Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Traducător: Lucia Grosaru Corector: Ana M

Este uimitor că ne aflăm aici să vorbim

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

despre anul în care numărul pacienților crește.

Aţi auzit poveşti mai devreme

You heard stories earlier today

despre pacienţi care preiau controlul cazurilor lor,

about patients who are taking control of their cases,

pacienţi care spun "Ştii ce, ştiu care sunt şansele,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

dar am să caut mai multă informaţie.

but I'm going to look for more information.

Voi defini

I'm going to define what the terms of my success are."

care sunt termenii succesului meu."

O să vă împărtăşesc

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

cum aproape am murit acum patru ani --

am descoperit, de fapt, că eram

found out I was, in fact, already almost dead --

deja aproape mort.

and what I then found out

Şi cum apoi am aflat despre ceea ce se numeşte mişcarea e-pacientului --

about what's called the e-Patient movement.

Voi explica ce înseamnă termenul.

I'll explain what that term means.

Scrisesem pe bloguri sub numele de Pacientul Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

şi când am descoperit asta,

I just renamed myself e-Patient Dave.

doar m-am redenumit e-Pacientul Dave.

Regarding the word "patient":

Referitor la cuvântul "pacient",

When I first started a few years ago getting involved in health care

când am început acum câţiva ani

să mă implic în asistenţa medicală

and attending meetings as just a casual observer,

şi să merg la întâlniri doar ca un observator ocazional,

am observat că oamenii vorbeau despre pacienţi

I noticed that people would talk about patients

ca despre cineva care nu este în cameră aici,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

cineva care e acolo undeva.

Some of our talks today, we still act like that.

În unele din prelegerile de astăzi, încă ne comportăm aşa.

But I'm here to tell you:

Dar sunt aici să vă spun,

"patient" is not a third-person word.

"pacient" nu este un cuvânt la persoana a treia.

All right?

Tu însuţi

You yourself will find yourself in a hospital bed --

te vei afla într-un pat de spital --

or your mother, your child --

sau mama ta, copilul tău --

there are heads nodding, people who say,

se dă din cap, oameni care spun "Da, ştiu exact ce vrei să spui."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Aşa că atunci când auziţi despre ceea ce am să vorbesc astăzi aici,

mai întâi, vreau să spun

first of all, I want to say that I am here

că mă aflu aici din partea

on behalf of all the patients that I have ever met,

tuturor pacienţilor pe care i-am întâlnit vreodată,

all the ones I haven't met.

şi toţi aceia pe care nu i-am cunoscut.

This is about letting patients play a more active role

Este despre a lăsa pacienţii să joace un rol mai activ

în a ajuta asistenţa medicală, în repararea asistenţei medicale.

in helping health care, in fixing health care.

Unul din doctorii principali de la spitalul meu,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran şi colegul lui, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

au tot spus de decenii

that the most underutilized resource in all of health care

că resursa cea mai puţin utilizată în toată asistenţa medicală

este pacientul.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Au tot spus asta din anii 1970.

Now, I'm going to step back in history.

Acum am să păşesc înapoi în istorie.

This is from July, 1969.

În iulie 1969...

I was a freshman in college,

Eram boboc în facultate

and this was when we first landed on the Moon.

şi asta era când am debarcat prima oară pe Lună.

Şi era prima dată

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

când vedeam de pe o altă suprafaţă --

acela este locul în care voi şi cu mine suntem acum,

that's the place where you and I are right now,

unde trăim.

where we live.

The world was changing.

Lumea se schimba.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Urma să se schimbe în moduri pe care nimeni nu le putea prevedea.

A few weeks later, Woodstock happened.

Câteva săptămâni mai târziu

a avut loc Woodstock.

Three days of fun and music.

Trei zile de distracţie şi muzică.

Here, just for historical authenticity,

Aici, doar pentru autenticitatea istorică,

is a picture of me in that year.

este o poză cu mine în acel an.

(Laughter)

(Râsete)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Da, părul cârlionţat, ochii albaştri --

it was really something.

chiar era ceva.

That fall of 1969,

În acea toamnă a lui 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

a apărut catalogul Whole Earth.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Era un jurnal hippie despre auto-suficienţă.

