Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

المترجم: Elkhair Abdalla المدقّق: Bob Samuel

أنه لشىء رائع أننا هنا لنتحدث

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

عن عام نهوض المرضى .

لقد سمعت عديد من القصص صباح اليوم

You heard stories earlier today

عن بعض المرضى الذين يتحكمون في زمام حالاتهم المرضية ،

about patients who are taking control of their cases,

الذين يقولون " أتدري ؟ أنا أعرف كل الإحتمالات ،

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

ولكني سأبحث عن مزيد من المعلومات

but I'm going to look for more information.

سأحدد

I'm going to define what the terms of my success are."

ما هي خيارات نجاحي "

سأشارككم اليوم بموضوع عن

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

كيف أنني كنت منذ أربع سنوات في عداد الموتى --

أو كما إكتشفت في الحقيقة ،

found out I was, in fact, already almost dead --

أنني كنت ميتاً بالفعل .

and what I then found out

وعندها سمعت عن ما يُسمى بحركة المرضى الإلكترونية --

about what's called the e-Patient movement.

سأشرح لكم معنى هذا المصطلح .

I'll explain what that term means.

كنت أدوّن مستخدماً إسم المريض داف ،

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

وعندما إكتشفت هذا ،

I just renamed myself e-Patient Dave.

غيرت إسمي إلى داف المريض الإلكتروني .

Regarding the word "patient":

بالنسبة إلى كلمة " المريض " ،

When I first started a few years ago getting involved in health care

عندما بدأت منذ عدة سنوات

بالإهتمام بالرعاية الصحية

and attending meetings as just a casual observer,

وأن أحضر ندوات كملاحظ ،

لاحظت أن الناس يتحدثون عن المرضى

I noticed that people would talk about patients

كما لو أنه شخص غير متواجد في الغرفة هنا ،

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

كأنه شخص غير موجود .

Some of our talks today, we still act like that.

بعض أحاديثنا حتى اليوم , مازالت تتبع نفس إسلوب التعامل هذا .

But I'm here to tell you:

ولكنى هنا اليوم لأقول لكم

"patient" is not a third-person word.

أن المريض ليس انساناُ غائبا .

All right?

أنت ، نفسك ،

You yourself will find yourself in a hospital bed --

قد تجد نفسك على سرير في مستشفى --

or your mother, your child --

أو تجد أمك أو إبنك --

there are heads nodding, people who say,

أرى بعضكم يومؤن برؤوسهم قائلين " أعرف بالضبط ما تتحدث عنه ".

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

لذا وأنت تستمع إلى حديثي اليوم ،

أولاً، أريد أن أقول

first of all, I want to say that I am here

أنني هنا بالنيابة عن

on behalf of all the patients that I have ever met,

كل المرضى الذين قابلتهم ،

all the ones I haven't met.

والذين لم أقابلهم .

This is about letting patients play a more active role

هذا الحديث عن كيفية جعل المرضى يلعبون أدواراً أكثر فاعلية

في مساعدة الرعاية الصحية ، لإصلاح نفسها .

in helping health care, in fixing health care.

أحد كبار الأطباء الذين عالجونى في المستشفى ،

One of the senior doctors at my hospital,

( تشارلي ستيفان ) ، وزميله ( وارنر سلاك ) ،

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

إعتادوا القول منذ عقود

that the most underutilized resource in all of health care

أن المورد الأقل إستخداماً من موارد الرعاية الصحية

هو المريض .

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

هم يقولون ذلك منذ السبعينيات .

Now, I'm going to step back in history.

سأعود الآن خطوة للماضي .

This is from July, 1969.

هذا شهر يوليو 1969.

I was a freshman in college,

كنت في عامي الأول في الجامعة ،

and this was when we first landed on the Moon.

وأيضاُ كان هذا العام الذي هبطنا فيه على القمر .

وكانت أول مرة

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

نتمكن فيها من الرؤية من سطح آخر --

هذا المكان الذي نتواجد فيه أنا وأنتم الآن ،

that's the place where you and I are right now,

حيث نعيش .

where we live.

The world was changing.

كان العالم يتغير .

It was about to change in ways that nobody could foresee.

كان يتغير بطرق لم يتوقعها أحد.

A few weeks later, Woodstock happened.

بعد عدة أسابيع ،

بدأت إحتفالات " وودستوك " ( مهرجان موسيقى ).

