Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

デイブ・デブロンカート:e-患者・デイブにこんにちは。

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2011-07-01 ・ TED


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Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

デイブ・デブロンカート:e-患者・デイブにこんにちは。

55,398 views ・ 2011-07-01

TED


下の英語字幕をダブルクリックすると動画を再生できます。

翻訳: Lisa Akiyama 校正: Eriko Nagai
00:16
It's an amazing thing
0
16315
1151
このようにして私たちが集結し
00:17
that we're here to talk about the year of patients rising.
1
17490
3982
患者たちが立ち上がることについて 話し合うのは 素晴らしいことです
00:22
You heard stories earlier today
2
22266
1720
今日 これまで患者達が
00:24
about patients who are taking control of their cases,
3
24010
3028
自分たちの病気をきちんとコントロールし
「治療の成功率は知っているけど
00:27
patients who are saying,
4
27062
1155
00:28
"You know what, I know what the odds are,
5
28241
1974
自分で色々な情報を検索してみよう
00:30
but I'm going to look for more information.
6
30239
2150
自分にとっての成功が 何を意味するかはっきりさせたい」
00:32
I'm going to define what the terms of my success are."
7
32413
3760
と話すのを聞きました
00:36
I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --
8
36197
3789
私が4年前に死にそうになり もうちょっとで息を引き取りそうになった
00:40
found out I was, in fact, already almost dead --
9
40010
2883
実体験についても お話したいと思います
00:42
and what I then found out
10
42917
2238
そして 私が知ることができた
00:45
about what's called the e-Patient movement.
11
45179
2202
e-患者運動についてご説明します
00:47
I'll explain what that term means.
12
47405
1649
e-患者運動についてご説明します
00:49
I had been blogging under the name "Patient Dave,"
13
49078
2768
このe-患者運動の存在を知った当時
00:51
and when I discovered this,
14
51870
1374
「患者デイブ」というハンドルネームで ブログをしていたのですが
00:53
I just renamed myself e-Patient Dave.
15
53268
2298
すぐに「e-患者デイブ」に改名しました
00:55
Regarding the word "patient":
16
55939
1703
「患者」という単語に関してですが
00:57
When I first started a few years ago getting involved in health care
17
57666
3936
私が医療と関わりを持つようになり
見学者として数々のミーティングに
01:01
and attending meetings as just a casual observer,
18
61626
2360
参加して気付いたのは
01:04
I noticed that people would talk about patients
19
64010
2239
皆患者をこの部屋にはいない人たち
01:06
as if it was somebody who's not in the room here --
20
66273
2575
01:08
somebody out there.
21
68872
1394
別のところの人たちのように 話すことです
01:10
Some of our talks today, we still act like that.
22
70290
2513
今日の数々のトークの中でも 私達はまだそういう姿勢をとっています
01:12
But I'm here to tell you:
23
72827
1912
しかし 私が今日みなさんに お伝えしたいのは
01:14
"patient" is not a third-person word.
24
74763
2722
「患者」とは3人称の言葉ではない ということです
01:18
All right?
25
78145
1163
でしょ
あなた自身が 入院患者として横たわることもあれば
01:19
You yourself will find yourself in a hospital bed --
26
79332
3220
01:22
or your mother, your child --
27
82576
1655
あなたの母親や子供がそういう状況に 置かれることもあるのです
01:24
there are heads nodding, people who say,
28
84255
1918
「納得!そのとおり!」と
01:26
"Yes, I know exactly what you mean."
29
86197
1741
うんうんうなずいている人たちがいますね
01:27
So when you hear what I'm going to talk about here today,
30
87962
3024
今日 私がお話するにあたって
まず知っておいて頂きたいのは
01:31
first of all, I want to say that I am here
31
91010
3030
私は 私が今まで出会ってきた患者たち
01:34
on behalf of all the patients that I have ever met,
32
94064
2580
01:36
all the ones I haven't met.
33
96668
1703
そして まだ会ったことがない全ての 患者たちを代表して話をすることです
01:38
This is about letting patients play a more active role
34
98395
3773
これは患者さんたちにもっと 積極的な役割を与えること
01:42
in helping health care, in fixing health care.
35
102192
2977
医療改善の手助けをし 医療の誤りを正すためです
01:45
One of the senior doctors at my hospital,
36
105193
1999
私の病院の上級医師のチャーリー・サフランと
01:47
Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,
37
107216
2574
彼の同僚ワーナー・スラックは
01:49
have been saying for decades
38
109814
1518
何十年に渡って
01:51
that the most underutilized resource in all of health care
39
111356
3760
「医療でもっとも活用されていない資源は 患者だ」と
01:55
is the patient.
40
115140
1175
主張してきました
01:56
They have been saying that since the 1970s.
