Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: e-Hasta Dave ile Tanışın

Çeviri: Mustafa Ozkaynak Gözden geçirme: Sancak Gülgen

Burada, hastaların daha güçlendiği bir yıl hakkında

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

konuşmak için gelmiş olmamız harika bir şey.

Bugün daha erken saatlerde

You heard stories earlier today

kendileri ile ilgili vakalarda kontrolü ele almış hastaları,

about patients who are taking control of their cases,

Biliyor musun şansımın ne olduğunu biliyorum

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

ama ben daha fazla bilgi arayacağim.

but I'm going to look for more information.

tedavi şansımı

I'm going to define what the terms of my success are."

belirleyen şartları tanımlayacagım diyen hastalar

Sizinle dört sene önce

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

nasil neredeyse öldüğümü paylaşacağım

ortaya çıktı ki gercekten

found out I was, in fact, already almost dead --

nerdeyse ölmüştüm.

and what I then found out

ve sonra e-hasta hareketi denilen şeyi keşfettim.

about what's called the e-Patient movement.

Bu terimlerin ne anlama geldigini açıklayacağım.

I'll explain what that term means.

"Hasta Dave" rumuzu ile blog yazmaktaydım,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

ve bunu keşfettigimde,

I just renamed myself e-Patient Dave.

kendimi e-hasta Dave olarak yeniden isimlendirdim.

Regarding the word "patient":

"hasta" kelimesi ile ilgili olarak

When I first started a few years ago getting involved in health care

birkaç yıl önce

sağlık hizmetleri tartışmalara iştirak ettiğim

and attending meetings as just a casual observer,

ve toplantılara sadece sıradan bir gözlemci olarak katıldığım zaman

farkettim ki

I noticed that people would talk about patients

sanki odadaki herhangi bir kişiden değilde,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

dışarıdaki birinden bahsediliyordu.

Some of our talks today, we still act like that.

Buradaki konuşmamızın bir kısmında bizde böyle davranacağız.

But I'm here to tell you:

Fakat size burada söylemek istediğim,

"patient" is not a third-person word.

"hasta" üçüncü tekil şahıs demek değildir.

All right?

Siz, kendiniz,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

kendinizi veya annenizi, çocuğunuzu --

or your mother, your child --

hastanede bulabilirsiniz --

there are heads nodding, people who say,

kafa sallayanlar görüyorum, "Evet, tam olarak ne demek istediğini anlıyorum." diyenler.

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Pekala bugün burada ne hakkında konuşacağımı duyduğunuzda,

ilk olarak söylemek istediğim

first of all, I want to say that I am here

şimdiye kadar tanıştığım

on behalf of all the patients that I have ever met,

ve tanışmadığım tüm hastalar

all the ones I haven't met.

adına buradayım.

This is about letting patients play a more active role

Bu hastalara sağlık hizmetini iyileştirmek ve

düzeltmek için, hastalara daha katılımcı rol almalarını sağlamak ile ilgili.

in helping health care, in fixing health care.

Gittigim hastanedeki tecrübeli doktorlardan bir tanesi

One of the senior doctors at my hospital,

olan Charlie Safran ve meslektaşı Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

onlarca yıldır diyorlar ki

that the most underutilized resource in all of health care

sağlık hizmetlerinde en atıl kaynak

hastadır.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

1970 den beri bunu söylüyorlar.

Now, I'm going to step back in history.

Şimdi tarihte bir adım geriye gideceğim.

This is from July, 1969.

Bu Temmuz 1969 dan.

I was a freshman in college,

Üniversitede henüz çaylağım,

and this was when we first landed on the Moon.

ve bu da aya ilk ayak basışımız.

Ve sizin ve benim bulunduğumuz yeri --

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

yaşadığımız yeri,

diğer bir katmandan

that's the place where you and I are right now,

ilk gördüğümüz zaman.

where we live.

The world was changing.

Dünya değişiyor.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Hiç kimsenin ön göremediği kadar değişmekte.

A few weeks later, Woodstock happened.

Birkaç hafta sonra,

Woodstock gerçekleşti.

Three days of fun and music.

Üç gün boyunca müzik ve eğlence.

Here, just for historical authenticity,

İşte, şimdi size tarihin ispatı,

is a picture of me in that year.

o yıldan bir fotoğrafım.

(Laughter)

(Kahkahalar)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Evet, dalgalı saç, mavi gozler

it was really something.

