Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Translator: Antonius Yudi Sendjaja Reviewer: handarmin -

Sungguh luar biasa kita bisa berada di sini untuk berbicara

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

tentang tahun kebangkitan pasien.

Hari ini Anda sudah mendengar kisah

You heard stories earlier today

tentang pasien yang mengambil kendali penyakitnya,

about patients who are taking control of their cases,

pasien yang berkata, "Kau tahu. Saya tahu apa saja kemungkinannya,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

namun saya akan mencari informasi lagi.

but I'm going to look for more information.

Saya akan menetapkan

I'm going to define what the terms of my success are."

apa pengertian sukses bagi saya."

Saya akan membagikan kisah

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

bagaimana saya hampir meninggal 4 tahun lalu --

saya sebenarnya

found out I was, in fact, already almost dead --

benar-benar sudah hampir meninggal.

and what I then found out

Lalu saya menemukan pergerakan e-patient --

about what's called the e-Patient movement.

saya akan menjelaskan maksudnya.

I'll explain what that term means.

Saya telah menulis blog dengan nama "Patient Dave,"

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

dan saat saya menemukan hal ini

I just renamed myself e-Patient Dave.

saya mengganti nama menjadi "e-Patient Dave."

Regarding the word "patient":

Mengenai kata "pasien,"

When I first started a few years ago getting involved in health care

saat saya mulai menulis beberapa tahun yang lalu

saya terlibat dalam pelayanan kesehatan

and attending meetings as just a casual observer,

dan mengikuti rapat sebagai pengamat biasa.

Saya menyadari orang-orang berbicara tentang pasien

I noticed that people would talk about patients

seperti pasien itu adalah orang yang tidak ada di sini,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

seseorang di luar sana.

Some of our talks today, we still act like that.

Beberapa dari presentasi tadi masih seperti itu.

But I'm here to tell you:

Namun saya ingin mengatakan,

"patient" is not a third-person word.

"pasien" bukanlah kata ganti ketiga.

All right?

Anda, Anda sendiri

You yourself will find yourself in a hospital bed --

bisa jadi ada di kamar rumah sakit --

or your mother, your child --

atau ibu Anda, anak Anda --

there are heads nodding, people who say,

ada anggukan kepala di sana, orang-orang yang berkata, "Ya, saya tahu maksud Anda."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Jadi saat Anda mendengar apa yang akan saya bicarakan hari ini,

pertama-tama, saya ingin mengatakan

first of all, I want to say that I am here

bahwa saya ada di sini atas nama

on behalf of all the patients that I have ever met,

semua pasien yang pernah saya temui

all the ones I haven't met.

dan yang belum pernah saya temui.

This is about letting patients play a more active role

Tentang memberikan pasien peran yang lebih aktif

dalam membantu dan memperbaiki layanan kesehatan.

in helping health care, in fixing health care.

Salah satu dokter senior di rumah sakit saya,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran dan rekannya, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

telah mengatakan selama puluhan tahun

that the most underutilized resource in all of health care

bahwa sumber daya yang paling tidak digunakan dalam layanan kesehatan

adalah pasien.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Mereka telah mengatakan sejak tahun 1970-an.

Now, I'm going to step back in history.

Kini saya akan mundur kembali.

This is from July, 1969.

Inilah bulan Juli 1969.

I was a freshman in college,

Saya baru masuk kuliah,

and this was when we first landed on the Moon.

dan saat itu kita baru saja mendarat di Bulan.

Dan itulah pertama kalinya

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

kita melihat dari permukaan yang lain --

tempat di mana kita semua berada sekarang,

that's the place where you and I are right now,

tempat kita hidup.

where we live.

The world was changing.

Dunia berubah.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Dunia berubah dengan cara yang tidak dapat diprediksi oleh siapapun.

A few weeks later, Woodstock happened.

Seminggu kemudian,

ada peristiwa Woodstock.

Three days of fun and music.

Tiga hari musik dan bersenang-senang.

Here, just for historical authenticity,

Untuk membuktikan kebenarannya

is a picture of me in that year.

inilah foto saya pada saat itu.

(Laughter)

(Tawa)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Ya, rambut bergelombang, mata biru --

it was really something.

benar-benar spesial.

