Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: Les presento a e-Patient Dave

Traductor: Francisco Gnecco Revisor: Eduardo Sierra

Es maravilloso que nos encontremos aquí para hablar

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

del año en que se levantaron los pacientes.

Uds. han oído otras historias hoy

You heard stories earlier today

sobre pacientes que han tomado el control de sus casos,

about patients who are taking control of their cases,

pacientes que dicen: "Yo sé cuales son mis posibilidades,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

pero voy a buscar más información.

but I'm going to look for more information.

Yo mismo voy a definir

I'm going to define what the terms of my success are."

cuáles son mis condiciones para salir adelante".

Voy a compartir con ustedes,

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

cómo, hace cuatro años, casi muero.

Cómo me dí cuenta que

found out I was, in fact, already almost dead --

me estaba muriendo.

and what I then found out

Y cómo descubrí entonces el llamado movimiento de e-Patients.

about what's called the e-Patient movement.

Explicaré lo que quiere decir esto.

I'll explain what that term means.

Me había estado comunicando en blogs, bajo el nombre de "Paciente Dave",

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

cuando descubrí esto,

I just renamed myself e-Patient Dave.

y me cambié a "e-Patient Dave".

Regarding the word "patient":

Respecto al concepto de "paciente"...

When I first started a few years ago getting involved in health care

Cuando recién comencé, hace unos años,

a interesarme en los servicios médicos

and attending meetings as just a casual observer,

y a asistir a reuniones como observador eventual,

me dí cuenta que la gente habla de los pacientes

I noticed that people would talk about patients

como si no estuvieran ahí presentes,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

como alguien allá afuera.

Some of our talks today, we still act like that.

En algunas de nuestras charlas todavía actuamos así.

But I'm here to tell you:

Pero aquí estoy para decirles que

"patient" is not a third-person word.

"paciente" no es una palabra de tercera persona.

All right?

Usted, sí usted,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

se ha de encontrar en una cama de hospital,

or your mother, your child --

o su madre, o su hijo...

there are heads nodding, people who say,

veo caras asintiendo, como diciendo, "Si, entiendo perfectamente lo que dices".

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Así, cuando oigan lo que voy a decir hoy aquí...

En primer lugar, quiero decir

first of all, I want to say that I am here

que estoy aquí en representación

on behalf of all the patients that I have ever met,

de todos los pacientes que he conocido

all the ones I haven't met.

y de los que nunca he visto.

This is about letting patients play a more active role

Me interesa hacer que los pacientes sean más activos

en ayudar al servicio médico, en mejorarlo.

in helping health care, in fixing health care.

Uno de los principales doctores en mi hospital,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran y su colega, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

han venido diciendo, por décadas

that the most underutilized resource in all of health care

que el recurso más subutilizado en todo el sistema de salud

es el paciente.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Lo dicen así desde la década de los 70.

Now, I'm going to step back in history.

Voy a retroceder algunos años.

This is from July, 1969.

Esto es julio de 1969.

I was a freshman in college,

Yo estaba comenzando en la universidad

and this was when we first landed on the Moon.

cuando llegamos por primera vez a la Luna.

Y por primera vez

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

vimos, desde otro lugar,

este suelo, en que ustedes y yo, estamos hoy,

that's the place where you and I are right now,

en el que vivimos.

where we live.

The world was changing.

El mundo estaba cambiando.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Cambiaría de maneras que nadie podría prever.

A few weeks later, Woodstock happened.

Unas pocas semanas después

fue el evento de Woodstock.

Three days of fun and music.

Tres días de diversión y música.

Here, just for historical authenticity,

Aquí, para verificación histórica,

is a picture of me in that year.

hay una foto mía, ese año.

(Laughter)

(Risas)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Si, con pelo crespo y ojos azules...

it was really something.

algo especial.

That fall of 1969,

En ese otoño, en 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

salió el catálogo "Whole Earth".

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Era una publicación hippy de autosuficiencia.

Pensamos en los hippys como simples hedonistas,

We think of hippies of being just hedonists,

pero había un aspecto bien importante (yo estuve en ese movimiento)...

but there's a very strong component -- I was in that movement --

un componente muy fuerte

a very strong component of being responsible for yourself.

de responsabilidad por uno mismo.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

El subtítulo de este libro

es "Acceso a Heramientas".

It talked about how to build your own house,

Habla de cómo construir su propia casa,

how to grow your own food, all kinds of things.

cómo cultivar sus propios alimentos, toda clase de cosas.

En los años 80,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

este joven doctor, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

era el editor médico del catálogo Whole Earth.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Él vio que la gran mayoría

de las cosas que hacemos para el cuidado médico

es cuidándonos a nosotros mismos.

is taking care of ourselves.

