Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Tradutor: Isabel Vaz Belchior Revisora: Joana Neto

É uma coisa espantosa estarmos aqui a falar

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

acerca da ascensão do ano dos pacientes.

Vocês ouviram histórias hoje cedo

You heard stories earlier today

acerca de pacientes que estão a tomar o controlo dos seus casos,

about patients who are taking control of their cases,

pacientes que estão a dizer, "Sabe uma coisa, eu sei quais são as probabilidades,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

mas vou procurar mais informação.

but I'm going to look for more information.

Vou definir

I'm going to define what the terms of my success are."

quais são os termos do meu sucesso."

Vou estar a partilhar convosco

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

como há quatro anos quase morri --

descobri que estava, de facto,

found out I was, in fact, already almost dead --

já quase morto.

and what I then found out

E o que eu então descobri é chamado o movimento dos e-pacientes --

about what's called the e-Patient movement.

explicarei o que esse termo significa.

I'll explain what that term means.

Eu estava a escrever um blogue sob o nome de Paciente Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

e quando eu descobri isto,

I just renamed myself e-Patient Dave.

eu simplesmente me renomeei e-Paciente Dave.

Regarding the word "patient":

Em relação à palavra "paciente,"

When I first started a few years ago getting involved in health care

quando comecei pela primeira vez há alguns anos atrás

a envolver-me nos cuidados de saúde

and attending meetings as just a casual observer,

e a ir a encontros simplesmente como observador,

reparei que as pessoas falavam sobre os pacientes

I noticed that people would talk about patients

como se fossem pessoas que não estavam aqui na sala,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

alguém do lado de fora.

Some of our talks today, we still act like that.

Em algumas das nossas palestras hoje, continuamos a agir assim.

But I'm here to tell you:

Mas estou aqui para vos dizer,

"patient" is not a third-person word.

"paciente" não é uma palavra na terceira pessoa.

All right?

Vocês, vocês mesmos,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

encontrar-se-ão numa cama de hospital --

or your mother, your child --

ou a vossa mãe, o vosso filho --

there are heads nodding, people who say,

há cabeças a acenar, pessoas a dizer, "sim, sei exatamente o que queres dizer."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Então quando ouvirem o que venho falar aqui hoje,

primeiro que tudo, quero dizer

first of all, I want to say that I am here

que estou aqui em nome

on behalf of all the patients that I have ever met,

de todos os pacientes que alguma vez conheci,

all the ones I haven't met.

de todos os que não conheci.

This is about letting patients play a more active role

Isto é sobre deixar os pacientes terem um papel mais ativo

na ajuda aos cuidados de saúde, na melhoria dos cuidados de saúde.

in helping health care, in fixing health care.

Um dos médicos do meu hospital,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, e o seu colega, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

têm estado a dizer há décadas

that the most underutilized resource in all of health care

que o recurso mais subutilizado de todos os cuidados de saúde

é o paciente.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Eles têm-no dito desde os anos de 1970.

Now, I'm going to step back in history.

Agora vou recuar na história.

This is from July, 1969.

Isto é de julho, 1969.

I was a freshman in college,

Eu era um caloiro na faculdade,

and this was when we first landed on the Moon.

e isto foi quando pousámos pela primeira vez na Lua.

E foi a primeira vez

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

que nos vimos a partir de outra superfície --

aquele é o lugar onde vocês e eu estamos agora,

that's the place where you and I are right now,

onde vivemos.

where we live.

The world was changing.

O mundo estava a mudar.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Estava prestes a mudar de maneiras que ninguém podia prever.

A few weeks later, Woodstock happened.

Algumas semanas mais tarde,

aconteceu o Woodstock.

Three days of fun and music.

Três dias de divertimento e música.

Here, just for historical authenticity,

Aqui, apenas pela autenticidade histórica,

is a picture of me in that year.

está uma fotografia minha desse ano.

