Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

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TED


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번역: Park Jung Bin 검토: Jeong-Lan Kinser
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
안녕하세요 여러분,
00:14
How many of you
1
14378
2015
여기서 몇 분이나 ALS 아이스 버켓 챌린지에 참여하셨나요?
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(박수) 야호!
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
진심으로, 정말 감사합니다.
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
지금까지 ALS 협회가 자그마치
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
125백만 달러의 기부금을 걷었다는 것을 알고 계신가요?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
야호! (박수)
이야기는 2011년 여름으로 거슬러 올라갑니다.
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
제 아이들은 모두 성인이 되었습니다.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
우리는 빈 둥지를 지키게 되었죠.
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
그리고 우리는 가족여행을 떠나기로 결심했습니다.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
제 딸 젠, 그리고 사위가
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
뉴욕에서 내려왔고
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
막내 앤드류는 그가 일하고 있는
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
보스턴 찰스타운에서 내려왔습니다.
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
그리고 제 아들 피트는,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
보스턴 대학교에서 야구를 했었고
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
유럽에서 프로 야구를 하다가
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
돌아와 단체 보험을 팔고 있었죠.
피트 역시 동참했습니다.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
그리고 어느날 밤 저는
피트와 맥주를 마시고 있었습니다.
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
피트는 저를 보며 말하기를,
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"엄마 있잖아요, 잘 모르겠어요.
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
단체 보험을 파는 일은 제가 가진 열정이 아니예요.
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
제 잠재력을 발휘하고 있지도 않은 것 같고,
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
그냥 제 삶의 목표가 아닌 것 같아요." 라고 했습니다.
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
그리고 말하길, "그나저나 엄마,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
휴가에서 먼저 가 봐야할 것 같아요.
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
제 팀이 우승 결정전에 올라갔고,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
그들을 실망시키지 않기 위해 보스턴에 가야해요.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
저는 야구에 대해 그런 것 처럼
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
제 직업에 대해 열정적이지 않아요."
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
그렇게 피트는 가족 휴가에서 떠났고
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
엄마의 맘을 아프게 했죠.
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
그리고 우리는 4일 뒤
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
결승전을 보기 위해 보스턴에 갔습니다.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
우리는 경기장에, 피트는 타석에 서 있었고,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
속구가 날아와
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
그의 손목을 강타했습니다.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
오, 피트.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
그의 손목은 완전히 축 늘어졌습니다. 이렇게 말이죠.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
그 후 6달 동안,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
피트는 보스턴 남부에 있는 집으로 돌아가
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
열정을 느끼지 못하는 일을 하고
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
병원에 다녔습니다.
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
무엇 때문에 손목이
02:30
that never came back.
50
150686
1870
나을 기미가 보이지 않는 지 알아보러 말이죠.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
6개월 후, 3월에
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
피트는 우리 부부에게 전화를 걸어 말했습니다,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"아, 엄마 아빠, 제 손목을 진단해주실
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
의사선생님을 찾았어요.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
의사선생님에게 진찰하러 가는 데 같이 가실래요?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
저는 "물론이지, 같이 가마." 라고 했습니다.
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
그 날 아침, 피트와 존과 저는
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
모두 일어나서 옷을 입고 차에 탔습니다.
02:52
three separate cars
59
172234
1337
서로 다른 세 차에 말이죠.
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
왜냐면 저희는 의사를 만나서
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
손목에 무슨일이 생긴건지 알아본 후 각자 일을 하러 가려 했기 때문이죠.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
저희는 신경과 의사의 사무실에 자리를 잡았고,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
의사 네 명이 들어왔습니다.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
수석 신경과 의사가 앉고 말하길,
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
"피트씨, 저희가 검사결과를 살펴봤는데,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
삔 것도 아니고,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
부러진 것도 아니고,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
신경이 손상된 것도 아니고
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
감염된 것도 아니고
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
라임 병도 아닙니다." (라임 병: 진드기에 물려 발생하는 감염 질환)
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
이런 계획적인 배제가 계속되고 있었고,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
저는 속으로 생각하고 있었습니다.
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
그가 이런식으로 무슨 말을 하려는 거지?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
그리고 나서 그는 무릎에 손을 올리고,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
제 스물 일곱살짜리 아들을 똑바로 보며 말했습니다.
