Dave deBronkart: Meet e-Patient Dave

Dave deBronkart: Conheça o Paciente Eletrónico Dave

Tradutor: Nadja Nathan Revisor: Elena Crescia

É extraordinário nos encontrarmos aqui para falar

It's an amazing thing

that we're here to talk about the year of patients rising.

sobre o ano da ascensão dos pacientes.

Vocês ouviram as histórias hoje cedo

You heard stories earlier today

sobre os pacientes que tomam controle dos seus casos,

about patients who are taking control of their cases,

pacientes que dizem, ”Sabe o que, eu sei quais são os probabilidades,

patients who are saying,

"You know what, I know what the odds are,

mas vou buscar mais informação.

but I'm going to look for more information.

Eu vou definir

I'm going to define what the terms of my success are."

quais são os termos do meu sucesso”.

Eu vou compartilhar com vocês

I'm going to be sharing with you how, four years ago, I almost died --

como quatro anos atrás eu quase morri –

fiquei consciente que estava, de fato,

found out I was, in fact, already almost dead --

já quase morto.

and what I then found out

Foi então que descobri o chamado "movimento dos e-pacientes"

about what's called the e-Patient movement.

Eu explicarei o que este termo quer dizer.

I'll explain what that term means.

Eu era um blogueiro sob o nome de ‘Paciente Dave’,

I had been blogging under the name "Patient Dave,"

and when I discovered this,

e quando eu descobri isso,

I just renamed myself e-Patient Dave.

eu troquei meu nome para ‘e-Paciente Dave’.

Regarding the word "patient":

A respeito do conceito de “paciente”,

When I first started a few years ago getting involved in health care

quando eu começei uns anos atrás

a me envolver com os serviços de saúde

and attending meetings as just a casual observer,

e a participar de reuniões como um observador eventual,

eu percebi que as pessoas falavam dos pacientes

I noticed that people would talk about patients

como se fossem pessoas que não estavam ali presente,

as if it was somebody who's not in the room here --

somebody out there.

como alguém do lado de fora.

Some of our talks today, we still act like that.

Até hoje, em certas conversas, ainda agimos assim.

But I'm here to tell you:

Mas estou aqui para lhes informar que,

"patient" is not a third-person word.

“paciente” não é uma palavra da terceira pessoa.

All right?

Você, você mesmo,

You yourself will find yourself in a hospital bed --

vai encontrar-se em uma cama de hospital –

or your mother, your child --

ou sua mãe, seu filho –

there are heads nodding, people who say,

vejo cabeças concordando como dizendo, “Sim, sei perfeitamente o que está dizendo.”

"Yes, I know exactly what you mean."

So when you hear what I'm going to talk about here today,

Então, quando ouvir o que tenho para dizer aqui hoje,

em primeiro lugar, eu quero dizer

first of all, I want to say that I am here

que estou aqui representando

on behalf of all the patients that I have ever met,

todos os pacientes que conhecí,

all the ones I haven't met.

e todos aqueles que não conheci.

This is about letting patients play a more active role

Se trata de permitir aos pacientes desempenhar um papel mais ativo

em ajudar e melhorar os serviços de saúde,

in helping health care, in fixing health care.

Um dos médicos sêniors no meu hospital,

One of the senior doctors at my hospital,

Charlie Safran e seu colega, Warner Slack,

Charlie Safran, and his colleague, Warner Slack,

have been saying for decades

vêm dizendo há décadas

that the most underutilized resource in all of health care

que o recurso mais subutilizado em todos os serviços de saúde

é o paciente.

is the patient.

They have been saying that since the 1970s.

Eles vêm dizendo isso desde a década de 70.

Now, I'm going to step back in history.

Agora eu vou voltar atrás na história.

This is from July, 1969.

Isto é julho de 1969.

I was a freshman in college,

Eu estava no primeiro ano da faculdade,

and this was when we first landed on the Moon.

e isto foi quando aterrizamos pela primeira vez na lua.

E era a primeira vez

And it was the first time

we had ever seen from another surface --

que víamos, de uma outra superfície,

que este é o lugar em que você e eu estamos agora,

that's the place where you and I are right now,

em que vivemos.

where we live.

The world was changing.

O mundo estava mudando.

It was about to change in ways that nobody could foresee.

Estava prestes a mudar de uma forma que ninguém poderia ter previsto

A few weeks later, Woodstock happened.

