Nancy Frates: Why my family started the ALS Ice Bucket Challenge. The rest is history

Nancy Frates: Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría

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2014-11-19 ・ TED


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Nancy Frates: Conoce a la mamá que inició el Desafío del Balde de Agua Fría

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Traductor: Máximo Hdez Revisor: Sebastian Betti
00:12
Well, good afternoon.
0
12639
1739
Bien, buenas tardes.
00:14
How many of you
1
14378
2015
¿Cuántos aceptaron el reto del balde de hielo de ELA?
00:16
took the ALS Ice Bucket Challenge?
2
16393
2767
00:19
(Applause)
3
19160
1530
(Aplausos)
00:20
Woo hoo!
4
20690
2260
¡Impresionante!
00:22
Well, I have to tell you, from the bottom of our hearts,
5
22950
3088
Pues tengo que darles las gracias, muchísimas gracias
00:26
thank you so very, very much.
6
26038
2780
desde el fondo de mi corazón.
00:28
Do you know to date the ALS Association
7
28818
2651
¿Saben que al día de hoy la Asociación ELA ha sumado USD 125 millones?
00:31
has raised 125 million dollars?
8
31469
5318
00:36
Woo hoo! (Applause)
9
36787
3576
¡Impresionante!
(Aplausos)
00:43
It takes me back to the summer of 2011.
10
43239
3274
Esto me hace recordar el verano del 2011.
00:46
My family, my kids had all grown up.
11
46513
2089
Mi familia, mis hijos, ya estaban mayores.
00:48
We were officially empty nesters,
12
48602
1626
Sufríamos oficialmente del síndrome del nido vacío
00:50
and we decided, let's go on a family vacation.
13
50228
2971
y decidimos tomar unas vacaciones familiares.
00:53
Jenn, my daughter, and my son-in-law
14
53199
2107
Jenn, mi hija y mi yerno vinieron desde Nueva York.
00:55
came down from New York.
15
55306
1574
00:56
My youngest, Andrew,
16
56880
1462
El más joven, Andrew, vino desde su casa en Charlestown
00:58
he came down from his home in Charlestown
17
58342
2555
01:00
where he was working in Boston,
18
60897
1778
en Boston donde trabajaba,
01:02
and my son Pete,
19
62675
1241
y mi hijo Pete,
01:03
who had played at Boston College, baseball,
20
63916
2942
que había jugado béisbol en la Universidad de Boston,
01:06
had played baseball professionally in Europe,
21
66858
2824
había jugado profesionalmente en Europa,
01:09
and had now come home and was selling group insurance, he also joined us.
22
69682
4877
había regresado a casa y estaba vendiendo seguros colectivos,
también se nos unió.
01:14
And one night, I found myself
23
74559
1422
01:15
having a beer with Pete,
24
75981
1621
Y una noche, estábamos tomando una cerveza con Pete,
01:17
and Pete was looking at me and he just said,
25
77602
2668
y Pete me miraba y me dice:
01:20
"You know, Mom, I don't know,
26
80270
2190
"¿Sabes algo mamá? No sé, vender seguros no me apasiona".
01:22
selling group insurance is just not my passion."
27
82460
3999
01:26
He said, "I just don't feel I'm living up to my potential.
28
86459
5628
Decía: "Siento que no estoy usando todo mi potencial.
01:32
I don't feel this is my mission in life."
29
92087
3179
No creo que esa sea mi misión en la vida".
01:35
And he said, "You know, oh by the way, Mom,
30
95266
3441
Y dijo, "A propósito,
01:38
I have to leave early from vacation
31
98707
2805
tengo que interrumpir mis vacaciones
01:41
because my inter-city league team that I play for made the playoffs,
32
101512
4444
porque el equipo de la liga intermunicipal para el que jugué llegó a las finales,
01:45
and I have to get back to Boston because I can't let my team down.
33
105956
4709
y me toca regresar a Boston porque no puedo defraudarlos.
01:50
I'm just not as passionate about my job
34
110665
3215
Mi trabajo no me apasiona tanto como el béisbol".
01:53
as I am about baseball."
35
113880
2266
01:56
So off Pete went, and left the family vacation —
36
116146
3123
Y entonces, Pete se fue, y dejó las vacaciones familiares,
01:59
break a mother's heart —
37
119269
1716
rompiéndole el corazón a su madre,
02:00
and he went, and we followed four days later
38
120985
4312
se fue y nosotros lo seguimos 4 días después
02:05
to see the next playoff game.
39
125297
2646
para asistir al siguiente partido de las finales.
02:07
We're at the playoff game, Pete's at the plate,
40
127943
2630
Y estamos en el partido, con Pete en el plato,
02:10
and a fastball's coming in,
41
130573
2401
y una bola rápida va en camino,
02:12
and it hits him on the wrist.
