Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Дэйв деБронкарт: Знакомьтесь, е-Пациент Дэйв

Переводчик: Yuliya Degtyaryova Редактор: Jekaterina Pavliucenkova

Поразительно, что мы собрались здесь, чтобы поговорить

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

о восстании пациентов, которое началось в этом году.

Сегодня вы уже слышали истории

You heard stories earlier today

о пациентах, которые сами управляют своим лечением,

about patients who are taking control of their cases,

которые говорят: "Я знаю, каковы мои шансы,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

но я собираюсь и дальше искать информацию.

but I'm going to look for more information.

Я хочу выснить,

I'm going to define what the terms of my success are."

что сделать, чтобы достичь успеха."

Я расскажу вам о том,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

как четыре года назад я почти что умер --

обнаружив, что фактически

found out I was, in fact, already almost dead --

я был уже почти мертв.

and what I then found out

И о том, как затем я узнал о так называемом движении е-пациентов --

about what's called the e-Patient movement.

я объясню, что означает этот термин.

I'll explain what that term means.

Я вел свой блог под именем Пациент Дэйв,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

и когда я нашел это сообщество,

I just renamed myself e-Patient Dave.

я просто изменил это имя на е-Пациент Дэйв.

Regarding the word "patient":

Что касается слова "пациент" -

When I first started a few years ago getting involved in health care

несколько лет назад, когда я только

столкнулся со здравоохранением

and attending meetings as just a casual observer,

и иногда посещал встречи с пациентами как сторонний наблюдатель,

я заметил, что люди часто обсуждают пациентов,

I noticed that people would talk about patients

как будто те вовсе не присутствуют в комнате,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

как кого-то постороннего.

Some of our talks today, we still act like that.

Даже сегодня мы все еще ведем себя так.

But I'm here to tell you:

Но я здесь для того, чтобы сказать,

"patient" is not a third-person word.

что "пациент" - это не слово в третьем лице.

All right?

Вы сами

You yourself will find yourself in a hospital bed --

однажды обнаружите себя в больничной койке --

or your mother, your child --

или вашу мать, вашего ребенка --

there are heads nodding, people who say,

я вижу, как люди кивают и говорят: "Да, я прекрасно знаю, о чем вы говорите".

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

И поэтому, когда вы будете сегодня меня слушать,

прежде всего, я хочу, чтобы вы знали,

first of all, I want to say that I am here

что я выступаю здесь от имени

on behalf of all the patients that I have ever met,

всех пациентов, которых я когда-либо встречал,

all the ones I haven't met.

и всех, с кем я не знаком.

This is about letting patients play a more active role

Нужно позволить пациентам играть более активную роль

в охране здоровья, в корректировании лечения.

in helping health care, in fixing health care.

Один из старших докторов в моей больнице,

One of the senior doctors at my hospital,

Чарли Сафран, и его коллега Ворнер Слэк

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

уже десятилетия говорят о том,

that the most underutilized resource in all of health care

что наименее использованный ресурс здравоохранения -

это сам пациент.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Они повторяют это с 1970х годов.

Now, I'm going to step back in history.

Теперь я сделаю экскурс в историю.

This is from July, 1969.

Июль 1969.

I was a freshman in college,

Я только поступил в колледж,

and this was when we first landed on the Moon.

и мы впервые совершили посадку на Луну.

Мы в первый раз

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

увидели с другой поверхности

место, где вы и я находимся сейчас,

that's the place where you and I are right now,

где мы с вами живем.

where we live.

The world was changing.

Мир был на пороге изменений.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Он подошел к таким изменениям, которые никто не мог предвидеть.

A few weeks later, Woodstock happened.

Несколько недель спустя

начался Вудсток.

Three days of fun and music.

Три дня музыки и веселья.

Here, just for historical authenticity,

Для исторической достоверности

is a picture of me in that year.

вот моя фотография того года.

(Laughter)

(Смех)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Да, вьющиеся волосы, голубые глаза --

it was really something.

это действительно было что-то.

That fall of 1969,

Осенью 1969

the Whole Earth Catalog came out.

вышел «Каталог Всей Земли» (The Whole Earth Catalog).

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Это был независимый журнал для хиппи.

Мы считаем хиппи просто гедонистами,

We think of hippies of being just hedonists,

но там был один очень серьезный момент -- я был в этом движении --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

очень серьезная составляющая --

a very strong component of being responsible for yourself.

