Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Translator: Nikola Chernev Reviewer: Darina Stoyanova

Невероятно е, че сме се събрали тук да говорим

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

за годината, в която пациентите се надигат.

По-рано днес чухте истории

You heard stories earlier today

за пациенти, които са взели в свои ръце своите случаи,

about patients who are taking control of their cases,

пациенти, които казват: "Знаете ли какво, знам какви са шансовете,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

но аз все пак ще потърся повече информация.

but I'm going to look for more information.

Сам ще определя

I'm going to define what the terms of my success are."

какви са условията за моя успех."

Ще споделя с вас

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

как преди четири години за малко не умрях -

открих в действителност,

found out I was, in fact, already almost dead --

че съм почти мъртъв.

and what I then found out

И тогава открих т.нар. движение е-пациет -

about what's called the e-Patient movement.

Ще обясня какво представлява този термин.

I'll explain what that term means.

Пишех в блог под псевдонима Пациент Дейв,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

и когато открих това,

I just renamed myself e-Patient Dave.

просто се преименувах на е-Пациент Дейв.

Regarding the word "patient":

Относно думата "пациент",

When I first started a few years ago getting involved in health care

когато за първи път започнах преди няколко години

да се занимавам със здравеопазване

and attending meetings as just a casual observer,

и посещавах срещи като обикновен наблюдател,

забелязах, че хората говореха за пациентите

I noticed that people would talk about patients

като за някой, който в момента не е в помещението,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

а за някой навън.

Some of our talks today, we still act like that.

В някои от нашите лекции днес ние все още се държим така.

But I'm here to tell you:

Но аз съм тук да ви кажа,

"patient" is not a third-person word.

"пациент" не е дума в среден род.

All right?

Вие самите,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

ще се случи да сте в болнично легло -

or your mother, your child --

или вашата майка, или дете -

there are heads nodding, people who say,

виждам хора да кимат, хора които казват: "Да, много добре знам какво имате предвид".

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Така че като чуете за какво ще говоря днес,

първо искам да кажа

first of all, I want to say that I am here

че съм тук от името на

on behalf of all the patients that I have ever met,

всички тези пациенти които съм срещал,

all the ones I haven't met.

и всички тези, които не съм срещал.

This is about letting patients play a more active role

Всичко това е за да могат пациентите да играят по-активна роля

в помощ на здравеопазването, в поправянето на здравеопазването.

in helping health care, in fixing health care.

Един от старшите доктори в моята болница,

One of the senior doctors at my hospital,

Чарли Сафран, и неговия колега Уорнър Слак,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

говорят от десетилетия,

that the most underutilized resource in all of health care

че едно от най-подценяваните богатства в здравеопазването

е пациентът.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Те говорят за това от седемдесетте години на 20 век.

Now, I'm going to step back in history.

Сега ще се върна назад в историята.

This is from July, 1969.

Това е от юли 1969г.

I was a freshman in college,

Бях първокурсник в университета

and this was when we first landed on the Moon.

и това е когато за първи път кацнахме на Луната.

И беше първият път,

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

когато можехме да видим от друга повърхност -

това е мястото където ние сме в момента,

that's the place where you and I are right now,

където живеем.

where we live.

The world was changing.

Светът се променяше.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

И щеше да се промени по начини, които никой не можеше да предскаже.

A few weeks later, Woodstock happened.

Няколко седмици по-късно

се състоя Удсток.

Three days of fun and music.

Три дни забавления и музика.

Here, just for historical authenticity,

Тук, единствено за историческа достоверност,

is a picture of me in that year.

е моя снимка от същата тази година.

(Laughter)

(смях)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Да, вълнистата коса, сините очи.

it was really something.

беше наистина интересно.

That fall of 1969,

През есента на 1969та

the Whole Earth Catalog came out.

беше издаден "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Беше хипи журнал за самозадоволяването на нуждите на човек.

Ние си мислим, че хипитата са просто хедонисти,

We think of hippies of being just hedonists,

но имаше един много силен компонент - аз бях в това движение -

but there's a very strong component -- I was in that movement --

много силен компонент

a very strong component of being responsible for yourself.

да бъдеш отговорен за себе си.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Подзаглавието на книгата

е: "Достъп до инструменти."

It talked about how to build your own house,

И пишеше как да си построите собствена къща,

how to grow your own food, all kinds of things.

как да отглеждате собствена храна, всякакви неща.

През осемдесетте,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

този доктор, Том Фъргюсън,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

беше медицинския редактор на "Каталогът на цялата Земя" (Whole Earth Catalog).