"스물 일곱살에게 이 얘기를 어떻게 해야할지 모르겠군요:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
피트, 당신은 ALS(근육 위축 측삭 경화증, 루게릭병)를 앓고 있어요."
03:42
ALS?
78
222472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
저는 80살이신 아버지가 ALS에 걸린 친구가 있습니다.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
저는 제 남편을 쳐다보았고, 그도 저를 쳐다보았습니다.
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
그리고 의사를 쳐다 보았습니다. "ALS요?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
알겠어요, 어떻게 치료하죠? 당장합시다.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
뭘 해야하죠? 당장 시작하자구요."
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
그는 우리를 쳐다본 후 말했습니다. "프레이트 부부,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
정말 유감스럽지만
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
아무 치료법도, 치유도 없습니다."
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
우리는 최악의 죄인이었습니다.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
루 게릭 (ALS를 앓았던 미국의 유명한 야구선수)에 의해
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
ALS가 알려진 지 75년이 지났는데
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
그것에 대한 대비책이 전혀 이루어지지 않았다는 사실을 이해할 수 없었습니다.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
저희는 모두 집으로 돌아왔고, 젠과 댄은
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
월스트리트에서 집으로 돌아왔으며,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
앤드류는 찰스타운에서 집으로 왔고,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
피트는 보스턴 대학교에 가서,
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
자신의 당시 여자 친구였던 줄리를 집으로 데려왔습니다.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
진단을 받은 지 여섯 시간 후,
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
온 가족이 둘러앉아 식사하며
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
그저 사소한 잡담을 하고 있었습니다.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
저는 그 날 저녁을 요리한 기억도 나지 않습니다.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
그 때, 우리의 리더 피트가 계획을 세우고
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
우리가 그의 새로운 팀인 것 마냥 말했습니다.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
그가 말하길, "자, 연민에 빠져 있지 맙시다, 여러분.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
돌아보는 것이 아니라, 미래를 볼 거라구요.
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
세상을 바꿀 얼마나 멋진 기회인지요!
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
저는 이 ALS에 대한 받아들이기 힘든 상황을 바꿔 놓을 겁니다.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
우리는 이 상황을 크게 바꿔놓을 것이고,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
저는 빌 게이츠 같은 자선가들에게 ALS를 알릴 거예요.
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
그게 다였습니다. 우리에게는 지시가 주어졌죠.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
그 후 시간은 흘렀고,
일주일 안에 형제 자매들,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
그리고 우리의 가족들이 모여,
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
이미 '프레이트 팀 열차'가 만들어지기 시작했습니다.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
데이브 삼촌은 웹 마스터,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
아티 삼촌은 회계사,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
다나 고모는 그래픽 아티스트를 맡았습니다.
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
그리고 저의 막내아들, 앤드류는
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
직장을 그만두고, 찰스타운의 아파트를 떠나온 후 말했습니다.
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
"저는 피트를 돌보고 그의 간병인이 될 거예요."
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
그리고 피트가 살아오면서 영감을 준 모든 사람들-
동급생들, 팀 동료, 직장 동료 등,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
피트 주위의 사람들이 서로 접촉하기 시작하며,
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
프레이트 가족 팀 열차를 만들었죠.
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
진단을 받은지 6개월 후,
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
피트는 학술 포럼에서 그의 활동에 대한 상을 받았습니다.
그는 일어나서 매우 감동적인 연설을 했고,
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
연설이 끝나고 나자, 토론이 있었습니다.
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
참여자들은 제약 회사 임원, 생화학자, 임상학자들이었습니다.
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
그들의 발언을 듣고 있었지만
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
대부분의 내용은 전혀 이해할 수 없었습니다.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
학창시절 과학 수업을 기피하는 데 무진장 애를 썼었거든요.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
하지만 이 사람들을 보고, 듣고 있자니
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
그저 "나는 이것을 합니다. 저것을 합니다." 이런 식의 말이었고,
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
확실히 그들 사이에는 서로 친숙하지 않은 분위기가 흘렀습니다.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
그들의 발언이 끝나고 나자,
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
질문과 대답시간이 있었고,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
제 손은 번쩍 들어올려져
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
마이크를 잡게 되었습니다.
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
그들을 보며 말했습니다, "감사합니다.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
루게릭 병에 대해 연구하시는 것에 정말 감사합니다.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
우리에겐 정말 큰 의미랍니다.
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
하지만 이건 말씀 드려야겠네요.
