Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

번역: Jungsoo Kim 검토: Su Jeong Han

우리가 여기 모여 환자 상승의 연도에 관하여

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

이야기하는 것은 놀랍습니다.

오늘 여러분은 자기 케이스를 스스로 통제하고 싶어하는

You heard stories earlier today

환자들에 대해서 들었습니다.

about patients who are taking control of their cases,

"확률을 이미 알고 있지만, 더 많은

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

정보를 찾으로 갈 거야

but I'm going to look for more information.

내가 스스로 나의 성공 방식을

I'm going to define what the terms of my success are."

정의할거야"라고 말하는 환자들에 대해서 말이지요.

제가 4년 전에

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

죽을 번했었던 경험

아니, 나중에 알고 보니

found out I was, in fact, already almost dead --

죽기직전 상태였던 경험을 공유하고 싶습니다.

and what I then found out

또한 제가 알게 된 e-환자 운동에 관해서도

about what's called the e-Patient movement.

나중에 설명하겠습니다.

I'll explain what that term means.

이것을 알게 되기 전 까지는

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

Patient Dave라는 필명으로 블로깅을 했지만

I just renamed myself e-Patient Dave.

e-Patient Dave로 변경했습니다.

Regarding the word "patient":

"환자"라는 단어에 관해서,

When I first started a few years ago getting involved in health care

몇 년 전 의료 서비스에 처음 참여하게 되어

평범한 일반 관찰자로서

and attending meetings as just a casual observer,

여러 회의들을 참가했을 때

사람들이 환자에 대해 말할 때

I noticed that people would talk about patients

환자가 방에 있지 않는 사람처럼,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

마치 방 밖에 있는 것처럼 취급한다는 것을 알아챘습니다.

Some of our talks today, we still act like that.

오늘날에도 우리는 여전히 그렇게 말합니다.

But I'm here to tell you:

하지만 저는 "환자"가 3인칭 단어가 아니라는 것을

"patient" is not a third-person word.

이야기하려고 나왔습니다.

All right?

당신은 찾게 될것입니다.

You yourself will find yourself in a hospital bed --

병상에 누워있는 당신 본인

or your mother, your child --

또는 당신의 어머니나 자녀,

there are heads nodding, people who say,

"무슨 말을 하는지 정확하게 알아요"라고 말하며 고개를 끄덕이는 사람들을 말이죠

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

그래서 여러분이 오늘 제 이야기를 듣기 전에,

하고 싶은 말이 있는데,

first of all, I want to say that I am here

저는 지금까지 제가 만났던

on behalf of all the patients that I have ever met,

모든 환자분들과 만난적이 없는 환자들

all the ones I haven't met.

모두를 대표해서 이야기하고 있습니다.

This is about letting patients play a more active role

이것은 환자들 스스로 의료 서비스에서 더 능동적인 역할을 하게 하며

의료 서비스를 고칠 수 있게 하는 지에 관한 것입니다.

in helping health care, in fixing health care.

제 병원에 있는 한 수석 의사인

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran과 그의 동료 Warner Slack는

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

몇 십 년 전부터 계속 의료 서비스에서

that the most underutilized resource in all of health care

가장 활용되지 않은 정보의 근원은

환자라고 주장해왔습니다.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

그들은 1970년대부터 계속 주장해왔죠.

Now, I'm going to step back in history.

이제 저는 역사 속으로 돌아가 보겠습니다.

This is from July, 1969.

1969년 7월

I was a freshman in college,

제가 대학교 1학년이었을 때

and this was when we first landed on the Moon.

이는 우리가 달에 처음으로 착륙했을 때였습니다.

이것이 우리가 사는 지구를 다른 표면에서

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

처음 관찰했을 때입니다--

저기가 바로 여러분과 제가 지금 있는 곳,

that's the place where you and I are right now,

우리가 사는 곳이지요.

where we live.

The world was changing.

세상은 바뀌고 있었습니다.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

세상은 어느 누고도 예측할 수 없는 방향으로 바뀌고 있었지요.

