Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

دیوید دِبرونکارت: ملاقات با بیمار الکترونیکی دیو ( e-Patient Dave)

Translator: soheila Jafari Reviewer: Mohammad Reza Minoosepehr

ابن جالبه که ما اینجا در مورد

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

سال به پاخواستن بیماران صحبت می کنیم.

در اوایل امروز شما داستانهایی

You heard stories earlier today

در مورد بیمارانی که خودشان کنترل بیماریشان را بدست گرفتند شنیدید،

about patients who are taking control of their cases,

بیمارانی که می گویند، " شما چه میدانید، من میدانم که احتمال چیست،

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

اما من قصد دارم به اطلاعاتم نگاه کنم.

but I'm going to look for more information.

قصد دارم تعریف کنم

I'm going to define what the terms of my success are."

که از نظر من موفقیتم در چیست ."

میخواهم برایتان بگویم که

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

چگونه چهار سال پیش من تقریبا" مردم--

در واقع، فهمیدم که

found out I was, in fact, already almost dead --

تقریبا" مرده ام.

and what I then found out

و سپس در مورد آنچه جنبش بیماران الکترونیکی (e-Patient)نامیده می شود فهمیدم --

about what's called the e-Patient movement.

توضیح خواهم داد که این به چه معنا است.

I'll explain what that term means.

من وبلاگی تحت عنوان "بیماردیو" می نوشتم،

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

وقتی اینو متوجه شدم ،

I just renamed myself e-Patient Dave.

و تنها اسم آن را به "بیمار الکترونیکی دیو" ( e-Patient Dave ) تغییر دادم.

Regarding the word "patient":

در مورد واژه " بیمار" ،

When I first started a few years ago getting involved in health care

زمانیکه چند سال پیش وقتی من تازه

در گیر درمان شده بودم

and attending meetings as just a casual observer,

حضور در جلسات تنها به عنوان ناظر گاه به گاه،

متوجه شدم که مردم در مورد بیمارانی صحبت می کنند

I noticed that people would talk about patients

که در آنجا نبودند،

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

درباره یه نفر بیرون از آنجا.

Some of our talks today, we still act like that.

در بعضی از بحث های امروز هم ، ما اینکار رو کردیم.

But I'm here to tell you:

من اینجا هستم که به شما بگویم،

"patient" is not a third-person word.

" بیمار" شخص ثالت نیست.

All right?

شما، خود شما،

You yourself will find yourself in a hospital bed --

خودتان رو در تخت بیمارستان خواهید یافت--

or your mother, your child --

یا مادرتان-- یا فرزندتان--

there are heads nodding, people who say,

با سر تکان دادن ها، مردمی که میگن، " بله ، دقیقا" می دونم منظورتون چیه."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

اونوقت چیزی رو می شنوبد که قصد دارم امروز دربارش صحبت کنم.

اول از همه، می خواهم بگم

first of all, I want to say that I am here

که من از طرف

on behalf of all the patients that I have ever met,

همه بیمارانی که تاکنون دیده ام،

all the ones I haven't met.

و همه کسانی که تا حالا ندیدمشون اینجام.

This is about letting patients play a more active role

موضوع اینه که به همه بیماران اجازه دهید که نقش فعالی

برای درمان و تثبیت روشهای درمانی خود داشته باشند.

in helping health care, in fixing health care.

یکی از دکترهای ارشد بیمارستان من،

One of the senior doctors at my hospital,

چارلی سافران ، و همکارش، وارنر سلاک،

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

برای دهه ها گفته اند

that the most underutilized resource in all of health care

که مهمترین منابع مورد استفاده برای درمان

بیمار است .

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

آنها از دهه 1970 این رو گفته اند.

Now, I'm going to step back in history.

و حالا می خواهم به تاریخ برگردم.

This is from July, 1969.

این از جولای سال 1969 شروع شد.

I was a freshman in college,

من مرد جوانی در کالج بودم،

and this was when we first landed on the Moon.

و این زمانی بود که برای اولین بار ما به کره ماه دسترسی پیدا کردیم.

و این اولین بار یود که

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

ما از سطح ( کره) دیگری دیده شدیم--

و اینجا جاییست که ما اکنون در آنجا هستیم،

that's the place where you and I are right now,

جایی که ما زندگی می کنیم.

where we live.

