Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

85,329 views ・ 2014-11-19

TED


Dubbelklicka på de engelska undertexterna nedan för att spela upp videon.

Översättare: Lisbeth Pekkari Granskare: Annika Bidner
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
God eftermiddag.
00:14
How many of you
1
14378
2015
Hur många av er
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
antog ALS Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Applåder)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Jag måste säga, från djupet av våra hjärtan,
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
tack så väldigt, väldigt mycket.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Vet ni att till dags dato har ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
samlat in 125 miljoner dollar?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
Woo hoo!
(Applåder)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Det för mig till sommaren 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Min familj, mina barn hade vuxit upp.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Vi satt i ett tomt bo
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
och vi bestämde oss för att åka på familjesemester.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Min dotter Jenn och min svärson
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
kom ner från New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Min yngsta, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
kom ner från sitt hem i Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
där han arbetade i Boston,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
och min son Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
som hade spelat baseball vid Boston College,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
spelat proffs-baseball i Europa,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
och som nu kommit hem och var försäkringsförsäljare,
följde också med.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
En kväll satt jag och
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
drack en öl med Pete,
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
och han tittade på mig och sa,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"Jag vet inte, mamma,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
att sälja gruppförsäkringar är inte min passion."
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Han sa, "Jag känner inte att jag når upp till min potential.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
Jag känner inte att det här är min livsuppgift."
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
Och han sa, "Och vet du, förresten mamma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
jag måste åka hem tidigare
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
för laget jag spelar med kom till slutspel
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
och jag måste tillbaka till Boston för jag kan inte svika laget.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Jag brinner helt enkelt inte lika mycket för mitt jobb
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
som för baseball.
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Så Pete åkte, lämnade familjesemestern -
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
krossade en mammas hjärta -
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
han åkte och vi kom efter fyra dagar senare
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
för att se nästa slutspelsmatch.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Vi är på matchen, Pete står på utslagsplatsen,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
ett rakt kast kommer in,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
och träffar honom på handleden.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Åh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Handleden blev helt slapp, så här.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
Under de sex följande månaderna
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
var Pete tillbaka hemma i Södra Boston,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
fortsatte på sitt oengagerande arbete,
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
och träffade läkare
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
för att hitta felet i handleden
02:30
that never came back.
50
150686
1870
som inte blev som förr.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Sex månader senare, i mars,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
ringde han mig och min man och sa,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"Mamma och pappa, det finns en läkare
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
som har hittat en diagnos för handleden.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Jag har en tid där, vill ni följa med mig dit?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Jag sa, "Absolut, vi kommer dit."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Den morgonen steg Pete, John och jag upp,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
klädde på oss, satte oss i våra bilar -
02:52
three separate cars
59
172234
1337
tre olika bilar,
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
för vi skulle till jobbet
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
efter läkarbesöket för att få reda på vad som hänt med handleden.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Vi klev in på neurologimottagningen,
satte oss ner,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
fyra läkare kommer in
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
och neurologen sätter sig ner.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
Och han säger, "Ja du Pete, vi har tittat på proverna,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
och jag måste säga att det inte är en stukad handled,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
det är inte en bruten handled,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
inte nervskador i handleden,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
inte en infektion,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
inte borrelia."
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Det var en slags avsiktlig uteslutning han gjorde,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
och jag tänkte för mig själv,
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
vart leder detta?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Sedan la han händerna på knäna,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
tittade på mitt 27-åriga barn och sa,
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"Jag vet inte hur man ska säga detta till en 27-åring:
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Pete, du har ALS."
03:42
ALS?
78
222472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Jag hade en vän vars 80-åriga far hade ALS.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Jag tittade på min man, han tittade på mig,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
sedan tittade vi på läkaren och sa, "ALS?"
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Okej, vilken behandling blir det?
Kom igen. Vad gör vi? När börjar vi?
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Han såg på oss och sa, "Herr och fru Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
jag beklagar verkligen,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
men det finns ingen behandling, och det finns inget botemedel."
