Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

מתרגם: Edo Dotan מבקר: Ido Dekkers

זה דבר מדהים שאנחנו כאן לדבר

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

על שנת התקוממות החולים.

שמעתם סיפורים מוקדם יותר היום

You heard stories earlier today

על חולים שלוקחים אחריות על מקריהם,

about patients who are taking control of their cases,

חולים שאומרים, " אתה יודע מה, אני יודע מה הם הסיכויים,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

אבל אני הולך לחפש עוד מידע.

but I'm going to look for more information.

אני הולך להגדיר

I'm going to define what the terms of my success are."

מה הם סיכויי ההצלחה שלי."

אני הולך לשתף אתכם

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

איך לפני ארבע שנים כמעט ומתתי --

מצאתי שלמעשה,

found out I was, in fact, already almost dead --

כבר הייתי כמעט מת.

and what I then found out

ומה שמצאתי לאחר מכן על מה שנקרא תנועת החולים המתוקשבים --

about what's called the e-Patient movement.

אני אסביר יותר מאוחר מה מונח זה.

I'll explain what that term means.

הייתי נכנס לבלוגים תחת השם "חולה דייב",

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

וכשגיליתי זאת,

I just renamed myself e-Patient Dave.

פשוט שיניתי את שמי ל-"חולה מתוקשב דייב".

Regarding the word "patient":

בהקשר למילה "חולה",

When I first started a few years ago getting involved in health care

כשהתחלתי לפני כמה שנים

להיות מעורב בתחום הבריאות

and attending meetings as just a casual observer,

ולהשתתף בפגישות רק כצופה מקרי,

הבנתי שאנשים מדברים על חולים

I noticed that people would talk about patients

כאל מישהו שאינו נמצא בחדר,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

מישהו שם בחוץ.

Some of our talks today, we still act like that.

בחלק מהשיחות שלנו היום, אנחנו עדיין מתנהגים כך.

But I'm here to tell you:

אבל אני כאן כדי להגיד לכם

"patient" is not a third-person word.

"חולה" זו לא מילה בגוף שלישי.

All right?

אתם, עצמכם,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

תמצאו עצמכם במיטה בבית חולים --

or your mother, your child --

או אמכם, ילדכם --

there are heads nodding, people who say,

יהיו ראשים שמהנהנים, אנשים שאומרים, "כן, אני יודע בדיוק למה אתה מתכוון."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

אז כשתשמעו על מה אני הולך לדבר כאן היום,

קודם כל, אני רוצה לומר

first of all, I want to say that I am here

שאני כאן מטעם

on behalf of all the patients that I have ever met,

כל החולים שאי פעם פגשתי,

all the ones I haven't met.

ואילו שלא פגשתי.

This is about letting patients play a more active role

הסיפור הוא על לתת לחולים לקחת חלק פעיל יותר

בלעזור למערכת הבריאות, בלתקן את מערכת הבריאות.

in helping health care, in fixing health care.

אחד הדוקטורים הבכירים בבית חולים שלי,

One of the senior doctors at my hospital,

צ'ארלי ספרן, ועמיתו, וורנר סלק,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

אומרים במשך עשרות שנים

that the most underutilized resource in all of health care

שהמקור הכי פחות מנוצל ביותר של מערכת הבריאות

הוא החולה.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

הם אומרים את זה מאז שנות השבעים.

Now, I'm going to step back in history.

עכשיו אני מתכוון ללכת אחורה בהיסטוריה.

This is from July, 1969.

זה מיולי, 1969.

I was a freshman in college,

אני הייתי סטודנט צעיר בקולג',

and this was when we first landed on the Moon.

וזה היה הפעם הראשונה בה נחתנו על הירח.

וזו היתה הפעם הראשונה

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

שראו אותנו מפני שטח אחרים --

זה המקום שבו אתם ואני עכשיו,

that's the place where you and I are right now,

המקום שבו אנחנו גרים.

where we live.

