Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Μετάφραση: kathi apostolidis Επιμέλεια: Alexandros Tzaferidis

It's an amazing thing

Είναι καταπληκτικό που είμαστε εδώ

that we're here to talk about the year of patients rising.

για να μιλήσουμε για τη χρονιά που οι ασθενείς βγαίνουν στο προσκήνιο.

You heard stories earlier today

Ακούσατε νωρίτερα σήμερα

about patients who are taking control of their cases,

ιστορίες ασθενών που πήραν την υγεία τους στα χέρια τους,

patients who are saying,

ασθενών που λένε,

"You know what, I know what the odds are,

«Ξέρετε κάτι, γνωρίζω ποιες είναι οι πιθανότητες,

but I'm going to look for more information.

αλλά θα ψάξω για περισσότερες πληροφορίες.

I'm going to define what the terms of my success are."

Εγώ θα καθορίσω ποιοι θα είναι οι όροι της επιτυχίας μου».

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

Θα μοιραστώ μαζί σας πώς πριν από τέσσερα χρόνια, σχεδόνα πέθανα --

found out I was, in fact, already almost dead --

ανακάλυψα ότι στην πραγματικότητα, ήμουν σχεδόν νεκρός,

and what I then found out

και αυτό που ανακάλυψα τότε

about what's called the e-Patient movement.

ήταν αυτό που ονομάζεται το κίνημα των e-patients.

I'll explain what that term means.

Θα εξηγήσω τι σημαίνει ο όρος e-patients.

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

Διατηρούσα blog με τίτλο «Patient Dave»,

and when I discovered this,

και όταν το ανακάλυψα αυτό,

I just renamed myself e-Patient Dave.

μετονόμασα απλώς τον εαυτό μου σε e-patient Dave.

Regarding the word "patient":

Όσον αφορά τη λέξη «ασθενής»,

When I first started a few years ago getting involved in health care

όταν πριν από λίγα χρόνια άρχισα να ασχολούμαι με τα θέματα υγείας

and attending meetings as just a casual observer,

και να συμμετέχω σε συνέδρια σαν απλός παρατηρητής,

I noticed that people would talk about patients

πρόσεξα ότι οι άνθρωποι εκεί μιλούσαν για τους ασθενείς

as if it was somebody who's not in the room here --

σαν να ήταν κάποιος που δε βρισκόταν στην αίθουσα,

somebody out there.

αλλά κάποιος εκεί έξω.

Some of our talks today, we still act like that.

Σε μερικές από τις συζητήσεις μας σήμερα, εξακολουθούμε να λειτουργούμε έτσι.

But I'm here to tell you:

Αλλά βρίσκομαι εδώ για να σας πω,

"patient" is not a third-person word.

ότι ο «ασθενής» δεν είναι μια λέξη σε τρίτο πρόσωπο.

All right?

Εντάξει;

You yourself will find yourself in a hospital bed --

Εσείς, ο ίδιος, θα βρεθείτε σε ένα κρεβάτι νοσοκομείου --

or your mother, your child --

ή η μητέρα σας, το παιδί σας –-

there are heads nodding, people who say,

βλέπω ότι γνέφετε, ότι υπάρχουν άνθρωποι που λένε,

"Yes, I know exactly what you mean."

«Ναι, καταλαβαίνω ακριβώς τι εννοείς».

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Έτσι, όταν ακούσετε για το τι θα μιλήσω σήμερα εδώ,

first of all, I want to say that I am here

πρώτα απ' όλα, θέλω να πω ότι βρίσκομαι εδώ

on behalf of all the patients that I have ever met,

εκ μέρους όλων των ασθενών που έχω γνωρίσει ως τώρα,

all the ones I haven't met.

και όλων όσων δεν έχω συναντήσει ακόμη.

This is about letting patients play a more active role

Θα μιλήσω για το πώς οι ασθενείς θα διαδραματίσουν πιο ενεργό ρόλο

in helping health care, in fixing health care.

υποστηρίζοντας την υγειονομική περίθαλψη, βελτιώνοντάς την.

One of the senior doctors at my hospital,

Ένας από τους έμπειρους γιατρούς στο νοσοκομείο μου,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

ο Τσάρλι Σαφράν, και ο συνάδελφός του, ο Ουόρνερ Σλακ,

have been saying for decades

έχουν πει εδώ και δεκαετίες

that the most underutilized resource in all of health care

ότι ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος σε όλη την υγειονομική περίθαλψη

is the patient.

είναι ο ασθενής.

They have been saying that since the 1970s.

Το έλεγαν αυτό από το 1970.

Now, I'm going to step back in history.

Τώρα θα πάμε λίγο πίσω.

This is from July, 1969.

