Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Tłumaczenie: Izabela Undrul Korekta: Agata Leśnicka

To niesamowite, że jesteśmy tu, żeby rozmawiać

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

o roku buntu pacjentów.

Słyszeliście już dzisiaj opowieści

You heard stories earlier today

o pacjentach, którzy wzięli swoje leczenie we własne ręce,

about patients who are taking control of their cases,

o pacjentach, którzy mówią: "Wiesz co, wiem jakie mam szanse przeżycia,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

ale mam zamiar poszukać więcej informacji.

but I'm going to look for more information.

Spróbuję określić

I'm going to define what the terms of my success are."

co jest warunkiem mojego sukcesu."

Dziś podzielę się z wami tym,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

jak cztery lata temu prawie umarłem -

dowiedziałem się, że tak na dobrą sprawę

found out I was, in fact, already almost dead --

prawie nie żyję.

and what I then found out

I tym, czego dowiedziałem się o tzw. ruchu e-pacjentów -

about what's called the e-Patient movement.

później wytłumaczę, co oznacza ten termin.

I'll explain what that term means.

Prowadziłem bloga jako Pacjent Dave,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

i kiedy odkryłem ten ruch,

I just renamed myself e-Patient Dave.

zmieniłem nazwę na e-Pacjent Dave.

Regarding the word "patient":

Jeśli chodzi o słowo "pacjent",

When I first started a few years ago getting involved in health care

kiedy parę lat temu zaczynałem

mieć do czynienia ze służbą zdrowia

and attending meetings as just a casual observer,

i uczęszczałem na spotkania jako zwykły obserwator,

zauważyłem, że ludzie mówią o pacjentach

I noticed that people would talk about patients

tak jakby nie było ich w tym samym pokoju,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

jakby byli gdzieś tam w oddali.

Some of our talks today, we still act like that.

Podczas naszych niektórych dzisiejszych wykładów wciąż się tak zachowujemy.

But I'm here to tell you:

Ale ja jestem tu po to, żeby wam powiedzieć,

"patient" is not a third-person word.

że "pacjent" nie jest tylko słowem w trzeciej osobie.

All right?

Wy sami

You yourself will find yourself in a hospital bed --

znajdziecie się kiedyś w szpitalnym łóżku -

or your mother, your child --

albo wasza matka czy dziecko -

there are heads nodding, people who say,

widzę, że przytakujecie i mówicie: "Dokładnie wiem, co masz na myśli."

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Więc kiedy usłyszycie o czym będę dziś mówił,

po pierwsze, chcę powiedzieć,

first of all, I want to say that I am here

że jestem tu w imieniu

on behalf of all the patients that I have ever met,

wszystkich pacjentów, których kiedykolwiek poznałem

all the ones I haven't met.

i tych, których nie udało mi się poznać.

This is about letting patients play a more active role

Chodzi o pozwolenie pacjentowi na odgrywanie bardziej aktywnej roli

w pomaganiu służbie zdrowia i w naprawianiu służby zdrowia.

in helping health care, in fixing health care.

Jeden ze starszych stażem lekarzy w moim szpitalu,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran, i jego kolega po fachu, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

mówią od dziesięcioleci,

that the most underutilized resource in all of health care

że najbardziej niewykorzystanym źródłem wiedzy w służbie zdrowia

jest pacjent.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Mówią o tym od lat siedemdziesiątych.

Now, I'm going to step back in history.

Teraz cofnę się trochę w czasie.

This is from July, 1969.

To zdjęcie pochodzi z lipca 1969 roku.

I was a freshman in college,

Byłem na pierwszym roku w college'u

and this was when we first landed on the Moon.

i wtedy po raz pierwszy wylądowaliśmy na Księżycu.

Po raz pierwszy

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

zobaczyliśmy spoza powierzchni Ziemi

miejsce, w którym ja i wy teraz jesteśmy,

that's the place where you and I are right now,

w którym żyjemy.

where we live.

The world was changing.

Świat się zmieniał.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Miał się zmienić w sposób, którego nikt nie był w stanie przewidzieć.

A few weeks later, Woodstock happened.

Kilka tygodni później

odbył się festiwal Woodstock.

Three days of fun and music.

Trzy dni zabawy i muzyki.

Here, just for historical authenticity,

Tutaj, aby potwierdzić autentyczność,

is a picture of me in that year.

widzicie moje zdjęcie z tego roku.