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

И той вида, че огромната част

от това, което правим в медицината и здравеопазването,

е да се грижим за себе си.

is taking care of ourselves.

Всъщност той каза, че това са 70% до 80%

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

от това как ние в действителност се грижим за телата ни.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Той също така видя,

че когато здравеопазването се обръща към медицината

because of a more serious disease,

в случай на по-сериозна болест,

the key thing that holds us back is access to information.

основната пречка е достъпа до информация.

And when the Web came along, that changed everything,

И когато Мрежата (Интернет) се появи, това промени всичко,

защото не само можехме да намираме информация,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

а можехме да намираме хора като нас

who could gather, who could bring us information.

които могат да събират, да ни дават информация.

И той създаде този термин е-пациент -

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

екипиран, ангажиран, решителен, способен.

Obviously, at this stage of life

Очевидно в този период от живота си

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

той имаше донякъде по-достоен вид отколкото в миналото.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Вече бях ангажиран пациент

много преди да бях чувал за термина.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

През 2006г. отидох при моя личен лекар за редовен преглед

and I had said, "I have a sore shoulder."

и му бях казал: "Рамото ме боли".

И така, снимаха ме с ренген

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

и на следващата сутрин -

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

може би сте забелязали - тези от вас, които са преминали през криза с тяхното здраве

ще разберат това.

will understand this.

Тази сутрин, някои от лекторите

This morning, some of the speakers named the date when they found out

назоваха датата, когато са разбрали за тяхното заболяване.

about their condition.

For me, it was 9am

При мен беше 9 часа сутринта

on January 3, 2007.

на 3ти януари 2007.

Бях в офиса, моето бюро беше подредено,

I was at the office; my desk was clean.

имах син килим на стените.

I had the blue partition carpet on the walls.

Телефонът звънна и беше моят доктор.

The phone rang and it was my doctor.

той каза: "Дейв, прегледах рентгеновите ти снимки

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

на компютърния екран в къщи."

on the screen on the computer at home."

Той каза: "Рамото ти ще се оправи,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

но Дейв, има нещо в белия ти дроб."

but Dave, there's something in your lung."

И ако погледнете червения овал,

And if you look in that red oval,

тази сянка не трябва да е там.

that shadow was not supposed to be there.

Накратко,

To make a long story short,

Аз казах: "Значи искате да се върна обратно при вас?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Тай каза: "Да, има нужда да ти направим компютърна томография на гръдния кош."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

И аз добавих: "Има ли нещо, което трябва да направя?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Той каза - помислете над това.

He said -- think about this one,

Това е съвет, който вашият доктор ви дава.

this is the advice your doctor gives you:

"Просто се прибери вкъщи и с жена си изпийте по чаша вино."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Отидох да ми направят компютърна томография

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

и се оказа, че имаше пет от тези неща и в двата ми бели дроба.

So at that point we knew that it was cancer.

От този момент знаехме, че е рак.

We knew it wasn't lung cancer.

Знаехме, че не е белодробен рак.

That meant it was metastasized from somewhere.

Това означаваше, че се е разнесъл от другаде.

Въпросът беше от къде.

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

И така аз отидох на изследване с ултразвук.

Направиха ми това, което много жени преживяват -

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

Гел по корема и бъззз.♫

Моята жена дойде с мен.

My wife came with me.

Тя е ветеринарен лекар

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

тъй че е виждала много изследвания с ултразвук.

I mean, she knows I'm not a dog.

Имам предвид, тя знае, че не съм куче.

(Laughter)

This is an MRI image.

Но това което видяхме - това е снимка от магнитно-резонансна томография,

This is much sharper than an ultrasound would be.

това е много по-ясно от изследване с ултразвук.

Това, което видяхме в този бъбрек

What we saw in that kidney

беше това голямо петно там.

was that big blob there.

Всъщност бяха две такива.

There were actually two of these: one was growing out the front

Едното растеше отпред и вече беше изригнало

and had already erupted and latched onto the bowel.

и се беше съединило с червото.

Другото растеше от задната страна и се беше закачило за подбедрения мускул,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

който е голям мускул от задната страна, за който никога не бях чувал,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

но изведнъж започна да ме е грижа за него.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Прибрах се вкъщи.

I went home.

Now, I've been Googling --

Сега търсех в Гугъл - онлайн съм от 1989 чрез Compuserv. ...

I've been online since 1989, on CompuServe.