The world was changing.

جهان در حال تغییر بود.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

تغییرات در زمینه هایی که هیچ کس نمی توانست پیش بینی اش روهم بکنه.

A few weeks later, Woodstock happened.

چند هفته بعد،

فستیوال وودستاک اتفاق افتاد.

Three days of fun and music.

سه روز لذت و موسیقی.

Here, just for historical authenticity,

در اینجا ، تنها برای اعتبار تاریخی ،

is a picture of me in that year.

عکسی از من در آن سال است.

(Laughter)

( خنده تماشاگران)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

بله ، مو مجعد ، چشمان آبی --

it was really something.

واقعا چیزی بود.

That fall of 1969,

در پائیز سال 1969.

the Whole Earth Catalog came out.

مجله "کاتالوگ کل زمین " بیرون آمد.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

این مجله خودکفایی هیپی ها بود.

ما در مورد هیپی ها فکر می کنیم که فقط دنبال خوشی و لذت بودند،

We think of hippies of being just hedonists,

ولی این ترکیب بسیار قوی بود-- من در جنبش بودم--

but there's a very strong component -- I was in that movement --

یک ترکیب بسیار قوی

a very strong component of being responsible for yourself.

از مسئول خود بودن است.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

زیرنویس عنوان این کتاب :

"دسترسی به ابزار " است.

It talked about how to build your own house,

و این در مورد اینکه چگونه خانه خود را بسازید.

how to grow your own food, all kinds of things.

چگونه غذای خودتان را تولید کنید، و در مود همه چیز.

در دهه 1980،

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

دکتر تام فرگوسن،

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

سردبیر پزشکی "کاتالوگ کل زمین" شد.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

او دید که قسمت بزرگی

از آنچه که ما در پزشکی ودرمان انجام می دیم

مراقبت از خودمان است.

is taking care of ourselves.

در حقیقت ، او گفت که 70 تا 80 درصد

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

ما عملا" چگونه از بدن خودمان مراقبت می کنیم.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

او همچنین فهمید

که وقتی به دلیل بیمارهای جددی تر،

because of a more serious disease,

مراقبت بهداشتی به مراقبت پزشکی تبدیل میشه

the key thing that holds us back is access to information.

نکته کلیدی که ما رو عقب نگه میدارد دسترسی به اطلاعات است.

And when the Web came along, that changed everything,

و زمانیکه وب همراه شد، همه چیز تغییر کرد،

زیرا نه تنها می تونیم اطلاعات رو بیابیم،

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

بلکه می تونیم افراد دیگه مثل خودمان رو پیدا کنیم

who could gather, who could bring us information.

که می تونند کنار هم جمع شوند و اطلاعات رو برامون بیارند.

و او اصطلاح بیمار - (e-Patients ) رو ابداع کرد--

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

مجهز ، درگیر ، قدرتمند و فعال .

Obviously, at this stage of life

بدیهی است در این مرحله از زندگی

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

او مقبولیت بیشتری از قبل داشت .

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

من درگیر بیماری بودم

خیلی قبل از اینکه این اصطلاح رو بشنوم.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

در سال 2006، برای آزمایشات عادی به دکترم مراجعه کردم،

and I had said, "I have a sore shoulder."

و گفتم " در شانه ام سوزش دارم."

خوب من عکسبرداری شدم،

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

و صبح روز بعد--

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

شاید متوجه شده اید-- کسانی که درگیر یه بحران پزشکی شده اند

این رو درک می کنند.

will understand this.

امروز صبح، برخی از سخنرانان

This morning, some of the speakers named the date when they found out

تاریخ وقتی که آنها در مورد وضعشان فهمیدند رو گفتند.

about their condition.

For me, it was 9am

مورد من ساعت 9 صبح

on January 3, 2007.

سوم ژانویه سال 2007 بود.

در دفترم بودم: میزم تمیز بود:

I was at the office; my desk was clean.

فرش آبی رنگی بر دیوار بود.

I had the blue partition carpet on the walls.

تلفن زنگ زد و دکترم بود.

The phone rang and it was my doctor.