(Laughter)

(Śmiech)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Tak, te pofalowane włosy, niebieskie oczy -

it was really something.

to było naprawdę coś.

That fall of 1969,

Jesienią 1969 roku

the Whole Earth Catalog came out.

wyszedł 'Whole Earth Catalog'.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Był to hipisowski magazyn, który uczył samowystarczalności.

Uważamy hipisów za hedonistów,

We think of hippies of being just hedonists,

ale jest jeden bardzo ważny element - byłem członkiem tego ruchu -

but there's a very strong component -- I was in that movement --

bardzo ważny element

a very strong component of being responsible for yourself.

bycia odpowiedzialnym za siebie.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Podtytuł tej książki

to: 'Dostęp do narzędzi.'

It talked about how to build your own house,

Mówiła ona o tym, jak zbudować swój własny dom,

how to grow your own food, all kinds of things.

jak wyhodować swoje własne jedzenie, i tak dalej.

W latach osiemdziesiątych

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

ten lekarz, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

był redaktorem medycznym w 'Whole Earth Catalog'.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

I spostrzegł, że znaczna większość

tego, co robimy w medycynie i opiece zdrowotnej

to dbanie o samych siebie.

is taking care of ourselves.

Prawdę mówiąc, powiedział, że to 70-80%

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

tego jak dbamy o swoje ciała.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Spostrzegł również,

że kiedy opieka zdrowotna zamienia się w opiekę medyczną,

because of a more serious disease,

z powodu poważniejszej choroby,

the key thing that holds us back is access to information.

najważniejszą rzeczą, która nas powstrzymuje jest dostęp do informacji.

And when the Web came along, that changed everything,

I kiedy pojawił się internet, wszystko się zmieniło,

ponieważ mogliśmy nie tylko znaleźć informacje,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

ale również znaleźć ludzi takich jak my,

who could gather, who could bring us information.

którzy gromadzili i mogli przekazać nam informacje.

I nazwał ich e-Pacjentami -

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

wyposażeni, zaangażowani, upoważnieni, aktywni.

Obviously, at this stage of life

Oczywiście, na tym etapie życia

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

wyglądał bardziej dystyngowanie niż wtedy.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Byłem zaangażowanym pacjentem

długo przed tym zanim usłyszałem ten termin.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

W 2006 roku poszedłem do lekarza na zwykłe badanie

and I had said, "I have a sore shoulder."

i powiedziałem: "Boli mnie ramię".

Więc poszedłem na prześwietlenie

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

i następnego ranka -

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

może zauważyliście, ci z was, którzy przechodzili przez kryzys zdrowotny

to zrozumieją.

will understand this.

Tego ranka, niektórzy mówcy

This morning, some of the speakers named the date when they found out

podawali datę kiedy dowiedzieli się o swoim schorzeniu.

about their condition.

For me, it was 9am

Dla mnie to była 9 rano

on January 3, 2007.

3 stycznia 2007 roku.

Byłem w biurze; nic nie leżało na moim biurku;

I was at the office; my desk was clean.

Na ścianach miałem niebieską kotarę.

I had the blue partition carpet on the walls.

Zadzwonił telefon, to był mój lekarz.

The phone rang and it was my doctor.

Powiedział: "Dave, obejrzałem Twoje zdjęcie rentgenowskie

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

na ekranie komputera w domu".

on the screen on the computer at home."

Powiedział: "Z Twoim ramieniem będzie wszystko dobrze,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

ale Dave, coś jest w Twoim płucu".

but Dave, there's something in your lung."

I jeśli spojrzycie na to czerwone koło,

And if you look in that red oval,

to tego cienia nie powinno tam być.

that shadow was not supposed to be there.

W skrócie,

To make a long story short,

powiedziałem: "Więc, mam przyjść jeszcze raz?"

I said, "So you need me to get back in there?"

A on na to: "Tak, musimy zrobić tomografię klatki piersiowej."

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Na pożegnanie spytałem: "Czy jest coś, co powinienem zrobić?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Odpowiedział - zastanówcie się nad tym.

He said -- think about this one,

To jest rada, jaką daje wam lekarz.

this is the advice your doctor gives you:

"Po prostu idź do domu i napij się wina z żoną."

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Poszedłem na tomografię

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

i okazało się, że w obu płucach miałem pięć guzów.

So at that point we knew that it was cancer.