Gerçekten önemliydi

That fall of 1969,

1969 sonbaharı

the Whole Earth Catalog came out.

"Whole Earth Catalog" çıktı.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Hippilerin kendi kendine yeterlilik dergisiydi.

Biz hippileri sadece keyif düşkünü insanlar olarak düşünürdük,

We think of hippies of being just hedonists,

fakat çok kuvvetli bir kısım vardı -- ben o hareketin parçasıydım --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

çok kuvvetli bir kısım

a very strong component of being responsible for yourself.

kendi sorumluluğunu alabilmek

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Bu kitabın alt başlığı

Araçlara ulaşım.

It talked about how to build your own house,

Ve kendi evini nasil kuracağını söylüyor,

how to grow your own food, all kinds of things.

kendi yiyecegini nasıl yetiştireceğini, bunun gibi birçok sey.

1980 lerde,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

bu doktor, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

"Whole Earth Catalog"un medikal editörüydü.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Ve ecza ve sağlıkta yaptığımız şeylerin

büyük çoğunluğununu

kendimize bakmak olduğunu görmüştü.

is taking care of ourselves.

Aslında, yüzde 70 ile 80 ininin

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

vücudumuza nasıl baktığımızla ilgisi olduğunu söylerdi.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Şunu da gördüki

Sağlık hizmetleri tıp hizmetlerine döndüğü zaman

because of a more serious disease,

daha ciddi hastalıklar yüzünden,

the key thing that holds us back is access to information.

bizi geride tutan anahtar mevzu bilgiye erişimdi.

And when the Web came along, that changed everything,

Ve Internet ortaya çıktığında, hersey değişti,

Sadece bilgiyi bulabildiğimiz için değil,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

bizim gibi diğer insanları da bulabiliriz

who could gather, who could bring us information.

biraraya gelebileceğimiz, bize bilgi sağlayabilecek.

Ve e-hasta terimini ortaya çıkardı --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

donanımlı, katılımcı, yetkelendirilmiş, yetkin kılınmış.

Obviously, at this stage of life

Açıkca hayatın bu aşamasında

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

bir ölçüde eskisinde daha oturaklı bir biçimdeydi.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Şimdi ben katılımcı bir hastaydım

terimi duymadan çok daha önce.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

2006 yilinda, normal kontrol icin doktoruma gittim,

and I had said, "I have a sore shoulder."

ve demiştimki, "omzum ağrıyor."

Röntgen filmleri çekildi,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

ve bir sonraki sabah --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

farketmiş olabilirsiniz. Aranızda tıbbi bir kriz geçirmiş olanlarınız

bunu anlayacaktir.

will understand this.

Bu sabah, bazi konusmacılar

This morning, some of the speakers named the date when they found out

kendi durumlarının farkına vardıklari tarihi söylediler.

about their condition.

For me, it was 9am

Benim için saat sabah 9

on January 3, 2007.

3 Ocak 2007.

Ofisimdeydim; masam temizdi;

I was at the office; my desk was clean.

Duvar mavi halılarla bölünmüştü.

I had the blue partition carpet on the walls.

Telefon çaldı ve arayan doktorumdu.

The phone rang and it was my doctor.

Dedi ki, "Dave, röntgen filmlerini inceledim

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

evdeki bilgisayarın ekranında."

on the screen on the computer at home."

Dedi ki, "Omzun iyileşiyor,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

ama Dave, akciğerinde birsey var."

but Dave, there's something in your lung."

Ve eger su kırmızı elliptikal'in içine bakarsan,

And if you look in that red oval,

şu gölgenin orada olmaması gerekiyordu.

that shadow was not supposed to be there.

Lafı uzatmayayım,

To make a long story short,

dedim ki "Buranın arkasına mı geçmem gerekiyor?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Dedi ki, " Evet, göğsünün CT taramasını çekmemiz lazım."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Ve ayrılırken şunu sordum, "Yapabileceğim birşey var mı?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Şunu bir düşün dedi.

He said -- think about this one,

Bu sana doktorunun verebileceği bir tavsiye.

this is the advice your doctor gives you:

"Eve git ve eşinle birlikte bir bardak şarap iç."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

CAT taramasına gittim,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

ve gördük ki bu şeylerden akciğerlerimde beş tane vardı.

So at that point we knew that it was cancer.

Ve böylece anladık ki kanserdi.

