Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Translator: Supten Sarbadhikari Reviewer: Kaustubh Adhikari

এটা একটা দারুণ বিষয় যে আমরা এখানে এসেছি আলোচনা করতে

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

রোগীদের সচেতনতার বছর নিয়ে|

আজকে এর আগে আপনারা শুনেছেন

You heard stories earlier today

সেইসব রোগীদের কথা যাঁরা নিজেদের পরিস্থিতির নিয়ন্ত্রণ নিজেদের হাতেই নিচ্ছেন,

about patients who are taking control of their cases,

রোগীরা যাঁরা ​​বলছেন, "আপনি জানেন কি, আমি এই রোগের সম্ভাবনাসমূহ জানি,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

কিন্তু আমি আরও তথ্যের খোঁজ করছি|

but I'm going to look for more information.

আমি নির্ধারণ করব

I'm going to define what the terms of my success are."

কি আমার সাফল্যের শর্ত|"

আমি আপনাদের বলতে চাই

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

কীভাবে চার বছর আগে প্রায় আমি মারা যাচ্ছিলাম --

দেখলাম যে আমি, প্রায় সত্যিই,

found out I was, in fact, already almost dead --

ইতিমধ্যে মৃতপ্রায়|

and what I then found out

এবং তখন আমি যা খুঁজে পেলাম তাকে বলা হচ্ছে ই-পেশেন্ট আন্দোলন --

about what's called the e-Patient movement.

এর মানে কী আমি আপনাদের বোঝাচ্ছি|

I'll explain what that term means.

আমি অনেকদিন ধরে ব্লগিং করছি পেশেন্ট ডেভ নামে,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

আর এই আবিষ্কারটা করে,

I just renamed myself e-Patient Dave.

আমি নিজের নতুন নামকরণ করলাম ই-পেশেন্ট ডেভ|

Regarding the word "patient":

"পেশেন্ট" বা "রোগী" শব্দটা সম্পর্কে বলি,

When I first started a few years ago getting involved in health care

যখন প্রথম আমি কয়েক বছর আগে

স্বাস্থ্যসেবা বিষয়ে জড়িত হতে শুরু করি

and attending meetings as just a casual observer,

এবং শুধুমাত্র একজন নৈমিত্তিক পর্যবেক্ষক হিসেবে স্বাস্থ্য সংক্রান্ত সভা বা অধিবেশনে যেতে থাকি,

আমি লক্ষ্য করি যে, মানুষজন রোগীদের সম্পর্কে কথা বলছে

I noticed that people would talk about patients

এমনভাবে যেন সে এমন কেউ যে এই ঘরের মধ্যে নেই,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

যেন সে কোন সুদূরের লোক|

Some of our talks today, we still act like that.

আমাদের আজকের কিছু আলোচনাতেও মনে হল, আমরা এখনও একইরকম আচরণ করি|

But I'm here to tell you:

কিন্তু আমি এখানে এসেছি আপনাদের বলতে,

"patient" is not a third-person word.

"পেশেন্ট" বা "রোগী" একটা প্রথম পুরুষ শব্দ নয়|

All right?

আপনি, আপনি স্বয়ং,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

কোন হাসপাতালের বিছানায় নিজেকে খুঁজে পাবেন --

or your mother, your child --

অথবা আপনার মাকে বা আপনার সন্তানকে --

there are heads nodding, people who say,

অনেকেই মাথা নাড়ছেন, অনেকেই ভাবছেন "হ্যাঁ, আমি জানি আপনি ঠিক কী বলতে চাইছেন।"

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

তাই যখন আপনি শুনবেন যে আজকে কী নিয়ে আমি কথা বলতে যাচ্ছি,

প্রথমত, আমি এটাই বলতে চাই

first of all, I want to say that I am here

যে আমি এখানে এসেছি তাদের পক্ষ নিয়ে

on behalf of all the patients that I have ever met,

যে সব রোগীদের সাথে আমার দেখা হয়েছে,

all the ones I haven't met.

এবং যাদের সাথে আমার দেখা হয়নি|

This is about letting patients play a more active role

এই আলোচনা হচ্ছে রোগীদের আরো সক্রিয় ভূমিকা নেওয়ানোর ব্যাপারে,

স্বাস্থ্য পরিষেবার সহায়তা করার জন্য, এবং সেটাকে সংশোধন করার জন্যে|

in helping health care, in fixing health care.

আমার হাসপাতালের একজন অভিজ্ঞ ডাক্তার,

One of the senior doctors at my hospital,

চার্লি সাফরান, ও তাঁর সহকর্মী ওয়ার্নার স্লাক,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

বহু দশক ধরেই বলছেন যে

that the most underutilized resource in all of health care

স্বাস্থ্য পরিষেবায় সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ

হলো রোগী|

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

ওঁরা এটা বলছেন সেই সত্তরের দশক থেকেই|

Now, I'm going to step back in history.

এখন আমি একটু পিছিয়ে যাই ইতিহাসের দিকে।

This is from July, 1969.