ответственность за себя.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Подзаголовок к названию этой книги --

"Доступ к инструментарию".

It talked about how to build your own house,

Она рассказывает о том, как построить свой дом,

how to grow your own food, all kinds of things.

как вырастить свою еду и все в таком духе.

В 1980х

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

этот доктор - Том Фергюсон -

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

был медицинским редактором "Каталога Всей Земли".

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

И он обнаружил, что большая часть того,

что мы делаем в медицине и охране здоровья -

это заботимся о себе.

is taking care of ourselves.

Он сказал, что это на 70 - 80 процентов

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

фактически забота о своих телах.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

И он также увидел,

что когда забота о здоровье превращается в медицинскую помощь

because of a more serious disease,

вследствие более серьезных заболеваний,

the key thing that holds us back is access to information.

в первую очередь нам не хватает доступа к информации.

And when the Web came along, that changed everything,

Развитие Сети все изменило.

Мы не только получили возможность искать информацию,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

мы смогли найти таких же, как мы, людей,

who could gather, who could bring us information.

которые собирали и могли предоставить нам информацию.

И он придумал этот термин - Е-Пациент --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

экипированный, заинтересованный, уполномоченный, действующий.

Obviously, at this stage of life

Очевидно, на этом жизненном этапе

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

он уже получил несколько большее признание, чем в 80е.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

А я стал заинтересованным пациентом

задолго до знакомства с этим термином.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

В 2006 я пошел к своему доктору на плановый осмотр,

and I had said, "I have a sore shoulder."

и я сказал, что у меня болит плечо.

Так что мне сделали рентген,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

и на следующее утро --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

вы, наверное, заметили, и те из вас, кто переживал тяжелую болезнь,

это поймут.

will understand this.

Этим утром некоторые из выступающих

This morning, some of the speakers named the date when they found out

называли дату, когда они узнали свой диагноз.

about their condition.

For me, it was 9am

Для меня это было 9 утра

on January 3, 2007.

3-го января 2007 года.

Я был в офисе; мой стол был чист;

I was at the office; my desk was clean.

на стенах было голубое покрытие с перегородками.

I had the blue partition carpet on the walls.

Зазвонил телефон - это был мой доктор.

The phone rang and it was my doctor.

Он сказал: "Дэйв, я пересмотрел твой снимок

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

дома на экране компьютера.

on the screen on the computer at home."

С твоим плечом все будет в порядке,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

но Дейв, в твоем легком что-то есть."

but Dave, there's something in your lung."

Посмотрите на этот красный овал,

And if you look in that red oval,

этой тени здесь быть не должно.

that shadow was not supposed to be there.

Если вкратце, то

To make a long story short,

я спросил: "Так что, мне теперь вернуться обратно?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Он ответил: "Да, нам нужно сделать компьютерную томографию."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

И еще я спросил: "Я могу что-то сделать?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Он сказал -- подумайте об этом.

He said -- think about this one,

Это совет вашего врача.

this is the advice your doctor gives you:

"Просто иди домой и выпей бокал вина с женой."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Я явился на компьютерную томографию,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

и в обоих моих легких обнаружилось пять этих штук.

So at that point we knew that it was cancer.

В этот момент мы поняли, что это рак.

We knew it wasn't lung cancer.

Мы видели, что это не рак легкого.

That meant it was metastasized from somewhere.

Это значило, что откуда-то идут метастазы.

Вопрос был в том - откуда?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Мне сделали УЗИ.

Мне пришлось сделать то, что делают многие женщины --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

когда желе размазывают по животику - и бззз.

Моя жена пошла со мной.

My wife came with me.

Она ветеринар,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

так что она много раз видела УЗИ.

I mean, she knows I'm not a dog.

Конечно, она знает, что я не собака.

(Laughter)

This is an MRI image.

Но тут мы увидели -- это электромагнитный снимок.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Он намного четче, чем изображение на УЗИ.

Мы увидели, что в этой почке,

What we saw in that kidney

был большой шар вот здесь .

was that big blob there.

Там их, на самом деле, было два.

There were actually two of these: one was growing out the front

Один вырос спереди и уже прорвался,

and had already erupted and latched onto the bowel.

добравшись до кишки.

Другой рос позади и прикреплялся к камбаловидной мышце,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

большой мышце спины, о которой я никогда не слышал,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

но внезапно забеспокоился о ней.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Я пошел домой.

I went home.

Now, I've been Googling --

И запустил поиск Google -- я в сети был с 1989 года на "КомпьюСерв".

