A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Переводчик: Alexandru Craevschi Редактор: Yulia Kallistratova

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

Когда моя 91 летняя мать Элия переехала ко мне,

I thought I was doing her a service.

я думал, я оказываю ей услугу.

In fact, it was the other way around.

На самом деле всё было ровно наоборот.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

Видите ли, у мамы были проблемы с памятью и с принятием возраста.

She looked defeated.

Она выглядела подавленной.

I tried to make her as comfortable as possible,

Я пытался сделать так, чтобы она чувствовала себя как можно комфортнее,

but when I was at my easel, painting,

но когда я стоял у мольберта, рисуя,

I would peek over and see her just ... there.

я поглядывал на неё и просто видел её... там.

She'd be staring at nothing in particular.

Она сидела, уставившись в никуда.

I'd watch her slowly climb the stairs,

Я наблюдал, как она медленно спускалась по лестнице, —

and she wasn't the mom I grew up with.

она не была той мамой, с которой я вырос.

I saw, instead, a frail,

Вместо неё я видел немощную,

tiny, old woman.

крошечную, старую женщину.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Прошло пару недель, и мне был необходим отдых от рисования.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Я хотел поиграться с камерой, которую я только купил.

I was excited -- it had all sorts of dials,

Я так радовался — у неё были разные ручки,

buttons and settings I wanted to learn,

кнопки и настройки, которые я хотел изучить.

so I set up my tripod facing this large mirror,

Так, я установил свою треногу напротив большого зеркала,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

заблокировав дверной проход в единственную ванную комнату в доме.

(Laughter)

(Смех)

After a while, I hear,

Чуть позже я слышу:

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

(С итальянским акцентом) «Мне нужно воспользоваться уборной».

(Laughter)

(Смех)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

«Пять минут, мам. Мне нужно кое-что сделать».

15 minutes later, and I hear, again,

15 минут спустя я слышу снова:

"I need to use the washroom."

«Мне нужно воспользоваться уборной».

"Five more minutes."

«Ещё пять минут».

Then this happened.

Потом произошло это.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

And this.

И это.

(Laughter)

(Смех)

And then, this.

А потом вот это.

(Laughter)

(Смех)

I had my "aha!" moment.

Это был мой ага!-момент.

We connected.

Мы нашли общий язык.

We had something tangible we could do together.

У нас появилось что-то конкретное, что мы могли делать вместе.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

Моя мама родилась в маленькой горной деревушке в центральной Италии,

where her parents had land and sheep.

где у её родителей была земля и овцы.

At a young age, her father died of pneumonia,

Когда она была ребёнком, её отец умер от пневмонии,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

оставив жену и двух дочерей одних с тяжёлой домашней работой.

They found that they couldn't cope.

Они поняли, что не справятся.

So a very hard decision was made.

Так было принято очень тяжёлое решение

Mom, the oldest, at 13,

Мама, самая старшая в 13 лет,

was married off to a complete stranger twice her age.

была выдана замуж за абсолютно незнакомого мужчину, вдвое старше её.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Она перестала быть ребёнком и была выброшена во взрослую жизнь.

Mom had her first child when she was only 16.

Мама впервые родила, когда ей было всего 16 лет.

Years later, and now living in Toronto,

Годы спустя, и уже живя в Торонто,

Mom got work in a clothing factory

мама получила работу на швейной фабрике

and soon became manager of a very large sewing department.

и вскоре стала менеджером очень большого швейного цеха.

And because it was full of immigrant workers,

И так как цех был полон работников-иммигрантов,

Mom taught herself words from translation books.

мама сама учила разные слова из переводческих книг.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Она повторяла их на французском, датском, греческом, испанском, португальском,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

польском, русском, румынском, венгерском по всему дому.

I was in awe of her focus and determination to succeed

Я был в восторге от её упорства и решимости достичь успеха

at whatever she loved to do.

во всём, что ей нравилось делать.

After that bathroom "aha!" moment,

После того ага!-момента в ванной,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

я отрабатывал свои новые навыки фотографа на маме в качестве портретной модели.

Through all of this, she talked, and I listened.