Więc wiedzieliśmy już, że to rak.

We knew it wasn't lung cancer.

Wiedzieliśmy, że to nie rak płuc.

That meant it was metastasized from somewhere.

To oznaczało, że skądś były przerzuty.

Pytanie tylko skąd?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Więc poszedłem na USG.

Doświadczyłem tego, co wiele kobiet -

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

żel na brzuchu i bzzzz.

Moja żona przyszła ze mną.

My wife came with me.

Jest weterynarzem,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

więc widziała wiele badań USG.

I mean, she knows I'm not a dog.

To znaczy, że wie, że nie jestem psem.

(Laughter)

This is an MRI image.

Ale to, co zobaczyliśmy - to jest obraz rezonansu magnetycznego.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Jest dużo ostrzejszy niż USG.

To, co zobaczyliśmy w tej nerce

What we saw in that kidney

to ta duża plama.

was that big blob there.

Właściwie, to były takie dwie.

There were actually two of these: one was growing out the front

Jedna wyrastała z przodu, przebiła się przez nerkę

and had already erupted and latched onto the bowel.

i przyczepiła do jelita.

Druga wyrastała z tyłu i przyczepiła się do mięśnia biodrowo-lędźwiowego,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

który jest dużym mięśniem z tyłu, o którym nigdy nie słyszałem,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

ale nagle zaczęło mi na nim zależeć.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Pojechałem do domu.

I went home.

Now, I've been Googling --

Zacząłem googlować - jestem w sieci od 1989 roku na Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Poszedłem do domu, wiem, że nie widzicie szczegółów,

I went home, and I know you can't read the details here;

to nie jest ważne.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Chodzi mi o to, że wszedłem na szanowaną stronę medyczną,

WebMD,

bo wiem jak wybrać wartościową stronę spośród śmieci.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Moją żonę też znalazłem on-line.

Before I met her,

Zanim ją poznałem,

I went through some suboptimal search results.

przejrzałem wyniki wyszukiwania.

(Śmiech)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Więc szukałem wartościowych informacji.

There's so much about trust --

Tak bardzo chodzi o zaufanie -

what sources of information can we trust?

jakim źródłom informacji możemy ufać?

Gdzie kończy się moje ciało

Where does my body end and an invader start?

a gdzie zaczyna najeźdźca?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Rak, guz, to coś co hodujemy ze swojej własnej tkanki.

Jak do tego dochodzi?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Gdzie zaczynają się

i kończą umiejętności medyczne?

Well, so what I read on WebMD:

Więc, przeczytałem na WebMD:

"Rokowania są złe

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

w postępującym raku nerki.

Prawie wszyscy pacjenci są nieuleczalni."

Almost all patients are incurable."

Jestem w sieci wystarczająco długo, żeby wiedzieć,

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

że jeśli nie podobają mi się pierwsze wyniki,

to szukam dalej.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

I znalazłem inne strony,

even by the third page of Google results:

nawet poza trzecią stroną wyników w Google,

"Outlook is bleak."

"Perspektywy są ponure",

"Prognosis is grim."

"Rokowania są przygnębiające."

I wtedy pomyślałem: "Co do cholery?"

And I'm thinking, "What the heck?"

W ogóle nie czułem się chory.

I didn't feel sick at all.

To znaczy, bywałem zmęczony wieczorami,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

ale miałem 56 lat.

but I was 56 years old, you know?

Powoli traciłem na wadze,

I was slowly losing weight,

ale jak dla mnie to było to, co kazał mi zrobić lekarz.

but for me, that was what the doctor told me to do.

To naprawdę było coś.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

A to jest diagram przedstawiający czwarte stadium raka nerki

z leku, który w końcu dostałem.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Zupełnie przez przypadek, to coś jest w moim płucu.

W lewej kości udowej jest kolejny guz.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Miałem go. W końcu moja noga pękła.

I had one. My leg eventually snapped.

Zasłabłem, upadłem na nią i się złamała.

I fainted and landed on it, and it broke.

Jeden jest w czaszce,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

i miałem też te inne guzy -

włączając w to, do czasu kiedy zaczęła się moja terapia,

including, by the time my treatment started,

jeden wyrastający z mojego języka.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Miałem raka nerki wyrastającego z mojego języka.

And what I read

I przeczytałem, że średnia przeżycia

was that my median survival was 24 weeks.

to 24 tygodnie.