(Laughter)

(Risos)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Sim, o cabelo aos caracóis, os olhos azuis --

it was really something.

era realmente qualquer coisa.

That fall of 1969,

Nesse outono de 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

o "Catálogo Inteiro da Terra" saiu.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Era um diário hippie da autosuficiência.

Pensamos nos hippies como sendo apenas hedonistas,

We think of hippies of being just hedonists,

mas há um componente muito forte -- eu estava nesse movimento --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

um componente muito forte

a very strong component of being responsible for yourself.

de se ser responsável por si mesmo.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

O subtítulo deste livro é:

"Acesso a Ferramentas."

It talked about how to build your own house,

E falava sobre como construir a nossa própria casa,

how to grow your own food, all kinds of things.

como produzir a nossa própria comida, todo o tipo de coisas.

Nos anos de 1980,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

este jovem médico, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

era o editor médico do "Catálogo Inteiro da Terra."

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

E ele viu que a grande maioria

do que nós fazemos em medicina e cuidados de saúde

é cuidar de nós mesmos.

is taking care of ourselves.

De facto, ele disse que era 70 a 80 porcento

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

do quanto nós de facto cuidamos dos nossos corpos.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Bem, ele também viu

que quando os cuidados de saúde se tornam cuidados médicos

because of a more serious disease,

por causa de uma doença mais séria,

the key thing that holds us back is access to information.

o fator chave que nos detém é o acesso à informação.

And when the Web came along, that changed everything,

E quando a internet surgiu, ela mudou tudo,

porque não só podíamos encontrar informação,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

como podíamos encontrar outras pessoas como nós

who could gather, who could bring us information.

que se podiam reunir, que nos podiam dar informação.

E ele criou este termo "e-Pacientes" --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

equipados, envolvidos, capacitados, habilitados.

Obviously, at this stage of life

Obviamente nesta fase da vida

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

ele estava com um aspecto mais digno do que tinha então.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Ora eu fui um paciente envolvido

bem antes de alguma vez ter ouvido o termo.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Em 2006, fui ao meu médico para uma consulta de rotina,

and I had said, "I have a sore shoulder."

e disse-lhe, "Tenho um ombro dorido."

Bem, eu fiz um raio-X,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

e na manhã seguinte --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

provavelmente repararam, aqueles de vós que passaram por uma crise de saúde

vão compreender isto.

will understand this.

Nesta manhã, alguns dos oradores

This morning, some of the speakers named the date when they found out

deram a data de quando descobriram o seu estado.

about their condition.

For me, it was 9am

Para mim, eram 9h00 da manhã.

on January 3, 2007.

de 3 de janeiro de 2007.

Eu estava no escritório; a minha secretária estava limpa;

I was at the office; my desk was clean.

tinha as divisórias de tapete azul nas paredes.

I had the blue partition carpet on the walls.

O telefone tocou e era o meu médico.

The phone rang and it was my doctor.

Ele disse, "Dave, eu coloquei o seu raio-X

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

no écran do computador em casa."

on the screen on the computer at home."

Ele disse, "O seu ombro vai ficar bom,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

mas Dave, há qualquer coisa no seu pulmão."

but Dave, there's something in your lung."

E se olharem para dentro daquela oval vermelha,

And if you look in that red oval,

aquela sombra não é suposto estar ali.

that shadow was not supposed to be there.

Resumindo a história,

To make a long story short,

eu disse, "Então precisa que eu volte aí?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Ele disse, "Sim, vamos ter de fazer uma TAC ao seu tórax."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

E ao despedir-me eu disse, "Há alguma coisa que deva fazer?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Ele disse -- pensem nesta.

He said -- think about this one,

Este é o conselho que o vosso médico vos dá.

this is the advice your doctor gives you:

"Vá para casa e beba um copo de vinho com a sua mulher."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Fui fazer a TAC,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

e afinal havia cinco destas coisas em ambos os meus pulmões.

So at that point we knew that it was cancer.