Umas semanas depois,

Woodstock aconteceu.

Three days of fun and music.

Três dias de diversão e música.

Here, just for historical authenticity,

Aqui, só para autenticar a história,

is a picture of me in that year.

está uma foto minha naquele ano.

(Laughter)

(Risos)

Yeah, the wavy hair, the blue eyes --

Sim, o cabelo ondulado, os olhos azuis –

it was really something.

foi realmente especial.

That fall of 1969,

Naquele outono de 1969,

the Whole Earth Catalog came out.

saiu o catálogo da ‘Whole Earth’.

It was a hippie journal of self-sufficiency.

Era uma revista hippie de auto suficiência.

Nós pensamos em hippies como simples hedonistas,

We think of hippies of being just hedonists,

mas há um componente muito importante – eu fazia parte deste movimento –

but there's a very strong component -- I was in that movement --

um componente muito importante,

a very strong component of being responsible for yourself.

o de se ser responsável por si mesmo.

This book's title's subtitle is "Access to Tools."

O subtítulo desse livro

é: “Acesso às Ferramentas”.

It talked about how to build your own house,

Ele aborda como construir sua própria casa,

how to grow your own food, all kinds of things.

como cultivar seus próprios alimentos, todos os tipos de coisas.

No anos 1980,

In the 1980s,

this young doctor, Tom Ferguson,

esse médico, Tom Ferguson,

was the medical editor of the Whole Earth Catalog.

era o editor médico do catálogo ‘Whole Earth’.

He saw that the great majority of what we do in medicine and health care

Ele viu que grande parte

do que fazemos em medicina e nos serviços de saúde

é cuidar de nós mesmos.

is taking care of ourselves.

De fato, disse que de 70 a 80 por cento

In fact, he said it was 70 to 80 percent

of how we actually take care of our bodies.

seria o quanto cuidamos dos nossos corpos.

Well, he also saw that when health care turns to medical care

Bem, ele também viu

que quando os serviços de saúde recorrem aos serviços médicos

because of a more serious disease,

por causa de uma doença mais séria,

the key thing that holds us back is access to information.

o fator chave que nos detém é o acesso à informação.

And when the Web came along, that changed everything,

E com o advento da internet, tudo mudou,

porque não só podemos achar informação,

because not only could we find information,

we could find other people like ourselves

podemos também achar outras pessoas como a gente

who could gather, who could bring us information.

que podem coletar, podem nos passar informação.

E ele inventou o termo e-Pacientes –

And he coined this term "e-Patients" --

equipped, engaged, empowered, enabled.

equipado, envolvido, capacitado, habilitado.

Obviously, at this stage of life

Certamente, nessa fase da vida

he was in a somewhat more dignified form than he was back then.

ele tem um aspecto um pouco mais digno do que naquela época.

Now, I was an engaged patient long before I ever heard of the term.

Agora, eu era um paciente envolvido

muito antes de ouvir falar deste termo.

In 2006, I went to my doctor for a regular physical,

Em 2006, eu fui ao meu médico para um exame físico,

and I had said, "I have a sore shoulder."

e eu expliquei, “Meu ombro está dolorido”.

Bem, eu tirei uma Raio X

Well, I got an X-ray,

and the next morning --

e na manhã seguinte –

you may have noticed, those of you who have been through a medical crisis

talvez você tenha notado. Quem já passou por uma crise médica

entenderá isto.

will understand this.

Hoje de manhã, alguns dos palestrantes

This morning, some of the speakers named the date when they found out

especificaram a data de quando descobriram a condição deles.

about their condition.

For me, it was 9am

No meu caso, eram 9 horas da manhã

on January 3, 2007.

dia 3 de janeiro de 2007.

Eu estava no escritório; a minha mesa estava arrumada;

I was at the office; my desk was clean.

Eu tinha a partição de tapete azul nas paredes.

I had the blue partition carpet on the walls.

O telefone tocou. Era o meu médico.

The phone rang and it was my doctor.

Ele disse, “Dave, estou vendo a imagem do Raio X

He said, "Dave, I pulled up the X-ray image

na tela do computador em casa.”

on the screen on the computer at home."

Ele disse, “Seu ombro vai ficar bom,

He said, "Your shoulder is going to be fine,

mas, Dave, tem alguma coisa no seu pulmão.”

but Dave, there's something in your lung."

