A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

번역: ryueum Kim 검토: Jihyeon J. Kim

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

저의 91세의 노모인 엘리아가 함께 사실 때

I thought I was doing her a service.

제가 그녀를 위해 봉사하고 있다고 생각했습니다.

In fact, it was the other way around.

하지만 사실은 그의 반대였습니다.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

어머니는 기억상실과 자기 나이를 받아들이는 것에 문제가 있었습니다.

She looked defeated.

어머니는 좌절스러워 보였습니다.

I tried to make her as comfortable as possible,

저는 할 수 있을만큼 편안하게 해 드렸지만

but when I was at my easel, painting,

제 이젤에서 그림 그릴 때,

I would peek over and see her just ... there.

어머니께서 그냥... 거기에 있는 게 보였습니다.

She'd be staring at nothing in particular.

아무것도 없는 곳을 유난히 뚫어지게 보고 있었습니다.

I'd watch her slowly climb the stairs,

어머니께서 천천히 계단을 오르는 것을 보았고

and she wasn't the mom I grew up with.

그리고 저와 함께 자란 엄마가 아니었습니다.

I saw, instead, a frail,

저는 그대신

약하고 작은 늙은 여인이 보였습니다.

tiny, old woman.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

몇 주 지나고 그림 그리는 걸 쉴 필요가 있었습니다.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

저는 얼마전에 새로 산 카메라를 쓰고 싶었습니다.

I was excited -- it had all sorts of dials,

아주 신난 게 카메라에 모든 종류의 다이얼이 있고

buttons and settings I wanted to learn,

버튼과 설정들을 알아보고 싶었습니다.

so I set up my tripod facing this large mirror,

그래서 삼각대를 설치하고, 큰 거울을 마주보면서

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

집에 하나뿐인 화장실의 입구를 막아버렸습니다.

(Laughter)

(웃음)

After a while, I hear,

잠시 후, (이탈리아 말투를 모방하면서)

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

"나 화장실 쓰고 싶어 ." 가 들렸습니다.

(Laughter)

(웃음)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

"오 분만요,엄마. 저 지금 이거 해야 해요."

15 minutes later, and I hear, again,

15분 뒤, 저는 또 들었습니다.

"I need to use the washroom."

"나 화장실 쓰고 싶어 ."

"Five more minutes."

"오 분 만 더요."

Then this happened.

그후 이런 일이 발생했습니다.

(Laughter)

(웃음)

(Applause)

(박수)

And this.

그리고 이것.

(Laughter)

(웃음)

And then, this.

그 다음, 이거요.

(Laughter)

(웃음)

I had my "aha!" moment.

그때 깨달음이 왔어요.

We connected.

우리가 소통한 겁니다.

We had something tangible we could do together.

함께 할 수 있는 뭔가가 생겼어요.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

어머니는 중앙 이탈리아의 작은 산골 마을에서 태어나셨어요.

where her parents had land and sheep.

조부모님이 토지와 양이 있으셨죠.

At a young age, her father died of pneumonia,

그녀의 아버지는 젊은 나이에

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

아내와 두 딸에게 무거운 집안 일을 남기고 폐렴으로 돌아가셨습니다.

They found that they couldn't cope.

그들은 감당할 수 없음을 알았습니다.

So a very hard decision was made.

그래서 아주 힘든 결정을 했습니다.

Mom, the oldest, at 13,

엄마, 장녀로서

was married off to a complete stranger twice her age.

13살 때 나이가 그녀의 두 배인 낯선 사람과 결혼했습니다.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

그녀는 아이로부터 어른으로 몰리게 되었죠.

Mom had her first child when she was only 16.

엄마는 16살 밖에 안 될 때 첫 아이를 가졌습니다.

Years later, and now living in Toronto,

수년 후, 그리고 지금은 토론토에서 살고 있습니다.

Mom got work in a clothing factory

엄마는 봉제 공장에서 일자리를 얻었습니다.

and soon became manager of a very large sewing department.

그리고 곧 아주 큰 봉제반의 관리자가 되었습니다.

And because it was full of immigrant workers,

그 곳에 다 이민노동자가 있어서

Mom taught herself words from translation books.

엄마는 자기 혼자서 단어를 번역된 책에서 배웠습니다.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

그 후에 집 주위에서 그것들을 프랑스어, 그리스어, 스페인어,

포르투갈어, 러시아어, 루마니아어와 헝가리어로 연습을 했습니다.

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

I was in awe of her focus and determination to succeed

저는 그녀의 집중력과 결단력에 감탄했습니다.

at whatever she loved to do.

좋아하는 어떤 일이든 성공하고자 했죠.

After that bathroom "aha!" moment,

화장실의 깨다음의 순간 이후

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

저는 엄마를 모델로 새로 발견한 촬영 기능을 연습했습니다.

Through all of this, she talked, and I listened.

이 모든 과정에서 그녀는 말하고 저는 들었습니다.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

그녀의 어린 시절과 지금은 어떻게 느끼는지 알려주었습니다.