The world was changing.

העולם השתנה.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

זה עמד להשתנות בדרכים שאף אחד לא יכל לחזות.

A few weeks later, Woodstock happened.

כמה שבועות מאוחר יותר,

וודסטוק התרחש.

Three days of fun and music.

שלושה ימים של כיף ומוזיקה.

Here, just for historical authenticity,

כאן, רק בשביל האותנטיות ההיסטורית,

is a picture of me in that year.

יש תמונה שלי בשנה זו.

(Laughter)

(צחוק)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

כן, השיער הגלי, העיניים הכחולות --

it was really something.

זה באמת היה משהו.

That fall of 1969,

בסתיו של 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

השלמת קיטלוג כדור הארץ הסתיימה.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

זה היה מסע היפי של הסתפקות עצמית.

אנחנו חושבים על היפים כעל נהנתנים,

We think of hippies of being just hedonists,

אבל יש רכיב חזק מאוד -- אני הייתי בתנועה הזאת --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

רכיב מאוד חזק

a very strong component of being responsible for yourself.

של אחריות לעצמך.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

כותרת הספר הזה

היא: "גישה לכלים."

It talked about how to build your own house,

והיא אומרת איך לבנות את ביתך,

how to grow your own food, all kinds of things.

איך לגדל את האוכל שלך, כל מיני דברים.

בשנות השמונים,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

הדוקטור הזה, טום פרגסון,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

היה העורך הרפואי של קטלוג כל כדור הארץ.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

והוא ראה שהרוב הגדול

של מה שאנחנו עושים ברפואה ובבריאות

הוא לדאוג לטפל בעצמנו.

is taking care of ourselves.

בפועל, הוא אמר ש-70 עד 80 אחוז

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

למעשה זה לדעת כיצד לטפל בגופינו.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

טוב הוא גם ראה

שכשהבריאות הופכת לרפואה

because of a more serious disease,

בגלל מחלות יותר קשות,

the key thing that holds us back is access to information.

המפתח שבולם אותנו הוא הגישה למידע.

And when the Web came along, that changed everything,

וכשהאינטרנט הגיע, זה שינה הכול,

בגלל שלא רק שיכולנו למצוא מידע,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

יכולנו למצוא אנשים אחרים כמונו

who could gather, who could bring us information.

שיכולים להתקבץ, שיכולים להביא לנו מידע.

והוא הטביע מושג זה "חולה מתוקשב" --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

מצויד, עסוק, רשאי, מופעל.

Obviously, at this stage of life

כמובן בשלב זה של חייו

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

הוא היה קצת יותר מכובד ממה שהיה קודם לכן.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

עכשיו, אני הייתי חולה עסוק

הרבה לפני ששמעתי על המונח.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

ב-2006, הלכתי לרופא שלי לבדיקה שיגרתית,

and I had said, "I have a sore shoulder."

ואמרתי, "כואבת לי הכתף."

ובכן, נישלחתי לצילום רנטגן,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

ולמחרת בבוקר --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

אולי אתם שמתם לב, אלה מכם שעברו אי פעם משבר רפואי

יבינו את זה.

will understand this.

בבוקר הזה, חלק מהדוברים

This morning, some of the speakers named the date when they found out

מציינים במיוחד את התאריך שבו נודע להם על מצבם.

about their condition.

For me, it was 9am

בשבילי, זה היה תשע בבוקר

on January 3, 2007.

ב-3/1/2007.

הייתי במשרדי; שולחני היה נקי;

I was at the office; my desk was clean.

הייתה לי מחיצת שטיח כחולה על הקירות.

I had the blue partition carpet on the walls.

הטלפון צילצל וזה היה הרופא שלי.

The phone rang and it was my doctor.

הוא אמר, "דייב, קיבלתי את תמונת הרנטגן

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

במסך במחשב בביתי."

on the screen on the computer at home."

