A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Traductor: Delfina Agnello Revisor: Ciro Gomez

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

Cuando mi madre Elia, de 91 años, se mudó conmigo,

I thought I was doing her a service.

pensé que le estaba haciendo un favor.

In fact, it was the other way around.

De hecho, fue al revés.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

Mi madre sufría de pérdida de memoria y tenía problemas para aceptar su edad.

She looked defeated.

Parecía derrotada.

I tried to make her as comfortable as possible,

Traté de que se sintiera lo más cómoda posible,

but when I was at my easel, painting,

pero cuando estaba frente a mi caballete, pintando,

I would peek over and see her just ... there.

yo echaba un vistazo y la veía justo... "allí".

She'd be staring at nothing in particular.

Ella no miraba a nada en particular.

I'd watch her slowly climb the stairs,

La observaba subir las escaleras con lentitud,

and she wasn't the mom I grew up with.

y no era la madre con la que me crié.

I saw, instead, a frail,

En su lugar, veía una mujer frágil,

tiny, old woman.

pequeña y vieja.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Pasaron algunas semanas y necesitaba descansar de la pintura.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Quería jugar con la cámara que me había comprado.

I was excited -- it had all sorts of dials,

Estaba emocionado, tenía todo tipo de modos,

buttons and settings I wanted to learn,

botones y configuraciones que quería aprender,

so I set up my tripod facing this large mirror,

entonces puse mi trípode enfrente de un espejo de este tamaño,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

bloqueando la puerta del único baño de la casa.

(Laughter)

(Risas)

After a while, I hear,

Después de un rato, escuché,

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

(imitando el acento italiano) "Necesito usar el lavabo".

(Laughter)

(Risas)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

"Espera cinco minutos, mamá. Necesito hacer esto".

15 minutes later, and I hear, again,

Quince minutos después, escuché de nuevo,

"I need to use the washroom."

"Necesito usar el lavabo".

"Five more minutes."

"Cinco minutos más".

Then this happened.

Después pasó esto.

(Laughter)

(Risas)

(Applause)

(Aplausos)

And this.

Y esto.

(Laughter)

(Risas)

And then, this.

Y luego, esto.

(Laughter)

(Risas)

I had my "aha!" moment.

Tuve un instante en el que comprendí.

We connected.

Nos conectamos.

We had something tangible we could do together.

Teníamos algo tangible que podíamos hacer juntos.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

Mi madre nació en un pueblito de montaña en el centro de Italia,

where her parents had land and sheep.

donde sus padres tenían tierra y ovejas.

At a young age, her father died of pneumonia,

A temprana edad, su padre murió de neumonía,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

dejando a su esposa y sus dos hijas solas con todo el trabajo pesado.

They found that they couldn't cope.

Se dieron cuenta de que no podían sobrellevarlo.

So a very hard decision was made.

Entonces tomaron una decisión muy difícil.

Mom, the oldest, at 13,

Mi mamá, la más grande con 13 años,

was married off to a complete stranger twice her age.

tuvo que casarse con un completo extraño que tenía el doble de su edad.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Era solo una niña y la presionaron para que se convierta en una adulta.

Mom had her first child when she was only 16.

Mi mamá tuvo su primer hijo cuando tenía solo 16 años.

Years later, and now living in Toronto,

Años después, ya viviendo en Toronto,

Mom got work in a clothing factory

mamá consiguió trabajo en una fábrica de ropa

and soon became manager of a very large sewing department.

y pronto se convirtió en supervisora de un gran departamento de costura.

And because it was full of immigrant workers,

Como estaba lleno de trabajadores inmigrantes,

Mom taught herself words from translation books.

mamá aprendió palabras de libros de traducción.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Luego las practicaba en francés, alemán, español, portugués. danés,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

polaco, ruso, rumano, húngaro, por toda la casa.

I was in awe of her focus and determination to succeed

Yo estaba impresionado por su concentración y determinación

at whatever she loved to do.

para tener éxito en todo lo que amara hacer.

After that bathroom "aha!" moment,

Luego de ese instante de comprensión,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

practicaba mis nuevas habilidades fotográficas con mi madre como modelo.