Se você olhar dentro daquele oval vermelho,

And if you look in that red oval,

aquela sombra não deveria estar ali.

that shadow was not supposed to be there.

Em resumo,

To make a long story short,

eu disse, “ Então preciso voltar ao consultório?”

I said, "So you need me to get back in there?"

Ele disse, “Sim, vamos precisar de uma tomografia computadorizada do seu tórax”.

He said, "Yeah, we're going to need to do a CT scan of your chest."

E enquanto me despedia disse, “posso fazer alguma coisa?”

In parting, I said, "Is there anything I should do?"

Ele disse – veja bem.

He said -- think about this one,

Esse é o conselho do seu médico:

this is the advice your doctor gives you:

“Vá para casa e tome uma taça de vinho com sua mulher”.

"Just go home and have a glass of wine with your wife."

Eu fui fazer a tomografia computadorizada,

I went in for the CAT scan.

It turns out there were five of these things in both my lungs.

e o resultado é que havia 5 dessas coisas nos meus pulmões.

So at that point we knew that it was cancer.

Então, a essa altura sabíamos que era câncer.

We knew it wasn't lung cancer.

Sabíamos que não era câncer de pulmão.

That meant it was metastasized from somewhere.

Isto significava que a metástase era de uma outra parte.

A questão era, de onde?

The question was, where from?

So I went in for an ultrasound.

Eu fiz um ultra-som.

Eu tive de fazer o que muitas mulheres fazem –

I got to do what many women have --

the jelly on the belly and the, "Bzzzz!"

a gel no abdômen e bzzzzz.

Minha mulher me acompanhou.

My wife came with me.

Ela é uma veterinária,

She's a veterinarian,

so she's seen lots of ultrasounds.

então ela já viu muitos ultra-sons.

I mean, she knows I'm not a dog.

Digo, ela sabe que não sou um cachorro.

(Laughter)

This is an MRI image.

Mas o que vimos – esta é uma imagem de ressonância magnética.

This is much sharper than an ultrasound would be.

Ela é muito mais nítida do que um ultra-som.

O que vimos naquele rim

What we saw in that kidney

foi aquela mancha grande ali.

was that big blob there.

E, na realidade, tinham duas.

There were actually two of these: one was growing out the front

Uma delas crescia na parte da frente e já tinha entrado em erupção,

and had already erupted and latched onto the bowel.

e se agarrou ao intestino.

A outra crescia na parte de trás e se juntou ao músculo sóleo,

One was growing out the back and it attached to the psoas muscle,

um músculo grande na parte de trás do qual nunca tinha ouvido falar,

which is a big muscle in the back that I'd never heard of,

mas que de repente passou a me preocupar.

but all of a sudden I cared about it.

(Laughter)

Fui para casa.

I went home.

Now, I've been Googling --

Agora, tenho usado Google – já uso a internet desde 1989 pela CompuServ.

I've been online since 1989, on CompuServe.

Fui para casa. Sei que você não pode ler os detalhes aqui;

I went home, and I know you can't read the details here;

isso não é importante.

that's not important.

My point is, I went to a respected medical website, WebMD,

O que quero dizer é que fui em um site médico respeitável,

WebMD,

porque sei como filtrar lixo,

because I know how to filter out junk.

I also found my wife online.

Eu também encontrei minha mulher na internet.

Before I met her,

Antes de a conhecer,

I went through some suboptimal search results.

Eu vasculhei alguns dos ‘sub-ótimos’ resultados da busca.

(Risos)

(Laughter)

So I looked for quality information.

Então busquei informação de qualidade.

There's so much about trust --

Há tanto na questão da confiança –

what sources of information can we trust?

quais fontes de informações podemos confiar?

Onde é que meu corpo termina

Where does my body end and an invader start?

e um invasor inicia?

A cancer, a tumor, is something you grow out of your own tissue.

O câncer, um tumor, é algo que cresce do seu próprio tecido.

Como é que isso acontece?

How does that happen?

Where does medical ability end and start?

Onde é que a capacidade do médico

termina e inicia?

Well, so what I read on WebMD:

Bem, o que li no WEbMD:

“O prognóstico é desfavorável

"The prognosis is poor for progressing renal cell cancer.

para o câncer progressivo da célula renal.