এটা জুলাই ১৯৬৯ এর ঘটনা|

I was a freshman in college,

আমি কলেজে প্রথম বর্ষের ছাত্র,

and this was when we first landed on the Moon.

এবং এটা সেই সময় যখন আমরা প্রথম চন্দ্রপৃষ্ঠে অবতরণ করেছি|

এবং এটা ছিল প্রথমবার

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

যখন আমরা অন্য আরেক ভূপৃষ্ঠ থেকে দেখলাম --

সেই জায়গাকে যেখানে এখন আপনি আর আমি রয়েছি,

that's the place where you and I are right now,

যেখানে আমরা বাস করি|

where we live.

The world was changing.

দুনিয়াটা বদলাচ্ছিল|

It was about to change in ways that nobody could foresee.

তা এমনভাবে বদলাতে যাচ্ছিল যা কেউ আগে থেকে অনুমান করতে পারেনি|

A few weeks later, Woodstock happened.

কয়েক সপ্তাহ পরে,

উডস্টক ঘটলো|

Three days of fun and music.

তিন দিন ধরে গানবাজনা আর ফুর্তি|

Here, just for historical authenticity,

এখানে, স্রেফ ঐতিহাসিক সত্যতার স্বার্থে,

is a picture of me in that year.

রইল আমার ওই বছরের একটা ছবি|

(Laughter)

(হাসি)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

হাঁ, ঢেউ খেলানো চুল, নীল চোখ --

it was really something.

সেটা সত্যিই কিছু ছিল|

That fall of 1969,

ওই ১৯৬৯ এর শরত্কালেই,

the Whole Earth Catalog came out.

সমগ্র বিশ্ব তালিকা প্রকাশিত হলো|

It was a hippie journal of self-sufficiency.

এটি ছিল স্বয়ম্ভরতার একটা হিপি জার্নাল|

আমরা ভাবি যে হিপিরা শুধুই প্রমোদলোভী ছিল,

We think of hippies of being just hedonists,

কিন্তু তাতে একটা জোরদার অংশ ছিল -- আমিও ছিলাম ওই আন্দোলনে --

but there's a very strong component -- I was in that movement --

একটা সুদৃঢ অংশ

a very strong component of being responsible for yourself.

ছিল নিজের দায়িত্ব নেওয়া|

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

এই বইয়ের শিরোনামের উপশিরোনাম

হচ্ছে "সরঞ্জামের নাগাল"|

It talked about how to build your own house,

এবং এখানে বলা হয়েছে যে কেমন করে নিজের বাড়ি বানাবেন,

how to grow your own food, all kinds of things.

কী করে নিজের ফসল ফলাবেন, এমন সব জিনিস|

১৯৮০-র দশকে

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

এই তরুণ ডাক্তার, টম ফার্গুসন,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

সমগ্র বিশ্ব তালিকার চিকিত্সা বিষয়ক সম্পাদক ছিলেন|

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

এবং তিনি দেখলেন যে সবচেয়ে বেশি

যে কাজটা আমরা করি চিকিত্সা ও স্বাস্থ্য পরিষেবার ব্যাপারে

তা হল নিজেদের খেয়াল নিজেরাই রাখা|

is taking care of ourselves.

বস্তুত, তিনি বলেন যে ৭০-৮০ শতাংশ

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

ক্ষেত্রে এভাবেই আমরা নিজেদের শরীর-স্বাস্থ্য সম্বন্ধে যত্ন নিই|

Well, he also saw that when health care turns to medical care

এছাড়াও তিনি দেখলেন যে

যখন স্বাস্থ্য পরিষেবা চিকিত্সা পরিষেবাতে পরিণত হয়

because of a more serious disease,

কোনো গুরুতর রোগের কারণে,

the key thing that holds us back is access to information.

তখন প্রধান অন্তরায় হয়ে দাঁড়ায় তথ্যের অভাব|

And when the Web came along, that changed everything,

আর যখন ওয়েব বা ইন্টারনেট এলো, তখন তা সবকিছু পাল্টে ফেলল,

কারণ শুধু যে আমরা তথ্য খুঁজে পেতে পারলাম তাই নয়,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

আমরা আমাদের মতন লোকেদেরও খুঁজে পেলাম

who could gather, who could bring us information.

যারা সংগ্রহ করতে পারে, যারা আমাদের এনে দিতে পারে নানা প্রয়োজনীয় তথ্য|

এবং তিনি তখন এই শব্দটির প্রণয়ন করলেন: ই-পেশেন্ট --

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

সজ্জিত, সক্রিয়, ক্ষমতাপ্রাপ্ত, সক্ষম|

Obviously, at this stage of life

অবশ্যই, জীবনের এই পর্যায়ে

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

তিনি আরো সৌম্য হয়েছেন আগের তুলনায়|

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

এখন আমি ছিলাম একজন সক্ষম রোগী

ওই শব্দটা শোনার অনেক আগে থেকেই|

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

২০০৬ সালে আমি ডাক্তারের কাছে গেলাম নিয়মিত স্বাস্থ্যপরীক্ষা করাতে,

and I had said, "I have a sore shoulder."

