Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Översättare: Johan Cegrell Granskare: Sara Riggare

Det är fantastiskt att vi är här för att prata

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

om det år då patienter börjar stå på sig.

Ni har tidigare idag hört berättelser

You heard stories earlier today

om patienter som tar kontroll över sina egna fall,

about patients who are taking control of their cases,

patienter som säger: "Vet du vad, jag vet vad oddsen är,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

men jag tänker söka efter mer information.

but I'm going to look for more information.

Jag tänker definiera

I'm going to define what the terms of my success are."

vad vilkoren för min egen framgång är."

Jag kommer dela med mig till er

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

hur jag för fyra år sedan nästan dog --

upptäckte hur jag egentligen

found out I was, in fact, already almost dead --

redan var nästan död.

and what I then found out

Och vad jag sedan upptäckte om den så kallade "e-patient rörelsen" --

about what's called the e-Patient movement.

Jag kommer förklara vad den termen betyder.

I'll explain what that term means.

Jag hade bloggat under namnet "Patient Dave",

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

och när jag upptäckte detta,

I just renamed myself e-Patient Dave.

döpte jag om mig till "e-patient Dave".

Regarding the word "patient":

Angående ordet "patient",

When I first started a few years ago getting involved in health care

när jag för ett par år sedan började

engagera mig i sjukvårdsfrågor

and attending meetings as just a casual observer,

och delta i möten som en vardaglig observatör.

Märkte jag att folk pratade om patienter

I noticed that people would talk about patients

som om det inte gällde någon här inne i rummet,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

utan någon annan där ute.

Some of our talks today, we still act like that.

Under en del av våra samtal idag, fortsätter vi att göra så.

But I'm here to tell you:

Men jag är här för att säga till er,

"patient" is not a third-person word.

att "patient" inte är ett ord i tredje person.

All right?

Ni, ni själva,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

kommer att finna er själva i en sjukhussäng --

or your mother, your child --

eller er mor, eller ert barn

there are heads nodding, people who say,

folk nickar på huvudet och säger, "Ja, jag vet precis vad du menar."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Så när ni hör vad jag kommer att prata om här idag,

först och främst, vill jag bara säga

first of all, I want to say that I am here

att jag är här på uppdrag

on behalf of all the patients that I have ever met,

av alla de patienter jag någonsin träffat,

all the ones I haven't met.

alla de jag inte har träffat.

This is about letting patients play a more active role

Det handlar om att låta patienter spela en mer aktiv roll

att hjälpa sjukvården, att rätta till sjukvården.

in helping health care, in fixing health care.

En av de mest erfarna doktorerna på mitt sjukhus,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, och hans kollega, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

har i årtionden hävdat

that the most underutilized resource in all of health care

att den allra mest outnyttjade tillgången inom sjukvård

är patienterna själva.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

De har sagt detta sedan 70-talet.

Now, I'm going to step back in history.

Nu skall jag backa lite i tiden.

This is from July, 1969.

Detta var i juli 1969.

I was a freshman in college,

Jag gick först året på högskola

and this was when we first landed on the Moon.

och detta var vid den tid då vi först landade på månen.

Och det var första gången

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

som vi hade kunnat se platsen där vi bor --

det vill säga den plats där vi alla är just nu,

that's the place where you and I are right now,

från en annan himlakropp.

where we live.

The world was changing.

Världen höll på att förändras.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Den var på väg att förändras på sätt som ingen kunde förutse.

A few weeks later, Woodstock happened.

Några veckor senare,

började Woodstock.

Three days of fun and music.

Tre dagar av glädje och musik.

Here, just for historical authenticity,

Här, för historisk korrekthet,

is a picture of me in that year.

är ett foto på mig från det året.

(Laughter)

(skratt)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Jupp, det böljande håret, de blå ögonen --

it was really something.

det var tider det.

That fall of 1969,

Under hösten 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

kom "Whole Earth Catalog" ut.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Det var en hippietidskrift om självförsörjning.

Vi tänker oftast på hippies bara som livsnjutare,

We think of hippies of being just hedonists,

men det finns en väldig stark komponent -- Jag var med i rörelsen --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

en väldigt stark komponent

a very strong component of being responsible for yourself.

om att ta ansvar för sig själv.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Denna boks undertitel

är: "Tillgång till verktyg"

It talked about how to build your own house,

Och den tar upp saker som hur man bygger sitt eget hus,

how to grow your own food, all kinds of things.

hur man odlar sin egen mat, alla möjliga saker.