Quase todos são pacientes incuráveis.”

Almost all patients are incurable."

Como antigo usuário da internet eu sabia que

I've been online long enough to know if I don't like the first results I get,

se não gosto dos primeiros resultados da busca,

eu continuo buscando.

I go look for more.

And what I found on other websites was,

E o que encontrei em outros sites,

even by the third page of Google results:

até mesmo na terceira página dos resultados no Google:

"Outlook is bleak."

“A perspectiva é desencorajadora”,

"Prognosis is grim."

“O prognóstico é grave.”

E eu penso, “Que diabos?”

And I'm thinking, "What the heck?"

Eu não me sentia doente para nada.

I didn't feel sick at all.

Quero dizer, estava cansado de noite,

I mean, I'd been getting tired in the evening,

mas eu tinha 56 anos.

but I was 56 years old, you know?

eu perdia peso aos poucos,

I was slowly losing weight,

mas para mim, aquilo era o que o médico me mandou fazer.

but for me, that was what the doctor told me to do.

Realmente era impressionante.

It was really something.

And this is the diagram of stage 4 kidney cancer

E isto é o diagrama do quarto estágio de câncer de fígado

do medicamento que eventualmente tomei.

from the drug I eventually got.

Totally by coincidence, there's that thing in my lung.

Por coincidência total, havia aquela coisa no meu pulmão.

No fêmur esquerdo, no osso da coxa esquerda havia um outro.

In the left femur, the left thigh bone, there's another one.

Eu tinha um. Minha perna finalmente deu um estalo

I had one. My leg eventually snapped.

Eu desmaiei, cai sobre ela e ela quebrou.

I fainted and landed on it, and it broke.

Tem um no crânio,

There's one in the skull,

and then for good measure, I had these other tumors,

e aí, somente como um extra, eu tinha esses outros tumores –

inclusive, quando meu tratamento começou,

including, by the time my treatment started,

um que estava crescendo na minha língua.

one was growing out of my tongue.

I had kidney cancer growing out of my tongue.

Eu tinha um câncer do fígado saindo pela língua.

And what I read

Li que a minha sobrevida média

was that my median survival was 24 weeks.

era de 24 semanas.

Isso era ruim.

This was bad.

I was facing the grave.

Eu estava encarando o túmulo.

I thought, "What's my mother's face going to look like

Pensei, “Qual será a expressão no rosto da minha mãe

on the day of my funeral?"

no dia do meu enterro?”

I had to sit down with my daughter and say, "Here's the situation."

Tive que sentar com minha filha

e dizer, “Esta é a situação.”

O namorado dela estava junto.

Her boyfriend was with her.

I said, "I don't want you guys to get married prematurely,

Eu disse, “Não quero que vocês se casem prematuramente

just so you can do it while Dad's still alive."

apenas para casar enquanto o papai ainda está vivo.”

Era muito sério.

It's really serious.

If you wonder why patients are motivated and want to help,

Porque se você pensar no porquê pacientes ficam motivados e querem ajudar,

pense nisto.

think about this.

Well, my doctor prescribed a patient community, ACOR.org,

Bom, meu médico me recomendou uma comunidade de pacientes,

Acor.org

a network of cancer patients, of all amazing things.

uma rede social de pacientes com câncer, de coisas todas incríveis.

Logo me disseram,

Very quickly they told me,

“Câncer de rim é uma doença incomum.

"Kidney cancer is an uncommon disease.

Vá a um centro de especialistas.

Get yourself to a specialist center.

Não há cura, mas existe uma coisa que às vezes dá certo –

There is no cure, but there's something that sometimes works --

geralmente não –

it usually doesn't --

called high-dosage interleukin.

chama-se interleukin em alta dose.

Most hospitals don't offer it,

A maior parte dos hospitais não oferece,

so they won't even tell you it exists.

então nem dirão a você que isto existe.

Don't let them give you anything else first.

E não deixe eles darem a você qualquer outra coisa antes.

And by the way, here are four doctors in your part of the United States

E, a propósito, aqui estão quatro médicos

na sua região dos EU que dão o tratamento e os números dos seus telefones.

who offer it, and their phone numbers."

Não é extraordinário?

How amazing is that?

(Aplausos)

(Applause)

O negócio é o seguinte.