A few weeks later, Woodstock happened.

몇 주 뒤에

Woodstock(뉴욕의 전원도시에서 개최된 rock 페스티벌)이 열렸습니다.

Three days of fun and music.

3일 동안의 재미와 음악이었죠.

Here, just for historical authenticity,

역사적 증거를 위해서,

is a picture of me in that year.

그 해 저의 사진 입니다.

(Laughter)

(웃음)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

그래요, 웨이브 있는 머리와 파란 눈동자--

it was really something.

정말 대단했죠.

That fall of 1969,

그 해 1969년 가을,

the Whole Earth Catalog came out.

Whole Earth Catalog가 나왔습니다.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

자급자족에 관한 히피 저널이었죠.

우리는 히피를 그냥 쾌락주의자로 생각하지만

We think of hippies of being just hedonists,

그곳에는 정말 강한 요소가 있습니다 -- 저도 그 욺직임의 일부였지요--

but there's a very strong component -- I was in that movement --

그 강한 요소는 바로

a very strong component of being responsible for yourself.

자기 스스로를 책임지는 것 입니다.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

이 책 제목의 부재는

"도구로의 접근" 입니다.

It talked about how to build your own house,

이 책은 어떻게 스스로 집을 건축하거나

how to grow your own food, all kinds of things.

음식을 재배하는 등 모든 것에 대해 이야기 합니다.

1980년대,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

이 의사(Tom Ferguson)는

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

Whole Earth Catalog의 의학 부분 편집자였습니다.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

그는 의료와 건강 관리에서 우리가 하는

가장 큰 부분은 바로

자신을 돌보는 일이라고 보았습니다.

is taking care of ourselves.

사실, 그가 말하기를, 70~80%가

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

우리가 정말 어떻게 신체를 관리 하나였지요.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

또한 그는

심각한 병 때문에 건강 관리가 의료로 전환될 때

because of a more serious disease,

우리를 뒤쳐지게 하는 것은

the key thing that holds us back is access to information.

바로 정보 접근이라고 보았습니다.

And when the Web came along, that changed everything,

그리고 Web이 세상에 나왔을 때, 그것은 모든 것을 바꿧습니다,

왜냐하면, 우리는 단순하게 정보를 찾을 수 있을 뿐 아니라,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

우리는 우리와 비슷한 사람들을 찾을 수 있습니다.

who could gather, who could bring us information.

같이 모이고, 정보를 공유할 수 있는 사람들 말이죠.

그리고 그가 e-환자라는 용어를 만들어냈지요 --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

equipped : (필요한 지식등이) 갖춰진, engaged : (이해심을 가지고) 관계가 맺어진, 참여하는, empowered : 자율권을 가진, enabled: 가능하게 하는,

Obviously, at this stage of life

당연히 지금 인생 단계에서

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

그는 과거보다 어느 정도 위엄 있습니다.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

저는 제가 이 용어를 듣기도 한참 전 부터

참여하는 환자였습니다.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

2006년, 제가 정기 건강 검진을 하러 의사에게 갔을 때

and I had said, "I have a sore shoulder."

"어깨가 아파요"라고 말했습니다.

X-ray를 촬영하고

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

그리고 그 다음날 아침--

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

눈치채신 분들도 있지만, 건강에 심각한 위기를 경험한 분들은

이것을 이해할 수 있을 것 입니다.

will understand this.

오늘 아침, 여러 명의 발표자들이

This morning, some of the speakers named the date when they found out

진단 결과를 받은 날짜를 말한 것 처럼요.

about their condition.

For me, it was 9am

저에게는, 2007년 1월 3일

on January 3, 2007.

9시 이었습니다.

저는 사무실에 있었고, 제 책상은 깨끗했습니다.

I was at the office; my desk was clean.

벽에는 파란색 카펫이 있었지요.

I had the blue partition carpet on the walls.

전화가 울렸고, 그것은 저의 의사였습니다.

