Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Translator: Trang Nguyen T.H Reviewer: Uyên Võ

Thật là tuyệt vời

khi chúng ta ở đây nói về khoảng thời gian số lượng bệnh nhân tăng lên

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

Bạn đã nghe những câu chuyện

về những bệnh nhân đang kiểm soát được căn bệnh của họ,

You heard stories earlier today

những người cho rằng

about patients who are taking control of their cases,

" Bạn biết không, tôi biết các rủi ro,

nhưng tôi đang tìm kiếm thêm thông tin

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

và xác định đâu là thời khắc thành công của mình."

but I'm going to look for more information.

I'm going to define what the terms of my success are."

Tôi sẽ chia sẻ với bạn, cái cách mà bốn năm trước đây, tôi gần như đã chết,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

tìm ra bản thân mình thế nào, thực tế, tôi gần như đã chết.

và cái tôi tìm ra

found out I was, in fact, already almost dead --

là bước tiến của bệnh nhân điện tử.

and what I then found out

Tôi sẽ giải thích nó là gì.

about what's called the e-Patient movement.

Tôi từng viết blog dưới cái tên "bệnh nhân Dave"

I'll explain what that term means.

và khi tôi khám phá ra điều này,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

tôi đã đặt lại tên mình là Dave.

and when I discovered this,

Nhắc đến từ "bệnh nhân":

I just renamed myself e-Patient Dave.

Khi lần đầu tiên cách đây vài năm tôi bắt đầu tham gia chăm sóc sức khỏe

Regarding the word "patient":

When I first started a few years ago getting involved in health care

và tham gia cuộc họp như người quan sát bình thường

Tôi nhận thấy rằng người ta nói về các bệnh nhân

and attending meetings as just a casual observer,

như thể không có ai đang ở trong phòng này vậy

I noticed that people would talk about patients

người nào đó ngoài kia.

as if it was somebody who's not in the room here --

Vài cuộc trò chuyện chúng ta vẫn làm như vậy.

somebody out there.

Nhưng tôi ở đây để nói với bạn rằng:

Some of our talks today, we still act like that.

"bệnh nhân" không phải là người thứ ba.

But I'm here to tell you:

"patient" is not a third-person word.

Được chứ?

Bản thân bạn sẽ thấy chính mình trên giường bệnh

All right?

You yourself will find yourself in a hospital bed --

hoặc mẹ của bạn, con của bạn

có vài người đồng tình, họ nói

or your mother, your child --

" Đúng, tôi hiểu ý của bạn"

there are heads nodding, people who say,

Vậy nên khi bạn lắng nghe những gì tôi sắp nói ở đây hôm nay

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

trước tiên, tôi muốn nói rằng tôi ở đây

thay mặt cho các bệnh nhân, mà tôi đã gặp,

first of all, I want to say that I am here

và cả những người tôi chưa từng gặp.

on behalf of all the patients that I have ever met,

Điều này là để cho bệnh nhân đóng vai trò chủ động hơn

all the ones I haven't met.

This is about letting patients play a more active role

trong việc chăm sóc sức khỏe và điều trị bệnh tật.

Một trong những vị bác sĩ có thâm niên tại bệnh viện chúng tôi

in helping health care, in fixing health care.

Charlie Safran, và đồng nghiệp ông ấy, Warmer Slack

One of the senior doctors at my hospital,

đã đề cập từ lâu

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

thất bại lớn nhất về việc sử dụng nguồn lực trong chăm sóc sức khỏe

have been saying for decades

that the most underutilized resource in all of health care

là bệnh nhân.

Họ đã nói như vậy từ những năm 1970.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Giờ đây, tôi sẽ quay trở lại lịch sử.

Tháng 7 năm 1969.

Now, I'm going to step back in history.

Tôi là một sinh viên năm nhất,

This is from July, 1969.

đây là lần đầu tiên con người đặt chân lên Mặt trăng.

