Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

85,801 views ・ 2014-11-19

TED


Dubbelklik op de Engelse ondertitels hieronder om de video af te spelen.

Vertaald door: Huub Ramakers Nagekeken door: Axel Saffran
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Goedemiddag
00:14
How many of you
1
14378
2015
Hoevelen van jullie
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
hebben meegedaan aan de ALS Ice Bucket challenge?
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Applaus)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Nou moet ik zeggen: uit de grond van onze harten
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
heel erg bedankt.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
Wist je dat de ALS-stichting
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
125 miljoen dollar heeft verzameld?
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
Woehoe! (Applaus)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Het brengt me terug naar de zomer van 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Mijn gezin, mijn kinderen waren allemaal volwassen.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Ons nest was officieel leeg
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
en we besloten dat we met de familie op vakantie zouden gaan.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Jenn, mijn dochter, en mijn schoonzoon
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
kwamen uit New York.
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
Mijn jongste zoon, Andrew,
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
kwam vanuit zijn huis in Charlestown
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
waar hij werkte in Boston.
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
En mijn zoon Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
die honkbal speelde bij Boston College
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
en professioneel in Europa had gehonkbald,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
was weer teruggekomen en verkocht groepsverzekeringen.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
Op een avond
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
dronk ik een biertje met Pete
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
en Pete keek naar me en zei:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"Zeg ma, ik weet het niet...
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
groepsverzekeringen verkopen is niet mijn passie."
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Hij zei: "Ik heb het gevoel dat ik niet mijn volledige potentieel benut...
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
dit is niet mijn levensmissie."
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
Ook zei hij: "Weet je, trouwens, ma,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
ik moet eerder weg van deze vakantie
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
omdat mijn team de finales heeft gehaald.
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
Ik moet terug naar Boston want ik kan ze niet teleurstellen...
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
De passie voor mijn werk
is veel minder dan mijn passie voor honkbal."
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Dus Pete vertrok, verliet de familievakantie --
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
brak zijn moeders hart --
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
hij ging weg en wij volgden vier dagen later
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
om de volgende finalewedstrijd te zien
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
We zijn bij de wedstrijd, Pete staat bij het thuishonk
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
er wordt een fastball naar hem gegooid,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
die raakt hem op zijn pols.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
Oh, Pete.
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
Zijn pols werd helemaal slap, zoals dit.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
De volgende 6 maanden
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
was Pete weer in zijn huis in Southie
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
en werkte zonder passie
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
en bezocht doktoren
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
om te zien wat er mis was met zijn pols
02:30
that never came back.
50
150686
1870
die niet meer de oude werd.
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Een half jaar later, in maart,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
belde hij ons en zei:
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
"Ma en pa, we hebben een dokter
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
die een diagnose heeft over mijn pols.
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
Willen jullie meegaan naar de afspraak met me?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Ik zei: "Natuurlijk komen we mee."
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Die morgen stonden Pete, John en ik op,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
kleedden ons aan en stapten in onze auto's --
02:52
three separate cars
59
172234
1337
drie verschillende auto's
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
omdat we naar ons werk zouden gaan
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
als we eenmaal wisten wat er aan zijn pols mankeerde.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
We liepen de kamer van de neuroloog binnen en gingen zitten.
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
Vier dokters kwamen binnen.
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
De hoofdneuroloog ging zitten
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
en zei: "Nou Pete, we hebben alle testresultaten bekeken,
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
en ik kan je vertellen dat het geen verstuikte pols is,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
hij is ook niet gebroken,
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
er is geen zenuwschade in je pols,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
het is geen infectie,
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
en ook niet de ziekte van Lyme."
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Het was een weldoordachte eliminatie, steeds een stapje hoger,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
en ik dacht,
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
waar gaat dit eindigen?
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
Toen legde hij zijn handen op z'n knieën,
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
keek mijn 27-jarige zoon recht aan en zei:
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"Ik weet niet hoe ik dit een 27-jarige moet gaan vertellen... :
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Pete, je hebt ALS. "
03:42
ALS?
78
222472
2182
ALS?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Ik had een vriend wiens 80-jarige vader ALS had.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Ik keek naar mijn man, hij keek naar mij,
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
en toen keken we de dokter aan en zeiden: "ALS?
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Okee, welke behandeling? Kom op.
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
Wat gaan we doen? Kom op."
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Hij keek naar ons en zei: "Meneer en mevrouw Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
het spijt me dat ik dit moet zeggen,
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
maar er is geen behandeling en ook geen geneesmiddel voor."