Through all of this, she talked, and I listened.

Durante todo eso, ella hablaba y yo la escuchaba.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Me contaba sobre su infancia y cómo se sentía ahora.

We had each other's attention.

Ambos nos prestábamos atención.

Mom was losing her short-term memory,

Mamá estaba perdiendo su memoria a corto plazo,

but was better recalling her younger years.

pero podía recordar mejor sus años de juventud.

I'd ask, and she would tell me stories.

Yo preguntaba y ella me contaba historias.

I listened, and I was her audience.

Yo escuchaba, yo era su audiencia.

I got ideas.

Tenía ideas.

I wrote them down, and I sketched them out.

Las escribí e hice un bosquejo.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Le mostré lo que tenía que hacer representando las situaciones yo mismo.

We would then stage them.

Luego las montaríamos en el escenario.

So she posed, and I learned more about photography.

Ella posaba, y yo aprendí más sobre fotografía.

Mom loved the process, the acting.

Mamá adoraba el proceso, la actuación.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Se sentía valiosa de nuevo, se sentía querida y necesaria.

And she certainly wasn't camera-shy.

Y sin duda no tenía vergüenza a la cámara.

(Laughter)

(Risas)

(Applause)

(Aplausos)

Mom laughed hysterically at this one.

Mamá se rio histéricamente con esta.

(Laughter)

(Risas)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

La idea para esta imagen surgió de una vieja película alemana que había visto

about a submarine, called "Das Boot."

sobre un submarino que se llamaba "Das Boot".

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Como pueden ver, el resultado se parecía un poco más a E.T.

(Laughter)

(Risas)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

Entonces aparté la imagen, pensando que era un desastre total,

because it didn't reach my particular vision.

porque no lograba mi visión especial.

But Mom laughed so hard,

Pero mamá se rio tanto,

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

que al final, por diversión, decidí publicarla en Internet de todos modos.

It got an incredible amount of attention.

Recibió una increíble cantidad de atención.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

Con enfermedades como el Alzheimer y la demencia,

there's a certain amount of frustration and sadness

hay una cierta cantidad de frustración y tristeza,

for everyone involved.

para todos los involucrados.

This is Mom's silent scream.

Este es el grito silencioso de mi madre.

Her words to me one day were,

Un día me dijo,

"Why is my head so full of things to say,

"¿Por qué mi cabeza está llena de cosas por decir,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

pero antes de que lleguen a mi boca, las olvido?".

"Why is my head so full of things to say,

"¿Por qué mi cabeza está llena de cosas por decir,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

pero antes de que lleguen a mi boca, las olvido?".

(Applause)

(Aplausos)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

Ahora, como cuidador y pintor de tiempo completo,

I had my frustrations too.

también tengo mis frustraciones.

(Laughter)

(Risas)

But to balance off all the difficulties, we played.

Pero para balancear todas las dificultades, jugábamos.

That was Mom's happy place.

Ese era el sitio feliz de mamá.

And I needed her to be there, too.

Y yo la necesitaba allí, también.

(Laughter)

(Risas)

(Laughter)

(Risas)

(Laughter)

(Risas)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

Mamá también estaba preocupada por el envejecimiento.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Decía: "¿Cómo envejecí tanto, tan rápido?".

(Audience sighs)

(La audiencia suspira)

"So old."

"Envejecí tanto".

"So fast."

"Tan rápido".

I also got Mom to model for my oil paintings.

Le pedí a mamá que también modelara para mis pinturas al óleo.

This painting is called "The Dressmaker."

Esta pintura se llama "La costurera".

I remember, as a kid,

Recuerdo que cuando era niño,

Mom sewing clothes for the whole family

mamá cosía ropa para toda la familia

on this massive, heavy sewing machine

en esta máquina de coser enorme y pesada,

that was bolted to the floor in the basement.

que estaba atornillada al suelo del sótano.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Muchas noches, bajaba las escaleras y llevaba mi tarea.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Me sentaba detrás de ella en una silla llena de cosas.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

El lento zumbido del gran motor y los sonidos repetitivos de la costura

were comforting to me.

eran reconfortantes para mí.