I was a freshman in college,

Và đó cũng là lần đầu tiên

and this was when we first landed on the Moon.

chúng ta đã nhìn thấy từ một bề mặt khác

And it was the first time

đó là nơi bạn và tôi đang ở đây

we had ever seen from another surface --

nơi chúng ta sống.

that's the place where you and I are right now,

Thế giới đã và đang thay đổi.

Nó thay đổi theo cách mà không ai có thể biết trước.

where we live.

The world was changing.

Một vài tuần sau đó, Woodstock đã diễn ra.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

A few weeks later, Woodstock happened.

Nó kéo dài trong ba ngày với âm nhạc và niềm vui.

Đây là một bằng chứng mang tính xác thực.

Three days of fun and music.

Một bức ảnh của tôi vào năm đó.

Here, just for historical authenticity,

(cười)

is a picture of me in that year.

(Laughter)

Đúng vậy, mái tóc xoăn, đôi mắt xanh--

nó thật sự là gì đó

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Mùa thu năm 1969.

it was really something.

tờ The Whole Earth catalog đã được xuất bản.

That fall of 1969,

Đó là một tờ báo tư nhân nổi loạn.

the Whole Earth Catalog came out.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Chúng tôi nghĩ những thanh niên lập dị là những người theo chủ nghĩa khoái lạc.

thế nhưng có một thành phần mạnh mẽ và tôi ở trong chuyển biến đó

We think of hippies of being just hedonists,

thành phần rất mạnh mẽ tự chịu trách nhiệm về bản thân họ.

but there's a very strong component -- I was in that movement --

a very strong component of being responsible for yourself.

Đề tựa quyển sách là "Access to Tools" (Tiếp cận các công cụ).

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

Cuốn sách nói về cách xây nên ngôi nhà của chính bạn,

làm thế nào để tự cung cấp thức ăn, tất cả những thứ kiểu như vậy.

It talked about how to build your own house,

Vào những năm 1980,

how to grow your own food, all kinds of things.

một bác sĩ trẻ, Tom Ferguson,

In the 1980s,

đã từng là biên tập viên y khoa của tờ Whole Earth Catalog.

this young doctor, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

Anh ta nói rằng chủ yếu chúng ta làm trong y học và chăm sóc sức khỏe

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

là tự chăm sóc bản thân.

Thực tế, anh ta nói rằng 70-80%

is taking care of ourselves.

là cách chúng ta thực sự chăm sóc cơ thể mình.

In fact, he said it was 70 to 80 percent

Anh thấy rằng chăm sóc sức khỏe chuyển qua chăm sóc y tế

of how we actually take care of our bodies.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

bởi nhiều bệnh nguy hiểm hơn,

điều mấu chốt giữ ta lại là truy cập thông tin.

because of a more serious disease,

the key thing that holds us back is access to information.

và khi web ra đời, mọi thứ thay đổi

And when the Web came along, that changed everything,

bởi vì chúng ta không chỉ tìm kiếm thông tin,

chúng ta còn có thể tìm kiếm những người giống như chúng ta,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

người có thể kết giao, người có thể mang đến thông tin cho ta.

Anh đã tạo ra thuật ngữ "e-Patients" bệnh nhân ảo

who could gather, who could bring us information.

được trang bị, gắn kết, cấp quyền kích hoạt.

And he coined this term "e-Patients" --

Rõ ràng ở giai đoạn này của cuộc đời,

equipped, engaged, empowered, enabled.

ông có vẻ trang nghiêm và đứng đắn hơn trước kia.

Obviously, at this stage of life

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

Giờ đây, tôi đã là một bệnh nhân dài hạn trước khi tôi nghe về định nghĩa này

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Năm 2006, tôi gặp bác sĩ để khám sức khỏe thường xuyên,

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

tôi từng nói, " tôi đau vai."

Tôi đã chụp X-quang,

and I had said, "I have a sore shoulder."

buổi sáng ngày hôm sau,

bạn có thể hiểu, những người từng trải cuộc khủng hoảng y học

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

sẽ hiểu được điều này.