Under 80-talet,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

så var denna doktor, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

den medicinska redaktören för Whole Earth Catalog.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Och han såg att huvuddelen

av allt vi gör inom hälso- och sjukvård

är att ta hand om oss själva.

is taking care of ourselves.

Faktum är, att han hävdade att det var upp till 70-80 procent

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

av hur vi faktiskt tar hand om våra kroppar.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Men han såg också att

när hälsovård övergår till sjukvård

because of a more serious disease,

på grund av en mer allvarlig sjukdom,

the key thing that holds us back is access to information.

så är bristen på information det som mest håller oss tillbaka.

And when the Web came along, that changed everything,

Och sedan kom Internet, och ändrade på allt,

eftersom vi inte bara kunde hitta information,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

vi kunde även hitta andra personer som oss själva

who could gather, who could bring us information.

som kunde samla och dela med sig av information.

Och han myntade uttrycket "e-patienter" --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

försedda med kunskap, engagerade, med kontroll över sin situation, aktiva.

Obviously, at this stage of life

Naturligtvis, vid denna tiden i hans liv

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

befann han sig i en något värdigare form än han var tidigare.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Nu är det som så, att jag var en engagerad patient

långt innan jag någonsin hörde talas om uttrycket.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Under 2006, gick jag till min doktor för en vanlig hälsokontroll,

and I had said, "I have a sore shoulder."

och jag sa, "Jag har en öm axel."

Och, jag fick en röntgen,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

och nästa morgon --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

och dom av er som också genomgått något svårt hälsoproblem

kommer att känna igen er.

will understand this.

Tidigare här idag, så kunde några av de andra talarna

This morning, some of the speakers named the date when they found out

säga exakt det datum när de fick sin diagnos.

about their condition.

For me, it was 9am

För mig var det 09:00 på morgonen

on January 3, 2007.

den 3:e Januari, 2007.

Jag var på kontoret; mitt skrivbord var rensat och tomt

I was at the office; my desk was clean.

jag hade en blå ljuddämpande matta på väggen.

I had the blue partition carpet on the walls.

Telefonen ringde och det var min doktor.

The phone rang and it was my doctor.

Han sa, "Dave, jag tog fram din röntgenbild

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

på min dator här hemma."

on the screen on the computer at home."

Han sa, "Din axel kommer att bli bra,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

men Dave, det finns något i din lunga."

but Dave, there's something in your lung."

Och om ni tittar på den där röda ovalen,

And if you look in that red oval,

den skuggan skulle inte finnas där.

that shadow was not supposed to be there.

För att göra en lång historia kort,

To make a long story short,

jag sa, "Så du vill att jag skall komma tillbaka igen?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Han sa, "Ja, vi kommer behöva göra en CT-röntgen av din bröstkorg."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Och som avslutning sa jag, "Är det något jag borde göra?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Han sa -- och lyssna noga nu.

He said -- think about this one,

Detta råd fick jag av min doktor.

this is the advice your doctor gives you:

"Gå du bara hem och ta ett glas vin med din fru."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Jag gick tillbaka för min CT-röntgen,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

och det visade sig att det fanns fem av dessa saker i båda mina lungor.

So at that point we knew that it was cancer.

Så vi visste direkt att det rörde sig om cancer.

We knew it wasn't lung cancer.

Vi visste att det inte var lungcancer.

That meant it was metastasized from somewhere.

Det betydde att det hade spridits från någon annanstans.

Frågan var, varifrån?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Så jag återvände för ett ultraljud.

Jag fick göra det där många kvinnor får --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

gelé på magen och bzzzz.

Min fru följde med mig.

My wife came with me.

Hon är en veterinär,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

så hon har sett många ultraljud.

I mean, she knows I'm not a dog.

Jag menar, hon vet att jag inte är en hund.

(Laughter)

This is an MRI image.

Men vad vi såg -- här är bilden från magnetröntgen.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Denna är mycket tydligare än ett ultraljud hade varit.

Vad vi såg i denna njuren

What we saw in that kidney

var den stora massan där.

was that big blob there.

Och det fanns faktiskt två av dessa.

There were actually two of these: one was growing out the front

En växte ut på framsidan och hade redan brutit igenom,

and had already erupted and latched onto the bowel.

och växt fast vid tarmarna.

En växte ut bakåt, och satt fast vid Soleus muskeln,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

vilket är en stor muskel i ryggen som jag aldrig hade hört talas om tidigare,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

men helt plötsligt blev den väldigt viktig för mig.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Jag åkte hem.

I went home.