Îi considerăm pe hippie a fi doar hedonişti,

We think of hippies of being just hedonists,

dar exista o componentă foarte puternică -- am fost în mișcarea aia --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

o componentă foarte puternică,

a very strong component of being responsible for yourself.

a fi responsabil pentru tine însuţi.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Subtitlul acestei cărţi

este: "Accesul la unelte".

It talked about how to build your own house,

Şi vorbea despre cum să îţi construieşti propria casă,

how to grow your own food, all kinds of things.

cum să cultivi propria mâncare, tot felul de lucruri.

În anii 1980,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

acest doctor, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

era editorul medical al catalogului Whole Earth.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Şi el a văzut că majoritatea

a ceea ce facem în medicină şi asistenţă medicală

înseamnă să avem grijă de noi înşine.

is taking care of ourselves.

De fapt, el a spus că reprezintă 70 sau 80%

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

din modul în care avem grijă efectiv de corpurile noastre.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Ceea ce a mai văzut el,

că atunci când îngrijirea sănătății se transformă în asistenţă medicală

because of a more serious disease,

din cauza unei boli mai serioase,

the key thing that holds us back is access to information.

principalul lucru care ne ţine înapoi este accesul la informaţie.

And when the Web came along, that changed everything,

Şi când a apărut Web-ul, asta a schimbat totul,

pentru că nu numai că puteam găsi informaţie,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

puteam găsi alte persoane ca noi înşine,

who could gather, who could bring us information.

care puteau aduna şi ne puteau aduce informaţie.

Şi el a inventat acest termen, e-Pacient --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

echipat, angajat, împuternicit, activat.

Obviously, at this stage of life

Evident în această etapă de viaţă,

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

el era într-o formă oarecum mai respectabilă decât înainte.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Acum eram un pacient angajat,

cu mult înainte să aud termenul.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

În 2006, am mers la doctorul meu pentru un control de rutină,

and I had said, "I have a sore shoulder."

şi am spus "Am un umăr care mă supără."

Ei bine, am făcut o radiografie,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

şi în dimineaţa următoare --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

poate aţi observat, aceia dintre voi care aţi trecut printr-o criză medicală

veţi înţelege asta.

will understand this.

În această dimineaţă, unii dintre speakeri

This morning, some of the speakers named the date when they found out

au numit data la care au aflat despre boala lor.

about their condition.

For me, it was 9am

În cazul meu, era 9.00 A.M.

on January 3, 2007.

pe 3 ianuarie 2007.

Eram la birou; biroul meu era curat;

I was at the office; my desk was clean.

Aveam tapetul albastru pe pereţi.

I had the blue partition carpet on the walls.

A sunat telefonul şi era doctorul meu.

The phone rang and it was my doctor.

A spus, "Dave, m-am uitat la radiografie

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

pe ecranul computerului meu de acasă."

on the screen on the computer at home."

A spus, "Umărul tău o să fie bine,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

dar Dave, este ceva la plămânul tău."

but Dave, there's something in your lung."

Şi dacă te uiţi în acel oval roşu,

And if you look in that red oval,

acea umbră nu trebuia să fie acolo.

that shadow was not supposed to be there.

Ca să scurtez o poveste lungă,

To make a long story short,

am zis "Deci ai nevoie să vin din nou acolo?"

I said, "So you need me to get back in there?"

El a spus, "Da, va trebui să facem o tomografie pentru pieptul tău."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Şi la despărţire am spus "E ceva ce ar trebui să fac eu?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

El a spus -- gândiţi-vă la asta.

He said -- think about this one,

Ăsta e sfatul pe care doctorul tău ţi-l dă.

this is the advice your doctor gives you:

"Doar mergi acasă şi bea un pahar de vin cu soţia ta."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Am mers să fac tomografia,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

şi s-a dovedit că erau cinci chestii din astea în ambii mei plămâni.

So at that point we knew that it was cancer.

Aşa că în punctul ăla ştiam că este cancer.

We knew it wasn't lung cancer.

Ştiam că era cancer la plamâni.

That meant it was metastasized from somewhere.

Asta însemna că era vorba de metastază de undeva.

