A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Tradutor: Maurício Kakuei Tanaka Revisor: Leonardo Silva

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

Quando minha mãe, Elia, de 91 anos, veio morar comigo,

I thought I was doing her a service.

achei que eu a estava ajudando.

In fact, it was the other way around.

Na verdade, foi o contrário.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

Minha mãe estava tendo problemas de perda de memória

e de aceitação da idade.

She looked defeated.

Ela parecia derrotada.

I tried to make her as comfortable as possible,

Tentei lhe dar o maior conforto possível,

but when I was at my easel, painting,

mas, quando eu estava pintando, em frente a meu cavalete,

I would peek over and see her just ... there.

eu dava uma rápida olhada e a via ali parada.

She'd be staring at nothing in particular.

Ela não olhava para nada em especial.

I'd watch her slowly climb the stairs,

Eu a via subir a escada, lentamente.

and she wasn't the mom I grew up with.

Ela já não era a mãe que havia me criado.

I saw, instead, a frail,

Em vez disso, eu via

uma mulher idosa, pequena e frágil.

tiny, old woman.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Passaram-se algumas semanas,

e precisei de uma folga de minha pintura.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Eu queria brincar com a nova câmera que havia comprado.

I was excited -- it had all sorts of dials,

Eu estava animado.

Ela possuía todo tipo de mostradores,

buttons and settings I wanted to learn,

botões e definições que eu queria aprender.

so I set up my tripod facing this large mirror,

Instalei o tripé em frente a um grande espelho,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

que bloqueava a entrada do único banheiro da casa.

(Laughter)

After a while, I hear,

Depois de um tempo, ouço:

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

(Sotaque italiano) "Preciso usar o banheiro".

(Laughter)

(Risos)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

"Cinco minutos, mãe; preciso fazer isso."

15 minutes later, and I hear, again,

Quinze minutos depois, ouço novamente:

"I need to use the washroom."

"Preciso usar o banheiro".

"Five more minutes."

"Só mais cinco minutos."

Then this happened.

Então, aconteceu isto.

(Laughter)

(Risos)

(Applause)

(Aplausos)

And this.

E isto.

(Laughter)

(Risos)

And then, this.

E depois, isto.

(Laughter)

(Risos)

I had my "aha!" moment.

Tive meu momento eureca.

We connected.

Entramos em sintonia.

We had something tangible we could do together.

Tínhamos algo tangível que podíamos fazer juntos.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

Minha mãe nasceu em uma pequena aldeia de montanha no centro de Itália,

where her parents had land and sheep.

onde os pais dela tinham terras e ovelhas.

At a young age, her father died of pneumonia,

Muito novo, o pai dela morreu de pneumonia,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

deixando sós a mulher e duas filhas com todos os trabalhos pesados.

They found that they couldn't cope.

Elas achavam que não conseguiriam.

So a very hard decision was made.

Por isso, tomaram uma decisão difícil.

Mom, the oldest, at 13,

Minha mãe, a mais velha, com 13 anos,

was married off to a complete stranger twice her age.

casou-se com um estranho com o dobro da idade dela.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Passou de criança para a fase adulta.

Mom had her first child when she was only 16.

Minha mãe teve o primeiro filho quando tinha apenas 16 anos.

Years later, and now living in Toronto,

Anos mais tarde, já morando em Toronto,

Mom got work in a clothing factory

minha mãe foi trabalhar em uma fábrica de roupas

and soon became manager of a very large sewing department.

e logo se tornou gerente de um grande departamento de costura.

And because it was full of immigrant workers,

Como estava cheia de trabalhadoras imigrantes,

Mom taught herself words from translation books.

minha mãe aprendeu sozinha palavras de livros de tradução.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Depois, praticava com elas em francês, grego, espanhol,

português, dinamarquês, polonês, russo, romeno,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

húngaro, pela casa toda.

I was in awe of her focus and determination to succeed

Eu admirava a concentração e a determinação dela

para ter êxito em tudo o que ela gostava de fazer.

at whatever she loved to do.

After that bathroom "aha!" moment,

Depois daquele momento eureca,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

eu praticava minhas novas habilidades fotográficas,

e minha mãe foi meu modelo.

