Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

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TED


Por favor, faça duplo clique nas legendas em inglês abaixo para reproduzir o vídeo.

Tradutor: Hamilton Abreu Revisora: Isabel Vaz Belchior
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Boa tarde.
00:14
How many of you
1
14378
2015
Quantos de vocês aceitaram o Desafio do Balde de Gelo, pela ELA?
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Aplausos)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Tenho de dizer-vos, do fundo do nosso coração,
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
muito, muito obrigada.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Sabiam que, até à data, a ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
angariou 125 milhões de dólares?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
(Aplausos)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Faz-me regressar ao verão de 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Na família, os filhos estavam criados.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Oficialmente, tínhamos o ninho vazio
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
e decidimos fazer umas férias em família.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
A Jenn, a minha filha, e o meu genro
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
vieram de Nova Iorque.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
O meu mais novo, o Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
veio de casa, de Charlestown,
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
onde trabalhava, em Boston,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
e o meu filho Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
que tinha jogado basebol no Colégio de Boston,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
tinha jogado basebol profissional na Europa,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
e que agora voltara para casa e vendia seguros coletivos,
também se juntou a nós.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
Uma noite, estava eu a tomar uma cerveja com o Pete,
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
ele olhou para mim e disse:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"Sabes mãe, não sei,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
"mas vender seguros coletivos não é a minha paixão.
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
"Não sinto que esteja a aproveitar as minhas capacidades.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
"Não encontrei a minha missão na vida".
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
Disse: "A propósito, mãe,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
"Tenho de acabar as férias mais cedo
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
"porque a minha equipa passou às eliminatórias,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
"e tenho de regressar a Boston para não desapontar a equipa.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
"Simplesmente, não tenho, pelo meu trabalho,
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
"a paixão que tenho pelo basebol".
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Lá foi o Pete, abandonou as férias
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
— quebrou-me o coração —
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
foi-se embora e nós seguimo-lo quatro dias depois
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
para ver o jogo seguinte das eliminatórias.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Estamos no jogo, o Pete está na base principal,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
vem uma bola rápida
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
e acerta-lhe no pulso.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Tinha o pulso completamente frouxo, assim.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
Nos seis meses seguintes,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
o Pete regressou a casa em Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
continuou o trabalho que não o apaixonava,
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
ia a médicos,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
para ver o que se passava com aquele pulso, que nunca melhorava.
02:30
that never came back.
50
150686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Seis meses depois, em março,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
telefonou-nos e disse:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"Mãe e pai, temos um médico
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
"que tem um diagnóstico para o pulso.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
"Querem vir comigo à consulta?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Eu disse: "Claro, vamos contigo".
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Nessa manhã, o Pete, o John e eu
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
levantámo-nos, vestimo-nos, entrámos nos carros
02:52
three separate cars
59
172234
1337
— três carros separados —
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
porque íamos trabalhar depois da consulta para saber do pulso.
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Entrámos no consultório do neurologista, sentámo-nos.
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
Chegaram quatro médicos,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
e o neurologista chefe, senta-se, e diz:
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
"Bem, Pete, analisámos os testes todos
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
"e não tens uma distensão no pulso,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
"não tens o pulso partido,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
"não tens os nervos do pulso danificados,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
"não é uma infeção,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
"não é a doença de Lyme".
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Um processo deliberado de eliminação, a subir,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
e eu pensava para mim mesma:
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
"Aonde será que ele vai com isto?"
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Então colocou as mãos nos joelhos,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
olhou para o meu menino de 27 anos, e disse:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"Não sei como hei de dizer isto a um jovem de 27 anos:
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
"Pete, tens ELA".
03:42
ALS?
78
222472
2182
ELA?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Eu tinha um amigo, e o pai dele, de 87 anos, tinha ELA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Olhei para o meu marido, ele olhou para mim,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
olhámos para o médico e dissemos:
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
"ELA? Qual é o tratamento? Diga lá.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
"O que fazemos? Diga lá".