When Mom moved into my house,

Cuando mamá se mudó a mi casa,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

guardé esta máquina y la conservé en mi estudio.

This painting brought me back to my childhood.

Esta pintura me llevó de vuelta a mi infancia.

The interesting part

La parte interesante

was that it was now Mom, sitting behind me,

es que ahora mamá se sentaba detrás de mí,

watching me paint her

y me observaba mientras la pintada,

working on that very same machine she sewed at

trabajando en la misma máquina con la que ella cosía

when I sat behind her, watching her sew,

cuando yo me sentaba detrás de ella, y la observaba mientras cosía,

50 years earlier.

50 años antes.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

También le asigné un proyecto a mamá, para que estuviera ocupada, pensando.

I provided her with a small camera

Le di una pequeña cámara

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

y le pedí que sacara al menos 10 fotos de cualquier cosa.

These are Mom's photographs.

Estas son sus fotografías.

She's never held a camera in her life before this.

Nunca había sostenido una cámara en toda su vida hasta ese momento.

She was 93.

Tenía 93.

We would sit down together and talk about our work.

Nos sentábamos juntos y hablábamos sobre nuestro trabajo.

I would try to explain

Le trataba de explicar

(Laughter)

(Risas)

how and why I did them,

cómo y por qué tomé esas fotos,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

el significado, el sentimiento, por qué eran importantes.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

Mamá, por otro lado, solo decía sin rodeos

"sì,"

"sí",

"no,"

"no",

"bella" or "bruta."

"bella" o "bruta".

(Laughter)

(Risas)

I watched her facial expressions.

Yo observaba sus expresiones faciales.

She always had the last say, with words or without.

Ella siempre tenía la última palabra, a veces sin decir nada.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Este viaje de descubrimiento no terminó cuando mamá se fue.

She is now in an assisted living residence,

Ahora está en una residencia de vida asistida,

a 10-minute walk away from my home.

que está a diez minutos a pie de mi casa.

I visit her every other day.

La visito cada dos días.

Her dementia had gotten to the point

Su demencia había llegado a un punto

where it was unsafe for her to be in my house.

en el que no era seguro para ella estar en mi casa.

It has a lot of stairs.

Tenía muchas escaleras.

She doesn't know my name anymore.

Ya no sabe mi nombre.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(Voz temblorosa) ¿Pero saben qué? Está bien.

She still recognizes my face

Todavía reconoce mi cara

and always has a big smile when she sees me.

y siempre tiene una gran sonrisa cuando me ve.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

(Terminan los aplausos)

I don't take pictures of her anymore.

Ya no le saco fotos.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

No sería justo o ético de mi parte.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

Y ella no entendería por qué lo hago.

My father,

Mi padre,

my brother,

mi hermano,

(Voice breaking) my nephew,

(Voz temblorosa) mi sobrino,

my partner and my best friend,

mi pareja y mi mejor amigo,

all passed away suddenly.

todos murieron de repente.

And I didn't have the chance

Y no tuve la oportunidad

to tell them how much I appreciated and loved them.

de decirles cuánto los apreciaba y amaba.

With Mom, I need to be there

Con mamá, necesito estar allí

and make it a very long goodbye.

y tener una despedida muy larga.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

(Terminan los aplausos)

For me, it's about being present and really listening.

Para mí, se trata de estar presente y escuchar de verdad.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Aquellos que dependen de otros quieren sentirse parte de algo.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

No hace falta que sea algo especialmente profundo

puede ser tan simple como una caminata juntos.

it could be as simple as walks together.

Give them a voice

Dales una voz

of interaction, participation,

para interactuar, participar,

and a feeling of belonging.

y un sentimiento de pertenencia.

Make the time meaningful.

Hacer que el tiempo sea valioso.

Life, it's about wanting to live

La vida se trata de querer vivir

and not waiting to die.

y no de esperar morir.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

(Terminan los aplausos)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

¿Puedo recibir un saludo y una sonrisa de todos, por favor?

(Laughter)

(Risas)

This is for you, Mom.

Esto es para ti, mamá.

(La cámara hace click)

(Camera clicks)

(Applause)

(Aplausos)