The phone rang and it was my doctor.

그는 "Dave, 제가 집 컴퓨터에서

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

X-ray 이미지를 열었습니다."라고 말했죠.

on the screen on the computer at home."

그가 말하기를, "당신의 어깨는 괜찮지만,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

Dave, 당신의 폐에 무엇인가 있습니다."

but Dave, there's something in your lung."

그리고 여기 빨간색 타원에 있는 그림자는

And if you look in that red oval,

여기 있어서는 안 되는 것입니다.

that shadow was not supposed to be there.

긴 이야기를 짧게 하자면,

To make a long story short,

제가, "병원으로 다시 가야 하나요?"라고 말하니까

I said, "So you need me to get back in there?"

의사는, "네, 흉부 CT 스캔이 필요할 것 같습니다."라고 말했습니다.

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

그리고 저는 "제가 할 수 있는 것이 있나요?"라고 말했더니

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

그가 말하기를-- 한번 생각해보세요.

He said -- think about this one,

이게 제 의사가 저에게 준 충고 사항입니다.

this is the advice your doctor gives you:

"그냥 집에 가셔서 아내와 와인한잔 하세요."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

저는 CT 스캔을 받았고,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

제 양쪽 폐에 이런 것이 5개나 있다는 결과가 나왔습니다.

So at that point we knew that it was cancer.

그래서 그 때 우리는 이게 암이라는 것을 알았습니다.

We knew it wasn't lung cancer.

우리는 폐암이 아니라는 것도 알았죠.

That meant it was metastasized from somewhere.

결국, 다른 곳에서 전이되었다는 결과가 나왔습니다.

문제는 과연 어디에서 전이되었나? 이였습니다.

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

그래서 초음파 검사를 했습니다.

저는 많은 여성분이 하는 것처럼

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

배에 젤을 바르고, 윙윙...

제 아내가 저와 함께 왔습니다.

My wife came with me.

그녀는 수의사이며,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

많은 초음파 검사를 보아왔죠.

I mean, she knows I'm not a dog.

아내가 제가 개가 아니라는 것은 압니다.

(Laughter)

This is an MRI image.

하지만 우리가 본 것은 -- 이것은 MRI 이미지 입니다.

This is much sharper than an ultrasound would be.

MRI는 초음파보다 더 선명하지요.

우리가 여기 신장에서 본 것은

What we saw in that kidney

이 큰 방울이었습니다.

was that big blob there.

그리고 사실 이런 것이 2개나 있었죠.

There were actually two of these: one was growing out the front

하나는 앞쪽에서 자라다가 이미 터져서

and had already erupted and latched onto the bowel.

장에 달라붙었습니다.

다른 하나는 뒤에서 자라며, 제가 한번도 들어본 적이 없었지만

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

갑자기 신경을 쓰게 되었던

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

가자미근(soleus muscle)에 붙어 있었습니다.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

저는 집에 갔습니다.

I went home.

Now, I've been Googling --

이제 구글에서 검색을 했습니다. -- 저는 1989년 CompuServe 부터 온라인에 있었습니다.

I've been online since 1989, on CompuServe.

여러분이 화면의 자세한 사항을 읽지 못한다는 것을 알지만

I went home, and I know you can't read the details here;

그것이 중요하지는 않습니다.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

제가 강조하는 것은, 저는 높이 평가되는 의학 사이트,

WebMD에 갔습니다.

왜냐하면, 제가 쓰레기 정보를 거를 줄 알아서였죠.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

참고로 제 아내도 인터넷에서 찾았습니다.

Before I met her,

제가 아내를 만나기 전에는

I went through some suboptimal search results.

차선의 검색 결과를 조금 경험했습니다.

(웃음)

(Laughter)

So I looked for quality information.

그래서 저는 좋은 질의 정보를 찾았습니다.

There's so much about trust --

신용은 정말 중요합니다--

what sources of information can we trust?