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Ele olhou para nós e disse:
"Sr. John, D. Nancy, lamento dizer-lhes,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
"mas não há tratamento e não tem cura".
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Nós éramos os mais culpados.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Não tínhamos percebido,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
que tinham passado 75 anos desde Lou Gehrig,
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
e não houvera progresso no combate à ELA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Regressámos a casa,
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
a Jen e o Dan voaram de Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
o Andrew veio de Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
o Pete foi ao Colégio de Boston
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
apanhar a namorada de então, a Julie, e levou-a para casa.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
Seis horas depois do diagnóstico, estávamos a jantar em família,
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
e a fazer conversa de circunstância.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Nem me lembro de ter cozinhado o jantar nessa noite.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Então o nosso líder, o Pete, traçou a visão,
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
e falou connosco como se fossemos a nova equipa dele.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Disse: "Não nos vamos afogar em tristezas, minha gente.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
"Não vamos olhar para trás,
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
"vamos olhar em frente.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
"Temos uma oportunidade maravilhosa de mudar o mundo.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
"Vou mudar esta situação inaceitável da ELA.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
"Vamos fazer a diferença, vou levar isto à atenção de filantropos como o Bill Gates".
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
Foi assim. Foi-nos dada a diretriz.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Então, nos dias e meses que se seguiram...
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
Passada uma semana,
os nossos irmãos e a família tinham vindo ter connosco,
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
e já estavam a criar a equipa Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
O tio Dave administrava o "site";
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
o tio Artie era o contabilista;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
a tia Dana era a artista gráfica;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
o meu filho mais novo, o Andrew,
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
despediu-se, saiu do apartamento em Charlestown e disse:
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
"Vou ficar a tomar conta do Pete".
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Depois, toda aquela gente, colegas de escola, colegas de equipa,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
colegas do emprego, que o Pete tinha inspirado
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
ao longo da vida,
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
os círculos do Pete, começaram a intersetar-se,
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
e formaram a equipa Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Seis meses depois do diagnóstico,
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
o Pete recebeu um prémio numa cimeira para fomento de investigação.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Levantou-se e fez um discurso eloquente.
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
Depois do discurso houve um debate,
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
no painel estavam executivos de farmacêuticas,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
bioquímicos, clínicos.
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
Eu estava sentada a ouvi-los
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
e não percebia a maior parte do que diziam.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
Sempre fugi às aulas de ciência.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Mas eu via aquelas pessoas, ouvia-as, e elas só diziam:
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
"Eu. Eu faço isto, eu faço aquilo",
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
e via-se que elas não se relacionavam.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
No fim da conversa, do debate,
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
houve perguntas e respostas.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
A minha mão levantou-se logo,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
deram-me o microfone,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
olhei para eles e disse:
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
"Obrigada. Muito obrigada por trabalharem na ELA.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
"É muito importante para nós.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
"Mas, tenho de dizer-lhes
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
"que estou a observar a vossa linguagem corporal
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
"e a ouvir aquilo que dizem.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
"Não parece existir muita colaboração nesta área.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
"E não é só isso, onde estão os apontamentos,
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
"a distribuição de tarefas, o seguimento e a responsabilidade?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
"O que é que vão fazer depois de saírem daqui?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Depois virei-me
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
e 200 pares de olhos fitavam-me.
(Risos)
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Foi nessa altura que percebi
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
que dissera o que todos estavam a pensar.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Assim começou a minha missão.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Nos dois anos seguintes, o Pete — temos tido altos e baixos —
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
recebeu um medicamento de uso compassivo.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Foi a esperança na forma de frasco, para toda a comunidade ELA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Estava na fase III de testes.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
Seis meses depois, chegaram os resultados: era ineficaz.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Era suposto termos tratamentos no estrangeiro
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
e puxaram-nos o tapete de debaixo dos pés.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Então, durante os dois anos seguintes,
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
vimos o meu filho a ser-nos roubado,
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
pouco a pouco, todos os dias.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Há dois anos e meio,
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
o Pete fazia "home runs" em estádios de basebol.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Hoje, está completamente paralisado.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Já não consegue manter a cabeça erguida.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Está preso a uma cadeira de rodas motorizada.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Já não consegue engolir nem comer.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Tem um tubo de alimentação.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Não consegue falar.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Fala usando tecnologia que deteta movimentos oculares
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
e um dispositivo de síntese de fala, e vigiamos os pulmões dele,
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
porque o diafragma dele irá parar, um dia.
