Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Překladatel: Filip Konig Korektor: Michaela Jez

Je úžasné, že jsme tu, abychom hovořili

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

o roce, kdy pacienti povstali.

Už jsme dnes slyšeli příběhy

You heard stories earlier today

pacientů, kteří vzali své případy do vlastních rukou,

about patients who are taking control of their cases,

pacientů, kteří říkají: "Víte co, vím jakou mám šanci,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

ale pokusím se získat víc informací.

but I'm going to look for more information.

Zjistím,

I'm going to define what the terms of my success are."

co mohu udělat."

Podělím se s vámi o příběh,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

jak jsem před 4 lety málem zemřel --

jak jsem zjistil,

found out I was, in fact, already almost dead --

že jsem vlastně skoro mrtvý.

and what I then found out

A co jsem se později dozvěděl o hnutí zvaném e-pacient --

about what's called the e-Patient movement.

vysvětlím, co to znamená.

I'll explain what that term means.

Blogoval jsem pod jménem Pacient Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

a když jsem se o tomto dozvěděl,

I just renamed myself e-Patient Dave.

přejmenoval jsem se na e-Pacienta Dava.

Regarding the word "patient":

Co se týče slova "pacient",

When I first started a few years ago getting involved in health care

když jsem se před pár lety začal

zajímat o zdravotní péči

and attending meetings as just a casual observer,

a navštěvovat jednání jako pouhý pozorovatel,

všiml jsem si, že lidé mluví o pacientech,

I noticed that people would talk about patients

jakoby nebyli přítomni v místnosti,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

jakoby by byli kdesi venku.

Some of our talks today, we still act like that.

V některých přednáškách to je stále slyšet.

But I'm here to tell you:

Já tu ale jsem, abych vám řekl,

"patient" is not a third-person word.

že "pacient" není slovo ve třetí osobě.

All right?

Vy, vy sami

You yourself will find yourself in a hospital bed --

se ocitnete na nemocničním lůžku --

or your mother, your child --

nebo vaše matka či dítě --

there are heads nodding, people who say,

lidé přikyvují, říkají: "Ano, vím přesně o čem mluvíte."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Takže až uslyšíte, o čem tu dnes budu mluvit,

zaprvé chci říci,

first of all, I want to say that I am here

že jsem tu dnes jménem

on behalf of all the patients that I have ever met,

všech pacientů, které jsem kdy potkal

all the ones I haven't met.

i těch, které jsem nepotkal.

This is about letting patients play a more active role

Toto je o tom umožnit pacientům hrát aktivnější roli

ve zlepšování zdravotní péče, v napravování péče.

in helping health care, in fixing health care.

Jeden z vrchních doktorů v mé nemocnici,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran a jeho kolega Warner Slack

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

po desetiletí tvrdí,

that the most underutilized resource in all of health care

že jedním z nejméně využívaných zdrojů v celém zdravotnictví

je pacient.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Tvrdí to od 70. let 20. století.

Now, I'm going to step back in history.

Nyní se vrátím do historie.

This is from July, 1969.

Do července 1969.

I was a freshman in college,

Byl jsem v prváku na vysoké škole

and this was when we first landed on the Moon.

a byl to rok přistání na Měsíci.

A bylo to poprvé,

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

co jsme viděli z jiného povrchu místo,

kde se nyní nacházíme,

that's the place where you and I are right now,

kde žijeme.

where we live.

The world was changing.

Svět se měnil.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

A čekaly ho změny, které si nikdo nedovedl představit.

A few weeks later, Woodstock happened.

O pár týdnů později

se odehrál Woodstock.

Three days of fun and music.

Tři dny zábavy a hudby.

Here, just for historical authenticity,

Zde, jen abych ukázal že je to pravda,

is a picture of me in that year.

je moje fotografie z toho roku.

(Laughter)

(Smích)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Jo, ty vlnité vlasy, modré oči --

it was really something.

to bylo něco.

That fall of 1969,

Na podzim toho roku

the Whole Earth Catalog came out.

vyšel Whole Earth Catalog.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Byl to hippie časopis o soběstačnosti.

Máme hippies za pouhé hédonisty,

We think of hippies of being just hedonists,

ale existuje zde silný důraz -- byl jsem jedním z nich --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

velice silný důraz

a very strong component of being responsible for yourself.

na to být zodpovědný sám za sebe.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Podtitul časopisu je

"Přístup k prostředkům."

It talked about how to build your own house,

A zabýval se tím, jak si postavit vlastní dům,

how to grow your own food, all kinds of things.

jak si vypěstovat jídlo, různé věci.

