A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Tradutor: Margarida Ferreira Revisora: Isabel Vaz Belchior

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

Quando a minha mãe, Elia, de 91 anos, veio viver comigo,

I thought I was doing her a service.

eu julguei que estava a ajudá-la.

In fact, it was the other way around.

Na verdade, foi o contrário.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

A minha mãe estava a ter problemas de perda de memória

e em aceitar a sua idade.

She looked defeated.

Parecia derrotada.

I tried to make her as comfortable as possible,

Tentei dar-lhe o maior conforto possível

but when I was at my easel, painting,

mas, quando eu estava a pintar, em frente do meu cavalete,

I would peek over and see her just ... there.

eu espreitava e via-a ali parada.

She'd be staring at nothing in particular.

Não olhava para nada em especial.

I'd watch her slowly climb the stairs,

Eu via-a subir a escada, lentamente,

and she wasn't the mom I grew up with.

já não era a mãe que me tinha criado.

I saw, instead, a frail,

Em vez disso, eu via

uma mulher idosa, pequena e frágil.

tiny, old woman.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Passaram-se umas semanas

e eu precisei de uma folga da minha pintura.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Queria brincar com a nova câmara que tinha comprado.

I was excited -- it had all sorts of dials,

Estava entusiasmado — tinha imensos mostradores,

buttons and settings I wanted to learn,

botões e definições que eu queria aprender.

so I set up my tripod facing this large mirror,

Por isso, instalei o tripé em frente de um grande espelho,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

a bloquear a porta da única casa de banho da casa.

(Laughter)

After a while, I hear,

Ao fim de um bocado, ouvi-a:

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

"Preciso de ir à casa de banho".

(Laughter)

(Risos)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

"São cinco minutos, mãe. Preciso de fazer isto".

15 minutes later, and I hear, again,

Quinze minutos depois, ouvi-a de novo:

"I need to use the washroom."

"Preciso de ir à casa de banho".

"Five more minutes."

"Só mais cinco minutos".

Then this happened.

Então aconteceu isto.

(Laughter)

(Risos)

(Applause)

(Aplausos)

And this.

E isto.

(Laughter)

(Risos)

And then, this.

E depois, isto.

(Laughter)

(Risos)

I had my "aha!" moment.

Tive o meu momento de "eureca!".

We connected.

Entrámos em contacto.

We had something tangible we could do together.

Tínhamos uma coisa tangível que podíamos fazer em conjunto.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

A minha mãe tinha nascido

numa pequena aldeia da montanha no centro de Itália,

where her parents had land and sheep.

onde os pais dela tinham terras e ovelhas.

At a young age, her father died of pneumonia,

Muito novo, o pai dela morreu com pneumonia,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

deixando sós a mulher e duas filhas com todos os trabalhos pesados.

They found that they couldn't cope.

Elas deram-se conta de que não conseguiam,

So a very hard decision was made.

por isso, tomaram uma decisão difícil.

Mom, the oldest, at 13,

A minha mãe, a mais velha, com 13 anos,

was married off to a complete stranger twice her age.

casou com um estranho com o dobro da idade dela.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Passou de uma criança para o estado adulto.

Mom had her first child when she was only 16.

A minha mãe teve o primeiro filho quando tinha apenas 16 anos.

Years later, and now living in Toronto,

Anos mais tarde, já a viver em Toronto,

Mom got work in a clothing factory

a minha mãe foi trabalhar para uma fábrica de roupas

and soon became manager of a very large sewing department.

e em breve passou a supervisora de um grande departamento de costura.

And because it was full of immigrant workers,

Como estava cheia de trabalhadoras imigrantes,

Mom taught herself words from translation books.

a minha mãe aprendeu palavras de livros de traduções.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Depois, praticava com elas em francês, grego, espanhol,

português, dinamarquês, polaco, russo, romeno,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

húngaro, por toda a casa.

I was in awe of her focus and determination to succeed

Eu admirava a sua concentração e determinação em ter êxito

at whatever she loved to do.

em tudo o que ela gostava de fazer.

After that bathroom "aha!" moment,

Depois daquele momento de "Eureca!" na casa de banho,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

eu praticava as minhas novas habilidades fotográficas,

e a minha mãe foi o meu modelo.

