A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Översättare: Arvid Jansson Granskare: Annika Bidner

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

När min 91-åriga mamma, Elia, flyttade in hos mig

I thought I was doing her a service.

trodde jag att jag gjorde henne en tjänst.

In fact, it was the other way around.

Egentligen så var det tvärtom.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

Ni förstår, mamma hade problem med minnesförlust och att acceptera sin ålder.

She looked defeated.

Hon såg besegrad ut.

I tried to make her as comfortable as possible,

Jag försökte göra det så bekvämt som möjligt för henne,

but when I was at my easel, painting,

men när jag stod och målade vid mitt staffli

I would peek over and see her just ... there.

kunde jag titta till och se henne bara "där."

She'd be staring at nothing in particular.

Hon stirrade på något oväsentligt.

I'd watch her slowly climb the stairs,

Jag såg hur hon sakta gick uppför trapporna,

and she wasn't the mom I grew up with.

och hon var inte samma mamma jag växte upp med.

I saw, instead, a frail,

Jag såg istället en skör,

tiny, old woman.

liten, gammal kvinna.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Några veckor passerade,

och jag behövde en paus från mitt målande.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Jag ville testa den nya kameran som jag precis köpt.

I was excited -- it had all sorts of dials,

Jag var uppspelt - den hade alla slags rattar,

buttons and settings I wanted to learn,

knappar och inställningar som jag ville lära mig,

so I set up my tripod facing this large mirror,

så jag satte upp mitt stativ vänt mot en stor spegel,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

som blockerade dörröppningen till husets enda badrum.

(Laughter)

(Skratt)

After a while, I hear,

Efter ett tag hör jag:

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

(Imiterar italiensk brytning) "Jag behöver badrummet."

(Laughter)

(Skratt)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

"Fem minuter, mamma. Jag måste göra detta."

15 minutes later, and I hear, again,

15 minuter senare, och jag hör igen:

"I need to use the washroom."

"Jag behöver använda badrummet."

"Five more minutes."

"Fem minuter till."

Then this happened.

Då hände detta.

(Laughter)

(Skratt)

(Applause)

(Applåder)

And this.

Och detta.

(Laughter)

(Skratt)

And then, this.

Och sen, detta.

(Laughter)

(Skratt)

I had my "aha!" moment.

Jag fick en aha-upplevelse.

We connected.

Vi fick kontakt.

We had something tangible we could do together.

Vi hade något konkret vi kunde göra tillsammans.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

Min mamma föddes i en liten bergsby i centrala Italien,

where her parents had land and sheep.

där hennes föräldrar ägde land och får.

At a young age, her father died of pneumonia,

I ung ålder dog hennes far av lunginflammation,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

och lämnade därmed sin fru och sina två döttrar ensamma

med alla tunga sysslor.

They found that they couldn't cope.

Det blev för mycket för dem.

So a very hard decision was made.

Så ett väldigt tufft beslut togs.

Mom, the oldest, at 13,

Mamma, den äldsta, 13 år gammal,

was married off to a complete stranger twice her age.

giftes bort till en total främling, dubbelt så gammal som hon.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Hon gick från att bara vara ett barn och blev påtvingad vuxenlivet.

Mom had her first child when she was only 16.

Mamma födde sitt första barn när hon bara var 16.

Years later, and now living in Toronto,

Många år senare, när hon bodde i Toronto,

Mom got work in a clothing factory

började mamma jobba på en klädfabrik

and soon became manager of a very large sewing department.

och blev snabbt chef på en mycket stor sömnadsavdelning.

And because it was full of immigrant workers,

Och eftersom den var full av invandrande arbetare

Mom taught herself words from translation books.

fick mamma lära sig ord från översättningsböcker.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Hon övade sedan dem på franska, grekiska, spanska, portugisiska, danska,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

polska, ryska, rumänska, ungerska, runt om i hela huset.

I was in awe of her focus and determination to succeed

Jag var djupt imponerad av hennes fokus och beslutsamhet att lyckas

at whatever she loved to do.

med vad hon än älskade att göra.

After that bathroom "aha!" moment,

Efter aha-upplevelsen vid badrummet,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

övade jag mina nyfunna kamerakunskaper med mamma som porträttmodell.

