A mother and son's photographic journey through dementia | Tony Luciani

Traducteur: Guillaume Rouy Relecteur: Claire Ghyselen

When my 91-year-old mother, Elia, moved in with me,

Lorsque ma mère de 91 ans, Elia, a déménagé chez moi,

I thought I was doing her a service.

je croyais lui rendre service.

In fact, it was the other way around.

Cependant, c'était l'inverse.

You see, Mom was having issues with memory loss and accepting her age.

Maman avait des pertes de mémoire et n'acceptait pas son âge.

She looked defeated.

Elle semblait vaincue.

I tried to make her as comfortable as possible,

J'ai essayé de la rendre la plus à l'aise possible

but when I was at my easel, painting,

mais quand je peignais, à mon chevalet,

I would peek over and see her just ... there.

je jetais un coup d’œil au-dessus et la voyais juste... présente.

She'd be staring at nothing in particular.

Elle ne regardait rien de particulier.

I'd watch her slowly climb the stairs,

Je l'observais monter lentement les escaliers,

and she wasn't the mom I grew up with.

Ce n'était pas la mère qui m'avait élevé.

I saw, instead, a frail,

Au contraire je voyais une femme fragile,

tiny, old woman.

petite et vieille.

A few weeks went by, and I needed a break from my painting.

Après quelques semaines, j'avais besoin d'arrêter de peindre.

I wanted to play with the new camera I had just bought.

Je voulais jouer avec mon nouvel appareil photo.

I was excited -- it had all sorts of dials,

J'étais enthousiaste, il y avait toutes sortes de cadrans,

buttons and settings I wanted to learn,

boutons et paramètres que je voulais apprendre.

so I set up my tripod facing this large mirror,

J'ai donc installé mon trépied devant ce grand miroir,

blocking the doorway to the only bathroom in the house.

en bloquant la porte des seules toilettes de la maison.

(Laughter)

(Rires)

After a while, I hear,

Après un moment, j'entends :

(Imitating Italian accent) "I need to use the washroom."

(avec l'accent italien) « Je dois aller aux toilettes »

(Laughter)

(Rires)

"Five minutes, Mom. I need to do this."

« Cinq minutes, Maman, j'ai besoin de faire ça. »

15 minutes later, and I hear, again,

Quinze minutes plus tard et j'entends à nouveau :

"I need to use the washroom."

« Je dois aller aux toilettes

"Five more minutes."

- Encore cinq minutes. »

Then this happened.

Puis, voici ce qui est arrivé.

(Laughter)

(Rires)

(Applause)

(Applaudissements)

And this.

Et cela.

(Laughter)

(Rires)

And then, this.

Et encore, ça.

(Laughter)

(Rires)

I had my "aha!" moment.

Ce fut une révélation.

We connected.

Nous nous sommes connectés.

We had something tangible we could do together.

Nous avions quelque chose de tangible à faire ensemble.

My mom was born in a small mountain village in central Italy,

Ma mère est née dans un hameau dans les montagnes du centre de l'Italie,

where her parents had land and sheep.

où ses parents avaient un terrain et des moutons.

At a young age, her father died of pneumonia,

À un jeune âge, son père est décédé d'une pneumonie,

leaving his wife and two daughters alone with all the heavy chores.

en laissant tout le fardeau à sa femme et ses deux filles.

They found that they couldn't cope.

Elles ont compris qu'elles n'y parviendraient pas.

So a very hard decision was made.

Une décision très difficile a donc été prise.

Mom, the oldest, at 13,

Maman, l'aînée, à 13 ans,

was married off to a complete stranger twice her age.

s'est mariée avec un homme totalement inconnu, qui avait deux fois son âge.

She went from being just a kid and was pushed into adulthood.

Elle est passée de l'enfance à l'âge adulte d'un coup.

Mom had her first child when she was only 16.

Maman a eu son premier enfant à l'âge de 16 ans seulement.

Years later, and now living in Toronto,

Des années plus tard, vivant maintenant à Toronto,

Mom got work in a clothing factory

Maman a travaillé dans une usine de vêtements

and soon became manager of a very large sewing department.

et est rapidement devenue la cheffe d'un très grand service de couture.

And because it was full of immigrant workers,

Et, vu qu'il y avait beaucoup d'immigrés,

Mom taught herself words from translation books.

elle a appris des mots toute seule dans des livres de traduction.

She then practiced them in French, Greek, Spanish, Portuguese, Danish,

Elle s'est entraînée en français, grec, espagnol, portugais, danois,

Polish, Russian, Romanian, Hungarian, all around the house.

polonais, russe, roumain, hongrois, dans toute la maison.

I was in awe of her focus and determination to succeed

J'admirais sa concentration et sa détermination à réussir

at whatever she loved to do.

tout ce qu'elle aimait faire.

After that bathroom "aha!" moment,

Après ma révélation dans la salle de bains,

I practiced my newfound camera skills with Mom as portrait model.

j'ai développé mes nouvelles compétences photographiques avec Maman comme modèle.

Through all of this, she talked, and I listened.