Three days of fun and music.

ثلاث ليالٍ من المرح والموسيقى .

Here, just for historical authenticity,

هنا ، للأمانة التاريخية ،

is a picture of me in that year.

صورة لي في ذاك العام .

(Laughter)

( ضحك )

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

نعم ، الشعر المموج ، والعيون الزرقاء --

it was really something.

كان هذا شيئاً مهماً .

That fall of 1969,

ذلك الخريف من سنة 1969 ،

the Whole Earth Catalog came out.

ظهرت صحيفة " دليل الأرض بأسرها "(the Whole Earth Catalog) .

It was a hippie journal of self-sufficiency.

كانت تعتبر مجلة ( الهيبيز ) للشباب عن الكفاية الذاتية .

نفكر في الهيبيز بأنهم طالبو المتعة اللحظية ،

We think of hippies of being just hedonists,

ولكن هناك جانب مهم - كنت فى هذه الحركة -

but there's a very strong component -- I was in that movement --

هناك مكون قوى للغاية

a very strong component of being responsible for yourself.

وهو أن تكون مسؤولاُ تماماً عن نفسك .

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

العنوان الفرعى لهذا الكتاب

هو " مدخل للأدوات "

It talked about how to build your own house,

وتحدثت عن كيف تبنى منزلك بنفسك ،

how to grow your own food, all kinds of things.

كيف تزرع طعامك ، وكل هذه الأشياء .

فى الثمانينات ،

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

هذا الطبيب ، " توم فيرغسون " ،

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

كان المحرر الطبى لصحيفة " دليل الأرض بأسرها ".

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

وقد رأى أن الغالبية العظمى

مما نقوم به فى الطب والرعاية الصحية

هو الإهتمام بأنفسنا .

is taking care of ourselves.

فى الحقيقة ، إنه قال أن 70 إلى 80 % تعتمد على

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

كيفية إهتمامنا بأجسادنا .

Well, he also saw that when health care turns to medical care

ولقد رأى أيضا

أنه عندما تتحول الرعاية الصحية الى رعاية طبية

because of a more serious disease,

بسبب مرض أخطر ،

the key thing that holds us back is access to information.

فإن العائق الأساسى الذى يقف أماننا هو الحصول على المعلومات .

And when the Web came along, that changed everything,

وعندما ظهرت شبكة الإنترنت ، تغير كل شىء ،

ليس فقط لأننا إستطعنا الحصول على معلومات ،

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

ولكن أيضاً لأننا إستطعنا أن نجد أناساً مثلنا

who could gather, who could bring us information.

إستطاعوا جمع معلومات ، وإرسالها لنا .

وهو ما أطلق عليه مصطلح المرضى الألكترونيين --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

مًجهزون وممارسون ومعززيين وقادرين .

Obviously, at this stage of life

من الواضح أنه فى تلك المرحلة

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

كان أكثر إحتراماً مما كان عليه قبل ذلك .

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

فى هذا الوقت كنت مريضاً معهم

قبل أن أسمع عن هذا المصطلح بفترة طويلة .

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

فى عام 2006 ، ذهبت لطبيبي لإجراء فحص دوري ،

and I had said, "I have a sore shoulder."

وقد " إشتكيت من ألم فى الكتف "

فقمت بعمل أشعة سينية على الكتف ،

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

وفي اليوم التالي --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

لعلكم لاحظتم ، بعض منكم الذين مروا بأزمة صحية

سيفهمون هذا الأمر .

will understand this.

هذا الصباح ، بعض المتحدثين

This morning, some of the speakers named the date when they found out

ذكروا التاريخ الذى علموا فيه بحالتهم الصحية .

about their condition.

For me, it was 9am

بالنسبة لى كان هذا الأمر نحو الساعة التاسعة صباحاً

on January 3, 2007.

في الثالث من يناير عام 2007 .

كنت فى المكتب ; مكتبي كان نظيفاً ،

I was at the office; my desk was clean.

كان لدي السجاد الأزرق على الحائط .

I had the blue partition carpet on the walls.

رن الهاتف وكان طبيبي الخاص .

The phone rang and it was my doctor.

قال لي " داف لقد رأيت الأشعة السينية

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

على شاشة الكومبيوتر فى منزلي ".

on the screen on the computer at home."

ثم قال " كتفك سيكون بخير ،

He said, "Your shoulder is going to be fine,

لكن داف ، هناك شيئاً فى رئتك ".

but Dave, there's something in your lung."