41
116859
2666
彼らは 1970年代頃から この考えを主張してきました
01:59
Now, I'm going to step back in history.
42
119549
1956
さて ここで 歴史を 遡ってみたいと思います
02:01
This is from July, 1969.
43
121529
1886
1969年7月のことでした
02:03
I was a freshman in college,
44
123439
1662
私は 当時大学一年生で
02:05
and this was when we first landed on the Moon.
45
125125
2603
人類初の 月面着陸が行なわれた年です
02:08
And it was the first time
46
128113
1431
私たちが今住んでいる地球を
02:09
we had ever seen from another surface --
47
129568
2763
地球以外の
02:12
that's the place where you and I are right now,
48
132355
2244
他の場所から見たのは
02:14
where we live.
49
134623
1158
この時が初めてでした
02:15
The world was changing.
50
135805
1547
この時 世の中は目まぐるしく 変化していました
02:17
It was about to change in ways that nobody could foresee.
51
137376
2977
誰もが予知できぬ変化が待ち構えていました
02:20
A few weeks later, Woodstock happened.
52
140377
3658
数週間後 ウッドストックが 開催されました
02:24
Three days of fun and music.
53
144645
2080
楽しさと音楽がぎっしり つまった3日間でした
02:26
Here, just for historical authenticity,
54
146749
2100
歴史の証言として
02:28
is a picture of me in that year.
55
148873
1799
私の写真もお見せしましょう
02:30
(Laughter)
56
150696
3226
(笑)
02:33
Yeah, the wavy hair, the blue eyes --
57
153946
1977
このウェーブのかかった髪といい 青い瞳といい・・・
02:35
it was really something.
58
155947
1213
なかなかイケてましたね
02:37
That fall of 1969,
59
157610
1977
1969年の秋
02:39
the Whole Earth Catalog came out.
60
159611
1887
雑誌「ホール・アース・カタログ」が 発刊されました
02:41
It was a hippie journal of self-sufficiency.
61
161522
3464
自己充足のためのヒッピーな雑誌でした
02:45
We think of hippies of being just hedonists,
62
165010
3031
一般的には ヒッピーは単に 快楽主義者だと思い込んでしまいがちですが
02:48
but there's a very strong component -- I was in that movement --
63
168065
3201
でもそこに明確な構成要素があります 私もその運動の一部でした
02:51
a very strong component of being responsible for yourself.
64
171290
3344
自分自身の責任を持つという はっきりした構成要素
02:54
This book's title's subtitle is "Access to Tools."
65
174658
3897
この本の副題は 「ツールへのアクセス」です
02:58
It talked about how to build your own house,
66
178579
2296
自分の家の建て方
03:00
how to grow your own food, all kinds of things.
67
180899
2405
自分の食料の育て方 その他色々
03:03
In the 1980s,
68
183328
1404
1980年代では
03:04
this young doctor, Tom Ferguson,
69
184756
2134
この若い医師トム・ファーガソンが
03:06
was the medical editor of the Whole Earth Catalog.
70
186914
2627
雑誌「ホール・アース・カタログ」の 医学編集を担当していました
03:09
He saw that the great majority of what we do in medicine and health care
71
189565
4771
医学・医療の中ですることの大半は 自己の健康管理だ
03:14
is taking care of ourselves.
72
194360
1475
ということに 彼は気付いていました
03:16
In fact, he said it was 70 to 80 percent
73
196271
2351
彼曰く 私たちの健康管理如何で
03:18
of how we actually take care of our bodies.
74
198646
2269
70~80%の健康状態が決まるそうです
03:20
Well, he also saw that when health care turns to medical care
75
200939
4678
より深刻な病気のため
医療が高度な医学を必要とする時
03:25
because of a more serious disease,
76
205641
1910
03:27
the key thing that holds us back is access to information.
77
207575
3324
足かせとなるのは 情報へのアクセスの難しさです
03:30
And when the Web came along, that changed everything,
78
210923
3266
ウェブの登場により 情報の入手が可能になるだけでなく
03:34
because not only could we find information,
79
214213
2593
ネット上で仲間を見つけ 集結し
03:36
we could find other people like ourselves
80
216830
2716
情報提供が可能になって
03:39
who could gather, who could bring us information.
81
219570
2591
全てが変わりました
03:42
And he coined this term "e-Patients" --
82
222185
2515
準備が整って 携わっていて 力が付与され 可能にされているという意味の
03:44
equipped, engaged, empowered, enabled.
83
224724
2331
「e-患者」という造語が考案されました
03:47
Obviously, at this stage of life
84
227079
1701
当然のことながら この頃の彼は
03:48
he was in a somewhat more dignified form than he was back then.
85
228804
3967
もっと偉い立場の医師になっていました
03:52
Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.