Întrebarea era, de unde?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Aşa că am mers la o ecografie.

Am apucat să fac ceea ce multe femei fac --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

jeleul pe burtică şi bzzzz.

Soţia mea a mers cu mine.

My wife came with me.

Ea este veterinar,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

aşa că ea a văzut multe ecografii.

I mean, she knows I'm not a dog.

Adică, ştie că nu sunt câine.

(Laughter)

This is an MRI image.

Dar ceea ce am văzut -- aceasta este imaginea RMN.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Aceasta este mult mai fidelă decât ar putea fi o ecografie.

Ceea ce am văzut la rinichi

What we saw in that kidney

era bila aia mare de acolo.

was that big blob there.

Şi erau de fapt două din astea.

There were actually two of these: one was growing out the front

Una creştea în faţă şi deja erupsese,

and had already erupted and latched onto the bowel.

şi se prinsese de intestin.

Alta creştea în spate şi se ataşase de muşchiul solear,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

care este un muşchi mare în spate de care nu auzisem niciodată,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

dar de care îmi păsa dintr-odată.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Am mers acasă.

I went home.

Now, I've been Googling --

Acum, am tot căutat pe Google -- Sunt online din 1989 pe Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Am mers acasă şi ştiu că nu puteţi citi detaliile de aici;

I went home, and I know you can't read the details here;

nu e important.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Ideea e că am intrat pe un website medical respectabil,

WebMD,

pentru că ştiu să filtrez porcăriile.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Mi-am găsit şi soţia online.

Before I met her,

Înainte să o cunosc,

I went through some suboptimal search results.

am trecut prin niște rezultate de căutare suboptimale.

(Râsete)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Deci căutam informaţie de calitate.

There's so much about trust --

Sunt atât de multe care ţin de încredere --

what sources of information can we trust?

în ce surse de informaţie putem avea încredere?

Unde se termină corpul meu

Where does my body end and an invader start?

şi începe un invadator?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Un cancer, o tumoare, este ceva ce creşti din propriul ţesut.

Cum se întâmplă asta?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Unde începe şi se termină

abilitatea medicală?

Well, so what I read on WebMD:

Ei bine, ceea ce am citit pe WebMD:

"Prognosticul e slab

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

pentru cancerul progresiv al celulelor renale.

Aproape toţi pacienţii sunt incurabili."

Almost all patients are incurable."

Am fost online destul de mult încât să ştiu

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

că dacă nu îmi plac primele rezultate pe care le primesc,

merg să caut mai multe.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Şi ceea ce am găsit se afla pe alte website-uri,

even by the third page of Google results:

chiar în a treia pagină de rezultate Google,

"Outlook is bleak."

"Perspectiva este sumbră."

"Prognosis is grim."

"Prognosticul este nemilos."

Şi eu mă gândesc, "Ce naiba?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Nu mă simţeam deloc bolnav.

I didn't feel sick at all.

Adică, deveneam obosit seara,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

dar aveam 56 de ani.

but I was 56 years old, you know?

Pierdeam greutate lent,

I was slowly losing weight,

dar pentru mine, era ceea ce doctorul îmi spusese să fac,

but for me, that was what the doctor told me to do.

Chiar era ceva.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Şi aceasta este diagrama pentru faza a patra a cancerului la rinichi

de la medicamentul pe care l-am luat într-un final.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Total din coincidenţă, e chestia aia din plămânul meu.

În femurul stâng, în osul coapsei stângi, mai e una.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Aveam una. Piciorul meu a cedat într-un final.

I had one. My leg eventually snapped.

Am leşinat şi am căzut pe el, şi s-a rupt.

I fainted and landed on it, and it broke.

Mai e una în craniu,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

şi doar pentru o măsurătoare bună, aveam aceste tumori --

incluzând, la momentul în care am început tratamentul,

including, by the time my treatment started,

una care îmi creştea pe limbă.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Îmi creştea cancerul de rinichi din limbă.

And what I read

Şi din ce am citit, media mea de supravieţuire

was that my median survival was 24 weeks.

era de 24 de săptămâni.

Era rău.

This was bad.

I was facing the grave.

