Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart : Voici Dave, e-patient

Traducteur: Elisabeth Buffard Relecteur: Gwénaëlle Buchet

Nous sommes ici pour parler d'une chose étonnante,

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

l'année de l'avènement des patients.

Vous avez entendu des histoires aujourd'hui

You heard stories earlier today

de patients qui prennent le contrôle de leurs cas,

about patients who are taking control of their cases,

des patients qui disent, "Je sais quelles sont mes chances,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

mais je vais chercher plus d'informations.

but I'm going to look for more information.

Je vais définir moi-même

I'm going to define what the terms of my success are."

les conditions de ma réussite."

Je vais vous raconter

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

comment j’ai failli mourir il y a 4 ans --

quand j'ai découvert que j'étais en fait

found out I was, in fact, already almost dead --

déjà presque mort.

and what I then found out

Et ce que j'ai alors découvert à propos du mouvement des e-patients --

about what's called the e-Patient movement.

je vais expliquer ce que le terme signifie.

I'll explain what that term means.

Je bloggais sous le pseudonyme de Patient Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

et quand j'ai découvert ça,

I just renamed myself e-Patient Dave.

j'ai changé pour e-Patient Dave.

Regarding the word "patient":

En ce qui concerne le mot "patient,"

When I first started a few years ago getting involved in health care

quand j'ai commencé il y a quelques années

à m'impliquer dans les soins médicaux

and attending meetings as just a casual observer,

et à assister à des réunions en tant que simple observateur,

j'ai remarqué que les gens parlaient des patients

I noticed that people would talk about patients

comme s'il s'agissait de gens qui n'étaient pas là dans la pièce,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

comme s'ils étaient absents.

Some of our talks today, we still act like that.

Dans certaines conférences aujourd'hui, nous le faisons encore.

But I'm here to tell you:

Mais je suis ici pour vous dire,

"patient" is not a third-person word.

"patient" n'est pas un mot à la troisième personne.

All right?

Vous-même

You yourself will find yourself in a hospital bed --

vous retrouverez dans un lit d'hôpital --

or your mother, your child --

ou votre mère, ou votre enfant --

there are heads nodding, people who say,

Je vois des gens hocher la tête, et dire "Je vois très bien de quoi vous parlez."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Alors quand vous entendrez ce dont je vais vous parlez ici aujourd'hui,

tout d'abord, je veux dire

first of all, I want to say that I am here

que je suis ici au nom

on behalf of all the patients that I have ever met,

de tous les patients que j'ai rencontrés,

all the ones I haven't met.

et de tous ceux que je n'ai pas rencontrés.

This is about letting patients play a more active role

Il s'agit de laisser les patients jouer un rôle plus actif

dans l’amélioration des soins médicaux.

in helping health care, in fixing health care.

Un des médecins chefs de mon hôpital,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, et son collègue, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

disent depuis des dizaines d'années

that the most underutilized resource in all of health care

que la ressource la plus sous-employée dans tout le système de soins

est le patient.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Ils le disent depuis les années 1970.

Now, I'm going to step back in history.

Revenons quelques années en arrière.

This is from July, 1969.

C'était en Juillet 1969.

I was a freshman in college,

J'étais en première année de fac,

and this was when we first landed on the Moon.

et c'était l'année ou nous avons aterri sur la lune pour la première fois.

C'était la première fois

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

qu'on voyait depuis une autre surface --

voilà l'endroit ou nous sommes à cet instant,

that's the place where you and I are right now,

où nous habitons.

where we live.

The world was changing.

Le monde changeait.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Il allait changer de bien des manières que personne ne pouvait prévoir.

A few weeks later, Woodstock happened.

Quelques semaines plus tard,

c'était Woodstock.

Three days of fun and music.

Trois jours de fun et de musique.

Here, just for historical authenticity,

Voici, juste pour prouver l'authenticité historique,

is a picture of me in that year.

une photo de moi cette année-là.

(Laughter)

(Rires)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Oui, les cheveux ondulés, les yeux bleus --

it was really something.

c'était vraiment quelque chose.