Buổi sáng ngày hôm đó, một vài diễn giả đặt tên ngày mà khi họ tìm ra

will understand this.

This morning, some of the speakers named the date when they found out

tình trạng của họ.

Với tôi, đó là lúc 9 giờ sáng.

about their condition.

ngày 3 tháng 1 năm 2007.

For me, it was 9am

Tôi ở trong văn phòng, bàn làm việc đã được lau dọn sạch sẽ.

on January 3, 2007.

Tôi có một phần thảm xanh trên tường.

I was at the office; my desk was clean.

I had the blue partition carpet on the walls.

Điện thoại reo và đó là bác sỹ của tôi gọi.

Ông nói, "Dave, tôi đã gửi ảnh chụp X-quang

The phone rang and it was my doctor.

lên màn hình máy tính ở nhà."

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

Ông nói, " Vai của anh rồi sẽ ổn thôi,

on the screen on the computer at home."

nhưng Dave, có cái gì đó trong phổi anh."

He said, "Your shoulder is going to be fine,

Và nếu nhìn vào hình tròn đỏ kia,

but Dave, there's something in your lung."

bóng của nó lẽ ra không phải ở đó.

And if you look in that red oval,

that shadow was not supposed to be there.

Để tóm gọn câu chuyện dài này,

tôi hỏi, " Vậy tôi có cần quay lại chỗ ông không?"

To make a long story short,

Ông đáp, " Chúng tôi sẽ chụp CT lồng ngực của anh."

I said, "So you need me to get back in there?"

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Khi kết thúc, tôi hỏi thêm, " tôi cần làm gì nữa không?"

Ông nói-- nghĩ về điều này thôi

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Đây là lời khuyên bác sỹ dành cho bạn:

He said -- think about this one,

" Chỉ cần về nhà và thưởng thức ly rượu vang cùng vợ của mình."

this is the advice your doctor gives you:

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Tôi thực hiện quét CAT.

I went in for the CAT scan.

Kết quả cho thấy năm đốm như vậy trong phổi của tôi.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

Vì điểm này mà chúng tôi biết đó là ung thư.

Chúng tôi biết đó không phải ung thu phổi.

So at that point we knew that it was cancer.

Điều đó có nghĩa có nó đã bị di căn từ đâu đó.

We knew it wasn't lung cancer.

That meant it was metastasized from somewhere.

Câu hỏi đặt ra là: từ đâu?

Vì vậy tôi đã siêu âm.

The question was, where from?

Tôi phải làm cái nhiều phụ nữ phải làm,

So I went in for an ultrasound.

bôi chất lòng trong suốt lên bụng và " Buzzz!"

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

Vợ tôi đến với tôi.

Cô ấy là một bác sĩ thú y.

My wife came with me.

Vì vậy cô ấy đã nhìn thấy siêu âm nhiều lần.

She's a veterinarian,

Ý tôi là, cô biết tôi không phải là một chú chó.

so she's seen lots of ultrasounds.

(Cười lớn)

I mean, she knows I'm not a dog.

Đây là ảnh MRI

(Laughter)

This is an MRI image.

Kết quả sẽ sắc nét hơn siêu âm.

Những gì chúng ta thấy trong thận

This is much sharper than an ultrasound would be.

là những đốm lớn ở đó.

What we saw in that kidney

Thực ra trong số những đốm này có hai loại: một là phát triển ra phía trước

was that big blob there.

There were actually two of these: one was growing out the front

đã vỡ ra và bám vào ruột.

Phần còn lại phát triển ra phía sau và bám vào phần cơ lưng,

and had already erupted and latched onto the bowel.

đó là phần cơ lớn ở lưng mà tôi chưa bao giờ nghe đến.

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

nhưng rồi vì điều đột ngột này mà tôi quan tâm đến nó.

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

(Cười lớn)

Tôi đã về nhà.

but all of a sudden I cared about it.