86
232795
3954
私は「e-患者」という言葉を知る以前に 医療に携わる患者になっていました
03:56
In 2006, I went to my doctor for a regular physical,
87
236773
2976
2006年に 身体検査を受けに行った時に
03:59
and I had said, "I have a sore shoulder."
88
239773
2299
「肩が痛む」と訴えました
04:02
Well, I got an X-ray,
89
242096
1573
そして レントゲンを撮り
04:03
and the next morning --
90
243693
1648
その翌日 ―
04:05
you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis
91
245365
3525
自分の医学的危機を経験した方なら 理解されるでしょう
04:08
will understand this.
92
248914
1200
皆さんもお気づきかもしれません
04:10
This morning, some of the speakers named the date when they found out
93
250138
4462
今朝の講演者の何人かは ご自分の病気の
診断を聞いた日付を覚えていました
04:14
about their condition.
94
254624
1271
04:15
For me, it was 9am
95
255919
2413
私の場合は 2007年1月3日の
04:18
on January 3, 2007.
96
258356
2704
午前9時でした
04:21
I was at the office; my desk was clean.
97
261084
2495
私は 机の片付いたオフィスにいて
04:23
I had the blue partition carpet on the walls.
98
263603
3307
青い布張りの壁に囲まれた部屋でした
04:27
The phone rang and it was my doctor.
99
267347
2050
電話が鳴り 医者からでした
04:30
He said, "Dave, I pulled up the X-ray image
100
270167
2819
「デイブ レントゲンを 自宅のコンピューターで
04:33
on the screen on the computer at home."
101
273010
2090
見たよ」と言いました
04:35
He said, "Your shoulder is going to be fine,
102
275124
2067
「肩は異常ないよしかし デイブ
04:37
but Dave, there's something in your lung."
103
277215
2085
肺に何かがあるんだ」と告げてきました
04:39
And if you look in that red oval,
104
279324
1908
この赤い楕円形の中に見える影は
04:41
that shadow was not supposed to be there.
105
281256
2803
本来ないものです
04:45
To make a long story short,
106
285010
1976
手っ取り早く言うと
04:47
I said, "So you need me to get back in there?"
107
287010
2155
「今すぐ病院に戻るべきなんですね?」と 彼に言いました
04:49
He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."
108
289189
3251
「そう胸部CTスキャンが必要です」 と医者は返事しました
04:52
In parting, I said, "Is there anything I should do?"
109
292464
2641
終わり際に「何かしておくべきことは ありますか?」と尋ねると
04:55
He said -- think about this one,
110
295129
1857
こんなことを言われました
04:57
this is the advice your doctor gives you:
111
297010
1976
医者からのアドバイスです
04:59
"Just go home and have a glass of wine with your wife."
112
299010
3000
「家に帰って 奥さんと ゆっくりワインでも飲みなさい」
05:04
I went in for the CAT scan.
113
304283
1826
CATスキャンを撮ったら
05:07
It turns out there were five of these things in both my lungs.
114
307478
3227
私の両方の肺にこういうものが 5つ見つかりました
05:10
So at that point we knew that it was cancer.
115
310729
2162
この時点で 癌だと分かりました
05:12
We knew it wasn't lung cancer.
116
312915
1604
しかし 肺癌ではありません
05:14
That meant it was metastasized from somewhere.
117
314978
2517
どこからか転移してきたものです
05:18
The question was, where from?
118
318388
1663
一体どこから?
05:20
So I went in for an ultrasound.
119
320494
2626
調べるために 超音波検査をしました
05:23
I got to do what many women have --
120
323144
2493
よく女性がやる 腹部にゼリーを塗って
05:25
the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"
121
325661
2855
プローブを滑らせました
05:29
My wife came with me.
122
329010
1638
私の妻も一緒に来ました
05:31
She's a veterinarian,
123
331195
1605
彼女は獣医師なので
05:32
so she's seen lots of ultrasounds.
124
332824
1797
超音波検査はたくさん見てきました
05:34
I mean, she knows I'm not a dog.
125
334645
1584
もちろん 私が犬じゃないことも ちゃんと理解していました
05:36
(Laughter)
126
336253
1644
(笑)
05:37
This is an MRI image.
127
337921
2977
これはMRI画像なのですが
05:40
This is much sharper than an ultrasound would be.
128
340922
2422
超音波検査より もっとはっきりとした画像です
05:43
What we saw in that kidney
129
343368
1901
腎臓の中に こんな
05:46
was that big blob there.
130
346142
1511
大きな塊が見つかりました
05:47
There were actually two of these: one was growing out the front
131
347677
3040
しかも 2つも見つかりました 一つは前方に飛び出て
05:50
and had already erupted and latched onto the bowel.