42
132974
2316
y la bola lo golpea en la muñeca.
02:15
Oh, Pete.
43
135290
2250
¡Oh, Pete!
02:17
His wrist went completely limp, like this.
44
137540
2734
La muñeca le quedó completamente caída, más o menos así.
02:20
So for the next six months,
45
140274
1516
Y los siguientes 6 meses, Pete regresó a su casa en Southie,
02:21
Pete went back to his home in Southie,
46
141790
2680
02:24
kept working that unpassionate job,
47
144470
2947
siguió con su empleo nada apasionante y fue a ver médicos
02:27
and was going to doctors
48
147417
1396
02:28
to see what was wrong with this wrist
49
148813
1873
para ver qué tenía en esa muñeca que nunca volvió a ser la misma.
02:30
that never came back.
50
150686
1870
02:32
Six months later, in March,
51
152556
1966
Seis meses después, en marzo,
02:34
he called my husband and me, and he said,
52
154522
1963
nos llamó a mi esposo y a mí, y nos dijo,
02:36
"Oh, Mom and Dad, we have a doctor
53
156485
2002
papá, mamá, hay un médico que tiene un diagnóstico.
02:38
that found a diagnosis for that wrist.
54
158487
3004
02:41
Do you want to come with the doctor's appointment with me?"
55
161491
3156
¿Me quieren acompañar a la consulta con este médico?"
02:44
I said, "Sure, we'll come in."
56
164647
1973
Dije, "Claro que sí, iremos".
02:46
That morning, Pete, John and I
57
166620
3116
Esa mañana Pete, John y yo,
02:49
all got up, got dressed, got in our cars —
58
169736
2498
nos levantamos, nos vestimos y nos metimos en los autos,
02:52
three separate cars
59
172234
1337
3 autos porque íbamos a ir a trabajar
02:53
because we were going to go to work
60
173571
1767
02:55
after the doctor's appointment to find out what happened to the wrist.
61
175338
3209
después de la consulta con el médico
en la que sabríamos qué tenía la muñeca.
02:58
We walked into the neurologist's office, sat down,
62
178547
2562
Entramos al consultorio del neurólogo y nos sentamos,
03:01
four doctors walk in,
63
181109
1867
entraron 4 neurólogos y el neurólogo en jefe se sentó y dijo:
03:02
and the head neurologist sits down.
64
182976
2044
03:05
And he says, "Well, Pete, we've been looking at all the tests,
65
185020
3040
"Verás, Pete, revisamos todos los exámenes
03:08
and I have to tell you, it's not a sprained wrist,
66
188060
3413
y tengo que decirte que no es un esguince, ni una fractura,
03:11
it's not a broken wrist,
67
191473
2381
03:13
it's not nerve damage in the wrist,
68
193854
2046
no es daño de un nervio de la muñeca, ni es una infección,
03:15
it's not an infection,
69
195900
1812
03:17
it's not Lyme disease."
70
197712
3768
no es la enfermedad de Lyme".
03:21
And there was this deliberate elimination going up,
71
201480
3660
Lo presentaba de esta forma,
03:25
and I was thinking to myself,
72
205140
1583
y yo pensaba para mí, ¿a dónde quiere llegar con todo esto?
03:26
where is he going with this?
73
206723
3317
Luego puso sus manos en las rodillas, miró a mi muchacho de 27 años y dijo:
03:30
Then he put his hands on his knees,
74
210040
2170
03:32
he looked right at my 27-year-old kid, and said,
75
212210
3151
03:35
"I don't know how to tell a 27-year-old this:
76
215361
3216
"No sé cómo decirle esto a alguien de 27 años:
03:38
Pete, you have ALS."
77
218577
3895
Pete, tienes ELA".
03:42
ALS?
78
222472
2182
¿ELA?
03:44
I had had a friend whose 80-year-old father had ALS.
79
224654
4725
Tenía un amigo que tenía un padre de 80 años con ELA.
03:49
I looked at my husband, he looked at me,
80
229379
2061
Miré a mi esposo, él me miró
03:51
and then we looked at the doctor, and we said, "ALS?
81
231440
2542
y luego miramos al médico, y dijimos, "¿ELA?".
03:53
Okay, what treatment? Let's go.
82
233982
2236
Está bien, ¿cuál es el tratamiento? ¡Díganos!
03:56
What do we do? Let's go."
83
236218
3305
¿Qué hacemos? ¡Díganos!".
03:59
And he looked at us, and he said, "Mr. and Mrs. Frates,
84
239523
2884
Nos miró y dijo "Siento decirles esto Señor y Señora Frates,
04:02
I'm sorry to tell you this,
85
242407
1949
04:04
but there's no treatment and there's no cure."