V 80. letech 20. století

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

byl doktor Tom Ferguson

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

lékařským redaktorem Whole Earth Catalogu.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

A viděl, že většina toho,

co děláme v medicíně a zdravotní péči

je starání se sám o sebe.

is taking care of ourselves.

Řekl, že to představuje 70 až 80 procent toho,

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

jak se staráme o svá těla.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Také si uvědomil,

že když se zdravotní péče obráti na medicínu

because of a more serious disease,

z důvodu vážnějšího onemocnění,

the key thing that holds us back is access to information.

tím hlavním, co nás brzdí je přístup k informacím.

And when the Web came along, that changed everything,

A s příchodem internetu se vše změnilo,

protože můžeme hledat informace,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

ale také hledat lidi, jako jsme my,

who could gather, who could bring us information.

můžeme se shromažďovat a sdílet informace.

A tak poprvé použil termín e-Pacienti --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

vybavení, zaujatí , aktivní, oprávnění.

Obviously, at this stage of life

Samozřejmě dnes

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

je v mnohem jiné pozici, než byl tehdy.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Já jsem byl zaujatý pacient

dlouho předtím, než jsem slyšel onen termín.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

V roce 2006 jsem šel k doktorovi na preventivní prohlídku

and I had said, "I have a sore shoulder."

a řekl jsem mu: "Bolí mě rameno".

Udělal mi rentgen

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

a druhý den ráno --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

možná jste si všimli, ti z vás, co prošli nemocí,

to poznají.

will understand this.

To ráno, někteří přednášející

This morning, some of the speakers named the date when they found out

uvedli datum a čas, kdy se dozvěděli svoji diagnózu.

about their condition.

For me, it was 9am

Můj byl 9:00 ráno

on January 3, 2007.

3. ledna 2007.

Byl jsem v kanceláři, můj stůl byl uklizený,

I was at the office; my desk was clean.

na zdi jsem měl modrý koberec.

I had the blue partition carpet on the walls.

Zazvonil mi telefon, byl to můj doktor.

The phone rang and it was my doctor.

Řekl: "Dave, mám tvůj rentgen

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

na počítači doma."

on the screen on the computer at home."

Řekl: "Rameno bude v pořádku,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

ale máš něco na plíci."

but Dave, there's something in your lung."

Když se podíváte na tu červenou skvrnu,

And if you look in that red oval,

ten stín, to tam němelo být.

that shadow was not supposed to be there.

Abych to zkrátil,

To make a long story short,

odpověděl jsem: "Takže chcete, abych přišel zase?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Řekl: "Jo, bude potřeba udělat CT hrudníku."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Při loučení jsem řekl: "Měl bych něco udělat?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Řekl -- teď poslouchejte.

He said -- think about this one,

Toto je rada od doktora.

this is the advice your doctor gives you:

"Jděte domů a dejte si sklenku vína s vaší ženou."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Šel jsem na CT

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

a ukázalo se, že v plicích mám těch věcí pět.

So at that point we knew that it was cancer.

V tu chvíli jsme věděli, že jde o rakovinu.

We knew it wasn't lung cancer.

Věděli jsme také, že to není rakovina plic.

That meant it was metastasized from somewhere.

To znamenalo, že to byly metastáze.

Otázkou bylo odkud.

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Šel jsem tedy na ultrazvuk.

Podstoupil jsem to, co dělají ženám --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

gel na břichu a bzučení.

Žena šla se mnou.

My wife came with me.

Je veterinářka,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

dělala už mnoho ultrazvuků.

I mean, she knows I'm not a dog.

Samozřejmě ví, že nejsem pes.

(Laughter)

This is an MRI image.

Co jsme viděli -- toto je MRI obrázek.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Je to mnohem ostřejší než ultrazvuk.

V ledvině jsme viděli

What we saw in that kidney

tamtu velkou skvrnu.

was that big blob there.

Byly tam ve skutečnosti dvě.

There were actually two of these: one was growing out the front

Jedna rostla zepředu a již praskla

and had already erupted and latched onto the bowel.

a dostala se mezi vnitřnosti.

Druhá rostla na straně zad a byla spojena se svalem,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

s velkým svalem na zádech o kterém jsem nikdy neslyšel,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

ale o který jsem se z ničeho nic začal velice zajímat.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Šel jsem domů.

I went home.

Now, I've been Googling --

Googloval jsem -- internet používám od roku 1989, kdy jsem začínal na Compuservu.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Šel jsem domů, vím, nepřečtete vše,

I went home, and I know you can't read the details here;

není to důležité.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Jde mi o to, že jsem šel na renomovanou stránku o medicíně -

WebMD,

vím totiž, jak vybrat to důležité.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Dokonce jsem se na internetu seznámil se svou ženou.