এবং বললাম, "আমার কাঁধে ব্যথা করছে|"

আমার এক্স-রে করানো হলো,

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

আর, পরেরদিন সকালে --

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

আপনারা হয়ত খেয়াল করেছেন, আপনারা যাঁরা কোনো শারীরিক সংকটে পড়েছেন

এটা বুঝতে পারবেন|

will understand this.

আজ সকালে কয়েকজন বক্তা

This morning, some of the speakers named the date when they found out

ঠিক ওই তারিখটাও বলতে পারলেন যেদিন ওঁদের রোগটা ধরা পড়েছিল|

about their condition.

For me, it was 9am

আমার জন্য, সেটা ছিল সকাল ন'টা

on January 3, 2007.

জানুয়ারী ৩, ২০০৭ তারিখে|

আমি অফিসে ছিলাম, আমার ডেস্কটা ছিল পরিষ্কার;

I was at the office; my desk was clean.

আমার দেয়ালে নীল পার্টিশন কার্পেট ছিল|

I had the blue partition carpet on the walls.

ফোনটা বাজলো - এবং ওই প্রান্তে ছিলেন আমার ডাক্তারবাবু|

The phone rang and it was my doctor.

তিনি বললেন, "ডেভ, আমি আপনার এক্স-রে টা দেখলাম

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

আমার বাড়ির কম্পিউটার স্ক্রীনে।"

on the screen on the computer at home."

তিনি বললেন, "আপনার কাঁধের সমস্যা ঠিক হয়ে যাবে,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

কিন্তু ডেভ, আপনার ফুসফুসে কিছু একটা আছে|"

but Dave, there's something in your lung."

আর আপনি যদি ওই লাল ডিম্বাকৃতি অংশটা দেখেন,

And if you look in that red oval,

ওই ছায়াটা কিন্তু ওখানে থাকার কথা ছিল না|

that shadow was not supposed to be there.

সংক্ষেপে বলতে গেলে,

To make a long story short,

আমি বললাম, "তাহলে আপনি আমাকে ওখানে ফিরে আসতে বলছেন?"

I said, "So you need me to get back in there?"

তিনি বললেন "হ্যাঁ, আপনার বুকের একটা সিটি স্ক্যান করতে হবে|"

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

সবশেষে আমি বললাম, "আমাকে কী কিছু করতে হবে?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

তিনি বললেন -- ভেবে দেখুন,

He said -- think about this one,

আপনার ডাক্তারবাবু আপনাকে এমন একটা উপদেশ দিচ্ছেন:

this is the advice your doctor gives you:

"আপনি স্রেফ বাড়ি গিয়ে আপনার গিন্নির সাথে একটু সুরাপান করুন|"

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

আমি ক্যাট স্ক্যান করালাম,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

এবং দেখা গেল এরকম পাঁচটা জিনিস আমার দুই ফুসফুসে আছে|

So at that point we knew that it was cancer.

তখন বোঝা গেল যে ওটা ক্যান্সার|

We knew it wasn't lung cancer.

আমরা জানতাম ওটা লাং ক্যান্সার নয়|

That meant it was metastasized from somewhere.

অর্থাৎ অন্য কোথাও থেকে ওটা মেটাস্ট্যসাইজ করেছে|

প্রশ্নটা হলো, কোথা থেকে?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

তাই আমি এবারে আল্ট্রাসাউন্ড করালাম|

অনেক মহিলাই যা করিয়েছেন এবারে আমি সেটা করানোর সুযোগ পেলাম --

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

পেটে জেলী লাগিয়ে bzzzz করে।

আমার স্ত্রী আমার সঙ্গে এলেন|

My wife came with me.

তিনি একজন পশু চিকিত্সক,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

অতএব তিনি অনেক আল্ট্রাসাউন্ড দেখেছেন|

I mean, she knows I'm not a dog.

তিনি জানেন, আমি একটা কুকুর নই|

(Laughter)

This is an MRI image.

কিন্তু আমরা যা দেখলাম - এটা একটা এম-আর-আই ছবি|

This is much sharper than an ultrasound would be.

এটা আল্ট্রাসাউন্ড ছবির চেয়ে বেশি স্পষ্ট|

আমরা দেখলাম, ওই বৃক্ক(কিডনি)তে

What we saw in that kidney

একটা বড় পিণ্ড|

was that big blob there.

আর আসলে ঐরকম দুখানা ছিল|

There were actually two of these: one was growing out the front

একটা সামনের দিকে বাড়ছিল এবং ইতিমধ্যেই ফেটে গিয়েছিল,

and had already erupted and latched onto the bowel.

আর সেটা বৃহদন্ত্রের সাথে লেগে গিয়েছিল|

অন্যটা পেছনের দিকে বাড়ছিল আর সোলেয়াস মাংসপেশীর সাথে সেঁটে গিয়েছিল,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

সেটা নাকি আমাদের পিঠের একটা বড়সড় পেশী, যেটার নাম আমি আগে কখনো শুনিনি,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

কিন্তু হঠাৎই ওটা নিয়ে মাথা ঘামাতে শুরু করলাম|

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

আমি বাড়ি গেলাম|

I went home.