86
244356
4528
pero no hay tratamiento y no hay cura".
04:08
We were the worst culprits.
87
248884
2845
No éramos los mejores interlocutores en este caso.
04:11
We didn't even understand
88
251729
2535
Ni siquiera entendíamos
04:14
that it had been 75 years since Lou Gehrig
89
254264
2049
que hubieran pasado 75 años desde Lou Gehrig
04:16
and nothing had been done in the progress against ALS.
90
256313
5492
y que no se hubiera hecho ningún progreso contra la ELA.
04:21
So we all went home, and Jenn and Dan
91
261805
3170
Y entonces todos fuimos a casa, y Jenn y Dan volaron desde Wall Street,
04:24
flew home from Wall Street,
92
264975
2191
04:27
Andrew came home from Charlestown,
93
267166
2621
Andrew vino desde Charlestown y Pete fue a la Universidad de Boston
04:29
and Pete went to B.C. to pick up
94
269787
2430
a recoger a Julie, su novia en ese entonces,
04:32
his then-girlfriend Julie and brought her home,
95
272217
3219
y a traerla a casa,
04:35
and six hours later after diagnosis,
96
275436
1933
y 6 horas después del diagnóstico, estábamos sentados cenando en familia
04:37
we're sitting around having a family dinner,
97
277369
2756
04:40
and we're having small chat.
98
280125
2335
y hablábamos trivialidades.
04:42
I don't even remember cooking dinner that night.
99
282460
2819
Ni siquiera recuerdo haber cocinado esa noche.
04:45
But then our leader, Pete, set the vision,
100
285279
6367
Pero luego, nuestro líder, Pete, trazó el derrotero
04:51
and talked to us just like we were his new team.
101
291646
3156
y nos habló como si fuéramos su nuevo equipo.
04:54
He said, "There will be no wallowing, people."
102
294802
3691
Dijo: "No va a haber golpes de pecho, familia.
04:58
He goes, "We're not looking back,
103
298493
2321
No vamos a mirar atrás, vamos a mirar adelante.
05:00
we're looking forward.
104
300814
2055
05:02
What an amazing opportunity we have to change the world.
105
302869
5754
Tenemos una oportunidad dorada para cambiar el mundo.
05:08
I'm going to change the face
106
308623
2335
Le voy a cambiar la cara a esta situación inaceptable de la ELA.
05:10
of this unacceptable situation of ALS.
107
310958
3153
05:14
We're going to move the needle,
108
314111
1858
Vamos a mover la aguja,
05:15
and I'm going to get it in front of philanthropists like Bill Gates."
109
315969
4424
y me voy a poner al frente de filántropos como Bill Gates".
05:20
And that was it. We were given our directive.
110
320393
3506
Y eso fue todo.
Se nos dieron las directrices.
05:23
So in the days and months that followed,
111
323899
2231
Y en los días y meses que siguieron, nuestros hermanos y hermanas
05:26
within a week, we had our brothers and sisters
112
326130
3287
05:29
and our family come to us,
113
329417
2151
nuestra familia se nos unieron,
05:31
that they were already creating Team Frate Train.
114
331568
2495
y ya estaban creando el Team Frate Train.
05:34
Uncle Dave, he was the webmaster;
115
334063
2908
El tío Dave era administrador del sitio web;
05:36
Uncle Artie, he was the accountant;
116
336971
2347
el tío Artie era el contador;
05:39
Auntie Dana, she was the graphic artist;
117
339318
2779
la tía Diana era la diseñadora gráfica;
05:42
and my youngest son, Andrew,
118
342097
2551
y mi hijo menor, Andrew, dejó su trabajo y su apartamento en Charlestown y dijo:
05:44
quit his job, left his apartment in Charlestown
119
344648
2987
05:47
and says, "I'm going to take care of Pete and be his caregiver."
120
347635
3966
"Voy a cuidar a Pete y seré su enfermero".
05:51
Then all those people, classmates, teammates,
121
351601
3341
Y luego toda esa gente, compañeros de clase y de equipo,
05:54
coworkers that Pete had inspired
122
354942
2507
compañeros de trabajo a los que Pete inspiró
05:57
throughout his whole life,
123
357449
2158
a lo largo de toda su vida,
05:59
the circles of Pete all started intersecting with one another,
124
359607
4108
todos los círculos de Pete empezaron a conectarse uno con otro
06:03
and made Team Frate Train.
125
363715
4244
y conformaron el Team Frate Train.
06:07
Six months after diagnosis,
126
367959
2101
Seis meses después del diagnóstico, a Pete le dieron un premio
06:10
Pete was given an award at a research summit for advocacy.
127
370060
4987
en una cumbre de investigadores, por su defensa.