Eram în faţa mormântului.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Mă gândeam, "Cum o să arate faţa mamei mele

on the day of my funeral?"

în ziua înmormântării mele?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

A trebuit să stau jos, cu fiica mea

şi să spun "Uite cum e situaţia."

Prietenul ei era cu ea.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Am spus, "Nu vreau ca voi să vă căsătoriţi prematur

just so you can do it while Dad's still alive."

doar ca s-o faceţi cât e tata încă în viaţă."

Chiar e serios.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Pentru că dacă vă întrebaţi de ce sunt motivaţi pacienţii şi vor să ajute,

gândiţi-vă la asta.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Ei bine, doctorul meu a prescris o comunitate de pacienţi,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

o reţea de pacienţi cu cancer, din toate chestiile minunate.

Foarte rapid ei mi-au spus,

Very quickly they told me,

"Cancerul la rinichi este o boală neobişnuită."

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Mergi la un centru specializat.

Get yourself to a specialist center.

Nu există vindecare, dar este ceva ce uneori funcţionează --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

de obicei nu funcţionează --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

numit interleukin în doză mare.

Most hospitals don't offer it,

Majoritatea spitalelor nu oferă asta,

so they won't even tell you it exists.

aşa că nu îţi vor spune că există.

Don't let them give you anything else first.

Şi nu-i lăsa să îţi dea altceva înainte.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Şi apropo, aici sunt patru doctori

în partea ta de Statele Unite, care îl oferă şi numerele lor de telefon.

who offer it, and their phone numbers."

Cât de uimitor e asta?

How amazing is that?

(Aplauze)

(Applause)

Uite cum stă treaba.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Ne aflăm aici, patru ani mai târziu,

you can't find a website that gives patients that information.

nu poţi găsi niciun website care să dea pacienţilor acea informaţie.

Government-approved, American Cancer Society,

Aprobat de Guvern, de Societatea Americană pentru Cancer,

but patients know what patients want to know.

dar pacienţii ştiu ceea ce pacienţii vor să ştie.

Este puterea reţelelor de pacienţi.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Această substanţă uimitoare --

încă o dată am menţionat, unde se termină corpul meu?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Oncologul meu şi cu mine vorbim mult în aceste zile,

because I try to keep my talks technically accurate.

pentru că încerc să îmi menţin discursurile fidele din punct de vedere tehnic.

Şi el a spus, "Ştii, sistemul imunitar

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

este bun la a detecta invadatorii --

bacteria care vine dinafară --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

dar când e propriul tău ţesut cel pe care l-ai crescut,

e o treabă total diferită."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Şi am trecut printr-un exerciţiu mental de fapt,

because I started a patient support community of my own on a website,

pentru că am început propria comunitate de suport pentru pacienţi

pe un website,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

şi unul din prietenii mei, una din rudele mele de fapt,

a spus "Uite, Dave, cine a crescut treaba asta?

"Look, Dave, who grew this thing?

O să te sabotezi singur,

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

adică să te ataci mental singur?"

Aşa că am intrat în subiect.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Şi povestea despre cum se întâmplă totul este în această carte.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Oricum, aşa s-au desfăşurat numerele.

Eu fiind eu, am pus numerele de pe website-ul spitalului meu

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

referitoare la mărimile tumorilor mele într-o foaie de calcul.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Nu vă îngrijoraţi legat de numere.

Don't worry about the numbers.

Vedeţi, acela este sistemul imunitar.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Grozavă chestie, aceste două linii galbene

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

şi unde am luat cele două doze de interleukin

la diferenţă de două luni.

Şi priviţi cum s-au prăbuşit mărimile tumorilor între ele.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Pur şi simplu incredibil.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Cine ştie ce vom fi capabili să facem când vom învăţa să îl utilizăm mai mult.

Poanta e că un an şi jumătate mai târziu,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

am fost acolo când această femeie tânără uimitoare, fiica mea,

s-a măritat.

got married.

And when she came down those steps,

Şi când a coborât acele trepte,

and it was just her and me for that moment,

şi eram doar eu şi ea în acel moment,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

am fost atât de fericit că nu a trebuit să îi spună mamei ei,

"I wish Dad could have been here."

"Îmi doresc ca tata să fi fost aici."