Now, I've been Googling --

আমি গুগল করি নিয়মিত -- সেই ১৯৮৯ থেকে আমি অনলাইন হয়েছি কম্পিউসার্ভে|

I've been online since 1989, on CompuServe.

আমি বাড়ি ফিরে গেলাম, এবং আমি জানি আপনারা এখানে খুঁটিনাটি জিনিসগুলো পড়তে পারছেন না;

I went home, and I know you can't read the details here;

সেটা অত জরুরীও নয়|

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

আমার মূল কথা হচ্ছে যে আমি একটা প্রতিষ্ঠিত চিকিৎসা-বিষয়ক ওয়েবসাইটে গেলাম,

ওয়েবএমডি (WebMD),

কারণ আমি জানি কিভাবে আবর্জনা ছাঁটাই করতে হয়|

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

আমার স্ত্রীকেও আমি খুঁজে পেয়েছিলাম অনলাইনেই|

Before I met her,

ওঁর সঙ্গে পরিচয়ের আগে,

I went through some suboptimal search results.

সন্ধান করে আমি কিছু নিম্নমানের ফলাফল পেয়েছিলাম|

(হাসি)

(Laughter)

So I looked for quality information.

তাই আমি কিছু উচ্চ মানের তথ্য খুঁজছিলাম|

There's so much about trust --

বিশ্বাসযোগ্যতা একটা বড় কথা --

what sources of information can we trust?

কোথাকার তথ্যগুলো বিশ্বাসযোগ্য?

আমার শরীর কোথায় শেষ হচ্ছে

Where does my body end and an invader start?

আর কোথায় আক্রমণকারী শুরু হচ্ছে?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

এবং ক্যান্সার, হচ্ছে একরকমের টিউমার, যা আপনার নিজের শরীরের অংশ থেকেই জন্মায়|

সেটা কী করে হয়?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

চিকিত্সার পরিসর

কোথায় শুরু হয় আর কোথায় শেষ হয়?

Well, so what I read on WebMD:

আমি যা পড়লাম ওয়েবএমডিতে:

"পূর্বাভাস সন্তোষজনক নয়

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

ক্রমবর্ধমান কিডনি ক্যান্সারের জন্যে|

প্রায় সব রোগীর ক্ষেত্রেই কোনো উপশম নেই|"

Almost all patients are incurable."

আমি এত বেশিদিন ধরে অনলাইন হচ্ছি যে জানি

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

যদি আমার প্রথমে পাওয়া অনুসন্ধানের ফলাফল পছন্দ না হয়,

আমি আরো বেশি খুঁজতে থাকি|

I go look for more.

And what I found on other websites was,

এবং দেখতে পাই যে, অন্যান্য ওয়েবসাইটেও,

even by the third page of Google results:

যেগুলো এমনকি গুগলের তৃতীয় পাতার ফলাফলে আসে,

"Outlook is bleak."

"পরিণতি হতাশাজনক",

"Prognosis is grim."

"পূর্বাভাস ভয়ংকর|"

আর আমি ভাবছি, "কী আপদ?"

And I'm thinking, "What the heck?"

আমার তো একটুও শরীর খারাপ লাগছিল না|

I didn't feel sick at all.

মানে, আমি সন্ধের দিকে একটু ক্লান্ত হয়ে যেতাম ঠিকই,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

কিন্তু তখন আমার বয়েস ছিল ৫৬|

but I was 56 years old, you know?

ধীরে ধীরে আমার ওজন কমছিল,

I was slowly losing weight,

কিন্তু আমার জন্যে, সেটাই তো আমাকে ডাক্তারবাবু করতে বলেছিলেন|

but for me, that was what the doctor told me to do.

সেটা সত্যিই একটা কিছু ছিল|

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

আর এটা হচ্ছে চতুর্থ পর্যায়ের কিডনি ক্যান্সার এর ছবি

শেষ অবধি যে ওষুধটা খেয়েছিলাম তারপরে|

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

একদমই ঘটনাচক্রে আমার ফুসফুসে ওই জিনিসটা আসে|

বাঁ পায়ের ফিমার, বাঁ পায়ের উরুর হাড়ে, ঐ যে আরেকটা|

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

আমার একটা ছিল| শেষ অবধি আমার পা ভেঙ্গেছিল|

I had one. My leg eventually snapped.

আমি অজ্ঞান হয়ে ওটার ওপরে ভর দিয়ে পড়ে গিয়েছিলাম, আর ওটা ভেঙ্গে গিয়েছিল|

I fainted and landed on it, and it broke.

মাথার খুলিতেও একটা ছিল,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

ষোলকলা পূর্ণ করতে, আমার এই অন্যান্য টিউমার গুলোও ছিল --

এমনকি, যতদিনে চিকিত্সা শুরু হলো,

including, by the time my treatment started,

আমার জিভেও একটা গজিয়েছিল|

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

কিডনি ক্যান্সার আমার জিভে গজাচ্ছিল|

And what I read

এবং পড়লাম যে আমার অবশিষ্ট গড় আয়ু

was that my median survival was 24 weeks.