Bây giờ, tôi lên google

(Laughter)

Tôi dùng máy tính từ 1989, trên CompuServe.

I went home.

Now, I've been Googling --

Tôi đã về nhà, và tôi biết bạn không thể đọc các chi tiết tại đây;

I've been online since 1989, on CompuServe.

điều đó không quan trọng.

I went home, and I know you can't read the details here;

Ý tôi là tôi đã truy cập trang mạng y học uy tín, WebMD,

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

vì tôi biết cách lọc ra những trang không chất lượng.

Tôi cũng thấy vợ tôi trên mạng.

because I know how to filter out junk.

Trước khi tôi gặp cô ấy,

I also found my wife online.

Tôi đã tối ưu một số kết quả tìm kiếm.

Before I met her,

(Cười)

I went through some suboptimal search results.

Vì vậy, tôi đã tìm được thông tin chất lượng.

(Laughter)

So I looked for quality information.

Có rất nhiều cái đáng tin

nguồn tin nào đáng tin cậy?

There's so much about trust --

Nơi nào chấm dứt cơ thể tôi và cuộc xâm nhập bắt đầu?

what sources of information can we trust?

Where does my body end and an invader start?

Ung thư, khối u, là cái gì đó phát triển vượt ra ngoài mô.

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Điều này diễn ra như thế nào?

Nơi năng lực y tế kết thúc và bắt đầu là đâu?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Cái tôi đọc được trên WebMD:

"Dự đoán tiến trình ung thư thận thường rất kém.

Well, so what I read on WebMD:

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

Hầu hết bệnh nhân đều không thể chữa được"

Almost all patients are incurable."

Tôi đã tìm kiếm trên mạng đủ lâu để biết rằng nếu tôi không ưa kết quả đầu tiên tôi có được

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

Tôi sẽ tra cứu thêm.

Và cái tôi tìm thấy trên những trang mạng khác là,

I go look for more.

thậm chí kết quả của trang thứ ba trên Google:

And what I found on other websites was,

" Viễn cảnh ảm đạm."

even by the third page of Google results:

" Tiên lượng dè dặt."

"Outlook is bleak."

Và tôi đang nghĩ, " Cái quái gì đây?"

"Prognosis is grim."

Tôi đã chẳng hề thấy ốm yếu chút nào.

And I'm thinking, "What the heck?"

Ý tôi là, tôi đã thường xuyên thấy mệt mỏi và buổi chiều tối,

I didn't feel sick at all.

nhưng tôi chỉ 56 tuổi, bạn biết không?

I mean, I'd been getting tired in the evening,

Cân nặng của tôi đã giảm nhẹ,

but I was 56 years old, you know?

nhưng với tôi, đó là điều bác sĩ nói tôi làm.

I was slowly losing weight,

but for me, that was what the doctor told me to do.

Đó thực sự là một cái gì đó.

Và đây là sơ đồ của ung thư thận giai đoạn bốn

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

từ loại thuốc cuối cùng tôi nhận được.

Hoàn toàn trùng hợp, có thứ đó ở trong phổi của tôi.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Ở trong xương đùi trái, còn có một thứ khác nữa.

Tôi còn một chân. Chân tôi cuối cùng đã bị gãy.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Tôi ngất đi và nằm đè lên chân, và nó đã bị gãy.

I had one. My leg eventually snapped.

Có một thứ trong hộp sọ,

I fainted and landed on it, and it broke.

và rồi nhờ phương pháp đo tốt, tôi đã có thêm những khối u khác,

There's one in the skull,

bao gồm, vào lúc trị liệu của tôi bắt đầu,

and then for good measure, I had these other tumors,

khối u đã phát triển vượt ra khỏi lưỡi của tôi.

including, by the time my treatment started,

Khối u thân của tôi đã di căn ra lưỡi.

one was growing out of my tongue.

Và những gì tôi đọc được,

I had kidney cancer growing out of my tongue.

tôi còn sống 24 tuần.