132
350741
2423
既に破裂し 腸についていました
05:53
One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,
133
353188
3219
もう一つは後ろに出て 腰筋という
05:56
which is a big muscle in the back that I'd never heard of,
134
356431
2785
私が今までに聞いたことがなかった 大きな筋肉に接触していて
05:59
but all of a sudden I cared about it.
135
359240
1833
急に腰筋が気になり始めました
06:01
(Laughter)
136
361097
999
(笑)
06:02
I went home.
137
362120
1163
私は帰宅しました
06:03
Now, I've been Googling --
138
363307
1274
1989年からコンピュサーブで ネットを使っていましたが
06:04
I've been online since 1989, on CompuServe.
139
364605
2390
今はグーグルを使っています
06:07
I went home, and I know you can't read the details here;
140
367019
2630
私は帰宅しました細かくて詳細が
06:09
that's not important.
141
369673
1166
読めないと思いますが そこは重要ではありません
06:10
My point is, I went to a respected medical website, WebMD,
142
370863
4204
ジャンクサイトをフィルターし
06:15
because I know how to filter out junk.
143
375091
2258
信頼のおける医学ウェブサイト 「ウェブMD」にたどり着きました
06:17
I also found my wife online.
144
377373
1976
そうそう 実は妻もネットでみつけました
06:19
Before I met her,
145
379898
1682
彼女に出逢う前は
06:21
I went through some suboptimal search results.
146
381604
2476
最適以下の検索結果の 女性達と会っていました
06:24
(Laughter)
147
384104
1548
(笑)
06:25
So I looked for quality information.
148
385676
3154
検索するにあたり 情報の質に注目しました
06:28
There's so much about trust --
149
388854
1732
信頼できるかどうかが問題です
06:30
what sources of information can we trust?
150
390610
2503
どの情報源が信頼できるのか?
06:33
Where does my body end and an invader start?
151
393137
4764
私の正常組織はどこで終わり 癌はどこから始まるのか?
06:37
A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.
152
397925
3138
癌 つまり腫瘍は 自分の組織からできるものです
06:41
How does that happen?
153
401087
1565
どのようにしてできるのでしょう?
06:42
Where does medical ability end and start?
154
402676
4019
医学のできることは どこからどこまででしょう?
06:46
Well, so what I read on WebMD:
155
406719
1885
ウェブMDで検索してみた結果
06:49
"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.
156
409175
4986
進行性の腎細胞癌の 予後は不良である
06:54
Almost all patients are incurable."
157
414185
2214
ほとんどの患者は治らない」と 書いてありました
06:57
I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,
158
417567
3715
長年ネットを使ってきた習慣で 最初の検索結果が気に入らない場合
もっと情報を検索します
07:01
I go look for more.
159
421306
1153
07:02
And what I found on other websites was,
160
422483
2662
他の検索したウェブサイトにも
07:05
even by the third page of Google results:
161
425169
2364
グーグルの検索ページ3ページ目でさえ
07:07
"Outlook is bleak."
162
427557
1434
「見通しは暗い」
07:09
"Prognosis is grim."
163
429612
1976
「予後は思わしくない」と書かれていました
07:12
And I'm thinking, "What the heck?"
164
432199
2096
「それがどうした?」と思いました
07:14
I didn't feel sick at all.
165
434319
1732
私は元気そのものでした
07:16
I mean, I'd been getting tired in the evening,
166
436075
2190
夕方になると疲れが出ていましたが
07:18
but I was 56 years old, you know?
167
438289
2016
私は56歳でした
07:20
I was slowly losing weight,
168
440329
1657
ゆっくりと体重も減っていましたが
07:22
but for me, that was what the doctor told me to do.
169
442010
3890
医師に言われたダイエットの結果だと 思っていました
07:26
It was really something.
170
446258
1672
ただ事ではありませんでした
07:27
And this is the diagram of stage 4 kidney cancer
171
447954
3180
そして これは薬の投与を始めた後の
07:31
from the drug I eventually got.
172
451158
1757
ステージ4の腎臓癌の図です
07:32
Totally by coincidence, there's that thing in my lung.
173
452939
2566
偶然にも あの塊が肺にありました
07:36
In the left femur, the left thigh bone, there's another one.
174
456009
2977
左大腿骨にも もう一つありました
このせいで 後には足を骨折しました
07:39
I had one. My leg eventually snapped.
175
459010
2365
07:41
I fainted and landed on it, and it broke.
176
461399
2922
失神し 地面についた時に折れました
07:44
There's one in the skull,
177
464345
1248
頭蓋骨にもあります
07:45
and then for good measure, I had these other tumors,
178
465617
2463
その上 他にも腫瘍がありました
07:48
including, by the time my treatment started,
179
468104
2071
治療が始まった頃
07:50
one was growing out of my tongue.