That fall of 1969,

Pada musim gugur 1969

the Whole Earth Catalog came out.

muncul "Whole Earth Catalog."

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Itu hanyalah jurnal hippie tentang swasembada.

Kita berpikir semua hippie itu hedonis,

We think of hippies of being just hedonists,

namun ada bagian yang sangat kuat -- saya ikut dalam pergerakan ini --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

bagian yang sangat kuat

a very strong component of being responsible for yourself.

akan rasa tanggung jawab diri sendiri.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Subjudul dari judul buku ini

adalah, "Access to Tools."

It talked about how to build your own house,

Yang berbicara tentang bagaimana membangun rumah sendiri,

how to grow your own food, all kinds of things.

menanam makanan sendiri, semua hal-hal itu.

Di tahun 1980-an

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

dokter ini, Tom Ferguson

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

adalah editor medis dari Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Dan dia melihat bahwa kebanyakan

dari yang kita lakukan dalam pengobatan dan layanan kesehatan

adalah merawat diri sendiri.

is taking care of ourselves.

Dia sebenarnya mengatakan bahwa 70 hingga 80 persen

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

adalah bagaimana cara kita menjaga tubuh kita.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Dia juga melihat

saat merawat diri itu berubah menjadi pengobatan

because of a more serious disease,

karena penyakit yang lebih serius,

the key thing that holds us back is access to information.

hal utama yang menahan kita adalah akses terhadap informasi.

And when the Web came along, that changed everything,

Dan saat Internet muncul, segalanya berubah,

karena bukan hanya kita dapat menemukan informasi,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

kita juga dapat menemukan orang lain seperti diri kita

who could gather, who could bring us information.

untuk berkumpul, untuk memberikan informasi.

Dan dia memperkenalkan kata e-Patient --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

dipersenjatai (equipped), dilibatkan (engaged), diberdayakan (empowered), dan dimampukan (enabled).

Obviously, at this stage of life

Sudah pasti pada tahap kehidupan ini

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

pasien menjadi sedikit lebih bermartabat daripada sebelumnya.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Saya adalah pasien yang telah terlibat

jauh sebelum saya mendengar istilah itu.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Pada tahun 2006, saya pergi ke dokter untuk pemeriksaan rutin

and I had said, "I have a sore shoulder."

dan saya mengatakan, "Bahu saya sakit."

Saya dirontgen,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

dan keesokan paginya --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

Anda mungkin tahu, bagi Anda yang pernah melalui penyakit kritis

akan memahaminya.

will understand this.

Pagi ini, beberapa pembicara

This morning, some of the speakers named the date when they found out

menyebutkan tanggal saat mereka mengetahui kondisi mereka.

about their condition.

For me, it was 9am

Bagi saya, saat itu jam 9 pagi

on January 3, 2007.

tanggal 3 Januari 2007.

Saya sedang berada di kantor, meja saya bersih;

I was at the office; my desk was clean.

dengan penyekat biru di dinding.

I had the blue partition carpet on the walls.

Telepon berdering dan ternyata itu dari dokter saya.

The phone rang and it was my doctor.

Dia berkata, "Dave, saya melihat gambar rontgenmu

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

di layar komputer di rumah saya."

on the screen on the computer at home."

Dia berkata, "Bahumu tidak apa-apa

He said, "Your shoulder is going to be fine,

tapi Dave, ada sesuatu dalam paru-parumu."

but Dave, there's something in your lung."

Dan jika Anda melihat bentuk merah lonjong itu,

And if you look in that red oval,

itu seharusnya tidak ada di sana.

that shadow was not supposed to be there.

Singkatnya,

To make a long story short,

saya berkata, "Jadi saya harus kembali ke sana?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Dia menjawab, "Iya, kami harus melakukan pemindaian CT pada dadamu."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Dan sebelum menutup telepon saya berkata, "Apa ada yang perlu saya lakukan?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Dia berkata -- pikirkanlah.

He said -- think about this one,

Inilah nasihat dari dokter Anda.

this is the advice your doctor gives you:

"Pulanglah dan nikmati segelas anggur bersama istrimu."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Saya pergi untuk melakukan pemindaian CT

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

dan ternyata ada 5 benda seperti ini di dalam kedua paru-paru saya.

So at that point we knew that it was cancer.