We knew it wasn't lung cancer.

Biliyorduk ki akciğer kanseri değildi.

That meant it was metastasized from somewhere.

Bu demek oluyordu ki vücudun başka bir bölümünden aksetmiş.

Soru şuydu, nereden?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Böylece ultrasona gittim.

Çoğu bayanın yaptığı şeyi yapmalıydım --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

belimde jel ve bzzzz.

Eşimde benimle geldi.

My wife came with me.

O bir veteriner,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

demem o ki daha önceleri defalarca ultrason görmüş.

I mean, she knows I'm not a dog.

Demek istediğim, köpek olmadığımı biliyordu.

(Laughter)

This is an MRI image.

Fakat gördüğümüz şey -- ki bu bir MRI görüntüsüydü.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Ultrasonun olabileceğinden daha canlıydı.

Böbreğin içinde gördüğümüz

What we saw in that kidney

orada büyük bir kütle olduğuydu.

was that big blob there.

Aslında orada bunlardan iki tane vardı.

There were actually two of these: one was growing out the front

Bir tanesi ön tarafta ve şimdiden patlak vermiş,

and had already erupted and latched onto the bowel.

ve bağırsağı kavramıştı.

Diğeri ise arka tarafta, nalınsı kasa bağlanmış,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

daha önce adını hiç duymadığım arkadaki büyük kas,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

fakat birden bire hakkında en önemsediğim şey oldu.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Eve gittim.

I went home.

Now, I've been Googling --

Hemen Google ladım -- 1989 Compuserv den beri onlineım.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Eve gittim, detayları buradan okuyamıyorsunuz;

I went home, and I know you can't read the details here;

önemli değil.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Anlatmak istediğim saygın bir sağlık sitesine girdim,

WebMD,

çünkü ıvır zıvırı nasıl filtreleyeceğimi biliyordum.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Ayrıca eşimi de online yolla buldum.

Before I met her,

Onunla tanışmadan önce,

I went through some suboptimal search results.

yetersiz birkaç aramadan geçtim.

(Kahkahalar)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Pekala, kaliteli bilgi arıyordum.

There's so much about trust --

Güven hakkında çok şey var --

what sources of information can we trust?

peki hangi bilgiye güveneceğiz?

Vücudum nerede son buluyor

Where does my body end and an invader start?

ve istilacı nerede başlıyor?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Ve kanser, tümör, kendi dokunla büyüttüğün bir şey.

Bu nasıl gerçekleşiyor?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Tıbbi yeti nerede

başlıyor ve bitiyor?

Well, so what I read on WebMD:

Pekala, WebMD den okuduğuma göre:

"Böbrek doku kanserinde

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

teşhis oldukça zor koyulmakta.

Neredeyse tüm hastalar tedavi edilemiyor."

Almost all patients are incurable."

İlk aldığım sonuçları beğenmediğimde

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

daha fazlasına bakmayı bilecek kadar

uzun zamandır online ım.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Ve diğer websitelerinde bulduklarım,

even by the third page of Google results:

hatta Google aramalarının üçüncü sayfasında,

"Outlook is bleak."

"Durum kötü",

"Prognosis is grim."

"Teşhis acımasızdı."

Ve şunu düşündüm, "Kahretsin?"

And I'm thinking, "What the heck?"

Tam anlamıyla hasta hissetmiyordum.

I didn't feel sick at all.

Demem o ki, akşamları yorgun oluyordum,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

fakat 56 yaşındaydım.

but I was 56 years old, you know?

Yavaş yavaş kilo kaybediyordum,

I was slowly losing weight,

fakat benim için, doktorun bana yapmamı söylediği şeydi.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Gerçekten anlam ifade ediyordu.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Ve bu da böbrek kanserinin sonunda alabildiğim ilaçtan sonraki

dördüncü safhası.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Tamamen tesadüfen, bu şey akciğerimde yer almakta.

Sol uyluk kemigi, sol kalca kemigi, orada bir tane daha var.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Bende bir tane vardi. Ayagim sonucta kütürdedi.

I had one. My leg eventually snapped.

Bayıldım, üzerine düştüm ve kırıldı.

I fainted and landed on it, and it broke.

kafatasında bir tane var,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

ve daha iyi anlasılması için, bu diğer tümörler de ben de vardi

tedavim başladıgı sırada

including, by the time my treatment started,

dilimde büyüyen de dahil.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Dilimde büyüyen böbrek kanserim vardi.