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
Depois tomaremos a decisão de pô-lo num ventilador ou não.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
A ELA rouba ao ser humano todas as capacidades físicas,
mas o cérebro permanece intacto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
A 4 de julho de 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
chega o 75.º aniversário do discurso inspirador de Lou Gehrig,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
e o MLB.com pede ao Pete que escreva um artigo para o Relatório Bleacher.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Foi muito significativo, porque ele escreveu-o com movimentos oculares.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Vinte dias depois, o gelo começou a cair.
(Risos)
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
A 27 de julho, o colega de quarto de Pete em Nova Iorque,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
a usar uma camisola "Quinn For The Win",
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
que se referia a Pat Quinn, outro doente com ELA de Nova Iorque,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
e uns calções do Colégio de Boston, disse:
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
"Aceito o Desafio do Balde de Gelo pela ELA".
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
Pegou no gelo, deitou-o na cabeça:
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"E nomeio...", e enviou-o para Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Isto foi a 27 de julho.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Durante os dias seguintes, o nosso "feed" de notícias,
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
estava cheio de familiares e amigos.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Se não sabem, o Facebook dá as datas, podemos ver coisas do passado.
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Têm de ver o tio Artie e o seu Bloody Mary humano.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Só vos digo, é dos melhores,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
e foi por volta do segundo dia.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
No quarto dia, o tio Dave, o administrador do "site"
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
— ele não tinha conta no Facebook —
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
enviou-me uma mensagem que dizia:
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
"Nancy, que diabo está a acontecer?"
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
O tio Dave recebe uma notificação quando alguém visita o "site" do Pete,
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
e o telefone dele não parava.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Nesse momento, percebemos
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
que estava a entrar dinheiro — incrível.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Sabíamos que a sensibilização resultaria em fundos,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
mas não em tão poucos dias.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Colocámos no "site" a classificação 501c3, cujos donativos abatem a base tributária.
10:52
and off we went.
213
652396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Na primeira semana, estávamos nos meios de comunicação de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Na segunda, a nível nacional.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Foi durante a segunda semana que o vizinho do lado abriu a porta,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
atirou uma pizza para o chão da cozinha e disse:
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
"Devem estar a precisar de comida aí dentro".
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Risos)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Na terceira semana, os programas de celebridades:
o Entertainment Tonight, o Access Holywood.
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Na quarta semana, estávamos a nível global: a BBC, a Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Viram "O Amor é um Lugar Estranho"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
O meu marido esteve na televisão japonesa. Foi interessante.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Risos)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
E aqueles vídeos, os mais populares.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
O vídeo do Paul Bissonette com a água do glaciar, incrível.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
E o das freiras redentoristas de Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Quem já viu?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
É absolutamente fantástico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
J.T., o Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Foi aí que percebemos, ele era uma verdadeira celebridade.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Consulto as mensagens antigas e vejo:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
"JT! JT!", a mensagem da minha irmã.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, a chanceler da Alemanha.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Incrível!
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
Para os doentes com ELA
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
sabem quais são os vídeos preferidos, deles e das famílias?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Todos.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Esta doença, pouco compreendida mal financiada, e "rara",
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
estava nas bocas do mundo uma e outra vez: "ELA, ELA".
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Era inacreditável.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
Quanto aos detratores
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
vejamos as estatísticas, pode ser?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
A ALS Association
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
até ao fim do ano, terá angariado 160 milhões de dólares.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
A ALS TDI em Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
angariou 3 milhões de dólares.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
E adivinhem.
Precisavam do ensaio clínico de um medicamento que estão a desenvolver.