06:15
He got up and gave a very eloquent speech,
128
375047
2929
Él se levantó y pronunció un discurso muy elocuente,
06:17
and at the end of the speech, there was a panel,
129
377976
2606
y finalizado el discurso hubo un panel
06:20
and on the panel were these pharmaceutical executives
130
380582
2898
al que asistieron estos médicos clínicos, bioquímicos
06:23
and biochemists and clinicians
131
383480
2410
y administradores farmacéuticos,
06:25
and I'm sitting there and I'm listening to them
132
385890
2370
y yo estoy allí sentada escuchándolos,
06:28
and most of the content went straight over my head.
133
388260
3222
sin entender mucho de lo que decían, yo evité cuanta clase de ciencias pude,
06:31
I avoided every science class I ever could.
134
391482
2278
06:33
But I was watching these people, and I was listening to them,
135
393760
2894
pero estaba viéndolos y escuchándolos decir:
06:36
and they were saying, "I, I do this, I do that,"
136
396654
2734
"Yo hago esto, yo hago aquello", y no se conocían entre ellos.
06:39
and there was a real unfamiliarity between them.
137
399388
3931
06:43
So at the end of their talk, the panel,
138
403319
3313
Y al final de la charla, el panel, hubo una sesión de preguntas y respuestas
06:46
they had questions and answers,
139
406632
1833
06:48
and boom, my hand went right up,
140
408465
2097
levanté la mano, me dieron el micrófono,
06:50
and I get the microphone,
141
410562
1305
06:51
and I look at them and I say, "Thank you.
142
411867
2004
los miro y digo: "Gracias.
06:53
Thank you so much for working in ALS.
143
413871
2399
Muchísimas gracias por trabajar en la ELA.
06:56
It means so very much to us."
144
416270
1725
Significa tanto para nosotros".
06:57
I said, "But I do have to tell you
145
417995
1805
"Pero tengo que decirles que veo su lenguaje corporal
06:59
that I'm watching your body language
146
419800
1941
07:01
and I'm listening to what you're saying.
147
421741
2121
y escucho lo que dicen,
07:03
It just doesn't seem like there's a whole lot of collaboration going on here.
148
423862
5371
y es solo que no parece que haya mucha colaboración aquí.
07:09
And not only that, where's the flip chart
149
429233
3142
Y no solo eso, ¿dónde está el papelógrafo con la lista de tareas y los responsables
07:12
with the action items and the follow-up and the accountability?
150
432375
4782
y el seguimiento?
07:17
What are you going to do after you leave this room?"
151
437157
3992
¿Qué van a hacer después de dejar esta sala?"
07:21
And then I turned around
152
441149
2835
Y entonces me di vuelta
07:23
and there was about 200 pairs of eyes just staring at me.
153
443984
6766
y había como 200 pares de ojos mirándome.
07:30
And it was that point that I realized
154
450750
3560
Y en ese momento entendí que había revelado un tema incómodo.
07:34
that I had talked about the elephant in the room.
155
454310
4471
07:38
Thus my mission had begun.
156
458781
3111
Y así había empezado con mi misión.
07:41
So over the next couple of years,
157
461892
2970
Y entonces, en el siguiente par de años... Pete, tuvimos altas y bajas.
07:44
Pete — we've had our highs and our lows.
158
464862
2638
07:47
Pete was put on a compassionate use drug.
159
467500
2438
A Pete se sometió a medicamentos obsoletos
07:49
It was hope in a bottle for the whole ALS community.
160
469938
3183
era esperanza en un frasco para toda la comunidad de la ELA,
07:53
It was in a phase III trial.
161
473121
2209
fue en una fase de prueba.
07:55
Then six months later, the data comes back: no efficacy.
162
475330
4586
Y 6 meses más tarde, llegaron las cifras: cero eficacia.
07:59
We were supposed to have therapies overseas,
163
479917
2471
Se suponía que había esperanza al otro lado del mar,
08:02
and the rug was pulled out from under us.
164
482388
2149
y fue como si nos hubieran quitado el piso.
08:04
So for the next two years,
165
484537
1945
Y durante los siguientes 2 años,
08:06
we just watched my son be taken away from me,
166
486482
4282
nos limitamos a ver cómo me quitaban a mi hijo
08:10
little by little every day.
167
490764
3671
poco a poco, día a día.
08:14
Two and a half years ago,
168
494435
2517
Dos años y medio atrás,
08:16
Pete was hitting home runs at baseball fields.
169
496952
3158
Pete estaba bateando jonrones en los diamantes de béisbol.
08:20
Today, Pete's completely paralyzed.
170
500110
3830
Hoy, Pete está completamente paralizado.
08:23
He can't hold his head up any longer.
171
503940
2366
Y no puede sostener la cabeza.
08:26
He's confined to a motorized wheelchair.
172
506306
2614
Está confinado a una silla de ruedas.