Saat itu kami tahu bahwa itu adalah kanker.

We knew it wasn't lung cancer.

Kami tahu itu bukanlah kanker paru-paru

That meant it was metastasized from somewhere.

Itu berarti kanker itu menyebar dari suatu tempat.

Pertanyaannya adalah, dari mana?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Jadi saya pergi melakukan USG,

saya menjalani apa yang biasa dijalani banyak wanita --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

jeli di atas perut Anda dan bzzzz.

Istri saya menemani saya.

My wife came with me.

Dia seorang dokter hewan,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

sehingga dia telah melihat banyak USG.

I mean, she knows I'm not a dog.

Tentu saja dia tahu saya bukan seekor anjing.

(Laughter)

This is an MRI image.

Namun yang kami lihat -- inilah gambar MRI.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Gambar ini jauh lebih tajam daripada gambar USG.

Apa yang kami lihat di ginjal itu

What we saw in that kidney

adalah gumpalan besar itu.

was that big blob there.

Dan ada dua gumpalan seperti itu.

There were actually two of these: one was growing out the front

Salah satunya tumbuh ke depan dan sudah pecah,

and had already erupted and latched onto the bowel.

dan menempel pada usus.

Satunya lagi tumbuh ke belakang dan tertempel pada otot soleus,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

yaitu sebuah otot besar yang namanya belum pernah saya dengar,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

namun tiba-tiba saya perhatikan.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Saya pulang ke rumah.

I went home.

Now, I've been Googling --

Lalu saya membuka Google -- saya sudah online sejak tahun 1989 menggunakan Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Saya pulang, saya tahu Anda tidak bisa membaca rincian ini;

I went home, and I know you can't read the details here;

itu tidak penting.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Namun saya mengunjungi situs kesehatan yang terkenal

WebMD,

karena saya tahu cara menyaring situs sampah.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Saya juga menemukan istri saya secara online.

Before I met her,

Sebelum bertemu dengannya,

I went through some suboptimal search results.

saya mengunjungi beberapa hasil pencarian yang tidak optimal.

(Tawa)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Jadi saya mencari informasi bermutu.

There's so much about trust --

Terutama tentang kepercayaan --

what sources of information can we trust?

sumber informasi apa yang bisa kita percayai?

Sampai di mana tubuh saya berada

Where does my body end and an invader start?

dan penyerang saya berada?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Dan kanker, tumor, adalah sesuatu yang tumbuh dari jaringan Anda sendiri.

Bagaimana hal ini terjadi?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Di mana kemampuan medis

berakhir dan dimulai?

Well, so what I read on WebMD:

Jadi apa yang saya baca di WebMD:

"Prognosisnya buruk

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

untuk sel-sel kanker ginjal yang menyebar.

Hampir seluruh pasien tidak dapat disembuhkan."

Almost all patients are incurable."

Saya telah cukup lama online untuk mengetahui

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

bahwa jika saya tidak menyukai hasil pencarian pertama,

saya akan mencari lagi.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Dan yang saya temukan sama dengan situs lainnya,

even by the third page of Google results:

bahkan di halaman 3 dalam pencarian Google,

"Outlook is bleak."

"Harapannya kecil",

"Prognosis is grim."

"Prognosisnya suram."

Dan saya berpikir, "Apa-apaan ini?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Saya tidak merasa sakit sama sekali.

I didn't feel sick at all.

Memang saya merasa lelah di waktu malam,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

namun saya sudah 56 tahun.

but I was 56 years old, you know?

Berat badan saya perlahan-lahan menurun,

I was slowly losing weight,

namun bagi saya, itulah nasihat dokter saya.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Benar-benar ada sesuatu.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Inilah diagram dari kanker ginjal stadium empat

dari obat yang saya dapatkan.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Benar-benar tidak disengaja, benda itu ada di paru-paru saya.

Di paha sebelah kiri, tulang paha sebelah kiri, ada satu lagi.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Ada satu. Kaki saya akhirnya patah.

I had one. My leg eventually snapped.

Saya pingsan dan tulang paha itu patah.

I fainted and landed on it, and it broke.

Ada satu di tengkorak

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

lalu hasil yang lain, saya menderita tumor yang lain --

termasuk, saat perawatan saya dimulai

including, by the time my treatment started,

ada satu yang tumbuh di lidah.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Saya menderita kanker ginjal yang menyebar hingga ke lidah.