او گفت، من عکس رادیلوژی رو

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

در کامپوتر خانه ام گذشتم."

on the screen on the computer at home."

" شانه ات خوب میشه،

He said, "Your shoulder is going to be fine,

اما دیو، چیزی در ریه هات هست."

but Dave, there's something in your lung."

اگه به بیضی قرمز رنگ نگاه کنی،

And if you look in that red oval,

این سایه نباید اونجا باشه.

that shadow was not supposed to be there.

داستان رو کوتاه می کنم،

To make a long story short,

گفتم، " خوب می خواهی برگردم اونجا؟"

I said, "So you need me to get back in there?"

گفت، " آره، ما باید سیته تو رو سیتی اسکن کنیم."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

با مکثی گفتم، " چیزی هست که باید انجام بدم؟"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

در این مورد فکر کرد و گفت

He said -- think about this one,

این نصیحتی است که دکتر شما بهتون میده.

this is the advice your doctor gives you:

" فقط برو خونه ویه لیوان شراب با همسرت بنوش."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

من برای سیتی اسکن رفتم،

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

و معلوم شد پنج تا از اون لکه ها در هر دو ریه های من هست.

So at that point we knew that it was cancer.

خوب در آن مرحله می دونستیم که این سرطان است .

We knew it wasn't lung cancer.

می دونستیم این سرطان ریه نیست.

That meant it was metastasized from somewhere.

بدین معنی که این از جایی گسترش یافته بود.

سوال این بود از کجا؟

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

برای همین برای سونوگرافی رفتم .

باید کاری رو می کردم که بیشتر خانم ها می کنند--

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

ژله ای بر روی شکمشان می مالند و اسکن می کنند.

همسرم باهام آمد.

My wife came with me.

او یه دامپزشکه

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

او سونوگرافیهای زیادی رو دیده بود.

I mean, she knows I'm not a dog.

منطورم اینه که او می دونه که من سگ نیستم.

(Laughter)

This is an MRI image.

اما چیزی که دیدیم-- این تصویر ام آر ای است.

This is much sharper than an ultrasound would be.

این از سونوگرافی بسیار واضح تر است.

چیزی که در این کلیه دیدیم

What we saw in that kidney

یک لکه بزرگ بود.

was that big blob there.

در واقع دو تا از آنها آنجا بودند.

There were actually two of these: one was growing out the front

یکی در جلو در حال رشد و دیگری در حال فوران بود،

and had already erupted and latched onto the bowel.

و روی روده ها چفت شده بود.

یکی از عقب بزرگ می شد، و و به عضله سولیوس وصل می شد،

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

که عضله بزرگی در پشته و هرگز راجع بهش نشنیده بودم.

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

ولی یه دفعه متوجه اون شدم.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

رفتم خونه.

I went home.

Now, I've been Googling --

الان گوگلی شدم- روی Compuserv از سال 1989 آنلاین بودم.

I've been online since 1989, on CompuServe.

رفتم خونه، و می دونستم که می تونم جزئیات رو بخونم:

I went home, and I know you can't read the details here;

چیز مهمی نیست.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

منظورم اینه که به یه وب سایت پزشکی معتبر رفتم،

WebMD

چرا که می دونم چگونه اطلاعات اضافی رو فیلتر کنم.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

همچنین همسرم رو آنلاین پیدا کردم

Before I met her,

قبل از اینکه ملاقاتش کنم

I went through some suboptimal search results.

رفتم سراغ یه سری نتایج کم هزینه تر.

( خنده تماشاگران)

(Laughter)

So I looked for quality information.

بنابرایم رفتم دنبال اطلاعات کیفی.

There's so much about trust --

اینجا یه عالمه منابع مورد اعتماد وجود داره.

what sources of information can we trust?

به چه منابع اطلاعاتی میشه اعتماد کرد؟

کجا بدنم پایان می یابد

Where does my body end and an invader start?

و مهاجم آغاز میشه؟

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

سرطان، غده ( تومور ) چیزیست که آدمها از بافت بدن خودشون رشد میدن.

چگونه این اتفاق می افته ؟

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

شروع و پایان توانایی

پزشکی در کجاست؟

Well, so what I read on WebMD:

خوب ، این چیزی که من WebMD خوندم:

" پیش آگاهی از

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

پیشرفت سرطان کلیوی خیلی کم است.