הוא אמר," הכתפיים שלך יהיו בסדר,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

אבל דייב, יש משהו בריאות שלך."

but Dave, there's something in your lung."

ואם תסתכל באליפסה האדומה סגלגלה

And if you look in that red oval,

הצל הזה לא אמור להיות שם.

that shadow was not supposed to be there.

לעשות סיפור ארוך, קצר,

To make a long story short,

אמרתי, "אז אתה צריך שאני אחזור לשם?"

I said, "So you need me to get back in there?"

הוא אמר, "כן, אנחנו נצטרך לעשות סריקת CT של החזה שלך."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

לבסוף שאלתי, "יש משהו שאני יכול לעשות?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

הוא אמר -- תחשוב על זה.

He said -- think about this one,

זאת העצה שהדוקטור שלכם מביא לכם.

this is the advice your doctor gives you:

"רק לך הביתה ושתה כוס של יין עם אישתך."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

בלכתי לסריקת CT,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

התברר שהיו לי חמש כאלה בשתי הריאות.

So at that point we knew that it was cancer.

אז בנקודה זו ידענו שזה סרטן.

We knew it wasn't lung cancer.

ידענו שזה לא סרטן הריאות.

That meant it was metastasized from somewhere.

זה אמר שזה גרורות ממקום אחר.

השאלה הייתה, מאיפה?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

אז הלכתי לבדיקת אולטרהסאונד.

אני עשיתי את מה שנשים רבות עושות --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

ג'לי על הבטן ובזזז ....

אישתי באה איתי.

My wife came with me.

היא וטרינרית,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

כך שהיא ראתה המון אולטרהסאונד.

I mean, she knows I'm not a dog.

אני מתכוון, היא יודעת שאני לא כלב.

(Laughter)

This is an MRI image.

אבל מה שראינו -- זאת תמונת MRI.

This is much sharper than an ultrasound would be.

זה הרבה יותר חד מאשר אולטרהסונד.

מה שראינו שבכלייה ההיא

What we saw in that kidney

יש את הגוש הגדול.

was that big blob there.

ולמעשה היו שניים כאלה.

There were actually two of these: one was growing out the front

אחד גדל מחוץ לחזית וכבר פרץ,

and had already erupted and latched onto the bowel.

והוא נצמד למעי.

אחד גדל מאחור, ונצמד לשריר הסוליה,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

שהוא שריר גדול מאחור שמעולם לא שמעתי עליו,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

אבל פתאום היה לי אכפת ממנו.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

הלכתי הביתה.

I went home.

Now, I've been Googling --

ובכן אני חיפשתי בגוגל -- אני מחובר משנת 1989 על קומפסריוב.

I've been online since 1989, on CompuServe.

הלכתי הביתה, ואני יודע שאתם לא יכולים לקרוא את הפרטים כאן;

I went home, and I know you can't read the details here;

זה לא חשוב.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

הנקודה שלי היא שגלשתי לאתר רפואי מכובד,

WebMD,

בגלל שאני יודע איך לסנן זבל.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

גם את אישתי מצאתי ברשת.

Before I met her,

לפני שפגשתי אותה,

I went through some suboptimal search results.

עברתי דרך כמה תוצאות חיפוש לא טובות.

(צחוק)

(Laughter)

So I looked for quality information.

אז חיפשתי מידע איכותי.

There's so much about trust --

יש כל כך הרבה על אמון --

what sources of information can we trust?

איזה מקורות של מידע אנחנו יכולים לבטוח?

איפה גופי מסתיים

Where does my body end and an invader start?

ומתחיל הפולש?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

וסרטן, גידול, זה משהו שאתה מגדל מהרקמות שלך.

איך זה קורה?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

איפה יכולת רפואית

מתחילה ומסתיימת?

Well, so what I read on WebMD:

ובכן, אז מה שקראתי ב WedMD:

"האבחנה דלה

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

להתקדמות תאי סרטן בכליה.

