Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

Nancy Frates: Pourquoi ma famille a lancé l'Ice Bucket Challenge. Le reste relève de l'histoire.

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2014-11-19 ・ TED


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Nancy Frates: Pourquoi ma famille a lancé l'Ice Bucket Challenge. Le reste relève de l'histoire.

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TED


Veuillez double-cliquer sur les sous-titres anglais ci-dessous pour lire la vidéo.

Traducteur: Morgane Quilfen Relecteur: Nhu PHAM
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Bonjour.
00:14
How many of you
1
14378
2015
Combien d'entre vous ont participé
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
au Ice Bucket Challenge ? (NdT : Défi du Seau Glacé du SLA)
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Applaudissements)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
Wahou !
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Je dois vous dire du fond du cœur :
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
merci beaucoup.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Savez-vous qu'à ce jour l'association ALS
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
a récolté 125 millions de dollars ?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
Wahou ! (Applaudissements)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Cela me ramène à l'été 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Ma famille, mes enfants avaient tous grandi.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Nous avions officiellement une maison vide,
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
et nous avons décidé de partir en vacances en famille.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Jenn, ma fille, et mon beau-fils
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
sont descendus de New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Mon plus jeune, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
est descendu de Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
d'où il travaillait à Boston,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
et mon fils Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
qui avait joué au baseball à l'université de Boston,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
à un niveau professionnel en Europe,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
qui était maintenant rentré et vendait des assurances, est venu avec nous.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
Une nuit, je me suis retrouvée à prendre une bière avec Pete,
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
et Pete me regardait et il a dit :
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
« Tu sais maman, je ne sais pas,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
vendre des assurances collectives, ce n'est pas ma passion. »
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Il a dit : « J'ai juste l'impression de ne pas vivre à mon plein potentiel.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
Je n'ai pas l'impression que ce soit ma mission dans la vie. »
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
Et il a dit : « Tu vois. Au fait maman,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
je dois partir plus tôt de vacances parce que
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
l'équipe de ligue inter-villes où je joue est arrivée en séries éliminatoires
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
et je dois retourner à Boston parce que je ne peux pas laisser tomber mon équipe.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Je ne suis simplement pas aussi passionné par mon travail
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
que je le suis par le baseball. »
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Et donc Pete est parti, a quitté les vacances familiales --
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
a brisé le cœur de sa mère --
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
il est parti et nous l'avons suivi quatre jours plus tard
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
pour voir le prochain match des séries éliminatoires.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Nous sommes au match des séries éliminatoires, Pete est à la base,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
une balle rapide arrive
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
et le frappe au poignet.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Son poignet est devenu tout mou, comme ceci.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
Pour les six mois suivants,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
Pete est retourné dans sa maison à Southie,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
a continué ce travail pas passionnant,
et allait voir des médecins pour voir ce qui n'allait pas avec son poignet
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
02:30
that never came back.
50
150686
1870
qui n'est jamais redevenu comme avant.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Six mois plus tard, en mars,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
il nous a appelés et nous a dit :
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
« Oh, maman et papa, nous avons un médecin
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
qui a trouvé un diagnostic pour ce poignet.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Voulez-vous venir avec moi au rendez-vous chez le médecin ? »
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
J'ai dit : « Bien sûr, nous viendrons. »
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Ce matin-là, Pete, John et moi
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
nous sommes levés, habillés et montés dans nos voitures --
02:52
three separate cars
59
172234
1337
trois voitures différentes car nous allions aller travailler
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
après le rendez-vous pour découvrir ce qui arrivait au poignet.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
On est entré dans le bureau du neurologue, on s'est assis,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
quatre médecins sont entrés, et le chef de neurologie s'est assis.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
Et il a dit : « Pete, nous avons regardé tous les tests,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
et je dois vous dire que vous n'avez pas d'entorse au poignet,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
qu'il n'est pas cassé,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
que vos nerfs ne sont pas endommagés,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
que ce n'est pas une infection,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
que ce n'est pas une maladie de Lyme. »
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Cette énumération délibérée se produisait,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
et je me demandais
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
où il allait ainsi.
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Puis il a posé ses mains sur ses genoux,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
il a regardé mon fils de 27 ans et a dit :
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
« Je ne sais pas comment dire cela à quelqu'un de 27 ans :
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Pete, vous êtes atteint de SLA. »
03:42
ALS?