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Vi var de värsta skurkarna.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Vi förstod inte ens
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
att det hade gått 75 år sedan Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
och det hade inte gjorts några framsteg i kampen mot ALS.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Så vi åkte hem.
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
Jenn och Dan flög hem från Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Andrew kom hem från Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
Pete åkte till British Columbia
för att hämta
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
sin dåvarande flickvän Julie och tog med henne hem
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
och sex timmar efter diagnosen
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
satt vi ner vid en familjemiddag
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
och småpratade.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Jag minns inte ens att jag lagade mat den kvällen.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Sedan förklarade Pete, vår ledare, strategin
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
och talade till oss som om vi var hans nya lag.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Han sa, "Hörni, det kommer inte att förekomma någon självömkan."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
"Vi ser inte bakåt,
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
vi ser framåt.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Vi har en otrolig möjlighet att förändra världen.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Jag ska förändra bilden
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
av den här oacceptabla ALS-situationen.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Vi ska göra skillnad,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
och jag ska få fram det till filantroper som Bill Gates."
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
Och så var det med det, vi fick våra direktiv.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Under de följande dagarna och månaderna,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
inom en vecka
fick vi våra bröder och systrar och familj att komma till oss
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
och de var igång med att skapa Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
Farbror Dave var webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
farbror Artie var kassör,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
moster Dana fixade layouten,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
och min yngsta son Andrew
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
sa upp sig från jobbet, flyttade från lägenheten i Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
och sa, "Jag ska ta hand om Pete och vara hans assistent."
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Sedan började alla dessa människor, klasskamrater, lagkamrater,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
arbetskamrater som Pete hade inspirerat
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
genom livet,
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
alla cirklarna började korsa varandra
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
och skapade Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Sex månader efter diagnosen
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
fick Pete en utmärkelse för sitt påverkansarbete
vid en forskarkonferens.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Han höll ett väldigt välformulerat tal,
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
och i slutet var det en paneldebatt,
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
i panelen fanns chefer från läkemedelsföretag
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
och biokemister och läkare,
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
och jag sitter där och lyssnar på dem
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
och det mesta passerade rakt över huvudet på mig.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
Jag undvek alla NO-lektioner jag kunde.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Men jag såg på dessa personer, och jag lyssnade till dem,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
de sa, "Jag gör det här, jag gör det där,"
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
och det fanns en känsla av främlingskap mellan dem.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
Så i slutet av paneldebatten
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
kunde man ställa frågor,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
och vips så åkte min hand upp,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
jag tar mikrofonen,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
tittar på dem och säger, "Tack.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
Tack för att ni arbetar med ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Det betyder väldigt mycket för oss."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
Jag sa, "Men jag måste säga
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
att jag tittar på ert kroppsspråk
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
och lyssnar på vad ni säger.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
Det verkar inte som att det pågår särskilt mycket samarbete.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
Och inte bara det, var är blädderblocket
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
med åtgärder och uppföljning och ansvarsskyldighet?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Vad kommer ni att göra när ni lämnar det här rummet?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Sedan vände jag mig om
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
och såg ungefär 200 par ögon som stirrade på mig.
