Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

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TED


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Traduttore: M Ds Revisore: Stefania Betti
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Bene, buon pomeriggio
00:14
How many of you
1
14378
2015
Quanti di voi
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
hanno partecipato alla ASL Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Applausi)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
Woo hoo!
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Bene, devo dirvi dal profondo dei nostri cuori,
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
grazie molte, davvero.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Sapete che ad oggi l'ALS Association
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
ha raccolto 125 milioni di dollari?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
Woo hoo!
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Questo mi riporta all'estate del 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
La mia famiglia, i miei bimbi ormai cresciuti
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Eravamo ufficialmente un nido vuoto
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
e decidemmo di fare una vacanza di famiglia.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Jenn, mia figlia, e mio genero
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
vennero da New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Mio figlio minore, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
venne da casa sua a Charlestown,
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
da dove lavorava a Boston,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
e mio figlio Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
che aveva giocato a baseball al Boston College,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
ed era stato un giocatore professionista in Europa,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
e ora era tornato a casa e vendeva assicurazioni, si unì a noi.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
E una notte, mi trovai
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
a bere una birra con Pete
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
e Pete mi guardava e disse:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"Lo sai, Mamma, non so,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
vendere assicurazioni non è proprio la mia passione"
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Disse: "Proprio non sento di usare tutto il mio potenziale.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
Non credo che questa sia la mia missione nella vita."
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
E disse, "Sai, a proposito, mamma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
devo andare via prima dalla vacanza
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
perché la squadra amatoriale per cui gioco è passata ai playoff,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
e devo tornare a Boston perché non posso deludere la mia squadra.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Non sono appassionato al mio lavoro
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
tanto quanto lo sono per il baseball."
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Così Pete andò via, e lasciò la vacanza di famiglia -
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
spezzò il cuore di una mamma -
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
e andò, e noi lo seguimmo quattro giorni più tardi
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
per vedere la partita dei playoff.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Eravamo alla partita dei playoff, Pete era al piatto,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
e una palla veloce gli venne addosso
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
e lo colpì al polso.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
il suo polso divenne completamente floscio, così.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
Così per i successivi sei mesi,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
Pete tornò alla sua casa a Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
continuò a fare il suo noioso lavoro,
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
e andava dai dottori
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
per vedere cosa non andava al suo polso
02:30
that never came back.
50
150686
1870
che non guariva mai.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Sei mesi più tardi, in marzo,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
chiamò mio marito e me, e disse:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"Oh, mamma e papà, c'è un dottore
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
che ha trovato una diagnosi per questo polso.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Volete venire all'appuntamento dal dottore con me?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Dissi: "Sicuro, verremo."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Quella mattina, Pete, John e io
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
ci alzammo, vestimmo, salimmo nelle nostre auto -
02:52
three separate cars
59
172234
1337
in tre diverse auto
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
perché dovevamo andare al lavoro
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
dopo l'incontro dal dottore per capire cosa era successo al polso.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Entrammo nello studio del neurologo, ci sedemmo,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
quattro dottori entrarono,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
e il primario di neurologia si sedette.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
e disse, "Bene, Pete, abbiamo considerato tutti gli esami,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
e dobbiamo dirti, non è un polso slogato,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
non è un polso rotto,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
non è un danno nervoso al tuo polso,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
non è un'infezione,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
non è la malattia di Lyme."
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
E questo processo di esclusione deliberato andava avanti
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
e pensai fra me,
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
Dove vuole arrivare?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Allora mise le mani sulle sue ginocchia,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
guardò diritto il mio bambino di ventisette anni e disse:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"Non so come dirlo a un ventisettenne
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Pete, hai la SLA."
03:42
ALS?
78
222472
2182
La SLA?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Avevo un amico il cui padre ottantenne aveva la SLA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Guardai mio marito, e lui me,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
e allora ci volgemmo al dottore e dicemmo, " la SLA?"
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Ok, qual è la cura? Facciamola.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
Cosa facciamo? Andiamo."
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
E lui ci guardò, e disse, "Signori Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
mi dispiace dirvelo,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
ma non c'è nessun trattamento e nessuna cura."