ولو نظرتم إلى هذا الشىء الأحمر الدائري ،

And if you look in that red oval,

هذا الظل لم يكن من المفترض أن يكون هنا .

that shadow was not supposed to be there.

بإختصار ،

To make a long story short,

قلت له ، " هل تريدني أن آتي مرة اخرى ؟"

I said, "So you need me to get back in there?"

فقال " نعم سنقوم بإجراء أشعة مقطعية على صدرك ".

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

وقبل أن أغلق الهاتف سألته " هل هناك أى شىء يجب أن أفعله ؟"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

فقال -- فكر في هذا .

He said -- think about this one,

هذه هى النصيحة التي يسديها لك طبيبك .

this is the advice your doctor gives you:

قال " إذهب إلى بيتك وتناول كأساً من النبيذ مع زوجتك ".

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

ذهبت لإجراء الأشعة المقطعية ،

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

وتبين أن هناك 5 من هذه الأشياء فى رئتي الإثنين .

So at that point we knew that it was cancer.

فى تلك المرحلة عرفنا أنه سرطان .

We knew it wasn't lung cancer.

عرفنا أنه ليس سرطان رئة .

That meant it was metastasized from somewhere.

معنى ذلك أنه قادم من مكان آخر من الجسد .

السؤال كان ، من أين ؟

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

لذلك قمت بإجراء أشعة فوق صوتية .

إضطررت أن أفعل ما تفعله كثير من النساء --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

السائل اللزج على البطن و صوت الزن .

كانت زوجتي معي .

My wife came with me.

طبيبة بيطرية ،

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

لذلك فقد رأت الكثير من هذه الأشعة .

I mean, she knows I'm not a dog.

أقصد ، أنني لست كلباً .

(Laughter)

This is an MRI image.

لكن ما رأيناه -- هذه صورة بالرنين المغناطيسي .

This is much sharper than an ultrasound would be.

فهي أكثر دقة من صورة الأشعة فوق الصوتية .

ما رأيناه في تلك الكلية

What we saw in that kidney

كان هذا الجزء الشمعي الكبير هناك .

was that big blob there.

كان هناك جزئين منهما .

There were actually two of these: one was growing out the front

أحدهما كان ينمو فى المقدمة وقد إنفجر ،

and had already erupted and latched onto the bowel.

وكان معلقاً بالأمعاء .

وآخر كان ينمو فى الخلف ، متعلقاً بالعضلة الخلفية ،

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

وهى عضلة كبيرة في الظهر لم أسمع عنها من قبل ،

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

ولكن فجاة أصبحت مهتماً بها .

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

ذهبت إلى منزلي .

I went home.

Now, I've been Googling --

بحثت ومازلت أبحث يإستخدام جوجل -- على الإنترنت منذ عام 1989 .

I've been online since 1989, on CompuServe.

عدت إلى المنزل ، وأنا أعلم أنكم لا يمكنكم قراءة التفاصيل هنا ؛

I went home, and I know you can't read the details here;

ليس مهما هذا .

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

المهم أنني ذهبت إلى موقع طبي محترم ،

إسمه WebMD ،

لأنني أعرف كيفية تصفية المواقع الغير جيدة .

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

كما أنني تعرفت على زوجتي على الإنترنت .

Before I met her,

قبل أن ألتقي بها ،

I went through some suboptimal search results.

ذهبت من خلال بعض نتائج البحث دون المستوى الأمثل .

( ضحك )

(Laughter)

So I looked for quality information.

بدأت البحث عن معلومات عالية الجودة .

There's so much about trust --

هناك الكثير عن الثقة --

what sources of information can we trust?

أي مصدر معلومات يمكننا أن نصدق ؟

أين ينتهي جسدي

Where does my body end and an invader start?

وأين يهاجم العدو ؟

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

والسرطان ، ورم ، شيء ينمو من الأنسجة الخاصة بك .

كيف يحدث ذلك ؟

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

أين القدرات الطبية

تبدأ وتنتهى ؟

Well, so what I read on WebMD:

حسناً ، فما قرأت فى موقع ويبميد webMD:

" آراء الأطباء غير مجدية

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

في ما يتعلق بتطور سرطان الكلة .

تقريبا جميع المرضى غير قابلين للشفاء ".

Almost all patients are incurable."