08:28
He can no longer swallow or eat.
173
508920
2218
No puede comer ni tragar.
08:31
He has a feeding tube.
174
511138
1895
Tiene una sonda que lo alimenta.
08:33
He can't speak.
175
513033
2665
No puede hablar.
08:37
He talks with eye gaze technology
176
517239
3536
Habla con tecnología para escribir con la mirada
08:40
and a speech generating device,
177
520775
1951
y un dispositivo generador de habla,
08:42
and we're watching his lungs,
178
522726
1469
y monitoreamos sus pulmones porque de un momento a otro
08:44
because his diaphragm eventually is going to give out
179
524195
3005
su diafragma se va a agotar y entonces tendremos que decidir
08:47
and then the decision will be made to put him on a ventilator or not.
180
527200
4778
si le ponemos respiración asistida, o no.
08:51
ALS robs the human of all their physical parts, but the brain stays intact.
181
531978
9608
La ELA roba al ser humano todas sus partes físicas
pero le deja el cerebro intacto.
09:01
So July 4th, 2014,
182
541586
4621
Entonces, el 4 de julio de 2014, a 75 años de la muerte de Lou Gehrig,
09:06
75th year of Lou Gehrig's inspirational speech comes,
183
546207
4408
llega el discurso inspirador,
09:10
and Pete is asked by MLB.com to write an article in the Bleacher Report.
184
550615
5544
pues la liga de béisbol le pide a Pete que escriba un artículo
para el Bleacher Report.
09:16
And it was very significant, because he wrote it using his eye gaze technology.
185
556159
7093
Y fue muy significativo porque lo hizo con esta tecnología
que usa la mirada.
09:23
Twenty days later, the ice started to fall.
186
563252
6249
20 días después, empezó a romperse el hielo.
09:29
On July 27th, Pete's roommate in New York City,
187
569501
4675
El 27 de julio, el compañero de cuarto de Pete
en Nueva York pasó
09:34
wearing a Quinn For The Win shirt,
188
574176
2609
con una camiseta con "Quinn va a ganar",
09:36
signifying Pat Quinn, another ALS patient known in New York,
189
576785
3850
refiriéndose a Pat Quinn, otro paciente con ELA de Nueva York,
09:40
and B.C. shorts
190
580635
2051
y con unas bermudas
09:42
said, "I'm taking the ALS Ice Bucket Challenge,"
191
582686
4492
y dijo: "Acepto el reto del balde de agua helada",
09:47
picked up the ice, put it over his head.
192
587178
2780
recogió el balde y lo vació sobre su cabeza.
09:49
"And I'm nominating ..." And he sent it up to Boston.
193
589958
4208
"Y estoy nominando a..."
Y lo envió a Boston.
09:54
And that was on July 27th.
194
594166
3424
Y eso fue el 27 de julio.
09:57
Over the next couple of days, our news feed
195
597590
2571
En los siguientes días, nuestro servicio de noticias
10:00
was full of family and friends.
196
600161
2535
estuvo lleno de familia y amigos.
10:02
If you haven't gone back, the nice thing about Facebook
197
602696
2678
Al ver atrás, lo bonito de Facebook
10:05
is that you have the dates, you can go back.
198
605374
2213
es que tiene las fechas, puede uno regresar.
10:07
You've got to see Uncle Artie's human Bloody Mary.
199
607587
3971
Tienen que ver el Bloody Mary humano del tío Artie.
10:11
I'm telling you, it's one of the best ones,
200
611558
3146
Les digo que es uno de los mejores, y eso fue probablemente en el día 2.
10:14
and that was probably in day two.
201
614704
2962
10:17
By about day four, Uncle Dave, the webmaster,
202
617666
3970
En el día 4, más o menos, el tío Dave, el administrador del sito,
10:21
he isn't on Facebook,
203
621636
1973
no tiene Facebook,
10:23
and I get a text from him, and it says, "Nancy,
204
623609
2887
me envió un mensaje en el que decía:
"¿Qué rayos está pasando aquí, Nancy?"
10:26
what the hell is going on?"
205
626496
2894
10:29
Uncle Dave gets a hit every time Pete's website
206
629390
3597
El tío Dave recibe un hit cada vez que alguien visita la página de Pete
10:32
is gone onto, and his phone was blowing up.
207
632987
3023
y su teléfono estaba que explotaba.
10:36
So we all sat down and we realized,
208
636010
1855
Nos sentamos a revisar y descubrimos
10:37
money is coming in — how amazing.
209
637865
3852
que el dinero estaba llegando, sorprendente.
10:41
So we knew awareness would lead to funding,
210
641717
2544
Entonces, supimos que la conciencia llevaría a los fondos,
10:44
we just didn't know it would only take a couple of days.