Pendant ces moments, elle parlait et moi, j'écoutais.

She'd tell me about her early childhood and how she was feeling now.

Elle me parlait de son enfance et de ce qu'elle ressentait désormais.

We had each other's attention.

Nous avions tous deux l'attention de l'autre.

Mom was losing her short-term memory,

Maman perdait sa mémoire à court terme

but was better recalling her younger years.

mais se rappelait bien de sa jeunesse.

I'd ask, and she would tell me stories.

Je lui demandais, elle me racontait des histoires.

I listened, and I was her audience.

J'écoutais et j'étais son public.

I got ideas.

J'ai eu des idées.

I wrote them down, and I sketched them out.

Je les ai écrites et esquissées.

I showed her what to do by acting out the scenarios myself.

Je lui ai montré quoi faire en mimant les scénarios moi-même.

We would then stage them.

Puis, nous les mettions en scène.

So she posed, and I learned more about photography.

Elle posait et moi, j'apprenais davantage sur la photographie.

Mom loved the process, the acting.

Maman aimait ce processus, le jeu d'acteur.

She felt worthy again, she felt wanted and needed.

Elle se sentait à nouveau digne, désirée et nécessaire.

And she certainly wasn't camera-shy.

Elle n'avait pas peur d'être prise en photo.

(Laughter)

(Rires)

(Applause)

(Applaudissements)

Mom laughed hysterically at this one.

Maman a terriblement ri devant cette photo.

(Laughter)

(Rires)

The idea for this image came from an old German film I'd seen,

L'idée de cette image m'est venue d'un film allemand que j'avais regardé

about a submarine, called "Das Boot."

sur un sous-marin, appelé « Das Boot ».

As you can see, what I got instead looked more like "E.T."

Comme vous pouvez le voir, cela ressemble plus à « E.T.».

(Laughter)

(Rires)

So I put this image aside, thinking it was a total failure,

J'ai donc mis cette image à l'écart en pensant que c'était un échec

because it didn't reach my particular vision.

car elle ne donnait pas l'effet particulier que je voulais.

But Mom laughed so hard,

Mais Maman avait tellement ri

I eventually, for fun, decided to post it online anyway.

que j'ai décidé de la publier sur le web pour le plaisir.

It got an incredible amount of attention.

J'ai eu un incroyable succès.

Now, with any Alzheimer's, dementia,

Par ailleurs, que ce soit avec Alzheimer ou la démence,

there's a certain amount of frustration and sadness

une quantité non négligeable de frustration et de tristesse

for everyone involved.

est ressentie par chacun.

This is Mom's silent scream.

Voici le cri silencieux de Maman.

Her words to me one day were,

Un jour, elle m'a dit avec son accent italien

"Why is my head so full of things to say,

« Pourquoi ai-je tellement de choses à dire

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

mais, avant qu'elles n'arrivent à ma bouche, je les ai oubliées ? »

"Why is my head so full of things to say,

« Pourquoi ai-je tellement de choses à dire

but before they reach my mouth, I forget what they are?"

mais, avant qu'elles n'arrivent à ma bouche, je les ai oubliées ? »

(Applause)

(Applaudissements)

Now, as full-time care partner and full-time painter,

En tant qu'assistant social à plein temps et peintre à temps plein,

I had my frustrations too.

j'ai, moi aussi, été frustré.

(Laughter)

(Rires)

But to balance off all the difficulties, we played.

Toutefois, pour contrecarrer les difficultés, nous jouions.

That was Mom's happy place.

Cela rendait Maman heureuse.

And I needed her to be there, too.

Et j'avais aussi besoin de sa présence.

(Laughter)

(Rires)

(Laughter)

(Rires)

(Laughter)

(Rires)

Now, Mom was also preoccupied with aging.

Maman s'inquiétait aussi de son âge.

She would say, "How did I get so old, so fast?"

Elle disait : « Comment ai-je pu devenir si vieille si rapidement ? »

(Audience sighs)

(Soupirs du public)

"So old."

« Si vieille. »

"So fast."

« Si rapidement. »

I also got Mom to model for my oil paintings.

J'ai aussi pris Maman comme modèle pour mes peintures à l'huile.

This painting is called "The Dressmaker."

Cette toile se nomme « La Couturière ».

I remember, as a kid,

Je me souviens, durant mon enfance,

Mom sewing clothes for the whole family

de ma mère cousant des vêtements pour toute la famille

on this massive, heavy sewing machine

avec cette énorme et lourde machine à coudre

that was bolted to the floor in the basement.

qui était boulonnée sur le sol de la cave.

Many nights, I would go downstairs and bring my schoolwork with me.

Souvent, le soir, je descendais en apportant mes devoirs.

I would sit behind her in this overstuffed chair.

Je m'asseyais derrière elle sur une chaise capitonnée.

The low hum of the huge motor and the repetitive stitching sounds

Le vrombissement de l'immense moteur et les sons répétitifs de la couture

were comforting to me.

étaient agréables à écouter.

When Mom moved into my house,

Lorsque ma mère a déménagé chez moi,

I saved this machine and stored it in my studio for safekeeping.

j'ai emporté cette machine pour la placer en lieu sûr dans mon studio.

