Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Traduttore: Daniele Buratti Revisore: Laura 劳拉 Leotta

Siamo qui oggi per parlare di una cosa stupenda,

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

l'anno della rivolta dei pazienti.

Avete già ascoltato, in mattinata, storie

You heard stories earlier today

di pazienti che hanno assunto il controllo dei propri casi,

about patients who are taking control of their cases,

che dicono, "Sai cosa, conosco i fatti,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

ma voglio cercare maggiori informazioni.

but I'm going to look for more information.

Voglio essere io a stabilire

I'm going to define what the terms of my success are."

le probabilità di successo."

Vi voglio raccontare

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

come 4 anni fa stessi per morire --

in effetti avevo scoperto

found out I was, in fact, already almost dead --

che ero ad un passo dalla morte.

and what I then found out

E di quello che ho scoperto di lì a poco sul movimento degli e-patient --

about what's called the e-Patient movement.

vi spiegherò di che si tratta.

I'll explain what that term means.

Avevo cominciato a scrivere sui blog col nome di Patient Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

e quando ho saputo del movimento

I just renamed myself e-Patient Dave.

mi sono ribattezzato e-Patient Dave.

Regarding the word "patient":

Riguardo alla parola "paziente",

When I first started a few years ago getting involved in health care

quando alcuni anni or sono iniziai

ad interessarmi di sanità

and attending meetings as just a casual observer,

e a partecipare come osservatore ad alcuni dibattiti,

notai che le persone parlavano di pazienti

I noticed that people would talk about patients

come di qualcuno che non fosse presente in sala,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

qualcuno in giro da qualche parte.

Some of our talks today, we still act like that.

Ancora oggi, talvolta, ci comportiamo così.

But I'm here to tell you:

Ma io sto qui per dirvi che

"patient" is not a third-person word.

"paziente" non è una persona "x".

All right?

Voi, proprio voi,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

potreste ritrovarvi in un letto d'ospedale --

or your mother, your child --

oppure vostra madre, i vostri figli --

there are heads nodding, people who say,

qualcuno annuisce, state pensando, "Sì, so esattamente a cosa ti riferisci."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Perciò quando sentirete ciò di cui vi voglio parlare oggi,

per prima cosa voglio dire

first of all, I want to say that I am here

che sto qui in rappresentanza

on behalf of all the patients that I have ever met,

di tutti i pazienti che ho conosciuto finora,

all the ones I haven't met.

ma anche di quelli che non ho mai incontrato.

This is about letting patients play a more active role

Si tratta di far sì che i pazienti abbiano un ruolo più attivo

nell'aiutare a risolvere i problemi dell'assistenza sanitaria.

in helping health care, in fixing health care.

Uno dei dottori di lungo corso del mio ospedale,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, e il suo collega Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

hanno ribadito per decenni

that the most underutilized resource in all of health care

che la risorsa meno utilizzata nel sistema sanitario

è il paziente stesso.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Lo ripetono dagli anni '70.

Now, I'm going to step back in history.

Ora faccio un passo indietro.

This is from July, 1969.

Siamo nel luglio del '69.

I was a freshman in college,

Ero una matricola all'università,

and this was when we first landed on the Moon.

e questo è quando l'uomo è sbarcato sulla luna.

Era la prima volta

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

che vedevamo la Terra da un'altra superficie --

il luogo dove noi ci troviamo in questo istante,

that's the place where you and I are right now,

dove viviamo.

where we live.

The world was changing.

Il mondo stava cambiando.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Stava cambiando in modi che nessuno poteva prevedere.

A few weeks later, Woodstock happened.

Qualche settimana dopo

c'è stato Woodstock.

Three days of fun and music.

Tre giorni di divertimento e di musica.

Here, just for historical authenticity,

Per amor di cronaca, ecco

is a picture of me in that year.

una mia foto di quell'anno.

(Laughter)

(Risate)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Sì, una bella chioma, occhi azzurri --

it was really something.

bei ricordi.