Είμαστε στον Ιούλιο του 1969.

I was a freshman in college,

Ήμουν πρωτοετής στο κολέγιο,

and this was when we first landed on the Moon.

και αυτό ήταν όταν για πρώτη φορά προσγειωθήκαμε στο φεγγάρι.

And it was the first time

Και ήταν η πρώτη φορά

we had ever seen from another surface --

που είχαμε δει ποτέ από μια άλλη πλευρά --

that's the place where you and I are right now,

αυτό είναι το μέρος όπου βρισκόμαστε τώρα εγώ και σείς,

where we live.

το μέρος που ζούμε.

The world was changing.

Ο κόσμος άλλαζε.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Ήταν έτοιμος να αλλάξει με τρόπους που κανείς δεν μπορούσε να προβλέψει.

A few weeks later, Woodstock happened.

Λίγες εβδομάδες αργότερα, έγινε το Woodstock.

Three days of fun and music.

Τρεις ημέρες διασκέδασης και μουσικής.

Here, just for historical authenticity,

Εδώ, ακριβώς για την αυθεντικότητα της ιστορίας

is a picture of me in that year.

είναι μια φωτογραφία μου εκείνη τη χρονιά.

(Laughter)

(Γέλια)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Ναι, τα κυματιστά μαλλιά, τα γαλάζια μάτια --

it was really something.

ήταν πραγματικά σπουδαίο.

That fall of 1969,

Το Φθινόπωρο του 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

κυκλοφόρησε το Whole Earth Catalog.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Ήταν ένα χίπικο περιοδικό προσωπικής αυτάρκειας.

We think of hippies of being just hedonists,

Πιστεύουμε ότι οι χίπις ήταν απλώς ηδονιστές,

but there's a very strong component -- I was in that movement --

αλλά υπήρχε μια πολύ ισχυρή συνιστώσα -- ήμουν σε αυτό το κίνημα --

a very strong component of being responsible for yourself.

ένα πολύ ισχυρό στοιχείο της ήταν να είσαι υπεύθυνος για τον εαυτό σου.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Υπότιτλος τίτλος αυτού του βιβλίου είναι: «Η πρόσβαση σε εργαλεία».

It talked about how to build your own house,

Και μιλούσε για το πώς να κτίσετε το δικό σας σπίτι,

how to grow your own food, all kinds of things.

πώς να καλλιεργήσετε τη τροφή σας, διάφορα πράγματα.

In the 1980s,

Στη δεκαετία του 1980,

this young doctor, Tom Ferguson,

εκείνος ο γιατρός, ο Τομ Φέργκιουσον,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

ήταν ο ιατρικός συντάκτης του Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Είδε ότι ένα μεγάλο μέρος όσων κάνουμε στην ιατρική και την υγειονομική περίθαλψη,

is taking care of ourselves.

είναι το να φροντίζουμε τον εαυτό μας.

In fact, he said it was 70 to 80 percent

Πράγματι, είπε ότι ήταν το 70-80%

of how we actually take care of our bodies.

του πως στη πραγματικότητα φροντίζουμε το σώμα μας.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Επίσης παρατήρησε ότι η φροντίδα της υγείας μας μεταβάλλεται σε ιατρική περίθαλψη,

because of a more serious disease,

λόγω μιας σοβαρότερης πάθησης,

the key thing that holds us back is access to information.

το βασικό πράγμα που μας εμποδίζει είναι η πρόσβαση στην πληροφόρηση.

And when the Web came along, that changed everything,

Και όταν ήρθε το Διαδίκτυο, αυτό άλλαξε τα πάντα,

because not only could we find information,

γιατί όχι μόνο μπορούσαμε να βρούμε πληροφορίες,

we could find other people like ourselves

μπορούσαμε να βρούμε άλλους ανθρώπους σαν εμάς

who could gather, who could bring us information.

που θα μπορούσαν να συγκεντρώσουν, θα μπορούσαν να μας δώσουν πληροφορίες.

And he coined this term "e-Patients" --

Και έπλασε τον όρο e-patients –-

equipped, engaged, empowered, enabled.

δηλ. εξοπλισμένοι, επικοινωνιακοί, εμψυχωμένοι , δυνατοί.

Obviously, at this stage of life

Προφανώς σε αυτό το στάδιο της ζωής του

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

ήταν σε μια πιο σοβαρή μορφή από ό,τι ήταν τότε.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Ήμουν ένας επικοινωνιακός ασθενής πολύ πριν ακούσω ότιδήποτε για τον όρο.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Το 2006, πήγα στο γιατρό μου για ένα τακτικό τσέκ-απ

and I had said, "I have a sore shoulder."

και είπα «Έχω ένα πόνο στον ώμο».