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Eravamo i peggiori imputati.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Non avevamo neppure capito
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
che erano passati 75 anni da Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
e non era stato fatto alcun progresso contro la SLA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Così tutti andammo a casa, e Jenn e Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
arrivarono da Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Andrew tornò a casa da Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
e Pete andò a B.C. per prendere
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
la sua ragazza dell'epoca Julie, e portarla a casa,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
e sei ore dopo la diagnosi,
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
eravamo seduti insieme per una cena di famiglia,
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
e stavamo chiacchierando.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Non mi ricordo neppure di aver cucinato quella sera.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Ma allora il nostro leader, Pete, mise le cose in chiaro,
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
e ci parlò proprio come se noi fossimo il suo nuovo team.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
disse, "Non ci sarà nessuno sbattimento, gente"
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
e continuò, "Non ci guaderemo indietro,
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
ma guardiamo avanti.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Che grande opportunità abbiamo di cambiare il mondo
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
cambierò il volto
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
di questa situazione inaccettabile della SLA.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Muoverò le acque
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
e lo farò davanti a filantropi come Bill Gates."
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
E questo è quanto. Ci diede le istruzioni.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Così in quei giorni e mesi che seguirono,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
in una settimana, i nostri fratelli e sorelle
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
e la nostra famiglia ci dissero
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
che stavano già creando il Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
Lo zio Dave era il webmaster;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
lo zio Artie era il contabile;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
la zia Dana era il grafico;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
e mio figlio più piccolo, Andrew,
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
lasciò il lavoro, lasciò l'appartamento a Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
e disse, "mi prenderò cura di Pete e sarò il suo badante."
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Allora tutte queste persone, compagni di classe, di squadra,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
colleghi che Pete aveva inspirato
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
durante la sua intera vita,
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
le cerchie di Pete cominciarono a intersecarsi l'un l'altra,
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
e crearono il Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Sei mesi dopo la diagnosi,
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
Pete ricevette un premio per il sostegno ad un summit sulla ricerca.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Si alzò e fece un dicorso molto eloquente
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
e alla fine del discorso ci fu una tavola rotonda
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
e al tavolo c'erano dirigenti farmaceutici,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
biochimici e medici
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
e io ero seduta là e li ascoltavo,
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
e non riuscivo a capire molti concetti.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
Ho evitato ogni lezione di scienze che potevo,
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
ma stavo guardando quella gente e li stavo ascoltando,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
e stavano dicendo: "io faccio quello, io faccio questo",
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
e tra di loro c'era una grande estraneità
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
Così alla fine dei loro discorsi, alla tavola rotonda
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
ci furono domande e risposte,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
e boom, la mia mano si alzò,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
mi diedero il microfono,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
li guardai e dissi, "Grazie,
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
vi ringrazio veramente per il lavoro sulla SLA.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Significa molto per noi."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
Dissi, "Ma devo dirvi
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
che guardo il vostro linguaggio corporeo
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
e ascolto quello che dite.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
Non sembra proprio che ci sia molta collaborazione tra voi.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
E non solo, dov'è la tabella
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
con il piano d'azione, i controlli e le responsabilità?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Cosa farete dopo aver lasciato questa stanza?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
E allora mi girai
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
e c'erano 200 paia di occhi che mi fissavano.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
E a quel punto capii
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
che parlavo dell'elefante nella stanza.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
E fu così che iniziò la mia missione.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Così nei successivi due anni,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
Pete -- abbiamo avuto i nostri alti e bassi.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
Pete iniziò a prendere medicine ad uso compassionevole
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Era speranza in bottiglia
per tutta la comunità della SLA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Alla fase III di sperimentazione.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
E sei mesi dopo i risultati: nessun effetto.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Avremmo dovuto fare terapie all'estero,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
e la fiducia sparì.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Così per i successivi due anni,
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
abbiamo solo guardato mio figlio essere portato via da me,
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
poco alla volta ogni giorno.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Due anni e mezzo fa,
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
Pete stava colpendo un fuori campo in un campo da baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Oggi, Pete è completamente paralizzato.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Non può più tenere la testa alzata.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
È confinato in una sedia a rotelle motorizzata.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Non può più ingoiare o mangiare.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Ha un sondino gastrico.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Non può parlare.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Parla con la tecnologia eye gaze
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
e con un dispositivo che crea la voce
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
e controlliamo i suoi polmoni,
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
perché il suo diaframma smetterà di funzionare alla fine,
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
e allora decideremo se mettergli o no il respiratore.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
La SLA deruba l'uomo del suo fisico, ma il cervello resta intatto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
Così il 4 luglio 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
75 anni dopo il motivante discorso di Lou Geherig,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
MLB.com chiese a Pete di scrivere un articolo per il Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Fu davvero significativo, perché lo scrisse con gli occhi.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Venti giorni dopo, il ghiaccio cominciò a cadere.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
Il 27 giugno, il coinquilino di Pete a New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
vestiva una maglia di Quinn Per La Vittoria
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
per Pat Quinn, altro malato di SLA noto a New York,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
e pantaloncini B.C.