That fall of 1969,

Nell'autunno del '69

the Whole Earth Catalog came out.

fu pubblicato 'The Whole Earth Catalog'.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Un giornale hippy che promuoveva l'autosufficienza.

Noi pensiamo che gli hippy fossero solo degli edonisti,

We think of hippies of being just hedonists,

ma c'era una grossa componente -- io facevo parte del movimento --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

una componente molto importante

a very strong component of being responsible for yourself.

che riguardava l'auto responsabilità.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Il sottotitolo del libro è

"Accesso agli strumenti."

It talked about how to build your own house,

Diceva come costruirsi la propria casa,

how to grow your own food, all kinds of things.

come piantare l'orto, e così via.

Negli anni '80,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

questo dottore, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

era l'editore medico per The Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

E si accorse che per lo più le cose

che facciamo in medicina e per la nostra salute

è prenderci cura di noi stessi.

is taking care of ourselves.

Infatti diceva che per il 70-80%

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

quello che facciamo è prenderci cura nel nostro organismo.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Ma notò anche

che quando la cura della salute ha bisogno di assistenza medica

because of a more serious disease,

a causa di un disturbo più grave,

the key thing that holds us back is access to information.

ciò che non ci fa progredire è la mancanza di accesso alle informazioni.

And when the Web came along, that changed everything,

Con l'arrivo della Rete tutto è cambiato.

Perché non solo era possibile trovare informazioni,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

ma anche gente come noi

who could gather, who could bring us information.

che poteva avere delle informazioni da condividere.

E coniò il termine e-Patient --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

un paziente con strumenti, motivazione e potere di cambiamento.

Obviously, at this stage of life

Naturalmente con gli anni

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

il suo aspetto è diventato più dignitoso di come appariva un tempo.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Mi sono sempre sentito coinvolto come paziente

ancora prima che il termine fosse coniato.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Nel 2006 ero andato dal mio dottore per una normale visita,

and I had said, "I have a sore shoulder."

e gli dissi, "Mi fa male la spalla."

Beh, feci una radiografia

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

e la mattina seguente --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

forse lo avrete notato, quelli di voi che hanno avuto un problema serio

mi capiranno.

will understand this.

Stamattina, qualcuno degli oratori

This morning, some of the speakers named the date when they found out

ha menzionato la data in cui ha appreso la propria condizione medica.

about their condition.

For me, it was 9am

Nel mio caso erano le 9 di mattina

on January 3, 2007.

del 3 gennaio 2007.

Ero in ufficio; la mia scrivania era in ordine;

I was at the office; my desk was clean.

il rivestimento blu sulle pareti del divisorio.

I had the blue partition carpet on the walls.

Squillò il telefono - era il mio dottore.

The phone rang and it was my doctor.

Mi disse, "Dave, ho rivisto la tua radiografia

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

sul monitor del computer di casa."

on the screen on the computer at home."

Disse, "La tua spalla tornerà presto a posto,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

ma Dave, hai qualcosa al polmone."

but Dave, there's something in your lung."

Se osservate nel cerchietto rosso,

And if you look in that red oval,

quella zona ombrata non si dovrebbe trovare lì.

that shadow was not supposed to be there.

Per farla breve,

To make a long story short,

gli dissi, "Vuoi che torni lì per dei controlli?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Mi disse, "Sì, avremo bisogno di una TAC del torace."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

E per concludere chiesi, "C'è qualcosa che posso fare?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Rispose -- pensateci un attimo.

He said -- think about this one,

Questo è il suggerimento del vostro medico.

this is the advice your doctor gives you:

"Va' a casa e fatti un bicchiere di vino con tua moglie."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Andai a fare la TAC,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

e risultarono altre cinque formazioni in entrambi i polmoni.

So at that point we knew that it was cancer.

A quel punto sapevamo che si trattava di cancro.

We knew it wasn't lung cancer.

Sapevamo che non era tumore polmonare.

That meant it was metastasized from somewhere.