Through all of this, she talked, and I listened.

Genom allt detta pratade hon, och jag lyssnade.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Hon berättade om sin tidiga uppväxt och hur hon mår idag.

We had each other's attention.

Vi hade varandras uppmärksamhet.

Mom was losing her short-term memory,

Mamma tappade sitt korttidsminne,

but was better recalling her younger years.

men kom lättare ihåg sina yngre dagar.

I'd ask, and she would tell me stories.

Jag frågade, och hon berättade sina historier.

I listened, and I was her audience.

Jag lyssnade och jag var hennes publik.

I got ideas.

Jag fick idéer.

I wrote them down, and I sketched them out.

Jag skrev ner dem och jag ritade ut dem.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Jag visade henne vad hon skulle göra genom att agera ut scenarier själv.

We would then stage them.

Sedan iscensatte vi dem.

So she posed, and I learned more about photography.

Så hon poserade

och jag lärde mig mer om fotografi

Mom loved the process, the acting.

Mamma älskade processen, skådespeleriet.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Hon kände sig värdig igen, hon kände sig önskad och behövd.

And she certainly wasn't camera-shy.

Och hon var verkligen inte kamerablyg.

(Laughter)

(Skratt)

(Applause)

(Applåder)

Mom laughed hysterically at this one.

Mamma skrattade hysteriskt åt denna.

(Laughter)

(Skratt)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

Idén till denna bild kom från en gammal tysk film jag sett,

about a submarine, called "Das Boot."

om en ubåt, som hette "Das Boot".

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Som ni kan se, vad jag fick till ser mer ut som "E.T."

(Laughter)

(Skratt)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

Så jag lade denna bild åt sidan, och trodde att det var en total blunder,

because it didn't reach my particular vision.

eftersom att den inte nått min specifika vision.

But Mom laughed so hard,

Men mamma skrattade så mycket

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

att jag efter ett tag, som ett skämt, bestämde mig att lägga ut det online ändå.

It got an incredible amount of attention.

Det fick otroligt mycket uppmärksamhet.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

Med all typ av Alzheimers, demens,

there's a certain amount of frustration and sadness

är det en viss mängd frustration och sorg

for everyone involved.

för alla inblandade.

This is Mom's silent scream.

Detta är mammas tysta skrik.

Her words to me one day were,

Hennes ord till mig den dagen var:

"Why is my head so full of things to say,

"Varför är mitt huvud fullt av saker att säga,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

men innan de når min mun, glömmer jag bort vad de är?"

"Why is my head so full of things to say,

"Varför är mitt huvud fullt av saker att säga,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

men innan de når min mun, glömmer jag bort vad de är?"

(Applause)

(Applåder)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

Som heltidsvårdare och heltidsmålare,

I had my frustrations too.

hade jag också mina frustrationer.

(Laughter)

(Skratt)

But to balance off all the difficulties, we played.

Men för att balansera alla svårigheter, lekte vi.

That was Mom's happy place.

Det var mammas lyckliga plats.

And I needed her to be there, too.

Och jag behövde henne där också.

(Laughter)

(Skratt)

(Laughter)

(Skratt)

(Laughter)

(Skratt)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

Samtidigt så var mamma upptagen med att åldras.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Hon brukade säga: "Hur kunde jag bli så gammal, så fort?"

(Audience sighs)

(Publiken suckar)

"So old."

"Så gammal."

"So fast."

"Så snabbt."

I also got Mom to model for my oil paintings.

Jag fick även mamma att vara modell för mina oljemålningar.

This painting is called "The Dressmaker."

Den här målningen heter "Sömmerskan."

I remember, as a kid,

Jag kommer ihåg när jag var barn,

Mom sewing clothes for the whole family

att mamma sydde kläder åt hela familjen

on this massive, heavy sewing machine

på denna massiva, tunga symaskin

that was bolted to the floor in the basement.

som var fastbultad i golvet i källaren.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Många kvällar brukade jag gå ner och ta med mig skolarbete.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Där satt jag bakom henne i en överfylld fåtölj.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

Det låga brummandet av en stor motor och det repeterande symaskinsljudet

were comforting to me.

var lugnande för mig.

When Mom moved into my house,

När mamma flyttade in i mitt hus,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

sparade jag den maskinen och bevarade den i min studio i säkert förvar.

