Charity Tillemann-Dick: After a lung transplant, an aria

Vertaald door: Dineke Tuinhof Nagekeken door: Els De Keyser

You may not know this,

Jullie weten het misschien niet,

but you are celebrating an anniversary with me.

maar vandaag heb ik iets te vieren.

I'm not married,

Ik ben niet getrouwd,

but one year ago today,

maar vandaag een jaar geleden,

I woke up

ontwaakte ik

from a month-long coma,

uit een maandenlange coma,

following a double lung transplant.

na een dubbele longstransplantatie.

Crazy, I know. Insane.

Vreemd, he. Ongelooflijk.

Thank you.

Dank u.

Six years before that,

Zes jaar daarvoor,

I was starting my career

stond ik aan het begin van mijn carrière

as an opera singer in Europe,

als operazangeres in Europa,

when I was diagnosed with

toen ik bleek te lijden aan

idiopathic pulmonary hypertension --

idiopathische pulmonale hypertensie --

also known as PH.

ofwel PH

It happens when there's a thickening

Hierbij treedt een verdikking op

in the pulmonary veins,

in de bloedvaten in de long,

making the right side of the heart

die ervoor zorgen dat de rechterkant van het hart

work overtime,

overuren maakt.

and causing what I call

Dit veroorzaakt wat ik het

the reverse-Grinch effect.

"omgekeerde Grinch-effect" noem.

My heart was three-and-a-half sizes

Mijn hart was drieënhalf keer

too big.

de normale grootte.

Physical activity becomes very difficult

Voor mensen met deze aandoening

for people with this condition,

wordt lichamelijke inspanning heel moeilijk.

and usually after two to five years,

Na twee tot vijf jaar,

you die.

sterven de meeste patiënten.

I went to see this specialist,

Ik heb een specialist bezocht,

and she was top-of-the-field

zij was een expert op dit gebied,

and told me I had to stop singing.

en vertelde me dat ik moest stoppen met zingen.

She said, "Those high notes are going to kill you."

Ze zei: "Die hoge noten worden nog je dood."

While she didn't have any medical evidence

Hoewel er geen medisch bewijs was

to back up her claim

voor haar bewering

that there was a relationship

dat er een relatie was

between operatic arias

tussen het zingen van aria's

and pulmonary hypertension,

en pulmonale hypertensie,

she was absolutely emphatic

was ze ervan overtuigd

I was singing my own obituary.

dat ik mijn eigen doodvonnis zong.

I was very limited by my condition, physically.

Ik werd door mijn aandoening lichamelijk erg beperkt.

But I was not limited when I sang,

Maar ik was niet beperkt als ik zong.

and as air came up from my lungs,

Zodra de lucht uit mijn longen omhoogkwam,

through my vocal cords

door mijn stembanden

and passed my lips as sound,

en over mijn lippen kwam als geluid,

it was the closest thing I had ever come

voelde ik me in een unieke staat

to transcendence.

van verlichting komen.

And just because of someone's hunch,

De intuïtie van een iemand

I wasn't going to give it up.

was voor mij geen reden hiermee te stoppen.

Thankfully, I met Reda Girgis,

Gelukkig ontmoette ik Reda Girgis,

who is dry as toast,

een hele saaie man,

but he and his team at Johns Hopkins

maar hij en zijn team bij Johns Hopkins

didn't just want me to survive,

wilden niet alleen dat ik zou overleven.

they wanted me

Zij wilden

to live a meaningful life.

dat ik een betekenisvol leven zou leiden.

This meant making trade-offs.

Dit betekende keuzes maken.

I come from Colorado.

Ik kom uit Colorado.

It's a mile high,

Het ligt op 1600 meter hoogte

and I grew up there with my 10 brothers and sisters

en ik groeide daar op met mijn 10 broers en zussen

and two adoring parents.

en twee lieve ouders.

Well, the altitude exacerbated my symptoms.

De hoogte versterkte mijn symptomen.

So I moved to Baltimore to be near my doctors

Dus verhuisde ik naar Baltimore, dichter bij mijn dokters,

and enrolled in a conservatory nearby.

en werd daar lid van het conservatorium.