Well, I got an X-ray,

Λοιπόν, έκανα μια ακτινογραφία,

and the next morning --

και το επόμενο πρωί --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

μπορεί να έχετε παρατηρήσει, όσοι από εσάς έχετε περάσει μια σοβαρή κρίση υγείας,

will understand this.

θα το καταλάβετε.

This morning, some of the speakers named the date when they found out

Σήμερα το πρωί, μερικοί από τους ομιλητές

about their condition.

ανέφεραν την ημερομηνία που έμαθαν για την ασθένειά τους.

For me, it was 9am

Για μένα, ήταν 9.00 π.μ.

on January 3, 2007.

στις 3 Ιανουαρίου του 2007.

I was at the office; my desk was clean.

Ήμουν στη δουλειά, το γραφείο μου ήταν καθαρό.

I had the blue partition carpet on the walls.

Είχα το μπλέ διαχωριστικό τάπητα στους τοίχους.

The phone rang and it was my doctor.

Το τηλέφωνο χτύπησε και ήταν ο γιατρός μου.

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

Είπε, «Ντέιβ, ανέβασα την ακτινογραφία

on the screen on the computer at home."

στην οθόνη του υπολογιστή στο σπίτι».

He said, "Your shoulder is going to be fine,

Είπε, «Ο ώμος σου θα γίνει καλά,

but Dave, there's something in your lung."

αλλά Ντέιβ, υπάρχει κάτι στον πνεύμονά σου».

And if you look in that red oval,

Κι αν κοιτάξετε σε αυτό το κόκκινο οβάλ,

that shadow was not supposed to be there.

αυτή η σκιά δεν έπρεπε να είναι εκεί.

To make a long story short,

Για να συντομεύσω,

I said, "So you need me to get back in there?"

είπα, «Δηλαδή πρέπει να ξανάρθω εκεί;»

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

απάντησε «Ναι, θα χρειαστεί να κάνουμε μια αξονική τομογραφία θώρακα».

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Κλείνοντας του είπα, «Πρέπει να κάνω κάτι;».

He said -- think about this one,

Είπε –- προσέξτε το αυτό,

this is the advice your doctor gives you:

αυτή είναι η συμβουλή που σου δίνει ο γιατρός σου.

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

«Απλώς πήγαινε σπίτι και πιές ένα ποτήρι κρασί με τη γυναίκα σου».

I went in for the CAT scan.

Πήγα για την αξονική τομογραφία,

It turns out there were five of these things in both my lungs.

και βγήκε ότι υπήρχαν πέντε από αυτά τα πράγματα και στους δύο μου πνεύμονες.

So at that point we knew that it was cancer.

Εκείνο το σημείο ξέραμε ότι ήταν καρκίνος.

We knew it wasn't lung cancer.

Ξέραμε ότι δεν ήταν καρκίνος των πνευμόνων.

That meant it was metastasized from somewhere.

Αυτό σήμαινε ότι είχε κάνει μετάσταση από κάπου αλλού.

The question was, where from?

Το ερώτημα ήταν, από πού;

So I went in for an ultrasound.

Έτσι πήγα για υπερηχογράφημα.

I got to do what many women have --

Εκανα ότι κάνουν πολλές γυναίκες --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

το ζελέ στην κοιλιά και φσστ.

My wife came with me.

Η σύζυγός μου ήρθε μαζί μου.

She's a veterinarian,

Είναι κτηνίατρος,

so she's seen lots of ultrasounds.

έτσι έχει δεί πολλά υπερηχογραφήματα.

I mean, she knows I'm not a dog.

Θέλω να πω, ξέρει ότι δεν είμαι σκυλί.

(Laughter)

(Γέλια)

This is an MRI image.

Αυτή είναι μια εικόνα μαγνητικής τομογραφίας.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Αυτή είναι πολύ πιο ευκρινής από ό,τι θα ήταν ένα υπέρηχογράφημα.

What we saw in that kidney

Αυτό που είδαμε σε εκείνο το νεφρό

was that big blob there.

ήταν αυτή η μεγάλη άμορφη μάζα εκεί.

There were actually two of these: one was growing out the front

Και υπήρχαν δύο από αυτές: Η μία αναπτύσσοταν μπροστά

and had already erupted and latched onto the bowel.

και είχε ήδη ανοίξει και ήταν αγκυρωμένη πάνω στο έντερο.

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

Η άλλη αναπτύσσονταν στο πίσω μέρος, και είχε προσκολληθεί στο μυ soleus,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

που είναι ένας μεγάλος μυς πίσω, για τον οποίο δεν είχα ξανακούσει ποτέ

but all of a sudden I cared about it.

αλλά ξαφνικά νοιαζόμουν γι' αυτόν.