78
222472
2182
SLA ?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
J'avais un ami dont le père âgé de 80 ans était atteint de SLA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
J'ai regardé mon mari, il m'a regardée,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
puis on a regardé le médecin et on a dit : « SLA ?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
D'accord, quel traitement ? Allons-y.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
Qu'est-ce que l'on fait ? Allons-y. »
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Il nous a regardés et il a dit : « M. et Mme Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
je suis désolé de vous le dire,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
mais il n'y a pas de traitement et il n'y a pas de remède. »
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Nous étions les plus grands coupables.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Nous ne comprenions même pas
que cela faisait 75 ans depuis Lou Gehrig
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
et qu'aucun progrès n'avait été fait contre le SLA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Nous sommes tous rentrés, et Jenn et Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
ont pris l'avion pour rentrer de Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Andrew est venu de Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
et Pete est allé chercher sa copine Julie
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
à B.C. et l'a ramenée à la maison,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
et six heures après le diagnostic,
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
nous dînons en famille,
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
et nous papotons.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Je ne me souviens même pas d'avoir préparé à manger ce soir-là.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Mais ensuite notre dirigeant, Pete, a mis les choses au clair,
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
et il nous a parlé comme si nous étions sa nouvelle équipe.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Il a dit : « Pas question de se complaindre dans son malheur. »
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
Il a continué : « Nous ne regardons pas en arrière,
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
nous allons de l'avant.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Nous avons une opportunité géniale de changer le monde.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Je vais changer le visage
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
de cette situation inacceptable du SLA.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Je vais faire bouger le curseur,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
et je vais aller voir des philanthropes comme Bill Gates. »
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
Voilà, nous avions reçu nos instructions.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Durant les jours et les mois suivants,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
en une semaine, nous avions nos frères et sœurs
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
et notre famille nous disant
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
qu'ils étaient déjà en train de créer l'équipe Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
Oncle Dave était le webmaster,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
oncle Artie était le comptable,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
tante Dana était l'artiste graphique,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
et mon plus jeune fils, Andrew,
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
a quitté son travail et son appartement à Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
et a dit : « Je vais prendre soin de Pete et être son infirmier. »
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Puis toutes ces personnes, camarades de classe, équipiers,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
collègues que Pete avait inspirés
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
durant toute sa vie,
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
les cercles de Pete ont tous commencé à s'entrecroiser,
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
et ont créé l'équipe Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Six mois après son diagnostic,
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
Pete a reçu une récompense à un sommet sur la défense de la recherche.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Il s'est levé et a fait un discours très éloquent,
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
et à la fin de son discours, il y avait un panel,
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
et dans ce panel, il y avait ces cadres pharmaceutiques,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
biochimistes et cliniciens,
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
et j'étais là, assise, à les écouter
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
et la plupart du contenu me passait au-dessus de la tête.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
J'ai évité tous les cours de science que j'ai pu.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Mais je regardais ces gens, et je les écoutais,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
et ils disaient : « Je fais ceci, je fais cela. »
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
et il y avait une réelle absence de familiarité entre eux.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
A la fin de leur discours, le panel a proposé
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
une session de questions-réponses.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
Et boom, ma main s'est levée,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
j'ai reçu le microphone,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
je les ai regardés et j'ai dit :
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
« Merci. Merci beaucoup de travailler sur le SLA.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Cela est très important à nos yeux. »
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
J'ai dit : « Mais je dois vous dire
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
que j'observe votre langage corporel
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
et que j'écoute ce que vous dîtes.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
J'ai simplement l'impression qu'il n'y a pas beaucoup de collaboration.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
Et non seulement cela, où est l'organigramme
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
montrant les actions, le suivi et les responsables ?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Qu'allez-vous faire lorsque vous sortirez de cette pièce ? »
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Puis je me suis retournée
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
et il y avait environ 200 paires d'yeux qui me fixaient.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Et c'est à ce moment-là que je me suis rendu compte
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
que j'avais parlé de ce dont personne n'osait parler.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
C'est ainsi que ma mission a commencé.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Durant les années qui ont suivi,
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
Pete -- nous avons eu des hauts et des bas.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
Pete suivait un traitement rare.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
C'était de l'espoir en bouteille pour toute la communauté du SLA.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
C'en était à la troisième phase de test.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
Puis six mois après, les résultats sont arrivés : aucun effet.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Nous devions avoir un traitement à l'étranger,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
mais on nous a retiré cette opportunité.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Durant les deux années qui ont suivi,
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
nous avons regardé mon fils m'être ôté,
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
un peu plus chaque jour.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Deux ans et demi auparavant,
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
Pete frappait des home run sur des terrains de baseball.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Aujourd'hui, Pete est entièrement paralysé.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Il ne peut plus tenir sa tête droite.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Il est confiné à une chaise roulante motorisée.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Il ne peut plus avaler ou manger.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Il est nourri par un tube.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Il ne peut pas parler.