And this is what we're doing when we make health care better.

Şi asta este ceea ce facem

când îmbunătăţim asistenţa medicală.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Acum vreau să vorbesc pe scurt despre alţi doi pacienţi

who are doing everything in their power to improve health care.

care fac tot ce le stă în putinţă să îmbunătăţească asistenţa medicală.

This is Regina Holliday,

Aceasta este Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

un pictor din Washington D.C.,

al cărei soţ a murit de cancer la rinichi la un an de la boala mea.

a year after my disease.

Aici pictează ceva mural

She's painting, here, a mural

despre oribilele lui ultime săptămâni în spital.

of his horrible final weeks in the hospital.

Unul din lucrurile pe care ea le-a descoperit

One of the things that she discovered

a fost acela că fişa medicală a soţului ei

was that her husband's medical record in this paper folder

din acest dosar de hârtie

era pur şi simplu dezorganizată.

was just disorganized.

Şi ea s-a gândit, "Ştii, dacă am eticheta despre aspectele nutriţionale

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

pe o parte a cutiei de cereale,

on the side of a cereal box,

de ce n-ar putea fi ceva atât de simplu

why can't there be something that simple

care să spună fiecărei asistente care vine la serviciu,

telling every new nurse who comes on duty,

fiecărui doctor nou,

every new doctor,

lucrurile de bază despre boala soţului meu?"

the basics about my husband's condition?"

Aşa că a făcut această pictură murală a aspectelor medicale

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

cu o etichetă de nutriţie

ceva de genul ăsta,

something like that,

într-o diagramă despre el.

in a diagram of him.

Atunci ea, anul trecut, a pictat această diagramă.

She then, last year, painted this diagram.

A studiat asistenţa medicală ca mine.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Ea a ajuns să realizeze că sunt mulţi oameni

care au scris cărţi care pledează pentru pacient

who'd written patient-advocate books

şi despre care pur şi simplu nu auzi la conferinţele medicale.

that you just don't hear about at medical conferences.

Pacienţii sunt o resursă atât de sub-utilizată.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

După cum se spune în prezentarea mea,

I've gotten somewhat known for saying

am devenit cumva cunoscut pentru că am spus că pacienţii ar trebui să aibă acces la datele lor.

that patients should have access to their data.

Şi de fapt am spus la o conferinţă acum vreo doi ani,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Daţi-mi datele mele afurisite,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

pentru că în voi nu pot avea încredere că le păstraţi fidele."

And here, she has our "damned" data --

Şi acum ea are datele noastre barate --

e un joc de cuvinte --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

care încep să erupă, să iasă la suprafaţă --

apa simbolizează datele noastre.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Şi de fapt, vreau să fac o mică improvizaţie pentru voi aici.

I want to do a little something improvisational for you.

E un tip pe Twitter pe care îl ştiu,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

un tip care lucrează în sănătate pe IT în afara Boston-ului,

şi el a scris rap-ul e-Pacientului.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Şi sună cam aşa.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Daţi-mi datele mele afurisite ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Vreau să fiu un e-Pacient exact ca Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Daţi-mi datele mele afurisite, că e vorba despre a salva viaţa mea ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Acum n-am să merg mai departe.

(Applause) (Cheering)

(Aplauze)

Ei bine, vă mulţumesc. Asta a anunţat timing-ul.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Râsete)

Think about the possibility.

Gândiţi-vă la posibilitatea,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

de ce iPhone-urile şi iPad-urile

avansează mult mai rapid

than the health tools that are available to you

decât uneltele din sănătate care sunt disponibile pentru voi,

to help take care of your family?

pentru a vă ajuta să aveţi grijă de familia voastră?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Aici e un website, VisibleBody.com,

de care-am dat.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Şi m-am gândit, "Ştii, mă întreb ce este muşchiul meu solear?"

So you can click on things and remove it.

Deci puteţi da click pe lucruri şi să daţi la o parte.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Şi am văzut "Aha, acela este rinichiul şi muşchiul solear."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Şi îl roteam în 3D

şi spuneam "Înţeleg acum."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Şi apoi am realizat că îmi aduce aminte de Google Earth,

where you can fly to any address.

unde poţi zbura la orice adresă.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Şi m-am gândit, "De ce să nu iau asta

şi să o conectez cu datele scan-ului meu digital

and have Google Earth for my body?"