Прибрах се вкъщи и не знам дали можете да прочетете детайлите тук,

I went home, and I know you can't read the details here;

не е важно.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Отворих уважаван медицински уебсайт,

WebMD,

защото знам как да филтрирам боклуците.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Също така открих жена си онлайн.

Before I met her,

Преди да я срещна,

I went through some suboptimal search results.

прегледах различни не дотам задоволителни резултати от търсенията ми.

(смях)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Така че търсех качествена информация.

There's so much about trust --

Доверието е толкова важно -

what sources of information can we trust?

на кои източници на информация можем да се доверим?

Къде свършва тялото ми

Where does my body end and an invader start?

и започва нашественика?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

И рака, тумора, е нещо, което расте от собствената ти тъкан.

Как се случва това?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Къде започват и свършват

възможностите на медицината?

Well, so what I read on WebMD:

Ами, ето какво прочетох на сайта WebMD:

"Прогнозата е лоша

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

за рак на бъбреците в напреднал стадий.

Почти всички пациенти са неизлечими."

Almost all patients are incurable."

Достатъчно дълго време ползвам Интернет за да знам,

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

че ако не харесам първия резултат от търсенето,

продължавам да търся нататък.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

И това което намерих на други уеб сайтове,

even by the third page of Google results:

дори на третата страница от резултатите на Гугъл,

"Outlook is bleak."

"Изгледите са необещаващи",

"Prognosis is grim."

"Прогнозата е неприветлива."

И аз си мисля: "Какво пък?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Изобщо не се чувствах болен.

I didn't feel sick at all.

Имам предвид, изморявах се вечер,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

но бях на 56 години.

but I was 56 years old, you know?

Бавно отслабвах,

I was slowly losing weight,

но за мен, това бяха нещата, които доктора ми каза да правя.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Там имаше наистина нещо.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

И това е диаграмата на рак на бъбреците в четвърти стадий

от лекарството, което в края на краищата получих.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

По чиста случайност, същото това нещо беше в белия ми дроб.

В левия фемур, лявата бедрена кост, има още едно.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

И аз имах едно. Моят крак накрая се счупи.

I had one. My leg eventually snapped.

Припаднах и се приземих на него, и той се счупи.

I fainted and landed on it, and it broke.

Имам го и в черепа си,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

и тогава за още по-добра мярка, имах и тези останали тумори -

включително, до преди лекуването ми да започне,

including, by the time my treatment started,

тумор растеше и от езика ми.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Имах рак на бъбреците растящ от езика ми.

And what I read

И това което прочетох беше, че средно статистически ще оцелея

was that my median survival was 24 weeks.

още 24 седмици.

Това беше лошо.

This was bad.

I was facing the grave.

Стоях на прага на смъртта.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Помислих си: "Как ще изглежда лицето на моята майка

on the day of my funeral?"

в деня на погребението ми?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Трябваше да седна с дъщеря си

и да кажа: "Това е ситуацията."

Приятелят и беше с нея.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Казах: "Не искам да се жените прибързано

just so you can do it while Dad's still alive."

само за да можеш да го направиш докато баща ти е жив."

Беше наистина сериозно.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Защото ако се чудите, защо пациентите са мотивирани и искат да помагат,

помислете над това.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

И така, моят доктор ми предписа общност от пациенти,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

мрежа от пациенти страдащи от рак, от всякакви невероятни неща.

Много бързо те ми казаха,

Very quickly they told me,

"Ракът на бъбреците е много рядко заболяване.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Намери специализиран център.

Get yourself to a specialist center.

Няма лечение, но има нещо, което понякога работи -

There is no cure, but there's something that sometimes works --

обикновено не работи -

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

наречено висока доза интерльойкин (interleukin).

Most hospitals don't offer it,

Повечето болници не го предлагат,

so they won't even tell you it exists.

така че дори няма да ти кажат че съществува.

Don't let them give you anything else first.

И не им позволявай да ти дават каквото и да било преди това.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

И между другото - ето имената на четирима доктори

в твоята част на САЩ, които го предлагат, и техните телефонни номера."

who offer it, and their phone numbers."

Колко невероятно е това?

How amazing is that?

(аплодисменти)

(Applause)

Така е.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Ето ни четири години по-късно,

you can't find a website that gives patients that information.

все още не можем да намерим уеб страница, която да дава тази информация на пациентите.

Government-approved, American Cancer Society,

Одобрена от правителството, Американската Ракова Асоциация,

but patients know what patients want to know.

но пациентите знаят това, което искат да знаят.

Това е силата на мрежите от пациенти.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Това невероятно вещество -

споменах още веднъж - къде свършва моето тяло?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

В последно време говоря много с моя онколог,

because I try to keep my talks technically accurate.