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
여러분의 바디 랭귀지를 보고
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
연설을 듣고 있었는데,
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
여러분 사이의 협력이 잘 이루어지지 않고 있는 것 같더군요.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
그 뿐 아니라, 실제 조치 항목과
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
현재 진행 상황과 책임소재가 쓰인 발표차트는 어디 있는 거죠?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
이 방을 떠나신 후 여러분은 대체 뭘 하실 계획이신가요?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
그리고 제가 돌아섰을 때는
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
대략 200쌍의 눈이 저를 응시하고 있었습니다.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
그 때 저는 깨달았죠.
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
모두가 부분적으로는 알지만 전체의 해답은 모르는 문제를 거론했던 거죠.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
이렇게 저의 임무가 시작되었습니다.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
그 후 몇년간 피트와
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
우리에게는 좋은 일도, 나쁜 일도 있었습니다.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
피트는 임상시험에 참가하고 있었고,
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
그 약은 모든 ALS 환자들의 희망이었습니다.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
임상시험은 ALS 3기 대상으로 진행되었습니다.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
6개월 후, 결과가 나왔습니다: 효과 없음.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
임상시험에서는 해외에서 치료를 받게 되어 있었기 때문에,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
우리는 그저 무력해졌습니다.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
그 뒤 2년간, 저는 그것이 제 아들을 조금씩, 조금씩
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
앗아가고 있는 것을 바라보고만 있었습니다.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
2년 반 전,
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
피트는 야구 경기장에서 홈런을 치고 있었습니다.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
지금, 피트는 완전히 마비되었습니다.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
고개를 지탱하지도 못하고,
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
전동 휠체어에서 벗어나지 못합니다.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
삼키지도, 먹지도 못합니다.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
공급관을 이용해야 하죠.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
말을 하지도 못합니다.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
시선 인식 기술과
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
음성 발생 장치를 통해야만 대화를 할 수 있습니다.
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
우리는 그의 폐를 주시하고 있습니다.
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
왜냐하면 그의 횡경막은 결국 움직임을 멈출 것이고,
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
그 때가 되면 산소 호흡기의 여부를 결정해야 할것이기 때문입니다.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
ALS는 인간의 모든 신체적인 부분을 손상시키지만 뇌는 멀쩡합니다.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
2014년 7월 4일,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
루 게릭의 감동적인 연설이 75주년을 맞는 날이 다가오고 있었고,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
피트는 MLB.Com에서 블리처 리포트에 기사를 써달라는 부탁을 받았습니다.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
이것이 특별한 의미를 갖는 이유는
그가 시선 인식 기술을 이용해 그 글을 썼기 때문입니다.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
20일 후, 얼음이 쏟아지기 시작했죠. (아이스 버켓 챌린지의 왕성함을 의미)
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
7월 27일, 뉴욕에 있는 피트의 룸메이트는
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
뉴욕에 사는 또다른 ALS 환자인 팻 퀸을 나타내는
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
'퀸 포더 윈' 셔츠와
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
보스턴 대학 반바지를 입고 말하길,
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
"나는 ALS 아이스 버킷 챌린지를 감행 할거야,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
하고 얼음을 머리에 쏟아 부었습니다.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"내가 지명할 사람은..."하고, 이것을 보스턴으로 보냈습니다.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
그것이 7월 27일이었습니다.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
그 뒤 며칠 동안 우리의 뉴스피드는
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
가족들과 친구들로 넘쳐났습니다.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
아직 찾아보지 않으셨다면, 페이스북의 좋은 점이
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
날짜를 알고 있다면 돌아가 찾아볼 수 있다는 점이니,
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
찾아보셔도 좋을거예요.
아티 삼촌의 인간버전 블러디 메리 (토마토주스가 든 칵테일)는
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
꼭 봐야한다니까요.
장담하는데, 정말 최고예요.
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
아마 이틀 째 되는 날이었을 거예요.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
4일 째 되는 날, 웹 마스터 데이브 삼촌이,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
-그는 페이스북 이용자가 아닙니다.
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
저에게 문자를 보냈는데,
"낸시, 이게 대체 무슨 일이야?"
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
데이브 삼촌은 누군가 피트의 웹사이트에 들어갈 때마다 알림을 받는데
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
그의 핸드폰이 폭주하고 있었죠.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
그제서야 우리는 깨달았습니다.