Było źle.

This was bad.

I was facing the grave.

Stanąłem twarzą w twarz z grobem.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pomyślałem: "Jak będzie wyglądała twarz mojej matki

on the day of my funeral?"

w dniu mojego pogrzebu?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Musiałem usiąść z moją córką

i powiedzieć: "Oto co się dzieje."

Był z nią jej chłopak.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Powiedziałem: "Nie chcę, żebyście przedwcześnie się pobierali

just so you can do it while Dad's still alive."

tylko po to, żeby zrobić to kiedy tata jeszcze żyje."

To bardzo poważne.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Ponieważ jeśli się zastanowicie dlaczego pacjenci są zmotywowani i chcą pomóc,

pomyślcie o tym.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Mój lekarz polecił mi społeczność pacjentów

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

sieć pacjentów chorych na raka spośród wszystkich innych niesamowitych rzeczy.

Bardzo szybko powiedzieli mi:

Very quickly they told me,

"Rak nerki nie jest powszechną chorobą.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Idź do centrum specjalistycznego.

Get yourself to a specialist center.

Nie ma lekarstwa, ale jest coś co czasami działa -

There is no cure, but there's something that sometimes works --

choć zazwyczaj nie -

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

nazywa się wysokie dawki interleukiny.

Most hospitals don't offer it,

Większość szpitali jej nie oferuje,

so they won't even tell you it exists.

więc nawet nie mówią ci, że istnieje.

Don't let them give you anything else first.

I nie pozwól im podać sobie niczego innego.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Aha, i poza tym, tu masz czworo lekarzy wraz z numerami telefonów,

którzy oferują tą terapię w Twojej części Stanów.

who offer it, and their phone numbers."

Prawda, że to niesamowite?

How amazing is that?

(Brawa)

(Applause)

Chodzi o to,

Here's the thing:

Here we are, four years later --

że oto jesteśmy, cztery lata później,

you can't find a website that gives patients that information.

nie znajdziecie strony, która podaje pacjentom takie informacje.

Government-approved, American Cancer Society,

Zatwierdzone przez rząd, Amerykańskie Stowarzyszenie Raka,

but patients know what patients want to know.

ale pacjenci wiedzą to, co chcą wiedzieć.

W tym tkwi siła sieci pacjentów.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Ta wspaniała substancja -

ponownie pytam gdzie kończy się moje ciało?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Mój onkolog i ja dużo ostatnio rozmawiamy,

because I try to keep my talks technically accurate.

ponieważ staram się, żeby moje wykłady były dokładne technicznie.

I powiedział: "Wiesz, układ odpornościowy

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

jest dobry w wykrywaniu najeźdźców -

bakterii pochodzących z zewnątrz -

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

ale kiedy hodujesz coś z własnej tkanki,

to coś zupełnie innego."

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Więc wykonałem ćwiczenie umysłowe,

because I started a patient support community of my own on a website,

ponieważ otworzyłem swoją własną społeczność wspierającą pacjentów

na stronie internetowej

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

i jeden z moich przyjaciół, a właściwie moich krewnych,

powiedział: "Posłuchaj, Dave, kto wyhodował to coś?

"Look, Dave, who grew this thing?

I masz zamiar zrobić z siebie

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

kogoś, kto sam siebie mentalnie atakuje?"

Więc wszedłem w to.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

I opowieść o tym, jak to wszystko się dzieje jest w tej książce.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

W każdym razie, oto sposób, w jaki cyfry nabrały znaczenia.

Nie byłbym sobą, gdybym nie wrzucił liczb ze strony mojego szpitala,

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

z rozmiarami mojego guza do arkusza kalkulacyjnego.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Nie przejmujcie się liczbami.

Don't worry about the numbers.

Popatrzcie, to mój układ odpornościowy.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Niesamowita sprawa, te dwie żółte linie

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

są tam, gdzie dostałem dwie dawki interleukiny

w odstępie dwóch miesięcy.

Spójrzcie jak rozmiar guza gwałtownie się zmniejszył pomiędzy.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Po prostu niesamowite.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Kto wie co będziemy w stanie zrobić, kiedy nauczymy się z niej lepiej korzystać.

Pointą jest to, że półtora roku później,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

byłem obecny kiedy ta wspaniała młoda kobieta, moja córka,

wyszła za mąż.

got married.