We had each other's attention.

우리는 서로 상대방을 존중했습니다.

Mom was losing her short-term memory,

엄마는 단기 기역을 잃고 있었습니다.

but was better recalling her younger years.

하지만 어린 시절이 더 잘 생각났습니다.

I'd ask, and she would tell me stories.

저는 물어보고 엄마는 이야기들을 알려줬습니다.

I listened, and I was her audience.

저는 들어주는 청중이었습니다.

I got ideas.

저는 아이디어가 생겼죠.

I wrote them down, and I sketched them out.

아이디어를 적어놓고 그려냈습니다.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

저는 동작으로 시나리오를 표현해서 뭘 할지 알려드렸습니다.

We would then stage them.

그리고 나서 무대에 올릴 겁니다.

So she posed, and I learned more about photography.

그녀는 포즈를 하고 저는 촬영에 대해 더 배우게 되었습니다.

Mom loved the process, the acting.

엄마는 연기하는 과정을 좋아했습니다.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

가치를 다시 느끼고 스스로 필요한 사람임을 느꼈습니다.

And she certainly wasn't camera-shy.

그리고 물론 카메라 앞에서 부끄러워 하지 않게 되었습니다.

(Laughter)

(웃음)

(Applause)

(박수)

Mom laughed hysterically at this one.

엄마는 이 사진을 보고 자지러지게 웃었습니다.

(Laughter)

(웃음)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

이 사진의 아이디어는 제가 봤던 잠수함에 관한

about a submarine, called "Das Boot."

"Das Boot(배)" 라는 옛날 독일 영화에서 왔습니다.

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

보시다시피, 제가 찍은 사진은 "E.T."처럼 보였습니다.

(Laughter)

(웃음)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

그래서 이 사진을 두고, 완전 실패했다고 생각했습니다.

because it didn't reach my particular vision.

왜냐하면 이 사진은 저의 특정 목표를 달성하지 않았기 때문입니다.

But Mom laughed so hard,

하지만 엄마는 아주 신나게 웃었습니다.

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

저는 마지막에 재미로 사진을 인터넷에 올렸습니다.

It got an incredible amount of attention.

이 사진은 믿을 수 없이 많은 인기를 얻었습니다.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

지금, 알츠하이머나 치매를 걸린 사람에게

there's a certain amount of frustration and sadness

어떤 좌절감과 슬픔이 있습니다.

for everyone involved.

This is Mom's silent scream.

이것은 엄마의 조용한 외침입니다.

Her words to me one day were,

어느 날, 그녀는 저에게 말했습니다.

"Why is my head so full of things to say,

"왜 나의 머릿속은 말할 것으로 꽉 찼는데,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

내가 그걸 입 밖으로 보내기 전에 그것이 뭔지 잊어버리지?"

"Why is my head so full of things to say,

"왜 나의 머릿속은 말할 것으로 꽉 찼는데,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

내가 입 밖으로 보내기 전에 그것이 뭔지 잊어버리지?"

(Applause)

(박수)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

이제 저는 전직 간호자와 전직 화가로서,

I had my frustrations too.

저도 답답함이 있습니다.

(Laughter)

(웃음)

But to balance off all the difficulties, we played.

하지만 모든 어려움의 균형을 잡기 위해, 우리는 놀았습니다.

That was Mom's happy place.

그것은 엄마가 좋아하는 곳입니다.

And I needed her to be there, too.

저도 그녀가 거기에 있는 것이 필요했습니다.

(Laughter)

(웃음)

(Laughter)

(웃음)

(Laughter)

(웃음)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

지금, 엄마는 아직도 노화에 집중하고 있습니다.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

"나는 어떻게 아주 빠르게 늙은 걸까?" 그녀는 말했습니다.

(Audience sighs)

(청중들의 한숨)

"So old."

"아주 늙고."

"So fast."

"아주 빠르게."

I also got Mom to model for my oil paintings.

저는 엄마를 제 유화 모델로도 삼았습니다.

This painting is called "The Dressmaker."

이 그림은 "옷 만드는 사람." 이라고 불립니다.

I remember, as a kid,

제가 어렸을 때,

Mom sewing clothes for the whole family

엄마가 지하실 바닥에 박혀 있는

on this massive, heavy sewing machine

이 크고 무거운 재봉틀에서

that was bolted to the floor in the basement.

온 가족에게 옷을 만들어 준 것이 기억납니다.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

수많은 밤에, 저는 학교 숙제를 가지고 아래층으로 내려왔었습니다.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

저는 그녀 뒤에 있는 속이 꽉 찬 의자에 앉아 있었습니다.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

커다란 모터가 낸 낮은 윙윙 소리와 반복되는 봉제바늘 박는 소리가

were comforting to me.

저에게는 위로였습니다.

When Mom moved into my house,

엄마가 제 집으로 이사올 때,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

이 기계를 스튜디오에 안전하게 보관했습니다.

This painting brought me back to my childhood.