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
disse, "Sto facendo l'ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
prese il ghiaccio, se lo mise sopra la testa
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"e nomino..." e la mandò fino a Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
E questo era il 27 luglio.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Nei successivi due giorni, i nostri news feed
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
erano pieni di familiari e amici.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Se non lo sapete, la cosa carina di Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
è che ci sono le date, si può andare indietro.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Dovete vedere il Blody Mary umano dello Zio Artie!
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Ve lo garantisco, è uno dei migliori,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
e quello mi pare fosse nel secondo giorno.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Per il quarto giorno, zio Dave, il webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
che non è su Facebook,
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
mi mandò un messaggio che diceva, "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
cosa diavolo sta succedendo?"
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
Lo zio Dave riceve uno squillo ogni volta che il sito di Pete
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
riceve dei soldi, e il suo telefono stava per esplodere.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Quindi ci sedemmo e capimmo
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
che i soldi stavano arrivando -- straordinario.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Sapevamo che la conoscenza avrebbe portato i fondi,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
ma non sapevamo
che ci sarebbero voluti solo un paio di giorni
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Quindi insieme caricammo sul sito il nostro modulo come ente non-profit,
10:52
and off we went.
213
652396
2109
e cominciammo.
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Settimana numero uno, i media di Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Seconda numero due, media nazionali.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Durante la settimana numero due, il nostro vicino di casa
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
ha aperto la nostra porta e tirato una pizza
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
sul pavimento della cucina, dicendo,
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
"Credo che abbiate bisogno di cibo qui."
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Risate)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Terza settimana, celebrità -- Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Quarta settimana, media mondiali -- BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Qualcuno ha visto "Lost In Translation"?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Mio marito è apparso in una tv giapponese.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
È stato interessante.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Risate)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
E quei video, quelli popolari.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
Il video del ghiaccio di Paul Bissonnette, incredibile.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
Che dire delle suore della redenzione di Dublino?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Chi lo ha visto?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
È veramente fantastico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
In quel momento abbiamo capito, che era una lista di vere celebrità.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Scorro i miei messaggi, e vedo
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
"JT! JT!" Mia sorella mi scriveva.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, il cancelliere tedesco.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Incredibile.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
E i malati di SLA,
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
voi sapete qual è il loro preferito, e dalle loro famiglie?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Tutti!
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Perché questa incompresa e poco finanziata malattia "rara",
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
stanno solo seduti a guardare la gente dire ripetutamente: "SLA, SLA"
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Era incredile.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
E quei pessimisti,
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
parliamo un po' di statistica, ok?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
Ok, così l'associazione SLA
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
pensa che per la fine dell'anno ci saranno 160 milioni di dollari.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
SLA TDI a Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
hanno raccolto tre milioni di dollari.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
Bene, indovinate un po'?