(Laughter)

(Γέλια)

I went home.

Πήγα σπίτι.

Now, I've been Googling --

Άρχισα να ψάχνω στο Google --

I've been online since 1989, on CompuServe.

Είμαι στο Διαδίκτυο από το 1989, με Compuserv.

I went home, and I know you can't read the details here;

Πήγα σπίτι, και ξέρω ότι δεν μπορείτε να διαβάσετε τις λεπτομέρειες εδώ,

that's not important.

αλλά αυτό δεν είναι σημαντικό.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Θέλω να τονίσω είναι ότι μπήκα σε μια αξιόπιστη ιατρική ιστοσελίδα, το WebMD,

because I know how to filter out junk.

γιατί ξέρω πώς να φιλτράρω τα σκουπίδια.

I also found my wife online.

Να σας πως επίσης ότι βρήκα και τη σύζυγό μου μέσω του Διαδικτύου.

Before I met her,

Πριν να τη συναντήσω

I went through some suboptimal search results.

σκανάρησα μερικά όχι τόσο αξιόπιστα αποτελέσματα αναζήτησης.

(Laughter)

(Γέλια)

So I looked for quality information.

Γι' αυτό έψαξα να βρω ποιοτικές πληροφορίες.

There's so much about trust --

Εχουν λεχθεί τόσα πολλά για την εμπιστοσύνη --

what sources of information can we trust?

ποιές πηγές πληροφόρησης μπορούμε να εμπιστευθούμε;

Where does my body end and an invader start?

Πού σταματά το σώμα μου και πού αρχίζει ο εισβολέας;

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Ο καρκίνος, ένας όγκος, είναι κάτι που αναπτύσσεται από τον δικό σας ιστό.

How does that happen?

Πώς συμβαίνει αυτό;

Where does medical ability end and start?

Πού αρχίζει και πού τελειώνει η ιατρική ικανότητα;

Well, so what I read on WebMD:

Λοιπόν, να, τι διάβασα στο WebMD:

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

«H πρόγνωση είναι κακή για προχωρημένο νεφροκυτταρικό καρκίνο.

Almost all patients are incurable."

Σχεδόν όλοι οι ασθενείς είναι ανίατοι».

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

Είμαι αρκετό καιρό στο Διαδίκτυο ώστε να ξέρω

I go look for more.

ότι αν δεν μου αρέσουν τα πρώτα αποτελέσματα θα ψάξω για περισσότερα.

And what I found on other websites was,

Και αυτό που βρήκα σε άλλες ιστοσελίδες,

even by the third page of Google results:

ακόμα και στη τρίτη σελίδα αποτελεσμάτων της Google

"Outlook is bleak."

«Η αναμενόμενη εξέλιξη είναι απελπιστική».

"Prognosis is grim."

«Ηπρόγνωση είναι τρομερή».

And I'm thinking, "What the heck?"

Και σκέφτομαι, «Τι στο καλό;»

I didn't feel sick at all.

Εγώ δεν αισθάνομαι καθόλου άρρωστος.

I mean, I'd been getting tired in the evening,

Θέλω να πω, αισθανομουν κουρασμένος το βράδυ,

but I was 56 years old, you know?

αλλά ήταν 56 ετών.

I was slowly losing weight,

Εχανα αργά βάρος,

but for me, that was what the doctor told me to do.

αλλά για μένα, αυτό ήταν κάτι που ο γιατρός μου είπε να κάνω.

It was really something.

Ήταν πραγματικά σημαντικό.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Και αυτό είναι το διάγραμμα καρκίνου του νεφρού ΙV σταδίου

from the drug I eventually got.

από το φάρμακο που τελικά πήρα.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Εντελώς κατά σύμπτωση, υπάρχει αυτό το πράγμα στον πνεύμονα μου.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Στοn αριστερό μηρό, στο αριστερό μηριαίο οστό, υπάρχει άλλος ένας όγκος.

I had one. My leg eventually snapped.

Είχα ένα. Το πόδι μου έσπασε τελικά.

I fainted and landed on it, and it broke.

Λιποθύμησα και προσγειώθηκα πάνω του, και έσπασε.

There's one in the skull,

Υπήρχει ένας στο κρανίο,

and then for good measure, I had these other tumors,

στη συνέχεια, έτσι για ισορροπία, είχα αυτούς τους άλλους όγκους,

including, by the time my treatment started,

συμπεριλαμβανομένου μέχρι τη στιγμή που ξεκίνησα τη θεραπεία μου,

one was growing out of my tongue.

ενός που μεγάλωνε πάνω στη γλώσσα μου.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Είχα καρκίνο του νεφρού που ξεπήδησε μέσα από τη γλώσσα μου.