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
We waren nauwelijks te overtuigen.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
We begrepen niet dat
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
in die 75 jaar sinds Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
er niets was gebeurd om ALS te stoppen.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Dus we gingen allemaal naar huis, en Jenn en Dan
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
vlogen naar huis vanuit Wall Street,
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Andrew kwam terug uit Charlestown,
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
en Pete ging naar B.C. om
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
zijn toenmalige vriendin Julie op te pikken en mee te nemen
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
en zes uur na de diagnose
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
zaten we aan het familiediner,
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
en waren we aan het babbelen.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Ik herinner me niet eens meer het koken die avond.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Toen verwoordde onze leider, Pete, de visie
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
en praatte tegen ons alsof wij zijn nieuwe team waren.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Hij zei: "Er zal niet getreurd worden, mensen."
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
"We kijken niet terug,
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
we kijken vooruit.
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Wat een unieke kans hebben we om de wereld te veranderen.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Ik zal verandering brengen in
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
de onacceptabele situatie rondom ALS.
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
We gaan resultaat boeken.
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
Ik breng het onder de aandacht van filantropen als Bill Gates."
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
En dat was dat. We wisten welke kant we op moesten.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Dus in de dagen en maanden die volgden,
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
binnen een week kwamen onze broers en zussen
en familie naar ons toe.
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
Ze waren Team Frate Train aan het opstarten.
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
Oom Dave was de internetspecialist;
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
Oom Artie was de boekhouder;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
Tante Dana was de grafisch ontwerpster;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
en mijn jongste zoon, Andrew,
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
had ontslag genomen, verliet zijn appartement in Charlestown
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
en zei: "Ik ga voor Pete zorgen."
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Toen kwamen opeens allerlei mensen, klasgenoten, teamgenoten,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
collega's die waren geïnspireerd door Pete
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
tijdens zijn hele leven.
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
De kringen rondom Pete begonnen elkaar te kruisen
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
en vormden samen Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Zes maanden na de diagnose
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
ontving Pete een award bij een onderzoeks-top voor zijn optreden.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Hij stond op en gaf een welbespraakte speech.
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
Aan het eind van de speech was er een panel.
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
Hierin zaten directeuren van farmaceutische bedrijven,
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
biochemici en artsen
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
en ik zat daar naar ze te luisteren
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
en het meeste van de inhoud ging mijn pet te boven.
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
Ik ontweek vroeger alle wetenschapslessen.
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
Maar ik bekeek deze mensen, en luisterde naar ze,
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
en ze zeiden: "Ik doe dit, ik doe dat,"
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
er was een onsamenhangendheid tussen ze.
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
Aan het eind van het panelgesprek
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
kon men vragen stellen.
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
Meteen ging mijn hand omhoog.
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
Ik pakte de microfoon,
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
keek naar ze en zei: "Dank u
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
Heel erg bedankt dat jullie je richten op ALS.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Het betekent zoveel voor ons."
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
"Maar ik moet u vertellen
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
dat ik uw lichaamstaal bekijk
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
en luister naar wat u vertelt.
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
Het lijkt er op dat er niet veel samenwerking plaatsvindt.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
Niet alleen dat, waar is de flip-over
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
met de actielijst en de follow-up en de verantwoording?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
Wat gaan jullie doen nadat jullie deze kamer verlaten hebben?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Toen draaide ik me om
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
en zag dat ongeveer 200 paar ogen me aanstaarden.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Toen realiseerde ik me
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
dat ik de vinger op de zere plek had gelegd.
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Mijn missie was begonnen.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
In de jaren daarna beleefden we hoogte- en dieptepunten.
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
Pete kreeg een 'compassionate use'-medicijn.
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
Een soort hoopvol wondermiddel voor de ALS-gemeenschap.
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
Het medicijn was in een derde testfase.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
Een half jaar later kwam de data: geen doeltreffend resultaat.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
We zochten overzeese behandelingen
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
maar deze plannen vielen in het water.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
De 2 jaren daarna
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
konden we slechts toezien hoe mijn zoon mij werd afgenomen,
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
elke dag een klein beetje meer.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Tweeënhalf jaar geleden
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
sloeg Pete nog homeruns op het honkbalveld.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Tegenwoordig is hij compleet verlamd.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Hij kan zijn hoofd niet meer rechtop houden.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Hij zit in een gemotoriseerde rolstoel.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
Hij kan niet langer slikken of eten.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Hij krijgt zijn voedsel door een buisje.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
Hij kan niet praten.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Hij communiceert met een speciale oogtechnologie
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
en een spraakapparaat.