şi să am Google Earth pentru corpul meu?"

What did Google come out with this year?

Ce a scos Google anul ăsta?

Acum există Google Body browser.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Dar vedeţi voi, e încă generic.

It's not my data.

Nu sunt datele mele.

But if we can get that data out from behind the dam

Dar dacă putem scoate datele din spatele barajului

so software innovators can pounce on it

astfel încât inovatorii software să se poată prindă de ele,

the way software innovators like to do,

în modul în care inovatorilor software le place să facă,

who knows what we'll be able to come up with.

cine ştie ce vom fi capabili să inventăm.

O ultimă poveste: Aceasta este Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

o pacientă cu artrită reumatică

din Florida.

Aceasta este o poveste live

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

care se desfăşoară în ultimele câteva săptămâni.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Pacienţii cu AR, cum se auto-numesc --

blogul este este RA Warrior (Luptătorul AR) --

au o mare problemă

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

deoarece 40% dintre ei nu au simptome vizibile.

Şi asta face cu adevărat greu de spus cum avansează boala.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Şi unii doctori cred "Da sigur, chiar te doare."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Ei bine ea a găsit, prin cautările ei online,

Well, she found, through her online research,

o scanare a osului nuclear

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

care este de obicei folosită pentru cancer,

but it can also reveal inflammation.

dar poate totodată să arate inflamaţia.

Şi ea a văzut

And she saw that if there is no inflammation,

că dacă nu există inflamaţie

atunci imaginea este gri uniform.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Aşa că a făcut asta.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Şi raportul radiologului specifica "Nu s-a găsit cancer."

Ei bine nu asta trebuia să facă.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Aşa că ea l-a dus să fie citit din nou, îşi dorea să-i fie citit din nou,

So she wanted to have it read again,

şi doctorul ei s-a enervat pe ea.

and her doctor fired her.

Ea a scos CD-ul.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

El i-a spus "Dacă nu vrei să urmezi instrucţiunile mele,

pleacă."

Aşa că ea a scos CD-ul cu imaginile scanării,

So she pulled up the CD of the scan images,

şi s-a uitat în toate acele locuri critice.

and look at all those hot spots.

Şi ea acum este activ implicată pe blogul ei

And she's now actively engaged on her blog

în căutarea asistenţei în a primi o îngrijire mai bună.

in looking for assistance in getting better care.

Vedeţi, acesta este un pacient împuternicit -- fără pregătire medicală.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Noi suntem, voi sunteţi,

We are, you are,

cele mai sub-utilizate resurse din îngrijirea medicală.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Ceea ce a putut ea să facă

was because she had access to the raw data.

a fost datorită faptului că a avut acces la datele brute.

Ce treabă colosală a fost?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Ei bine, la TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

însuşi Tim Berners-Lee, inventatorul Web-ului, a ţinut o prelegere

gave a talk where he said the next big thing

în care a spus că următorul lucru important

is not to have your browser find other people's articles about the data,

este nu acela în care browserul tău caută

şi găseşte articolele altor oameni despre datele respective,

ci datele brute.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Şi i-a făcut să scandeze până la finalul prelegerii,

"Date brute acum.

"Raw data now! Raw data now!"

Date brute acum."

Şi vă cer,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

patru cuvinte, vă rog, pentru a îmbunătăţi asistenţa medicală:

Let patients help!

lăsaţi pacienţii să ajute.

Let patients help!

Lăsaţi pacienţii să ajute.

Let patients help!

Lăsaţi pacienţii să ajute.

Let patients help!

Lăsaţi pacienţii să ajute.

Thank you.

Vă mulţumesc.

(Applause)

(Aplauze)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Pentru toţi pacienţii din lume

ce urmăresc această transmisiune web,

God bless you, everyone. Let patients help.

Dumnezeu să vă binecuvânteze -- Lăsaţi pacienţii să ajute.

Gazda: Şi binecuvântat fii şi tu. Mulţumim foarte mult.

Host: And bless yourself. Thank you very much.