Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

85,329 views ・ 2014-11-19

TED


Будь ласка, двічі клацніть на англійські субтитри нижче, щоб відтворити відео.

Перекладач: Iryna Chornopys Утверджено: Khrystyna Romashko
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Що ж, доброго вечора.
00:14
How many of you
1
14378
2015
Скільки людей із присутніх
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
брали участь у ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Оплески)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
Вуу - хууу!
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Від усього серця хочу вам подякувати.
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
Щиро, щиро вам дякую.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Чи знаєте ви, що на сьогоднішній день асоціація БАС
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
зібрала 125 мільйонів доларів?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
Вуууу-хууу! (Оплески)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Повертаюсь до літа 2011 року.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Мої діти повиростали
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
і покинули рідний дім.
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
Ми вирішили поїхати на відпочинок.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Моя дочка Дженн та зять
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
приїхали з Нью Йорку.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Мій наймолодший син Ендрю
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
приїхав з Чарлзтауну,
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
де він працював у Бостоні;
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
та мій син Піт,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
котрий грав у бейсбол в Бостонському коледжі,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
грав бейсбол професійно в Європі,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
а тепер повернувся додому і продавав колективне страхування.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
Одного вечора ми з Пітом
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
пили пиво.
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
Піт так дивився на мене, а потім сказав:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"Знаєш мамо, я не знаю,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
продавати страхування не є моїм покликанням.
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Я просто не відчуваю, що я досягаю свого потенціалу.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
Я не вважаю, що це моя життєва місія."
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
І він сказав: "Між іншим, мамо,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
я мушу швидше повернутись з відпустки,
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
тому що моя команда міжміської ліги пройшла у фінал,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
і я мушу повернутись у Бостон, щоб не підвести свою команду.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Я не люблю свою роботу
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
так, як я люблю бейсбол."
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Отож Піт поїхав із сімейної відпустки завчасу —
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
розбив матері серце —
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
а ми поїхали через чотири дні,
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
щоб побачити наступну гру.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Ми прийшли на гру. Піт на позиції в домі,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
м'яч летить на нього
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
і б'є його в зап'ястя.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
О, Піт!
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Його зап'ястя повністю обм'якло, ось так.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
На наступних шість місяців
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
Піт повернувся до себе додому у Саузі,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
продовжував працювати на своїй незахоплюючій роботі,
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
та ходив до лікарів,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
щоб дізнатись, чому його зап'ястя
02:30
that never came back.
50
150686
1870
так і не стало на місце.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Через шість місяців, у березні,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
він зателефонував нам з чоловіком і сказав:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"О, мамо й тату, ми маємо лікаря,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
який встановив діагноз для мого зап'ястя.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Ви хочете піти зі мною на мій наступний візит до лікаря?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Я сказала: "Звичайно, що ми підемо."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Того ранку Піт, Джон, і я
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
повставали, вдягнулись, сіли в автівки —
02:52
three separate cars
59
172234
1337
всі троє окремо,
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
тому що потім всім на роботу
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
після візиту до лікаря, щоб дізнатись що з зап'ястям.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Ми зайшли до кабінету невролога, сіли,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
заходить четверо лікарів.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
Головний невролог сідає
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
і каже: "Що ж, Піте, ми подивились на всі тести,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
і я маю тобі сказати, що це не розтягнуте зап'ястя,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
це не переламане зап'ястя,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
це не пошкоджений нерв у зап'ясті,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
це не інфекція,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
це не хвороба Лайма.
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Коли це навмисне усунення діагнозів продовжувалось,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
я собі думала:
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
"До чого він це веде?"
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Тоді він поклав руки на коліна,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
прямо подивився на мою 27-літню дитину і сказав:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"Я не знаю, як це сказати 27-літньому:
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Піте, у тебе БАС."
03:42
ALS?
78
222472
2182
БАС?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Я мала друзів, у яких 80-літній батько мав БАС.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Я подивилась на свого чоловіка, він подивився на мене,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
а тоді ми подивились на лікаря і сказали: "БАС?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Добре, яке лікування?
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
Що нам робити? "
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
А він подивився на нас і сказав: "Пане та Пані Фрейтіс,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
мені прикро вам це сказати,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
але це не можна вилікувати."