כמעט כל החולים חשוכי מרפא."

Almost all patients are incurable."

הייתי מחובר מספיק זמן בכדי לדעת

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

אם אני לא אוהב את התוצאה הראשונה שאני מוצא,

אני הולך להסתכל על עוד.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

ומה שמצאתי היה באתרים אחרים,

even by the third page of Google results:

אפילו בדף השלישי של תוצאות בגוגל,

"Outlook is bleak."

"התוצאה היא עגומה",

"Prognosis is grim."

"האבחון הוא איום."

ואני חושב, "מה לעזאזל?"

And I'm thinking, "What the heck?"

לא הרגשתי חולה בכלל.

I didn't feel sick at all.

אני מתכוון, הרגשתי עייפות בערב,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

אבל הייתי בן 56.

but I was 56 years old, you know?

לאט איבדתי משקל,

I was slowly losing weight,

אבל בשבילי, זה היה מה שהדוקטור אמר לי לעשות.

but for me, that was what the doctor told me to do.

זה באמת היה משהו.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

והנה הדיאגרמה של שלב ארבע בסרטן כליות

מהתרופה שלבסוף קיבלתי.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

בגלל צירוף מקרים, יש את הדבר הזה בריאה שלי.

בקולית השמאלית, עצם הירך השמאלית, יש עוד אחד.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

היה לי אחד. רגלי לבסוף נסדקה.

I had one. My leg eventually snapped.

התעלפתי ונחתתי על הרגל, והיא נשברה.

I fainted and landed on it, and it broke.

יש אחד בגולגולת,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

ולבסוף רק בשביל ספירה טובה, היו לי את הגידולים האחרים --

כולל, וזה עד שהתחלתי את הטיפול,

including, by the time my treatment started,

אחד גדל מחוץ ללשוני.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

היה לי סרטן כליות שגדל מחוץ ללשון שלי.

And what I read

ומה שקראתי שנשאר לי

was that my median survival was 24 weeks.

24 שבועות.

זה היה רע.

This was bad.

I was facing the grave.

הייתי מול הקבר.

I thought, "What's my mother's face going to look like

חשבתי, "איך הפרצוף של אימי יראה

on the day of my funeral?"

ביום של הלוויה שלי?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

הייתי צריך לשבת עם בתי

ולהגיד, "זאת הסיטואציה."

החבר שלה היה איתה.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

אמרתי, "אני לא רוצה ששניכם תתחתנו בטרם עת

just so you can do it while Dad's still alive."

רק בשביל לעשות זאת כשאבא עדיין בחיים."

זה היה מאוד רציני.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

בגלל שאם אתם מהרהרים למה חולים הם בעלי מוטיבציה ורוצים לעזור,

תחשבו על זה.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

ובכן, הרופא שלי כמרשם היה קהילת חולים,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

רשת של חולי סרטן, של כל הדברים המדהימים.

מהר מאד הם אמרו לי,

Very quickly they told me,

"סרטן הכליות הוא מחלה לא שכיחה.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

קח את עצמך למומחה.

Get yourself to a specialist center.

אין תרופה, אבל יש משהו שלפעמים עובד --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

זה בדרך כלל לא --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

שנקרא מינון גבוה של אינטרלוקין.

Most hospitals don't offer it,

רוב בתי החולים לא מציעים זאת,

so they won't even tell you it exists.

ולכן הם אפילו לא אומרים שזה קיים.

Don't let them give you anything else first.

ואל תיתנו להם לתת לכם משהו קודם.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

ודרך אגב, יש כאן ארבעה רופאים

בחלק שלכם של ארצות הברית אשר מציעים זאת והנה מספרי הטלפון שלהם.

who offer it, and their phone numbers."

איזה מדהים זה?

How amazing is that?

(מחיאות כפיים)

(Applause)

הנה הדבר.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

הנה אנחנו כאן, ארבע שנים מאוחר יותר,

you can't find a website that gives patients that information.