защото се опитвам да поддържам моите лекции технически верни.

И той каза: "Знаеш ли какво, имунната система

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

е добра в откриването на нашественици -

бактерии идващи отвън -

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

но когато твоята собствена тъкан, която е пораснала,

е нещо съвсем различно."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

И всъщност преминах през умствена тренировка,

because I started a patient support community of my own on a website,

защото създадох собствена общност за подпомагане на пациенти

в интернет

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

и един от моите приятели, всъщност един мой роднина,

каза: "Виж Дейв, кой израстна това нещо?

"Look, Dave, who grew this thing?

Ще се настроиш ли така

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

мисловно атакувайки се?"

И така започнахме.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

И историята как се случи всичко това е в тази книга.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Както и да е, по този начин се развиха нещата с числата.

Бидейки себе си, аз слагам числата от уеб сайта на моята болница

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

с големината на туморите ми в таблица.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Не се притеснявайте за количеството.

Don't worry about the numbers.

Вижте, това е имунната система.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Невероятно нещо, тези две жълти линии

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

показват кога получих двете дози от интрельойкин

с разлика между тях от 2 месеца.

И вижте как големината на туморите спадна рязко за това време.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Просто невероятно.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Кой знае на какво ще сме способни когато се научим да го използваме по.добре.

Кулминацията беше, когато година и половина по-късно

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

аз бях там, когато тази великолепна млада жена, моята дъщеря,

се ожени.

got married.

And when she came down those steps,

И когато тя слезе по тези стълби

and it was just her and me for that moment,

и бяхме в този момент само тя и аз,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

аз бях толкова щастлив, че тя не се наложи да каже на майка си:

"I wish Dad could have been here."

"Иска ми се и баща ми да беше тук".

And this is what we're doing when we make health care better.

И това е което правим

когато подобряваме здравеопазването.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Сега искам да поговоря накратко за няколко други пациента,

who are doing everything in their power to improve health care.

които правят всичко възможно да подобрят здравеопазването.

This is Regina Holliday,

Това е Регина Холидей,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

художник в Уошингтън ДиСи,

чийто съпруг почина от рак на бъбреците година след моята болест.

a year after my disease.

Тук тя рисува стенопис

She's painting, here, a mural

на ужасните му последни седмици в болницата.

of his horrible final weeks in the hospital.

Едно от нещата, което тя откри

One of the things that she discovered

е, че медицинските данни на съпруга й

was that her husband's medical record in this paper folder

в тази папка

просто не са били подредени.

was just disorganized.

И тя си помислила: "Нали знаете, ако има етикет с хранителните данни

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

на опаковката с мюсли,

on the side of a cereal box,

защо да не може да има нещо толкова просто

why can't there be something that simple

казващо на новата сестра, започваща смяната си,

telling every new nurse who comes on duty,

всеки нов доктор,

every new doctor,

основните неща за състоянието на съпруга ми?"

the basics about my husband's condition?"

И така тя нарисува този стенопис със здравните факти

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

с етикет за хранителност,

нещо като това,

something like that,

в неговата диаграма.

in a diagram of him.

След това миналата година тя нарисува тази диаграма.

She then, last year, painted this diagram.

Ти изучаваше здравеопазването като мен.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Тя осъзна, че има много хора,

които са написали книги, които пропагандират пациентите,

who'd written patient-advocate books

за които просто не чувате по медицинските конференции.

that you just don't hear about at medical conferences.

Пациентите са едно толкова подценявано богатство.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

И както е казано в моето представяне,

I've gotten somewhat known for saying

Станах донякъде известен казвайки, че пациентите би трябвало да имат достъп до собствените си данни.

that patients should have access to their data.

И всъщност преди няколко години казах по време на една конференция,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Дайте си ми проклетите данни,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

защото на вас хора не може да се разчита да ги пазите чисти."

And here, she has our "damned" data --

И тук тя държи нашите данни зад язовирна стена -

това е игра на думи -

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

които започват да излизат, да пробиват -

водата символизира нашите данни.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Всъщност искам да направя една малка импровизация тук за вас.

I want to do a little something improvisational for you.

Един човек от Туитър, който познавам,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

занимаващ се с ИКТ в здравеопазването, живеещ извън Бостън,

и той написа рап за е-Пациента.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Текста е както следва:

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Дай си ми проклетите данни ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Искам да съм е-Пациент точно като Дейв ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Дай си ми проклетите данни, защото моят живот те ще спасят ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Няма да продължавам нататък.