211
644261
2978
solo que no sabíamos que eso pasaría en apenas un par de días.
10:47
So we got together, put our best 501(c)(3)s on Pete's website,
212
647239
5157
Entonces, nos reunimos,
elegimos la mejor categoría 501(c)(3) para el sitio de Pete y allá íbamos.
10:52
and off we went.
213
652396
2109
10:54
So week one, Boston media.
214
654505
3181
Semana 1, los medios de Boston.
10:57
Week two, national media.
215
657686
2468
Semana 2, los medios nacionales.
11:00
It was during week two that our neighbor next door
216
660154
2454
En la semana 2
el vecino de al lado abrió nuestra puerta
11:02
opened up our door and threw a pizza
217
662608
2392
y nos mandó una pizza por el piso de la cocina
11:05
across the kitchen floor, saying,
218
665000
2360
diciéndonos: "Imagino que necesitan comida allá adentro".
11:07
"I think you people might need food in there."
219
667360
2939
(Risas)
11:10
(Laughter)
220
670299
2205
11:12
Week three, celebrities — Entertainment Tonight,
221
672504
4016
Semana 3, las celebridades, Entertainment Tonight,
11:16
Access Hollywood.
222
676520
2066
Access Hollywod.
11:18
Week four, global — BBC, Irish Radio.
223
678586
6155
Semana 4, el mundo: BBC, Radio Irlanda.
11:24
Did anyone see "Lost In Translation"?
224
684741
2922
¿Alguien vio Perdidos en Tokio?"
11:27
My husband did Japanese television.
225
687663
2189
Mi esposo vio la televisión japonesa.
11:29
It was interesting.
226
689852
1710
Fue interesante.
11:31
(Laughter)
227
691562
2052
(Risas)
11:33
And those videos, the popular ones.
228
693614
5762
Y esos videos, los más populares,
11:39
Paul Bissonnette's glacier video, incredible.
229
699376
4488
El video del glaciar de Paul Bissonnette, increíble.
11:43
How about the redemption nuns of Dublin?
230
703864
2737
¿Qué tal el de las monjas de la redención de Dublín?
11:46
Who's seen that one?
231
706601
1705
¿Quién vio ese?
11:48
It's absolutely fantastic.
232
708306
2587
Es absolutamente fantástico.
11:50
J.T., Justin Timberlake.
233
710893
2217
J.T., Justin Timberlake.
11:53
That's when we knew, that was a real A-list celebrity.
234
713110
3769
Ahí fue cuando supimos que era una lista importante de celebridades.
11:56
I go back on my texts, and I can see
235
716879
2891
Revisé los mensajes de texto, y vi "¡JT!, ¡JT!" Un mensaje de mi hermana.
11:59
"JT! JT!" My sister texting me.
236
719770
5132
12:04
Angela Merkel, the chancellor of Germany.
237
724902
3248
Angela Merkel, la canciller alemana.
Increíble.
12:08
Incredible.
238
728150
1806
12:09
And the ALS patients,
239
729956
2310
Y los pacientes de ELA,
12:12
you know what their favorite ones are, and their families'?
240
732266
3194
ya saben cuáles son sus favoritos, ¿y los de sus familias?
12:15
All of them.
241
735460
1590
Todos ellos.
12:17
Because this misunderstood and underfunded "rare" disease,
242
737050
4848
Porque era una enfermedad rara, malentendida y sin fondos,
12:21
they just sat and watched people saying it over and over: "ALS, ALS."
243
741898
6480
se sentaron y vieron a la gente decir una y otra vez: "ELA, ELA".
12:28
It was unbelievable.
244
748378
3209
Fue increíble.
12:31
And those naysayers,
245
751587
2043
Y esos detractores.
12:33
let's just talk a couple of stats, shall we?
246
753630
2839
Mencionemos solo un par de estadísticas.
12:36
Okay, so the ALS Association,
247
756469
2638
De acuerdo, de la Asociación ELA,
12:39
they think by year end, it'll be 160 million dollars.
248
759107
3957
calculan que para final de año, serán USD 160 millones.
12:43
ALS TDI in Cambridge,
249
763064
2585
El Instituto para el Desarrollo de Terapias ELA en Cambridge
12:45
they raised three million dollars.
250
765649
2052
consiguió USD 3 millones.
12:47
Well, guess what?
251
767701
1442
¿Adivinen qué?
Tenían una prueba clínica para una droga que estaban desarrollando.
12:49
They had a clinical trial for a drug that they've been developing.
252
769143
3294
12:52
It was on a three-year track for funding.
253
772437
3116
Estaba esperando fondos hace 3 años.
12:55
Two months.
254
775553
1487
Dos meses.
Se iniciará en 2 meses.
12:57
It's coming out starting in two months.