That fall of 1969,

En automne 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

paraissait le Whole Earth Catalog.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

C'était un journal hippie sur l'auto-suffisance.

Nous pensons que les hippies n'étaient que des hédonistes,

We think of hippies of being just hedonists,

mais il y avait une forte composante -- je faisais partie du mouvement --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

une très forte composante

a very strong component of being responsible for yourself.

de responsabilité de soi.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Le sous-titre de ce livre

est : "l'accès aux outils."

It talked about how to build your own house,

Ça parlait de comment construire sa propre maison,

how to grow your own food, all kinds of things.

comment faire pousser sa propre nourriture...

Dans les années 1980,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

ce médecin, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

était le rédacteur en chef médical du catalogue Whole Earth.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Et il a vu que la majeure partie

de ce que nous faisons en médecine et dans le système de santé

c'est prendre soin de nous-mêmes.

is taking care of ourselves.

En fait, il disait que c'était environ 70 à 80%

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

de la manière dont nous prenions vraiment soin de nos corps.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Il a vu aussi

que quand le système de santé devient un système médical

because of a more serious disease,

à cause d'une maladie plus grave,

the key thing that holds us back is access to information.

ce qui nous freine le plus est l'accès à l'information.

And when the Web came along, that changed everything,

Et quand le web est arrivé, ça a tout changé,

parce que non seulement nous pouvions trouver l'information,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

nous pouvions trouver d'autres gens comme nous

who could gather, who could bring us information.

qui pouvaient se rassembler, qui pouvaient nous apporter des informations.

Et il a forgé le terme e-patients --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

équippé, engagé, qui peut agir, qui est capable.

Obviously, at this stage of life

Bien sûr, à ce stade de la vie

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

il était dans une forme plus digne qu'il ne l'était à l'époque.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

J'étais un patient engagé

bien avant d’avoir entendu le terme.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

En 2006, je suis allé chez mon médecin pour un examen de routine,

and I had said, "I have a sore shoulder."

et j'ai dit, "J'ai des douleurs à l'épaule."

J'ai passé une radio,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

et le lendemain matin --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

vous avez peut-être remarqué, ceux d'entre vous qui ont traversé une crise médicale

comprendront ça.

will understand this.

Ce matin, certains des conférenciers

This morning, some of the speakers named the date when they found out

ont cité la date à laquelle ils ont appris leur maladie.

about their condition.

For me, it was 9am

Pour moi, c'était à 9 heures du matin

on January 3, 2007.

le 3 janvier 2007.

J'étais au travail ; mon bureau était net ;

I was at the office; my desk was clean.

j'avais la moquette bleue de séparation sur les murs.

I had the blue partition carpet on the walls.

Le téléphone a sonné et c'était mon médecin.

The phone rang and it was my doctor.

Il a dit, "Dave, j'ai affiché la radio

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

sur l'écran de mon ordinateur à la maison."

on the screen on the computer at home."

Il a dit, "Votre épaule, ça va aller,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

mais vous avez quelque chose au poumon."

but Dave, there's something in your lung."

Et si vous regardez dans cet ovale rouge,

And if you look in that red oval,

cette ombre n'était pas supposée être là.

that shadow was not supposed to be there.

En bref,

To make a long story short,

j'ai dit, "Alors, il faut que j'y retourne?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Il a dit, "Oui, on va devoir faire un scanner de votre poitrine."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Et avant de raccrocher j'ai dit, "Est-ce que je devrais faire quelque chose?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Il a dit -- réfléchissez à ça.

He said -- think about this one,

Voici le conseil que votre médecin vous donne.

this is the advice your doctor gives you:

"Rentrez chez vous et prenez un verre de vin avec votre femme."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Je suis allé passer le scanner,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

et il s'avère qu'il y avait 5 des ces trucs dans chacun de mes poumons.

So at that point we knew that it was cancer.

Alors à ce stade, on savait que c'était un cancer.

We knew it wasn't lung cancer.