And what I read

Και αυτό που διάβασα

was that my median survival was 24 weeks.

ήταν ότι η μέση επιβίωση μου ήταν 24 εβδομάδες.

This was bad.

Αυτό ήταν κακό.

I was facing the grave.

Αντιμετώπιζα τον τάφο.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Σκέφθηκα,«Με τι θα έμοιαζε το πρόσωπο της μητέρας μου

on the day of my funeral?"

την ημέρα της κηδείας μου»;

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Κάθισα να μιλήσω με την κόρη μου: και είπα, «Ετσι έχει η κατάσταση».

Her boyfriend was with her.

Ο φίλος της ήταν μαζί της.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Είπα, «Δεν θέλω να παντρευτείτε συντομότερα

just so you can do it while Dad's still alive."

για να προλάβετε τον πατέρα ενώ είναι ακόμα ζωντανός».

It's really serious.

Ηταν πραγματικά σοβαρό.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Γιατί αν αναρωτιέστε γιατί οι ασθενείς έχουν κίνητρο και θέλουν να βοηθήσουν,

think about this.

σκεφτείτε το αυτό.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Λοιπόν, ο γιατρός μου μού πρότεινε μια κοινότητα ασθενών, το Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

ένα δίκτυο ασθενών με καρκίνο, κάτι καταπληκτικό.

Very quickly they told me,

Πολύ γρήγορα μου είπαν,

"Kidney cancer is an uncommon disease.

«Ο καρκίνος του νεφρού είναι μια ασυνήθιστη ασθένεια.

Get yourself to a specialist center.

Πηγαίνετε σ’ ένα εξειδικευμένο κέντρο.

There is no cure, but there's something that sometimes works --

Δεν υπάρχει θεραπεία, αλλά υπάρχει κάτι που μερικές φορές φέρνει αποτέλεσμα-

it usually doesn't --

συνήθως δεν έχει –

called high-dosage interleukin.

λέγεται υψηλής δόσης ιντερλευκίνη.

Most hospitals don't offer it,

Τα περισσότερα νοσοκομεία δεν την προσφέρουν,

so they won't even tell you it exists.

έτσι δεν θα σας πούν ότι αυτή η θεραπεία υπάρχει.

Don't let them give you anything else first.

Και μην τους αφήσετε να σας δώσουν ότιδήποτε άλλο πρώτα.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Και επί τη ευκαιρία, εδώ είναι τέσσερις γιατροί στην πλευρά σας των Ηνωμένων Πολιτειών

who offer it, and their phone numbers."

που την προσφέρουν και τα τηλέφωνά τους».

How amazing is that?

Πόσο εκπληκτικό είναι αυτό;

(Applause)

(Xειροκρότημα)

Here's the thing:

Ετσι έχουν τα πράγματα.

Here we are, four years later --

Είμαστε εδώ, τέσσερα χρόνια αργότερα,

you can't find a website that gives patients that information.

δεν μπορείτε να βρείτε έναν ιστοχώρο που να δίνει στους ασθενείς αυτές τις πληροφορίες.

Government-approved, American Cancer Society,

Εγκεκριμένες από την κυβέρνηση, από την Αμερικανική Αντικαρκινική Εταιρεία,

but patients know what patients want to know.

αλλά οι ασθενείς γνωρίζουν τι θέλουν να μάθουν οι ασθενείς.

It's the power of patient networks.

Είναι η δύναμη των δικτύων ασθενών.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Αυτή η υπέροχη ουσία -- και πάλι ανέφερα,

Where does my body end?

Πού τελειώνει το σώμα μου;

My oncologist and I talk a lot these days

Ο ογκολόγος μου και εγώ μιλούμε πολύ αυτές τις μέρες,

because I try to keep my talks technically accurate.

γιατί προσπαθώ να είναι οι ομιλίες μου τεχνικά ακριβείς.

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

Και μου είπε, «Το ανοσοποιητικό σύστημα είναι καλό στην ανίχνευση εισβολέων,

bacteria coming from outside,

βακτήριων που προέρχονται απ' έξω,

but when it's your own tissue that you've grown,

αλλά όταν πρόκειται για δικό μας ιστό που έχει αναπτυχθεί μέσα μας,

it's a whole different thing."

είναι ένα εντελώς διαφορετικό πράγμα».

And I went through a mental exercise, actually,

Και πράγματι έκανα μια διανοητική άσκηση,

because I started a patient support community of my own on a website,

γιατί ξεκίνησα μια δική μου κοινότητα υποστήριξης ασθενών σε ένα ιστότοπο,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

και ένας από τους φίλους μου, ένας από τους συγγενείς μου στην πραγματικότητα,

"Look, Dave, who grew this thing?