Before I met her,

Předtím, než jsem jí potkal,

I went through some suboptimal search results.

prošel jsem mnoho podřadných výsledků.

(Smích)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Takže jsem hledal kvalitní informace.

There's so much about trust --

Důvěryhodnost je důležitá --

what sources of information can we trust?

kterým zdrojům informací můžeme věřit?

Kde končí tělo

Where does my body end and an invader start?

a začíná vetřelec?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Rakovina, nádory jsou něco, co vyrůstá z vaší vlastní tkáně.

Jak se to přihodí?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Kde umění medicíny

začíná a končí?

Well, so what I read on WebMD:

Na WebMD jsem si přečetl:

"Prognóza pro rakovinu ledvin

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

v pokročilém stádiu je špatná.

Většina pacientů je neuzdravitelných."

Almost all patients are incurable."

Používal jsem internet dost dlouho na to,

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

abych věděl, že když se mi nelíbí první článek,

kouknu se na další.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Na dalších stránkách jsem nalezl,

even by the third page of Google results:

dokonce na třetí stránce výsledků Googlu,

"Outlook is bleak."

"Výhled je neradostný",

"Prognosis is grim."

"Prognóza je špatná."

A já si říkal, "K čertu proč?",

And I'm thinking, "What the heck?"

vůbec se necítím nemocně.

I didn't feel sick at all.

Tedy býval jsem večer unavený,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

ale bylo mi 56.

but I was 56 years old, you know?

Pomalu jsem ubýval na váze,

I was slowly losing weight,

ale to vám v tomto věku lékař normálně doporučí.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Bylo to opravdu něco.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Toto je schéma čtvrtého stádia rakoviny ledvin

z letáku prášků, které jsem nakonec dostal.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Úplnou náhodou je tam to, co jsem měl v plíci.

V levé stehenní kosti je další.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Tu nohu jsem si zlomil.

I had one. My leg eventually snapped.

Omdlel jsem a upadl jsem na ni a zlomila se.

I fainted and landed on it, and it broke.

Jeden jsem měl v lebce.

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

a pak jen pro úplný obrázek, měl jsem tyto další nádory --

včetně jednoho v jazyku v době,

including, by the time my treatment started,

kdy jsem začínal s léčbou.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Rakovina ledvin mi napadla i jazyk.

And what I read

Přečetl jsem si, že průměrné dožití

was that my median survival was 24 weeks.

je 24 týdnů.

Bylo to špatný.

This was bad.

I was facing the grave.

Byl jsem jednou nohou v hrobě.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pomyslel jsem si: "Jak se bude matka tvářit

on the day of my funeral?"

na mém pohřbu?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Musel jsem se posadit s dcerou

a říct jí: "Podívej, má se to takhle."

Byl s ní její přítel.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Řekl jsem: "Nechci po vás, abyste se vzali předčasně

just so you can do it while Dad's still alive."

jenom proto, aby se toho táta dožil."

Je to velice vážné.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Protože pokud se ptáte, proč jsou pacienti motivováni a chtějí se vyléčit,

zamyslete se nad těmito okamžiky.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Můj doktor mi doporučil komunitu pacientů,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

síť pacientů s rakovinou.

Řekli mi:

Very quickly they told me,

"Rakovina ledvin je vzácná choroba.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Jděte do specializovaného zařízení.

Get yourself to a specialist center.

Neexistuje léčba, ale existuje něco, co občas pomáhá --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

ale většinou to nepomůže --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

je to léčba velkými dávkami interleukinů.

Most hospitals don't offer it,

Většina nemocnic to nenabízí,

so they won't even tell you it exists.

proto vám ani neřeknou, že to existuje.

Don't let them give you anything else first.

Nenechte je vám dát cokoliv jiného.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Mimochodem, ve vašem okolí

jsou 4 doktoři , kteří to dělají, zde jsou jejich čísla.

who offer it, and their phone numbers."

Není to úžasné?

How amazing is that?

(Potlesk)

(Applause)

Tak a je to.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Jsou to 4 roky

you can't find a website that gives patients that information.

a stále nenajdete stránku, která vám nabídne tyto informace.

Government-approved, American Cancer Society,

Vládou podporovaná, American Cancer Society,

but patients know what patients want to know.

ale pacienti ví, co potřebujou vědět.

Je to síla sítí pacientů.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Tato úžasná hmota --

znovu zmíním, kde jsou hranice mého těla?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Poslední dobou mluvím hodně se svým onkologem,

because I try to keep my talks technically accurate.

protože potřebuji rady, aby byly moje přednášky technicky správné.