হচ্ছে ২৪ সপ্তাহ|

এটা খুব খারাপ|

This was bad.

I was facing the grave.

আমি কবরে যাবার জন্যে তৈরী হচ্ছিলাম|

I thought, "What's my mother's face going to look like

আমি ভাবছিলাম, "আমার মায়ের মুখের চেহারা কেমন হবে

on the day of my funeral?"

আমাকে কবর দেবার দিনে?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

আমাকে আমার মেয়ের সাথে বসতে হলো

আর বলতে হলো, "এই হচ্ছে অবস্থা।"

ওর সাথে ওর ছেলে-বন্ধুও ছিল|

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

আমি বললাম, "আমি চাই না তোমরা তাড়াহুড়ো করে বিয়ে কর

just so you can do it while Dad's still alive."

যাতে বাবা বেঁচে থাকতে থাকতেই করতে পারো|"

এটা খুবই সিরিয়াস|

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

কারণ আপনারা যদি ভাবেন যে কেন রোগীরা স্বতঃপ্রণোদিত হয়ে সাহয্য করতে চাইবে,

তাহলে এইটা ভেবে দেখুন|

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

আমার ডাক্তারবাবু আমাকে একটা রোগীদের সম্প্রদায়ের সাথে যোগাযোগ করতে পরামর্শ দেন,

Acor.org

a network of cancer patients, of all amazing things.

একটা আশ্চর্য জিনিস, একটা ক্যান্সার রোগীদের নেটওয়ার্ক|

খুব তাড়াতাড়ি তারা আমাকে বলল যে,

Very quickly they told me,

"কিডনি ক্যান্সার খুব বেশি লোকের হয়না|

"Kidney cancer is an uncommon disease.

কোন বিশেষজ্ঞ কেন্দ্রে যান|

Get yourself to a specialist center.

এর কোন চিকিত্সা নেই, কিন্তু একটা জিনিস মাঝেসাঝে কাজ করে --

There is no cure, but there's something that sometimes works --

তবে সাধারণত কাজ করেনা --

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

এটাকে বলে হাই-ডোসেজ ইন্টারলিউকিন|

Most hospitals don't offer it,

বেশিরভাগ হাসপাতালেই ওটা পাওয়া যায়না,

so they won't even tell you it exists.

সেইজন্যে কেউ জানায়ও না যে ঐরকম কোনো জিনিস আছে|

Don't let them give you anything else first.

আর ওদের আপনাকে আগেভাগেই অন্য কিছু দিতে দেবেন না|

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

আর এখানে, চারজন ডাক্তারবাবু আছেন

যাঁরা আমেরিকার এই অঞ্চলে থাকেন এবং ওই ওষুধটা দেন, এবং তাঁদের ফোন নাম্বার|"

who offer it, and their phone numbers."

কেমন চমত্কার না?

How amazing is that?

(হাততালি)

(Applause)

এই হল কথা।

Here's the thing:

Here we are, four years later --

এবারে দেখুন, চার বছর বাদে:

you can't find a website that gives patients that information.

আপনি কোনো ওয়েবসাইট পাবেন না যা রোগীর জন্যে ঐ তথ্যটা দেয়।

Government-approved, American Cancer Society,

সরকার অনুমোদিত, আমেরিকান ক্যান্সার সমিতি,

but patients know what patients want to know.

কিন্তু রোগীরা জানেন তাঁদের যেটা জানা দরকার|

এটা হলো রোগীদের নেটওয়ার্কের ক্ষমতা|

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

এই আশ্চর্য জিনিসটা --

আবার আমি বলছি, আমার শরীরের শেষ কোথায়?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

আমার ক্যান্সারের ডাক্তারবাবুর সাথে আমি রোজ অনেক আলোচনা করি

because I try to keep my talks technically accurate.

কারণ আমি চাই আমার কথাগুলোকে তথ্যের দিক দিয়ে যথাসম্ভব নির্ভুল রাখতে|

তিনি বললেন, "আপনি জানেন, আমাদের শরীরের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

খুব ভালো ধরতে পারে আক্রমণকারীদের --

যে জীবাণুগুলো বাইরে থেকে আসে --

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

কিন্তু আপনার নিজের শরীরের কোন অংশ যদি বাড়তে থাকে,

সেটা একদম অন্য ব্যাপার|"

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

প্রকৃতপক্ষে আমি একটা মানসিক ব্যায়ামের মধ্যে দিয়ে গিয়েছিলাম,

because I started a patient support community of my own on a website,

কারণ আমি একটা রোগীদের সহায়তা গোষ্ঠী গড়ে তুললাম

একটা ওয়েবসাইটে,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

এবং আমার এক বন্ধু, আসলে আমার এক আত্মীয়,

বলল, "দেখো ডেভ, এটা কে বানিয়েছে?