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Ми були найгіршими винуватцями.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Ми навіть не розуміли,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
що пройшло 75 років з часів Лу Ґериґа
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
і ніякого прогресу з БАС не було досягнуто.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Тож ми поїхали додому. Джен і Ден
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
прилетіли додому з Уолл Стріт.
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Ендрю приїхав додому з Чарльзтауну,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
а Піт поїхав до Бостонського коледжу
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
по свою дівчину Джулі і привіз її додому.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
Через шість годин після діагнозу
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
ми сидимо сім'єю за вечерею
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
і розмовляємо собі.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Я навіть не пам'ятаю, як я готувала вечерю того вечора.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
І тоді наш лідер Піт подав ідейний образ
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
і говорив до нас так, ніби ми були його нова команда.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Він сказав: "Люди, без розпачу!"
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
"Ми не дивимось назад —
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
ми дивимось вперед.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Ми маємо дивовижну можливість змінити світ.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Я збираюсь змінити стан
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
цієї неприйнятної ситуації з БАС.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Ми посунемо стрілку,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
І я постану перед такими філантропами, як Білл Ґейтс ."
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
І це все. Ми всі отримали вказівки.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Отож наступні дні і місяці,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
до тижня часу, наші брати і сестри,
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
наша родина прийшла до нас
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
з тим, що вони вже створювали Команду Братній Поїзд.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
Дядько Дейв був веб-майстром;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
Дядько Aрті був бухгалтером;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
Тітка Дейна була художником-графіком.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
Мій наймолодший син Ендрю
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
звільнився з роботи, залишив свою квартиру в Чарльзтауні,
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
і сказав : "Я буду доглядати за Пітом і буду його опікуном."
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
І тоді всі ці люди: однокласники, товариші по команді,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
співробітники, яких Піт надихнув
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
упродовж свого життя;
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
люди з його оточення, — почали перетинатися один з одним
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
і потрапили в Команду Братній Поїзд.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Через шість місяців після діагнозу
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
Піт отримав нагороду за адвокатуру від Дослідницького Саміту.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Він піднявся і виступив з дуже красномовною промовою,
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
а після промови була комісія,
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
до якої входили керівники фармацевтичних компаній,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
біохіміки та лікарі.
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
Я сиділа там та слухала їх;
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
і більшість того, про що вони говорили, просковзнуло повз мою увагу.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
Я уникала природничих наук, як могла.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Але я спостерігала за цими людьми, і слухала їх,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
а вони казали: "Я роблю це, я роблю те."
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
І між ними було справжня необізнаність.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
Наприкінці їхнього обговорення,
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
був час питань і відповідей,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
і бум — моя рука пішла вгору,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
і я отримала мікрофон.
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
Я подивилась на них і сказала: "Дякую.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
Дуже дякую, що ви працюєте над БАС.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Це так багато значить для нас.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
Проте я мушу вам сказати,
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
що я спостерігаю за вашими рухами
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
і слухаю, що ви говорите.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
І не виглядає так, що між вами іде багато співпраці.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
І не тільки це. Де є фліпчарт,
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
на якому вказано дії, послідовне виконання і підзвітність?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Що ви збираєтесь робити після того, як вийдете з цієї кімнати?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
І тоді я повернулась,
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
а там приблизно двісті пар широко відкритих очей витріщилось на мене.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
В ту мить я зрозуміла,
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
що я говорила про те, на що всі закривають очі.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Таким чином моя місія розпочалася.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Протягом наступних двох років
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
Піт, з котрим ми мали злети і падіння,
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
приймав дослідні ліки.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Це була жевринка надії для всієї БАС громади.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Це був дослід третьої фази .
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
А через шість місяців ми отримали дані: ліки не ефективні.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Ми збирались проводити лікування за кордоном,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
а тут ми залишились з нічим.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Отож наступні два роки
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
ми просто спостерігали, як втрачали свого сина...
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
потрохи... день за днем.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Два з половиною роки тому
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
Піт забивав хоум-ран на бейсбольних полях,
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
a сьогодні Піт цілком паралізований.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Він більше не може підняти голову.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Він прикований до моторизованого інвалідного візка.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Він більше не може ковтати чи їсти.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Він має годувальний зонд.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Він не може говорити.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Він говорить з допомогою ай-трекера
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
та синтезатора мови.