(Applause) (Cheering)

(апладисменти)

Благодаря ви.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(смях)

Think about the possibility.

Помислете за възможностите,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

защо АйФоните и АйПадовете

се развиват толкова по-бързо

than the health tools that are available to you

от здравните инструменти, който са достъпни

to help take care of your family?

и помагат да се погрижите за семейството си?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Това е уеб сайт, VisibleBody.com,

на който попаднах.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

И си помислих: "Чудя се, кой мускул е подбедрения мускул?"

So you can click on things and remove it.

Можете да цъкнете на нещата и да го премахнете.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

И видях: "Това тук е моят бъбрек и подбедреният мускул."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

И го завъртях в 3-измерното пространство

казвайки: "Сега вече разбирам."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

И тогава осъзнах, че това ми напомня на Гугъл Земя,

where you can fly to any address.

където можете да долетите до всеки адрес.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

И си помислих: "Защо да не направим това

и да го свържем с моите дигитални здравни данни

and have Google Earth for my body?"

и да имаме Гугъл Земя за тялото ми?"

What did Google come out with this year?

И какво изкара Гугъл тази година?

Вече има Гугъл браузър за тялото.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Но както виждате, все още е всеобщ.

It's not my data.

Това не са моите данни.

But if we can get that data out from behind the dam

Но ако успеете да извадите тези данни от иззад язовирната стена

so software innovators can pounce on it

така че иноваторите в софтуера да могат да се възползват от нея,

the way software innovators like to do,

по начина, по който иноваторите обичат да го правят,

who knows what we'll be able to come up with.

кой знае какво ще сме способни да измислим.

Една последна история: това е Кели Юнг,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

пациент с ревматоиден артрит

от Флорида.

Това е жива история

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

развиваща се през последните няколко седмици.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

РА пациентите, както те се наричат -

нейнея блог е RA Warrior -

имат голям проблем,

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

защото 40% от тях нямат видими симптоми.

И това прави много трудно следенето на развитието на болестта.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

И някой доктори мислят: "Да бе, наистина те боли."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

И благодарение на нейното онлайн проучване, тя откри, че

Well, she found, through her online research,

ядрено сканиране на костите,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

което обикновено се използва за рак,

but it can also reveal inflammation.

може също така да открие възпаления.

И тя видя,

And she saw that if there is no inflammation,

че ако няма възпаление

картината от скенера е еднородно сива.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

И тя го направи.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

И радиологът казал: "Не открихме рак"

Всъщност това не беше това, което радиологът трябваше да направи.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Тя искаше да бъде прегледано още веднъж и го направи,

So she wanted to have it read again,

и нейния доктор я изгони.

and her doctor fired her.

Тя си взе CDто.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

лекарят каза: "Щом няма да следвате инструкциите ми,

си вървете."

Тя си взе CDто със себе си със сканираните изображения

So she pulled up the CD of the scan images,

и вижте всичките тези горещи точки.

and look at all those hot spots.

И сега тя е активно ангажирана със своя блог

And she's now actively engaged on her blog

и търси помощ за намирането на по-добра грижа.

in looking for assistance in getting better care.

Вижте - това е решителен пациент, без медицинско обучение.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Ние сме, вие сте,

We are, you are,

най-малко използвания ресурс в здравеопазването.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Това, което тя успя да направи,

was because she had access to the raw data.

е благодарение на това, че имаше достъп до суровите данни.

Колко сложно беше това?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Ами по време на TED2009

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

самият Тим Бърнърс-Лий, изобретателя на Интернет, говори

gave a talk where he said the next big thing

за това, че следващото голямо нещо

is not to have your browser find other people's articles about the data,

не е вашият браузър да излезе

и да намери статии относно информацията,

а самата сурова информация.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

И ги прикани накрая на лекцията да пеят

"Сурова информация сега.

"Raw data now! Raw data now!"

Сурова информация сега."

И аз ви моля,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

3 думи, моля, за да подобрим здравеопазването:

Let patients help!

позволете на пациентите да помогнат.

Let patients help!

Позволете на пациентите да помогнат.

Let patients help!

Позволете на пациентите да помогнат.

Let patients help!

Позволете на пациентите да помогнат.

Thank you.

Благодаря ви.

(Applause)

(аплодисменти)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

За всички пациенти по Света

гледайки това онлайн,

God bless you, everyone. Let patients help.

Бъдете всички благословени - позволете на пациентите да помогнат.

Домакин: Бъдете и Вие благословен. Благодаря Ви много.

Host: And bless yourself. Thank you very much.