(Skratt)
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Där och då insåg jag
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
att jag hade uppmärksammat elefanten i rummet.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Och så hade mitt uppdrag startat.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Under de följande åren,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
Pete - vi hade våra toppar och dalar,
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
Pete fick experimentell behandling.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Det var hopp på burk för hela ALS-världen.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Den var i fas 3 av kliniska prövningen.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
Sex månader senare kom resultaten: verkningslöst.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Vi skulle iväg på behandlingar på andra sidan Atlanten,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
och nu rycktes mattan bort under oss.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Under de följande två åren
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
såg vi på medan min son togs ifrån mig,
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
bit för bit, varje dag.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
För två och ett halvt år sedan
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
slog Pete homeruns på baseballplanen.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Idag är Pete helt förlamad.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Han kan inte hålla upp huvudet längre.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Han är fast i en permobil.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Han kan inte längre svälja eller äta.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Han får mat genom en sond.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Han kan inte prata.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Han pratar med ögonstyrningsteknik
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
och en apparat för talsyntes,
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
och vi håller koll på hans lungor
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
eftersom hans diafragma kommer att ge upp så småningom
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
och då ska beslutet fattas om han ska sättas i respirator eller inte.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
ALS berövar kroppen allt det fysiska,
men hjärnan fortsätter att vara intakt.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
Fjärde juli 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
75 år sedan Lou Gehrigs inspirerande tal,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
och Pete blir ombedd av MLB.com att skriva en artikel i Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Det var betydelsefullt, för han skrev den med hjälp av ögonstyrning.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Tjugo dagar senare började isen falla.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
27 juli sa Petes rumskompis i New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
i sin Quinn For The Win-tröja,
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
Pat Quinn är en annan känd ALS-patient i New York,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
och BC-shorts:
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
"Jag antar ALS Ice Bucket Challenge",
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
lyfte upp isen
och hällde den över huvudet.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"Och jag nominerar..." Och så skickade han det till Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Det var den 27:e juli.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Under de följande dagarna fylldes våra nyhetsflöden
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
av familj och vänner.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Om ni inte har tittat tillbaka, det fiffiga med Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
är att man har datumen, man kan gå tillbaka.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Ni måste se farbror Arties mänskliga Bloody Mary.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Jag svär, det är en av de bästa,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
och det var förmodligen dag två.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Dag fyra hörde farbror Dave, webmastern, av sig,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
han har inte Facebook,
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
och han skickade ett sms där det stod,
"Nancy, vad i helsike är det som pågår?"
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
Farbror Dave får ett pling varje gång någon besöker
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
Peters hemsida, och hans telefon höll på att explodera.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Så vi satte oss ner och började inse
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
att pengarna strömmade in - helt otroligt.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Vi visste att medvetenhet skulle leda till finansiering,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
men vi visste inte att det bara skulle ta ett par dagar.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Så vi samlades, la upp de bästa välgörenhetsorganisationerna på hemsidan,
10:52
and off we went.
213
652396
2109
och drog iväg.
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Vecka 1, media i Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Vecka 2, nationell media.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Det var under vecka 2 som vår granne
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
öppnade dörren, kastade in en pizza och sa
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
"Jag tror ni kan behöva mat där inne."
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
(Skratt)
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Vecka 3, kändisar - Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Vecka 4, globalt - BBC, irländsk radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Såg någon "Lost in Translation"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Min man var med i japansk TV, det var intressant.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Skratt)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
Och alla videos, de populära.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
Paul Bissonnettes glaciärvideo, otrolig.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
Vad säger ni om redemptorist-nunnorna i Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Vilka har sett den?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
Det är fullkomligt fantastiskt.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
JT, Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Då fattade vi, det var en riktig A-listekändis.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Jag kollar mina gamla sms och ser
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
"JT! JT!", min systers meddelanden.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, Tysklands förbundskansler.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Otroligt.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
Och ALS-patienterna,
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
vet ni vilka deras favoriter är, och deras familjers?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Allihopa.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
För den här missförstådda och underfinansierade
"sällsynta" sjukdomen,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
de satt där och såg folk säga det om och om igen: "ALS, ALS."
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Det var helt ofattbart.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
Och alla nejsägarna,
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
låt oss prata lite om statistik, okej?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
ALS Association
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
tror att i slutet av året kommer det att vara 160 miljoner dollar.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
ALS TDI i Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
samlade ihop tre miljoner dollar.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
Och vet ni?
De har haft klinisk prövning av en medicin som de har utvecklat.
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Den skulle vara finansierad om tre år.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Två månader.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Den kommer ut om två månader.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Applåder)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
YouTube rapporterar
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
att fler än 150 länder har postat Ice Bucket Challenges för ALS.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
På Facebook, 2,5 miljoner filmklipp,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
och jag var på ett häftigt äventyr
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
förra veckan när jag besökte Facebook,
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
och sa till dem, "Jag vet hur det var hemma hos mig.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
Jag kan inte föreställa mig hur det var här."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Och allt hon sa var "Förbluffande."