255
777040
2288
(Aplausos)
12:59
(Applause)
256
779328
3940
13:05
And YouTube has reported
257
785791
5015
Y YouTube reportó que 150 países subieron retos ELA.
13:10
that over 150 countries have posted Ice Bucket Challenges for ALS.
258
790806
7078
13:17
And Facebook, 2.5 million videos,
259
797884
6571
Y Facebook, 2,5 millones de videos,
13:24
and I had the awesome adventure
260
804455
3115
y viví una increíble aventura cuando visité Facebook
13:27
visiting the Facebook campus last week,
261
807570
2720
la semana pasada,
13:30
and I said to them, "I know what it was like in my house.
262
810290
2767
y les dije: "Sé cómo fue en mi casa.
13:33
I can't imagine what it was like around here."
263
813057
2620
No puedo imaginarme cómo pudo haber sido aquí".
13:35
All she said was, "Jaw-dropping."
264
815677
4713
"Nos dejó boquiabiertos", fue todo lo que dijeron.
13:40
And my family's favorite video?
265
820390
4980
¿Y el video favorito de mi familia?
13:45
Bill Gates.
266
825370
3206
El de Bill Gates.
13:48
Because the night Pete was diagnosed,
267
828576
3083
Porque la noche que a Pete le dieron el diagnóstico,
13:51
he told us that he was going to get ALS in front of philanthropists like Bill Gates,
268
831659
7585
él nos dijo que iba a colocar la ELA delante de filántropos como Bill Gates,
13:59
and he did it.
269
839244
1546
y lo hizo.
14:00
Goal number one, check.
270
840790
2470
Meta número 1, lista.
14:03
Now on to the treatment and cure.
271
843260
1943
Y ahora por el tratamiento y la cura.
14:05
(Applause)
272
845203
6295
(Aplausos)
14:14
So okay, after all of this ice,
273
854775
3054
Después de todo este hielo,
14:17
we know that it was much more
274
857829
1896
sabemos que fue mucho más que desperdiciar agua helada
14:19
than just pouring buckets of ice water over your head,
275
859725
2822
sobre la cabeza,
14:22
and I really would like to leave you
276
862547
1828
y en verdad me gustaría dejarles
14:24
with a couple of things that I'd like you to remember.
277
864375
2914
un par de cosas que me gustaría que recordaran.
14:27
The first thing is,
278
867289
1675
Lo primero es que todas las mañanas cuando se despierten,
14:28
every morning when you wake up,
279
868964
2226
14:31
you can choose to live your day in positivity.
280
871190
3076
pueden elegir vivir su día con positivismo.
14:36
Would any of you blame me
281
876249
2271
¿Me culparía alguien si me quedara en posición fetal
14:38
if I just was in the fetal position
282
878520
2339
14:40
and pulled the covers over my head every day?
283
880859
3237
y me tapara la cabeza con las cobijas todos los días?
14:44
No, I don't think anybody would blame me,
284
884096
2212
No, creo que nadie me culparía,
14:46
but Pete has inspired us to wake up
285
886308
3002
pero Pete nos ha inspirado para que nos levantemos todos los días
14:49
every morning and be positive and proactive.
286
889310
3186
y seamos positivos y proactivos.
14:52
I actually had to ditch support groups
287
892496
2804
De hecho, descarté grupos de apoyo
porque todos allí decían que rociar sus céspedes con químicos
14:55
because everybody was in there saying that
288
895300
2479
14:57
spraying their lawns with chemicals,
289
897779
1834
14:59
that's why they got ALS,
290
899613
1868
era lo que les había producido ELA,
15:01
and I was like, "I don't think so,"
291
901481
1959
y a mí me parecía que no,
15:03
but I had to get away from the negativity.
292
903440
4019
y tenía que apartarme del negativismo.
15:07
The second thing I want to leave you with
293
907459
2887
La segunda cosa que quiero dejarles
15:10
is the person at the middle of the challenge
294
910346
2814
es que quien esté en el centro de todo tiene que tener fortaleza mental
15:13
has to be willing to have the mental toughness
295
913160
3080
15:16
to put themselves out there.
296
916240
3745
para ponerlos allá afuera.
15:19
Pete still goes to baseball games
297
919985
2225
Pete todavía va a partidos de béisbol y todavía se sienta con sus compañeros
15:22
and he still sits with his teammates in the dugout,
298
922210
3054
en el foso,
15:25
and he hangs his gravity feed bag
299
925264
2883
y cuelga su bolsa en las rejas.
15:28
right on the cages.
300
928147
1400
15:29
You'll see the kids, they're up there hanging it up.
301
929547
1770
Con los muchachos, todo el tiempo ahí,
15:31
"Pete, is that okay?" "Yup."
302
931317
1671
-Pete, ¿está todo bien? -Sí.
15:32
And then they put it right into his stomach.