180
470199
1589
舌にもありました
07:51
I had kidney cancer growing out of my tongue.
181
471812
2144
腎臓癌が舌にまで転移していました
07:53
And what I read
182
473980
1159
情報をかき集めてみた結果
07:55
was that my median survival was 24 weeks.
183
475163
2388
生存の中央値は24週間でした
07:58
This was bad.
184
478424
1455
最悪でした
07:59
I was facing the grave.
185
479903
1796
私は既に墓場に向かっていたのです
08:02
I thought, "What's my mother's face going to look like
186
482303
2574
「母親はどんな顔をして 葬式に出席するのか?」
08:04
on the day of my funeral?"
187
484901
1310
と考えてしまいました
08:06
I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."
188
486605
5485
娘にも話しました 「こういう状態だ」と
彼女の彼氏も一緒でした
08:12
Her boyfriend was with her.
189
492114
1414
08:13
I said, "I don't want you guys to get married prematurely,
190
493552
2801
「私が生きている間にと
08:16
just so you can do it while Dad's still alive."
191
496377
2782
結婚を焦ってはいけない」と言いました
08:20
It's really serious.
192
500339
1569
とても深刻でした
08:21
If you wonder why patients are motivated and want to help,
193
501932
3580
なぜ患者がやる気になったり 人を助けようと思うか
08:25
think about this.
194
505536
1158
これを考えて下さい
08:26
Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,
195
506718
4030
医師が患者コミュニティー Acor.orgという
08:30
a network of cancer patients, of all amazing things.
196
510772
3214
癌患者や 多くの驚くことが紹介された サイトを紹介してくれました
08:34
Very quickly they told me,
197
514010
1976
このコミュニティーが 即座に教えてくれたのは
08:36
"Kidney cancer is an uncommon disease.
198
516010
1976
「腎臓癌は普通見ない病気だ
08:38
Get yourself to a specialist center.
199
518010
1977
専門治療センターに行った方が良い
08:40
There is no cure, but there's something that sometimes works --
200
520011
2999
完治させる治療法はないけど 時に 効き目のあるもので
08:43
it usually doesn't --
201
523034
1556
普通は効果がないが
08:44
called high-dosage interleukin.
202
524614
1814
大量インターロイキン療法というのがある
08:46
Most hospitals don't offer it,
203
526452
2008
ほとんどの病院では行われないし
08:48
so they won't even tell you it exists.
204
528484
2175
この治療法があることすら 教えてくれない
08:50
Don't let them give you anything else first.
205
530683
2119
初めに勧められる他の治療法を 受け入れない方がいい
08:52
And by the way, here are four doctors in your part of the United States
206
532826
3373
ところで あなたの地域で この治療法を行っている
08:56
who offer it, and their phone numbers."
207
536223
1951
4人の医師と 電話番号を教えておくね」でした
08:58
How amazing is that?
208
538198
2438
なんて素晴らしいことでしょう
09:00
(Applause)
209
540660
2814
(拍手)
09:03
Here's the thing:
210
543498
1196
ここがポイントです
09:04
Here we are, four years later --
211
544718
1588
4年後
09:06
you can't find a website that gives patients that information.
212
546330
3576
こういう情報を患者に与えている サイトはありません
09:09
Government-approved, American Cancer Society,
213
549930
2533
政府が認証した アメリカ癌協会の サイトには載っていませんが
09:12
but patients know what patients want to know.
214
552487
2976
患者同士はどういう情報を 欲しがっているかが分かります
09:16
It's the power of patient networks.
215
556094
2771
これが患者ネットワークの力です
09:18
This amazing substance -- again, I mentioned:
216
558889
3229
この素晴らしい物質 ―
再び 私の正常の身体は どこまでか と問いました
09:22
Where does my body end?
217
562142
1354
09:23
My oncologist and I talk a lot these days
218
563520
2394
最近 主治医の腫瘍専門医と よく会話するのは
09:25
because I try to keep my talks technically accurate.
219
565938
2501
私のトークを 医学的に正確にしたいからです
09:28
And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,
220
568463
4328
腫瘍専門医は 「免疫システムは 侵入者を探知するのがすごく上手
09:33
bacteria coming from outside,
221
573537
2317
例えば外来の細菌
09:35
but when it's your own tissue that you've grown,
222
575878
2474
しかし 自分の組織からできたものは
09:38
it's a whole different thing."
223
578376
1519
全く別だ」と言いました
09:39
And I went through a mental exercise, actually,
224
579919
2956
自分で患者サポートコミュニティーの
09:42
because I started a patient support community of my own on a website,
225
582899
4818
ウェブサイトを立ち上げたこともあり 気持ちの準備をしました
09:47
and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,
226
587741
3034
親戚でもある一人の友人が
09:50
"Look, Dave, who grew this thing?
