Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

Нэнси Фрейтис: Встречайте маму, начавшую Ice Bucket Challenge

85,329 views

2014-11-19 ・ TED


New videos

Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

Нэнси Фрейтис: Встречайте маму, начавшую Ice Bucket Challenge

85,329 views ・ 2014-11-19

TED


Пожалуйста, дважды щелкните на английские субтитры ниже, чтобы воспроизвести видео.

Переводчик: Kathrin Z Редактор: Artem Nurmukhametov
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Добрый день.
00:14
How many of you
1
14378
2015
Сколько из вас
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
приняли вызов Ice Bucket Challenge?
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Аплодисменты)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
(Одобрительно восклицает)
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Что ж, от всего сердца должна сказать
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
огромное, огромное вам спасибо.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Вы знаете, что на сегодняшний момент Ассоциация БАС
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
собрала 125 млн долларов?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
(Аплодисменты)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Я вспоминаю лето 2011 года.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Моя семья, мои дети стали взрослыми.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Наше гнёздышко опустело,
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
и мы решили: а давайте проведём отпуск со всей семьёй.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Джен, моя дочь, и мой зять
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
приехали из Нью-Йорка.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Мой младший, Эндрю,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
приехал из дома в районе Чарлстаун
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
в Бостоне, где у него работа,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
и мой сын Пит,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
который раньше играл в бейсбол за команду Бостонского колледжа
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
и профессионально играл в бейсбол в Европе,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
вернулся домой, занимался коллективным страхованием, он тоже присоединился к нам.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
Однажды ночью
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
мы с Питом пили пиво.
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
Пит посмотрел на меня и вдруг сказал:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
«Ты знаешь, мам,
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
продажа коллективных страховок — не моя мечта».
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Он сказал: «Мне кажется, я не использую все свои возможности.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
Я не думаю, что это цель всей моей жизни».
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
И он сказал: «Кстати, мам,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
я должен буду уехать пораньше,
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
потому что моя команда из городской лиги вышла в плей-офф,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
и мне нужно вернуться в Бостон — я не могу подвести свою команду.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Моя работа увлекает меня гораздо меньше,
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
чем бейсбол».
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
И Пит уехал и оставил семейный отдых —
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
разбил сердце своей мамы —
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
он уехал, а следом, спустя четыре дня, уехали и мы,
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
чтобы посмотреть очередную игру плей-офф.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Мы на матче плей-офф, Пит на позиции,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
и вот прямая подача,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
и мяч ударяет его по запястью.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Ах, Пит.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Его рука сразу обмякла. Вот так.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
На следующие шесть месяцев
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
Пит вернулся домой в Южный Бостон,
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
продолжая работать на нелюбимой работе.
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
Он ходил по врачам,
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
чтобы выяснить, что с его запястьем,
02:30
that never came back.
50
150686
1870
которое так и не стало прежним.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Через полгода, в марте,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
он позвонил нам с мужем и сказал:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
«Мам, пап, нашёлся врач,
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
который понял, что у меня с запястьем.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Пойдёте со мной на встречу с ним?»
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Я сказала: «Конечно, мы придём».
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Тем утром Пит, Джон и я
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
проснулись, оделись и сели в машины —
02:52
three separate cars
59
172234
1337
в три разные машины,
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
потому что собирались ехать на работу
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
после встречи с доктором, где должны были узнать, что с запястьем.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Мы вошли в кабинет невролога, сели,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
вошли четыре врача,
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
главный невролог присел.
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
И он говорит: «Пит, мы просмотрели результаты всех тестов,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
и я должен сказать тебе, что это не растяжение,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
это не перелом,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
не защемление нерва в запястье,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
не инфекция,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
не болезнь Лайма».
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Казалось, что он специально оттягивает решающий момент,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
и я подумала про себя:
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
«К чему же доктор клонит со всем этим?»
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Затем он положил руки на колени,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
взглянул на моего 27-летнего сына и сказал:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
«Я не знаю, как сказать 27-летнему человеку такое.
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Пит, у тебя БАС».
03:42
ALS?
78
222472
2182
Боковой амиотрофический склероз?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
У меня был друг, у 80-летнего отца которого был БАС.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Мы с мужем переглянулись,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
посмотрели на доктора и сказали: «БАС?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Хорошо, какое лечение? Давайте приступим.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
Что нам делать? Давайте начнём».
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Он посмотрел на нас и сказал: «Мистер и миссис Фрейтис,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
мне очень жаль,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
но лечения нет и лекарства тоже нет».
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