어떤 정보를 우리가 믿을 수 있을까요?

어디에서 내 신체가 끝나고

Where does my body end and an invader start?

침입자가 시작되는 것일까?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

암, 종양은 자신의 조직으로부터 자라는 것입니다.

어떻게 그런 일이 일어날까요?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

의학은 어디에서

끝나며 시작하나?

Well, so what I read on WebMD:

그래서, Web:MD에서 읽은 결과는:

진행중인 신장암 환자의

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

예후는 부정적임.

거의 대부분의 환자는 치료가 불가능함."

Almost all patients are incurable."

인터넷에 접속한 지 꽤 되어서

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

만약 처음 검색 결과가 마음에 않들면,

더 찾아봐야 한다는 것을 알고 있었습니다.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

그리고 제가 다른 사이트에서 찾은 결과는,

even by the third page of Google results:

심지에 구글 검색 결과의 3번째 페이지에서도,

"Outlook is bleak."

"전망은 절망적임",

"Prognosis is grim."

"예후가 암울함" 이였습니다.

그리고 제가 생각해보니, "이게 도대체 뭐야?"

And I'm thinking, "What the heck?"

저는 전혀 아프지 않았습니다.

I didn't feel sick at all.

제가 저녁에 조금 피곤해지기는 했지만,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

저는 56살이거든요.

but I was 56 years old, you know?

몸무게가 천천히 줄어들고 있었지만,

I was slowly losing weight,

사실, 의사가 그렇게 하라고 저한테 말했습니다.

but for me, that was what the doctor told me to do.

정말 엄청난 일이었습니다.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

이 그림은 제가 나중에 얻은 약에 있는

신장암 4기의 그림입니다.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

완전한 우연으로, 제 폐에 있는 그것을 찾았습니다.

종양은 왼쪽 대퇴골(femur)에, 그리고 하나 더 있었습니다.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

제 다리는 결국 부러졌습니다.

I had one. My leg eventually snapped.

저는 쓰러졌고, 다리는 결국 부러졌습니다.

I fainted and landed on it, and it broke.

두개골(skull)에도 하나 더 있었고,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

그리고 추가로, 다른 종양들이 더 있었습니다.

치료를 시작했을 때는

including, by the time my treatment started,

혀에서도 하나 자라고 있었습니다.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

신장암이 혀에서 자라고 있었지요.

And what I read

그리고 제가 읽은 평균 생존기간은

was that my median survival was 24 weeks.

24주였습니다.

정말 안 좋았죠.

This was bad.

I was facing the grave.

저는 무덤을 직면하고 있었습니다.

I thought, "What's my mother's face going to look like

저는 생각했지요, "내 장례식 날, 내 어머니의

on the day of my funeral?"

얼굴은 어떻게 보일까?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

저는 제 딸과 같이 앉아

말했습니다. "지금 상황이 이렇단다."

그녀의 남자친구가 같이 있었지요.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

제가 말했습니다. "아버지가 살아 있을 때 하기 위해서

just so you can do it while Dad's still alive."

결혼을 예상보다 앞당기지 않아도 돼."

정말 심각했지요.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

만약 당신이 왜 환자들이 동기가 부여되어 있고, 정말 도움을 주고 싶은지 알고 싶다면

이것에 대해 생각해 보세요.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

제 의사는 환자 커뮤니티인

Acor.org를 저에게 처방했습니다.

a network of cancer patients, of all amazing things.

암환자들의 네트워크로, 정말 대단한 사이트 입니다.

웹사이트는 정말 빨리 저에게 말했습니다.

Very quickly they told me,

"신장암은 희귀한 질병입니다.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

전문의가 있는 병원에 가보세요.

Get yourself to a specialist center.

치료법은 없지만, 가끔 되는 방법이 있기는 합니다만--

There is no cure, but there's something that sometimes works --

보통은 실패합니다.

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

인터류킨(interleukin) 대량투여 입니다.