And what I read

ve okudugum kadarıyla median yaşam süresi

was that my median survival was 24 weeks.

24 haftaydı.

Bu kötüydü.

This was bad.

I was facing the grave.

Toprağa bakıyordum.

I thought, "What's my mother's face going to look like

"Benim cenazemde annemin yüzü nasıl bir hal

on the day of my funeral?"

alacak?" diye düşündüm.

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Kızim ile oturup konuşmak zorunda kaldım ve dedim ki,

"İşte durum bu."

Erkek arkadaşı da onun yanındaydı.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Dedim ki, "Siz gençlerin erkenden evlenmesini istemiyorum

just so you can do it while Dad's still alive."

böylece babası hala hayattayken bunu yapabilirsiniz."

Bu gerçekten ciddi bir şey.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Çünkü eğer hastaların neden motive oldugu ve yardım etmek istediğini merak ediyorsanız,

bunu düşünün.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Pekala, doktorum bir hasta topluluğunu tavsiye etti,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

kanser hastalarının networkü, harika birçok şeyin de.

Bana hızlı bir şekilde dediler ki,

Very quickly they told me,

"Böbrek kanseri az rastlanan bir hastalık.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Uzmanlaşmış bir merkeze git.

Get yourself to a specialist center.

Bir çözümü yok, ancak bazen işe yarayan şeyler olabiliyor --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

genellikle yaramasa da --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

yüksek dozda interlökin denilen bir yöntem.

Most hospitals don't offer it,

Çoğu hastane önermiyor,

so they won't even tell you it exists.

hatta size varlığından bile bahsetmiyorlar.

Don't let them give you anything else first.

Ve sakın ilk olarak onların size birşeyler vermesine izin vermeyin.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Ve bu arada, interlökin öneren ve USA de yaşayan

dört doktorun telefon numaraları.

who offer it, and their phone numbers."

Ne kadar muhteşem değil mi?

How amazing is that?

Alkış

(Applause)

İşte olayımız.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

İşte buradayız, dört yıl sonra,

you can't find a website that gives patients that information.

bu bilgiyi kullanıcılarına veren bir web sitesi bulamazsınız.

Government-approved, American Cancer Society,

Amerikan Kanser Birliği, hükümet onaylı,

but patients know what patients want to know.

fakat sadece hastalar hastanın ne istediğini biliyor.

Hasta networklerinin gücü buradan geliyor.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Bu muhteşem madde --

tekrar değiniyorum, vücudum nerede son buluyor?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Bu günlerde ben ve onkolojistim çok konuşuyoruz,

because I try to keep my talks technically accurate.

çünkü teknik olarak konuşmalarımı eksiksiz yapmam için bu gerekli.

Ve doktorum dedi ki, "Bağışıklık sistemi biliyorsun ki,

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

istilacıları bulmada başarılı --

dışarıdan gelen bakterileri --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

fakat bu seninle yaşayan ve büyüyen bir doku olduğunda

işte bu tamamiyle farklı birşey."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Ve aslında akıl egzersizinden geçiyordum,

because I started a patient support community of my own on a website,

çünkü kendi websitemde

hasta destek platformumu başlatmıştım

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

ve arkadaşlarımdan birisi, aslında akrabalarımdan biri,

dedi ki " Bak, Dave, bu şeyi kim büyüttü?

"Look, Dave, who grew this thing?

Kendine zihinsel olarak saldırmaya

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

hazır mısın?"

Ve böylece başladık.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Ve bu kitapta yer alan herşeyin nasıl başladığının hikayesi.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

He neyse, rakamlar bu şekilde gözler önüne serildi.

Ben kendim olan ben, hastanemin web sitesindeki verilerden

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

tümörümün boyutuna kadar herşeyi bir excele sığdırdım.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Rakamlar hakkında endişelenmeyin.

Don't worry about the numbers.

Görüyorsunuz, bu bağışıklık sistemi.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Harika birşey, şu iki sarı çizgi

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

iki ay önce

iki doz interlökin aldığım yer.

Ve tümörün nasılda aralarında düştüğüne bakın.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Tek kelimeyle inanılmaz.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Daha iyi nasil kullanacağımızı öğrendiğimizde ne yapabileceğimizi kim bilebilir.