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
돈이 모이고 있다는 사실을요. 얼마나 놀라운가요!
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
사람들의 의식을 일깨우는 것이
자금 제공으로 이어지리라는 사실은 이미 알고 있었습니다.
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
다만 그게 며칠만에 이뤄지리라고는 예상하지 못했을 뿐이었죠.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
우리는 곧바로 피트의 웹사이트에 기부할 수 있는
501(c)(3)(가장 흔한 종류의 비영리 단체)를 올렸고,
본격적인 알림에 나섰습니다.
10:52
and off we went.
213
652396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
첫째 주에는, 보스턴시의 미디어에 알렸습니다.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
둘째 주에는, 전국적인 미디어에 알렸습니다.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
둘째 주가 되자,
옆집에 사는 이웃이 우리집 문을 열고
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
피자를 부엌 바닥에 던지며 말하길
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
"당신들 음식이 좀 필요하겠는데요." 라더군요.
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(웃음)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
셋째 주, 유명인사들에게 알렸습니다.
엔터테인먼트 투나잇, 엑세스 할리우드 (미국 방송사 이름들)에 알렸습니다.
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
넷째 주, 세계적으로 알렸습니다- BBC, 아이리쉬 라디오 등에요.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
"로스트 인 트렌스레이션?"이라는 영화를 본 적 있으신가요?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
우리 남편이 일본 TV에 출현했는데,
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
흥미롭더군요.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(웃음)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
그 유명한 비디오들이 있죠.
음, 폴 비소넷의 빙하 비디오, 놀랍죠.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
더블린 수녀들의 비디오는 또 어떻고요?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
그거 보신 분 계신가요?
정말 환상적이에요.
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
J.T., 저스틴 팀버레이크.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
그가 아이스버킷 챌린지에 참여했을 때,
우리는 정말 최고급의 스타들이 동참하고 있다는 것을 알았죠.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
핸드폰 문자함을 보면
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
제 여동생이 "JT! JT"라고 보낸 걸 볼 수 있었죠.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
독일의 수상, 앙겔라 메르켈.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
믿을 수 없을 정도였죠.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
그리고 ALS 환자들과
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
그 가족들이 가장 좋아한 동영상은 어떤 것이었을까요?
12:15
All of them.
241
735460
1590
그 모두입니다.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
왜냐하면 ALS는 잘못 알려진 사실이 많고
지원도 제대로 받지 못하는 "보기 드문" 질병이기 때문에
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
가족들이 할 수 있는 것이라고는 그저 앉아서 멍하니
"ALS, ALS"만 되풀이하는 것을 듣는 것밖에 없었으니까요.
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
믿을 수가 없었죠.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
반대하는 사람들에게 할 말은,
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
뭐, 그냥 통계 몇 개를 살펴보도록 하죠.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
ALS 협회는
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
올해 말까지 1억 6천만 달러가 모일 것으로 예상하고 있습니다.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
캠브리지의 ALS 연구센터는
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
3백만 달러를 모았습니다.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
자, 한 번 예상해보세요.
그들이 연구해 오던 약의 임상시험을 진행할 수 있었습니다.
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
그 임상시험은 3년 간 기부금을 모아 진행될 예정이었습니다.
12:55
Two months.
254
775553
1487
두 달입니다.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
두 달 후 시험에 들어간다고 합니다.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(박수)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
유투브에는
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
150개국 이상에서 아이스 버킷 챌린지를 포스팅했고,
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
페이스북에는 250만개의 비디오,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
그리고 저는 지난주 페이스북을 방문하는
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
굉장한 경험을 했습니다.
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
그들에게, "우리 집에서는 반응이 어땠는지 아는데,
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
여기에서는 어땠는지 모르겠네요." 라고 했더니,
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
"모두 입이 떡 벌어졌죠." 라더군요.
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
저희 가족이 가장 좋아하는 비디오는 뭘까요?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
빌 게이츠입니다.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
왜냐하면 피트가 진단을 받은 날 저녁에,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
ALS를 빌 게이츠같은 자선가들에게 알리겠다는 목표를 세웠고,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
실제로 이룬 것이니까요.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
첫 번째 목표, 완료.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
이제 치료와 치유를 향해 나아가고 있습니다.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(박수)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
이렇게 여기저기서 얼음물이 쏟아지고 있는 와중에,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
우리는 그저 얼음물을 머리에 쏟아 붓는 것보다는
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
훨씬 더 많은 것을 의미한다는 것을 알고 있죠.