I couldn't walk as much as I used to,

Ik kon niet zoveel lopen als vroeger,

so I opted for five-inch heels.

dus koos ik voor tien cm hoge hakken.

And I gave up salt,

Ik ging zoutloos eten,

I went vegan,

veganistisch,

and I started taking huge doses of

en slikte hoge doses --

sildenafil,

sildenafil --

also known as Viagra.

beter bekend als Viagra.

(Laughter)

(Gelach)

My father and my grandfather were always looking for the newest thing

Mijn vader en opa hielden de nieuwste ontwikkelingen in de gaten

in alternative or traditional therapies

van alternatieve en traditionele behandelingen

for PH,

voor PH,

but after six months,

maar na zes maanden,

I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs.

kon ik geen heuvel meer op komen, geen trap meer op lopen,

I could barely stand up

ik kon nauwelijks blijven staan

without feeling like I was going to faint.

zonder het gevoel flauw te vallen.

I had a heart catheterization,

Ik kreeg een hartcatheterisatie,

where they measure this internal arterial pulmonary pressure,

waarbij ze de druk meten van de longslagader,

which is supposed to be between 15 and 20.

die normaal tussen 15 en 20 ligt.

Mine was 146.

Ik had 146.

I like to do things big,

Ik pak de zaken graag groots aan.

and it meant one thing:

Dit betekende het volgende:

there is a big gun treatment

er is een paardenmiddel

for pulmonary hypertension called Flolan,

voor PH, dit heet Flolan.

and it's not just a drug;

Dit is niet alleen een medicijn,

it's a way of life.

het is een levenswijze.

Doctors insert a catheter into your chest,

Dokters plaatsen een catheter in je borst,

which is attached to a pump

die aan een pomp vastzit,

that weighs about four-and-a-half pounds.

die ongeveer twee kilo weegt.

Every day, 24 hours, that pump is at your side,

Elke dag, 24 uur, is heb je deze pomp bij je,

administering medicine

die de medicatie

directly to your heart,

rechtstreeks aan het hart toedient.

and it's not

En het is

a particularly preferable

om meerdere reden

medicine in many senses.

geen prettig medicijn.

This is a list of the side effects:

Hier is een lijst van bijwerkingen:

if you eat too much salt,

als je teveel zout eet,

like a peanut butter and jelly sandwich,

zoals een boterham met pindakaas en jam,

you'll probably end up in the ICU.

zul je waarschijnlijk op de Intensive Care belanden.

If you go through a metal detector,

Als je door een metaaldetector gaat,

you'll probably die.

ga je waarschijnlijk dood.

If you get a bubble in your medicine --

Als er een luchtbel in je medicijn komt --

because you have to mix it every morning --

dit moet je iedere ochtend klaarmaken --

and it stays in there,

en die blijft erin zitten,

you probably die.

ga je waarschijnlijk dood.

If you run out of medicine, you definitely die.

Als je medicijn op is ga je zeker dood.

No one wants to go on Flolan.

Niemand will Flolan gebruiken.

But when I needed it,

Maar toen ik het nodig had,

it was a godsend.

was het een godsgeschenk.

Within a few days, I could walk again.

Binnen een paar dagen kon ik weer lopen.

Within a few weeks, I was performing,

Binnen een paar weken kon ik weer optreden.

and in a few months,

En binnen een paar maanden,

I debuted at the Kennedy Center.

maakte ik mijn debuut bij het Kennedy Center.

The pump was a little bit problematic when performing,

De pomp vormde tijdens optredens een probleem,

so I'd attach it to my inner thigh

dus ik plakte hem aan de binnenkant van mijn dij,

with the help of the girdle and an ACE bandage.

met een gordel en een rekverband.

Literally hundreds of elevator rides

Ik heb honderden keren in een lift gezeten

were spent with me alone

samen met mijn pomp

stuffing the pump into my Spanx,

die ik in mijn onderbroek wegwerkte,

hoping the doors wouldn't open unexpectedly.

terwijl ik hoopte dat de deuren niet open zouden gaan.

And the tubing coming out of my chest

De buizen die uit mijn borst staken

was a nightmare for costume designers.

waren een nachtmerrie voor de kostuumontwerpers.