On savait que ce n'était pas un cancer du poumon.

That meant it was metastasized from somewhere.

Ca voulait dire que c'était des métastases de quelque part.

La question était, d'où?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Alors j'ai passé une échographie.

J'ai dû faire ce que beaucoup de femmes doivent faire --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

du gel sur le ventre et bzzzz.

Ma femme m'a accompagné.

My wife came with me.

Elle est vétérinaire,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

alors elle a vu beaucoup d’échographies.

I mean, she knows I'm not a dog.

Je veux dire, elle sait que je ne suis pas un chien.

(Laughter)

This is an MRI image.

Mais ce que nous avons vu -- voici une IRM

This is much sharper than an ultrasound would be.

C'est bien plus net qu'une échographie.

Ce que nous avons vu dans ce rein

What we saw in that kidney

c'est cette grosse tache, là.

was that big blob there.

Et en fait, il y en avait deux.

There were actually two of these: one was growing out the front

L'une poussait sur le devant et avait déjà éclaté

and had already erupted and latched onto the bowel.

et elle s'accrochait au boyau.

L'autre poussait à l'arrière, et elle adhérait au muscle soléaire,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

qui est un grand muscle dans le dos dont je n'avais jamais entendu parler,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

mais tout d'un coup, je m'y intéressai.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Je suis rentré chez moi.

I went home.

Now, I've been Googling --

Et j'ai cherché sur Google -- je suis connecté depuis 1989 sur Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Je sais que vous ne pouvez pas lire les détails ici ;

I went home, and I know you can't read the details here;

ce n'est pas important.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Je suis allé sur un site web médical respecté,

WebMD,

parce que je sais filtrer les âneries.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

J'ai aussi trouvé ma femme en ligne.

Before I met her,

Avant que je la rencontre,

I went through some suboptimal search results.

j'ai examiné des résultats de recherche suboptimaux.

(Rires)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Alors j'ai cherché des informations de qualité.

There's so much about trust --

La confiance, c'est si important --

what sources of information can we trust?

à quelles sources d'informations pouvons-nous nous fier?

Où finit mon corps

Where does my body end and an invader start?

et où commence l'envahisseur ?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Et une tumeur, c'est quelque chose qui pousse à partir de vos propres tissus.

Comment est-ce possible ?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Où commence et finit

la compétence médicale?

Well, so what I read on WebMD:

Voici ce que je lis sur WebMD :

"Le pronostique est faible

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

pour le cancer des cellules rénales avancé.

Presque tous les patients sont incurables."

Almost all patients are incurable."

Ça fait assez longtemps que je suis sur le net pour savoir

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

que si je n'aime pas les premiers résultats que j'obtiens,

je cherche encore.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Et ce que j'ai trouvé était sur d'autres sites web,

even by the third page of Google results:

même à la troisième page de résultats Google,

"Outlook is bleak."

"Il y a peu d'espoir",

"Prognosis is grim."

"Le pronostic est mauvais."

Et je pense, "Comment ça?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Je ne me sentais pas du tout malade.

I didn't feel sick at all.

J'étais fatigué le soir,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

mais j'avais 56 ans.

but I was 56 years old, you know?

Je perdais lentement du poids,

I was slowly losing weight,

mais c'était ce que le médecin m'avait dit de faire.

but for me, that was what the doctor told me to do.

C'était vraiment quelque chose.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Et voici le diagramme du stade 4 du cancer du rein

du médicament que j'ai fini par avoir.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Par une pure coincidence, il y a ce truc dans mon poumon.

Dans le fémur gauche, l'os de la cuisse gauche, il y en a un autre.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

J'en avais un. Ma jambe a fini par céder.

I had one. My leg eventually snapped.

Je me suis évanoui et je suis tombé dessus, et elle a cassé.

I fainted and landed on it, and it broke.

Il y en a un dans le crâne,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

et puis pour faire bonne mesure, j'avais ces autres tumeurs --

y compris, au moment où le traitement a commencé,

including, by the time my treatment started,

il y en avait un qui poussait sur ma langue.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

J'avais un cancer du rein qui poussait sur ma langue.