Here's the thing:

Here we are, four years later --

Aqui estamos, quatro anos mais tarde

you can't find a website that gives patients that information.

e você não encontra um site que lhe passe esta informação.

Government-approved, American Cancer Society,

Aprovada pelo governo, Sociedade Americana de Câncer,

but patients know what patients want to know.

mas os pacientes sabem o que eles querem saber.

É a força das redes sociais de pacientes.

It's the power of patient networks.

This amazing substance -- again, I mentioned:

Essa extraordinária substância –

de novo eu menciono, onde meu corpo termina?

Where does my body end?

My oncologist and I talk a lot these days

Meu oncologista e eu conversamos muito hoje em dia,

because I try to keep my talks technically accurate.

porque tento manter minhas palestras tecnicamente precisas.

Ele disse, “Sabe, o sistema imunológico

And he said, "You know, the immune system is good at detecting invaders,

é bom em detectar os invasores –

as bactérias vindo de fora –

bacteria coming from outside,

but when it's your own tissue that you've grown,

mas quando é o seu próprio tecido que você fez crescer,

isto é algo completamente diferente.”

it's a whole different thing."

And I went through a mental exercise, actually,

Eu, na realidade, passei a fazer um exercício mental,

because I started a patient support community of my own on a website,

pois comecei a minha própria comunidade de apoio a pacientes

em um site da internet,

and one of my friends -- one of my relatives, actually -- said,

e um amigo, na verdade um parente meu

disse, “E aí Dave, de onde saiu esta coisa?

"Look, Dave, who grew this thing?

Você vai se colocar como se

Are you going to set yourself up as mentally attacking yourself?"

mentalmente estivesse atacando a você mesmo?”

Aí exploramos isto.

So we went into it.

The story of how all that happened is in the book.

E a história de como tudo isto aconteceu está neste livro.

Anyway, this is the way the numbers unfolded.

Em todo caso, esta é a forma como os números se manifestaram.

Eu sendo eu, ponho os números do site do meu hospital

Me being me, I put the numbers from my hospital's website,

dos tamanhos dos meu tumores em uma planilha eletrônica.

for my tumor sizes,

into a spreadsheet.

Não se preocupem com os números.

Don't worry about the numbers.

Veja, este é o sistema imunológico.

You see, that's the immune system.

Amazing thing, those two yellow lines

Algo extraordinário, estas duas linhas amarelas

are where I got the two doses of interleukin two months apart.

marcam onde tomei as duas doses de interleukin

com intervalo de dois meses.

Veja como os tamanhos do tumor caem nesse intervalo.

And look at how the tumor sizes plummeted in between.

Simplesmente incrível.

Just incredible.

Who knows what we'll be able to do when we learn to make more use of it?

Quem sabe o que acontecerá quando aprendermos a usar isto mais.

O remate é que um ano e meio depois,

The punch line is that a year and a half later,

I was there when this magnificent young woman, my daughter,

Eu estava lá quando esta magnífica jovem, minha filha,

se casou.

got married.

And when she came down those steps,

E quando ela desceu aqueles degraus,

and it was just her and me for that moment,

e éramos só ela e eu naquele momento,

I was so glad that she didn't have to say to her mother,

fiquei tão feliz por ela não precisar dizer a sua mãe,

"I wish Dad could have been here."

“Queria tanto que o papai estivesse aqui.”

And this is what we're doing when we make health care better.

E isto é o que estamos fazendo

quando melhoramos os serviços de saúde.

Now, I want to talk briefly about a couple of other patients

Agora, eu quero falar rapidamente sobre mais dois pacientes

who are doing everything in their power to improve health care.

que fazem tudo o que podem para melhorar os serviços de saúde.

This is Regina Holliday,

Esta é Regina Holliday,

a painter in Washington DC, whose husband died of kidney cancer

uma pintora em Washington D.C.,

cujo marido morreu de câncer renal um ano depois da minha doença.

a year after my disease.

Ela está pintando um mural

She's painting, here, a mural

das suas terríveis semanas finais no hospital.

of his horrible final weeks in the hospital.

Uma das coisas que ela descobriu

One of the things that she discovered

foi que o registro médico do seu marido

was that her husband's medical record in this paper folder

nesta pasta de papel

estava desorganizada.

was just disorganized.