"Look, Dave, who grew this thing?

তুমি কি নিজেকে এমন ভাবে দেখাবে

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

যেন মানসিকভাবে নিজেকেই আক্রমণ করছ?"

তখন আমরা ভালো করে ওটা নিয়ে পড়লাম|

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

আর কী করে সেইসব হলো তার গল্প এই বইটাতেই আছে|

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

যাইহোক, এইভাবেই সংখ্যাগুলো পাওয়া গেল|

আমি যেরকম, হাসপাতালের ওয়েবসাইট থেকে সংখ্যাগুলো নিয়ে

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

টিউমারের সাইজগুলো একটা স্প্রেডশীট-এ লিখলাম|

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

সংখ্যাগুলো নিয়ে মাথা ঘামাতে হবে না|

Don't worry about the numbers.

ঐ যে দেখছেন, ঐটা আমাদের রোগ প্রতিরোধক ব্যবস্থা|

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

আশ্চর্য জিনিস - ঐ হলুদ লাইন দুটো

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

হচ্ছে যখন আমি দু ডোজ ইন্টারলিউকিন পেলাম

দু মাসের ব্যবধানে।

আর দেখুন কিভাবে টিউমার সাইজগুলো হঠাত করে কমে গেল তার মধ্যে|

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

অবিশ্বাস্য।

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

কে জানে, যখন আমরা এর ঠিকঠাক ব্যবহার শিখে যাব তখন হয়তো এর আরো ভালো সদ্ব্যবহার করতে পারব|

মোদ্দা কথা হলো যে বছর দেড়েক বাদে,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

আমি সেখানে ছিলাম যখন এই সুন্দরী তরুণী, আমার মেয়ে,

বিয়ে করলো|

got married.

And when she came down those steps,

আর যখন সে ওই সিঁড়ির ধাপগুলো বেয়ে নিচে নেমে এলো,

and it was just her and me for that moment,

এবং ওই মুহূর্তে শুধু ও আর আমি,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

আমি খুব খুশি যে ওকে ওর মাকে বলতে হয়নি,

"I wish Dad could have been here."

"ইশ, আজকে যদি বাবা এখানে থাকতেন!"

And this is what we're doing when we make health care better.

এবং এটাই আমরা করি

যখন আমরা স্বাস্থ্য পরিষেবাকে উন্নত করতে পারি|

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

এবারে আমি সংক্ষেপে আরো দুয়েকজন রোগীর কথা বলতে চাই

who are doing everything in their power to improve health care.

যাঁরা স্বাস্থ্য পরিষেবা উন্নত করার জন্যে যথসাধ্য করছেন|

This is Regina Holliday,

ইনি রেজিনা হলিডে,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

ওয়াশিংটন ডিসি'র একজন চিত্রকর,

যাঁর স্বামী কিডনি ক্যান্সারে মারা যান আমার রোগ ধরা পড়ার বছরখানেক বাদে|

a year after my disease.

এখানে তিনি দেয়ালে একটি ছবি আঁকছেন

She's painting, here, a mural

হাসপাতালে ওঁর স্বামীর ভয়ংকর শেষ কয়'সপ্তাহের ছবি|

of his horrible final weeks in the hospital.

একটি জিনিস যা তিনি লক্ষ্য করেছেন

One of the things that she discovered

সেটা হলো যে ওঁর স্বামীর মেডিকেল রেকর্ডগুলো

was that her husband's medical record in this paper folder

এই কাগজের ফাইলে

ভীষণ এলোমেলো|

was just disorganized.

এবং তিনি ভাবলেন যে ,"দেখুন, যদি পুষ্টির তথ্যের একটা লেবেল থাকে

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

কোনো খাবারের বাক্সের গায়ে,

on the side of a cereal box,

কেন সেইরকম সহজ কিছু থাকতে পারে না

why can't there be something that simple

ডিউটিতে আসা প্রত্যেক নতুন সিস্টারকে বলার জন্যে,

telling every new nurse who comes on duty,

প্রত্যেক নতুন ডাক্তারকে,

every new doctor,

জানাতে আমার স্বামীর বর্তমান অবস্থার কথা?"

the basics about my husband's condition?"

তাই তিনি দেয়ালে এইরকম ছবি আঁকলেন চিকিত্সা সংক্রান্ত তথ্য নিয়ে

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

তাতে পুষ্টির লেবেলের মতন কিছু দিয়ে,

ঐরকম কিছু,

something like that,

ওঁর স্বামীর ছবিতে|

in a diagram of him.

অতএব, গত বছরে, তিনি এই ছবিটা আঁকলেন|

She then, last year, painted this diagram.

উনি আমার মতোই স্বাস্থ্য পরিষেবা নিয়ে পড়াশোনা করেছেন|

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

তিনি বুঝতে পারলেন যে এইরকম অনেক লোক আছেন

যারা রোগীর বক্তব্য নিয়ে বই লিখেছেন

who'd written patient-advocate books

যে সব কথা মেডিকেল সম্মেলনে শোনা যায় না|

that you just don't hear about at medical conferences.