Now, I've been Googling --

Nu är det som så att jag har Googlat -- Jag har vairt online sedan 1989 på Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Jag åkte hem, och jag vet att ni inte kan se detaljerna här;

I went home, and I know you can't read the details here;

det är inte viktigt.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Poängen är att jag gick till en väl respekterad medicinsk hemsida,

WebMD,

eftersom jag vet hur man sorterar bort skräp.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Jag hittade även min fru på nätet.

Before I met her,

Innan jag träffade henne,

I went through some suboptimal search results.

gick jag igenom några mindre lyckade sökresultat.

(skratt)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Så jag letade efter kvalitetsinformation.

There's so much about trust --

Det handlar så mycket om tillit --

what sources of information can we trust?

vilka informationskällor kan vi lita på?

Var tar min kropp slut

Where does my body end and an invader start?

och var börjar en angripare?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Men cancer, en tumör, är något som växer ur ens egna vävnad.

Hur går det till?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Var har den medicinska förmågan

sin början och sitt slut?

Well, so what I read on WebMD:

I vilket fall, vad jag hittade på WebMB:

"Prognosen är inte bra

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

för framskiden njurcancer.

Nästan alla patienter är obotliga."

Almost all patients are incurable."

Jag har varit online tillräckligt länge för att veta

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

att om jag inte gillar det första resultatet jag hittar,

så letar jag vidare.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Och vad jag hittade på andra hemsidor,

even by the third page of Google results:

även på den tredje sidan av Google resultat,

"Outlook is bleak."

"Utsikten är dyster",

"Prognosis is grim."

"Prognosen är bister."

Och jag tänker, "Vad tusan?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Jag känner mig inte alls sjuk.

I didn't feel sick at all.

Jag menar, jag har blivit trött på kvällarna,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

men jag var 56 år.

but I was 56 years old, you know?

jag gick långsamt ner i vikt,

I was slowly losing weight,

men för mig var det vad doktorn sa åt mig att göra.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Det var verkligen något.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Detta är ett diagram för fjärde stadiet av njurcancer

för den medicin jag slutligen fick.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Som av ett sammanträffande, där är den där saken i min lunga.

I vänstra lårbenet, det vänstar höftbenet, där finns en till.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Jag hade en. Mitt ben gick till slut av.

I had one. My leg eventually snapped.

Jag svimmade och landade på det och det gick av.

I fainted and landed on it, and it broke.

Där finns en i skallbenet,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

och sedan som grädde på moset, hade jag dessa övrig tumörer --

inklusive, vid tiden då min behandling började,

including, by the time my treatment started,

en som växte ut ur min tunga.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Jag hade njurcancer som växte ut ur min tunga.

And what I read

Och vad jag läste var att min förväntade tid för överlevnad

was that my median survival was 24 weeks.

var 24 veckor.

Detta var inte bra.

This was bad.

I was facing the grave.

Jag stod och stirrade ner i graven.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Jag tänkte, "Hur kommer min mamma se ut

on the day of my funeral?"

den dag då jag begravs?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Jag fick sätta mig ner med min dotter

och säga, "Så här ser läget ut."

Hennes pojkvän var med henne.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Jag sa, "Jag vill inte att ni gifter er för tidigt

just so you can do it while Dad's still alive."

bara för att din pappa fortfarande skall vara i livet."

Det var riktigt allvarligt.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Om ni undrar varför patienter är motiverade och vill hjälpa till,

tänk då på detta.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

I vilket fall, min doktor ordinerade mig till en patientgrupp,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

ett nätverk av cancerpatienter av alla fantastiska saker.

Väldigt snabbt sa de till mig,

Very quickly they told me,

"Njurcancer är en ovanlig sjukdom.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Se till att du besöker ett specialist center.

Get yourself to a specialist center.

Det finns inget botemedel, men det finns något som ibland hjälper --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

oftast inte --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

som kallas för högdos-interleukin.

Most hospitals don't offer it,

De flesta sjukhus erbjuder det inte,

so they won't even tell you it exists.

så de kommer inte ens berätta att det finns.

Don't let them give you anything else first.

Och låt dem inte ge dig något annat innan.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Förresten, här är fyra doktorer

i din del av USA som erbjuder behandlingen och deras telefonnummer.

who offer it, and their phone numbers."

Hur fantastiskt är inte det?

How amazing is that?

(Applåder)

(Applause)

Här är poängen.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Nu är vi här, fyra år senare,

you can't find a website that gives patients that information.

det finns inte en enda hemsida som ger patienter den informationen.

Government-approved, American Cancer Society,

Statligt godkänd, Amerikanska Cancer förbundet,

but patients know what patients want to know.

men patienter vet vad patienter vill ha reda på.