Il che voleva dire che le metastasi avevano un'altra origine.

La domanda era, da dove?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Così mi fecero un'ecografia.

Quello che fanno a molte donne --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

la gelatina sulla pancia e poi bzzzz.

Mi accompagnò mia moglie.

My wife came with me.

E' una veterinaria,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

dunque conosce le tecniche con gli ultrasuoni.

I mean, she knows I'm not a dog.

Cioè, lei sa che io non sono un cane.

(Laughter)

This is an MRI image.

Ma quello che vedemmo -- questa è l'immagine di una RMN.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Molto più dettagliata di un'ecografia.

Quello che abbiamo visto nel rene

What we saw in that kidney

era quella pallina lì.

was that big blob there.

Veramente ce n'erano due.

There were actually two of these: one was growing out the front

Una stava crescendo nella parte anteriore e stava già uscendo,

and had already erupted and latched onto the bowel.

attaccandosi all'intestino.

L'altra stava crescendo nella parte posteriore, attaccandosi al muscolo soleo,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

un grande muscolo posteriore di cui non avevo mai sentito parlare,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

ma di cui di colpo m'importava.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Andai a casa.

I went home.

Now, I've been Googling --

Ora, sapevo navigare in rete -- lo facevo dai tempi di Compuserv, dall'89.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Andai a casa, e so che non riuscite a leggere i dettagli;

I went home, and I know you can't read the details here;

ma non è importante.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Il punto è che sono andato su un sito medico molto quotato,

WebMD,

perché so come filtrare le informazioni.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Ho trovato anche mia moglie online.

Before I met her,

Prima di incontrarla

I went through some suboptimal search results.

ho fatto ulteriori approfondite ricerche su internet.

(Risate)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Dunque ricercavo informazioni di qualità.

There's so much about trust --

Parliamo tanto di fiducia --

what sources of information can we trust?

di quali fonti ci possiamo fidare?

Dove finisce il mio corpo

Where does my body end and an invader start?

e comincio a invadere lo spazio altrui?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

E un cancro, un tumore, è qualcosa che generi tu e cresce dentro di te.

Come succede?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Dov'è che la perizia medica

comincia e finisce?

Well, so what I read on WebMD:

Ecco quello che ho letto su WebMD:

"C'è poco da fare

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

per un cancro al rene.

Quasi tutti i pazienti sono incurabili."

Almost all patients are incurable."

Sono abbastanza bravo come internauta da sapere

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

che se non mi piacciono le prime risposte che trovo

ne cerco altre.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

E ho trovato informazioni su altri siti,

even by the third page of Google results:

perfino nella terza pagina dei risultati di Google,

"Outlook is bleak."

"La situazione è deprimente",

"Prognosis is grim."

"La prognosi è nera."

E ho pensato, "E che diamine?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Non mi sentivo affatto male.

I didn't feel sick at all.

Insomma, la sera mi sentivo stanco,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

ma avevo 56 anni.

but I was 56 years old, you know?

Stavo perdendo un po' di peso,

I was slowly losing weight,

ma era quello che il mio dottore mi aveva chiesto di fare.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Proprio una cosa strana.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

E questo è il diagramma del 4° stadio di cancro renale

illustrato sul medicinale che assunsi in seguito.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Per dirvela tutta, avevo quelle formazioni nei polmoni.

Nel femore sinistro ce n'era un'altra.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Una sola, ma la mia gamba alla fine si spezzò.

I had one. My leg eventually snapped.

Svenni, e cadendoci sopra si ruppe.

I fainted and landed on it, and it broke.

Un'altra formazione nel cranio,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

e per non farmi mancare nulla, avevo anche questi tumori --

e per quando iniziai la cura se ne stava

including, by the time my treatment started,

sviluppando un altro sotto la lingua.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Un tumore renale che aveva raggiunto la lingua.

And what I read

E da quanto avevo letto, la mia aspettativa di vita

was that my median survival was 24 weeks.

era di 24 settimane.