Il parle grâce à une technologie qui analyse le regard
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
et à un appareil qui génère une voix,
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
et nous regardons ses poumons,
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
parce que éventuellement son diaphragme va abandonner
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
et à ce moment-là il faudra choisir de le mettre ou non sous ventilateur.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
Le SLA dérobe à l'humain ses capacités physiques mais le cerveau reste intact.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
Le 4 juillet 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
arrivent les 75 ans du discours inspirateur de Lou Gehrig.
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
MLB.com demande à Pete d'écrire un article dans le Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Cela a eu beaucoup de sens, parce qu'il l'a écrit grâce à cette technologie
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
interprétant son regard. Vingt jours plus tard, la glace commençait à tomber.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
Le 27 juillet, le colocataire de Pete dans la ville de New York,
portant un tee-shirt Quinn For The Win,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
signifiant Pat Quinn, un autre patient de New York atteint de SLA,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
et un short B.C.,
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
a dit : « Je fais l'Ice Bucket Challenge. »
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
a pris la glace, l'a renversée sur sa tête.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
« Et je nomine... » Et il l'a envoyé à Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
C'était le 27 juillet.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Durant les jours qui ont suivi, notre fil d'actualités
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
était rempli par la famille et les amis.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Si vous n'y êtes pas retourné, ce qui est bien avec Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
c'est que vous pouvez aller en arrière.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Vous devez voir le Bloody Mary humain d'oncle Artie.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Je vous le dis, c'est l'un des meilleurs,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
et c'était probablement le deuxième jour.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Le quatrième jour, l'oncle Dave, le webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
il n'a pas Facebook,
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
et je reçois un message de lui qui dit : « Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
que se passe-t-il ? »
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
L'oncle Dave reçoit une notification à chaque fois que quelqu'un
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
visite le site de Pete, et son téléphone n'arrêtait pas.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Nous nous sommes tous assis et rendu compte,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
l'argent rentre -- que c'est merveilleux.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Nous savions que la sensibilisation mènerait à récolter de l'argent,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
nous ne savions pas que cela ne prendrait que quelques jours.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Nous avons mis les textes sur les réductions d'impôts sur le site de Pete,
10:52
and off we went.
213
652396
2109
et c'était parti.
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
La première semaine, les média de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
La deuxième semaine, les média nationaux.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
C'était durant la deuxième semaine que notre voisin d'à côté
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
a ouvert notre porte et lancé une pizza
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
sur le sol de la cuisine en disant :
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
« Je pense que vous devez avoir besoin de nourriture par ici. »
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Rires)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
La troisième semaine, les célébrités -- Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
La quatrième semaine, l'international -- la BBC, la radio irlandaise.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Est-ce que vous avez vu « Lost in Translation » ?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Mon mari a fait de la télévision japonaise.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
C'était intéressant.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Rires)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
Et toutes ces vidéos.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
La vidéo du glacier de Paul Bissonnette : incroyable.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
Et celle des Sœurs de la Rédemption à Dublin ?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Qui l'a vue ?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
C'est absolument fantastique.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
C'est à ce moment-là que nous avons eu des célébrités de premier plan.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Je regarde mes messages et j'en vois un
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
de ma sœur : « JT ! JT ! »
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, la chancelière allemande.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Incroyable.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
Et les patients du SLA,
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
savez-vous lesquels sont leurs préférées, à eux et à leurs familles ?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Toutes.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Parce que cette maladie rare mal comprise et sous-financée,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
ils ont vu les gens dire encore et encore : « SLA, SLA. »
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
C'était incroyable.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
Et ces personnes négatives,
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
parlons un peu de statistiques.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
L'Association du SLA,
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
ils pensent que d'ici à la fin de l'année, il y aura 160 millions de dollars.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
Le SLA TDI à Cambridge,
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
ils ont récolté trois millions de dollars.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
Devinez quoi.