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
We monitoren zijn longen,
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
omdat uiteindelijk zijn middenrif het zal begeven
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
en dan moet beslist worden of hij aan de beademing gaat.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
ALS berooft de mens van alle fysieke capaciteiten,
maar de hersens blijven intact.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
Op 4 juli 2014,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
75 jaar na Lou Gehrig's inspirerende toespraak,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
wordt Pete gevraagd door MLB.com
om een artikel te schrijven in Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Dit was erg opmerkelijk, omdat hij het schreef met behulp van de oogtechnologie.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
Twintig dagen later begon het ijs te kletteren.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
Op 27 juli zei Pete's huisgenoot in New York,
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
terwijl hij een 'Quinn For The Win' shirt droeg--
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
ter ere van Pat Quinn, een ALS-patiënt uit New York--
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
en een korte broek van B.C.:
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
"Ik doe nu de ALS Ice Bucket Challenge,"
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
Hij pakte het ijs, en hield het boven zijn hoofd.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"En ik nomineer..." en stuurde het naar Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Dat was op 27 juli.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
De dagen daarna stond onze nieuwsfeed
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
vol met familie en vrienden.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Als je het niet wist, het mooie aan Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
is dat je er data kan terugzoeken.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Jullie moeten Oom Arties menselijke Bloody Mary bekijken.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Ik zeg het je, het is één van de beste,
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
en dat was waarschijnlijk dag 2.
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
Toen dag 4 aanbrak, stuurde Oom Dave, de webmaster,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
-- hij zit niet op Facebook --
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
een berichtje naar me waarin stond, "Nancy,
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
wat gebeurt er allemaal?"
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
Oom Dave krijgt een notificatie
wanneer Pete's website wordt bezocht,
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
en zijn telefoon ontplofte bijna.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Dus we kwamen bij elkaar en beseften
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
dat er geld binnenstroomde -- wat geweldig.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
We wisten dat bewustzijn zou leiden tot kapitaal.
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
We wisten alleen niet dat het in enkele dagen zou lukken.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
We kwamen bij elkaar,
plaatsten informatie over belastingvrij schenken
op Pete's site, en daar gingen we.
10:52
and off we went.
213
652396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Week 1, de media in Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Week 2, nationale media.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
Tijdens de tweede week kwam onze buurman langs,
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
gooide een pizza naar binnen
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
die over de keukenvloer gleed, en zei:
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
"Volgens mij kunnen jullie wel wat te eten gebruiken hier."
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
(Gelach)
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Week 3, bekende mensen -- Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywood.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Week 4, wereldwijd -- BBC, Ierse Radio.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
Heeft iemand 'Lost in Translation' gezien?
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Mijn man kwam op de Japanse televisie.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
Dat was interessant.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Gelach)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
En de video's, de populaire video's.
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
Paul Bissonnette's gletsjer-video, ongelooflijk.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
Wat dacht je van de nonnen uit Dublin?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
Wie heeft het gezien?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
Het is echt fantastisch.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
JT. Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Toen wisten we het.. dit was een echte grote ster.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Ik keek door mijn berichtjes en ik zag:
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
"JT!, JT!" stuurde mijn zus naar me.
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, bondskanselier van Duitsland.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
Niet te geloven.
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
En de ALS-patiënten..
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
weten jullie wat hun favoriete video is?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Dat zijn ze allemaal.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Deze onbegrepen, slecht gesubsidieerde en zogenaamd zeldzame ziekte,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
werd opeens bekend toen ze zagen dat anderen steeds "ALS, ALS" zeiden.
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Het was ongelooflijk.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
En de nee-schudders...
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
Laten we een aantal statistieken bespreken.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
De ALS-vereniging
denkt dat aan het eind van het jaar 160 miljoen dollar zal zijn opgehaald.
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
Het ALS Ontwikkelingsinstituut in Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
heeft 3 miljoen dollar opgehaald.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
Nou, raad eens...
een klinische proef op het medicijn dat ze in ontwikkeling hadden,
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
waar een 3-jarig financieringstraject voor stond...
12:55
Two months.
254
775553
1487
Twee maanden.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
Het wordt over twee maanden uitgebracht.
12:59
(Applause)
256
779328
3940
(Applaus)
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
Ook heeft YouTube gerapporteerd
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
dat de Ice Bucket Challenge in meer dan 150 landen is uitgevoerd.
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
Op Facebook, 2,5 miljoen videos...
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
en ik ging op een geweldig avontuur.
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
Vorige week mocht ik op bezoek bij de Facebook-campus
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
en zei tegen ze: "Ik weet hoe het bij mij thuis was
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
maar ik kan me niet voorstellen hoe het hier was."