I've been online since 1989, on CompuServe.

Я пошел домой, я знаю, что вы не можете прочесть подробности;

I went home, and I know you can't read the details here;

это неважно.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Суть в том, что я пошел на авторитетный медицинский вебсайт,

ВебМД,

потому что я знал, как отсортировывать мусор.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Так однажды я нашел свою жену онлайн.

Before I met her,

Перед тем, как я ее встретил,

I went through some suboptimal search results.

я изучил некоторые субоптимальные результаты поиска.

(Смех)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Так что я искал качественную информацию.

There's so much about trust --

Здесь так важно доверие --

what sources of information can we trust?

каким информационным ресурсам мы можем доверять?

Где заканчивается мое тело

Where does my body end and an invader start?

и начинается инородный захватчик?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

И рак, опухоль, это то, что вырастает из твоей собственной ткани.

Как такое получается?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Где границы

возможностей медицины?

Well, so what I read on WebMD:

Итак, что я прочел на ВебМД:

"Рак почечного эпителия

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

имеет неблагоприятный прогноз.

Практически все пациенты неизлечимы."

Almost all patients are incurable."

Я стал пользователем Сети достаточно давно,

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

чтобы знать, что если мне не нравятся результаты поиска,

я продолжаю искать дальше.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

И вот, что я нашел на других вебсайтах,

even by the third page of Google results:

даже после третьей страницы результатов Google:

"Outlook is bleak."

"Перспективы безрадостны",

"Prognosis is grim."

"Мрачный прогноз."

И я думаю, "Что за черт?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Я вообще не чувствовал себя больным.

I didn't feel sick at all.

В смысле, я уставал к вечеру,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

но мне уже было 56 лет.

but I was 56 years old, you know?

Я медленно терял в весе,

I was slowly losing weight,

но в этом я как раз следовал совету врача.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Это действительно было что-то.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

На этой диаграмме показана четвертая стадия рака почки,

когда я наконец начал прием медикаментов.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Просто совпадение, вот - эта штука в моем легком.

Вот - еще одна в левом бедре, в левой бедренной кости.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Да, она там была. Моя нога в конечном итоге сломалась.

I had one. My leg eventually snapped.

Я потерял сознание и упал на нее, получив перелом.

I fainted and landed on it, and it broke.

Вот еще - в черепе,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

и для хорошего счета, у меня были еще другие опухоли --

включая ту, что образовалась у меня на языке

including, by the time my treatment started,

ко времени начала лечения.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Рак почки вырос у меня на языке.

And what I read

И я вычитал, что в среднем

was that my median survival was 24 weeks.

мне осталось жить 24 недели.

Это было плохо.

This was bad.

I was facing the grave.

Я стоял у края могилы.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Я подумал: "Какое будет лицо у моей матери

on the day of my funeral?"

в день моих похорон?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Я поговорил со своей дочерью,

я сказал: "Вот такие дела."

С ней был ее парень.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Я сказал: "Я не хочу, чтобы вы женились преждевременно

just so you can do it while Dad's still alive."

просто потому, чтобы сделать это, пока отец еще жив."

Это действительно серьезно.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Если вам интересно, почему пациенты мотивированы и хотят помогать,

подумайте об этом.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Мой доктор прописал мне сообщество пациентов,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

сеть раковых больных, удивительное место.

Они очень быстро мне объяснили:

Very quickly they told me,

"Рак почки - это редкое заболевание.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Вам нужно обратиться в специализирующийся центр.

Get yourself to a specialist center.

От этого нет лекарства, но есть то, что иногда действует --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

обычно - нет --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

интерлейкин большими дозами.

Most hospitals don't offer it,

Большинство больниц такое не предлагают,

so they won't even tell you it exists.

и они даже не упомянут о его существовании.

Don't let them give you anything else first.

Но не позволяйте им дать вам сначала что-либо другое.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

И кстати, есть всего четыре доктора

в вашей части США, которые могут это предложить, и вот их телефоны.

who offer it, and their phone numbers."

Не правда ли, потрясающе?

How amazing is that?

(Аплодисменты)

(Applause)

И вот, что я скажу.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Сейчас, четыре года спустя,

you can't find a website that gives patients that information.

вы все еще не сможете найти эту информацию ни на одном сайте.

Government-approved, American Cancer Society,

Из утвержденных правительством, Американским сообществом раковых больных --

but patients know what patients want to know.

но пациенты узнают то, что они хотят знать.