تقریبا تمام بیماران غیر قابل درمان هستند. "

Almost all patients are incurable."

من به اندازه کافی آنلاین بودم که بدونم

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

اگه اولین نتیجه بدست اومده رو دوست ندارم ،

برم دنبال نتایج بیشتر.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

و چیزی که پیدا کردم ،رو یه وب سایت دیگه بود،

even by the third page of Google results:

در صفحه سوم جستجوی گوگل ،

"Outlook is bleak."

"چشم انداز غمگینی است" ،

"Prognosis is grim."

"پیش آگاهی ترسناک است."

و فکر کردم ،" این مزخرفات چیست؟"

And I'm thinking, "What the heck?"

من اصلا" احساس بیماری نمی کردم.

I didn't feel sick at all.

منظورم اینه که ، شبها خسته بودم،

I mean, I'd been getting tired in the evening,

اما من 56 ساله بودم.

but I was 56 years old, you know?

به آرامی وزن کم می کردم،

I was slowly losing weight,

اما برای من، این چیزی بود که دکترم می گفت که انجام بدم.

but for me, that was what the doctor told me to do.

واقعا" چیزی بود.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

این نمودار مرحله چهار سرطان کلیه ایست

که درنهایت از دارو گرفتم.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

نهایتا تصادفی ، این اون لکه در ریه منه.

در استخوان ران سمت چپ ، در سمت بالای استخوان ، چیزی دیگریست.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

من یکی داشتم . پای من در نهایت قفل شد.

I had one. My leg eventually snapped.

غش کردم ،روی استخوانم افتادم و پام شکست.

I fainted and landed on it, and it broke.

یکی هم در جمجمه است ،

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

برای اینکه خوب درک کنید، غدد دیگری هم داشتم--

در زمان شروع درمانم ،

including, by the time my treatment started,

یکی بر روی زبانم در حال رشد بود.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

سرطان کلیه ای داشتم که داشت روی زبونم رشد می کرد و بیرون میزد.

And what I read

چیزی که خوندم این بود که متوسط عمر باقی مانده من

was that my median survival was 24 weeks.

24 هفته است.

این بد بود.

This was bad.

I was facing the grave.

من با مرگ روبرو بودم.

I thought, "What's my mother's face going to look like

فکر کردم، " چهره مادرم در روز مراسم تدفینم

on the day of my funeral?"

چگونه خواهد بود؟"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

با دخترم نشستم

و گفتم ، "وضعیت این است."

دوست پسرش باهاش بود.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

گفتم، " نمی خوام قبل از اینکه بالغ بشید

just so you can do it while Dad's still alive."

فقط به دلیل اینکه پدر هنوز زنده است ازدواج کنید"

این واقعا جددی است .

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

زیرا اگه متعجت هستید چرا بیماران پر انگیزه هستند و کمک می خواهند،

به این فکر کنید.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

خوب ، دکترم یه انجمن بیماران رو تجویز کرد

Acor.org

a network of cancer patients, of all amazing things.

شبکه ای از بیماران مبتلا به سرطان ، از تمام چیزهای شگفت انگیز .

خیلی سریع اونها بهم گفتند،

Very quickly they told me,

" سرطان کلیه بیماری نادر است.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

خودت رو به متخصص سرطان نشون بده.

Get yourself to a specialist center.

هیچ درمانی وجود نداره، اما اونجا چیزی هست که یه وقت هایی موثره--

There is no cure, but there's something that sometimes works --

ولی معمولا موثر نیست--

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

بهش میگن " دوز بالای اینترلو کین".

Most hospitals don't offer it,

بیشتر بیمارستانها اینو پیشنهاد نمی کنند،

so they won't even tell you it exists.

اونها حتی بهت نمی گند که این وجود داره.

Don't let them give you anything else first.

اجازه نده که چیز دیگری رو اول بهت بدهند.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

به هر حال ، چهار دکتر

در بخشی از ایالات متحده که تو هستی وجود دارند که اینو پیشنهاد می کنند و اینهم شماره تلفنشان.

who offer it, and their phone numbers."