227
590799
1750
「デイブ 何をしているんだ? あんまり一人で頑張りすぎたら
09:54
Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"
228
594154
4023
精神的に 自虐的になるぞ」 と言ってくれました
09:58
So we went into it.
229
598201
1604
そんなことで 二人で取り組みました
09:59
The story of how all that happened is in the book.
230
599829
2717
この話の詳細は本に書かれています
10:02
Anyway, this is the way the numbers unfolded.
231
602570
2424
それはさておき 数値は このように展開していきました
10:05
Me being me, I put the numbers from my hospital's website,
232
605018
3131
自分の性格上 通院していた病院の ウェブサイトから得た
10:08
for my tumor sizes,
233
608173
1159
自分の腫瘍のサイズを
10:09
into a spreadsheet.
234
609356
1151
スプレッドシートにまとめました
10:10
Don't worry about the numbers.
235
610531
1455
数自体は気にしないでください
10:12
You see, that's the immune system.
236
612010
1752
これが私の免疫システムです
10:13
Amazing thing, those two yellow lines
237
613786
1977
この2つの黄色い線は
10:15
are where I got the two doses of interleukin two months apart.
238
615787
4199
私が2ヶ月間隔で受けた 2回のインターロイキンによる治療です
10:20
And look at how the tumor sizes plummeted in between.
239
620010
3130
ご覧のとおり 投薬のおかげで 腫瘍の大きさが激減しました
10:23
Just incredible.
240
623164
1459
本当に驚きです
10:24
Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?
241
624647
3430
インターロイキンの使用が広まったら もっと色々な使い方が見つかるかもしれません
この話のオチは 一年半後に私は
10:28
The punch line is that a year and a half later,
242
628101
2316
10:30
I was there when this magnificent young woman, my daughter,
243
630441
4300
この美しい女性 私の娘の結婚式に
10:34
got married.
244
634765
1163
出席することができたことです
10:35
And when she came down those steps,
245
635952
1811
彼女が階段を降りてきた時
10:38
and it was just her and me for that moment,
246
638351
2230
一瞬私と彼女だけになった時に
10:40
I was so glad that she didn't have to say to her mother,
247
640605
3222
彼女が母親に向かって 「パパにも出席してもらいたかった」と
10:43
"I wish Dad could have been here."
248
643851
2056
言わせずに済んで 本当によかったと思ったのです
10:45
And this is what we're doing when we make health care better.
249
645931
3880
医療の改善により こういうことが可能になるのです
10:49
Now, I want to talk briefly about a couple of other patients
250
649835
2903
ここで 医療改善のために全力を尽くしている
10:52
who are doing everything in their power to improve health care.
251
652762
3009
他の患者たちの話もしたいと思います
10:55
This is Regina Holliday,
252
655795
1639
この方は レジーナ・ホリデー
10:57
a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer
253
657458
4199
ワシントンDC在住の画家で
私が発症した翌年にご主人を 腎臓癌で亡くしました
11:01
a year after my disease.
254
661681
1500
11:03
She's painting, here, a mural
255
663205
1781
これは 彼女がご主人の病院で過ごした
11:05
of his horrible final weeks in the hospital.
256
665010
2976
過酷な最後の一週間を壁画として 描いている姿です
11:08
One of the things that she discovered
257
668010
2447
彼女が知ったことの一つは
11:10
was that her husband's medical record in this paper folder
258
670481
4284
ご主人の医療記録が
全く整理されていないことです
11:14
was just disorganized.
259
674789
1526
11:16
And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label
260
676339
3265
「なぜ医療の場では シリアルの箱に記されている
11:19
on the side of a cereal box,
261
679628
1723
食品の栄養表示のように
11:21
why can't there be something that simple
262
681375
1955
新しく入ってきた看護師や医師が
11:23
telling every new nurse who comes on duty,
263
683354
2544
主人の病気の基本情報に関して
11:25
every new doctor,
264
685922
1225
シンプルな医療記録がないのだろう?」
11:27
the basics about my husband's condition?"
265
687171
2110
と彼女は思いました
11:29
So she painted this medical facts mural with a nutrition label,
266
689305
5276
そこで 彼女は栄養表示の フォーマットを真似た
医療記録をこのようにして
11:34
something like that,
267
694605
1157
11:35
in a diagram of him.
268
695786
1200
図表として描きました
11:37
She then, last year, painted this diagram.
269
697010
2976
そして 去年 彼女は この図表の絵を描きました
11:40
She studied health care like me.
270
700010
1884
彼女は 私のように 医療についで勉強しました
11:41
She came to realize there were a lot of people
271
701918
2436
沢山の人が 医学のカンファレンスでは全く聞かない
11:44
who'd written patient-advocate books
272
704378
2010
患者擁護の本を
11:46
that you just don't hear about at medical conferences.