Through all of this, she talked, and I listened.

Durante todo esse tempo, ela falava e eu escutava.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Ela me falava da infância dela e de como se sentia agora.

We had each other's attention.

Prestávamos atenção um ao outro.

Mom was losing her short-term memory,

Minha mãe estava perdendo a memória de curto prazo,

but was better recalling her younger years.

mas podia recordar melhor os anos de juventude dela.

I'd ask, and she would tell me stories.

Eu fazia perguntas, e ela me contava histórias.

I listened, and I was her audience.

Eu escutava.

Eu era o público dela.

I got ideas.

Eu tinha ideias,

I wrote them down, and I sketched them out.

que anotava e desenhava.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Mostrava a ela o que fazer e eu mesmo representava as situações.

We would then stage them.

Depois as encenava.

So she posed, and I learned more about photography.

Ela posava, e eu aprendia mais sobre fotografia.

Mom loved the process, the acting.

Minha mãe adorava o processo, a representação.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Ela se sentia valorizada, querida e necessária novamente.

And she certainly wasn't camera-shy.

Claro que ela não era tímida em frente às câmeras.

(Laughter)

(Risos)

(Applause)

(Aplausos)

Mom laughed hysterically at this one.

Minha mãe riu histericamente com esta.

(Laughter)

(Risos)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

A ideia dessa foto surgiu de um antigo filme alemão que eu tinha visto

about a submarine, called "Das Boot."

sobre um submarino, chamado "Das Boot".

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Como podem ver, o que consegui era mais parecido com o "E.T.".

(Laughter)

(Risos)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

Deixei essa foto de lado, pensando que era um fracasso total,

because it didn't reach my particular vision.

porque não correspondia com minha visão particular.

But Mom laughed so hard,

Mas minha mãe ria tanto

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

que, por fim, por brincadeira, decidi publicá-la on-line.

It got an incredible amount of attention.

A foto recebeu uma atenção incrível.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

Com Alzheimer, demência,

there's a certain amount of frustration and sadness

há uma certa frustração e tristeza

for everyone involved.

para todos os envolvidos.

This is Mom's silent scream.

Esse é o grito silencioso de minha mãe.

Her words to me one day were,

As palavras dela, um dia, foram:

"Why is my head so full of things to say,

"Por que minha cabeça está tão repleta de coisas para dizer,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

mas, antes de chegarem à boca, eu me esqueço delas?"

"Why is my head so full of things to say,

"Por que minha cabeça está tão repleta de coisas para dizer,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

mas, antes de chegarem à boca, eu me esqueço delas?"

(Applause)

(Aplausos)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

Como cuidador e pintor em tempo integral,

I had my frustrations too.

eu também tinha minhas frustrações.

(Laughter)

(Risos)

But to balance off all the difficulties, we played.

Mas, para equilibrar as dificuldades, nós brincávamos.

That was Mom's happy place.

Este era o lugar onde minha mãe se sentia feliz.

And I needed her to be there, too.

E eu também precisava que ela ficasse lá.

(Laughter)

(Risos)

(Laughter)

(Risos)

(Laughter)

(Risos)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

Minha mãe também se preocupava por estar envelhecendo.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Dizia: "Como envelheci tanto, tão depressa?"

(Audience sighs)

"So old."

"Tão velha."

"So fast."

"Tão depressa."

I also got Mom to model for my oil paintings.

Também tive minha mãe como modelo para minhas pinturas a óleo.

This painting is called "The Dressmaker."

Esta pintura chama-se "A Costureira".

I remember, as a kid,

Lembro-me, quando era criança,

Mom sewing clothes for the whole family

de minha mãe fazer roupas para toda a família

on this massive, heavy sewing machine

nessa máquina de costura enorme e pesada,

that was bolted to the floor in the basement.

aparafusada ao chão do porão.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Muitas noites, eu descia a escada e levava minha lição de casa comigo.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Eu me sentava atrás dela em uma cadeira estofada.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

O zumbido leve do enorme motor e os sons repetitivos da costura

were comforting to me.

eram reconfortantes.