אתם לא יכולים למצוא אתר שמביא מידע זה לחולים.

Government-approved, American Cancer Society,

הממשלה אישרה, חברה אמריקנית לסרטן,

but patients know what patients want to know.

אבל חולים יודעים את מה שחולים רוצים לדעת.

זהו הכוח של רשתות חולים.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

החומר המדהים הזה --

שוב פעם אני הזכרתי, איפה גופי מסתיים?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

האנקולוג שלי ואני מדברים המון בימים האלה,

because I try to keep my talks technically accurate.

מכיוון שאני מנסה לשמור על השיחות שלי מדויקות מבחינה טכנית.

והוא אומר, "אתה יודע, המערכת החיסונית

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

היא טובה בגילוי פולשים --

בקטריות שבאות מבחוץ --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

אבל כשזו הרקמה שלך שגידלת,

זה דבר לגמרי שונה."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

ואני למעשה עברתי אימון מנטלי,

because I started a patient support community of my own on a website,

בגלל שהקמתי קהילת תמיכה בחולים משלי

ברשת,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

ואחד מחבריי, למעשה אחד מקרובי המשפחה שלי,

אמר, "תסתכל, דייב, מי גידל את הדבר הזה?

"Look, Dave, who grew this thing?

האם אתה הולך להגדיר את עצמך

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

כמי שתוקף את עצמו מנטלית?"

ובכן נכנסנו לתוך זה.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

והסיפור של איך כל זה קרה מופיע בספר.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

בכל מקרה, זאת הדרך שבה המספרים מתגלים.

בגלל שאני מי שאני, אני מציג את המספרים מאתר האינטרנט של בית החולים שלי

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

מגודל הגידול שלי עד הגליון האלקטרוני.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

אל תדאגו בנוגע לנתונים.

Don't worry about the numbers.

אתם רואים, זאת המערכת החיסונית.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

דבר מדהים, שני הקווים הצהובים

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

הם המועדים שקיבלתי מנה כפולה של אינטרלוקין

במרווח של שני חודשים.

ותסתכלו איך גודל הגידול צנח ביניהם.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

פשוט מדהים.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

מי יודע מה נוכל לעשות כשנלמד לנצל זאת יותר טוב.

משפט המחץ הוא זה ששנה וחצי מאוחר יותר,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

אני הייתי שם כשהאישה הצעירה והנהדרת, בתי,

התחתנה.

got married.

And when she came down those steps,

וכשהיא ירדה למטה במדרגות האלה,

and it was just her and me for that moment,

וזה היה רק היא ואני לרגע,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

אני הייתי כל כך מאושר שהיא לא נאלצה לומר לאימה,

"I wish Dad could have been here."

"אני מקווה שאבא היה יכול להיות כאן."

And this is what we're doing when we make health care better.

וזה מה שאנחנו עושים

כשאנחנו משפרים את מערכת הבריאות.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

עכשיו אני רוצה לדבר בקצרה על כמה חולים אחרים

who are doing everything in their power to improve health care.

אשר עושים כל דבר ביכולתם בשביל לשפר את מערכת הבריאות.

This is Regina Holliday,

זאתי ריג'נה הולידיי,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

ציירת בעיר וושינגטון,

שבעלה נפטר ממחלת סרטן הכליות שנה אחרי המחלה שלי.

a year after my disease.

היא מציירת כאן ציור קיר

She's painting, here, a mural

של בעלה בשבועות האחרונים והנוראים בבית חולים.

of his horrible final weeks in the hospital.

אחד מהדברים שהיא גילתה

One of the things that she discovered

היה שהתיק הרפואי של בעלה

was that her husband's medical record in this paper folder

בתוך תיקיית הנייר הזו

היה לא מסודר.

was just disorganized.