Portanto, naquele ponto eu sabia que era cancro.

We knew it wasn't lung cancer.

Sabíamos que não era cancro do pulmão.

That meant it was metastasized from somewhere.

Isso significava que eram mestástases de outro lado.

A questão era, de onde?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Então fui fazer uma ecografia.

Tive de fazer o que muitas mulheres têm de fazer --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

o gel na barriga e bzzzz.

A minha mulher foi comigo.

My wife came with me.

Ela é veterinária,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

pelo que ela tem visto montes de ecografias.

I mean, she knows I'm not a dog.

Quero dizer, ela sabe que não sou um cão.

(Laughter)

This is an MRI image.

Mas o que nós vimos -- esta é uma imagem de ressonância magnética.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Isto é mais preciso do que uma ecografia consegue ser.

O que vimos naquele rim

What we saw in that kidney

foi aquela grande mancha ali.

was that big blob there.

E na verdade havia duas delas.

There were actually two of these: one was growing out the front

Uma estava a crescer à frente e já tinha entrado em erupção,

and had already erupted and latched onto the bowel.

e estava agarrada ao intestino.

Outra estava a crescer atrás, e estava agarrada ao músculo sóleo,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

que é um grande músculo nas costas de que nunca tinha ouvido falar,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

mas que, de repente, me interessava.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Fui para casa.

I went home.

Now, I've been Googling --

Ora eu tenho pesquisado no Google -- estou online desde 1989 no Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Fui para casa, e sei que não conseguem ler os detalhes aqui;

I went home, and I know you can't read the details here;

não é importante.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

O quero dizer é que fui a um respeitado website médico,

"WebMD",

porque eu sei como filtrar o lixo.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Eu também encontrei a minha mulher online.

Before I met her,

Antes de a conhecer,

I went through some suboptimal search results.

eu passei por alguns resultados de pesquisa menos ótimos.

(Risos)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Portanto, procurei informação de qualidade.

There's so much about trust --

Há tanto sobre a confiança --

what sources of information can we trust?

em que fontes de informação podemos confiar?

Onde é que acaba o meu corpo

Where does my body end and an invader start?

e começa o de um invasor?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

E o cancro, um tumor, é algo que desenvolvemos nos nossos próprios tecidos.

Como é que isso acontece?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Onde é que a capacidade médica

acaba e começa?

Well, so what I read on WebMD:

Bem, então o que li no WebMD:

"O prognóstico é desfavorável

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

para o cancro progressivo da célula renal

Quase todos os pacientes são incuráveis."

Almost all patients are incurable."

Tenho estado online o suficiente para saber

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

que se não gostar dos primeiros resultados que obtiver,

vou à procura de mais.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

E o que encontrei estava noutros websites,

even by the third page of Google results:

mesmo na terceira página dos resultados do Google,

"Outlook is bleak."

"A perspetiva é sombria",

"Prognosis is grim."

"O prognóstico é grave."

E fico a pensar, "Que diabo?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Não me sinto de todo doente.

I didn't feel sick at all.

Quero dizer, tinha andado a sentir-me cansado à noite,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

mas eu tinha 56 anos.

but I was 56 years old, you know?

Estava lentamente a perder peso,

I was slowly losing weight,

mas para mim, isso tinha sido o que o médico me dissera para fazer.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Era realmente qualquer coisa.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

E este é o diagrama do estádio 4 do cancro renal

causado por um medicamento que eventualmente tomei.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Totalmente por coincidência, há aquela coisa no meu pulmão.

No fémur esquerdo, o osso esquerdo da coxa, há outro.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Eu tive um. A minha perna eventualmente estalou.

I had one. My leg eventually snapped.

Desmaiei e caí em cima dela, e partiu-se.

I fainted and landed on it, and it broke.