I graduated from graduate school in 2006,

In 2006 studeerde ik af,

and I got a fellowship to go back to Europe.

en kreeg ik een beurs om naar Europa terug te gaan.

A few days after arriving,

Toen ik daar een paar dagen was,

I met this wonderful, old conductor

ontmoette ik een fantastische oude dirigent,

who started casting me in all of these roles.

die mij in allerlei rollen castte.

And before long, I was commuting

En voor ik het wist

between Budapest, Milan

reisde ik tussen Boedapest, Milaan

and Florence.

en Florence.

Though I was attached

Hoewel ik aan dit

to this ugly, unwanted,

lelijke, ongewenste,

high-maintenance, mechanical pet,

veeleisende mechanische huisdier vastzat,

my life was kind of like the happy part in an opera --

was mijn leven als het gelukkige deel van een opera --

very complicated,

ingewikkeld,

but in a good way.

maar op een goede manier.

Then in February

In februari

of 2008,

2008

my grandfather passed away.

overleed mijn opa.

He was a big figure in all of our lives,

Hij was een groot figuur in ons aller leven,

and we loved him very much.

en we hielden heel veel van hem.

It certainly didn't prepare me

Ik was helemaal niet voorbereid

for what came next.

op wat hierna gebeurde.

Seven weeks later,

Zeven weken later,

I got a call from my family.

kreeg ik een telefoontje van mijn familie.

My father had been in a catastrophic car accident,

Mijn vader had een verschrikkelijk auto-ongeluk gehad,

and he died.

en was overleden.

At 24, my death would have been

Ik was 24, en mijn dood

entirely expected.

zou helemaal verwacht zijn.

But his --

Maar hij --

well, the only way I can articulate how it felt

de enige manier waarop ik kan zeggen hoe het voelde

was that it precipitated

is dat het mijn medische aftakeling

my medical decline.

versnelde.

Against my doctors' and family's wishes,

Hoewel mijn dokters en familie het afraadden,

I needed to go back for the funeral.

moest ik terug voor de begrafenis.

I had to say goodbye

Ik moest afscheid nemen

in some way, shape or form.

op de een of andere manier.

But soon I was showing signs of right-heart failure,

Maar al snel kreeg ik uitval in mijn rechter hartkamer,

and I had to return to sea level,

en moest ik terug naar zeeniveau,

doing so knowing

wetend dat ik mijn thuis,

that I probably would never see my home again.

waarschijnlijk nooit meer terug zou zien.

I canceled most of my engagements that summer,

De meeste afspraken die zomer heb ik afgezegd,

but I had one left in Tel Aviv, so I went.

maar ik had er nog een in Tel Aviv, dus daar ging ik heen.

After one performance,

Na een optreden,

I could barely drag myself

kon ik mezelf nog nauwelijks

from the stage to the taxicab.

van het podium in de taxi slepen.

I sat down and felt the blood

Ik zat en voelde het bloed

rush down from my face,

uit mijn gezicht trekken.

and in the heat of the desert,

En midden in de woestijn,

I was freezing cold.

had ik het ijskoud.

My fingers started turning blue,

Mijn vingers werden blauw,

and I was like, "What is going on here?"

en ik dacht: "Wat is er aan de hand?"

I heard my heart's valves

Ik hoorde mijn hartkleppen

snapping open and closed.

open en dicht gaan.

The cab stopped,

De taxi stopte,

and I pulled my body from it

ik sleepte mezelf eruit,

feeling each ounce of weight

en voelde me loodzwaar

as I walked to the elevator.

terwijl ik naar de lift liep.

I fell through my apartment door

Ik viel door de voordeur

and crawled to the bathroom

en strompelde naar de badkamer.

where I found my problem:

Daar ontdekte ik het probleem:

I had forgotten to mix in

bij het mengen had ik

the most important part of my medicine.

het belangrijkste ingrediënt vergeten.

I was dying,

Ik was stervende.

and if I didn't mix that stuff up fast,

En als ik dat middel niet snel mengde,

I would never leave that apartment alive.

zou ik mijn huis nooit meer levend verlaten.