На протяжении всего процесса она говорила, а я слушал.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Она говорила мне о своём раннем детстве и как она чувствует себя сейчас.

We had each other's attention.

Мы обратили друг на друга внимание.

Mom was losing her short-term memory,

Мама теряла кратковременную память,

but was better recalling her younger years.

но лучше вспоминала свои молодые годы.

I'd ask, and she would tell me stories.

Я спрашивал, и она рассказывала мне свои истории.

I listened, and I was her audience.

Я слушал и был её аудиторией.

I got ideas.

У меня появлялись идеи.

I wrote them down, and I sketched them out.

Я их записывал и делал наброски.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Я показывал ей, что делать, разыгрывая сцены сам.

We would then stage them.

После этого мы делали постановку.

So she posed, and I learned more about photography.

Так она позировала, а я узнавал всё больше о фотографии.

Mom loved the process, the acting.

Маме нравился процесс, актёрство.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Она снова почувствовала себя достойно, чувствовала себя важной и нужной.

And she certainly wasn't camera-shy.

И она точно не стеснялась перед камерой.

(Laughter)

(Смех)

(Applause)

(Аплодисменты)

Mom laughed hysterically at this one.

Мама истерически смеялась от это снимка.

(Laughter)

(Смех)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

Идея для этого фото пришла из старого немецкого фильма

about a submarine, called "Das Boot."

про субмарину, называвшегося «Das Boot».

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Но, как видите, то, что получилось, выглядит больше как пришелец.

(Laughter)

(Смех)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

Я отложил эту фотографию в сторону с мыслью, что это полный провал,

because it didn't reach my particular vision.

потому что она не передавала задуманного мною видения.

But Mom laughed so hard,

Но мама смеялась так сильно,

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

что в один момент, забавы ради, я решил всё равно опубликовать её в сети.

It got an incredible amount of attention.

Она вызвала невероятный отклик.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

В каждой болезни Альцгеймера

there's a certain amount of frustration and sadness

присутствует некоторое отчаяние и грусть

for everyone involved.

у всех, кого она так или иначе касается.

This is Mom's silent scream.

Это был мамин крик души.

Her words to me one day were,

Однажды она мне сказала:

"Why is my head so full of things to say,

«Почему в моей голове полно вещей, которые я хочу сказать,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

но прежде чем они появляются на языке, я их забываю?»

"Why is my head so full of things to say,

«Почему в моей голове полно вещей, которые я хочу сказать,

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

но прежде чем они появляются на языке, я их забываю?»

(Applause)

(Аплодисменты)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

Как постоянно ухаживающий за больной и профессиональный художник

I had my frustrations too.

я тоже бывал в отчаянии.

(Laughter)

(Смех)

But to balance off all the difficulties, we played.

Но чтобы противостоять всем трудностям, мы играли.

That was Mom's happy place.

Это был мамин счастливый момент.

And I needed her to be there, too.

И я должен был ей его обеспечить.

(Laughter)

(Смех)

(Laughter)

(Смех)

(Laughter)

(Смех)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

Мама была обеспокоена ещё и старением.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Она говорила: «Как я так быстро постарела?»

(Audience sighs)

(Публика вздыхает)

"So old."

«Так постарела».

"So fast."

«Так быстро».

I also got Mom to model for my oil paintings.

Ещё я сделал маму моделью для моих масляных картин.

This painting is called "The Dressmaker."

Эта картина называется «Портная».

I remember, as a kid,

Будучи ребёнком, я помню,

Mom sewing clothes for the whole family

как мама шила вещи для всей семьи

on this massive, heavy sewing machine

на этой массивной и тяжёлой швейной машинке,

that was bolted to the floor in the basement.

которая была вбита в пол у нас в подвале.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Много раз по ночам я сходил вниз и приносил домашнюю работу с собой.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Я садился позади неё на доверху заваленный стул.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

Тихий гул огромного мотора и повторяющиеся звуки швейной иглы

were comforting to me.

успокаивали меня.

When Mom moved into my house,

Когда мама переехала ко мне,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

я сохранил эту машинку и хранил её в своей студии для надёжности.

This painting brought me back to my childhood.

Эта картина вернула меня назад в детство.