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
Ми слідкуємо за його легенями,
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
тому що зрештою його легені перестануть функціонувати,
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
і тоді буде прийнято рішення, чи підключати його до вентилятора.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
БАС віднімає в людини всі фізичні органи, але мозок працює.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
4 липня 2014 року
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
надходить 75 річниця натхненної промови Лу Ґериґа
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
і MLB.com просить Піта написати статтю для Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Це було дуже важливо, адже він написав її, використовуючи технологію ай-трекінг.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Через двадцять днів почав падати крижаний дощ.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
27 липня колишній співмешканець Піта з Нью Йорку, одягнутий
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
у футболку з надписом Quinn For The Win, маючи на увазі
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
Пета Квіна, БАС пацієнта, відомого в Нью Йорку,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
та шорти з надписом "B.C.", [Boston College]
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
сказав: "Я приймаю БАС Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
взяв лід і висипав собі на голову.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"І я передаю..." І він надіслав виклик до Бостону.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Це було 27 липня.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Протягом наступних кількох днів наша стрічка новин
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
була повна родичів і друзів.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Facebook має таку гарну функцію, яка дозволяє
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
повертатись до минулих дат.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Варто побачити людську Криваву Мері дядька Aрті.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Я скажу вам, що це одна з найкращих,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
і це, мабуть, було на другий день.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Приблизно на четвертий день, наш веб-майстер дядько Дейв,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
він не присутній на Facebook,
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
вислав мені смс: "Ненсі,
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
що до дідька відбувається?"
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
Дядько Дейв отримує повідомлення кожного разу, як хтось
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
заходить на вебсайт Піта, і його телефон тріщав.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Тож ми всі зрозуміли —
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
гроші надходять. Як чудово!
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Ми знали, що усвідомлення приведе до фінансування.
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
Ми тільки не знали, що це забере всього пару днів.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Тоді ми зібралися, застосували 501(с)(3) для Пітового веб-сайту,
10:52
and off we went.
213
652396
2109
і ми розпочали.
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Перший тиждень — ЗМІ Бостону.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Другий тиждень — національні ЗМІ.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Протягом другого тижня наш сусід
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
відкрив наші двері і закинув піцу
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
в нашу кухню, кажучи:
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
"Мені здається, вам тут знадобиться їжа."
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Сміх)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Третій тиждень, — знаменитості: Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Четвертий тиждень— іноземні ЗМІ: BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Чи хто-небудь бачив "Втрачено при перекладі?"
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Мій чоловік займався японським телебаченням.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
Це було цікаво.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Сміх)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
І ті відео, що популярні.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
Відео льодовика Пола Біссонетта, неймовірне.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
А як "Покаяння черниць з Дубліну"?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Хто це бачив?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
Це абсолютно фантастично.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
J.T., Джастін Тімберлейк.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Це коли ми вже знали, що це була знаменитість першого класу.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Я переглядаю свої минулі смс і бачу:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
"JT! JT!"— пише моя сестра.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Ангела Меркель, канцлер Німеччини.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Неймовірно.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
І хворі на БАС...
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
Ви знаєте, які є їхні улюблені, і їхніх родин?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Усі вони!
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Через цю незбагненну і недостатньо фінансовану рідкісну хворобу,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
вони просто сиділи і дивились, як люди повторювали: "БАС, БАС."
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Це було неймовірно.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
І ті скептики...
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
Давайте поговоримо про пару статистик?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
Добре, БАС Асоціація.
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
Вони думають, що до кінця року, буде 160 мільйонів доларів.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
ALS TDI у Кембриджі
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
зібрали три мільйони доларів.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
Здогадайтесь що?
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
Вони проводили клінічне дослідження медикамента, який вони розробляли.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Медикамент був у трьорічній черзі на фінансування.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Два місяці!
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Він виходить через два місяці.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Оплески)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
YouTube повідомив,
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
що понад 150 країн виставили Ice Bucket Challenges для БАС.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
Facebook — 2.5 мільйонів відео.
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
Минулого тижня я мала чудову пригоду,
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
відвідуючи кампус Facebook.
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
Я їм сказала: "Я знаю, як це було у мене вдома,
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
але я не уявляю, що робилось тут."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Все, що вона сказала: "Приголомшливо."