E pensou, “Sabe, se tenho uma rotulagem nutricional

And she thought, "You know, if I have a nutrition facts label

no lado da caixa do cereal,

on the side of a cereal box,

por que não posso ter algo assim simples

why can't there be something that simple

informando à enfermeira que chega para o seu plantão,

telling every new nurse who comes on duty,

cada novo médico,

every new doctor,

o básico sobre a condição do meu marido?”

the basics about my husband's condition?"

Então ela pintou esse mural com fatos médicos

So she painted this medical facts mural with a nutrition label,

com uma rotulagem nutritiva,

algo assim,

something like that,

em um diagrama do marido.

in a diagram of him.

Ela então, no ano passado, pintou este diagrama.

She then, last year, painted this diagram.

Ela estudou os serviços de saúde, como eu,

She studied health care like me.

She came to realize there were a lot of people

Ela deu-se conta que há muita gente

escrevendo livros sobre defensores de pacientes

who'd written patient-advocate books

os quais você simplesmente não escuta falar em conferências médicas.

that you just don't hear about at medical conferences.

Pacientes são um recurso tão subutilizado.

Patients are such an underutilized resource.

Well, as it said in my introduction,

Bem, como diz a minha introdução,

I've gotten somewhat known for saying

fiquei com fama por dizer que pacientes deveriam ter acesso aos seus dados.

that patients should have access to their data.

E eu disse em uma conferência dois anos atrás,

I actually said at one conference a couple of years ago,

“Me dá os meus malditos dados,

"Give me my damn data,

because you people can't be trusted to keep it clean."

porque não confiamos que vocês os manterão limpos.”

And here, she has our "damned" data --

E aqui ela tem os nossos malditos dados –

[Em inglês] isto é um trocadilho –

it's a pun --

which is starting to break out, starting to break through --

que está começando a irromper, começando a acontecer –

a água simboliza os nossos dados.

the water symbolizes our data.

And in fact,

Aliás, eu vou improvisar uma coisinha aqui para vocês.

I want to do a little something improvisational for you.

Tem um cara no Twitter que eu conheço,

There's a guy on Twitter that I know, a health IT guy outside Boston,

um cara em TI em saúde, nos arredores de Boston

e ele escreveu o rap do e-Paciente.

and he wrote the e-Patient rap.

And it goes like this.

E vai assim:

(Laughter)

(Beatboxing)

(Rapping) Gimme my damn data

♫ Me dá a droga dos meus dados ♫

I wanna be an e-Patient just like Dave

♫ Eu quero ser um e-Paciente igual ao Dave ♫

Gimme my damn data, 'cause it's my life to save

♫ Me dá a droga dos meus dados, pra salvar minha vida ♫

(Normal voice) Now, I'm not going to go any further --

Agora vou parar por aqui.

(Applause) (Cheering)

(Aplausos)

Bom, obrigado. Com isto passou o tempo.

Well, thank you. That shot the timing.

(Laughter)

(Risos)

Think about the possibility.

Pense sobre a possibilidade,

Why is it that iPhones and iPads advance far faster

por que é que os iPhones e iPads

avançam muito mais rápido

than the health tools that are available to you

do que as ferramentas de saúde disponíveis para você

to help take care of your family?

ajudar a cuidar da sua família?

Here's a website, VisibleBody.com, that I stumbled across.

Aqui está um site, VisibleBody.com,

que me topei.

And I thought, "You know, I wonder what my psoas muscle is?"

E pensei: “Sabe, onde será que fica o meu músculo sóleo?”

So you can click on things and remove it.

Então você pode acessar coisas e as remover.

And I saw, "Aha! That's the kidney and the psoas muscle."

E vi, “Ah! Este é o rim e este é o músculo sóleo.”

I was rotating it in 3D and saying, "I understand now."

Eu estava girando isto em 3D

e dizendo, “Eu agora entendo”.

And then I realized it reminded me of Google Earth,

Foi então que me dei conta, isto me faz lembrar o Google Earth,

where you can fly to any address.

em que você pode voar em qualquer direção.

And I thought, "Why not take this and connect it to my digital scan data

E pensei, “Por que não pegar isto

e conectar com meus dados digitais do escâner

and have Google Earth for my body?"

e ter o Google Earth para o meu corpo?”

What did Google come out with this year?

O que foi que o Google lançou este ano?

Agora existe o Google mapa do corpo humano.

Now there's Google Body browser.

But you see, it's still generic.