The interesting part

Интересный момент,

was that it was now Mom, sitting behind me,

что теперь мама была тем человеком, кто сидел позади меня,

watching me paint her

смотря как я её рисую,

working on that very same machine she sewed at

работающей на той же самой машинке, на которой она шила,

when I sat behind her, watching her sew,

когда я сидел позади неё, смотря как она шьёт,

50 years earlier.

50 лет назад.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

Также я давал маме задания, чтобы она имела занятие и думала.

I provided her with a small camera

Я дал ей маленький фотоаппарат

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

и попросил её делать хотя бы 10 фотографий в день того, что ей захочется.

These are Mom's photographs.

Это мамины фотографии.

She's never held a camera in her life before this.

Она в жизни не держала в руках камеру до этого.

She was 93.

Ей было 93.

We would sit down together and talk about our work.

Мы сидели вместе и говорили о её работах.

I would try to explain

Я пытался объяснить,

(Laughter)

(Смех)

how and why I did them,

как и почему я их делал,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

смысл, чувства, почему они были важны.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

Мама, с другой стороны, просто говорила:

"sì,"

«Sí»,

"no,"

«No»,

"bella" or "bruta."

«bella» or «bruta».

(Laughter)

(Смех)

I watched her facial expressions.

Я наблюдал за выражениями её лица.

She always had the last say, with words or without.

Последнее слово было всегда за ней, произнесённое вслух или нет.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Это путешествие открытий не закончилось на маме.

She is now in an assisted living residence,

Она теперь в доме престарелых

a 10-minute walk away from my home.

в 10 минутах ходьбы от моего дома.

I visit her every other day.

Я посещаю её через день.

Her dementia had gotten to the point

Её слабоумие дошло до точки,

where it was unsafe for her to be in my house.

когда ей было опасно оставаться в моём доме.

It has a lot of stairs.

В нём полно лестниц,

She doesn't know my name anymore.

она больше не знала моего имени.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(Срывающимся голосом) Но знаете что? Ничего страшного.

She still recognizes my face

Она всё ещё узнаёт моё лицо

and always has a big smile when she sees me.

и всегда широко улыбается, когда меня видит.

(Applause)

(Аплодисменты)

(Applause ends)

(Аплодисменты заканчиваются)

I don't take pictures of her anymore.

Я больше не делал её фотографий.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

Это было бы нечестно и неэтично с моей стороны.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

И она бы не поняла, зачем я их делаю.

My father,

Мой отец,

my brother,

мой брат,

(Voice breaking) my nephew,

(Срывающимся голосом) мой племянник,

my partner and my best friend,

моя супруга и мой лучший друг —

all passed away suddenly.

все они неожиданно скончались.

And I didn't have the chance

И у меня не было возможности

to tell them how much I appreciated and loved them.

сказать им, как сильно я ценил и любил их.

With Mom, I need to be there

Но с мамой я просто обязан это сделать,

and make it a very long goodbye.

и сделать это очень долгим прощанием.

(Applause)

(Аплодисменты)

(Applause ends)

(Аплодисменты заканчиваются)

For me, it's about being present and really listening.

Для меня это означает присутствовать и по-настоящему слушать.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Зависимые люди хотят чувствовать себя частью чего-то, чего угодно.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

Не обязательно, чтобы то, что делается, было бы чем-то исключительно глубоким.

it could be as simple as walks together.

Это может быть нечто простое, как прогулка вместе в парке.

Give them a voice

Дайте им возможность

of interaction, participation,

взаимодействовать, участвовать

and a feeling of belonging.

и чувствовать себя нужными.

Make the time meaningful.

Наполните время смыслом.

Life, it's about wanting to live

Жизнь — она для того, чтобы хотеть жить,

and not waiting to die.

а не ждать, пока умрёшь.

(Applause)

(Аплодисменты)

(Applause ends)

(Аплодисменты заканчиваются)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

Не могли бы вы все помахать рукой и улыбнуться, пожалуйста?

(Laughter)

(Смех)

This is for you, Mom.

Это для тебя, мама.

(Camera clicks)

(Звук затвора камеры)

(Applause)

(Аплодисменты)