And what I read

Dan saya membaca bahwa harapan hidup rata-ratanya

was that my median survival was 24 weeks.

adalah 24 minggu.

Ini sangat buruk.

This was bad.

I was facing the grave.

Saya berhadapan dengan kematian.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Saya berpikir, "Bagaimana wajah ibu saya

on the day of my funeral?"

pada hari saya dimakamkan?'

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Saya duduk bersama putri saya

dan berkata, "Inilah kondisinya."

Pasangannya ada bersamanya.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Saya berkata, "Saya tidak ingin kalian menikah buru-buru

just so you can do it while Dad's still alive."

hanya agar ayah masih hidup saat kalian menikah."

Ini benar-benar serius.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Karena jika Anda ingin tahu mengapa pasien terdorong ingin membantu,

pikirkan hal ini.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Dokter saya meresepkan sebuah komunitas pasien

Acor.org.

a network of cancer patients, of all amazing things.

Jaringan pasien kanker, pasien yang luar biasa.

Dengan cepat mereka memberi tahu,

Very quickly they told me,

"Kanker ginjal adalah penyakit langka.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Pergilah ke pusat spesialis.

Get yourself to a specialist center.

Tidak ada obatnya, namun ada sesuatu yang terkadang berhasil --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

biasanya tidak --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

yang disebut interleukin dosis tinggi.

Most hospitals don't offer it,

Banyak rumah sakit tidak memilikinya

so they won't even tell you it exists.

sehingga mereka tidak akan memberitahu kalau hal itu ada.

Don't let them give you anything else first.

Dan jangan biarkan mereka memberikan yang lain dulu.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Lalu, inilah empat dokter

di daerah Anda yang menawarkannya dan nomor teleponnya.

who offer it, and their phone numbers."

Sangat luar biasa bukan?

How amazing is that?

(Tepuk tangan)

(Applause)

Inilah masalahnya.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Di sini kita, empat tahun kemudian,

you can't find a website that gives patients that information.

Anda tidak dapat mencari situs yang memberi informasi seperti itu kepada pasien.

Government-approved, American Cancer Society,

Komunitas Kanker Amerika yang direstui pemerintah,

but patients know what patients want to know.

namun pasien tahu apa yang dia ingin tahu.

Inilah kekuatan dari jaringan pasien.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Bahan yang luar biasa ini --

sekali lagi, sampai di mana tubuh saya berada?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Saya banyak berbicara dengan ahli onkologi belakangan ini,

because I try to keep my talks technically accurate.

karena saya ingin memastikan presentasi saya akurat.

Dan dia berkata, "Kekebalan tubuh kita

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

sangat bagus dalam mengenali penyerang --

bakteri yang datang dari luar --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

namun jika itu adalah jaringanmu sendiri,

itu benar-benar masalah berbeda."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Dan sebenarnya saya menjalani latihan mental

because I started a patient support community of my own on a website,

karena saya sendiri memulai sebuah situs

komunitas pendukung pasien,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

dan salah satu teman saya, saudara saya sebenarnya,

berkata, "Dave, apa yang membuatnya tumbuh?

"Look, Dave, who grew this thing?

Apa kau membuat dirimu melakukan

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

serangan mental terhadap dirimu sendiri?

Jadi kami memeriksanya.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Dan kisah tentang bagaimana semua ini terjadi ada di dalam buku ini.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Lalu, beginilah angka-angka itu terurai.

Saya menjadi saya, saya memasukkan angka-angka dari situs rumah sakit

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

dari ukuran tumor daya ke sebuah lembar kerja.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Tidak usah pedulikan angka-angka itu.

Don't worry about the numbers.

Anda lihat, itulah sistem kekebalan tubuh.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Hal yang luar biasa adalah kedua garis kuning itu

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

adalah saat saya mendapat interleukin dua kali

dalam jarak dua bulan.

Dan lihatlah bagaimana ukuran tumor itu anjlok.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Sungguh luar biasa.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Siapa yang tahu apa yang akan dapat kita lakukan saat kita belajar untuk lebih memanfaatkannya.