And what I read

Điều này thật tệ.

was that my median survival was 24 weeks.

Tôi đang phải đối mặt với nấm mồ.

This was bad.

Tôi đã nghĩ rằng, " Gương mặt mẹ tôi sẽ thế nào

I was facing the grave.

vào ngày tang lễ của tôi?"

I thought, "What's my mother's face going to look like

Tôi buộc phải ngồi lại và nói với con gái "tình hình là vầy"

on the day of my funeral?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Bạn trai nó đang ở với nó.

tôi nói "bố không muốn tụi con kết hôn sớm,

Her boyfriend was with her.

chỉ là được làm vậy khi bố còn sống"

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

just so you can do it while Dad's still alive."

Điều này nghiêm trọng thật.

Nếu bạn tự hỏi tại sao bệnh nhân được truyền động lực và muốn giúp đỡ,

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

nghĩ về điều này.

Bác sĩ của tôi kê đơn cho một cộng đồng bệnh nhân, Acor.org

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

một mạng lưới bệnh nhân ung thư, của tất cả những điều tuyệt diệu.

a network of cancer patients, of all amazing things.

Rất nhanh họ nói với tôi rằng,

" Ung thư thận là một căn bệnh không phổ biến.

Very quickly they told me,

Có lẽ anh cần đến một trung tâm chuyên khoa.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Tuy rằng không có cách chữa, nhưng đôi khi vẫn có ngoại lệ

Get yourself to a specialist center.

điều này không thường xảy ra

There is no cure, but there's something that sometimes works --

gọi là thuốc điều biến đáp ứng sinh học liều cao.

it usually doesn't --

Hầu hết các bệnh viện không cung cấp dịch vụ này,

called high-dosage interleukin.

nên họ thậm chí còn không rằng nó tồn tại.

Most hospitals don't offer it,

Trước tiên đừng để họ đưa cho bạn cái gì khác.

so they won't even tell you it exists.

Và đây, là bốn bác sĩ ở Hoa Kì

Don't let them give you anything else first.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

là những người có loại thuốc này, còn đây là số điện thoại của họ."

Điều này mới tuyệt vời làm sao!

who offer it, and their phone numbers."

(Vỗ tay)

How amazing is that?

(Applause)

Đây là thứ đó:

Chúng ta ở đây, sau bốn năm,

bạn không thể tìm ra trang web cung cấp thông tin như vậy cho bệnh nhân.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

you can't find a website that gives patients that information.

Chính phủ đã phê duyệt Hiệp hội ung thư Mỹ,

Government-approved, American Cancer Society,

nhưng bệnh nhân biết bệnh nhân muốn biết gì.

but patients know what patients want to know.

Đó là sức mạnh của mạng lưới các bệnh nhân.

Một thứ chất tuyệt vời, một lần nữa, tôi đề cập đến:

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

nơi nào trên cơ thể tôi sẽ dừng hoạt động?

Bác sĩ điều trị ung thư cho tôi và tôi đã nói chuyện rất nhiều những ngày này

Where does my body end?

bởi tôi cố giữ cho cuộc nói chuyện thật xác đáng chính xác.

My oncologist and I talk a lot these days

because I try to keep my talks technically accurate.

Và ông nói, " Anh biết không, hệ thống miễn dịch rất giỏi tìm ra những kẻ xâm nhập,

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

những vi khuẩn từ bên ngoài,

nhưng khi những mô ung thư phát triển dần,

bacteria coming from outside,

đó lại là một vấn đề khác."

but when it's your own tissue that you've grown,

Và tôi thực sự đã trải qua những bài tập rèn luyện tinh thần,

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

bởi tôi đã thành lập một cộng đồng hỗ trợ bệnh nhân trên web

because I started a patient support community of my own on a website,

một trong những người bạn của tôi, một người bà con thực sự, đã nói

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

" Nhìn kìa, Dave, ai đã làm nên điều này?

"Look, Dave, who grew this thing?