והיא חשבה, "אתם יודעים, אם יש לי תווית עם עובדות על תזונה

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

על צד של קופסאת דגנים,

on the side of a cereal box,

למה לא יכול להיות דבר כל כך פשוט

why can't there be something that simple

שאומר לכל אחות חדשה שבאה לתפקיד,

telling every new nurse who comes on duty,

לכל רופא חדש,

every new doctor,

את המצב הבסיסי של בעלי?"

the basics about my husband's condition?"

ובכן היא ציירה את העובדות הרפואיות דרך ציור קיר

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

עם תווית התזונה,

משהו בדומה לזה,

something like that,

בדיאגרמה שלו.

in a diagram of him.

לאחר מכן היא, שנה שעברה, ציירה את הדיאגרמה הזאת.

She then, last year, painted this diagram.

היא למדה בריאות כמוני.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

היא הבינה שיש המון אנשים

שכתבו ספרי תמיכה בחולים

who'd written patient-advocate books

שפשוט לא שומעים עליהם בכנסים רפואיים.

that you just don't hear about at medical conferences.

חולים הם מקור כל כך לא מנוצל.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

ובכן כמו שכתוב בהקדמה שלי,

I've gotten somewhat known for saying

יש לי קצת מידע להגיד שלחולים צריכים להיות גישה למידע שלהם.

that patients should have access to their data.

ואני למעשה אמרתי בכנס לפני כמה שנים,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"תביאו לי את המידע,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

בגלל שאתם אנשים לא יכולים להיות אמינים בכדי לשמור על המידע נקי."

And here, she has our "damned" data --

וכאן יש לה את המידע המחורבן --

זה משחק מילים --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

שמתחיל לפרוץ, מתחיל להשבר

המים מסמלים את המידע שלנו.

the water symbolizes our data.

And in fact,

ואכן, אני רוצה לעשות אלתור קטן בשבילכם כאן.

I want to do a little something improvisational for you.

יש בחור בטוויטר שאני מכיר,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

בחור מערכות מידע המערכת הבריאות מחוץ לבוסטון,

והוא כתב את ראפ החולה המתוקשב.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

וזה הולך ככה.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

תן לי את המידע הארור

I wanna be an e-Patient just like Dave

אני רוצה להיות חולה מתוקשב בדיוק כמו דייב

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

תן לי את המידע הארור, בגלל שאלו החיים שלי להציל

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

עכשיו אני לא אלך יותר רחוק.

(Applause) (Cheering)

(תשואות)

ובכן תודה. זה פגע בתיזמון.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(צחוק)

Think about the possibility.

תחשבו על האפשרות,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

למה האייפונים והאייפודים

מתקדמים הרבה יותר מהר

than the health tools that are available to you

מאשר כלי הבריאות הזמינים לכם

to help take care of your family?

לעזור לקחת אחריות על משפחתכם?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

יש כאן אתר, VisibleBody.com,

שאני הגעתי אליו.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

ואני חשבתי, "אתם יודעים, אני מהרהר מה הוא שריר הסוליה שלי?"

So you can click on things and remove it.

ולכן אתם יכולים להקליק על משהו ולהזיז אותו.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

ואני רואה, "אהה, זאת היא הכלייה ושריר הסוליה."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

ואני הפכתי את זה בשלושה מימדים

ואמרתי, "אני מבין עכשיו."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

ואז הבנתי שזה הזכיר לי את Google Earth,

where you can fly to any address.

איפה שאתם יכולים לעוף לכל כתובת.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

ואני חשבתי, "למה לא לקחת את זה

ולחבר זאת לסריקת מידע הדיגיטלית שלי

and have Google Earth for my body?"

ולעשות Google Earth לגופי?"

What did Google come out with this year?

מה חידשה גוגל השנה?

עכשיו יש דבר כזה דפדפן Google Body.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

אבל אתם רואים, זה עדיין כללי.

It's not my data.

זה לא המידע שלי.