En can alıcı nokta da birbuçuk sene sonra,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

Bu muhteşem genç bayan, kızım, evlendiğinde

oradaydım.

got married.

And when she came down those steps,

Şu merdivenlerden aşagı indiğinde,

and it was just her and me for that moment,

bir an için sadece ikimiz vardık,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

Çok memnunumki annesine şunu demek zorunda kalmadı,

"I wish Dad could have been here."

"Keşke babam da burada olsaydı"

And this is what we're doing when we make health care better.

Ve bu şimdi ne yaptığımız

Saglık hizmetlerini iyileştirdiğimizde.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Simdi, diger bir-iki hasta hakkında konuşmak istiyorum

who are doing everything in their power to improve health care.

Sağlık hizmetlerini iyileştirmek icin ellerinden gelen herşeyi yaptılar.

This is Regina Holliday,

Bu Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

eşi benim hastalığımdan bir sene sonra böbrek kanserinden vefat etmiş

Washington D.C. li bir ressam.

a year after my disease.

Burada hastanede geçirdiği kabus gibi

She's painting, here, a mural

son haftasının duvar resmi var.

of his horrible final weeks in the hospital.

Farkına vardığı şeylerden biri de

One of the things that she discovered

bu dosyada ki eşine ait

was that her husband's medical record in this paper folder

medikal kayıtların

dağınık olduğuydu.

was just disorganized.

Ve soyle dusundu, "Biliyorsunuz, eğer beslenme bilgileri

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

hububat kutusunun yan tarafinda bulabiliyorsam,

on the side of a cereal box,

neden bu kadar basit birsey

why can't there be something that simple

çalışan her yeni hemşireye

telling every new nurse who comes on duty,

her yeni doktor

every new doctor,

kocamın sağlık durumu hakkındaki temel bilgiler için olmuyor?"

the basics about my husband's condition?"

Böylece bu tıbbi gerçegi duvara işledi

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

beslenme bilgileri etiketi,

bunun gibi birsey,

something like that,

kocasının diyagramı

in a diagram of him.

O sonra, geçen sene, şu resmi çizdi.

She then, last year, painted this diagram.

O saglık servisini benim gibi çalıştı.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Farketti ki birçok insan vardı

hasta yanlısı kitaplar yazmış

who'd written patient-advocate books

tıp konferanslarında bunları duymazsınız.

that you just don't hear about at medical conferences.

Hastalar oldukça atıl bir kaynak.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Benim giriş bölümümde belirtildiği gibi,

I've gotten somewhat known for saying

Hastaların kendi verilerine sahip olmaları gerektiğini düşünüyorum.

that patients should have access to their data.

Aslında birkaç sene önce bir konfereansta şunları söyledim,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Bana lanet verimi ver

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

cünkü siz insanlar veriyi temiz tutmada güvenilmezsiniz."

And here, she has our "damned" data --

Ve duyun sizin lanet datanız onda --

Bu bir kelime oyunu

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

patlamaya başladı, ilerlemeye başladı --

Su bizim verilerimizi temsil ediyor.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Ve aslında, burada size biraz doğaçlama birşey yapmak istiyorum.

I want to do a little something improvisational for you.

Twitter'da tanıdığım bir adam var,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

Boston civarindan bir sağlık bilişim çalısanı

şu e-hasta Rap sözlerini yazdı.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Ve şöyle gidiyor.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Bana lanet verimi ver♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Ben de aynı Dave gibi e-Hasta olmak istiyorum ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Bana lanet verimi ver, çünkü kurtarılacak olan benim hayatım ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Şu an daha fazlasını söylemeyeceğim.

(Applause) (Cheering)

(Alkış)

Pekala teşekkürler. Zamanlamaya uydu.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Kahkahalar)

Think about the possibility.

Şu olasılığı düşünün,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

Neden Iphone ve Ipad'in

aileniz ve sizin sağlığınıza

than the health tools that are available to you

yardımcı araçlardan

to help take care of your family?

daha hızlı ilerlediğini düşünün?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

İşte size bir web sitesi, tesadüfen bulduğum bir site,

VisibleBody.com.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Ve dusundumki, "Bilirsiniz, merak ediyorum benim nalinsi kasim nedir?"

So you can click on things and remove it.