303
932988
3251
Y luego se lo colocan en el estómago.
15:36
Because he wants them to see what the reality of this is,
304
936239
3402
Porque él quiere que vean cómo es la realidad,
15:39
and how he's never, ever going to give up.
305
939641
3372
y que él nunca, nunca va a rendirse.
15:43
And the third thing I want to leave you with:
306
943013
2230
Y lo tercero que quiero dejarles:
15:45
If you ever come across a situation
307
945243
3516
Si alguna vez atraviesan por una situación que les parezca así de inaceptable,
15:48
that you see as so unacceptable,
308
948759
3139
15:51
I want you to dig down as deep as you can
309
951898
3723
quiero que hurguen tan profundo como puedan
15:55
and find your best mother bear
310
955621
2855
y encuentren lo mejor y lo sigan.
15:58
and go after it.
311
958476
2409
16:00
(Applause)
312
960885
5553
(Aplausos)
16:34
Thank you.
313
994886
2068
Gracias.
16:36
(Applause)
314
996954
3817
16:40
I know that I'm running over,
315
1000771
1659
Me estoy pasando de tiempo pero tengo que dejarles esto:
16:42
but I've got to leave you with this:
316
1002430
1767
16:44
the gifts that my son has given me.
317
1004197
3174
los regalos que mi hijo me ha dado.
16:47
I have had 29 years
318
1007371
2713
He tenido el honor de ser la madre de Pete Frates 29 años.
16:50
of having the honor of being the mother
319
1010084
3816
16:53
of Pete Frates.
320
1013900
2039
16:55
Pete Frates has been inspiring and leading his whole life.
321
1015939
5046
Pete Frates ha dado inspiración y liderando toda su vida.
17:00
He's thrown out kindness,
322
1020985
2272
Ha derramado bondad,
17:03
and all that kindness has come back to him.
323
1023257
3640
y toda esa bondad ha regresado a él.
17:06
He walks the face of the Earth right now and knows why he's here.
324
1026897
6439
Camina sobre la faz de la tierra ahora y sabe por qué está aquí.
17:13
What a gift.
325
1033342
2848
¡Qué regalo!
17:16
The second thing that my son has given me
326
1036190
2631
Lo segundo que mi hijo me ha dado es una misión en la vida.
17:18
is he's given me my mission in life.
327
1038821
3055
17:21
Now I know why I'm here.
328
1041876
1804
Ahora sé por qué estoy aquí.
17:23
I'm going to save my son,
329
1043680
3144
Voy a salvar a mi hijo,
17:26
and if it doesn't happen in time for him,
330
1046824
2790
y si no sucede a tiempo para él,
17:29
I'm going to work so that no other mother
331
1049614
2642
voy a trabajar para que ninguna madre tenga que pasar lo que yo estoy pasando.
17:32
has to go through what I'm going through.
332
1052256
3559
17:35
And the third thing, and last but not least
333
1055815
2694
Y el tercer regalo que mi hijo me ha dado, el último, pero no el menor,
17:38
gift that my son has given me,
334
1058519
3027
17:41
as an exclamation point
335
1061546
2087
el broche de oro de ese mes milagroso, agosto de 2014,
17:43
to the miraculous month
336
1063633
1793
17:45
of August 2014:
337
1065426
3678
17:49
That girlfriend that he went to get on the night of diagnosis is now his wife,
338
1069104
6144
la novia que él fue a recoger la noche misma del diagnóstico
es ahora su esposa,
17:55
and Pete and Julie have given me my granddaughter, Lucy Fitzgerald Frates.
339
1075248
8377
y Pete y Julie me han dado una nieta, Lucy Fitzgerald Frates.
18:03
Lucy Fitzgerald Frates came two weeks early
340
1083625
5105
Se adelantó dos semanas para cerrar con broche de oro
18:08
as the exclamation point
341
1088730
2198
18:10
on August 31st, 2014.
342
1090928
4379
el 31 de agosto de 2014.
18:15
And so —
343
1095307
1674
Y entonces...
18:16
(Applause) —
344
1096981
8884
(Aplausos)
18:25
And so let me leave you with Pete's words of inspiration
345
1105865
3644
ahora los dejo con las inspiradoras palabras
18:29
that he would use to classmates, coworkers and teammates.
346
1109509
7268
que Pete le dirige a compañeros de clase, de trabajo y de equipo.
18:36
Be passionate.
347
1116777
3376
Apasiónense.
18:40
Be genuine.
348
1120153
2507
Sean genuinos.
18:42
Be hardworking.
349
1122660
2994
Sean tenaces.
18:45
And don't forget to be great.
350
1125654
4284
Y no se olviden de ser grandes.
18:49
Thank you. (Applause)
351
1129938
2424
Gracias. (Aplausos)
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