لقد كنت على الإنترنت لفترة كافية لمعرفة

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

إذا ما كانت النتائج الأولى التي أحصل عليها غير كافية ،

يمكننى أن أذهب وأبحث عن المزيد .

I go look for more.

And what I found on other websites was,

والذي وجدته كان في مواقع أخرى ،

even by the third page of Google results:

حتى الصفحة الثالثة من نتائج البحث ،

"Outlook is bleak."

" التوقعات واقعية " ،

"Prognosis is grim."

" التكهنات ضعيفة ".

وأنا أفكر ، " ما الخطب ؟"

And I'm thinking, "What the heck?"

لم أشعر بالمرض إطلاقاً .

I didn't feel sick at all.

أعني ، كنت أتعب في المساء ،

I mean, I'd been getting tired in the evening,

لكني كنت 56 عاماً .

but I was 56 years old, you know?

كنت أفقد وزن شيئا فشيئا ،

I was slowly losing weight,

لكن بالنسبة لي ، كان هذا ما طلبَ مني الدكتور القيام به .

but for me, that was what the doctor told me to do.

كان بالفعل أمراً مهماً .

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

وهذا هو المخطط لسرطان الكلى في مرحلته الرابعة

بعد الدواء الذى أخذته فى النهاية .

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

بالصدفة تماماً ، كان ذلك الشيء برئتي .

في الفخذ الأيسر ، عظم الفخذ الأيسر، هناك واحد آخر .

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

كان هناك . ساقي قطعت في النهاية .

I had one. My leg eventually snapped.

أغُمي علي وسقطت عليها ، فكُسِرَت .

I fainted and landed on it, and it broke.

كانت هناك واحدة أخرى في الجمجمة ،

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

بعدها قُدر لي ، أن أُصاب بأورام أخرى --

من بينها ، في الوقت الذي بدأت فيه علاجي ،

including, by the time my treatment started,

ظهر ورم فى لسانى .

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

كان سرطان الكلى الذي أعاني منه يتنامى فى لسانى .

And what I read

وما قرأته أن متوسط عمرى الباقى

was that my median survival was 24 weeks.

كان 24 أسبوعاً .

كان هذا سيئاً .

This was bad.

I was facing the grave.

كنت أواجه القبر ( الموت ) .

I thought, "What's my mother's face going to look like

ففكرت " كيف سيبدو وجه أمي

on the day of my funeral?"

يوم جنازتي ؟ "

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

كان عليْ الجلوس مع إبنتي

فقلت لها :"هذا هو الموقف ."

صديقها كان معها .

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

فقلت : " أنا لا أريدكما أن تتزوجا بسرعة

just so you can do it while Dad's still alive."

لكن حتى يمكنكما الزواج فى حياتى ".

فالأمر جد خطير .

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

لأنكم إن كنتم متعجبين ما الذي يجعل المرضى مُتحمسين ، ومستعدون للمساعدة ،

فكروا في هذا .

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

حسنا ، نصحني الطبيب بزيارة مكان للمرضى ،

إسمه أو عنوانه Acor.org

a network of cancer patients, of all amazing things.

شبكة من مرضى السرطان ، وأشياء أخرى جميلة .

قالوا لي بسرعة كبيرة ،

Very quickly they told me,

" سرطان الكلى هو مرض غير شائع .

"Kidney cancer is an uncommon disease.

إذهب إلى مركز متخصص .

Get yourself to a specialist center.

لا يوجد علاج ، ولكن هناك شيء ما يمكن أن ينجح --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

عادة هو ليس كذلك --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

يُدعى ( إنترلوكين ) ذي الجرعة العالية ( نوع من البروتينات فى الدم ).

Most hospitals don't offer it,

معظم المستشفيات لا تنصح به ،

so they won't even tell you it exists.

لذا لا يخبرونك حتى إنه موجود .

Don't let them give you anything else first.

ولا تسمح لهم أن يعطوك شيئا آخراً فى البداية .

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

وبالمناسبة ، هناك أربعة أطباء

في مناطق مختلفة في الولايات المتحدة ينصحون به ، وأرقام هواتفهم متاحة .

who offer it, and their phone numbers."

كم هذا مدهش ؟

How amazing is that?

( تصفيق )

(Applause)

إليكم هذا الأمر .

Here's the thing:

Here we are, four years later --

ها نحن ، بعد أربع سنوات ،

you can't find a website that gives patients that information.