В этом сила общества пациентов.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Удивительная субстанция --

я снова повторяю, где заканчивается мое тело?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Мы много разговаривали в эти дни с моим онкологом,

because I try to keep my talks technically accurate.

так как я стараюсь быть точным в определениях.

И он сказал: "Знаете, иммунная система

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

хороша в обнаружении захватчиков --

бактерий извне --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

но если речь идет о росте собственной ткани,

все совсем иначе."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

В общем, это была умственная нагрузка для меня,

because I started a patient support community of my own on a website,

потому что я открыл собственное сообщество

поддержки пациентов на моем вебсайте,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

и один из моих друзей, из моих родственников,

сказал: "Смотри-ка, Дэйв, кто вырастил эту штуку?

"Look, Dave, who grew this thing?

Ты разве настроен

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

психически нападать на себя самого?"

И мы начали говорить об этом.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

В этой книге - история о том, как все это происходит.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

В любом случае, так обнаруживаются цифры.

Я - это я, я занес числа размеров моей опухоли

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

с вебсайта больницы в отдельную таблицу.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Не волнуйтесь о числах.

Don't worry about the numbers.

Видите, это иммунная система.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Удивительная вещь, эти две желтых линии

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

появились, когда я получил две дозы интерлейкина

с перерывом в два месяца.

Смотрите, как уменьшились размеры опухоли между приемами.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Просто невероятно.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Кто знает, на что мы можем быть способны, когда мы научимся это использовать.

Кульминационный момент настал полтора года спустя,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

я был там, когда прекрасная молодая девушка, моя дочь,

выходила замуж.

got married.

And when she came down those steps,

И когда она спустилась по ступенькам,

and it was just her and me for that moment,

в тот момент мы с ней остались одни,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

я был так рад, что ей не пришлось говорить своей матери:

"I wish Dad could have been here."

"Я бы так хотела, чтобы отец был здесь."

And this is what we're doing when we make health care better.

И это именно то, чем мы занимаемся,

когда заботимся об охране здоровья.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Сейчас мне хочется вкратце рассказать о других пациентах,

who are doing everything in their power to improve health care.

которые делают все возможное для улучшения здравоохранения.

This is Regina Holliday,

Это Регина Холлидэй,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

художница из Вашингтона,

чей муж умер от рака почки через год после того, как заболел я.

a year after my disease.

Здесь она рисует на стене

She's painting, here, a mural

его последние ужасные недели в больнице.

of his horrible final weeks in the hospital.

Она обнаружила,

One of the things that she discovered

что в истории болезни ее мужа,

was that her husband's medical record in this paper folder

в этой бумажной папке,

был полный беспорядок.

was just disorganized.

И она подумала: "Знаете, если на коробке с сухим завтраком

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

есть табличка с информацией о питательных веществах,

on the side of a cereal box,

почему бы не сделать что-то подобное

why can't there be something that simple

для каждой сестры, принимающей дежурство,

telling every new nurse who comes on duty,

каждого нового доктора,

every new doctor,

с основными сведениями о состоянии моего мужа?"

the basics about my husband's condition?"

И она написала эти фрески с медицинскими данными,

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

с информацией о составе,

что-то такое,

something like that,

в виде диаграммы.

in a diagram of him.

В прошлом году она нарисовала эту диаграмму.

She then, last year, painted this diagram.

Она также изучала здравоохранение.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Она поняла, что есть много людей,

которые написали книги в защиту пациентов,

who'd written patient-advocate books

просто об этом не услышать на медицинских конференциях.

that you just don't hear about at medical conferences.

Пациенты - это такой недооцененный ресурс.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

И, как я говорил в самом начале,

I've gotten somewhat known for saying

я знаю, когда я говорю о том, что пациентам нужен доступ к их данным.

that patients should have access to their data.

И я так и сказал на одной из конференций несколько лет назад:

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Отдайти мои чертовы данные,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

я не уверен, что вы ничего там не напутаете."

And here, she has our "damned" data --

И здесь у нее есть наши "чертовы данные" --

это игра слов --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

и они тут прорывают плотину --

вода символизирует наши данные.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Кстати, я хотел бы немножко сымпровизировать для вас.

I want to do a little something improvisational for you.

У меня есть знакомый в Твиттере,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

он живет рядом с Бостоном и занимается ИТ в медицине,

и он написал рэп для е-Пациента.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Он звучит так.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Отдайте мне чертовы данные ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Я хочу быть е-Пациентом, как Дэйв ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Отдайте мне чертовы данные, это моя жизнь ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Ну я не буду продолжать.