عجب چیز شگفت انگیزیه؟

How amazing is that?

( تشویق تماشاگران)

(Applause)

در اینجا چیزیست.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

چهار سال بعد ما اینجا هستیم،

you can't find a website that gives patients that information.

شما نمی تونید وب سایتی رو بیابید که به بیماران این اطلاعات رو بده.

Government-approved, American Cancer Society,

مورد تایید دولت و انجمن سرطان آمریکا،

but patients know what patients want to know.

اما بیماران میدونند که بیماران چه چه چیزی رو میخوان بدونند.

این قدرت شبکه بیماران است.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

این ماده شگفت انگیز--

دوباره تکرار می کنم، کجا بدن من پایان می یافت؟

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

این روزها من و متخصص تومرم خیلی صحبت می کردیم،

because I try to keep my talks technically accurate.

زیرا تلاش می کنم که بحثم از نظر علمی دقیق باشه.

او گفت ، " می دونی که سیستم ایمنی بدن

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

در شناسایی مهاجمان خوب عمل میکنه--

در شناسایی باکتریهایی که از بیرون میان--

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

اما وفتی این از بافتهای خودت رشد کرده باشه،

چیز کاملا متفاوتی است."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

در واقع من به طرف تمرینات ذهنی رفتم،

because I started a patient support community of my own on a website,

چرا که یه انجمن حمایت از بیمار

در وب سایتم راه انداخته بودم ،

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

و یکی از دوستام، در واقع یکی از اقوامم،

گفت " نگاه کن ، دیو ، چه کسی این رو رشد داده؟

"Look, Dave, who grew this thing?

قصد داری خودت رو

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

از لحاظ روحی طوری تنظیم کنی که به خودت حمله کرده ای؟"

بنابرین ما داخل آن رفتیم.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

و داستان همه اتفاقاتی که افتاده در این کتاب است.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

به هر صورت، اینا اعدادی از اطلاعات گشوده شده است.

من خودم بودم ، من اعداد رو در مقابل وب سایت بیمارستانم گذاشتم

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

بر اساس اندازه تومور هام اونها رو در یه صفحه گسترده قرار دادم.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

در باره اعداد نگران نباشید.

Don't worry about the numbers.

خواهید دید که این سیستم ایمنی بدن است.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

حیرت آور است. این دو خط زرد

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

جایی که من دو دوز اینترلوکین رو

در فاصله دو ماه گرفتم.

نگاه کنید که چگونگه اندازه تومور در این فاصله کاهش یافت.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

باور نکردنی است.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

ما قادر به انجام کاری هستیم ، وفتی که یاد می گیریم که از آن بیشتر استفاده کنیم.

خط نقطه دار یک سال و نیم بعد است،

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

من آنجا بودم وقتی این زن جوان باوقار ، دخترم،

ازدواج کرد.

got married.

And when she came down those steps,

و وقتی او از پله ها پائین آمد،

and it was just her and me for that moment,

و برای لحظه ای تنها بودیم،

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

خیلی خوشحال بودم که او مجبور نبود به مادرش بگوید،

"I wish Dad could have been here."

" کاش پدر اینجا بود"

And this is what we're doing when we make health care better.

و این کاری است که ما انجام می دیم

وقتی که مراقبتهای درمانی بهتری رو ایجاد می کنیم.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

اکنون می خوام در مورد چند بیمار دیگه صحبت کنم

who are doing everything in their power to improve health care.

کسانی که تمامی قدرتشان رو بکار گرفته اند تا سیستم بهداشت و درمان رو بهبود ببخشند.

This is Regina Holliday,

این ریجینا هالیدی است.

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

بیماری در واشینگتن دی سی،

همسر او در اثرسرطان کلیه یه سال پس از بیماری من درگذشت.

a year after my disease.

او یک نقاشی دیواری از

She's painting, here, a mural

هفته های وحشتناک آخر او در بیمارستان رو می کشد.

of his horrible final weeks in the hospital.

یکی از چیزهایی که کشف کرد

One of the things that she discovered

این بود که مدرک پزشکی شوهرش

was that her husband's medical record in this paper folder

در پرونده پزشکی کاغذی او

آشفته و نامرتب بودند.

was just disorganized.