لا يمكنك العثور على موقع يعطي تلك المعلومات للمرضى .

Government-approved, American Cancer Society,

بإعتماد الحكومة ، والجمعية الأميركية للسرطان ،

but patients know what patients want to know.

لكن المرضى هم الذين من يقررون ما يريدون معرفته .

إنها قوة مجتمع المرضى .

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

هذه المادة المذهلة --

مرة أخرى أقولها ، أين ينتهي جسدي ؟

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

نتحدثت أنا وطبيب الأورام الخاص بي كثيراً عن هذا الأمر هذه الأيام ،

because I try to keep my talks technically accurate.

لأنني أحاول أن تكون محادثاتي دقيقة من الناحية الفنية .

فقال لي : " أتعلم ، أن جهاز المناعة

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

جيد في الكشف عن الغزاة --

البكتيريا القادمة من الخارج --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

ولكن عندما يتعلق الأمر بأنسجتك الخاصة التي نمت بداخلك ،

فالأمر مختلف تماماً ".

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

فى الواقع قمت بتمرين ذهني ،

because I started a patient support community of my own on a website,

لأنني كنت قد بدأت بتكوين مجموعة خاصة بى لدعم المرضى

على موقع على الانترنت ،

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

وأحد أصدقائي ، أو أحد أقاربي في الحقيقة ،

قال لي : " أنظر ، داف ، من بدأ بهذا ؟

"Look, Dave, who grew this thing?

أتريد أن تجعل من نفسك

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

كمن يهاجم نفسه عقلياً ؟

فإنخرطنا فى الأمر .

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

والقصة كاملة بكيفية حدوث ذلك موجودة في هذا الكتاب .

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

على أي حال ، هذه هي الطريقة التي كشفت عنها الأرقام .

أنا شخصياً ، كنت أسجل الأرقام من موقع المستشفى حيث أُعالج

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

من قياسات أحجام أورامي ، وأضعها في جدول بيانات .

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

لا تقلقوا بشأن الأرقام .

Don't worry about the numbers.

كما ترون ، هذا هو الجهاز المناعي .

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

أمر مذهل ، هذان الخطان الأصفران

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

يمثلان الجرعتين اللتين أخذتهما من الإنترلوكين

لمدة شهرين غبر متواصلين .

فأنظروا كيف تقلص حجم الأورام بينهما .

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

أمر لا يصدق .

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

من يدري ما سنكون قادرين على القيام به عندما نتعلم المزيد عن إستخدام أفضل للمعلومات .

الخط المؤثر على ذلك كان عام ونصف بعدها ،

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

كنت هناك عندما هذه المرأة الرائعة الشابة ، إبنتي ،

تزوجت .

got married.

And when she came down those steps,

وعندما نزلت تلك الخطوات ،

and it was just her and me for that moment,

وكنت أنا وهى فقط فى تلك اللحظة ،

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

كنت سعيد للغاية لأنها لم تكن مضطرة أن تقول لأمها ،

"I wish Dad could have been here."

" أتمنى لو كان أبي موجوداً معنا ."

And this is what we're doing when we make health care better.

وهذا هو ما نفعله

عندما نُحسْن الرعاية الصحية .

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

الآن أريد أن أتحدث بإيجاز عن إثنين من المرضى الآخرين

who are doing everything in their power to improve health care.

الذين يبذلون كل ما في وسعهم لتحسين الرعاية الصحية .

This is Regina Holliday,

هذا هو ريجينا هوليداي ( زوجة مريض أمريكى )،

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

رسامة في واشنطن العاصمة ،

توفي زوجها من سرطان الكلى بعد عام من مرضى .

a year after my disease.

إنها ترسم لوحة زيتية هنا

She's painting, here, a mural

للأسابيع الأخيرة المريعة من حياة زوجها في المستشفى .

of his horrible final weeks in the hospital.

أحد الأشياء التي إكتشفتها

One of the things that she discovered

أن سجل زوجها الطبى

was that her husband's medical record in this paper folder

في هذا المجلد الورقى

كان غير منظم بالمرة .

was just disorganized.

وفكرت ، " أتعرف ، إذا كان لدي أسماء وفوائد المكونات الغذائية

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

على جانب غلاف صندوق الكورن فلاكس ،

on the side of a cereal box,

لماذا لا يكون هناك شيء بسيط

why can't there be something that simple

يخبر كل ممرضة جديدة تأتي لعملها ،

telling every new nurse who comes on duty,

كل طبيب جديد ،

every new doctor,

معلومات بسيطة عن حالة زوجي ؟ "

the basics about my husband's condition?"