είπε, «Κοίτα Ντέιβ, ποιος μεγάλωσε αυτό το πράγμα;

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

Σκοπεύεις να να προετοιμαστείς διανοητικά να επιτεθείς στον εαυτό σου;»

So we went into it.

Γι' αυτό και συνεχίσαμε.

The story of how all that happened is in the book.

και η ιστορία για το πώς συνέβησαν όλα αυτά βρίσκεται σ’ αυτό το βιβλίο.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Τέλος πάντων, έτσι ξετυλίχθηκαν οι αριθμοί.

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

Εγώ όντας αυτός που είμαι, πήρα τα νούμερα από την ιστοσελίδα του νοσοκομείου μου

for my tumor sizes,

των μεγεθών των όγκων μου,

into a spreadsheet.

και τα έβαλα σέ ένα υπολογιστικό φύλλο εργασίας.

Don't worry about the numbers.

Μην ανησυχείτε για τους αριθμούς.

You see, that's the immune system.

Βλέπετε, αυτό είναι το ανοσοποιητικό σύστημα

Amazing thing, those two yellow lines

Καταπληκτικό πράγμα, αυτές οι δύο κίτρινες γραμμές

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

είναι όταν πήρα τις δύο δόσεις ιντερλευκίνης σε διάστημα δύο μηνών.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Και δείτε πώς το μεγέθος των όγκων έπεσε στο μεταξύ κατακόρυφα.

Just incredible.

Απλά απίστευτο.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Ποιος ξέρει τι θα μπορούμε να κάνουμε όταν μάθουμε να τη χρησιμοποιούμε περισσότερο.

The punch line is that a year and a half later,

Η διαχωριστική γραμμή είναι ότι ενάμιση χρόνο αργότερα,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

ήμουν εκεί όταν η υπέροχη αυτή νεαρή γυναίκα, η κόρη μου,

got married.

παντρεύτηκε.

And when she came down those steps,

Και όταν κατέβηκε αυτά τα σκαλιά,

and it was just her and me for that moment,

και εκείνη τη στιγμή υπήρχε μόνον εκείνη και εγώ,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

ήμουν τόσο ευτυχής που δεν είχε να πει στη μητέρα της,

"I wish Dad could have been here."

«Θα ήθελα να ήταν και ο μπαμπάς εδώ».

And this is what we're doing when we make health care better.

Και αυτό συμβαίνει όταν κάνουμε την ιατρική περίθαλψη καλύτερη.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Τώρα θέλω να μιλήσω εν συντομία για μερικούς άλλους ασθενείς

who are doing everything in their power to improve health care.

που κάνουν κάθε δυνατή προσπάθεια για τη βελτίωση της ιατρικής περίθαλψης.

This is Regina Holliday,

Αυτή είναι η Ρετζίνα Χόλιντεϊ,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

μια ζωγράφος στην Ουάσιγκτον, της οποίας ο σύζυγος πέθανε από καρκίνο των νεφρών

a year after my disease.

έναν χρόνο μετά την ασθένειά μου.

She's painting, here, a mural

Εδώ τη βλέπετε να ζωγραφίζει μια τοιχογραφία

of his horrible final weeks in the hospital.

των φρικτών τελευταίων εβδομάδων του στο νοσοκομείο.

One of the things that she discovered

Ένα από τα πράγματα που ανακάλυψε

was that her husband's medical record in this paper folder

ήταν ότι το ιατρικό ιστορικό του συζύγου της σε αυτόν τον χάρτινο φάκελο

was just disorganized.

ήταν απλώς ανοργάνωτος.

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

Και σκέφτηκε, «Ξέρεις, αν έχω μια ετικέτα με τη διατροφική αξία

on the side of a cereal box,

στη πλευρά μιας συσκευασίας δημητριακών,

why can't there be something that simple

γιατί δεν μπορεί να υπάρξει κάτι τοσο απλό

telling every new nurse who comes on duty,

που να λέει σε κάθε νέα νοσοκόμα που αναλαμβάνει υπηρεσία,

every new doctor,

σε κάθε νέο γιατρό,

the basics about my husband's condition?"

τα βασικά για την κατάσταση του συζύγου μου;»

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

Έτσι, η ζωγράφισε αυτή την τοιχογραφία με ιατρικά δεδομένα όπως τα διατροφικά,

something like that,

κάτι τέτοιο,

in a diagram of him.

σε ένα δικό του διάγραμμα..

She then, last year, painted this diagram.

Στη συνέχεια, πέρυσι, ζωγράφισε αυτό το διάγραμμα.

She studied health care like me.

Μελέτησε για την υγεία όπως και εγώ.