And when she came down those steps,

I kiedy zeszła po schodach,

and it was just her and me for that moment,

i przez chwilę byliśmy sami,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

byłem szczęśliwy, że nie musiała powiedzieć swojej matce:

"I wish Dad could have been here."

"Chciałabym, żeby tata tu był."

And this is what we're doing when we make health care better.

I oto co robimy,

kiedy poprawiamy opiekę zdrowotną.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Teraz chcę krótko opowiedzieć o kilku innych pacjentach,

who are doing everything in their power to improve health care.

którzy robią wszystko co w ich mocy, aby poprawić opiekę zdrowotną.

This is Regina Holliday,

To jest Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

malarka w Waszyngtonie,

które mąż zmarł na raka nerki rok po tym, jak ja zachorowałem.

a year after my disease.

Tutaj maluje mural

She's painting, here, a mural

przedstawiający jego okropne ostatnie tygodnie w szpitalu.

of his horrible final weeks in the hospital.

Jedną z rzeczy, które odkryła

One of the things that she discovered

było to, że dokumentacja medyczna jej męża

was that her husband's medical record in this paper folder

w tej papierowej teczce

była bardzo niezorganizowana.

was just disorganized.

I pomyślała: "Wiecie, skoro mam informacje o składnikach odżywczych

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

na pudełku płatków śniadaniowych,

on the side of a cereal box,

dlaczego nie może być czegoś tak prostego,

why can't there be something that simple

co poinformowałoby każdą pielęgniarkę zaczynającą dyżur,

telling every new nurse who comes on duty,

każdego nowego lekarza,

every new doctor,

o podstawowych faktach dotyczących stanu zdrowia mojego męża?"

the basics about my husband's condition?"

Więc namalowała ten mural z informacjami medycznymi

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

i etykietą żywieniową,

coś w tym stylu

something like that,

w diagramie przedstawiającym jego.

in a diagram of him.

Później, w zeszłym roku, namalowała ten oto schemat.

She then, last year, painted this diagram.

Badała służbę zdrowia tak jak ja.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Zdała sobie sprawę, że wielu ludzi,

napisało poradniki dla pacjentów,

who'd written patient-advocate books

o których nie słyszy się na konferencjach medycznych.

that you just don't hear about at medical conferences.

Pacjenci są niewykorzystanym źródłem informacji.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Tak jak mówiłem na wstępie,

I've gotten somewhat known for saying

stałem się w jakiś sposób znany z mówienia, że pacjenci powinni mieć dostęp do swoich danych.

that patients should have access to their data.

I powiedziałem nawet na pewnej konferencji parę lat temu:

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Dajcie mi te moje cholerne dane,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

bo nie można ufać, że utrzymacie je w porządku."

And here, she has our "damned" data --

I oto są te nasze cholerne dane

to taka gra słów -

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

które zaczynają się wydostawać i rozprzestrzeniać niczym bakterie cholery -

a tu akurat symbolizuje je woda niszcząca zaporę i przedostająca się poza nią.

the water symbolizes our data.

And in fact,

I chciałbym trochę dla Was zaimprowizować.

I want to do a little something improvisational for you.

Na Twitterze jest facet spoza Bostonu, którego znam,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

zajmujący się informatyzacją służby zdrowia

i napisał rap e-Pacjenta.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Tak to leci.

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫Dajcie mi te cholerne dane♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫chcę być e-Pacjentem tak jak Dave♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫Dajcie mi te dane, bo to ocali mnie♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Nie będę brnął w to dalej.

(Applause) (Cheering)

(Brawa)

Wielkie dzięki. Skróciliście mój czas.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Śmiech)

Think about the possibility.

Pomyślcie o możliwości,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

dlaczego jest tak, że iPhone'y i iPady

rozwijają się dużo szybciej

than the health tools that are available to you

niż dostępne akcesoria,

to help take care of your family?

które pomagają zadbać o zdrowie twojej rodziny?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Tu widzicie stronę, VisualBody.com,

na którą się natknąłem.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

I pomyślałem: "Ciekawe gdzie jest mój mięsień biodrowo-lędźwiowy?"

So you can click on things and remove it.