Мы чувствовали себя ужасно виновато.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Мы даже не понимали,
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
что после трагедии с Лу Геригом прошло 75 уже лет,
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
и с тех пор лечение БАС не продвинулось ни на шаг.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Мы все поехали домой, а Дженн и Дэн
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
вылетели домой с Уолл-стрит,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Эндрю приехал домой из Чарлстауна,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
Пит заехал в колледж, чтобы забрать
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
свою девушку Джули и привезти её домой.
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
Через 6 часов после оглашения диагноза
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
мы сидели вместе за семейным столом
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
и всё обсуждали.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Я даже не помню, как готовила ужин.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
И вот наш лидер, Пит, даёт нам команду.
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
Он говорил с нами так, словно мы его новая команда.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Он сказал: «Не будем раскисать».
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
Он продолжил: «Мы не оглядываемся назад —
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
мы смотрим в будущее.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
У нас появилась потрясающая возможность изменить мир.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Я изменю положение дел с БАС,
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
сейчас ситуация никуда не годится.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Мы свернём горы,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
и я поставлю вопрос перед филантропами вроде Билла Гейтса».
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
И это было то, что нужно. Нам поставили цель.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
В последующие дни и месяцы
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
за одну неделю наши братья, сёстры
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
и другие родственники приехали к нам,
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
они уже начали создавать фонд Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
Дядя Дэйв, разработчик сайтов,
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
дядя Арти, бухгалтер,
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
тётя Дана, графический художник,
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
и мой младший сын Эндрю,
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
который уволился с работы, бросил своё жильё в Чарлстауне
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
и сказал: «Я буду заботиться о Пите и буду его опекуном».
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
А потом все эти люди — одноклассники, товарищи по команде,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
сослуживцы, все, кого Пит вдохновлял
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
всю свою жизнь, —
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
круги общения Пита стали пересекаться друг с другом
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
и создали фонд Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Через 6 месяцев после постановки диагноза
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
Пита наградили на исследовательском саммите по общественной деятельности.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Он поднялся и выдал очень выразительную речь,
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
и в конце речи началась дискуссия среди специалистов,
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
руководителей фармацевтических фирм,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
биохимиков и клинических специалистов,
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
и я там сижу и слушаю их,
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
и почти ничего не понимаю.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
В школе я избегала любых научных предметов.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Но я смотрела на этих людей и слушала их,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
и они говорили: «Я делаю это, я делаю то»,
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
и между ними возникло полное непонимание.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
И в конце их разговора, дискуссии,
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
пришло время для вопросов,
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
и —бум — моя рука взлетает вверх,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
и я хватаю микрофон,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
смотрю на них и говорю: «Спасибо.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
Спасибо огромное за работу над БАС.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Для нас это так много значит».
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
Я сказала: «Но я должна признаться,
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
что я наблюдала за вашими жестами
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
и слушала, о чём вы говорили.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
И мне кажется, что вы недостаточно сотрудничаете.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
И дело не только в этом. Где плакат,
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
на котором расписаны действия, их последствия и отчётность?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Что вы будете делать, покинув эту комнату?»
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Затем я повернулась,
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
а там на меня уставились около 200 пар глаз.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Именно в этот момент я поняла,
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
что мои слова были из серии «слона-то я и не заметил».
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Так началась моя миссия.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
В следующие пару лет
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
у нас случались взлёты и падения.
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
Питу прописали испытательные лекарства.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Это была последняя надежда для всего сообщества БАС.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Они проходили 3-ю стадию испытаний,
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
6 месяцев спустя пришли результаты: они неэффективны.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Мы должны были проходить лечение за границей,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
но нас подвели.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
В течение двух лет
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
мы просто смотрели, на то, как наш сын уходит от нас
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
понемногу каждый день.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Два с половиной года назад
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
Пит участвовал в бейсбольных матчах.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Сегодня он полностью парализован.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Он больше не может держать голову.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Он прикован к инвалидному креслу с электроприводом.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Он больше не может глотать или есть.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Его кормят через зонд.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Он не может говорить.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Разговаривает он при помощи технологии отслеживания движений глаз,