Brutta notizia.

This was bad.

I was facing the grave.

Ero con un piede nella fossa.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pensai, "Che faccia farà mia madre

on the day of my funeral?"

il giorno del mio funerale?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Dovevo parlare con mia figlia

e dirle, "Questa è la situazione."

Stava in compagnia del suo ragazzo.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Dissi, "Non voglio che anticipiate le nozze

just so you can do it while Dad's still alive."

solo perché io vi possa partecipare."

Davvero una cosa terribile.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Perché se vi chiedete come mai i pazienti siano motivati e vogliano dare una mano,

pensate a questo.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Bene, il mio dottore mi prescrisse una comunità di pazienti,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

una rete di pazienti affetti da cancro, cose incredibili.

Mi dissero subito,

Very quickly they told me,

"Il cancro ai reni non è molto comune.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Va' in un centro specializzato.

Get yourself to a specialist center.

Non esistono cure, ma c'è qualcosa che a volte funziona --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

ma di solito no --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

si chiama interleuchina ad alto dosaggio.

Most hospitals don't offer it,

Quasi nessun ospedale te la proporrà,

so they won't even tell you it exists.

e non ti diranno nemmeno che esiste.

Don't let them give you anything else first.

E non lasciare che ti somministrino niente al posto di quella.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

A proposito, ecco 4 dottori della tua parte degli Stati Uniti

che te la possono far avere, e questi sono i loro numeri di telefono.

who offer it, and their phone numbers."

Forte, no?

How amazing is that?

(Applausi)

(Applause)

Ecco qua.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

E ancora adesso, quattro anni dopo,

you can't find a website that gives patients that information.

non c'è nemmeno un sito web che vi dà queste informazioni.

Government-approved, American Cancer Society,

Approvate dal Governo, dall'American Cancer Society,

but patients know what patients want to know.

ma i pazienti sanno ciò che i pazienti vogliono sapere.

Potenza delle reti di pazienti.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Questa sostanza fantastica --

vi dicevo di nuovo, dove termina il mio corpo?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Io e il mio oncologo parliamo molto in questo periodo,

because I try to keep my talks technically accurate.

perché nelle mie conferenze cerco di usare un linguaggio tecnico appropriato.

Mi diceva, "Sai, il sistema immunitario

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

è bravo a scovare agenti estranei --

i batteri provenienti dall'esterno --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

ma quando sei tu a sviluppare dei corpi estranei

allora la cosa è completamente diversa."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

E quindi ho modificato il mio modo di pensare,

because I started a patient support community of my own on a website,

e ho dato inizio a una comunità di supporto per pazienti

su un mio sito,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

e uno dei miei amici, uno dei miei parenti in realtà,

mi disse, "Ascolta Dave, chi ha sviluppato questa cosa?

"Look, Dave, who grew this thing?

Adesso ti stai preparando per

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

attaccare mentalmente te stesso?"

E abbiamo cominciato.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Tutta la storia viene raccontata in questo libro.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Comunque, ecco come sono andati i numeri.

Facendo a modo mio, ho messo i dati numerici dell'ospedale

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

riguardanti la dimensione dei miei tumori su un foglio di calcolo.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Non fate caso ai numeri.

Don't worry about the numbers.

Vedete, è il sistema immunitario.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Affascinante, quelle due linee gialle

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

indicano quando ho assunto le due dosi di interleuchina,

a due mesi l'una dall'altra.

E guardate come sono diminuite le dimensioni dei tumori in quell'intervallo.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Incredibile.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Dio sa cosa saremo in grado di fare se impariamo ad usare di più questi strumenti.

Insomma, un anno e mezzo dopo

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

ero presente il giorno in cui questa magnifica ragazza, mia figlia,

si sposava.

got married.

And when she came down those steps,

E quando scese dalle scale,

and it was just her and me for that moment,

e c'eravamo solo noi due in quel momento,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

ero così felice che non avesse dovuto dire alla madre

"I wish Dad could have been here."