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
А улюблене відео моєї сім'ї?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Білл Ґейтс.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
Тому що того вечора, коли Піт отримав діагноз,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
він сказав, що постане з БАС перед такими філантропами, як Білл Ґейтс.
13:59
and he did it.
269
839244
1546
І він так зробив.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Мета номер один — досягнуто.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Тепер щодо процедури і лікування.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Оплески)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Добре. Після всього цього льоду,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
ми знаємо, що це було більше,
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
ніж виливання відра з льодом собі на голову.
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
І я б дійсно хотіла вам дещо сказати,
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
щоб ви пам'ятали.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
Перша річ.
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
Кожного ранку, коли ви пробуджуєтесь,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
ви можете обрати прожити ваш день позитивно.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Чи хтось із вас звинувачував би мене,
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
якби я скручувалась калачем
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
і вкривалась ковдрою з головою щодня?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Ні, я не думаю, що хтось мене б звинувачував.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
Піт надихнув нас прокидатися
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
кожного ранку і бути позитивними і активними.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Мені довелося відмовитись від груп підтримки,
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
тому що там всі говорили, що вони
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
обприскували свої газони хімікатами
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
і тому захворіли на БАС.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
А я їм: "Я так не думаю."
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
Проте я мусила втекти від негативності.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
Інше, що я б хотіла вам передати, —
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
це людина, перед якою стоїть виклик,
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
мусить приготуватись до моральної стійкості,
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
щоб себе виставити на показ.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Піт далі ходить на бейсбольні ігри
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
і сидить у бліндажі зі своїми товаришами по команді.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
І він вішає свій резервуар живлення
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
прямо на ворота.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Ви б побачили дітей, які це підвішують.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
"Піте, так добре?" "Еге."
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
А тоді вони кладуть йому прямо на живіт.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Це тому, що він хоче, щоб вони бачили, яка реальність,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
і що він ніколи не здасться.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
І третє, що я вам хочу передати:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
Якщо ви коли-небудь потрапите у ситуацію,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
яку ви вважаєте неприпустимою,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
я хочу, щоб ви заглибились у свою душу,
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
знайшли свій найвищий рівень особистості
15:58
and go after it.
311
958476
2409
і цим керувались.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Оплески)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Дякую.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Оплески)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Я знаю наш час закінчується,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
але я маю вам сказати про
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
дари, які я отримала від свого сина.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
29 років я мала
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
честь бути матір'ю
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
Піта Фрейтіса.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Піт Фрейтіс надихав і лідирував все своє життя.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Він віддавав доброту
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
і вся ця доброта до нього повернулась.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Він ходить по цьому світу і знає, чому він ще тут.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Який дар!
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
Друге, що я отримала від свого сина,
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
це моя місія в житті.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Тепер я знаю, чому я тут.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Я збираюсь врятувати свого сина.
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
І якщо це не станеться вчасно для нього,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
я збираюсь працювати, щоб ніяка інша мати
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
не мусила переживати те, що я переживаю.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
Третє і останнє, проте не менш важливе.
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
Дар, який мій син дав мені
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
як знак оклику
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
в кінці чудового місяця,
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
серпня 2014 року.
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
Та дівчина, за якою він поїхав, коли отримав діагноз, тепер є його дружиною.
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
Піт і Джулі подарували мені внучку Люсі Фіцджеральд Фрейтіс.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Люсі Фіцджеральд Фрейтіс з'явилась на два тижні швидше,
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
як знак оклику,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
31 серпня 2014 року.
18:15
And so —
343
1095307
1674
І так
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Оплески)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
дозвольте передати Пітові слова натхнення, з якими він
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
звертався до однокласників, товаришів по роботі і команді.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Будьте пристрасними.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Будьте істинними.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Будьте працьовитими.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
І не забувайте бути чудовими.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Дякую! (Оплески)
Про цей сайт

Цей сайт познайомить вас з відеороликами YouTube, корисними для вивчення англійської мови. Ви побачите уроки англійської мови, які проводять першокласні викладачі з усього світу. Двічі клацніть на англійських субтитрах, що відображаються на кожній сторінці відео, щоб відтворити відео з цієї сторінки. Субтитри прокручуються синхронно з відтворенням відео. Якщо у вас є коментарі або побажання, будь ласка, зв'яжіться з нами за допомогою цієї контактної форми.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7