Anh đang tự mình thiết lập tự tấn công tinh thần chính mình sao?"

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

Rồi chúng tôi đã cùng thực hiện.

Và câu chuyện diễn ra như thế nào đều ở trong cuốn sách này.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

Dù sao thì, đây là cách những con số bị che dấu đi.

Tôi là tôi, tôi đặt những con số từ trang web của bệnh viện

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

từ kích cỡ khối u.

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

vào trong một trang tính.

Đừng lo lắng về những con số.

for my tumor sizes,

Bạn thấy đó, đây là hệ thống miễn dịch.

into a spreadsheet.

Don't worry about the numbers.

Thật bất ngờ, hai dòng kẻ màu vàng đó

You see, that's the immune system.

là vị trí tôi đã tiêm hai liều điều biến đáp ứng sinh học trong hai tháng.

Amazing thing, those two yellow lines

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

Và nhìn vào độ sâu kích cỡ hai khối u ở giữa.

Chỉ là không thể tin được.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Ai biết được cái chúng ta có thể làm khi chúng ta học cách tận dụng điều đó.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Phần khó khăn là một năm rưỡi sau,

Tôi đã ở đó khi người phụ nữ tuyệt vời, con gái tôi

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

kết hôn.

Và khi nó đi xuống những bước này,

got married.

chỉ còn tôi và nó vào khoảnh khắc ấy,

And when she came down those steps,

tôi đã rất vui mừng khi con gái tôi không phải nói với mẹ của nó,

and it was just her and me for that moment,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

" Con ước gì bố cũng ở đây."

Và đây là cái chúng ta đang làm khi chúng ta chăm sóc sức khỏe tốt hơn

"I wish Dad could have been here."

And this is what we're doing when we make health care better.

Giờ đây tôi muốn nói ngắn gọn về những bệnh nhân khác

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

những người đang làm mọi thứ để cải thiện chăm sóc sức khỏe.

who are doing everything in their power to improve health care.

Đây là Regina Holliday,

một họa sĩ ở Washington D.C, chồng bà chết vì ung thư thận

This is Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

một năm sau khi tôi mắc bệnh.

Cô ấy đang vẽ một bức tranh tường

a year after my disease.

vào những tuần cuối cùng đầy kinh khủng của chồng trong bệnh viện.

She's painting, here, a mural

Một trong những thứ bà đã khám phá ra

of his horrible final weeks in the hospital.

là bệnh án của chồng trong tập hồ sơ này

One of the things that she discovered

was that her husband's medical record in this paper folder

khá lộn xộn.

Và bà đã nghĩ, " Nếu tôi có một nhãn hiệu thành phần dinh dưỡng

was just disorganized.

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

ở một bên hộp ngũ cốc,

vậy tại sao không có một thứ gì đó đơn giản

on the side of a cereal box,

nói với mỗi y tá mới đang làm nhiệm vụ,

why can't there be something that simple

mỗi vị bác sĩ mới,

telling every new nurse who comes on duty,

về tình trạng của chồng tôi?"

every new doctor,

Vì vậy bà đã vẽ nhãn thông tin dinh dưỡng

the basics about my husband's condition?"

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

những thứ kiểu như thế,

trong sơ đồ của chồng bà.

Rồi sau đó, vào năm ngoái, cô đã vẽ sơ đồ.

something like that,

in a diagram of him.

Cô đã nghiên cứu về chăm sóc sức khỏe giống như tôi vậy.

She then, last year, painted this diagram.

Cô đã nhận ra có rất nhiều người

She studied health care like me.

người đã viết những cuốn sách ủng hộ bệnh nhân

She came to realize there were a lot of people

những cuốn sách mà bạn không chỉ nghe về các hội nghị y tế.

who'd written patient-advocate books

Bệnh nhân là một nguồn tài nguyên chưa sử dụng đúng cách.

that you just don't hear about at medical conferences.

Patients are such an underutilized resource.