And what I read

Et ce que j'ai lu, c'était que mon espérance de vie médiane

was that my median survival was 24 weeks.

était de 24 semaines.

C'était mauvais.

This was bad.

I was facing the grave.

J'avais un pied dans la tombe.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Je pensais, "A quoi va ressembler le visage de ma mère

on the day of my funeral?"

le jour de mes funérailles?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Il a fallu que je parle à ma fille.

Je lui ai dit "Voilà ce qui se passe."

Son copain était avec elle.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

J'ai dit, "Je ne veux pas que vous vous marriez prématurément

just so you can do it while Dad's still alive."

seulement pour pouvoir le faire tant que papa est encore en vie."

C'est vraiment grave.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Parce que si vous vous demandez ce qui motive les patients,

pensez à cela.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Mon médecin m'a conseillé une communauté de patients,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

un réseau de patients atteints du cancer, entre autres choses étonnantes.

Très vite ils m'ont dit,

Very quickly they told me,

"Le cancer du rein n'est pas une maladie rare.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Trouvez-vous un centre spécialisé.

Get yourself to a specialist center.

Il n'y a pas de remède, mais il y a quelque chose qui marche parfois --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

en général ça ne marche pas --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

on appelle ça l'interleukine à haute dose.

Most hospitals don't offer it,

La plupart des hôpitaux ne le proposent pas,

so they won't even tell you it exists.

ils ne vous diront même pas que ça existe.

Don't let them give you anything else first.

Ne les laissez pas vous donner autre chose d'abord.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Et d'ailleurs, voici 4 médecins

près de chez vous qui le proposent et leurs numéros de téléphone.

who offer it, and their phone numbers."

Etonnant, non?

How amazing is that?

(Applaudissements)

(Applause)

Alors voilà.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Nous voici, quatre ans plus tard,

you can't find a website that gives patients that information.

vous ne trouvez pas un site web qui donne aux patients ces informations.

Government-approved, American Cancer Society,

Approuvé par le gouvernement, la Société Américaine contre le cancer,

but patients know what patients want to know.

mais les patients savent ce que les patients veulent savoir.

C'est la puissance des réseaux de patients.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Cette substance étonnante --

une fois encore, j'ai dit, où finit mon corps?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Mon oncologue et moi parlons beaucoup ces temps-ci,

because I try to keep my talks technically accurate.

je veux que mes conférences soient techniquement exactes.

Et il m'a dit, "Vous savez, le système immunitaire

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

est doué pour détecter les envahisseurs --

les bactéries qui viennent de l'extérieur --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

mais quand c'est vos propres tissus que vous avez développés,

c'est une toute autre histoire."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Et je suis passé par un exercice mental,

because I started a patient support community of my own on a website,

parce que j'ai lancé ma propre communauté de soutien aux patients

sur un site web.

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

et un de mes amis, un de mes parents en fait,

m'a dit, "Dis donc, Dave, qui a fait pousser ce truc?

"Look, Dave, who grew this thing?

Est-ce que tu vas te mettre

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

à t'attaquer mentalement toi-même?

Alors je me suis lancé.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Et toute cette histoire est dans ce livre.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

C'est comme ça que les chiffres sont apparus.

J’ai mis les chiffres du site web de mon hôpital

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

de la taille de mes tumeurs dans un tableau.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Ne vous préoccupez pas des chiffres.

Don't worry about the numbers.

Vous voyez, c'est le système immunitaire.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Une chose étonnante, ces deux lignes jaunes

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

sont là où j'ai reçu les deux doses d'interleukine

à deux mois d'écart.

Et voyez comment la taille des tumeurs a diminué radicalement entre les deux.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

C'est tout bonnement incroyable.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Qui sait ce que nous pourrons faire quand nous apprendrons à nous en servir plus.

La conclusion est qu'un an et demi plus tard,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

j'étais là quand cette magnifique jeune femme, ma fille,

s'est mariée.

got married.