Dan yang penting adalah satu setengah tahun kemudian,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

saya berdiri di sana saat wanita muda yang cantik ini, putri saya

menikah.

got married.

And when she came down those steps,

Dan saat dia berjalan menyusuri lorong itu,

and it was just her and me for that moment,

hanya ada saya dan dia saat itu,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

saya sangat senang dia tidak perlu berkata kepada ibunya,

"I wish Dad could have been here."

"Kalau saja ayah ada di sini."

And this is what we're doing when we make health care better.

Dan inilah yang kita lakukan

saat kita memperbaiki layanan kesehatan.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Lalu saya ingin membicarakan sekilas tentang beberapa pasien lainnya

who are doing everything in their power to improve health care.

yang melakukan apapun yang mereka mampu untuk meningkatkan layanan kesehatan.

This is Regina Holliday,

Dia adalah Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

seorang pelukis di Washington D.C.

yang suaminya meninggal karena kanker ginjal 1 tahun setelah saya sakit.

a year after my disease.

Dia melukis gambar

She's painting, here, a mural

dari minggu-minggu terakhirnya di rumah sakit.

of his horrible final weeks in the hospital.

Salah satu hal yang dia temukan

One of the things that she discovered

adalah rekam medis suaminya

was that her husband's medical record in this paper folder

pada map ini

berantakan.

was just disorganized.

Dan dia berpikir, "Kalau di samping setiap kotak sereal

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

ada label daftar nutrisi

on the side of a cereal box,

mengapa tidak bisa ada sesuatu

why can't there be something that simple

yang memberitahukan setiap perawat baru yang bertugas,

telling every new nurse who comes on duty,

setiap dokter baru,

every new doctor,

informasi dasar dari kondisi suami saya?"

the basics about my husband's condition?"

Jadi dia melukis fakta medis ini

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

dengan daftar nutrisi,

sesuatu semacam itu,

something like that,

dalam diagram tentang suaminya.

in a diagram of him.

Lalu, tahun lalu, dia melukis diagram ini.

She then, last year, painted this diagram.

Dia mempelajari layanan kesehatan seperti saya.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Dia menyadari bahwa ada banyak orang

yang telah menulis buku penyokong pasien

who'd written patient-advocate books

yang tidak pernah Anda dengar pada konferensi medis.

that you just don't hear about at medical conferences.

Pasien benar-benar tidak diberdayakan.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Seperti yang saya tulis dalam pendahuluan,

I've gotten somewhat known for saying

Saya menjadi tahu akan ungkapan bahwa pasien harus dapat mengakses data mereka.

that patients should have access to their data.

Sebenarnya beberapa tahun lalu pada sebuah konferensi saya mengatakan,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Berikan data milik saya,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

karena saya tidak percaya kalian menjaganya tetap bersih."

And here, she has our "damned" data --

Dan dia memiliki data kami --

ini permainan kata --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

yang mulai keluar, mulai menerobos --

air ini melambangkan data kita.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Dan sebenarnya, saya ingin melakukan sedikit improvisasi.

I want to do a little something improvisational for you.

Ada seorang pria di Twitter yang saya kenal,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

tenaga teknologi informasi kesehatan di luar Boston,

dan dia menulis lagu rap e-Patient.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Lagunya seperti ini,

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Berikan data milik saya ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Saya ingin menjadi e-Patient seperti Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Berikan data milik saya, karena ini hidup saya untuk diselamatkan ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Saya tidak akan meneruskannya.

(Applause) (Cheering)

(Tepuk tangan)

Terima kasih. Itu menghabiskan waktu.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Tawa)

Think about the possibility.

Pikirkan tentang kemungkinan,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

mengapa iPhone dan iPad

maju jauh lebih cepat

than the health tools that are available to you

dibandingkan perangkat kesehatan yang tersedia untuk Anda

to help take care of your family?

untuk menjaga keluarga Anda?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Inilah sebuah situs, VisibleBody.com,

yang saya kunjungi.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Saya berpikir, "Saya ingin tahu apa otot soleus itu?"

So you can click on things and remove it.