Há um no crânio,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

e depois, apenas para equilibrar, tinha estes outros tumores --

incluindo, na altura em que o meu tratamento começou,

including, by the time my treatment started,

um que estava a crescer na minha língua.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Eu tinha cancro renal a crescer na minha língua.

And what I read

E o que li foi que a minha sobrevivência média

was that my median survival was 24 weeks.

eram 24 semanas.

Isto era mau.

This was bad.

I was facing the grave.

Tinha a morte em frente dos olhos.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pensei, "Qual vai ser a cara da minha mãe

on the day of my funeral?"

no dia do meu funeral?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Tive de me sentar com a minha filha

e dizer, "Aqui está a situação."

O namorado dela estava com ela.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Eu disse, "Não quero que vocês se casem prematuramente

just so you can do it while Dad's still alive."

apenas para o poderem fazer enquanto o pai for vivo."

É realmente sério.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Se vocês se perguntam porque é que os pacientes são motivados e querem ajudar,

pensem nisto.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Bem, o meu médico prescreveu-me uma comunidade de pacientes,

"Acor.org,"

a network of cancer patients, of all amazing things.

uma rede social de pacientes de câncro, espanto dos espantos.

Muito rapidamente disseram-me,

Very quickly they told me,

"O cancro renal é uma doença incomum.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Vá a um centro de especialistas.

Get yourself to a specialist center.

Não há cura, mas há uma coisa que às vezes funciona --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

normalmente não --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

chamada interleucina em alta dosagem.

Most hospitals don't offer it,

A maioria dos hospitais não a disponibilizam,

so they won't even tell you it exists.

por isso nem lhe vão dizer que ela existe.

Don't let them give you anything else first.

E não os deixe darem-lhe outra coisa primeiro.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

E a propósito, aqui estão quatro médicos

na sua zona dos Estados Unidos que a prescrevem e os seus números de telefone.

who offer it, and their phone numbers."

Não é extraordinário?

How amazing is that?

(Aplausos)

(Applause)

Aqui está o ponto.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Aqui estamos nós, quatro anos mais tarde,

you can't find a website that gives patients that information.

não se consegue encontrar um website que dê aos pacientes essa informação

Government-approved, American Cancer Society,

aprovado pelo Governo, pela American Cancer Society,

but patients know what patients want to know.

mas os pacientes sabem o que os pacientes querem saber.

É o poder das redes sociais de pacientes.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Esta espantosa substância --

mais uma vez mencionei, onde é que acaba o meu corpo?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

O meu oncologista e eu falamos muito hoje em dia,

because I try to keep my talks technically accurate.

porque eu tento manter as minhas palestras tecnicamente exatas.

E ele disse, "Sabe, o sistema imunitário

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

é bom na deteção de invasores --

as bactérias vindas do exterior --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

mas quando é o nosso próprio tecido a crescer,

é uma coisa completamente diferente."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

E passei por um exercício mental de facto,

because I started a patient support community of my own on a website,

porque comecei uma rede social minha de apoio ao paciente

num website,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

e um dos meus amigos, na verdade um dos meus parentes,

disse, "Olha Dave, o que fez crescer esta coisa?

"Look, Dave, who grew this thing?

Vais-te por

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

mentalmente a atacar-te a ti mesmo?"

Então fomos investigar isso.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

E a história de como tudo aconteceu está neste livro.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Em todo o caso, esta é a maneira como os números se manifestaram.

Sendo eu como sou, pus os números do website do meu hospital

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

das dimensões dos meus tumores numa folha de cálculo.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Não se preocupem com os números.

Don't worry about the numbers.

Vejam, este é o sistema imunitário.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Uma coisa espantosa, estas duas linhas amarelas

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

são de quando tomei as duas doses de interleucina

num intervalo de dois meses.

E vejam como o tamanho dos tumores cai a pique nesse intervalo.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Simplesmente incrível.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Quem sabe o que poderemos fazer quando aprendermos a fazer maior uso dela.