Dice que es del 70 al 80 por ciento

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

de cómo cuidamos nuestro cuerpo.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

También vio

que cuando el cuidado de la salud se convierte en cuidado médico,

because of a more serious disease,

por causa de alguna enfermedad seria,

the key thing that holds us back is access to information.

la clave para mantenernos, es el acceso a la información.

And when the Web came along, that changed everything,

Y entonces apareció internet, que lo cambió todo,

porque no sólo podemos encontrar información,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

sino también podemos hallar personas afines a nosotros

who could gather, who could bring us information.

a quienes podemos conocer y nos pueden dar información.

Él creó la palabra e-Patient;

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

equipado, comprometido, empoderado, habilitado.

Obviously, at this stage of life

Obviamente, en esta etapa de la vida

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

él tiene ahora un aspecto más digno que en aquella época.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Yo era un paciente comprometido

mucho antes de conocer este término.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

En 2006 fui a una cita médica para un examen de rutina,

and I had said, "I have a sore shoulder."

y dije que tenía dolor en la espalda.

Me hicieron una radiografía

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

y a la mañana siguiente...

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

Uds. saben, especialmente los que han tenido alguna crisis médica

lo van a entender.

will understand this.

Esta mañana, algunos de los conferencistas

This morning, some of the speakers named the date when they found out

dieron la fecha de cuando supieron de su condición.

about their condition.

For me, it was 9am

En mi caso, eran las 9:00 am

on January 3, 2007.

del 3 de enero de 2007.

Yo estaba en la oficina, con mi escritorio limpio,

I was at the office; my desk was clean.

con el tapiz azul en las paredes.

I had the blue partition carpet on the walls.

Sonó el teléfono; era mi médico.

The phone rang and it was my doctor.

Y dijo: "Dave, tengo la placa de rayos-X

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

en la pantalla del computador de mi casa".

on the screen on the computer at home."

Siguió: "Estás bien de la espalda,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

pero hay algo en el pulmón".

but Dave, there's something in your lung."

Se puede ver ese óvalo rojo,

And if you look in that red oval,

esa sombra, que no debería estar ahí.

that shadow was not supposed to be there.

Para acortar el cuento,

To make a long story short,

le dije: "¿Necesita que vaya allá?"

I said, "So you need me to get back in there?"

Y me contestó: "Si, vamos a necesitar un TAC del pecho".

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

Al salir,le dije: "¿Hay algo que yo deba hacer?"

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Me dijo: "Piense en esto:

He said -- think about this one,

esto es lo que su doctor le recomienda:

this is the advice your doctor gives you:

"Sólo váyase a casa y tómese una copa de vino con su esposa".

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Cuando me hicieron el TAC,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

resultó que había cinco de esas cosas en los dos pulmones.

So at that point we knew that it was cancer.

En ese momento supimos que era cáncer.

We knew it wasn't lung cancer.

Pero no era cáncer de pulmón.

That meant it was metastasized from somewhere.

Era metástasis de alguna otra parte.

La pregunta era, ¿de dónde?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Me tomaron una ecografía.

Me hicieron lo mismo que a muchas mujeres;

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

la gelatina en el estómago y el bzzz.

Mi esposa estaba conmigo.

My wife came with me.

Ella es veterinaria,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

por lo que ha visto cantidades de ecografías.

I mean, she knows I'm not a dog.

Es decir, ella sabe que yo no soy un perro.

(Laughter)

This is an MRI image.

Pero lo que vimos..., esta es una imagen de resonancia magnética,

This is much sharper than an ultrasound would be.

mucho más clara que la de ultrasonido.

Lo que vimos en el riñón

What we saw in that kidney

fue esa gran masa ahí.

was that big blob there.

Que en realidad eran dos.

There were actually two of these: one was growing out the front

Una estaba creciendo hacia el frente, ya había salido

and had already erupted and latched onto the bowel.

y estaba aferrada al intestino.

La otra crecía hacia atrás, adosada al sóleo,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

un músculo grande en la parte de atrás, del que nunca había oído,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

pero de pronto me iba a preocupar.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Me fui a casa.

I went home.

Now, I've been Googling --

He estado consultando en Google desde 1989; estoy conectado por Compuserv.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Me fui a casa. Entiendo que no alcancen a ver estos detalles;

I went home, and I know you can't read the details here;

eso no es importante.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

Quiero decir que me fui a una respetable página médica,

WebMD,

porque sé como eliminar la basura.

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

También conocí a mi esposa en internet.