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
Het enige dat ze zei was: "Verbluffend."
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
De favoriete video volgens mijn familie?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
's Avonds na de diagnose zei Pete tegen ons
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
dat hij ALS onder de aandacht van weldoeners als Bill Gates zou brengen
13:59
and he did it.
269
839244
1546
en dat lukte hem.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Doel nummer één, gelukt.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Nu op naar de behandeling en de genezing.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Applaus)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Goed, na al dit ijs.
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
Wij weten dat het veel meer was
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
dan emmers ijswater over je hoofd heen gooien,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
en ik wil jullie graag achterlaten
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
met een aantal dingen die je moet onthouden.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
Ten eerste,
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
elke morgen als je wakker wordt,
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
kan je kiezen om positief te zijn.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
Zou iemand van jullie het me kwalijk nemen
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
als ik in de foetushouding was gaan liggen
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
en me elke dag onder de dekens had verstopt?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
Nee, ik denk dat iedereen het zou begrijpen,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
maar Pete heeft ons geïnspireerd om elke dag
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
wakker te worden en positief en pro-actief te zijn.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
Ik heb zelfs hulpgroepen moeten laten vallen
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
omdat mensen daar zeiden
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
dat chemicaliën sproeien in hun tuin
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
hen ALS had gegeven.
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
Ik dacht: "Dat lijkt me toch niet,"
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
en moest weg van al die negativiteit.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
Ten tweede wil ik jullie vertellen
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
dat de persoon die middenin het gevecht staat
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
mentaal sterk genoeg moet zijn
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
om zichzelf kwetsbaar op te stellen.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Pete gaat nog steeds naar honkbalwedstrijden
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
en zit bij zijn teamgenoten in de dugout,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
en hangt zijn voedingszakje
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
gewoon op aan de railing.
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
De kinderen die het voor hem ophangen
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
vragen hem "Is dit goed?" "Prima."
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
waarna ze het recht in zijn buik steken.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Hij wil ze laten zien wat de realiteit van zijn ziekte is,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
en hoe hij nooit zal opgeven.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
Ten derde wil ik jullie meedelen dat
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
als je ooit in een situatie belandt
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
die je onacceptabel vindt
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
wil ik dat je zo diep mogelijk graaft
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
en je beste beentje voorzet
15:58
and go after it.
311
958476
2409
en ervoor gaat.
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Applaus)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Dank u wel.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
(Applaus)
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Ik ga over mijn tijd heen
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
maar ik moet dit toch nog kwijt.
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
Het geschenk dat mijn zoon me heeft gegeven.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
De afgelopen 29 jaar
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
heb ik de eer gehad om mezelf de moeder te mogen noemen
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
van Pete Frates.
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Pete Frates inspireert mensen en is al zijn hele leven een leider.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Hij verspreidt goedheid,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
en deze goedheid komt nu bij hem terug.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Hij is op aarde gezet en weet op dit moment voor welk doel.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
Wat een geschenk.
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
Het tweede geschenk dat hij me heeft gegeven
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
is een missie in mijn leven.
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Nu weet ík waarom ik hier ben.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Ik ga mijn zoon redden,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
en als het voor hem te laat komt,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
dan zorg ik ervoor dat geen enkele andere moeder
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
zal moeten doorstaan wat ik nu meemaak.
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
Het laatste, maar niet onbelangrijkste
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
geschenk dat mijn zoon me heeft gegeven,
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
kwam als een soort uitroepteken
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
achter de magische maand
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
augustus 2014.
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
De vriendin die hij ophaalde 's avonds na zijn diagnose,
is nu zijn vrouw.
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
Pete en Julie hebben me mijn kleindochter Lucy Fitzgerald Frates geschonken.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Ze is twee weken te vroeg geboren
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
als het uitroepteken
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
op 31 augustus 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
En dus --
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Applaus) --
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
Ik wil jullie achterlaten met de inspirerende woorden van Pete
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
die hij uitsprak tegen klasgenoten, collega's en teamgenoten.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Wees gepassioneerd.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Wees oprecht.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Werk hard.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
En vergeet niet om uitmuntend te zijn.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Dank je wel. (Applaus)
Over deze website

Deze site laat u kennismaken met YouTube-video's die nuttig zijn om Engels te leren. U ziet Engelse lessen gegeven door topdocenten uit de hele wereld. Dubbelklik op de Engelse ondertitels op elke videopagina om de video af te spelen. De ondertitels scrollen synchroon met het afspelen van de video. Heeft u opmerkingen of verzoeken, neem dan contact met ons op via dit contactformulier.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7