Most hospitals don't offer it,

대부분의 병원은 이 방법을 제공하지 않아서,

so they won't even tell you it exists.

이 방법의 존재 조차도 예기해주지 않습니다.

Don't let them give you anything else first.

그리고 병원에서 다른 치료를 먼저 시작하게 하지 마세요.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

참고로, 당신이 거주하는 부분에 있는

이 치료를 제공하는 4 명의 의사들과 그들의 전화번호 입니다.

who offer it, and their phone numbers."

정말 놀랍지요?

How amazing is that?

(박수)

(Applause)

여기 한가지 주목해야 할 점이 있습니다.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

지금 4년이 지났지만,

you can't find a website that gives patients that information.

환자들은 그러한 정보를 주는 웹사이트를 찾을 수 없습니다.

Government-approved, American Cancer Society,

정부 승인, 미국 암 학회(ACS)도 있지만

but patients know what patients want to know.

환자들은 환자들이 무엇을 원하는지 잘 압니다.

이것이 환자 네트워크의 힘이지요.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

이 놀라운 물질(종양)--

제가 말했듯이, 어디서 내 신체가 끝나는가요?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

종양학자와 저는 최근에 많은 이야기를 나눕니다.

because I try to keep my talks technically accurate.

왜냐하면, 제 강의의 전문성을 유지하기 위해서죠.

그가 말하기를, "면역 계는 침입자를

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

찾아내는 것은 정말 잘 해냅니다--

밖에서 들어온 박테리아 같은 것이요--

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

하지만, 자기 몸에서 키워낸 조직이라면

상황은 급변합니다."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

그리고 저는 깊게 생각 보았습니다.

because I started a patient support community of my own on a website,

왜냐하면, 제가 환자 지원 커뮤니티를

웹사이트에 개설했고,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

제 친구, 아니 제 친척 중 한 명이 말하기를

"Dave, 누가 종양을 키우나요?

"Look, Dave, who grew this thing?

자기 몸을 스스로 공격하라고

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

명령할 것인가요?"

그래서 우리는 진행했습니다.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

그리고 치료가 어떻게 되었는지는 모두 이 책에 있습니다.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

그래서, 이것이 바로 결과입니다.

제 성격상, 저는 제 병원 웹사이트에 있는

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

제 종양의 크기를 스프레드시트에 입력했습니다.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

여기에 있는 수치는 신경 쓰지 마세요.

Don't worry about the numbers.

저기 보이는 게 면역 계입니다.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

정말 놀라운 것이, 저 노란 줄 2개가

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

2번의 인터류킨 투여를 나타냅니다.

2달 차이를 두고 투여했지요.

그리고 종양의 크기가 그 사이에 얼마나 줄었는지 한번 보세요.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

정말 믿을 수 없습니다.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

우리가 이것을 잘 활용하면 어떤 효과를 가져올지 누구도 모릅니다.

가장 중요한 것은, 1년 반 뒤

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

아름다운 제 딸이 결혼할 때

같이 있을 수 있었던 점입니다.

got married.

And when she came down those steps,

그녀가 계단을 내려왔을 때,

and it was just her and me for that moment,

저와 딸만의 순간이었고

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

저는 제 딸이 엄마에게 "아버지가 계셨으면 좋았을 텐데요"

"I wish Dad could have been here."

라고 말하지 않아도 돼서 기뻤습니다.

And this is what we're doing when we make health care better.

이것이 바로 우리가 의료 서비스를

발전시키면서 하는 일 입니다.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

이제 저는 의료 서비스를 발전시키기 위해 노력하고 있는

who are doing everything in their power to improve health care.

몇몇 다른 환자에 대해 이야기하고 싶습니다.

This is Regina Holliday,

이분은 Regina Holliday이며,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

워싱턴 D.C.에 사는 화가입니다.

그녀의 남편은 저와 같은 병으로부터 1년 뒤 신장암으로 죽었습니다.

a year after my disease.