Można sobie klikać i usuwać różne rzeczy.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

I zobaczyłem: "Aha, to jest nerka, a to mięsień."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

I obracałem to sobie w trójwymiarze

i mówiłem: "Teraz rozumiem."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

I potem zdałem sobie sprawę z tego, że przypomina to trochę Google Earth,

where you can fly to any address.

gdzie możesz sobie pofrunąć do każdego miejsca.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

I pomyślałem: "Dlaczego by nie wziąć tego

i nie podłączyć do moich cyfrowych skanów

and have Google Earth for my body?"

i mieć taki Google Earth mojego ciała?"

What did Google come out with this year?

I co wprowadził Google w zeszłym roku?

Wyszukiwarkę Google Body (Google Ciało - przyp. tłum.).

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Ale niestety wciąż jest bardzo ogólna.

It's not my data.

Nie ma tam moich danych.

But if we can get that data out from behind the dam

Ale jeśli uda nam się wydobyć dane zza tego muru,

so software innovators can pounce on it

żeby mogli się nimi zająć innowatorzy programów komputerowych,

the way software innovators like to do,

tak jak lubią to robić,

who knows what we'll be able to come up with.

kto wie, na co uda nam się wpaść.

Ostatnia opowieść: to jest Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

pacjentka z reumatoidalnym zapaleniem stawów

z Florydy.

To prawdziwa historia,

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

która rozwija się od kilku tygodni.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

pacjenci RZS, jak siebie nazywają -

tytuł jej bloga to Wojownik RZS -

mają duży problem,

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

ponieważ 40 procent z nich nie ma widocznych objawów.

I to sprawia, że naprawdę trudno jest stwierdzić jak przebiega choroba.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

I niektórzy lekarze myślą: "Tak, oczywiście, naprawdę cię boli."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Tak więc, podczas swoich internetowych poszukiwań Kelly znalazła

Well, she found, through her online research,

scyntygrafię kości,

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

której zazwyczaj używa się w diagnostyce raka,

but it can also reveal inflammation.

ale może również ujawnić zapalenie.

I zobaczyła,

And she saw that if there is no inflammation,

że jeśli nie ma żadnego zapalenia,

to obraz będzie cały szary.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Więc zrobiła to badanie.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

I opis radiologiczny mówił: "Nie wykryto komórek rakowych."

No cóż, nie to chciała zrobić z tym badaniem.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Więc dała je do odczytania jeszcze raz i chciała kolejny,

So she wanted to have it read again,

aż w końcu jej lekarz ją zwolnił.

and her doctor fired her.

Wzięła płytę CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Powiedział: "Skoro nie chce Pani wykonywać moich poleceń,

proszę odejść."

Więc wzięła płytę CD z jej skanami

So she pulled up the CD of the scan images,

i spójrzcie na te wszystkie gorące punkty.

and look at all those hot spots.

Teraz na swoim blogu jest aktywnie zaangażowana

And she's now actively engaged on her blog

w szukanie pomocy, żeby otrzymać lepszą opiekę.

in looking for assistance in getting better care.

Widzicie, to jest właśnie upoważniony pacjent - żadnego medycznego wykształcenia.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

My jesteśmy, wy jesteście

We are, you are,

najmniej wykorzystanym źródłem informacji w służbie zdrowia.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Udało jej się to zrobić

was because she had access to the raw data.

tylko dlatego, że miała dostęp do surowych danych.

Co to za problem?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Podczas TED2009

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

sam Tim Berners-Lee, wynalazca internetu, dał wykład,

gave a talk where he said the next big thing

podczas którego powiedział, że następną wielką rzeczą

is not to have your browser find other people's articles about the data,

nie będzie posiadanie wyszukiwarki,

która znajdzie artykuły innych ludzi na temat danych,

ale takiej, która znajdzie surowe dane.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

I na końcu wykładu wszyscy skandowali:

"Surowe dane teraz.

"Raw data now! Raw data now!"

Surowe dane teraz."

Więc proszę Was,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

trzy słowa, proszę, żeby ulepszyć opiekę zdrowotną:

Let patients help!

pozwólcie pacjentom pomagać.

Let patients help!

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Let patients help!

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Let patients help!

Pozwólcie pacjentom pomagać.

Thank you.

Dziękuję.

(Applause)

(Brawa)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Dla wszystkich pacjentów na całym świecie,

którzy oglądają to przez internet,

God bless you, everyone. Let patients help.

niech Bóg was wszystkich błogosławi - pozwólcie pacjentom pomagać.

Gospodarz: I Ciebie również. Dziękujemy bardzo.

Host: And bless yourself. Thank you very much.