But if we can get that data out from behind the dam

אבל אם נוכל לקבל את המידע מאחורי המחסום

so software innovators can pounce on it

כך שמהנדסי התוכנה יוכלו להסתער על זה,

the way software innovators like to do,

הדרך שבה מהנדסי תוכנה חדשנים אוהבים,

who knows what we'll be able to come up with.

מי יודע מה עוד נוכל לחדש.

סיפור אחד אחרון: זאת היא קליי יאנג,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

חולת דלקת פרקים שגרונית

מפלורידה.

זה סיפור אמיתי

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

שהתפרסם רק בשבועות האחרונים.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

לחולי RA, איך שהם מכנים את עצמם --

הבלוג שלה הוא לוחמת RA --

יש בעיה גדולה

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

בגלל של-40 אחוז מהם אין תסמינים גלויים.

וזה גורם לזה שקשה לעקוב אחרי המחלה.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

וכמה דוקטורים חושבים, "נכון, באמת כואב לכם."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

ובכן היא מצאה, דרך החיפוש ברשת,

Well, she found, through her online research,

סריקת עצמות גרעינית

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

שבדרך כלל משמשת לחולי סרטן,

but it can also reveal inflammation.

אבל יכולה גם לגלות דלקת.

והיא ראתה

And she saw that if there is no inflammation,

שאם אין דלקת

אז בסריקה מתקבל צבע אפור אחיד.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

ובכן היא לקחה את זה.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

והרדיולוג דיווח, "לא נמצא סרטן."

ובכן זה לא מה שהוא היה צריך לעשות עם זה.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

ולכן היא ביקשה פרשנות נוספת, היא רצתה פרשנות נוספת,

So she wanted to have it read again,

והדוקטור פיטר אותה.

and her doctor fired her.

היא לקחה את הדיסק.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

הוא אמר, "אם את לא רוצה לעקוב אחרי ההוראות שלי,

לכי מפה."

ובכן היא לקחה את הדיסק של התמונות הסרוקות,

So she pulled up the CD of the scan images,

והסתכלה על כל הנקודות החמות.

and look at all those hot spots.

ועכשיו היא פעילה באופן אקטיבי בבלוג שלה

And she's now actively engaged on her blog

בחיפוש סיוע לשפר את הבריאות.

in looking for assistance in getting better care.

רואים, זה החולה המועצם -- ללא אימונים רפואיים.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

אנחנו ואתם

We are, you are,

הם המשאב הכי לא מנוצל במערכת הבריאות.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

מה שהיא יכלה לעשות

was because she had access to the raw data.

היה בגלל שהיה לה נגישות למידע הגולמי.

איזה סיפור גדול היה זה?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

ובכן ב-TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

טים ברנרס-לי לבדו, ממציא הרשת, נתן הרצאה

gave a talk where he said the next big thing

שם הוא אמר שהדבר הגדול הבא

is not to have your browser find other people's articles about the data,

הוא לא לתת לדפדפן לחפש

ולמצוא מאמרים שלאנשים אחרים על המידע,

אלא למצוא את המידע הגולמי.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

והוא גרם להם להריע עד לסוף ההרצאה,

"מידע גולמי עכשיו.

"Raw data now! Raw data now!"

מידע גולמי עכשיו."

ואני שואל אתכם,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

שלוש מילים, בבקשה, בשביל לשפר את מערכת הבריאות:

Let patients help!

תנו לחולים לעזור.

Let patients help!

תנו לחולים לעזור.

Let patients help!

תנו לחולים לעזור.

Let patients help!

תנו לחולים לעזור.

Thank you.

תודה.

(Applause)

(תשואות)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

לכל החולים מסביב לעולם

שרואים את השידור,

God bless you, everyone. Let patients help.

שה' יברך אתכם, כולם -- תנו לחולים לעזור.

מארח: ויברח את עצמכם. תודה רבה.

Host: And bless yourself. Thank you very much.