And when she came down those steps,

Et quand elle a descendu ces marches,

and it was just her and me for that moment,

et à ce moment-là il n'y avait qu'elle et moi,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

j'étais si heureux qu'elle n'ait pas à dire à sa mère

"I wish Dad could have been here."

"j'aurais aimé que papa soit là."

And this is what we're doing when we make health care better.

Voici ce que nous faisons

quand nous améliorons le système de santé.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Et je veux parler brièvement de deux autres patients

who are doing everything in their power to improve health care.

qui font tout ce qui est en leur pouvoir pour améliorer le système de santé.

This is Regina Holliday,

Voici Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

peintre à Washington D.C.,

dont le mari est mort d'un cancer du rein un an après ma maladie.

a year after my disease.

Ici elle peint une fresque murale

She's painting, here, a mural

de ses horribles dernières semaines à l'hôpital.

of his horrible final weeks in the hospital.

Une des choses qu'elle a découverte

One of the things that she discovered

est que le dossier médical de son mari

was that her husband's medical record in this paper folder

dans cette chemise en carton

était désorganisé.

was just disorganized.

Elle s'est dit, "Si j'ai une étiquette avec les données nutritionnelles

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

sur le côté d'un paquet de céréales,

on the side of a cereal box,

pourquoi ne peut-il y avoir quelque chose d'aussi simple

why can't there be something that simple

qui dise à chaque nouvelle infirmière qui prend son service,

telling every new nurse who comes on duty,

à chaque nouveau médecin,

every new doctor,

les éléments de base de la pathologie de mon mari?"

the basics about my husband's condition?"

Alors elle a peint cette fresque de données médicales

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

avec une étiquette de nutrition,

quelque chose comme ça,

something like that,

dans un diagramme de son mari.

in a diagram of him.

Et puis l'an dernier, elle a peint ce diagramme.

She then, last year, painted this diagram.

Elle s'est penchée sur le système de santé comme moi.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Elle s'est rendue compte qu'il y avait beaucoup de gens

qui avaient écrit des livres de conseils aux patients

who'd written patient-advocate books

dont on n'entend pas parler dans les conférences médicales.

that you just don't hear about at medical conferences.

Les patients sont une ressource tellement sous-employée.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Comme je l'ai dit dans mon introduction,

I've gotten somewhat known for saying

j'ai acquis une certaine renommée pour avoir dit que les patients devaient avoir accès à leurs données.

that patients should have access to their data.

En fait j'ai dit à une conférence il y a deux ou trois ans

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Donnez moi mes fichues données,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

parce qu'on ne peux pas vous faire confiance pour bien les tenir."

And here, she has our "damned" data --

Et elle a ici nos fichues données --

c'est un jeu de mot --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

qui commencent à sortir, commencent à convaincre --

l'eau symbolise nos données.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Et en fait, je veux improviser un peu pour vous ici.

I want to do a little something improvisational for you.

Il y a un type que je connais sur Twitter,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

un type du service informatique de santé près de Boston,

et il a écrit le rap du e-patient.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Et ça fait comme ça.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Donnez moi mes fichues données ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Je veux être un e-patient tout comme Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Donnez moi mes fichues données, parce que c'est ma vie à sauver ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Je m'arrête là.

(Applause) (Cheering)

(Applaudissements)

Merci. J'ai flingué le timing.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Rires)

Think about the possibility.

Réfléchissez aux possibilités,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

pourquoi les iPhones et les iPads

progressent beaucoup plus vite

than the health tools that are available to you

que les outils de santé qui sont disponibles

to help take care of your family?

pour vous aider à prendre soin de votre famille ?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Voici un site web, VisibleBody.com,

sur lequel je suis tombé.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Je me suis dit, "Vous savez, je me demande ce qu'est mon muscle soléaire?"

So you can click on things and remove it.