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
Ils ont eu un essai clinique pour un médicament qu'ils ont développé.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Il était parti pour trois ans de recherche de financement.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Deux mois.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Cela commence dans deux mois.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Applaudissements)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
Et d'après Youtube,
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
plus de 150 pays ont posté des Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
Et Facebook, 2,5 millions de vidéos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
et j'ai vécu la super aventure
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
de visiter le campus de Facebook la semaine dernière.
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
Je leur ai dit : « Je savais à quoi cela ressemblait de chez moi.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
Je n'avais aucune idée de ce à quoi cela ressemblait ici. »
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Tout ce qu'elle a dit était : « A rester bouche-bée. »
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
Et la vidéo préférée de ma famille ?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Celle de Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
Parce que le soir du diagnostic de Pete,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
il nous a dit qu'il amènerait le SLA devant des philanthropes comme Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
et il l'a fait.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
But numéro 1 : fait.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Maintenant, allons-y pour le traitement et le remède.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Applaudissements)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Après toute cette glace,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
nous savons que cela était bien plus
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
que de simplement se renverser des seaux d'eau glacée sur la tête,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
et j'aimerais vous quitter
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
sur quelques choses dont j'aimerais que vous vous souveniez.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
La première chose est,
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
chaque matin lorsque vous vous réveillez,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
vous pouvez choisir de vivre votre journée de façon positive.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Est-ce que l'un d'entre vous m'en voudrait
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
si chaque jour je me mettais
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
en position fœtale et me cachait sous les couvertures ?
Non, je ne pense pas que qui que ce soit m'en voudrait,
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
mais Pete nous a inspirés à nous réveiller
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
chaque matin et à être positifs et proactifs.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
En fait, j'ai dû laisser tomber des groupes de soutien
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
parce que tout le monde là-bas disait
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
qu'ils étaient atteints de SLA
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
en entretenant leur pelouse avec des engrais chimiques,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
j'étais là : « Je n'y crois pas »
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
mais je devais m'éloigner de la négativité.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
La seconde chose sur laquelle je voudrais vous quitter
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
est que la personne au centre du défi
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
doit avoir la force mentale
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
de se sortir de là.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Pete continue à aller voir des matchs de baseball
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
et il s'assoie toujours sur le banc de touche avec ses équipiers,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
et il accroche sa poche de nutriment sur les cages.
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Vous verrez les gamins, là-haut l'accrocher.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
« Pete, c'est bon ? » « Ouais. »
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
Et ensuite ils le mettent dans son estomac.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Parce qu'il veut qu'ils voient ce que c'est vraiment,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
et qu'il n'abandonnera jamais.
La troisième chose sur laquelle j'aimerais vous quitter :
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
si vous traversez un jour une situation
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
que vous percevez comme inacceptable,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
je veux que vous creusiez aussi profond que vous le pouvez
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
que vous cherchiez votre meilleure maman ours
15:58
and go after it.
311
958476
2409
et que vous y alliez.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Applaudissements)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Merci.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Applaudissements)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Je sais que je dépasse le temps imparti, mais je dois vous quitter là-dessus :
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
les cadeaux que mon fils m'a offerts.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
J'ai eu l'honneur d'être
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
la mère de Pete Frates
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
pendant 29 ans.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Pete Frates a inspiré et dirigé durant sa vie entière.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Il a fait preuve de gentillesse,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
et toute cette gentillesse est revenue vers lui.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Il est sur Terre actuellement et il sait pourquoi il y est.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Quel cadeau.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
La seconde chose que mon fils m'a donnée
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
est qu'il m'a donné la mission de ma vie.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Maintenant je sais pourquoi je suis ici.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Je vais sauver mon fils,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
et si cela n'arrive pas à temps pour lui,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
je vais travailler pour qu'aucune autre mère
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
n'ait à traverser ce que je traverse.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
La troisième et dernière chose, mais pas la moins importante
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
que mon fils m'ait offerte,
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
comme un point d'exclamation
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
à ce merveilleux mois
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
d'août 2014 :
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
cette petite amie qu'il est allé chercher le soir de son diagnostic est sa femme,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
et Pete et Julie m'ont donné ma petite-fille, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Lucy Fitzgerald Frates est arrivée avec deux semaines d'avance
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
comme point d'exclamation
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
le 31 août 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
Et donc --
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Applaudissements) --
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Laissez-moi vous quitter sur les mots inspirés de Pete
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
qu'il utiliserait devant ses camarades de classe, collègues et équipiers.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Soyez passionnés.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Soyez vrais.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Travaillez dur.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
Et n'oubliez pas d'être géniaux.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Merci. (Applaudissements)
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