لذلك رسمت هذه اللوحة الخاصة بالحقائق الطبية

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

مع تأثير هذه الدراسة ،

شيء من هذا القبيل ،

something like that,

في مخطط خاص به .

in a diagram of him.

في العام الماضي ، رسمت هذا الرسم البياني .

She then, last year, painted this diagram.

درست الرعاية الصحية مثلي .

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

أدركت أن هناك الكثير من الناس

الذين قد كتبوا كتب تساعد المرضى

who'd written patient-advocate books

لا يمكن أن تسمعوا عنها في المؤتمرات الطبية .

that you just don't hear about at medical conferences.

المرضى مصدر ثرى كموارد غير مستغلة .

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

هذا كما جاء في مُقدمتي ،

I've gotten somewhat known for saying

لقد إختبرت معرفة تسمح لى أن أقول أن المرضى يجب أن يكون لديهم سماح لمعرفة بياناتهم الخاصة .

that patients should have access to their data.

وبالفعل قلت هذا في مؤتمر منذ بضعة سنوات مضت ،

I actually said at one conference a couple of years ago,

" أعطني البيانات الخاصة بي ،

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

لأنكم لا يمكن أن تؤتمنوا على الحفاظ عليها سليمة ".

And here, she has our "damned" data --

ونسمع أنها أخذت بياناتنا اللعينة --

إنه تلاعب بالألفاظ --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

الشيئ الذى بدأ يثور ، بدأ يعمل بتنظيم جيد --

الماء يمثل ويرمز إلى بياناتنا .

the water symbolizes our data.

And in fact,

في واقع الأمر، أريد أن أفعل شيئا إرتجالياً بعض الشيئ لكم هنا .

I want to do a little something improvisational for you.

هناك رجل أعرفه على تويبر ،

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

متخصص بمجال تكنولوجيا المعلومات الصحية خارج بوسطن ،

وهو الذى كتب مقطوعة المريض الأليكترونى .

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

وهى كالآتى .

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ أريد أن أكون مريض أليكترونى مثل ديف تماماً ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ إعطينى بياناتى الخاصة الملعونة ، علشان ديه حياتي أريد أن أنقذها ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

الآن أنا لن أذهب إلى أبعد من ذلك .

(Applause) (Cheering)

( تصفيق )

حسناً أشكركم . وقت تصويب الأسئلة .

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

( ضحك )

Think about the possibility.

فكر في إحتمال ،

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

لماذا أن أى فون و iPads

تتقدم أسرع بكثير

than the health tools that are available to you

من الوسائل والنُظم الصحية المتوفرة لكم

to help take care of your family?

للمساعدة في الإعتناء بعائلاتكم ؟

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

هنا موقع على شبكة الإنترنت، VisibleBody.com،

وجدتها عبر البحث .

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

وفكرت ، " أتعرفون ، أتعجب ما هى ماهية العضلة النعلية ؟"

So you can click on things and remove it.

حيث يمكنكم النقر على أشياء وإزالتها .

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

وشاهدت " آها ، الكلى والعضلات النعلية ".

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

وكنت أديرها فى ثلاثة أبعاد

وقول : " أنا أفهم الآن ."

And then I realized it reminded me of Google Earth,

وحينها أدركت أنه ذكرني ببرنامج Google Earth ،

where you can fly to any address.

حيث يمكنكم السفر إلى أي عنوان .

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

وفكرت : " لماذا لا نأخذ هذه

ونوصلها بماسح بياناتى الرقمية

and have Google Earth for my body?"

ونجعل برنامج جوجل الأرضى يبحث لجسدي ؟ "

What did Google come out with this year?

ماذا أخرج لنا جوجل هذا العام ؟

الآن هناك متصفح جوجل الجسدى الثلاثى الأبعاد .

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

لكن كما ترون ، إنه مازال عام .

It's not my data.

إنها ليست بياناتى الخاصة .

But if we can get that data out from behind the dam

ولكن إذا إستطعنا الحصول على هذه البيانات من وراء السد

so software innovators can pounce on it

بحيث يمكن للمبرمجين إبتكار شيئاً جديداً ،

the way software innovators like to do,

كعادة مبتكرى البرمجيات إختراع أشياء ،

who knows what we'll be able to come up with.