This painting brought me back to my childhood.

Ce tableau m'a ramené en enfance.

The interesting part

Ce qui est intéressant,

was that it was now Mom, sitting behind me,

c'est que désormais, c'est Maman qui était assise derrière moi

watching me paint her

et qui me regardait tandis que je la peignais

working on that very same machine she sewed at

en train de travailler sur sa propre machine à coudre

when I sat behind her, watching her sew,

derrière laquelle je m'étais assis quand elle cousait,

50 years earlier.

il y a 50 ans.

I also gave Mom a project to do, to keep her busy and thinking.

J'ai aussi donné une tâche à ma mère, pour l'occuper et la faire réfléchir.

I provided her with a small camera

Je lui ai donné un petit appareil photo

and asked her to take at least 10 pictures a day of anything she wanted.

et demandé de prendre au moins 10 photos par jour de tout ce qu'elle désirait.

These are Mom's photographs.

Voici les photos de Maman.

She's never held a camera in her life before this.

Elle n'avait jamais tenu d'appareil photo auparavant.

She was 93.

Elle avait 93 ans.

We would sit down together and talk about our work.

Nous nous asseyons ensemble pour discuter de notre travail.

I would try to explain

J'essayais d'expliquer

(Laughter)

(Rires)

how and why I did them,

comment et pourquoi je faisais cela,

the meaning, the feeling, why they were relevant.

le sens, les émotions, pourquoi c'était significatif.

Mom, on the other hand, would just bluntly say,

Ma mère, par contre, disait sans ménagement :

"sì,"

« Sì. »

"no,"

« No. »

"bella" or "bruta."

« Bella. » ou « Bruta. »

(Laughter)

(Rires)

I watched her facial expressions.

J'observais ses expressions faciales.

She always had the last say, with words or without.

Elle avait toujours le dernier mot, qu'elle le prononce ou non.

This voyage of discovery hasn't ended with Mom.

Ce voyage de découverte n'est pas parti avec Maman.

She is now in an assisted living residence,

Elle vit maintenant dans une maison médicalisée,

a 10-minute walk away from my home.

à 10 minutes à pied de chez moi.

I visit her every other day.

Je lui rends visite tous les deux jours.

Her dementia had gotten to the point

Sa démence en est au point

where it was unsafe for her to be in my house.

où il est risqué pour elle de rester chez moi.

It has a lot of stairs.

Il y a beaucoup d'escaliers.

She doesn't know my name anymore.

Elle ne connaît plus mon nom.

(Voice breaking) But you know what? That's OK.

(Voix brisée) Vous savez quoi ? Ce n'est pas grave.

She still recognizes my face

Elle reconnaît toujours mon visage

and always has a big smile when she sees me.

et m'offre toujours un grand sourire lorsqu'elle m'aperçoit.

(Applause)

(Applaudissements)

(Applause ends)

(Fin des applaudissements)

I don't take pictures of her anymore.

Je ne la prends plus en photo.

That wouldn't be fair or ethical on my part.

Cela ne serait pas moralement juste de ma part.

And she wouldn't understand the reasons for doing them.

Elle ne comprendrait pas pourquoi je la photographie.

My father,

Mon père,

my brother,

mon frère,

(Voice breaking) my nephew,

(Voix brisée) mon neveu,

my partner and my best friend,

ma conjointe et mon meilleur ami,

all passed away suddenly.

sont tous décédés soudainement.

And I didn't have the chance

Je n'ai pas eu la chance

to tell them how much I appreciated and loved them.

de leur dire à quel point ils comptaient pour moi, à quel point je les aimais.

With Mom, I need to be there

Avec Maman, je dois être présent

and make it a very long goodbye.

pour lui dire réellement au revoir.

(Applause)

(Applaudissements)

(Applause ends)

(Fin des applaudissements)

For me, it's about being present and really listening.

Pour moi, il faut être présent et être vraiment à l'écoute.

Dependents want to feel a part of something, anything.

Ceux qui dépendent de vous veulent ressentir quelque chose.

It doesn't need to be something exceptionally profound that's shared --

Il n'y a pas besoin de partager une chose exceptionnellement profonde.

it could be as simple as walks together.

Cela peut être aussi simple qu'une balade ensemble.

Give them a voice

Donnez-leur une voix,

of interaction, participation,

pour qu'ils interagissent, participent

and a feeling of belonging.

et qu'ils se sentent à leur place.

Make the time meaningful.

Donnez du sens au temps qui passe.

Life, it's about wanting to live

La vie, c'est vouloir vivre

and not waiting to die.

et non attendre de mourir.

(Applause)

(Applaudissements)

(Applause ends)

(Fin des applaudissements)

Can I get a wave and a smile from everyone, please?

Pourriez-vous tous faire coucou et sourire, s'il vous plaît ?

(Laughter)

(Rires)

This is for you, Mom.

C'est pour toi, Maman.

(Camera clicks)

(Déclic de l'appareil photo)

(Applause)

(Applaudissements)