O melhor é que, um ano e meio mais tarde,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

eu estava lá quando esta magnificente jovem, a minha filha,

se casou.

got married.

And when she came down those steps,

E quando ela desceu aqueles degraus,

and it was just her and me for that moment,

e foi apenas ela e eu naquele momento,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

eu estava tão feliz por ela não ter tido que dizer à sua mãe,

"I wish Dad could have been here."

"Quem me dera que o paizinho estivesse aqui."

And this is what we're doing when we make health care better.

E isto é o que nós estamos a fazer

quando tornamos os cuidados de saúde melhores.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Agora quero falar brevemente sobre dois outros pacientes

who are doing everything in their power to improve health care.

que estão a fazer tudo ao seu alcance para melhorar os cuidados de saúde.

This is Regina Holliday,

Esta é a Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

uma pintora em Washington D.C.,

cujo marido morreu de cancro renal um ano depois da minha doença.

a year after my disease.

Ela está aqui a pintar um mural

She's painting, here, a mural

das ultimas semanas horríveis dele no hospital.

of his horrible final weeks in the hospital.

Uma das coisas que ela descobriu

One of the things that she discovered

foi que o processo clínico do marido dela

was that her husband's medical record in this paper folder

nesta pasta de cartão

estava simplesmente desorganizado.

was just disorganized.

E ela pensou, "Se eu tenho um rótulo com factos nutricionais

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

no lado duma caixa de cereais,

on the side of a cereal box,

porque é que não pode haver algo assim simples

why can't there be something that simple

a dizer a cada enfermeira que entra de serviço,

telling every new nurse who comes on duty,

a cada novo médico,

every new doctor,

as informações básicas do estado do meu marido?"

the basics about my husband's condition?"

Então ela pintou este mural de factos clínicos

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

com um rótulo nutricional,

algo como aquilo,

something like that,

num diagrama dele.

in a diagram of him.

Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

She then, last year, painted this diagram.

Ela estudou os cuidados de saúde tal como eu.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Ela apercebeu-se de que havia muitas pessoas

que tinham escrito livros dos direitos dos pacientes

who'd written patient-advocate books

de que não se ouvem falar nas conferências médicas.

that you just don't hear about at medical conferences.

Os pacientes são um recurso tão subutilizado.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Bem, como diz a minha introdução,

I've gotten somewhat known for saying

fiquei conhecido por dizer que os pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.

that patients should have access to their data.

E na verdade disse numa conferência há uns anos atrás,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Dêem-me os meus malditos dados,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

porque não se pode confiar em vocês para os manterem em ordem."

And here, she has our "damned" data --

E aqui ela tem os nossos malditos dados --

é um trocadilho --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

que estão a começar a irromper, a começar a passar --

a água simboliza os nossos dados.

the water symbolizes our data.

And in fact,

E de facto, quero fazer uma pequena improvização para vocês aqui.

I want to do a little something improvisational for you.

Há no Twitter um sujeito que conheço,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

um tipo da Health IT, fora de Boston,

e ele escreveu o rap do e-Paciente.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

E que é assim.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Dêem-me os meus malditos dados ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Quero ser um e-Paciente tal como o Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Dêem-me os meus malditos dados, qu'é p'ra a minha vida salvar ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Agora não vou continuar mais.

(Applause) (Cheering)

(Aplausos)

Bem, obrigado. Isto deu cabo do tempo.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Risos)

Think about the possibility.

Pensem na possibilidade,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

porque é que os iPhones e os iPads

evoluem bem mais depressa

than the health tools that are available to you

do que as ferramentas de saúde que estão disponíveis

to help take care of your family?

para vos ajudarem a cuidar da vossa família?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Aqui está um website, "VisibleBody.com",

com que deparei.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

E pensei, "Sabes, pergunto-me onde é o meu músculo sóleo?"

So you can click on things and remove it.