Řekl mi: "Víte, imunitní systém

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

je účinný v zaznamenávání vnějších nebezpečí --

bakterií --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

ale co se týče vaší tkáně,

je to něco jiného."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

V podstatě jsem prošel duševním cvičení,

because I started a patient support community of my own on a website,

protože jsem založil pomocnou komunitu

na internetu

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

a jeden z mých přátel, vlastně jeden z mých příbuzných

řekl: "Podívej Dave, odkud to vyrostlo?

"Look, Dave, who grew this thing?

Necháš se na sebe

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

duševně útočit sám sebou?

Tak jsem se tím začal zabývat.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

A příběh toho, jak se to stalo najdete v této knize.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Takto se to odvíjelo.

Dal jsem dohromady velikosti

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

svých nádorů.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Na čísla se nekoukejte.

Don't worry about the numbers.

Toto představuje imunitní systém.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Úžasná věc, ty dvě žluté čáry

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

a tady jsem dostal dvě dávky interleukinů

v rozmezí dvou měsíců.

Všimněte si, jak se velikosti nádorů rapidně zmenšily.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Úžasné.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Kdoví co budeme schopni dělat, až se to naučíme lépe využívat.

Nejlepší bylo, že o rok a půl později

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

jsem mohl přihlížet tomu, když se tato úžasná žena, má dcera

vdávala.

got married.

And when she came down those steps,

Přihlížet tomu, jak schází po schodech,

and it was just her and me for that moment,

byl to náš moment,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

byl jsem moc rád, že nemusela říci své matce:

"I wish Dad could have been here."

"Kéž by tu byl táta."

And this is what we're doing when we make health care better.

A přesně toto umožňujeme,

když zlepšujeme zdravotní péči.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Nyní bych chtěl zmínit pár dalších pacientů,

who are doing everything in their power to improve health care.

kteří se snaží zlepšit zdravotnictví.

This is Regina Holliday,

Toto je Regina Hollidayová,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

malířka z Washingtonu D.C..

Její manžel zemřel na rakovinu ledvin rok po tom, co jsem onemocněl já.

a year after my disease.

Zde maluje nástěnnou malbu

She's painting, here, a mural

jeho posledních týdnů v nemocnici.

of his horrible final weeks in the hospital.

Jednou z věcí, které objevila

One of the things that she discovered

bylo to, že zdravotní karta jejího manžela

was that her husband's medical record in this paper folder

v této papírové složce

nebyla vůbec uspořádána.

was just disorganized.

A pomyslela si: "Vždyť máme nutriční hodnoty

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

na každé krabici cereálií,

on the side of a cereal box,

proč neexistuje něco tak jednoduchého,

why can't there be something that simple

co by řeklo každé nové sestře

telling every new nurse who comes on duty,

či doktorovi

every new doctor,

základní údaje o stavu mého manžela?"

the basics about my husband's condition?"

Proto namalovala tuto malbu o zdravotních datech

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

a tabulku nutričních hodnot,

a tak dále

something like that,

a také jeho samotného.

in a diagram of him.

Minulý rok namalovala toto.

She then, last year, painted this diagram.

Studovala zdravotnictví jako já.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Zjistila, že existuje mnoho lidí,

kteří napsali knihy o rizikách ve zdravotnictví,

who'd written patient-advocate books

o kterých na lékařských konferencích neslyšíte.

that you just don't hear about at medical conferences.

Pacienti jsou velice nevyužitý zdroj.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Jak jsem již zmínil v úvodu,

I've gotten somewhat known for saying

už v minulosti jsem žádal, aby měli pacienti přístup ke svým informacím.

that patients should have access to their data.

A vlastně jsem na jedné konferenci před pár lety řekl:

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Dejte mi moje zatracený data.

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

protože vám se nedá věřit, že je udržíte v pořádku."

And here, she has our "damned" data --

A zde zobrazila ty zatracený data --

je to slovní hříčka --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

data se uvolňují, vynořují se --

voda představuje naše data.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Chci vám zde předvést trochu improvizace.

I want to do a little something improvisational for you.

Na Twitteru je chlápek, kterého znám.

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

Zabývá se IT v lékařství, je od Bostonu

a napsal e-Pacientův rap.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Zní takto.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Dejte mi moje zatracený data ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Chci být e-Pacient jako Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Dejte mi moje zatracený data, protože je to můj život a potřebuje zachránit ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Nebudu pokračovat.

(Applause) (Cheering)

(Potlesk)

Děkuji. To nám narušilo čas.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Smích)

Think about the possibility.