রোগীরা এইরকম অব্যবহৃত সম্পদ|

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

আমার ভূমিকায় যেমন বলা হলো,

I've gotten somewhat known for saying

লোকে জানেন আমি সবসময়েই বলে থাকি যে রোগীদের নিজেদের সম্পর্কিত সব তথ্য তাদের নিজেদের নাগালের মধ্যে থাকা উচিত|

that patients should have access to their data.

এবং সত্যি সত্যি আমি একটা সম্মেলনে বলেছিলাম বছর দুয়েক আগে,

I actually said at one conference a couple of years ago,

"আমার সব তথ্য আমাকে দিন,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

কারণ আপনাদের ওপরে ভরসা করা যায় না যে আপনারা ওগুলো যথাযথ রাখতে পারবেন।"

And here, she has our "damned" data --

ওঁর কাছে আমাদের যত্তসব তথ্য আবদ্ধ আছে --

এটা একটা pun (যমক) --

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

যা বাঁধন ভেঙ্গে বেরিয়ে আসছে, মুক্ত হয়ে পড়ছে --

বাঁধভাঙা সেই জল হলো আমাদের তথ্যের প্রতীক|

the water symbolizes our data.

And in fact,

আর আসলে, আমি একটা নতুন জিনিস করে দেখাতে চাই আপনাদের জন্যে|

I want to do a little something improvisational for you.

টুইটারে একজন লোক আছেন যাঁকে আমি জানি,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

বস্টনের কাছেই থাকেন, একজন স্বাস্থ্য-তথ্য-প্রযুক্তিকর্মী,

যিনি এই ই-পেশেন্ট র‍্যাপ লিখেছিলেন|

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

সেটা অনেকটা এইরকম|

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ আমি ডেভের মতনই ই-পেশেন্ট হতে চাই ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ আমার যত্তসব তথ্য আমায় দিন, কারণ নিজেকে তো বাঁচতে হবে ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

থাক অনেক হয়েছে - আর গাইছি না|

(Applause) (Cheering)

(করতালি)

অনেক ধন্যবাদ। অনেকটা সময় গেল ঐতে|

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(হাসি)

Think about the possibility.

এটা ভেবে দেখুন,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

কেন আইফোন আর আইপ্যাড এসবের

অনেক তাড়াতাড়ি অগ্রগতি হয়,

than the health tools that are available to you

যদি তুলনা করে দেখি, আপনার নাগালের মধ্যে যেসব চিকিত্সার যন্ত্রপাতি আছে

to help take care of your family?

আপনার পরিবারের যত্ন নেবার জন্য?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

এখানে একটা ওয়েবসাইট দেখুন, VisibleBody.com,

যেটা আমি হঠাৎ খুঁজে পেয়েছি|

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

আমার মনে হল, "জানেন, আমি চিন্তা করছিলাম, আমার শরীরের ওই সোলিয়াস পেশীটা কী জিনিস?"

So you can click on things and remove it.

যেকোনো জিনিস ক্লিক করেই সরাতে পারেন|

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

আর আমি দেখলাম, "ঐ তো, ঐটা কিডনি আর ঐটা সোলিয়াস পেশী|"

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

এবং ওটা ত্রিমাত্রিক ভাবে ঘোরাচ্ছিলাম

আর বলছিলাম, "এইবারে আমি বুঝলাম|"

And then I realized it reminded me of Google Earth,

আর তখনি আমার খেয়াল হলো যে গুগল আর্থের কথা মনে পড়ছে,

where you can fly to any address.

যেখানে যে কোনো ঠিকানায় উড়ে যাওয়া যায়|

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

আর আমি ভাবলাম, "এটা নিয়ে কেন

আমার ডিজিটাল স্ক্যান তথ্যের সাথে লাগিয়ে

and have Google Earth for my body?"

নিজের শরীরের গুগল আর্থ বানাই না?"

What did Google come out with this year?

এই বছরে গুগল নতুন কি প্রকাশ করেছে?

এখন গুগল বডি ব্রাউজার বেরিয়েছে|

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

কিন্তু দেখুন, এটা কেবল দেয় সাধারণ তথ্য|

It's not my data.

এটা আমার নিজস্ব তথ্য নয়|

But if we can get that data out from behind the dam

কিন্তু যদি ওই বাঁধের পেছন থেকে তথ্য বের করে আনা যেত

so software innovators can pounce on it

যাতে সফটওয়্যার আবিষ্কারকরা সেগুলোর উপর ঝাঁপিয়ে পড়তে পারতেন,

the way software innovators like to do,

যেভাবে সফ্টওয়্যার আবিষ্কারকরা কাজ করতে ভালবাসেন,

who knows what we'll be able to come up with.