이 그림은 제 어린시절로 되돌려 줍니다.

The interesting part

재밌는 부분은

was that it was now Mom, sitting behind me,

지금의 엄마가, 제 뒤에 앉아서

watching me paint her

제가 그리고 있는

working on that very same machine she sewed at

그녀가 50년 전에 그녀 뒤에 앉아서

when I sat behind her, watching her sew,

그녀가 봉제하고 있는 것을 보고 있을 때 쓰던

50 years earlier.

그 아주 똑같은 기계에서 일하는 그림을 보고있습니다.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

그녀가 계속 바쁘게 생각하도록 그녀에세 과제를 드렸습니다.

I provided her with a small camera

그녀에게 작은 카메라를 하나 드렸습니다.

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

그리고 찍고 싶은 것을 최소 10장 찍으라고 했습니다.

These are Mom's photographs.

이것은 엄마가 찍은 사진입니다.

She's never held a camera in her life before this.

지금까지 사시면서 카메라를 한 번도 들어보지 않았습니다.

She was 93.

그녀는 93세입니다.

We would sit down together and talk about our work.

우리는 같이 앉아서 과제에 대해 의논했습니다.

I would try to explain

저는 설명을 해 봤습니다.

(Laughter)

(웃음)

how and why I did them,

어떻게 그리고 왜 저는 그것들을 했는지.

the meaning, the feeling, why they were relevant.

뜻, 느낌, 왜 그것들이 관련이 있는지.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

한편, 엄마는 그냥 솔직히 말했습니다.

"sì,"

"맞아,"

"no,"

"아니,"

"bella" or "bruta."

"예쁘다" 나 "충격적이다."

(Laughter)

(웃음)

I watched her facial expressions.

저는 그녀의 표정을 보았습니다.

She always had the last say, with words or without.

그녀는 말이 있든 없든 항상 최종 발언권이 있습니다.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

이 발견의 항행은 엄마에서 끝나지 않았습니다.

She is now in an assisted living residence,

그녀는 지금 제 집과 십 분 거리인

a 10-minute walk away from my home.

생활 보조원에 있습니다.

I visit her every other day.

저는 매일 그녀를 보러 갑니다.

Her dementia had gotten to the point

그녀의 치매는 솔직히 말하면

where it was unsafe for her to be in my house.

집에 있는 게 위험한 수준입니다.

It has a lot of stairs.

집에는 계단이 아주 많습니다.

She doesn't know my name anymore.

그녀는 이제 제 이름도 모릅니다.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(목소리 떨림) 하지만 있잖아요, 괜찮습니다.

She still recognizes my face

그녀는 아직 제 얼굴을 알아 봅니다.

and always has a big smile when she sees me.

그리고 항상 저를 보면 아주 큰 미소를 짓습니다.

(Applause)

(박수)

(Applause ends)

(박수 끝)

I don't take pictures of her anymore.

저는 이제 그녀의 사진을 찍지 않습니다.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

그것은 제 입장에서는 공평하거나 윤리적이지 않습니다.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

그녀는 이것을 하는 이유를 이해하지 못할 것입니다.

My father,

저의 아버지,

my brother,

저의 형제,

(Voice breaking) my nephew,

(목소리 떨림) 저의 조카,

my partner and my best friend,

저의 파트너와 저의 단짝 친구

all passed away suddenly.

모두 갑자기 세상을 떠났습니다.

And I didn't have the chance

그리고 저는 그들을 얼마나 아끼고

to tell them how much I appreciated and loved them.

얼마나 사랑하는지 알려 주는 기회가 없었습니다.

With Mom, I need to be there

엄마를 위해 제가 있어야합니다.

and make it a very long goodbye.

그리고 아주 긴 작별 인사를 해야 합니다.

(Applause)

(박수)

(Applause ends)

(박수 끝)

For me, it's about being present and really listening.

제게 이것은 실제로 존재하는 것과 듣는 것에 관련이 있습니다.

Dependents want to feel a part of something, anything.

가족들은 어떤 것의 부분, 어떤 것을 느끼고 싶습니다.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

그것은 아주 심호한 것일 필요가 없이,

it could be as simple as walks together.

그것을 공유하는 것은 같이 걷는 것처럼 간단할 수 있습니다.

Give them a voice

그들에게

of interaction, participation,

상호할 수 있는 참여할 수 있는 소리를 주고

and a feeling of belonging.

그리고 소속감을 줍니다.

Make the time meaningful.

시간을 의미있게 만듭니다.

Life, it's about wanting to live

삶은, 사는 것을 기다리고

and not waiting to die.

죽는 것을 기다리는 게 아닙니다.

(Applause)

(박수)

(Applause ends)

(박수 끝)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

모두 제게 손짓과 미소를 보내주실 수 있나요?

(Laughter)

(웃음)

This is for you, Mom.

이건 엄마를 위한 거예요.

(Camera clicks)

(카메라의 클릭 소리)

(Applause)

(박수)