She came to realize there were a lot of people

Συνειδητοποίησε ότι υπήρχαν πολλοί άνθρωποι

who'd written patient-advocate books

που είχαν γράψει βιβλία προάσπισης των ασθενών

that you just don't hear about at medical conferences.

για τα οποία απλά δεν ακούτε τίποτε σε ιατρικά συνέδρια.

Patients are such an underutilized resource.

Οι ασθενείς είναι ένας τόσο λιγο χρησιμοποιούμενος πόρος.

Well, as it said in my introduction,

Λοιπόν, όπως αναφέρθηκε στην εισαγωγή μου,

I've gotten somewhat known for saying

έχω γίνει κάπως γνωστός στο να λέω

that patients should have access to their data.

ότι οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν πρόσβαση στον ιατρικό τους φάκελλο.

I actually said at one conference a couple of years ago,

Και πράγματι, είπα σε ένα συνέδριο πριν ένα-δυό χρόνια

"Give me my damn data,

«Δώστε μου τον καταραμένο μου φάκελλο,

because you people can't be trusted to keep it clean."

επειδή δεν μπορώ να σας εμπιστευθώ ότι θα τον ενημερώνετε».

And here, she has our "damned" data --

Και ακούω ότι έχει τα καταραμένα δεδομένα μας --

it's a pun --

είναι ένα λογοπαίγνιο -

which is starting to break out, starting to break through --

το οποίο αρχίζει να εξαπλώνεται, αρχίζει να ανοίγει δρόμο -

the water symbolizes our data.

το νερό συμβολίζει τα ιατρικά μας δεδομένα.

And in fact,

Και στην πραγματικότητα,

I want to do a little something improvisational for you.

θέλω να κάνω έναν μικρό αυτοσχεδιασμό για σας εδώ.

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

Γνωρίζω έναν τύπο στο Twitter, πληροφορικάριος υγείας από τα περίχωρα της Βοστώνης,

and he wrote the e-Patient rap.

που έχει γράψει το e-patient rap.

And it goes like this.

Και πάει κάπως έτσι.

(Laughter)

(Γέλια)

(Beatboxing)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

(Ραπάρισμα) Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου,

I wanna be an e-Patient just like Dave

Θέλω να είμαι ένας e-patient όπως ακριβώς ο Ντέιβ

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

Δώσε μου τα καταραμένα δεδομένα μου, επειδή θέλω να γλιτώσω τη ζωή μου

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

(Κανονική φωνή) Δεν πρόκειται να συνεχίσω περισσότερο --

(Applause) (Cheering)

(Χειροκρότημα)

Well, thank you. That shot the timing.

Σας ευχαριστώ λοιπόν. Μ’ αυτό ξεπέρασα τον χρόνο μου.

(Laughter)

(Γέλια)

Think about the possibility.

Σκεφτείτε τη δυνατότητα.

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

Γιατί τα iPhone και τα iPad εκσυγχρονίζονται πολύ ταχύτερα

than the health tools that are available to you

από τα εργαλεία για την υγεία που είναι διαθέσιμα σε σας

to help take care of your family?

για να φροντίσετε την οικογένειά σας;

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Δείτε εδώ μια ιστοσελίδα που βρήκα μια μέρα, τοVisibleBody.com,

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Και σκέφτηκα, «Ξέρεις, ποιος να είναι άραγε ο μυς soleus;»

So you can click on things and remove it.

Μπορείτε να κάνετε κλίκ πάνω σε πράγματα και να τα αφαιρέσετε.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Και είδα, «Α! αυτό είναι το νεφρό και ο μυς soleus».

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Και το γυρνούσα σε 3D και έλεγα, «Τώρα καταλαβαίνω».

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Και τότε κατάλαβα ότι μου θύμιζε το Google Earth,

where you can fly to any address.

όπου μπορείτε να πετάξετε σε κάθε διεύθυνση.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Και σκέφθηκα, «Γιατί να μην το συνδέσω με τα ψηφιακά δεδομένα της τομογραφίας

and have Google Earth for my body?"

και να έχω Google Earth για το σώμα μου;»

What did Google come out with this year?

Τι παρουσίασε η Google φέτος;

Now there's Google Body browser.

Τώρα υπάρχει το Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Αλλά βλέπετε, είναι γενικευμένο.

It's not my data.

Δεν είναι τα δικά μου δεδομένα.

But if we can get that data out from behind the dam

Αλλά αν μπορέσουμε να πάρουμε τα δεδομένα πίσω από το φράγμα

so software innovators can pounce on it

ώστε να τα επεξεργαστούν οι καινοτόμοι λογισμικού,

the way software innovators like to do,

όπως ξέρουν να κάνουν οι καινοτόμοι λογισμικού,

who knows what we'll be able to come up with.