কে জানে তাহলে আমরা কি পেয়ে যেতে পারি|

একটা শেষ গল্প: ইনি কেলি ইয়াং,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

একজন বাতের রোগী

থাকেন ফ্লোরিডাতে|

এটা একেবারে সাম্প্রতিক ঘটনা

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

গত কয়েক সপ্তাহে যা ঘটছে।

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

বাতের রোগী, যেমন তাঁরা বলেন নিজেদের --

ওঁর ব্লগের নাম RA Warrior (বাত যোদ্ধা) --

ওদের একটা বড় সমস্যা

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

কারণ তাঁদের ৪০ শতাংশের ক্ষেত্রে রোগের কোনো প্রকাশ্য লক্ষণ দেখা যায় না|

এবং সেইজন্যে এটা বোঝা খুবই কঠিন যে রোগটার কেমন অবস্থা চলছে|

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

আর কিছু ডাক্তারবাবু ভাবেন, "হ্যাঁ ঠিকই বলেছেন, আপনি সত্যিই খুব ব্যথা পাচ্ছেন|"

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

উনি অনলাইন অনুসন্ধান করে খুঁজে বার করলেন যে,

Well, she found, through her online research,

হাড়ের পারমাণবিক স্ক্যান

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

যা সাধারনত ক্যান্সারে ব্যবহৃত হয়,

but it can also reveal inflammation.

প্রদাহ হচ্ছে কিনা দেখাতে পারে|

এবং তিনি দেখলেন

And she saw that if there is no inflammation,

যে যদি কোনো প্রদাহ না থাকে

তাহলে স্ক্যানটা সমানভাবে ধূসর থাকে|

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

তাই তিনি ওটা করলেন|

And the radiologist's report said, "No cancer found."

আর রেডিওলজিস্ট রিপোর্ট দিলেন "কোনো ক্যান্সার নেই|"

কিন্তু সেটা তো তিনি জানতে চাইছিলেন না|

Well, that's not what he was supposed to do with it.

তাই তিনি আরেকবার ভালো করে দেখতে বললেন,

So she wanted to have it read again,

ওঁর ডাক্তারবাবু সাংঘাতিক রেগে গেলেন|

and her doctor fired her.

তিনি সিডিটা বার করলেন আবার|

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

ডাক্তারবাবু বললেন, "আমার কথা যদি না মানেন,

তাহলে চলে যান|"

তাই তিনি স্ক্যান ছবির সিডিটা নিয়ে দেখতে বসলেন,

So she pulled up the CD of the scan images,

আর ওই হট-স্পটগুলো সব লক্ষ্য করুন|

and look at all those hot spots.

আর এখন তিনি ব্লগে সক্রিয়ভাবে জড়িত

And she's now actively engaged on her blog

আরো ভালো স্বাস্থ্য পরিষেবা পাবার জন্যে সহায়তা খুঁজছেন|

in looking for assistance in getting better care.

দেখুন, ইনি একজন ক্ষমতাপ্রাপ্ত রোগী -- কোনো ডাক্তারি প্রশিক্ষণ নেই|

See, that is an empowered patient -- no medical training.

আমি, আপনি,

We are, you are,

হচ্ছি স্বাস্থ্য পরিষেবার সবচেয়ে অব্যবহৃত সম্পদ|

the most underused resource in health care.

What she was able to do

উনি যা করতে পেরেছিলেন

was because she had access to the raw data.

তার কারণ ওঁর কাছে মূল তথ্য সব ছিল|

কত বড় ঘটনা ছিল এটা?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

TED২০০৯-এ

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

টিম বার্নার্স-লী স্বয়ং, ওয়েব এর আবিষ্কর্তা, একটা বক্তৃতা দিয়েছিলেন

gave a talk where he said the next big thing

যেখানে তিনি বলেন যে পরবর্তী বড় জিনিস হতে যাচ্ছে

is not to have your browser find other people's articles about the data,

আপনার ব্রাউজার গিয়ে খুঁজে আনবে না

তথ্য সম্পর্কে অন্যান্য লোকেদের লেখাজোখা,

বরং মূল তথ্য|

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

এবং ওঁর বক্তব্যের শেষে সবাইকে মন্ত্র বলার মতন করে বলিয়েছিলেন,

"মূল তথ্য এক্ষুণি|

"Raw data now! Raw data now!"

"মূল তথ্য এক্ষুণি|"

আর আমি আপনাদের বলছি,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

এই কটা শব্দ, দয়া করে বলুন, স্বাস্থ্য পরিষেবার উন্নতির জন্যে:

Let patients help!

রোগীদের সাহায্য করতে দিন|

Let patients help!

রোগীদের সাহায্য করতে দিন|

Let patients help!

রোগীদের সাহায্য করতে দিন|

Let patients help!

রোগীদের সাহায্য করতে দিন|

Thank you.

ধন্যবাদ|

(Applause)

(করতালি)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

পৃথিবীর যত রোগী

যারা দেখছেন এই সম্প্রচার (ওয়েবকাস্ট),

God bless you, everyone. Let patients help.

ভগবান কল্যাণ করুন, প্রত্যেকের - রোগীদের সাহায্য করতে দিন|

অনুষ্ঠান পরিচালক: আপনারও ভালো হোক| আপনাকে অজস্র ধন্যবাদ|

Host: And bless yourself. Thank you very much.