Through all of this, she talked, and I listened.

Durante todo o tempo, ela falava e eu ouvia.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Falava-me da sua infância e de como se sentia agora.

We had each other's attention.

Prestávamos atenção um ao outro.

Mom was losing her short-term memory,

A minha mãe estava a perder a memória de curto prazo,

but was better recalling her younger years.

mas podia recordar melhor os seus anos de juventude.

I'd ask, and she would tell me stories.

Eu fazia perguntas e ela contava-me histórias.

I listened, and I was her audience.

Eu ouvia, eu era o público dela.

I got ideas.

Eu tinha ideias,

I wrote them down, and I sketched them out.

anotava-as e desenhava-as.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Mostrava-lhe o que ela devia fazer representando as situações eu mesmo.

We would then stage them.

Depois encenava-as.

So she posed, and I learned more about photography.

Ela pousava e eu aprendia mais sobre fotografia.

Mom loved the process, the acting.

A minha mãe adorava o processo, a representação.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Sentia-se novamente com préstimo, sentia-se desejada e necessária.

And she certainly wasn't camera-shy.

Claro que não tinha timidez perante a câmara.

(Laughter)

(Risos)

(Applause)

(Aplausos)

Mom laughed hysterically at this one.

A minha mãe riu-se histericamente com esta.

(Laughter)

(Risos)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

A ideia para esta imagem surgiu de um antigo filme alemão que eu vira

about a submarine, called "Das Boot."

sobre um submarino, chamado "Das Boot".

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Como veem, o que eu arranjei era mais parecido com o "E.T."

(Laughter)

(Risos)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

Portanto, pus a imagem de lado, pensando que era um fracasso total,

because it didn't reach my particular vision.

porque não correspondia à minha visão especial.

But Mom laughed so hard,

Mas a minha mãe riu-se tanto

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

que, por fim, por brincadeira, decidi publicá-la "online".

It got an incredible amount of attention.

Obtive uma atenção incrível.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

Com a demência da doença de Alzheimer

there's a certain amount of frustration and sadness

há uma certa quantidade de frustração e tristeza

for everyone involved.

para todos os envolvidos.

This is Mom's silent scream.

Este é o grito silencioso da minha mãe.

Her words to me one day were,

As palavras dela, um dia, foram:

"Why is my head so full of things to say,

"Porque é que a minha cabeça está tão cheia de coisas para dizer

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

"mas, antes de chegarem à minha boca, esqueço quais são?"

"Why is my head so full of things to say,

"Porque é que a minha cabeça está tão cheia de coisas para dizer

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

"mas, antes de chegarem à minha boca, esqueço quais são?"

(Applause)

(Aplausos)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

Enquanto cuidador a tempo inteiro e pintor a tempo inteiro,

I had my frustrations too.

eu também tinha as minhas frustrações.

(Laughter)

(Risos)

But to balance off all the difficulties, we played.

Mas, para equilibrar as dificuldades, nós brincávamos.

That was Mom's happy place.

Este era o lugar onde a minha mãe se sentia feliz.

And I needed her to be there, too.

E eu também precisava que ela ficasse ali.

(Laughter)

(Risos)

(Laughter)

(Risos)

(Laughter)

(Risos)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

A minha mãe também se preocupava por estar a envelhecer.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Dizia: "Como é que envelheci tanto, tão depressa?"

(Audience sighs)

"So old."

"Tão velha".

"So fast."

"Tão depressa".

I also got Mom to model for my oil paintings.

Também usei a minha mãe como modelo para a minha pintura a óleo.

This painting is called "The Dressmaker."

Esta pintura chama-se "A Modista".

I remember, as a kid,

Lembro-me, quando era miúdo,

Mom sewing clothes for the whole family

de a minha mãe fazer a roupa para toda a família

on this massive, heavy sewing machine

nesta máquina de coser, enorme e pesada

that was bolted to the floor in the basement.

que estava aparafusada ao chão, na cave.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Muitas noites, eu descia a escada e levava comigo os trabalhos da escola.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Sentava-me atrás dela numa cadeira estofada.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

O zumbido leve do enorme motor e os sons repetitivos da costura

were comforting to me.

eram reconfortantes.