Before I met her,

Antes de conocerla

I went through some suboptimal search results.

tuve algunos otros intentos no tan excelentes.

(Risas)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Entonces busqué buena información.

There's so much about trust --

Dependemos tanto de la confianza...

what sources of information can we trust?

¿En cuáles de esas informaciones se puede creer?

¿En dónde termina mi cuerpo

Where does my body end and an invader start?

y comienzan los invasores?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

Un tumor, un cáncer, es algo que crece de tus propios tejidos.

¿Cómo ocurre esto?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

¿Dónde comienzan las habilidades

médicas y dónde terminan?

Well, so what I read on WebMD:

Pues, aquí está lo que encontré en WebMD:

"El pronóstico es malo para

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

un cáncer celular creciente en el riñón.

Casi todos los casos son incurables".

Almost all patients are incurable."

He estado conectado por tiempo suficiente para saber

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

que si no me gustan los primeros resultados,

busco otros.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

Y lo que encontré en otras páginas,

even by the third page of Google results:

aún en la tercera hoja del listado de Google:

"Outlook is bleak."

"Las perspectivas son desoladoras",

"Prognosis is grim."

"El pronóstico es grave".

Y yo pensé, "Qué caray"

And I'm thinking, "What the heck?"

No me sentía enfermo, en absoluto.

I didn't feel sick at all.

Es decir, me sentía cansado por la tarde,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

pero ya tenía 56 años.

but I was 56 years old, you know?

Estaba perdiendo peso,

I was slowly losing weight,

pero eso era lo que el doctor me había recomendado.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Eso estaba bien.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

Este es el diagrama de la cuarta etapa del cáncer de riñón

por el medicamento que me dieron.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Por una total coincidencia, ahí está esa cosa en el pulmón.

En el fémur izquierdo, el hueso superior del muslo izquierdo, hay otra.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Tenía una. En cierto momento se me partió la pierna.

I had one. My leg eventually snapped.

Me desmayé, caí sobre la pierna y se me partió.

I fainted and landed on it, and it broke.

Hay otra en la cabeza,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

y sólo para mi ración, tenía esos otros tumores,

incluyendo, cuando comencé con el tratamiento,

including, by the time my treatment started,

otro que me estaba creciendo en la lengua.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Me apareció un cáncer de riñón, en la lengua.

And what I read

Lo que alcancé a leer es que la expectativa de supervivencia

was that my median survival was 24 weeks.

era de 24 semanas.

Muy malo.

This was bad.

I was facing the grave.

Había que enfrentar esta grave situación.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pensé: "¿Qué cara va a poner mi madre

on the day of my funeral?"

el día de mi funeral?"

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Tuve que sentarme con mi hija

y decirle: "Así es la cosa".

Estaba con su novio.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Les dije: "No quiero que ustedes se vayan a casar prematuramente

just so you can do it while Dad's still alive."

sólo por hacerlo mientras yo esté vivo".

Esto es serio.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Porque si uno piensa, por qué razón los pacientes se motivan y quieren ayudar,

piensen en esto.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Mi doctor me recomendó una comunidad de pacientes,

Acor.org,

a network of cancer patients, of all amazing things.

una red de pacientes con cáncer, entre otras maravillas.

Rápidamente me dijeron,

Very quickly they told me,

"El cáncer de riñón es una enfermedad rara.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Consígase un centro especializado.

Get yourself to a specialist center.

No hay curación, pero sí hay algo que a veces funciona,

There is no cure, but there's something that sometimes works --

aunque generalmente no sirve,

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

llamado Interleukin en altas dosis.

Most hospitals don't offer it,

En la mayoría de los hospitales no la ofrecen,

so they won't even tell you it exists.

de modo que ni dicen que existe.

Don't let them give you anything else first.

No deje que le den primero nada distinto.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

Y además, aquí están los números de

cuatro médicos en su misma zona de los Estados Unidos, que la prescriben.

who offer it, and their phone numbers."

¿No es maravilloso?

How amazing is that?

(Aplausos)

(Applause)

Ésta es la situación.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Aquí estamos, cuatro años después,

you can't find a website that gives patients that information.

y no hay una página de internet que le dé a los pacientes esta información.

Government-approved, American Cancer Society,

Aprobada por el Gobierno, por la Sociedad Estadounidense de Cáncer.

but patients know what patients want to know.

Pero los pacientes aprenden lo que desean saber.

Ésta es la fuerza de las redes de pacientes.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Esta maravillosa sustancia,

ya la mencioné, ¿En dónde termina mi cuerpo?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Con mi oncólogo hablamos nuchísimo ahora,

because I try to keep my talks technically accurate.

porque trato de que mis charlas sean técnicamente correctas.