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
а также устройства, генерирующего речь,
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
и мы наблюдаем за его лёгкими,
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
потому что его диафрагма в конечном итоге перестанет работать,
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
после чего придётся принять решение: стоит его подключать к вентиляции или нет.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
БАС отнимает у человека возможность двигаться, но мозг остаётся нетронутым.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
4 июля 2014 года,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
на 75-ю годовщину вдохновенной речи Лу Герига,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
сайт Главной лиги бейсбола просит Пита написать статью на Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Это было очень важно, потому что он писал её, используя отслеживатель глаз.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Через 20 дней лёд тронулся.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
27 июля сосед Пита из Нью-Йорка
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
надел футболку «Куинн за победу»
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
в честь Пэта Куинна, другого пациента с БАС, известного в Нью-Йорке,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
и шорты «Колледж Бостона»
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
с надписью: «Я принимаю вызов Ice Bucket Challenge».
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
Он взял ведро с ледяной водой и опрокинул его на себя.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
«И я бросаю вызов...», — и он передал эстафету в Бостон.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Это было 27 июля.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
Следующие пару дней наша новостная лента
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
была переполнена сообщениями друзей и родственников.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Facebook хорош тем, что если вы что-то забыли,
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
там есть даты, и вы можете вспомнить все события.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Видели бы вы «Кровавую Мэри» от дяди Арти.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Говорю вам — он был одним из лучших,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
и, похоже, это происходило на второй день.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Примерно к 4-му дню дядя Дэйв, вебмастер, —
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
его нет на Facebook —
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
прислал сообщение: «Нэнси,
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
что, чёрт побери, происходит?»
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
Дядя Дэйв всегда принимает удар, когда вебсайт Пита зависает,
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
и его телефон просто разрывался.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Мы все сели и осознали,
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
что деньги поступают, — это было поразительно.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Мы понимали, что когда об этом узнает больше людей, у нас будут деньги,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
но мы не знали, что это займёт всего пару дней.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Мы собрались, поставили статус благотворительного фонда на сайте Пита,
10:52
and off we went.
213
652396
2109
и всё закрутилось.
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Неделя первая — СМИ Бостона.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Неделя вторая — общенациональные СМИ.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Когда шла вторая неделя, наш сосед
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
заглянул к нам и бросил на кухню
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
пиццу со словами:
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
«Мне кажется, что вам, ребята, не помешает слегка подкрепиться».
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Смех)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Третья неделя, знаменитости — программы Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Неделя четвертая, глобальная, — BBC, Irish Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Кто-нибудь видел фильм «Трудности перевода?»
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Мой муж был на японском телевидении.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
Было интересно.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Смех)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
А ещё — популярные видеоролики.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
Видео с ледником Пола Биссоннетта — потрясающе.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
А монашки в Дублине?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Кто видел этот ролик?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
Просто фантастика.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
ДТ, Джастин Тимберлейк.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Именно тогда мы узнали о существовании знаменитостей из списка А.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Я читаю сообщения в телефоне и вижу:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
«ДТ! ДТ!» — пишет моя сестра.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Ангела Меркель, канцлер Германии.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Невероятно.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
А пациенты с БАС,
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
знаете, кто их любимцы и любимцы их семей?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Все эти люди.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Ведь это непонятная и недофинансированная «редкая» болезнь,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
а они просто сидели и смотрели за тем, как люди говорили снова и снова «БАС, БАС».
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Это было невероятно.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
А скептики?
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
Давайте немного поговорим о статистике, хорошо?
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
Ассоциация БАС считает,
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
что к концу года будет собрано 160 млн долларов.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
В Институте терапии БАС в Кембридже
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
собрали 3 млн долларов.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
И что бы вы думали?
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
У них проходят клинические испытания лекарства, которое они создают.
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
На организацию финансирования у них ушло три года.
12:55
Two months.
254
775553
1487
2 месяца.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Его выход планируется через 2 месяца.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Аплодисменты)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
YouTube доложил,
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
что свыше 150 стран приняли участие в Ice Bucket Challenge.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
На Facebook размещено 2,5 млн видео.
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
У меня случилось удивительное приключение —
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
я посетила кампус компании Facebook на прошлой неделе
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
и я сказала им: «Я знаю, что творилось у меня дома.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
И не могу представить, что творилось здесь».
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Всё, что она сказала: «Сногсшибательно».