او فکر کرد، اگر ما می تونیم بر روی جعبه غلات

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

بر چسب مواد غذایی رو بزنیم،

on the side of a cereal box,

چرا نشه یه چیز به این سادگی داشت تا با اون

why can't there be something that simple

درمورد اصول اولیه وضعیت شوهرم

telling every new nurse who comes on duty,

به هر پرستار تازه کار و هر دکتر تازه کاری که

every new doctor,

سر کار می آیند بگویم ؟

the basics about my husband's condition?"

او این نقاشی دیواری پزشکی

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

را با برچسب مواد غذایی ،

یا چیزی شبیه اون،

something like that,

در نموداری از او کشید.

in a diagram of him.

سپس سال گذشته او این نمودار را کشید.

She then, last year, painted this diagram.

او مثل من مراقبتهای بهداشتی رو مطالعه کرده بود.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

او متوجه شد که افراد زیادی بودند

که کتابهای حامی بیماران رو نوشته اند

who'd written patient-advocate books

که شما حتی درباره آنها در کنفرانسهای پزشکی هم نشنیده اید.

that you just don't hear about at medical conferences.

بیماران مانند منبعی هستند که کمتر مورد استفاده قرار می گیرند.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

خوب همانطور که در مقدمه ام گفتم ،

I've gotten somewhat known for saying

من تا حدودی دریافتم که بیماران می بایستی دسترسی به اطلاعاتشان داشته باشند.

that patients should have access to their data.

و در واقع در کنفرانسی چند سال پیش گفتم ،

I actually said at one conference a couple of years ago,

" اطلاعات لعنتی مرا به من بدید

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

زیرا شما قابل اعتماد نیستید که اونها رو تمیز و مرتب نگه دارید."

And here, she has our "damned" data --

وبشنوید او اطلاعات لعنتی ما را دارد--

این یک تجانس است--

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

که شروع به شکستن می کند- شکستن از درون--

آب نماد اطلاعات ما است.

the water symbolizes our data.

And in fact,

در واقع، می خواهم برای شما کمی بداهه سرایی کنم.

I want to do a little something improvisational for you.

این فردیست در تویتر که می شناسمش،

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

متخصص اطلاعات مراقبتهای بهداشتی در خارج از بستون،

اون شعررپ بیمار الکترونیکی رو نوشت

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

ریتمش شبیه اینه.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫اطلاعات لعنتی مرا بده♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫من می خواهم مثل دیو یه بیمار الترونیکی باشم♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫اطلاعات لعنتی منو بده بهم ، این زندگی منه که باید ذخیره بشه♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

بیشتر از این نمی خوام ادامه بدم.

(Applause) (Cheering)

( تشویق تماشاگران)

سپاسگزارم. زمان کوتاه است.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

( خنده تماشاگران)

Think about the possibility.

درمورد این احتمال فکر کنید،

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

چرا آیپاد (iPad) و آیفن (iPhone)

نسبت به ابزارهای درمانی

than the health tools that are available to you

که شما برای کمک به مراقبت از خانوادتان دارید

to help take care of your family?

پیشرفت سریعتری دارند؟

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

اینجا یک وب سایت است به نام VisibleBody.com،

که اتفاقی با اون برخورد کردم.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

و فکر کردم، " نمی دونم که عضله سولیوس من چی هست؟"

So you can click on things and remove it.

خوب شما می تونید روی اشیاء کلیک کنید و اونها رو جابه جا کنید.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

دیدم" آه ، این کلیه و این هم عضله سولیوس است."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

بعدش در سه جهت چرخوندمش

و گفتم." حالا فهمیدم."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

و سپس متوجه شدم که این گوگل ارت را به خاطر من آورد،

where you can fly to any address.

جایی که می توانید به هر آدرسی پرواز کنید.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

فکر کردم، چرا اینو

به اطلاعات دیجیتالیم وصل نکنم

and have Google Earth for my body?"

و گوگل ارت بدنم را ایجاد نکنم؟"

What did Google come out with this year?

گوگل امسال چه چیزی رو بیرون داد؟

حالا جستجوگر بدن ( Google Body ) وجود دارد.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

ولی همونجوری که می بینید ،این هنوز یه چیز کلی است .

It's not my data.