"Avrei voluto che papà fosse qui oggi."

And this is what we're doing when we make health care better.

Ecco quello che succede

se miglioriamo l'assistenza medica.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Ora vi vorrei parlare brevemente di un paio di pazienti

who are doing everything in their power to improve health care.

che stanno facendo di tutto per migliorare la qualità della sistema sanitario.

This is Regina Holliday,

Questa è Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

una pittrice di Washington D.C.,

il cui marito è morto di cancro ai reni un anno dopo che avevo scoperto il mio.

a year after my disease.

Qui sta dipingendo un murale

She's painting, here, a mural

delle ultime orribili settimane di ospedale.

of his horrible final weeks in the hospital.

Una delle cose che aveva scoperto

One of the things that she discovered

era che la documentazione clinica del marito

was that her husband's medical record in this paper folder

contenuta in questo faldone

era del tutto disorganizzata.

was just disorganized.

E lei pensava, "Sapete, se riusciamo ad avere le tabelle nutrizionali

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

sulle scatole di cereali,

on the side of a cereal box,

perché non possiamo avere qualcosa di altrettanto semplice

why can't there be something that simple

che indichi a qualsiasi nuovo infermiere che arriva in reparto,

telling every new nurse who comes on duty,

a ogni nuovo dottore,

every new doctor,

i fatti fondamentali sulle condizioni di mio marito?"

the basics about my husband's condition?"

E così ha dipinto un murale di dati medici

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

una sorta di tabella nutrizionale,

qualcosa del genere,

something like that,

creando il diagramma del marito.

in a diagram of him.

E poi, l'anno scorso, ha dipinto questo diagramma.

She then, last year, painted this diagram.

Come me, si è messa a studiare l'assistenza medica.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

E giunse alla conclusione che molte persone

avevano scritto libri in difesa dei pazienti,

who'd written patient-advocate books

di cui non si sente mai parlare alle conferenze mediche.

that you just don't hear about at medical conferences.

I pazienti sono una risorsa così poco sfruttata.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Bene, come dicevo all'inizio,

I've gotten somewhat known for saying

ho delle ragioni fondate per dire che i pazienti dovrebbero poter accedere ai loro dati.

that patients should have access to their data.

Ed effettivamente l'ho detto in una conferenza un paio d'anni fa,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Datemi i miei maledetti dati,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

perché voi non siete capaci di tenerli in ordine."

And here, she has our "damned" data --

Ed ecco i nostri stramaledetti dati --

come un gioco di parole --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

che sta cercando di uscire, di emergere --

l'acqua simbolizza i nostri dati.

the water symbolizes our data.

And in fact,

E adesso voglio fare un po' d'improvvisazione per tutti voi.

I want to do a little something improvisational for you.

C'è un tizio che ho conosciuto su Twitter,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

un informatico della medicina di Boston,

che ha scritto il rap dell'e-Patient.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Fa così.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Datemi i miei maledetti dati ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Voglio essere un e-Patient come Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Datemi i miei maledetti dati, perché ne va della mia vita ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Basta così.

(Applause) (Cheering)

(Applausi)

Beh, grazie. Così rientro nei tempi.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Risate)

Think about the possibility.

Pensate a quello che accade,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

perché gli iPhone e gli iPad

si diffondono tanto più in fretta

than the health tools that are available to you

degli strumenti medici che ti servono

to help take care of your family?

per prenderti cura della tua famiglia?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Ecco un sito web, VisibleBody.com,

in cui mi sono imbattuto.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

E ho pensato, "Sai, mi chiedo che cosa sia il muscolo soleo".

So you can click on things and remove it.

Così puoi cliccare sui vari strati e rimuoverli.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

E a un certo punto, "Aha, ecco il rene e il muscolo soleo."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Potevo ruotarlo in 3D

e alla fine, "Adesso ho capito."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

E poi mi è venuto in mente Google Earth,

where you can fly to any address.

che ti permette di raggiungerere qualsiasi indirizzo.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

E ho pensato, "Perché non usarlo

per collegarci i miei dati clinici

and have Google Earth for my body?"

così da avere un Google Earth del mio corpo?