Él me dijo: "Sabes que el sistema inmunológico

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

es eficaz para detectar invasores;

bacterias que vienen del exterior,

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

pero si son tus propios tejidos en crecimiento,

la cosa es muy distinta".

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Hice un ejercicio mental

because I started a patient support community of my own on a website,

e inicié por mi cuenta, una comunidad de apoyo para pacientes

en una página web.

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

Un amigo, en realidad, un familiar,

me dijo: "Mira Dave, ¿de dónde sale ésto?

"Look, Dave, who grew this thing?

¿vas a meterte en esto

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

para atacarte mentalmente, tu mismo?"

Así, nos metimos en eso.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

La historia de cómo sucedió, está en el libro.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Así fue como sucedieron los hechos.

Siendo como soy, puse las cifras tomadas de mi página del hospital,

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

con las medidas de los tumores, en una hoja de cálculo.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

No se preocupen por las cifras.

Don't worry about the numbers.

Veamos; este es el sistema inmunológico.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Asombroso. Esas dos líneas amarillas

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

marcan cuando me tomé esas dos dosis de Interleukin.

Dos meses entre una y otra.

Vean cómo las medidas de los tumores se desplomaron en el intervalo.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Simplemente increíble.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Quién sabe lo que se puede lograr cuando se aprenda a usarlo más.

La línea de puntos señala un año y medio después.

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

Yo estaba ahí cuando esta suntuosa jovencita, mi hija,

contrajo matrimonio.

got married.

And when she came down those steps,

Y cuando venía descendiendo,

and it was just her and me for that moment,

en ese momento, sólo estábamos ella y yo,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

y me sentí feliz de que ella no tuviera que decirle a su madre:

"I wish Dad could have been here."

"Cómo quisiera que aquí estuviera mi papá".

And this is what we're doing when we make health care better.

Esto es lo que logramos

cuando mejoramos el cuidado médico.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Ahora quiero hablar brevemente de otros dos pacientes

who are doing everything in their power to improve health care.

que están haciendo todo lo posible para mejorar el sistema de salud.

This is Regina Holliday,

Esta es Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

una pintora de Washington D.C.,

cuyo esposo murió de cáncer de riñón un año después de mi enfermedad.

a year after my disease.

Aquí está ella pintando un mural

She's painting, here, a mural

de las horribles últimas semanas en el hospital.

of his horrible final weeks in the hospital.

Una de las cosas que descubrió

One of the things that she discovered

era que la historia clínica de su marido

was that her husband's medical record in this paper folder

en esa carpeta con papeles

estaba muy desorganizada.

was just disorganized.

Entonces pensó, "Todo el mundo conoce esos cuadros de valores

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

nutritivos de la caja del cereal,

on the side of a cereal box,

¿por qué no podía hacerse algo así de sencillo

why can't there be something that simple

que le indicara a las nuevas enfermeras de turno,

telling every new nurse who comes on duty,

a los nuevos doctores,

every new doctor,

lo básico, sobre la situación de mi esposo?"

the basics about my husband's condition?"

Entonces pintó este mural con los datos médicos,

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

como una hoja de nutrientes,

algo así,

something like that,

en el cuadro de su esposo.

in a diagram of him.

Así, el año pasado, hizo ese dibujo.

She then, last year, painted this diagram.

Estudió los servicios médicos, como yo.

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Llegó a darse cuenta de que hay mucha gente

que ha escrito libros sobre los derechos de los pacientes,

who'd written patient-advocate books

pero que no se oyen en los congresos médicos.

that you just don't hear about at medical conferences.

Los pacientes son recursos tan subutilizados...

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Como dije en la introducción,

I've gotten somewhat known for saying

yo sé por qué digo que los pacientes deberían tener acceso a sus datos clínicos.

that patients should have access to their data.

De verdad, en un congreso, hace un par de años, dije:

I actually said at one conference a couple of years ago,

"Dénme mis sucios datos

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

porque no confío en ustedes para que los conserven limpios".

And here, she has our "damned" data --

Y aquí está ella con los sucios datos,

(es un juego de palabras)

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

que comienzan a deshacerse, a deshojarse.

El agua simboliza los datos.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Ahora quisiera improvisar un poco, para que me entiendan.

I want to do a little something improvisational for you.

Hay un tipo que conozco, en Twitter,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

un tecnólogo clínico, cerca a Boston,

que escribió el rap de e-Patient.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

Es algo así;

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Dénme mis sucios datos ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ quisiera ser un e-Patient, como Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Dénme mis sucios datos, pa´ salvar mi vida ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Ya no voy a seguir más.