273
706412
2843
出版していることを知りました
11:49
Patients are such an underutilized resource.
274
709279
2755
患者は 全く活用されていない 資源なのです
11:52
Well, as it said in my introduction,
275
712939
1725
初めにも申しましたように
11:54
I've gotten somewhat known for saying
276
714688
1782
患者は自分の医療データを
11:56
that patients should have access to their data.
277
716494
2207
入手できるべきだと主張してきました
11:58
I actually said at one conference a couple of years ago,
278
718725
2676
そして 実は数年前のカンファレンスで 私はこんな事を言いました:
12:01
"Give me my damn data,
279
721425
1163
「俺のデータをよこせ!
12:02
because you people can't be trusted to keep it clean."
280
722612
2603
お前らは俺のデータを きちんと整理しておけない!」
12:05
And here, she has our "damned" data --
281
725239
2747
データがせき止められてしまったのだ (DamnとDamをかけている)―
12:08
it's a pun --
282
728010
1294
だじゃれです―
12:09
which is starting to break out, starting to break through --
283
729328
2928
しかし この絵でデータを表す水のように データは少しずつ
12:12
the water symbolizes our data.
284
732280
2096
入手できるようになってきているのです
12:14
And in fact,
285
734400
1151
ここでちょっと
12:15
I want to do a little something improvisational for you.
286
735575
2704
即興してみたいと思います
12:18
There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,
287
738303
3869
ボストン郊外に住む ツイッター上で知り合った 医療IT技術者がいるのですが
12:22
and he wrote the e-Patient rap.
288
742196
2532
彼が「e-患者ラップ」を作曲しました
12:24
And it goes like this.
289
744752
1698
こんなです
12:26
(Laughter)
290
746474
1618
(笑)
12:28
(Beatboxing)
291
748116
4060
(ビートボックス)
12:32
(Rapping) Gimme my damn data
292
752200
2025
(ラップ)♫俺のデータをよこせ♫
12:34
I wanna be an e-Patient just like Dave
293
754249
2468
♫e-患者デイブみたいになりてぇ♫
12:36
Gimme my damn data, 'cause it's my life to save
294
756741
2536
♫俺のデータをよこせ 救うのは俺の命だ♫
12:39
(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --
295
759301
2578
ここらへんで止めておきます
12:41
(Applause) (Cheering)
296
761903
6531
(拍手)(歓声)
12:56
Well, thank you. That shot the timing.
297
776265
2405
ありがとうございます タイムオーバーしちゃいますね
12:58
(Laughter)
298
778694
1641
(笑)
13:00
Think about the possibility.
299
780359
1471
可能性を考えてみて下さい
13:01
Why is it that iPhones and iPads advance far faster
300
781854
4386
なぜiPhoneやiPadの技術は
私たちが家族を救うために使える 医療ツールより
13:06
than the health tools that are available to you
301
786264
2240
13:08
to help take care of your family?
302
788528
2228
ずっと早く進むのでしょう
13:10
Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.
303
790780
4120
これは VisibleBody.comという 私がたまたま見つけたサイトです
13:14
And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"
304
794924
2934
「私の腰筋ってどこにあるんだろう?」と思い 検索してみました
13:17
So you can click on things and remove it.
305
797882
1977
クリックすると取り除けます
13:19
And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."
306
799883
2977
操作しているうちに 「おー これが腎臓でこれが腰筋か!」
13:22
I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."
307
802884
3961
三次元で回転させて よく分かりました
13:26
And then I realized it reminded me of Google Earth,
308
806869
2935
このサイトから
何処へでも飛んで行ける グーグルアースを連想しました
13:29
where you can fly to any address.
309
809828
2313
13:32
And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data
310
812605
5328
「このツールを使って 私の画像を取り込み
13:37
and have Google Earth for my body?"
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817957
2284
自分の体のグーグルアースのような ものがあればいいのに!」とひらめきました
13:40
What did Google come out with this year?
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820866
2120
グーグルは今年何を発表しましたか?
13:43
Now there's Google Body browser.
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823010
2004
そう グーグルボディーブラウザーです
13:45
But you see, it's still generic.
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1977
しかし まだ汎用です
13:47
It's not my data.
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1880
私のデータは取り込めません
13:49
But if we can get that data out from behind the dam
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3074
でも 私たちが各自の医療データに
13:52
so software innovators can pounce on it
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2977
アクセスできるようになり ソフト開発者に渡せば
13:55
the way software innovators like to do,
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835622
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開発が好きな彼らなら
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who knows what we'll be able to come up with.
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きっと素晴らしいものを作るでしょう
14:00
One final story.