(Applause) (Cheering)

(Аплодисменты)

Спасибо. Это помогло убить время.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Смех)

Think about the possibility.

Подумайте о такой возможности,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

почему iPhon'ы и iPad'ы

намного быстрее,

than the health tools that are available to you

чем доступное медицинское оборудование,

to help take care of your family?

которое должно помогать вашей семье?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

VisibleBody.com - это вебсайт,

на который я случайно наткнулся.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

И я подумал: "Интересно, что такое камбаловидная мышца?"

So you can click on things and remove it.

Вы здесь можете кликать на элементы и убирать их.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

И я увидел: "Ага, вот это почка и камбаловидная мышца."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

И я крутил это в 3D

со словами: "Теперь я понимаю."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Это напомнило мне Google Earth,

where you can fly to any address.

где можно полететь в любое место.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

И я подумал: "Почему бы не взять это

и не внести туда данные моего сканирования,

and have Google Earth for my body?"

чтобы получить Google Earth моего тела?"

What did Google come out with this year?

И что выпустил Google в этом году?

Теперь есть Google Body (Тело) браузер.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Но вы видите, он все еще общего вида.

It's not my data.

Это не мои данные.

But if we can get that data out from behind the dam

Но если мы достанем эти данные из-за плотины,

so software innovators can pounce on it

чтобы разработчики программ могли их использовать,

the way software innovators like to do,

как им было бы это удобно,

who knows what we'll be able to come up with.

кто знает, к чему в итоге мы сможем придти.

И последняя история: это Келли Янг -

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

пациент с ревматоидным артритом

из Флориды.

Это - реальная история,

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

которая произошла за последние недели.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Пациенты - Ассистенты исследований (ПА), как они себя называют --

ее блог называется Воин ПА --

сталкиваются с большой проблемой,

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

потому что у 40% из них нет видимых симптомов.

Из-за этого очень трудно следить за развитием болезни.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

И некоторые доктора думают: "Ну да, тебе действительно больно."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Так вот, она провела онлайн исследование

Well, she found, through her online research,

и нашла ядерный скан кости,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

который обычно применяют в случае рака,

but it can also reveal inflammation.

но он также может обнаружить воспаление.

И она увидела,

And she saw that if there is no inflammation,

что если нет воспаления,

скан выглядит однородно серым.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

И она сделала его.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Радиологический отчет был: "Рака не обнаружено."

Но это было не то, что ей было нужно.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

И она взяла его, чтобы посмотреть еще раз,

So she wanted to have it read again,

а ее доктор ее выгнал.

and her doctor fired her.

Она вставила диск.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Он сказал: "Если ты не хочешь следовать моим предписаниям -

уходи."

Она все же запустила CD диск с изображениями скана,

So she pulled up the CD of the scan images,

и увидела все эти очаги воспаления.

and look at all those hot spots.

И теперь в своем блоге она занята активным поиском

And she's now actively engaged on her blog

помощи в получении лучшего лечения.

in looking for assistance in getting better care.

Видите, это пациент с полномочиями - никакого медицинского образования.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Мы с вами -

We are, you are,

наименее задействованный ресурс в здравоохранении.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

То, что ей удалось, стало возможным,

was because she had access to the raw data.

благодаря доступу к первичным данным.

Насколько это было сложно?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Ну, на TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

выступал сам Тим Бернерс-Ли - изобретатель Сети,

gave a talk where he said the next big thing

и он сказал, что следующим большим шагом

is not to have your browser find other people's articles about the data,

будет не дать вашему браузеру искать

чужие статьи о данных,

а только сами первичные данные.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

И в конце выступления все зрители повторяли:

"Исходные данные.

"Raw data now! Raw data now!"

Исходные данные прямо сейчас."

И я прошу вас

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

повторить три слова, которые способствуют здоровью:

Let patients help!

позвольте пациентам помогать.

Let patients help!

Позвольте пациентам помогать.

Let patients help!

Позвольте пациентам помогать.

Let patients help!

Позвольте пациентам помогать.

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Пациенты всего мира,

которые смотрят эту веб-трансляцию,

God bless you, everyone. Let patients help.

пусть каждый из вас будет здоров, и все вместе -- позвольте пациентам помогать.

Ведущий: И вы будьте здоровы. Спасибо большое.

Host: And bless yourself. Thank you very much.