Det är kraften bakom patientnätverk.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Detta fantastiska ämne --

igen som jag nämde, var slutar min egna kropp?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Min cancerläkare och jag pratar en hel del nu för tiden,

because I try to keep my talks technically accurate.

eftersom jag försöker få mina tal att vara teknisk korrekta.

Och han sa, "Du vet, immunförsvaret

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

är bra på att upptäcka angripare --

bakterier som kommer utifrån --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

men när det är din egen vävnad som vuxit till,

är det en helt annan sak."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Och jag genomgick faktiskt en mental övning,

because I started a patient support community of my own on a website,

eftersom jag startade en egen stödgrupp för patienter

på en hemsida,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

och en av mina vänner, en släkting faktiskt,

sa, "Vet du vad, Dave, vem har skapat den där saken?

"Look, Dave, who grew this thing?

Tänker du se till

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

att mentalt attackera dig själv?"

Så vi tog tag i det.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Och berättelsen om hur allt gick till finns i denna bok.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Hur som helst, detta är statistiken.

Eftersom jag är jag, lade jag alla siffror från mitt sjukhus hemsida

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

allt från mina tumörers storlek i ett kalkylblad.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Bry er inte om siffrorna.

Don't worry about the numbers.

Ni ser, det där är immunförsvaret.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

En fantastisk sak är, dessa två gula linjer

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

är när jag fick de två doserna av interleukin

med två månader emellan.

Och se hur tumörstorlekarna störtdök in emellan.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Helt otroligt.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Vem vet vad vi kan göra när vi har lärt oss att verkligen använda det.

Poängen är att ett och ett halvt år senare,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

var jag med när denna underbara unga kvinna, min dotter,

gifte sig.

got married.

And when she came down those steps,

Och när hon kom ner för de där trappstegen,

and it was just her and me for that moment,

och hon och jag var tillsammans,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

var jag så lycklig över att hon inte behövde säga till sin mamma,

"I wish Dad could have been here."

"Jag önskar att pappa hade varit här."

And this is what we're doing when we make health care better.

Och detta är vad vi gör

när vi gör sjukvården bättre.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Nu skulle jag vilja prata kort om ett par andra patienter

who are doing everything in their power to improve health care.

som gör allt i deras makt för att förbättra sjukvården.

This is Regina Holliday,

Detta är Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

en målare i Washington D.C.,

vars make dog i njurcancer ett år efter min sjukdom.

a year after my disease.

Här målar hon en väggmålning

She's painting, here, a mural

om hans hemska sista veckor på sjukhuset.

of his horrible final weeks in the hospital.

En av de sakar som hon upptäckte

One of the things that she discovered

var att hennes makes sjukjournaler

was that her husband's medical record in this paper folder

i en pappersmapp

var helt i oordning.

was just disorganized.

Och hon tänkte, "Men, om det nu finns text om näringsinnehåll

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

på sidan av varje flingpaket,

on the side of a cereal box,

varför kan vi inte ha något lika enkelt

why can't there be something that simple

som berättar för varje sjuksköterska som tjänstgör

telling every new nurse who comes on duty,

för varje ny doktor

every new doctor,

grunderna om min makes sjukdom?

the basics about my husband's condition?"

Så hon målade denna väggmålning med medicinsk information

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

med en etikett

liknande det där

something like that,

i ett diagram av honom.

in a diagram of him.

Sedan, förra året, målade hon detta diagramet.

She then, last year, painted this diagram.

Hon betraktade sjukvården liksom jag.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Hon insåg att finns många personer

som har skrivit böcker om patienträttigheter

who'd written patient-advocate books

som ni helt enkelt inte kommer att höra talas om på medicinska konferenser.

that you just don't hear about at medical conferences.

Patienter är en så underutnyttjad resurs.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Precis som jag sa i inledningen,

I've gotten somewhat known for saying

Jag blev känd genom att säga att patienter borde ha tillgång till deras data.

that patients should have access to their data.

Och jag sa faktiskt vid en konferens för ett par år sedan,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Ge mig mina förbannade data,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

eftersom ni inte kan litas på att hålla ordning på dem."

And here, she has our "damned" data --

Och här har hon våra förbannade data --

det är ett ordskämt --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

vilka börjar bryta sig loss, bryta sig igenom --

vattnet symboliserar våra data.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Faktum är, att jag skulle vilja improvisera lite för er här nu.

I want to do a little something improvisational for you.

Det finns en kille på Twitter som jag känner,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

han är en hälso-IT kille utanför Boston,

och han har skrivit e-Patient rappen.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Den går så här.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Ge mig min förbannade data ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ jag vill vara en e-Patient precis som Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Ge mig min förbannade data ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

nu skall jag inte fortsätta längre.