When Mom moved into my house,

Quando a minha mãe se mudou para a minha casa,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

guardei esta máquina e pu-la no meu estúdio por segurança.

This painting brought me back to my childhood.

Esta pintura fez-me regressar à minha infância.

The interesting part

A parte interessante

was that it was now Mom, sitting behind me,

era que, agora, era a minha mãe que se sentava atrás de mim,

watching me paint her

a ver-me pintá-la

working on that very same machine she sewed at

a trabalhar naquela mesma máquina em que ela cosia

when I sat behind her, watching her sew,

quando eu me sentava atrás dela, a vê-la coser,

50 years earlier.

cinquenta anos antes.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

Também dei à minha mãe um projeto para a manter ocupada e a pensar.

I provided her with a small camera

Forneci-lhe uma pequena câmara

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

e pedi-lhe para tirar, pelo menos, 10 fotografias por dia

daquilo que ela quisesse.

These are Mom's photographs.

Estas são as fotografias da minha mãe.

She's never held a camera in her life before this.

Ela nunca tinha tido uma máquina fotográfica na vida.

She was 93.

Tinha 93 anos.

We would sit down together and talk about our work.

Sentávamo-nos juntos e falávamos do nosso trabalho.

I would try to explain

Eu tentava explicar-lhe

(Laughter)

(Risos)

how and why I did them,

como e porquê aquilo que fazia,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

o significado, a sensação, porque é que era relevante.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

A minha mãe, por outro lado, dizia, simplesmente,

"sì,"

"sim",

"no,"

"não".

"bella" or "bruta."

"bela" ou "bruta".

(Laughter)

(Risos)

I watched her facial expressions.

Eu observava as suas expressões faciais.

She always had the last say, with words or without.

Ela era sempre a última a falar, com palavras ou sem elas.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Este percurso de descoberta não acabou com a minha mãe.

She is now in an assisted living residence,

Ela agora vive numa residência assistida,

a 10-minute walk away from my home.

a 10 minutos a pé da minha casa.

I visit her every other day.

Visito-a de dois em dois dias.

Her dementia had gotten to the point

A demência dela chegou ao ponto

where it was unsafe for her to be in my house.

em que já não era seguro para ela estar em minha casa.

It has a lot of stairs.

Há muitas escadas.

She doesn't know my name anymore.

Já não sabe o meu nome.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

Mas sabem que mais? Tudo bem.

She still recognizes my face

Ela ainda reconhece a minha cara

and always has a big smile when she sees me.

e faz sempre um grande sorriso quando me vê.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

I don't take pictures of her anymore.

Já não lhe tiro retratos.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

Não seria justo nem ético da minha parte.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

E ela não perceberia a razão para eu os tirar.

My father,

O meu pai,

my brother,

o meu irmão,

(Voice breaking) my nephew,

o meu sobrinho,

my partner and my best friend,

o meu parceiro e melhor amigo,

all passed away suddenly.

todos morreram de repente.

And I didn't have the chance

Eu não tive a oportunidade

to tell them how much I appreciated and loved them.

de lhes dizer quanto os apreciava e quanto os amava.

With Mom, I need to be there

Com a minha mãe, preciso de estar ao pé dela,

and make it a very long goodbye.

e dizer-lhe um longo adeus.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

For me, it's about being present and really listening.

Para mim, trata-se de estar presente e de escutar.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Os dependentes querem sentir uma parte de qualquer coisa,

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

Não é preciso de ser uma coisa muito profunda que é partilhada,

it could be as simple as walks together.

pode ser tão simples como passear em conjunto.

Give them a voice

Dar-lhes uma voz,

of interaction, participation,

uma interação, uma participação

and a feeling of belonging.

e um sentimento de pertença.

Make the time meaningful.

Dar sentido ao tempo.

Life, it's about wanting to live

A vida é querer viver

and not waiting to die.

e não estar à espera de morrer.

(Applause)

(Aplausos)

(Applause ends)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

Podem acenar-me e sorrir-me, por favor?

(Laughter)

(Risos)

This is for you, Mom.

Isto é para ti, mãe.

(Clique da câmara fotográfica)

(Camera clicks)

(Applause)

(Aplausos)