When Mom moved into my house,

Quando minha mãe mudou-se para minha casa,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

guardei a máquina e a coloquei em meu estúdio por segurança.

This painting brought me back to my childhood.

Essa pintura me fez voltar a minha infância.

The interesting part

A parte interessante

was that it was now Mom, sitting behind me,

era que, agora, era minha mãe que se sentava atrás de mim,

watching me paint her

vendo-me pintá-la,

working on that very same machine she sewed at

trabalhando naquela mesma máquina de costura,

when I sat behind her, watching her sew,

quando eu me sentava atrás dela, vendo-a costurar,

50 years earlier.

50 anos atrás.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

Também dei a minha mãe um projeto para mantê-la ocupada e pensativa.

I provided her with a small camera

Dei a ela uma pequena câmera

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

e pedi para ela tirar, pelo menos, dez fotografias por dia

daquilo que ela quisesse.

These are Mom's photographs.

Estas são as fotografias de minha mãe.

She's never held a camera in her life before this.

Ela nunca tinha segurado uma câmera na vida.

She was 93.

Tinha 93 anos.

We would sit down together and talk about our work.

Nós nos sentávamos juntos e falávamos de nosso trabalho.

I would try to explain

Eu tentava explicar

(Laughter)

(Risos)

how and why I did them,

como e por quê eu fazia aquilo,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

o significado, a sensação, por que era relevante.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

Minha mãe, por outro lado, dizia simplesmente:

"sì,"

"sim",

"no,"

"não",

"bella" or "bruta."

"bela" ou "bruta".

(Laughter)

(Risos)

I watched her facial expressions.

Eu observava as expressões faciais dela.

She always had the last say, with words or without.

Ela era sempre a última a falar, com ou sem palavras.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Essa viagem de descoberta não acabou com minha mãe.

She is now in an assisted living residence,

Ela vive agora em uma residência assistida,

a 10-minute walk away from my home.

a dez minutos a pé de minha casa.

I visit her every other day.

Eu a visito dia sim, dia não.

Her dementia had gotten to the point

A demência dela chegou ao ponto

where it was unsafe for her to be in my house.

em que já não era seguro para ela ficar em minha casa.

It has a lot of stairs.

Há muitas escadas.

She doesn't know my name anymore.

Ela já não sabe mais meu nome.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(Voz emocionada) Mas sabem de uma coisa? Está tudo bem.

She still recognizes my face

Ela ainda reconhece meu rosto

and always has a big smile when she sees me.

e sempre dá um grande sorriso quando me vê.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

I don't take pictures of her anymore.

Já não tiro mais fotos dela.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

Não seria justo nem ético de minha parte.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

E ela não entenderia a razão disso.

My father,

Meu pai,

my brother,

meu irmão,

(Voice breaking) my nephew,

(Voz emocionada) meu sobrinho,

my partner and my best friend,

minha companheira e meu melhor amigo,

all passed away suddenly.

todos morreram de repente.

And I didn't have the chance

Não tive a chance

to tell them how much I appreciated and loved them.

de dizer a eles o quanto eu os estimava e amava.

With Mom, I need to be there

Com minha mãe, preciso estar ao lado dela

and make it a very long goodbye.

e fazer disso um longo adeus.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

For me, it's about being present and really listening.

Para mim, trata-se de estar presente e escutar.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Os dependentes querem sentir uma parte de algo, qualquer coisa.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

Não é preciso ser algo muito profundo que seja compartilhado.

it could be as simple as walks together.

Pode ser algo tão simples quanto caminhar juntos.

Give them a voice

Dar-lhes uma voz,

of interaction, participation,

uma interação, uma participação

and a feeling of belonging.

e um sentimento de pertencimento.

Make the time meaningful.

Dar sentido ao tempo.

Life, it's about wanting to live

A vida trata-se de querer viver

and not waiting to die.

e não de esperar morrer.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

Podem me dar um aceno e um sorriso, por favor?

(Laughter)

(Risos)

This is for you, Mom.

Esta é para você, mãezinha.

(Camera clicks)

(Clique da câmera)

(Applause)

(Aplausos)