This painting brought me back to my childhood.

Denna målning tog mig tillbaka till min barndom.

The interesting part

Den intressanta delen

was that it was now Mom, sitting behind me,

var att det nu var mamma som satt bakom mig,

watching me paint her

och såg mig måla henne under arbetet

working on that very same machine she sewed at

med samma maskin hon sytt med

when I sat behind her, watching her sew,

när jag satt bakom henne och tittade på,

50 years earlier.

50 år tidigare.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

Jag gav även mamma ett projekt för att hålla henne sysselsatt och alert.

I provided her with a small camera

Jag gav henne en liten kamera

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

och bad henne att ta minst 10 bilder om dagen på vad hon ville.

These are Mom's photographs.

Det här är mammas fotografier.

She's never held a camera in her life before this.

Hon hade aldrig hållit i en kamera i sitt liv innan detta.

She was 93.

Hon var 93.

We would sit down together and talk about our work.

Vi brukade sitta tillsammans och prata om vårt arbete.

I would try to explain

Jag försökte förklara

(Laughter)

(Skratt)

how and why I did them,

varför och hur jag gjorde dem,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

meningen, känslan, varför de var relevanta.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

Mamma, å andra sidan, sade rakt ut:

"sì,"

"ja,"

"no,"

"nej,"

"bella" or "bruta."

"fint" eller "fult."

(Laughter)

(Skratt)

I watched her facial expressions.

Jag såg hennes ansiktsuttryck.

She always had the last say, with words or without.

Hon fick alltid sista ordet, med eller utan ord.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Denna upptäcktsresa har inte slutat med mamma.

She is now in an assisted living residence,

Hon bor nu på ett äldreboende,

a 10-minute walk away from my home.

en 10-minuterspromenad från där jag bor.

I visit her every other day.

Jag besöker henne varannan dag.

Her dementia had gotten to the point

Hennes demens har gått så långt

where it was unsafe for her to be in my house.

att det var farligt för henne att vara i mitt hus.

It has a lot of stairs.

Det finns så många trappor.

She doesn't know my name anymore.

Hon vet inte vad jag heter längre.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(Rösten brister) Men vet ni vad? Det är okej.

She still recognizes my face

Hon känner fortfarande igen mitt ansikte

and always has a big smile when she sees me.

och har alltid ett stort leende när hon ser mig.

(Applause)

(Applåder)

(Applause ends)

(Applåder avtar)

I don't take pictures of her anymore.

Jag tar inga bilder på henne längre.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

Det hade inte varit rättvist eller etiskt från min sida.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

Och hon skulle inte förstått varför.

My father,

Min far,

my brother,

Min bror,

(Voice breaking) my nephew,

(Rösten brister) min brorson,

my partner and my best friend,

min partner och min bäste vän,

all passed away suddenly.

har alla gått bort väldigt plötsligt.

And I didn't have the chance

Och jag fick aldrig chansen att berätta för dem

to tell them how much I appreciated and loved them.

hur mycket jag uppskattar och älskar dem.

With Mom, I need to be there

Med mamma behöver jag vara där

and make it a very long goodbye.

och se till att det blir ett långt farväl.

(Applause)

(Applåder)

(Applause ends)

(Applåder avtar)

For me, it's about being present and really listening.

För mig handlar det om att vara närvarande och verkligen lyssna.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Anhöriga behöver känna sig delaktiga i något, vadsomhelst.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

Det behöver inte vara något exceptionellt djupgående som delas -

it could be as simple as walks together.

det kan vara något så litet som en promenad.

Give them a voice

Ge dem en röst

of interaction, participation,

av interaktion, deltagande,

and a feeling of belonging.

och en känsla av tillhörighet.

Make the time meaningful.

Få tiden att räknas.

Life, it's about wanting to live

Livet handlar om att vilja leva

and not waiting to die.

och inte invänta döden.

(Applause)

(Applåder)

(Applause ends)

(Applåder avtar)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

Kan jag få en vink och ett leende från alla, snälla?

(Laughter)

(Skratt)

This is for you, Mom.

Den här är för dig, mamma.

(Camera clicks)

(Kameran klickar)

(Applause)

(Applåder)