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
Любимое видео моей семьи?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Билл Гейтс.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
В ночь, когда Питу поставили диагноз,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
он нам сказал, что поставит проблему БАС перед филантропами вроде Билла Гейтса,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
и он это сделал.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Цель номер один — выполнено.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Теперь вернёмся к лечению и исцелению.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Аплодисменты)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Хорошо, кроме всего этого льда —
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
мы знаем, что было много чего ещё
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
помимо выливания вёдер ледяной воды себе на голову, —
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
и я бы хотела оставить вас
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
с мыслями, которые мне хочется, чтобы вы помнили.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
Первое:
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
каждое утро, когда вы просыпаетесь,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
у вас есть выбор — прожить день позитивно.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Разве вы упрекнули бы меня,
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
если бы я просто свернулась калачиком
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
и изо дня в день забиралась бы с головой под одеяло?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Нет, я думаю, что никто не стал меня упрекать,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
но Пит вдохновил нас просыпаться
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
каждое утро и быть активными и позитивными.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Я перестала ходить на собрания группы поддержки,
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
потому что там все говорили,
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
что опрыскивали лужайки химией
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
и поэтому заболели БАС,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
а я им говорила: «Я так не думаю».
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
Но мне надо было избавиться от негатива.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
Второе, с чем я хотела бы вас оставить, —
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
человек во время испытания
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
должен иметь волю, моральную устойчивость,
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
чтобы вытянуть себя оттуда.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Пит всё ещё посещает бейсбольные матчи,
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
собирается со своими друзьями по команде на скамейке запасных.
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
Он вешает свою капельницу
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
прямо на кабинки.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Ребята её сами вешают.
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
«Пит, так нормально?» «Да».
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
А потом они кладут её прямо ему на живот.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Потому что он хочет, чтобы они видели, насколько всё это реально,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
и то, что он никогда-никогда не сдастся.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
И третья вещь, с которой я вас покину:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
если вы когда-нибудь столкнётесь с ситуацией,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
которую вы считаете недопустимой,
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
я хочу, чтобы вы копали так глубоко, как сможете,
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
поставили самую высокую цель
15:58
and go after it.
311
958476
2409
и пошли к ней.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Аплодисменты)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Спасибо.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Аплодисменты)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Я знаю, что время заканчивается,
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
но я расскажу вам о следующем:
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
о подарках, которые преподнёс мне сын.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
29 лет
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
я имела честь быть матерью
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
Пита Фрейтиса.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Пит Фрейтис вдохновлял и был лидером всю свою жизнь.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Он сеял добро,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
и оно возвращалась к нему.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Он сейчас ходит по Земле и знает, для чего он здесь.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Удивительный дар.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
Второе, что дал мне мой сын, —
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
это цель моей жизни.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Теперь я знаю, почему я здесь.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Я собираюсь спасти своего сына,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
и если я не успею это сделать,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
то я буду работать, чтобы другой матери
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
не пришлось проходить через то, через что пришлось пройти мне.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
А третий, последний, но не менее важный подарок,
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
который мне сделал мой сын, —
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
как восклицательный знак
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
для волшебного месяца
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
августа 2014 года.
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
Та девушка, которую он забирал в ночь постановки диагноза, — теперь его жена,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
и Пит с Джули подарили мне внучку, Люси Фицжеральд Фрейтис.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Люси Фицжеральд Фрейтис родилась на две недели раньше срока,
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
как восклицательный знак,
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
31 августа 2014 года.
18:15
And so —
343
1095307
1674
Итак...
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Аплодисменты)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Позвольте покинуть вас с вдохновляющими словами Пита,
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
которые он сказал бы одноклассникам, коллегам, друзьям по команде.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Будьте страстными.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Будьте искренними.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Работайте усердно.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
И не забывайте быть великими.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Спасибо. (Аплодисменты)
Об этом сайте

Этот сайт познакомит вас с видеороликами YouTube, полезными для изучения английского языка. Вы увидите уроки английского языка, преподаваемые высококлассными учителями со всего мира. Дважды щелкните по английским субтитрам, отображаемым на каждой странице видео, чтобы воспроизвести видео оттуда. Субтитры прокручиваются синхронно с воспроизведением видео. Если у вас есть какие-либо комментарии или пожелания, пожалуйста, свяжитесь с нами, используя эту контактную форму.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7