من يدري ما سنكون قادرين على عمله بها .

قصة واحدة أخيرة : هذا هو كيلي يونغ ،

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

مريض التهاب المفاصل الروماتويدي

من ولاية فلوريدا .

هذه قصة حية

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

تتكشف للتو في الأسابيع القليلة الماضية .

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

مرضى الروماتويد ، كما يطلقون على أنفسهم --

مدونتها RA warrior على الإنترنت --

بها مشكلة كبيرة

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

لأن 40 في المئة منهم ليس لديهم أعراض مرئية .

وهذا يجعل من الصعب حقا أن تقول إلى أين يقودك المرض .

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

وبعض الأطباء يعتقدون ، " نعم حقاً ، أنت فعلاً في الآم ."

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

كذلك وجدت أثناء بحثها على الإنترنت ،

Well, she found, through her online research,

فحص العظام بالأشعة الملونة

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

وعادة ما يستخدم هذا للسرطان ،

but it can also reveal inflammation.

لكن يمكن أن تكشف أيضا عن الإلتهابات .

ورأت

And she saw that if there is no inflammation,

أنه إذا لم يكن هناك إلتهابات

فالأشعة تكون رمادية كلها .

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

لذا فقد أخذتها .

And the radiologist's report said, "No cancer found."

وقال تقرير الأشعة " لا وجود للسرطان ".

حسنا ليس هذا ما كان المفترض ان يفعله حيال ذلك .

Well, that's not what he was supposed to do with it.

لذا قرأت التقرير مرة أخرى ، أرادت أن تقرأه مرة أخرى ،

So she wanted to have it read again,

وطبيبها تخلى عنها .

and her doctor fired her.

سحبت الإسطوانة خارجاً .

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

وقال : " إذا كنت لا تريد أن تتبعى تعليماتي ،

فإذهبى بعيدا عنى ".

فأدارت الإسطوانة فى جهاز مُشغل الصور ،

So she pulled up the CD of the scan images,

ونظرت إلى كل تلك النقط الواضحة .

and look at all those hot spots.

وهي الآن تعمل بنشاط على مدونتها

And she's now actively engaged on her blog

في البحث عن المساعدة في الحصول على رعاية أفضل .

in looking for assistance in getting better care.

إنظروا ، هذه مريض لها صلاحيات خاصة -- بدون تدريب طبي .

See, that is an empowered patient -- no medical training.

نحن ، أنتم ،

We are, you are,

أكثر الموارد التي لا يٌستفاد بها في مجال الرعاية الصحية .

the most underused resource in health care.

What she was able to do

ما كانت قادرة على القيام به

was because she had access to the raw data.

كان بسبب أن لديها إمكانية الوصول إلى البيانات الأولية .

كم كان كِبر هذه الصفقة ؟

How big a deal was this?

Well at TED2009,

حسناً في مؤتمر تيد 2009 ،

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

وقدم تيم بيرنرز لي ( مستشار فى الحكومة البريطانية ) نفسه ، مخترع الويب ، أعطى حديث

gave a talk where he said the next big thing

حيث قال أن الشيء الكبير المقبل

is not to have your browser find other people's articles about the data,

ليس إمكانية البحث عبر الإنترنت

وإيجاد مقالات أناس آخرين عن البيانات ،

لكن البيانات الأولية نفسها .

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

وحث مستمعيه على الترديد والغناء في نهاية حديثه ،

" البيانات الخام الآن ،

"Raw data now! Raw data now!"

البيانات الخام الآن . "

وأنا أطلب منكم ،

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

ثلاث كلمات ، من فضلكم ، لتحسين الرعاية الصحية :

Let patients help!

دعوا المرضى يساعدونكم .

Let patients help!

دعوا المرضى يساعدونكم

Let patients help!

دعوا المرضى يساعدونكم .

Let patients help!

دعوا المرضى يساعدونكم

Thank you.

شكرا لك .

(Applause)

( تصفيق )

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

للمرضى في جميع أنحاء العالم

ومن يتابع هذا البث عبر الانترنت

God bless you, everyone. Let patients help.

ليبارككم الله ، الجميع -- دعوا المرضى يساعدونكم .

المضيف : وليباركك الرب . شكرا جزيلا .

Host: And bless yourself. Thank you very much.