Yani, uzerlerine tiklayip, ortadan kadirabilirsiniz.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Ve gordum ki, "" Iste bu bobrek ve nalinsi kas."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Ve 3 Boyutlu olarak döndürdüğümde,

dedim ki; "Şimdi anlıyorum."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Ve sonra farkına vardım ki bu bana Google Earth ü hatırlattı,

where you can fly to any address.

herhangi bir adrese uçabildiğin Google Earth.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Ve şunun düşündüm, "Bunu alıp

benim dijital taranmış verime bağlanıp

and have Google Earth for my body?"

vücudumun Google Earth ü olmasın?"

What did Google come out with this year?

Bu sene Google ne ile geldi?

Ve sırada Google Vücut browserı.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Fakat gördüğünüz üzere, oldukça kapsamlı.

It's not my data.

Benim verilerim değil.

But if we can get that data out from behind the dam

Fakat, eger o veriyi o bendin arkasından çıkarabilirsek

so software innovators can pounce on it

yazılım mucitleri üstesinden gelebilirler,

the way software innovators like to do,

yazılım mucitlerinin yapmak istedikleri şekilde,

who knows what we'll be able to come up with.

kim bilir neler yapabiliriz.

Son hikayemiz: Bu Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

bir romatizma hastası

Florida'dan.

Bu gerçek bir hikaye

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

Birkaç hafta önce yaşandı.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Romatizma hastaları, kendilerini isimlendikleri şekliyle

blog'u Romatizma Savaşçısı --

büyük bir sorunu var

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

çünkü %40'inin görülebilir bir belirtisi yok.

Bundan dolayı hastalığın nasil gittigini söylemek çok zor.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Ve bazı doktorlar "Tabi canım gerçekten ağrın var" diye düşünüyor.

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Internette yaptığı araştırmada buldu ki,

Well, she found, through her online research,

nükleer kemik taraması

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

genelde kanser için kullanılıyor,

but it can also reveal inflammation.

fakat iltihapları da ortaya çıkarıyor.

Ve gördü ki

And she saw that if there is no inflammation,

eğer iltihap yoksa

tarama sonucu tekdüze gri renkte.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Onu aldi.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Ve radyoloji uzmani dedi ki, "kanser bulunmadı."

Aslında uzmanın o sonuçla yapması gereken şey bu değildi.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Hasta sonucu tekrar gösterdi, tekrar tekrar göstermek istedi,

So she wanted to have it read again,

ve doktor onu kovdu.

and her doctor fired her.

CDyi aldı.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Doktor dedi ki, "Eğer dediklerimi yapmayacaksan,

çık dışarı."

Sonuç filmlerinin CDsini aldı

So she pulled up the CD of the scan images,

ve bütün bu kritik noktalara baktı.

and look at all those hot spots.

Ve o şimdi daha iyi bakım alabilmek için

And she's now actively engaged on her blog

kendi bloğuyla meşgul.

in looking for assistance in getting better care.

Bakın, bu güçlenmiş bir hasta -- hiç tıbbi eğitim almamış.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Biz, siz

We are, you are,

sağlık hizmetlerinde en az faydanılan kaynaklar.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Onun yapabildikleri

was because she had access to the raw data.

ham veriye erişimi olmasındandı.

Bu ne kadar büyük bir olaydı?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

TED2009'da,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

Tim Berners-Lee, Web'in mucidi bir konuşma yaptı

gave a talk where he said the next big thing

Önümüzdeki en büyük şeyin

is not to have your browser find other people's articles about the data,

taracılarınızla

diğerlerinin sizin verilerinizle ilgili yazılarına değil

ham veriye ulaşmak oldugunu söyledi.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Konusmanin sonunda su tezaurati yaptirdi,

"Şimdi ham veri.

"Raw data now! Raw data now!"

Şimdi ham veri."

Ve sizden ricam,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

üç kelime, lütfen, sağlık hizmetlerini iyileştirmek için:

Let patients help!

hastalara yardım edelim.

Let patients help!

Haydi hastalara yardım edelim.

Let patients help!

Haydi hastalara yardım edelim.

Let patients help!

Haydi hastalara yardım edelim.

Thank you.

Teşekkürler

(Applause)

Alkış

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Tüm dünyada bu webcast i izleyen

hastalar,

God bless you, everyone. Let patients help.

Tanrı sizi korusun, hepinizi -- haydi hastalara yardım edelim.

Sunucu: Ve Tanrı sizi de korusun. Çok teşekkürler

Host: And bless yourself. Thank you very much.