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
hanno fatto un test clinico per un farmaco che stavano sviluppando.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Erano in cerca di fondi da 3 anni.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Due mesi.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Verrà distribuito tra due mesi.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Applausi)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
E YouTube ha riferito
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
che olte 150 paesi hanno postato la Ice Bucket Challange per la SLA.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
E Facebook, 2,5 milioni di video,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
e ho fatto la stupenda avventura
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
di visitare il campus di Facebook la scorsa settimana,
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
e ho detto, "So cos'era casa mia.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
Non posso immaginare come fosse qui."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
E hanno risposto solo: "Da lasciare a bocca aperta."
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
E il video preferito dalla mia famiglia?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
Perché la notte in cui a Pete fu fatta la diagnosi,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
lui ci disse che avrebbe portato la SLA davanti a filantropi come Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
e lo ha fatto.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Obiettivo numero uno, raggiunto.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Avanti verso il trattamento e la cura
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Applausi)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Bene, dopo tutto questo ghiaccio,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
noi sappiamo che era molto di più
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
che versare un secchio di acqua gelata sulla vostra testa,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
e mi piacerebbe propiro lasciarvi
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
con un paio di cose che mi piacerebbe che vi ricordaste.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
La prima è
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
ogni mattina quando vi alzate,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
potete scegliere di vivere il giorno positivamente.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Qualcuno di voi mi rimproverebbe
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
se me ne stessi in posizione fetale
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
e tirassi le coperte sopra la testa ogni giorno?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Non penso che qualcuno mi biasimerebbe,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
ma Pete ci ha inspirato ad alzarci
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
ogni mattina e a essere positivi e proattivi.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Infatti ho dovuto lasciare i gruppi di supporto
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
perché erano tutti là a dire
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
che irrorando i prati con prodotti chimici
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
avevano contratto la SLA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
ed ero tipo, "Non credo proprio"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
e dovevo scappare dalla negatività.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
La seconda cosa con cui voglio lasciarvi,
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
è che l'uomo nel pieno della sfida
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
deve volere avere la forza mentale
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
per spingersi oltre.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Pete va ancora alle partite di baseball
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
e sta ancora seduto con i suoi compagni nella pensilina
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
e appende la sua pesante sacca per l'alimentazione
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
proprio sulle gabbie.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Vedrete i ragazzi,
lassù ad appenderla.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
"Pete è ok?", "Si"
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
E poi collegano il tubo al suo stomaco.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Perché lui vuole fargli vedere la realtà della faccenda,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
e che lui non mollerà mai.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
E la terza cosa con cui voglio lasciarvi:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
se capitate in una situazione
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
che considerate tanto inaccettabile,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
voglio che scaviate più che potete
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
e che troviate la migliore motivazione
15:58
and go after it.
311
958476
2409
e che la seguiate.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Applausi)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Grazie.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Applausi)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Lo so che sto sforando,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
ma devo lasciarvi con questo:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
i regali che mio figlio mi ha fatto.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
Ho da 29 anni
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
l'onore di essere la madre
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
di Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Pete Frates è di ispirazione e guida per tutta la sua vita.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Ha dispensato la sua gentilezza,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
e tutto questo gli è tornato indietro.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Cammina sulla faccia della terra adesso, e sa perché è qui.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Che regalo.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
La seconda cosa che mio figlio mi ha dato
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
è la mia missione nella vita.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Ora so perché sono qui.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Salverò mio figlio,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
e se non succederà in tempo per lui,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
farò in modo che nessun'altra mamma
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
debba passare quello che sto passando io.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
E la terza cosa, l'ultima ma non meno importante
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
regalo che mio figlio mi ha dato,
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
come un punto esclamativo
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
al miracoloso mese
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
di agosto 2014:
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
La fidanzata della notte della diagnosi è ora sua moglie,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
e Pete e Julie mi hanno dato mia nipote, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Lucy Fitzgerald Frates è nata due settimane prima
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
del punto esclamativo
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
il 31 Agosto 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
E così -
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Applausi) --
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Così permettetemi di lasciarvi con le parole ispiratrici di Pete
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
che userebbe con i compagni a scuola, al lavoro e in squadra.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Siate appassionati.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Siate genuini.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Lavorate sodo.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
E non dimenticate di essere grandi.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Grazie. (Applausi)
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