그녀는 남편의 끔찍한 마지막 병원생활을

She's painting, here, a mural

벽화로 그리고 있습니다.

of his horrible final weeks in the hospital.

그녀가 발견한 점 중 하나는 바로

One of the things that she discovered

이 폴더에 들어있는

was that her husband's medical record in this paper folder

남편의 의무기록이

체계적이지 못했던 점입니다.

was just disorganized.

그녀는 이렇게 생각했습니다:

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

"시러얼 박스에 있는 영양성분표 처럼

on the side of a cereal box,

정말 간단한 것으로

why can't there be something that simple

모든 새로운 간호사나

telling every new nurse who comes on duty,

모든 새로운 의사에게

every new doctor,

내 남편의 상태를 알려주는 간단한 것이 없을까?"

the basics about my husband's condition?"

그래서 그녀는 이 의학 정보 벽화를

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

영양성분표 처럼

여기 보이는 것 처럼

something like that,

남편의 그림에 그렸습니다.

in a diagram of him.

그녀는, 작년에, 이 그림을 그렸습니다.

She then, last year, painted this diagram.

그녀도 저 처럼 의료 서비스를 공부했지요.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

그녀는 많은 사람들이

환자 옹호 관련 책을 썼지만 대부분이

who'd written patient-advocate books

학회에서 논의되지 않는다는 점을 알게 되었습니다.

that you just don't hear about at medical conferences.

환자는 정말 덜 사용된 자료입니다.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

제 도입부 처럼

I've gotten somewhat known for saying

환자들은 그들의 데이터에 접근할 수 있어야 합니다.

that patients should have access to their data.

그리고 몇 년 전 한 학회에서 실제로 말했는데,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"네 데이터를 주세요,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

저는 당신들이 깨끗하게 관리하리라 믿지 않습니다."

And here, she has our "damned" data --

그리고 그녀는 우리의 데이터를 가지고 있습니다 --

이것은 말장난이지요--

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

발생하기 시작하는, 돌파구--

물은 우리의 데이터를 상징합니다.

the water symbolizes our data.

And in fact,

사실, 제가 조금 즉흥적인 것을 하고자 합니다.

I want to do a little something improvisational for you.

트위터에서 제가 아는

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

보스턴 외곽에 사는 의료 IT 전문가는

e-환자 랩을 썼습니다.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

랩은 다음과 같습니다.,

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Gimme my damn data ♫ (내 데이터를 줘)

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ I want to be an e-Patient just like Dave ♫ (나도 Dave 처럼 e-Patient 가 되고 싶어)

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Gimme my damn data, cuz it's my life to save ♫ (내 데이터를 줘. 왜냐면 내가 구해야 할 생명이니까)

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

여기까지 하고 마치겠습니다.

(Applause) (Cheering)

(박수)

감사합니다.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(웃음)

Think about the possibility.

가능성을 생각해 보세요,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

왜 iPhone이나 iPad가

당신이 활용할 수 있는

than the health tools that are available to you

가족의 건강을 지킬 수 있는 의료 도구들 보다

to help take care of your family?

더 빨리 발전할까요?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

제가 알게 된

VisibleBody.com이라는 사이트입니다.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

그리고, "나의 가자미근(soleus muscle)이 무엇이지?"라고 생각했습니다.

So you can click on things and remove it.

여러 부분을 클릭할 수 있고 제거할 수 있습니다.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

그리고 저는 "아, 저것이 신장이고 가자미근이구나."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

그리고 저는 3D로 회전 시키면서 말했지요

"이제 이해할 수 있다."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

그리고 이것이 어느 주소로든 날아갈 수 있는

where you can fly to any address.

Google Earth를 상기시켰습니다.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

그리고 제가 생각하기를,

"나의 디지털 스캔 데이터와 연결하여

and have Google Earth for my body?"

내 몸을 위한 Google Earth를 만들 수 없을까?"

What did Google come out with this year?

Google에서 올해 무엇이 나왔을까요?

이제 Google Body 브라우저가 있습니다.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

하지만 이것은 일반적인 자료입니다.