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
Och min familjs favoritvideoklipp?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
För kvällen då Pete fick sin diagnos,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
sa han till oss att han skulle få fram ALS till filantroper som Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
och det fick han.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Så första målet är avklarat.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Nu vidare mot behandling och botemedel.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Applåder)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Men okej, efter all denna is
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
vet vi att det var mycket mer
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
än att bara hälla hinkar med isvatten över huvudet,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
och jag ska lämna er
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
med några saker som jag vill att ni ska minnas.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
Den första är,
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
att varje morgon när du vaknar,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
kan du välja att leva dagen positivt.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Skulle någon klandra mig
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
om jag bara låg i fosterställning
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
och drog täcket över huvudet varje dag?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Nej, jag tror inte det,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
men Pete har inspirerat oss att vakna varje morgon
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
och vara positiva och proaktiva.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Jag var tvungen att dumpa stödgrupperna
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
för alla där sa att
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
kemikalier de sprayat på gräsmattan,
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
hade gett dem ALS,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
och jag var typ, "Skulle inte tro det,"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
men jag behövde komma bort från negativiteten.
(Skratt)
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
Det andra jag vill lämna er med
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
är att personen mitt i utmaningen
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
måste vara beredd på att ha den mentala hårdhet
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
som krävs för uppmärksamheten de får.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Pete går fortfarande på baseballmatcher
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
och han sitter fortfarande med sina lagkamrater i båset,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
och hänger sin sondmatningspåse
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
på nätväggen.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Man ser ungar som är där och hänger upp den.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
"Pete, är det där bra?" "Japp."
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
Och så sätter de in den i hans mage.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
För han vill att de ska se hur den här verkligheten ser ut,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
och att han aldrig någonsin kommer att ge upp.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
Det tredje jag vill ge er:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
Om du någonsin hamnar i en situation
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
som du känner är helt oacceptabel,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
så vill jag att du ska gräva så djupt du kan,
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
hitta din bästa björnmamma
15:58
and go after it.
311
958476
2409
och ge dig på det.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Applåder)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Tack.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Applåder)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Jag vet att jag drar över tiden,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
men jag lämnar er med detta:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
gåvorna min son har gett mig.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
I 29 år har jag
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
haft äran att vara mamma
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
till Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Pete Frates har varit inspirerande och ledande i hela sitt liv.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Han har gett ut vänlighet,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
och all den vänligheten har kommit tillbaka till honom.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Han vandrar på jorden nu och han vet varför han är här.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Vilken gåva.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
Det andra min son har gett mig
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
är mitt uppdrag i livet.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Nu vet jag varför jag är här.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Jag ska rädda min son,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
och händer det inte under hans tid,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
så ska jag se till att ingen annan mamma
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
behöver genomleva det jag går igenom.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
Och sist men inte minst, den tredje
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
gåva som min son har gett mig,
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
som ett utropstecken
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
på den mirakulösa månaden
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
augusti 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
Flickvännen som han hämtade på kvällen då han fick sin diagnos, är nu hans fru,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
och Pete och Julie har gett mig min sondotter, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Lucy Fitzgerald Frates kom två veckor för tidigt
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
som utropstecknet
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
den 31 augusti 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
Så -
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Applåder)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Låt mig lämna er med Petes visdomsord
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
som han använde till klasskamrater, medarbetare och lagkamrater.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Var engagerad.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Var äkta.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Arbeta hårt.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
Och glöm inte bort att vara underbar.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Tack. (Applåder)
Om denna webbplats

På den här webbplatsen hittar du YouTube-videor som är användbara för att lära sig engelska. Du kommer att få se engelska lektioner som ges av förstklassiga lärare från hela världen. Dubbelklicka på de engelska undertexterna som visas på varje videosida för att spela upp videon därifrån. Undertexterna rullar i takt med videouppspelningen. Om du har några kommentarer eller önskemål kan du kontakta oss via detta kontaktformulär.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7