Mas, ainda é genérico.

It's not my data.

Não são os meus dados.

But if we can get that data out from behind the dam

Mas, se podemos pegar aqueles dados de trás de uma barragem

so software innovators can pounce on it

então os inovadores de software podem atacar isto,

the way software innovators like to do,

do modo que eles gostam tanto de fazer,

who knows what we'll be able to come up with.

quem sabe o que seremos capazes de inventar.

Uma última história: Esta é Kelly Young,

One final story.

This is Kelly Young, a rheumatoid arthritis patient from Florida.

um paciente com artrite reumatóide

da Flórida.

Esta é uma história atual

This is a live story, unfolding just in the last few weeks.

que se desenvolveu apenas nessas últimas semanas.

RA patients, as they call themselves -- her blog is "RA Warrior" --

Pacientes AR (artrite reumatóide), como eles mesmos se chamam –

seu blog chama-se ‘Guerreira RA' –

têm uma grande problema

have a big problem,

because 40 percent of them have no visible symptoms.

porque 40% deles não possuem sintomas visíveis.

E aquilo faz com que seja realmente difícil se dizer como está a doença.

And that makes it really hard to tell how the disease is going,

Alguns médicos pensam: “Bom, você realmente está com dor”.

and some doctors think, "Yeah right, you're really in pain."

Bem, ela descobriu, através de pesquisa na internet,

Well, she found, through her online research,

uma cintilografia óssea

a nuclear bone scan that's usually used for cancer,

que é comumente usada para o câncer,

but it can also reveal inflammation.

mas que também consegue mostrar inflamações.

E ela viu

And she saw that if there is no inflammation,

que se não houver inflamação

então a cintilografia aparecerá uniformemente cinza.

then the scan is a uniform gray.

So she took it.

Ela fez o exame.

And the radiologist's report said, "No cancer found."

A análise do radiologista dizia: “Não foi encontrado câncer.”

Bem, não era isso que ele deveria ter feito.

Well, that's not what he was supposed to do with it.

Então ela fez eles analisarem a imagem outra vez.

So she wanted to have it read again,

e o médico mandou ela embora.

and her doctor fired her.

Ela pegou o CD.

She pulled up the CD.

He said, "If you don't want to follow my instructions, go away."

Ele disse, “Se não quer seguir minhas instruções,

pode ir embora.”

Então ela pegou o CD com as imagens,

So she pulled up the CD of the scan images,

e observou todos esses pontos críticos.

and look at all those hot spots.

E agora ela está ativamente envolvida em seu blog

And she's now actively engaged on her blog

buscando assistência para receber um cuidado melhor.

in looking for assistance in getting better care.

Está vendo, esta é uma paciente capacitada – sem treinamento médico.

See, that is an empowered patient -- no medical training.

Nós somos, você é,

We are, you are,

o recurso mais subutilizado em serviços de saúde.

the most underused resource in health care.

What she was able to do

Ela foi capaz de fazer isso

was because she had access to the raw data.

porque teve acesso a dados não processados.

A coisa foi tão grande assim?

How big a deal was this?

Well at TED2009,

Bom, no TED2009,

Tim Berners-Lee himself, inventor of the Web,

o próprio Tim Berners-Lee, o inventor da internet, deu uma palestra

gave a talk where he said the next big thing

dizendo que a próxima grande coisa

is not to have your browser find other people's articles about the data,

não é o seu navegador ir

e acessar artigos das outras pessoas sobre os dados,

mas acessar os dados crus.

but the raw data.

And he got them chanting by the end of the talk,

E, no final da palestra, ele conseguiu que cantassem:

“Dados crus agora.

"Raw data now! Raw data now!"

“Dados crus agora.

E eu peço a você,

And I ask you,

three words, please, to improve health care:

três palavras, por favor, para melhorar os serviços de saúde:

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudarem.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudarem.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudarem.

Let patients help!

Deixem os pacientes ajudarem.

Thank you.

Obrigado.

(Applause)

(Aplausos)

For all the patients around the world watching this on the Webcast,

Para todos os pacientes no mundo inteiro

assistindo isto no webcast,

God bless you, everyone. Let patients help.

Deus lhe abençoe, todo mundo – Deixem os pacientes ajudarem.

Apresentadora: E te abençoe. Muitíssimo obrigada.

Host: And bless yourself. Thank you very much.