(Applause) (Cheering)

(Aplausos)

Bueno, gracias. Eso mató el tiempo.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Risas)

Think about the possibility.

Piensen en las posibilidades,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

¿por qué los iPhones y los iPads

avanzan mucho más rápido

than the health tools that are available to you

que los instrumentos clínicos disponibles

to help take care of your family?

que podrían cuidar a su familia?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Aquí está una página web, VisibleBody.com,

que me encontré.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

Y pensé, "Veamos, ¿cuál será mi músculo sóleo?"

So you can click on things and remove it.

Se puede hacer click en ciertas cosas y retirarlas.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

Y ví, "Aha, éste es el riñón y éste, el músculo sóleo".

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Y se puede girar en 3D.

y me dije: "Ahora ya entiendo".

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Me dí cuenta que es como con Google Earth,

where you can fly to any address.

en donde uno puede volar a cualquier dirección.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

Y pensé; "¿Por qué no llevar esto

y conectarlo a mis datos digitales del TAC

and have Google Earth for my body?"

y así tener un Google Earth para mi cuerpo?"

What did Google come out with this year?

¿Con qué salió Google este año?

Bueno, ahí está el buscador Google Body.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Como puede verse, todavía es genérico.

It's not my data.

No tiene mis datos.

But if we can get that data out from behind the dam

Pero si se pudieran traer los datos, desde detrás del muro,

so software innovators can pounce on it

cómo hacen los innovadores de software, en segundos,

the way software innovators like to do,

como les gusta hacer,

who knows what we'll be able to come up with.

quién sabe a dónde podríamos llegar.

Otra historia para terminar. Esta es Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

paciente de artritis reumatoidea

de la Florida.

Es una historia viva

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

en desarrollo en las últimas semanas.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Se dicen, pacientes de RA.

Su blog es RA Warrior (Guerrera RA).

Ella tiene un problema grave

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

porque el 40% de los casos no tienen síntomas visibles.

Y eso dificulta enormemente saber cómo va la enfermedad.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Algunos doctores dicen, "Si, bien, tienes bastante dolor".

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Ella encontró, en sus búsquedas en internet,

Well, she found, through her online research,

un examen nuclear de huesos

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

que se usa frecuentemente para el cáncer,

but it can also reveal inflammation.

pero que puede revelar inflamaciones.

Y vio que

And she saw that if there is no inflammation,

no había inflamación

y que el gráfico era de un gris uniforme.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Ella lo miró.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

El informe del radiólogo decía, "Sin señal de cáncer".

Eso no era lo que él tenía que hacer.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Entonces lo hizo analizar de nuevo. Ella quería que lo volvieran a leer,

So she wanted to have it read again,

y el doctor la despidió.

and her doctor fired her.

Ella extrajo el CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Él le dijo: "Si no quiere seguir mis instrucciones,

váyase".

Entonces ella extrajo el CD de las imágenes del barrido,

So she pulled up the CD of the scan images,

y se fijó en todos esos puntos críticos.

and look at all those hot spots.

Ahora ella está seriamente dedicada en su blog

And she's now actively engaged on her blog

a buscar asistencia para obtener un mejor servicio.

in looking for assistance in getting better care.

Fíjense. Esta es una paciente empoderada, sin entrenamiento médico.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Todos somos, ustedes son,

We are, you are,

el recurso más subutilizado en el cuidado médico.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Lo que ella hizo

was because she had access to the raw data.

era para obtener acceso a los datos.

¿Qué tan grande era eso?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Bueno, en TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

Tim Berners-Lee, él mismo, el inventor de internet, habló

gave a talk where he said the next big thing

y dijo que la próxima revolución

is not to have your browser find other people's articles about the data,

no es hacer que el buscador salga

y encuentre artículos de otras personas, relacionados con las cifras,

sino las cifras mismas".

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

Y luego, hizo corear a la gente, al final de su charla,

"Las cifras ahora.

"Raw data now! Raw data now!"

Las cifras ahora".

Y yo les pido,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

en cinco palabras, por favor, para mejorar los servicios médicos:

Let patients help!

Dejen que los pacientes ayuden.

Let patients help!

Dejen que los pacientes ayuden.

Let patients help!

Dejen que los pacientes ayuden.

Let patients help!

Dejen que los pacientes ayuden.

Thank you.

Gracias.

(Applause)

(Aplausos)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

A todos los pacientes del mundo

que vean este video,

God bless you, everyone. Let patients help.

Dios los bendiga a todos. Dejen que los pacientes ayuden.

Anfitrión: Y que te bendiga a tí. Muchas gracias.

Host: And bless yourself. Thank you very much.