(Applause) (Cheering)

(Applåder)

Tack till er. Där gick vi över tiden.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(skratt)

Think about the possibility.

Tänk på möjligheten,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

varför är det så att iPhones och iPads

utvecklas mycket snabbare

than the health tools that are available to you

än de hälsoverktyg som finns tillgängliga för er

to help take care of your family?

för att ta hand om er famlij?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Här är en hemsida, VisableBody.com,

som jag bara snubblade över.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Och jag tänkte, "Vet du vad, jag undrar vad min soleusmuskel är för något?"

So you can click on things and remove it.

Här kan ni klicka på saker och ta bort dem.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Och jag såg, "Aha, där är njuren och soleusmuskeln."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Och jag roterade den i 3D

och sa, "Nu förstår jag."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Och sedan insåg jag att det påminnde mig om Google Earth,

where you can fly to any address.

där ni kan flyga till vilken adress som helst.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Och jag tänkte, "Varför inte ta detta

och koppla det till den digitala datan från min röntgen

and have Google Earth for my body?"

och ha Google Earth för min egen kropp?

What did Google come out with this year?

Vad kom Google ut med i år?

Nu finns "Google Body browser".

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Men som ni ser är den allmän.

It's not my data.

Det är inte mina data.

But if we can get that data out from behind the dam

Men om vi kan få den data ut från bakom fördämningen

so software innovators can pounce on it

så att mjukvarutvecklare kan hoppa på dem,

the way software innovators like to do,

på det sätt som dessa utvecklare gillar att göra,

who knows what we'll be able to come up with.

vem vet vad vi då kommer att få fram.

En sista berättelse: detta är Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

en patient med reumatisk artrit

från Florida.

Denna berättelsen är live

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

och utvecklas nu under de senaste veckorna.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

RA patienter, som de kallar sig själva --

hennes blogg heter RA Warrior --

har ett stort problem

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

eftersom 40 procent av dem har inga synliga symptom.

Och det gör det väldigt svårt att avgöra hur deras sjukdom utvecklas.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Och en del doktorer tänker, "Ok, du har jätteont."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Men hon hittade, genom hennes forskning online,

Well, she found, through her online research,

en röntgen för benkärnan

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

som vanligen används för cancer,

but it can also reveal inflammation.

men den kan också upptäcka inflamation.

Och hon såg

And she saw that if there is no inflammation,

att om det inte finns någon inflamation

så är bilden en enhetlig grå färg.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Så hon genomgick undersökningen.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Och röntgenläkarens rapport sa: "Ingen cancer funnen"

Men det var inte vad som var meningen att han skulle göra med den.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Så hon hade den kontrollerad igen, hon ville ha den avläst igen,

So she wanted to have it read again,

och hennes doktor avskedade henne.

and her doctor fired her.

Hon tog fram CD:n.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Han sa, "Om du inte vill föja mina instruktioner,

kan du gå härifrån."

Hon tog fram CD:n med bilderna,

So she pulled up the CD of the scan images,

och titta på alla dessa punkter.

and look at all those hot spots.

Nu är hon aktivt engagerad på sin blogg

And she's now actively engaged on her blog

i sökandet efter hjälp till bättre sjukvård.

in looking for assistance in getting better care.

Det är verkligen en patient med kontroll -- utan medicinsk träning.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Vi är, ni är,

We are, you are,

den mest outnyttjade resursen inom sjukvården.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Vad hon lyckades göra

was because she had access to the raw data.

berodde på att hon hade tillgång till rådatan.

Hur stort var detta?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Tja, vid TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

så sa Tim Berners-Lee själv, internets uppfinnare,

gave a talk where he said the next big thing

att nästa stora sak

is not to have your browser find other people's articles about the data,

är inte att att er navigator ger sig ut

och hittar andra personers artiklar om datan

utan själva rådatan.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Och han fick dem att mässa i slutet av talet,

"Rådata nu."

"Raw data now! Raw data now!"

"Rådata nu."

Så jag ber er,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

tre ord, snälla, för att förbättra sjukvården:

Let patients help!

Låt patienterna hjälpa.

Let patients help!

Låt patienterna hjälpa.

Let patients help!

Låt patienterna hjälpa.

Let patients help!

Låt patienterna hjälpa.

Thank you.

Tack så mycket.

(Applause)

(applåder)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

För alla patienter världen över

som tittar på detta via webbsändningen,

God bless you, everyone. Let patients help.

Gud välsigne er, allihopa -- låt patienterna hjälpa.

Värd: Och välsigne dig själv. Tack så mycket.

Host: And bless yourself. Thank you very much.