Vous pouvez cliquer sur les choses et l'enlever.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

J'ai vu, " Aha, voilà le rein et le muscle soléaire."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Je l'ai fait tourner en 3D

et je me suis dit, " Maintenant je comprend."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Alors je me suis rendu compte que ça me rappelait Google earth,

where you can fly to any address.

où on peut voler vers n'importe quelle adresse.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Je me suis dit, "Pourquoi ne pas prendre ceci

et le connecter aux données de mon scanner numérique

and have Google Earth for my body?"

et avoir Google Earth pour mon corps?"

What did Google come out with this year?

Et qu'a sorti Google cette année?

Google Body Browser.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Mais ça reste général.

It's not my data.

Ce ne sont pas mes données.

But if we can get that data out from behind the dam

Mais si nous pouvons sortir ces données de derrière le barrage

so software innovators can pounce on it

pour que les créateurs de logiciels puissent se jeter dessus

the way software innovators like to do,

comme ils le font généralement,

who knows what we'll be able to come up with.

qui sait ce qu'on pourrait créer.

Une dernière histore : Voici Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

une patiente atteinte d'arthrite rhumatoïde

qui vit en Floride.

C'est une histoire en direct

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

qui s'est déroulée ces dernières semaines.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Les patients RA, comme ils se dénomment --

son blog s'intitule RA Warrior --

ont un gros problème

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

car 40% d'entre eux n'ont pas de symptomes visibles.

Et ça rend l'évolution de la maladie difficile à évaluer.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Certains médecins pensent, "Oui, bon, vous avez vraiment mal."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Et bien elle a trouvé, en cherchant sur le web,

Well, she found, through her online research,

un scanner osseux nucléaire

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

qu'on utilise d'habitude pour le cancer,

but it can also reveal inflammation.

mais qui peut aussi révéler l'inflammation.

Et elle a vu

And she saw that if there is no inflammation,

que si il n'y a pas d'inflammation

alors le scanner est uniformément gris

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Alors elle l'a passé.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Et le rapport du radiologue a dit, "Pas de cancer."

Et ce n'est pas ce qu'il était sensé en faire.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Alors elle a voulu le faire réinterpréter,

So she wanted to have it read again,

et son médecin l'a virée.

and her doctor fired her.

Elle a sorti le CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Il a dit, "Si vous ne voulez pas suivre mes instructions,

allez-vous-en."

Alors elle a sorti le CD des images du scanner,

So she pulled up the CD of the scan images,

et a regardé tous ces points chauds.

and look at all those hot spots.

Et maintenant elle est activement engagée sur son blog

And she's now actively engaged on her blog

à chercher de l'aide pour avoir de meilleurs soins de santé.

in looking for assistance in getting better care.

Vous voyez, c'est une patiente qui a pris les choses en main -- pas de formation médicale.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Nous sommes, vous êtes,

We are, you are,

la ressource la plus sous-employée dans le système de santé.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Ce qu'elle a été capable de faire

was because she had access to the raw data.

c'était parce qu'elle avait accès aux données brutes.

En quoi était-ce si important?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Et bien lors de TED 2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

Tim Berners-Lee lui-même, l'inventeur du web, a donné cette conférence

gave a talk where he said the next big thing

dans laquelle il a dit que la prochaine révolution

is not to have your browser find other people's articles about the data,

ne serait pas que votre navigateur

aille trouver les articles d'autres gens sur les données,

mais les données brutes.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Et il a fait reprendre en choeur à la fin de sa conférence,

"Donnez-nous les données brutes.

"Raw data now! Raw data now!"

Donnez-nous les données brutes."

Et je vous demande,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

ces mots, s'il vous plait, pour améliorer le système de santé :

Let patients help!

laissez les patients participer.

Let patients help!

Laissez les patients participer.

Let patients help!

Laissez les patients participer.

Let patients help!

Laissez les patients participer.

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

A tous les patients dans le monde

qui regardent ce webcast,

God bless you, everyone. Let patients help.

Dieu vous bénisse tous -- Laissez les patients participer.

Hôte : Et qu'il vous bénisse. Merci beaucoup.

Host: And bless yourself. Thank you very much.