Portanto pode-se clicar em cima das coisas e removê-las.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

E eu vi, "Ah! Ali está o rim e o músculo sóleo."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

E eu estava a fazer a rotação em 3D

e a dizer, "agora compreendo."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

E então apercebi-me de que aquilo me lembrava o Google Earth,

where you can fly to any address.

onde se pode sobrevoar qualquer endereço.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

E eu pensei, "Porque não levar isto

e interligá-lo com os meus dados digitais dos exames

and have Google Earth for my body?"

e ter o Google Earth para o meu corpo?"

What did Google come out with this year?

O que é que o Google criou este ano?

Agora existe o motor de pesquisa Google Body.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Mas como vêem, ainda é genérico.

It's not my data.

Não são os meus dados.

But if we can get that data out from behind the dam

Mas se conseguirmos retirar aqueles dados detrás da barragem

so software innovators can pounce on it

de modo a que os inovadores de software se possam lançar sobre eles,

the way software innovators like to do,

da maneira como os inovadores de software gostam de fazer,

who knows what we'll be able to come up with.

quem sabe o que conseguiremos inventar.

Uma história final: esta é Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

uma paciente de artrite reumatóide

da Flórida.

Esta é uma história recente

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

ocorrida nas últimas semanas.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Os pacientes RA, como eles se chamam a si mesmos --

o blogue dela é o "RA Warrior" --

têm um grande problema

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

porque 40 porcento deles não têm sintomas visíveis.

E isso faz com que seja realmente difícil dizer como progride a doença.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

E alguns médicos pensam, "Ah, sim, estás mesmo com dores."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Bem ela encontrou, através da sua pesquisa online,

Well, she found, through her online research,

uma cintigrafia óssea

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

que é habitualmente usada para o câncro,

but it can also reveal inflammation.

mas que pode também revelar a inflamação.

e ela viu

And she saw that if there is no inflammation,

que se não houver inflamação

então a cintigrafia é de um cinzento uniforme.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Então ela fê-la.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

E o relatório do radiologista dizia, "neoplasia não encontrada."

Bem não é o que era suposto ele fazer com o exame.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Então ela levou o exame para uma releitura, quis que fosse visto de novo,

So she wanted to have it read again,

e o médico dela mandou-a embora.

and her doctor fired her.

Ela pegou no CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Ele disse: "Se não quer seguir as minhas intruções,

vá embora."

Então ela pegou no CD das imagens da cintigrafia,

So she pulled up the CD of the scan images,

e olhou para todos aqueles pontos quentes.

and look at all those hot spots.

E ela está agora ativamente envolvida no seu blogue

And she's now actively engaged on her blog

a procurar ajuda em obter melhores cuidados.

in looking for assistance in getting better care.

Vejam, isso é um paciente capacitado -- sem formação médica.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Nós somos, vocês são,

We are, you are,

o recurso mais subutilizado do sistema de saúde.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

O que ela conseguiu fazer

was because she had access to the raw data.

foi porque ela teve acesso aos dados não processados.

Qual foi a importância disto?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Bem, na TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

o próprio Tim Berners-Lee, inventor da internet, deu uma palestra

gave a talk where he said the next big thing

onde ele disse que o próximo grande passo

is not to have your browser find other people's articles about the data,

não vai ser ter o motor de busca a partir

em busca de artigos de outras pessoas acerca dos dados,

mas dos dados não processados.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

E ele conseguiu que eles cantassem no final da palestra,

"Dados não processados já."

"Raw data now! Raw data now!"

"Dados não processados já."

E eu peço-vos,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

três palavras, por favor, para melhorar os cuidados de saúde:

Let patients help!

deixem os pacientes ajudar.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudar.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudar.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudar.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Para todos os pacientes à volta do mundo

que estão a ver isto na internet,

God bless you, everyone. Let patients help.

Deus vos abençoe a todos -- deixem os pacientes ajudar.

Anfitriã: E que Deus o abençoe a si. Muito obrigada.

Host: And bless yourself. Thank you very much.