ποιος ξέρει τι μπορούμε να αποκτήσουμε.

One final story.

Μια τελευταία ιστορία.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

Αυτή είναι η Κέλι Γιανγκ, μια ασθενής με ρευματοειδή αρθρίτιδα από τη Φλόριδα.

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

Αυτή είναι μια πραγματική ιστορία που συνέβη τις τελευταίες εβδομάδες.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Οι ασθενείς με ΡΑ, όπως αποκαλούνται -- το blog της είναι το RA Warrior --

have a big problem,

έχουν ένα μεγάλο πρόβλημα

because 40 percent of them have no visible symptoms.

επειδή 40% από αυτούς δεν έχουν εμφανή συμπτώματα.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Αυτό κάνει δύσκολο να δει κανείς την πρόοδο της ασθένειας,

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

και μερικοί γιατροί σκέφτονται, «Πράγματι, πονάτε πολύ».

Well, she found, through her online research,

Λοιπόν, βρήκε μέσα από αναζήτηση στο διαδίκτυο,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

ότι μια αξονιική τομογραφία που συνήθως προτείνεται για τον καρκίνο,

but it can also reveal inflammation.

μπορεί επίσης να αποκαλύψει φλεγμονή.

And she saw that if there is no inflammation,

Και είδε ότι εάν δεν υπάρχει φλεγμονή

then the scan is a uniform gray.

τότε η τομογραφία έχει ομοιόμορφο γκρί χρώμα.

So she took it.

Γι' αυτό έκανε μία.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Και η έκθεση του ακτινοδιαγνώστη ανέφερε: «Δεν ανευρέθη καρκίνος».

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Βέβαια δεν ήταν αυτό που υποτίθεται ότι έπρεπε να κάνει.

So she wanted to have it read again,

Γι' αυτό ζήτησε επανεξέταση,

and her doctor fired her.

και ο γιατρός της είπε ότι δεν τη δέχεται ως ασθενή.

She pulled up the CD.

Εβγαλε το CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Αυτός είπε, «Αν δεν θέλετε να ακολουθήσετε τις οδηγίες μου, φύγετε».

So she pulled up the CD of the scan images,

Γι' αυτό πήρε το CD της τομογραφίας,

and look at all those hot spots.

και κοίταξε όλα αυτά τα θερμά σημεία.

And she's now actively engaged on her blog

Τώρα είναι πολύ απασχολημένη με το ιστολόγιό της

in looking for assistance in getting better care.

ψάχνοντας για βοήθεια για καλύτερη ιατρική περίθαλψη.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Βλέπετε, πρόκειταιγια έμπειρη ασθενή -- χωρίς ιατρική κατάρτιση.

We are, you are,

Είμαστε, είστε,

the most underused resource in health care.

ο λιγότερο χρησιμοποιούμενος πόρος στην υγεία.

What she was able to do

Ό,τι κατάφερε να κάνει

was because she had access to the raw data.

το πέτυχε γιατί είχε πρόσβαση στα πρωτογενή δεδομένα.

How big a deal was this?

Πόσο σπουδαίο ήταν αυτό?

Well at TED2009,

Λοιπόν στο TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

ο ίδιος ο Τιμ Μπέρνερς-Λι, o εφευρέτης του Διαδικτύου,

gave a talk where he said the next big thing

έκανε μια ομιλία όπου είπε ότι η επόμενη μεγάλη εφεύρεση

is not to have your browser find other people's articles about the data,

δεν θα είναι να ψάχνει ο browser άρθρα άλλων ανθρώπων για τα δεδομένα,

but the raw data.

αλλά για τα πρωτογενή δεδομένα.

And he got them chanting by the end of the talk,

Και τους έκανε να λένε ρυθμικά στο τέλος της ομιλίας,

"Raw data now! Raw data now!"

«Πρωτογενή δεδομένα τώρα! Πρωτογενή δεδομένα τώρα!».

And I ask you,

Και σας ρωτώ

three words, please, to improve health care:

πέντε λέξεις, παρακαλώ, για να βελτιώσουμε την περίθαλψη

Let patients help!

Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

Let patients help!

Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

Let patients help!

Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

Let patients help!

Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν!

Thank you.

Ευχαριστώ.

(Applause)

(Χειροκρότημα).

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Για όλους τους ασθενείς στον κόσμο που παρακολουθούν αυτή τη μετάδοση,

God bless you, everyone. Let patients help.

να σας έχει ο Θεός καλά. Αφήστε τους ασθενείς να βοηθήσουν.

Host: And bless yourself. Thank you very much.

Διοργανωτής: Ας ευλογεί και σας. Σας ευχαριστούμε πολύ.