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Há três anos que aguardava financiamento.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Dois meses.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Começa daqui a dois meses.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Aplausos)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
O YouTube reportou
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
que de mais de 150 países publicaram Desafios do Balde de Gelo pela ELA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
O Facebook, 2,5 milhões de vídeos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
e tive a experiência maravilhosa
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
de visitar o "campus" do Facebook na semana passada,
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
e disse-lhes: "Sei como foi na minha casa.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
"Não consigo imaginar como foi aqui".
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Ela só disse: "Foi de ficar de boca aberta".
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
Qual é o vídeo preferido da minha família?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
O do Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
Porque na noite em que o Pete foi diagnosticado,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
ele disse que ia chamar a atenção de filantropos como o Bill Gates, para a ELA,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
e fê-lo.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Primeiro objetivo, atingido.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Passar ao tratamento e cura.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Aplausos)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Portanto, depois deste gelo todo,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
sabíamos que era preciso muito mais
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
do que apenas derramar baldes de água gelada na cabeça,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
e quero deixar-vos
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
algumas ideias que gostaria que interiorizassem.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
A primeira ideia é
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
que todas as manhãs, quando acordam,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
podem escolher viver o dia de forma positiva.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Condenavam-me, se eu me encolhesse
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
e cobrisse a cabeça com os lençóis todos os dias?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Não creio que ninguém me condenasse,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
mas o Pete inspirou-nos para acordar todas as manhãs
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
e sermos positivos e pró-ativos.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Tive de retirar o apoio a alguns grupos porque andavam a dizer
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
que fertilizar os relvados com químicos era o que lhes tinha causado a ELA,
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
e eu dizia: "Não me parece", mas tinha de me afastar da negatividade.
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
A segunda ideia que vos quero deixar é que a pessoa visada pelo desafio
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
tem de ter a robustez mental para se expor.
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
O Pete ainda vai a jogos de basebol
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
e ainda se senta com os colegas no banco,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
e pendura o saco de alimentação
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
ali mesmo nas grades.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Veem-se os miúdos a pendurá-lo:
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
"Pete, está bem assim?"
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
"Sim".
E colocam-lho no estômago.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Porque ele quer que eles vejam a realidade da doença,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
e que nunca há de desistir.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
A terceira ideia que quero deixar-vos:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
Se alguma vez se defrontarem com uma situação
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
que considerem assim tão inaceitável,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
quero que se encham de coragem,
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
arranjem a melhor mãe-galinha que puderem,
15:58
and go after it.
311
958476
2409
e acabem com a situação.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Aplausos)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Obrigada.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Aplausos)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Estou a exceder o tempo, mas tenho de dizer:
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
as prendas que o meu filho me deu.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
Vivi 29 anos
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
com a honra de ser a mãe
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
do Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
O Pete Frates inspirou e liderou durante toda a vida.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Ofereceu bondade e toda aquela bondade lhe foi retribuída.
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Anda neste mundo e sabe porque é que anda.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Que prenda.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
A segunda coisa que o meu filho me deu
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
foi uma missão na vida.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Agora sei porque estou cá.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Vou salvar o meu filho,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
e se não for a tempo para ele,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
trabalharei para que mais nenhuma mãe
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
tenha de passar o que eu estou a passar.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
A terceira prenda, última, mas não menos importante,
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
que o meu filho me deu,
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
foi o ponto de exclamação do mês milagroso de agosto de 2014:
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
a namorada que ele foi buscar na noite do diagnóstico, é agora a mulher dele,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
e o Pete e a Julie deram-me a minha netinha, a Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
A Lucy Fitzgerald Frates nasceu duas semanas antes do previsto,
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
fechando o mês com exclamação,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
a 31 de agosto de 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
Portanto...
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Aplausos)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Portanto, deixo-vos com as palavras inspiradoras do Pete,
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
que ele diria aos colegas de turma, de trabalho e de equipa.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Sejam apaixonados.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Sejam genuínos.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Sejam trabalhadores.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
E não se esqueçam de ser grandes.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Obrigada.
(Aplausos)
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