این اطلاعات من نیست.

But if we can get that data out from behind the dam

اما اگه بتونیم اطلاعات قبلی ر از پشت سد ها دریافت کنیم

so software innovators can pounce on it

اونوقت طراحان نرم افزار می تواند بر آن چنگ بیندازند،

the way software innovators like to do,

به همون روشی که اونها دوست دارند انجام دهند،

who knows what we'll be able to come up with.

می دانند که ما قادریم با آنها همراه شویم.

داستان آخر: این کلی یانگ است،

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

یه بیمار مبتلا به آرتریت روماتوئید

از ایالت فلوریدا است.

این داستان زنده ایست که

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

تنها در چند هفته پیش گشوده شد.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

بیماران RA ،اونجور که خودشون رو صدا می کنند --

وبلاگ خودش RA Warrior است --

یک مشکل بزرگ دارند

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

زیرا 40 درصدشون هیچ نشانه های قابل مشاهده ای ندارند.

گفتن اینکه بیماری چگونه پیشرفت میکنه خیلی سخته.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

بعضی از دکتر ها می گویند، " بله درسته، تو واقعا" درد داری."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

خوب او از میان تحقیقات آنلاینش دریافت،

Well, she found, through her online research,

یک اسکن هسته ای استخوان

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

که معمولا" برای سرطان مورد استفاده قرار می گیره،

but it can also reveal inflammation.

رو میشه برای نشون دادن التهاب به کاربرد.

او دید

And she saw that if there is no inflammation,

که اگه هیچ التهابی نباشد

اسکن طوسی یکنواخت می شود.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

سپس او اینو گرفت.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

گزارش رادیولوژی می گفت، سرطانی یافت نشد."

این چیزی نبود که او می بایست با آن انجام دهد.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

بنابراین ، او این رو دوباره خواند، او خواست که این دوباره خوانده شود،

So she wanted to have it read again,

و دکترش او رو مرخص کرد.

and her doctor fired her.

او سی دی رو بیرون کشید.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

گفت،" اگه نمی خواهی دستورات منو دنبال کنی،

برو."

او سی دی مربوط به تصویر اسکن رو بیرون کشید،

So she pulled up the CD of the scan images,

و به همه این نقاط داغدار نگاه کرد.

and look at all those hot spots.

حالا او فعالانه در وبلاگش

And she's now actively engaged on her blog

به دنبال کمک برای درمان بهتر می گشت.

in looking for assistance in getting better care.

ببینید، این قدرت بیمار است-- هیچ آموزش پزشکی در کار نیست.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

ما ، شما

We are, you are,

بالاترین منبع برای فهم مراقبتهای پزشکی هستیم.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

چیزی که او قادر بود انجامش بود

was because she had access to the raw data.

به دلیل دسترسی اش به اطلاعات خام بود.

این چه معامله بزرگی بود؟

How big a deal was this?

Well at TED2009,

اینجوری در TED سال 2009،

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

تیم برنرز-لی مخترع وب- خودش سخنرانی داشت

gave a talk where he said the next big thing

که گفت قدم بزرگ بعدی

is not to have your browser find other people's articles about the data,

اطلاعات خام است ،

نه اینکه ما با جستجوگرمان

مقالات افراد دیگردر مورد داده ها بیایم.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

و در آخر بحث او، آنها شعار دادند،

" اطلاعات خام همین الان.

"Raw data now! Raw data now!"

اطلاعات خام همین الان. "

ازتون درخواست می کنم

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

این سه کلمه رو برای بهبود مراقبتهای بهداشتی از یاد نبرید:

Let patients help!

اجازه دهید بیماران کمک کنند.

Let patients help!

اجازه دهید بیماران کمک کنند.

Let patients help!

اجازه دهید بیماران کمک کنند.

Let patients help!

اجازه دهید بیماران کمک کنند.

Thank you.

سپاسگزارم.

(Applause)

( تشویق تماشاگران)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

برای تمامی بیماران در سراسر جهان

که این وب رو تماشا می کنند،

God bless you, everyone. Let patients help.

خداوند شما رو سلامتی دهد-

سلامت باشی. بسیار سپاسگزارم.

Host: And bless yourself. Thank you very much.