What did Google come out with this year?

E sapete cosa ha lanciato Google quest'anno?

Google Body.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Ma vedete, è ancora generico.

It's not my data.

Non posso metterci i miei dati personali.

But if we can get that data out from behind the dam

Ma se si riesce a tirar fuori quei dati in qualche modo

so software innovators can pounce on it

così che qualche programmatore innovativo ci si butti,

the way software innovators like to do,

come amano fare tutti gli innovatori,

who knows what we'll be able to come up with.

chissà cosa ne uscirà fuori.

L'ultima storia: Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

una paziente affetta da artrite reumatoide

dalla Florida.

Una storia ancora non conclusa

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

che sta accadendo in questo periodo.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

I pazienti di AR, come si fanno chiamare --

il suo blog si intitola Guerriero AR --

hanno un grande problema

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

perché il 40% di loro non ha sintomi visibili.

Per cui è molto difficile capire come si stia evolvendo la malattia.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

E alcuni dottori pensano, "Sì, guarda, stai così male."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Beh, attraverso una ricerca in rete, ha trovato

Well, she found, through her online research,

che la scansione nucleare per le ossa,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

usata di solito per quel tipo di cancro,

but it can also reveal inflammation.

può anche rilevare le infiammazioni.

E ha notato

And she saw that if there is no inflammation,

che in assenza di infiammazioni

la scansione è di un grigio uniforme.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

E allora l'ha fatta.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Il referto radiologico recitava, "Nessuna traccia di cancro."

Beh, non è quello che il radiologo avrebbe dovuto fare.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Dunque ha chiesto al dottore che lo rileggesse, voleva ascoltarlo di nuovo,

So she wanted to have it read again,

finché il dottore l'ha cacciata.

and her doctor fired her.

Lei ha estratto il CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

E il dottore, "Se non vuole seguire le mie istruzioni,

se ne vada."

E così lei si è presa il CD con le immagini della scansione,

So she pulled up the CD of the scan images,

e osservato tutte quelle chiazze rosse.

and look at all those hot spots.

Ora col suo blog sta attivamente cercando

And she's now actively engaged on her blog

aiuto per ottenere un'assistenza migliore.

in looking for assistance in getting better care.

Questa è una paziente che si è ripresa il potere - nessuna preparazione medica.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Noi siamo, voi siete,

We are, you are,

la risorsa meno utilizzata nella sanità pubblica.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Quello che questa persona ha potuto fare,

was because she had access to the raw data.

l'ha fatto perché ha avuto accesso ai suoi dati.

Se ne è valsa la pena?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Bene, a TED2009

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

lo stesso Tim Berners-Lee, inventore della rete, in un suo discorso

gave a talk where he said the next big thing

disse che il prossimo grande passo

is not to have your browser find other people's articles about the data,

per i browser, non sarebbe stato quello di andare

a cercare articoli scritti da altri su un certo argomento,

ma i dati grezzi su quell'argomento.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

E alla fine del discorso ha fatto acclamare tutta l'assemblea,

"I dati grezzi adesso.

"Raw data now! Raw data now!"

I dati grezzi adesso."

E io vi chiedo

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

tre parole, per favore, per migliorare la sanità:

Let patients help!

Fatevi aiutare dai pazienti.

Let patients help!

Fatevi aiutare dai pazienti.

Let patients help!

Fatevi aiutare dai pazienti.

Let patients help!

Fatevi aiutare dai pazienti.

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Per i pazienti di tutto il mondo

che stanno guardando questa trasmissione,

God bless you, everyone. Let patients help.

Dio vi benedica tutti -- Fatevi aiutare dai pazienti.

Presentatore: E benedica te. Tante grazie.

Host: And bless yourself. Thank you very much.