Lalu Anda dapat mengklik dan menghapusnya.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Dan saya melihat, "Aha, itu dia ginjal dan otot soleus."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Dan gambarnya dapat diputar secara 3 dimensi

sehingga, "Saya mengerti sekarang."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Dan situs ini mengingatkan saya pada Google Earth,

where you can fly to any address.

yang dapat menerbangkan Anda ke manapun.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Dan saya berpikir, "Mengapa tidak memakai hal ini

dan menghubungkannya ke data pemindaian digital saya

and have Google Earth for my body?"

sehingga ada Google Earth untuk tubuh saya?"

What did Google come out with this year?

Apa yang dikeluarkan Google tahun ini?

Inilah Google Body browser.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Namun seperti Anda lihat, ini masih umum.

It's not my data.

Ini bukan data saya.

But if we can get that data out from behind the dam

Namun jika kita bisa mendapat data itu di balik sana

so software innovators can pounce on it

para pembuat piranti lunak dapat menyambarnya,

the way software innovators like to do,

seperti yang mereka suka lakukan,

who knows what we'll be able to come up with.

siapa yang tahu apa yang dapat kita buat.

Satu kisah terakhir, dia adalah Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

seorang pasien artritis reumatoid (RA)

dari Florida.

Ini adalah kisah hidup

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

yang baru terungkap beberapa minggu lalu.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Pasien RA, seperti sebutan mereka --

blognya bernama RA Warrior --

menghadapi masalah besar

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

karena 40 persen di antaranya tidak memperlihatkan gejala.

Sehingga sangat sulit untuk mengetahui bagaimana kondisi penyakitnya.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Dan beberapa dokter berpikir, "Benar, kau sangat kesakitan."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Dia menemukan sebuah pemindaian tulang nuklir

Well, she found, through her online research,

melalui pencarian online

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

yang biasanya digunakan untuk kanker

but it can also reveal inflammation.

namun juga mengungkap pembengkakan.

Dan dia melihat

And she saw that if there is no inflammation,

bahwa jika tidak ada pembengkakan

seluruh gambarnya berwarna abu-abu.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Jadi dia mengambil gambar itu.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Dan laporan radiolog mengatakan, "Tidak ada kanker."

Itu bukanlah apa yang seharusnya dia laporkan.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Jadi dia membacanya lagi, dia ingin gambar itu dibaca lagi

So she wanted to have it read again,

dan dokternya menolaknya.

and her doctor fired her.

Dia mengambil CD itu.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Dokternya berkata, "Jika kau tidak mau mengikuti perintah saya,

pergi."

Dia mengambil CD dari pemindaian gambar itu

So she pulled up the CD of the scan images,

dan melihat pada titik-titik itu.

and look at all those hot spots.

Dan kini dia terlibat aktif dalam blognya

And she's now actively engaged on her blog

untuk mencari bantuan dalam mendapat perawatan yang lebih baik.

in looking for assistance in getting better care.

Jadi itulah pasien yang diberdayakan -- tanpa pelatihan medis.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Kita semua, Anda,

We are, you are,

sumber yang paling tidak dimanfaatkan dalam layanan kesehatan.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Apa yang dapat dia lakukan

was because she had access to the raw data.

adalah karena dia memiliki akses pada data mentah.

Lalu seberapa besar urusan ini?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Pada TED2009

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

Tim Berners-Lee, mentor internet, memberikan presentasi

gave a talk where he said the next big thing

di mana dia mengatakan hal besar berikutnya

is not to have your browser find other people's articles about the data,

bukanlah peramban web Anda yang keluar

dan mencari artikel orang lain untuk data,

namun data mentah.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Lalu dia bernyanyi menjelang akhir presentasinya,

"Data mentah sekarang.

"Raw data now! Raw data now!"

Data mentah sekarang."

Dan saya ingin mengajak

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

tiga kata, untuk meningkatkan layanan kesehatan:

Let patients help!

biarkan pasien membantu.

Let patients help!

Biarkan pasien membantu.

Let patients help!

Biarkan pasien membantu.

Let patients help!

Biarkan pasien membantu.

Thank you.

Terima kasih.

(Applause)

(Tepuk tangan)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Bagi semua pasien di seluruh dunia

yang menyaksikan ini di internet,

God bless you, everyone. Let patients help.

Tuhan memberkati Anda -- biarkan pasien membantu.

Pembawa acara: Dan juga memberkati Anda. Terima kasih banyak.

Host: And bless yourself. Thank you very much.