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
저는 여러분이 기억해주셨으면 하는
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
몇 가지를 전달하고 떠나려 합니다.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
첫 번째는,
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
매일 아침 여러분이 일어날 때,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
긍정적인 삶을 택할 수 있다는 것입니다.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
여러분 중에, 저를 탓하실 분 계신가요?
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
제가 매일 아침에 옆으로 쪼그리고 누워
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
머리 위로 이불을 뒤집어 썼다면 말이에요.
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
아니요, 아무도 저를 탓하진 않을겁니다.
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
하지만 피트는 우리가 매일 아침 깨어날 때
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
긍정적이고 주도적인 마음가짐을 갖도록 영감을 주었습니다.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
저는 우리를 지지하는 그룹을 저버려야 했는데,
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
왜냐하면 그 단체의 멤버들이
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
잔디에 농약을 치는 것이
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
ALS에 걸리는 이유라고 말했는데,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
저는 이렇게 생각했죠, "그건 아닌 것 같은데요"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
하지만 저는 부정적인 마음가짐에서 벗어나야 했습니다.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
두 번째로 말씀드릴 것은,
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
힘든 상황을 맞서고 있는 사람은
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
세상에 나서기 위해
스스로 강한 정신력을 가지려 해야 한다는 것입니다.
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
피트는 아직도 야구 경기에 갑니다.
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
여전히 팀 동료들과 함께 선수 대기석에 앉고,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
그의 링겔팩을
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
철망에 겁니다.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
피트의 친구들이 와서 함께 노는데,
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
"피트, 이거 괜찮아?" "응"
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
그리고선 그의 배에 꽂습니다.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
그는 ALS의 현실을 보여주고 싶어하고,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
또 그가 절대로 포기하지 않을 것을 보여주고 싶어하기 때문입니다.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
세 번째,
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
여러분이 정말이지 받아들이기 힘든 상황에 맞닥뜨리게 된다면,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
자신의 내면 깊숙히 파고 들어가
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
엄마 곰의 모성 본능을 찾고,
15:58
and go after it.
311
958476
2409
거기에 매달리세요.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(박수)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
감사합니다.
(박수)
16:36
(Applause)
314
996954
3817
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
제가 주어진 시간을 넘기고 있다는건 알지만,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
이거 하나는 말씀드려야겠네요:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
제 아들이 저에게 준 선물들에 대한 이야기요.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
저는 29년을
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
피트 프레이트의 엄마로서 살아가는 영예를 가졌습니다.
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
피트 프레이트는 살아가는 내내 저에게 영감을 주고, 이끌어주었죠.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
그는 모두에게 친절을 베풀었고,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
그 친절은 모두 그에게로 다시 돌아왔습니다.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
그는 이 세상에 자신이 왜 존재하는지 알고 있습니다.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
어찌나 큰 축복인지요.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
그가 저에게 준 두 번째 선물은
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
제 삶의 사명을 준 것입니다.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
이제 제가 왜 세상에 존재하는지 알고 있습니다.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
제 아들을 구할 것이고,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
만약 제 시간에 그의 생명을 살릴 수는 없다 해도
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
다른 어머니들이 제가 겪고 있는 일을
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
똑같이 겪지는 않도록 노력할 것입니다.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
마지막이지만 절대 더 작지는 않은, 제 아들에 준 세번째 선물은
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
강조를 하고 싶은
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
2014년 8월의
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
기적적인 달에 받게 된 것입니다.
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
진단을 받은 날 저녁 피트가 데리러 갔던 여자친구는 이제 그의 아내입니다.
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
그리고 피트와 줄리는 저에게 손녀를 안겨주었죠.
루시 피츠제럴드 프레이트.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
루시 피츠제럴드는 두 주 일찍 태어났습니다.
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
2014년, 8월 31일에요.
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
18:15
And so —
343
1095307
1674
그래서-
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(박수)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
이제 피트가 학급 친구들, 직장 동료, 그리고 팀 동료들에게
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
영감을 주곤 했던 말들을 전하려고 합니다.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
열정을 가져라.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
진실해져라.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
근면하라.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
그리고, 위대해지는 것도 잊지 말라.
18:49
Thank you. (Applause)
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2424
감사합니다.
(박수)
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