Như những gì tôi nói ở phần giới thiệu,

Tôi biết chút chút khi nói

Well, as it said in my introduction,

rằng bệnh nhân phải truy cập số liệu của họ.

I've gotten somewhat known for saying

Thực ra tôi đã nói ở một hội nghị cách đây vài năm,

that patients should have access to their data.

" Đưa cho tôi đống tài liệu chết tiệt đó,

I actually said at one conference a couple of years ago,

vì các người không đáng tin để giữ chúng rõ ràng đâu."

"Give me my damn data,

Và ở đây cô đã có đống dữ liệu chết tiệt đó--

because you people can't be trusted to keep it clean."

Đó chỉ là chơi chữ thôi--

And here, she has our "damned" data --

cái bắt đầu để phá vỡ, bắt đầu để vượt qua

it's a pun --

nước tượng trưng cho dữ liệu của chúng tôi.

which is starting to break out, starting to break through --

Và thực tế,

the water symbolizes our data.

tôi muốn làm một chút gì đó mang tính đối đáp cho bạn ở đây.

And in fact,

Đây là một gã trên Twitter mà tôi biết, người làm sức khỏe IT ở ngoài Boston

I want to do a little something improvisational for you.

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

và anh ta đã viết một đoạn rap về e-Patient (bệnh nhân điện tử).

Nó như thế này.

and he wrote the e-Patient rap.

(Cười)

And it goes like this.

(Beatbox)

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rap) Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây

Tôi muốn là bệnh nhân điện tử như Dave

(Rapping) Gimme my damn data

Đưa dữ liệu chết tiệt của tôi đây, vì cuộc sống của tôi cần được cứu

I wanna be an e-Patient just like Dave

(Giọng thường) bây giờ, tôi không đi xa hơn nữa

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

(vỗ tay)(hoan hô)

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

(Applause) (Cheering)

Cảm ơn. thời gian khá ngắn

(cười)

Well, thank you. That shot the timing.

Nghĩ về những khả năng.

(Laughter)

tại sao iPhones và iPads tiến nhanh và xa

Think about the possibility.

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

hơn các dụng cụ y tế có sẵn cho bạn

để hỗ trợ việc chăm sóc gia đình?

than the health tools that are available to you

Đây là một trang mạng, VisibleBody.com, mà tôi tình cờ truy cập vào.

to help take care of your family?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Và tôi nghĩ, " Bạn biết đấy, tôi tự hỏi bó cơ chân của tôi là gì?"

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Bạn có thể nhấn vào những thứ này và loại bỏ nó.

Tôi đã thấy, " Aha, đây là thận và cơ bắp chân."

So you can click on things and remove it.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Và tôi đã xoay nó theo ba chiều và nói, " Giờ thì mình đã hiểu."

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Và rồi điều này gợi nhắc tôi về Google Earth,

And then I realized it reminded me of Google Earth,

nơi bạn có thể đến bất kì địa chỉ nào.

where you can fly to any address.

Lúc ấy tôi đã nghĩ, " Tại sao không dùng cái này và kết nối với những dữ liệu số

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

và có một Google Earth cho chính cơ thể mình?"

and have Google Earth for my body?"

Google đã ra mắt gì vào năm nay?

Bây giờ đã có trình duyệt Google Body.

What did Google come out with this year?

Nhưng bạn thấy đấy, nó vẫn có điểm chung.

Now there's Google Body browser.

Đó không phải là dữ liệu của tôi.

But you see, it's still generic.

Nhưng nếu chúng ta có thể nhận được những dữ liệu đó từ phía sau kênh đào

It's not my data.

But if we can get that data out from behind the dam

những nhà sáng tạo phần mềm có thể chộp lấy nó

so software innovators can pounce on it

cái cách mà họ vẫn thường làm,

Ai biết được ta sẽ còn có những gì.

the way software innovators like to do,

Một câu chuyện cuối cùng

who knows what we'll be able to come up with.