Představte si ty možnosti,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

proč se iPhony a iPady

vyvíjejí rychleji,

than the health tools that are available to you

než zdravotnické pomůcky, které pomáhají

to help take care of your family?

léčit vaši rodinu?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Zde je webová stránka VisibleBody.com,

na kterou jsem narazil.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Řekl jsem si: "Jak vlastně vypadá můj lýtkový sval?"

So you can click on things and remove it.

Můžete kliknout na části a odstranit je.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

A viděl jsem, "Aha toto je ledvina a tohle lýtkový sval."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Otáčel jsem s tím v 3D

a říkal si: "Teď tomu rozumím."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Pak jsem si uvědomil, že mi to připomíná Google Earth,

where you can fly to any address.

kde se můžete podívat na jakoukoliv adresu.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

A pomyslel jsem si, "Proč toto nevzít

a nepropojit s mými elektronickými daty

and have Google Earth for my body?"

a mít Google Earth mého těla?"

What did Google come out with this year?

S čím přišel Google tento rok?

Nyní máme Google Body prohlížeč.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Ale jak vidíte je to pořát obecné.

It's not my data.

Nejsou to moje data.

But if we can get that data out from behind the dam

Ale pokud bychom mohli dostat data z poza hráze,

so software innovators can pounce on it

aby je mohli využít softwaroví inovátoři,

the way software innovators like to do,

jak to obvykle dělávají,

who knows what we'll be able to come up with.

kdo ví, s čím by přišli.

Poslední příběh: toto je Kelly Youngová

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

trpí revmatoidní artritidou,

pochází z Floridy.

Je to aktuální příběh,

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

odehrál se v posledních týdnech.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

RA pacienti, jak se sami nazývají --

její blog se jmenuje RA Warrior --

mají velký problém,

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

protože 40 procent z nich nemá viditelné příznaky.

A to znamená, že je těžké říct, jak se nemoc vyvíjí.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

A někteří doktoři si myslí: "Jasně, určitě máte bolesti."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Kelly se na internetu dozvěděla

Well, she found, through her online research,

o nukleární analýze kostí,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

která se používá pro diagnostiku rakoviny,

but it can also reveal inflammation.

ale také odhalí zánět.

A dozvěděla se,

And she saw that if there is no inflammation,

že pokud se zánět neobjeví,

kost bude rovnoměrně šedá.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Nechala si to udělat.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

A zpráva od radiologa zněla: "Rakovina nenalezena."

To ale nebylo správně.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Požádala ho proto, aby se na snímek podíval znovu

So she wanted to have it read again,

a její osobní lékař jí odmítl nadále léčit.

and her doctor fired her.

Požádala proto o CD s rentgenovými snímky.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Řekl jí: "Pokud se nebudete řídit mými pokyny,

můžete odejít."

Tak si odnesla CD se snímky

So she pulled up the CD of the scan images,

a začala na snímcích zkoumat skvrny.

and look at all those hot spots.

Dnes se tomu aktivně věnuje na svém blogu

And she's now actively engaged on her blog

a shání pro sebe lepší zdravotní péči.

in looking for assistance in getting better care.

Vidíte, to je aktivní pacient -- bez lékařského vzdělání.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

My jsme, vy jste

We are, you are,

nejméně používaným zdrojem ve zdravotnictví.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

To, co udělala bylo umožněno

was because she had access to the raw data.

přístupem k prvotním informacím.

Není to absurdní?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Na TEDu 2009 přednášel

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

samotný Tim Berners-Lee, vynálezce Webu,

gave a talk where he said the next big thing

a řekl, že dalším krokem není to,

is not to have your browser find other people's articles about the data,

že vyhledávač najde články

o informacích,

ale samotné prvotní informace.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

A ke konci přednášky publikum skandovalo:

"Chceme prvotní informace.

"Raw data now! Raw data now!"

Chceme prvotní informace."

Takže vás žádám,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

čtyři slova, prosím, abychom zlepšili zdravotnictví:

Let patients help!

nechte pacienty zapojit se.

Let patients help!

Nechte pacienty zapojit se.

Let patients help!

Nechte pacienty zapojit se.

Let patients help!

Nechte pacienty zapojit se.

Thank you.

Děkuji.

(Applause)

(Potlesk)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Všem pacientům na celém světě,

kteří toto sledují,

God bless you, everyone. Let patients help.

Bůh vám žehnej, všem -- nechte pacienty zapojit se.

Moderátor: Vám také. Děkujeme mnohokrát.

Host: And bless yourself. Thank you very much.