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最後の話です
14:01
This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.
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この方は ケリー・ヤング フロリダ在住の関節リウマチ患者です
14:06
This is a live story, unfolding just in the last few weeks.
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この話はここ数週間 展開中のものです
14:09
RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --
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自分達を「RA患者」と称する関節リウマチ患者たち― 彼女のブログの名前は「RA戦士」―
14:15
have a big problem,
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1357
が抱える大きな問題は
14:16
because 40 percent of them have no visible symptoms.
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856750
2778
40%の患者に はっきりした症状がないことです
病気がどう経過しているのかを 知ることも困難です
14:20
And that makes it really hard to tell how the disease is going,
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860010
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14:23
and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."
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3157
医師によっては「痛みがあるなんて...」と 信じてくれません
14:26
Well, she found, through her online research,
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2713
彼女はネット検索を通して
14:29
a nuclear bone scan that's usually used for cancer,
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3388
よく癌患者が受ける アイソトープ骨スキャンが
14:32
but it can also reveal inflammation.
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872422
2789
炎症も検出できると知りました
14:35
And she saw that if there is no inflammation,
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875235
3910
炎症がない場合は
スキャンが一様の灰色になります
14:39
then the scan is a uniform gray.
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879169
2460
14:41
So she took it.
333
881653
1195
そして 彼女はスキャンを受けました
14:42
And the radiologist's report said, "No cancer found."
334
882872
4281
放射線科医の報告は 「癌は見当たらない」でした
14:47
Well, that's not what he was supposed to do with it.
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887177
2479
しかし その診断が目的ではありません
14:49
So she wanted to have it read again,
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889680
2421
再度見てくれるよう頼んだのですが
14:52
and her doctor fired her.
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892125
1861
医師は却下しました
14:54
She pulled up the CD.
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894010
1883
彼女はCDを取り上げました
14:55
He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."
339
895917
3707
彼は「私の指示に逆らいたいなら 出て行け」と言いました
15:00
So she pulled up the CD of the scan images,
340
900219
2767
彼女が取り上げたCDのスキャン画像から
15:03
and look at all those hot spots.
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903010
1976
陽性箇所を見つけました
15:05
And she's now actively engaged on her blog
342
905010
2976
現在 彼女はブログを通して
15:08
in looking for assistance in getting better care.
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908010
2795
積極的により良い医療を受けるための 援助を探しています
15:11
See, that is an empowered patient -- no medical training.
344
911320
2792
彼女は 医学教育は受けていませんが 権限をフル活用している患者です
15:14
We are, you are,
345
914136
1971
私たちは あなたも
15:16
the most underused resource in health care.
346
916131
2695
医療で最も活用されていない資源なのです
15:18
What she was able to do
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918850
1516
彼女が成し遂げられたのは
15:20
was because she had access to the raw data.
348
920390
2742
生データにアクセスできたからです
15:23
How big a deal was this?
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923156
1372
これは どのぐらい重要なことなのか?
15:24
Well at TED2009,
350
924552
1746
実は TED2009で
15:26
Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,
351
926322
3274
ウェブの生みの親 ティム・バーナーズ=リーがトークで
15:29
gave a talk where he said the next big thing
352
929620
2977
次の革命は ブラウザーを使って
15:32
is not to have your browser find other people's articles about the data,
353
932621
4675
そのデータに関して 他者の論文を 見つけることではなく
生データを入手することだ と言いました
15:37
but the raw data.
354
937320
1182
15:38
And he got them chanting by the end of the talk,
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938526
2770
トークの最後には 彼は観衆とともに
15:41
"Raw data now! Raw data now!"
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3667
「今こそ 生データを!」と 繰り返し唱えました
15:45
And I ask you,
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945011
1514
みなさんにお願いです
15:46
three words, please, to improve health care:
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医療を改善するための 3つの単語を言ってください
15:49
Let patients help!
359
949827
1977
患者達が 他の患者を助けられますように!
15:51
Let patients help!
360
951828
1714
患者達が 他の患者を助けられますように!
15:53
Let patients help!
361
953566
1855
患者達が 他の患者を助けられますように!
15:55
Let patients help!
362
955445
1918
患者達が 他の患者を助けられますように!
15:57
Thank you.
363
957387
1264
ありがとうございました
15:58
(Applause)
364
958675
6768
(拍手)
16:15
For all the patients around the world watching this on the Webcast,
365
975422
5386
世界中でこのウェブキャストをご覧の 患者さんに
16:20
God bless you, everyone. Let patients help.
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980832
2321
神の恵みがありますように ― 「患者達が 他の患者を助けられますように!」
16:23
Host: And bless yourself. Thank you very much.
367
983177
2638
司会者:あなたにも神の恵みがありますように ありがとうございました
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