Kelly Young,một bệnh nhân viêm khớp dạng thấp từ Florida

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

Đây là câu chuyện có thât, hé lộ chỉ vài tuần trước.

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

bệnh nhân RA, cách họ tự gọi mình-- trang blog của cô ấy là RA Warrior--

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

gặp vấn đề nghiêm trọng

bởi vì 40% trong số họ đều không có triệu chứng rõ ràng.

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

Và nó rất khó để nói rằng tình trạng bệnh đang diễn tiến ra sao.

Một vài bác sĩ cho rằng, " Hẳn là rất đau đớn."

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Thông qua những tìm kiếm trên mạng, cô đã tìm ra

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

một hình thức quét xương hạt nhân vẫn thường được sử dụng trong các trường hợp ung thư,

Well, she found, through her online research,

nhưng nó cũng sẽ phát hiện ra những dấu hiệu viêm.

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

Và cô thấy rằng nếu như không có viêm

but it can also reveal inflammation.

And she saw that if there is no inflammation,

kết quả sẽ là một màu xám đồng nhất.

Vì vậy cô đã tiến hành kiểm tra.

then the scan is a uniform gray.

Báo cáo chẩn đoán hình ảnh cho thấy, "không có ung thư được tìm thấy"

So she took it.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

Đó không phải là điều cô định làm với nó.

Vì vậy cô muốn nó được đọc lại

Well, that's not what he was supposed to do with it.

và rồi bác sĩ đã sa thải cô.

So she wanted to have it read again,

Cô cầm CD lên.

and her doctor fired her.

Bác sỹ nói, " Nếu như không làm theo hướng dẫn của tôi, đi đi"

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Cô cầm lại CD ảnh chụp scan,

và xem xét lại tất cả các điểm nóng.

So she pulled up the CD of the scan images,

Và cô đang tích cực tham gia vào blog của mình

and look at all those hot spots.

tìm kiếm sự giúp đỡ trong việc chăm sóc sức khỏe tốt hơn.

And she's now actively engaged on her blog

Đây là một bệnh nhân được ủy quyền -- không được đào tạo y tế.

in looking for assistance in getting better care.

Là chúng ta, là bạn,

See, that is an empowered patient -- no medical training.

là nguồn lực chưa được tận dụng trong chăm sóc sức khỏe.

We are, you are,

Những gì cô ấy có thể làm

the most underused resource in health care.

là bởi vì cô ấy đã truy cập vào những dữ liệu thô.

What she was able to do

Làm thế nào có một thỏa thuận lớn như vậy?

was because she had access to the raw data.

Vâng, vào Ted2009,

Tim Berners- Lee, nhà phát minh ra Web,

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

đã có một cuộc nói chuyện về điều to lớn tiếp theo

gave a talk where he said the next big thing

không phải là để trình duyệt tìm những dữ liệu từ bài báo của người khác

is not to have your browser find other people's articles about the data,

mà là dữ liệu thô.

Ông đã nhắc lại vào cuối buổi nói chuyện nhiều lần,

but the raw data.

" Bây giờ là dữ liệu thô! bây giờ là dữ liệu thô!

And he got them chanting by the end of the talk,

"Raw data now! Raw data now!"

Và tôi yêu cầu bạn,

ba từ, làm ơn, để cải thiện chăm sóc sức khỏe:

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

Để bệnh nhân giúp.

Để bệnh nhân giúp.

Let patients help!

Để bệnh nhân giúp.

Let patients help!

Để bệnh nhân giúp.

Let patients help!

Cảm ơn.

Let patients help!

( Vỗ tay)

Thank you.

(Applause)

Cho tất cả những bệnh nhân trên khắp thế giới đang theo dõi bài nói chuyện này,

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

chúa phù hộ bạn, tất cả mọi người- để bệnh nhân giúp

Dẫn chương trình: Phù hộ cho anh. Cảm ơn rất nhiều.

God bless you, everyone. Let patients help.

Host: And bless yourself. Thank you very much.