It's not my data.

나의 데이터가 아니지요.

But if we can get that data out from behind the dam

하지만 만약 우리가 댐에 가둬져 있는 데이터를

so software innovators can pounce on it

소프트워에 개발자들이 하고 싶어하는 것 처럼

the way software innovators like to do,

그들이 달려들 수 있게 만든다면,

who knows what we'll be able to come up with.

우리가 무엇을 얻을지는 상상할 수 없습니다.

마지막 이야기로, 이분은 Kelly Young이며,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

플로리다에 사는 류마티즘성 관절염

환자입니다.

지난 몇 주전에 일어난

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

실제 이야기입니다.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

RA 환자는(그들이 스스로 부르는 명칭)--

그녀의 블로그는 RA Warrior입니다--

큰 문제를 가지고 있습니다.

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

40%의 RA 환자는 보이는 증상이 없기 때문이지요.

이점이 병의 진행 정도를 말하기 힘들게 합니다.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

몇몇 의사들은 "당신은 정말 고통 속에 있어, 오 그러셔."라고 생각합니다.

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

그녀는 온라인 조사를 통해

Well, she found, through her online research,

주로 암 진단에 쓰이는

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

뼈 스캔이 염증을 발견하는데

but it can also reveal inflammation.

쓰일 수 있다는 점을 알았습니다.

그리고 그녀는

And she saw that if there is no inflammation,

만약 염증이 없다면 스캔이

균일한 회색이 나온다는 점도 보았습니다.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

그래서 그녀는 검사를 했습니다.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

방사선 전문의는 "발견된 암 없음"이라고 보고했습니다.

하지만 그녀는 그것을 원하지 않았습니다.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

그래서 그녀는 재 판독을 원하여 신청했고,

So she wanted to have it read again,

의사는 그녀를 잘랐습니다.

and her doctor fired her.

그녀는 CD를 가져갔지요.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

의사는, "저의 지시사항을 따르기 싫다면,

가세요."라고 말했습니다.

그녀는 스캔 이미지가 있는 CD를 가져갔고,

So she pulled up the CD of the scan images,

그리고 여기 이곳을 한번 보세요.

and look at all those hot spots.

그녀는 이제 블로그를 통하여

And she's now actively engaged on her blog

더 괜찮은 서비스를 찾고 있습니다.

in looking for assistance in getting better care.

보세요, 이 케이스가 바로 권한을 가진 환자입니다 -- 전문 의학 지식이 없음.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

우리는, 여러분은 모두

We are, you are,

의료 서비스에서 가장 사용되지 않은 자료입니다.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

그녀가 그렇게 할 수 있었던 것은

was because she had access to the raw data.

처리되지 않은 데이터에 접근할 수 있어서였습니다.

이것이 얼마나 큰 일입니까?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

TED2009에서,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

웹의 개발자인 Tim Berners-Lee는

gave a talk where he said the next big thing

그 다음 큰 것은

is not to have your browser find other people's articles about the data,

브라우저를 통해 다른 데이터에 관한

다른 사람의 글을 읽는 것이 아닌

미가공 데이터라고 말했습니다.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

그리고 그는 관중들을 동원해 다음 구호를 외쳤습니다,

"지금 미가공 데이터.

"Raw data now! Raw data now!"

Raw data now."

그리고 저는 여러분들에게 의료 서비스를

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

발전시키기 위한 3단어를 말할 것을 부탁합니다:

Let patients help!

환자가 도와줄 수 있게 합시다.

Let patients help!

Let patients help.

Let patients help!

Let patients help.

Let patients help!

Let patients help.

Thank you.

감사합니다.

(Applause)

(박수)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

전 세계에서 이 webcast를 보고 있는

모든 환자 여러분,

God bless you, everyone. Let patients help.

복 받으세요--환자가 도와줄 수 있게 합시다.

호스트: 정말 감사합니다.

Host: And bless yourself. Thank you very much.