I started mixing,

Ik begon te mengen,

and I felt like everything was going to fall out through one hole or another,

en had het gevoel dat het allemaal via een gat eruit zou vallen,

but I just kept on going.

maar ik ging door.

Finally, with the last bottle in and the last bubble out,

Uiteindelijk, met het laatste flesje erin en de laatste luchtbel eruit,

I attached the pump to the tubing

maakte ik de pomp aan de buizen vast

and lay there hoping it would kick in

en lag daar, hopend dat het zou werken,

soon enough.

op tijd.

If it didn't, I'd probably see my father

Als het niet werkte zou ik mijn vader

sooner than I anticipated.

waarschijnlijk eerder terugzien dan ik had verwacht.

Thankfully, in a few minutes,

Gelukkig zag ik na een paar minuten,

I saw the signature hive-like rash

de kenmerkende honingraatvormige uitslag,

appear on my legs,

op mijn benen,

which is a side effect of the medication,

die een bijwerking is van de medicatie,

and I knew I'd be okay.

en ik wist dat ik het zou redden.

We're not big on fear in my family,

Ik kom uit een stoere familie,

but I was scared.

maar ik was bang.

I went back to the States,

Ik ging terug naar Amerika,

anticipating I'd return to Europe,

met het idee om terug te kunnen keren naar Europa,

but the heart catheterization

maar uit de hartcatheterisatie bleek,

showed that I wasn't going anywhere

dat ik helemaal nergens heenging

further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital.

verder dan een ambulancerit van het Johns Hopkins Ziekenhuis.

I performed here and there,

Ik deed hier en daar optredens,

but as my condition deteriorated,

maar naarmate mijn toestand verslechterde,

so did my voice.

ging mijn stem ook achteruit.

My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant.

Mijn dokter wilde me op de wachtlijst zetten voor een longtransplantatie;

I didn't.

Ik niet.

I had two friends who had recently died

Twee van mijn vrienden waren kort daarvoor overleden,

months after having very challenging surgeries.

maanden na het ondergaan van een zware ingreep.

I knew another young man, though, who had PH

Aan de andere kant kende ik een man met PH,

who died while waiting for one.

die stierf terwijl hij op een operatie wachtte.

I wanted to live.

Ik wilde leven.

I thought stem cells were a good option,

Ik dacht dat stamcellen een optie waren,

but they hadn't developed to a point

maar die techniek was nog niet zover gevorderd,

where I could take advantage of them yet.

dat ze iets voor mij kon betekenen.

I officially took a break from singing,

Ik stopte officieel met zingen,

and I went to the Cleveland Clinic

en ging naar de Cleveland Clinic

to be reevaluated

voor een nieuw gesprek,

for the third time in five years, for transplant.

het derde in vijf jaar, over een transplantatie.

I was sitting there kind of unenthusiastically talking

Ik praatte nogal onenthousiast

with the head transplant surgeon,

met de hoofdchirurg transplantatie,

and I asked him if I needed a transplant,

en vroeg hem hoe ik me zou kunnen voorbereiden

what I could do to prepare.

op een transplantatie.

He said, "Be happy.

Hij zei: "Wees gelukkig.

A happy patient

Een gelukkige patiënt

is a healthy patient."

is een gezonde patiënt."

It was like in one verbal swoop

Het was of hij in dat ene zinnetje

he had channeled my thoughts

al mijn gedachten

on life and medicine

over leven, geneeskunde

and Confucius.

en Confucius samenvatte.

I still didn't want a transplant,

Ik wilde nog steeds geen transplantatie,

but in a month,

maar een maand later,

I was back in the hospital

was ik terug in het ziekenhuis

with some severely edemic kankles --

met "kenkels", enkels zo dik als kuiten --

very attractive.

erg aantrekkelijk.

And it was right-heart failure.

Dat was falen van de rechter hartkamer.

I finally decided

Ik besloot eindelijk

it was time to take my doctor's advice.

mijn dokters raad op te volgen.

It was time for me to go to Cleveland

Ik moest naar Cleveland...

and to start the agonizing wait

om te wachten

for a match.

op een passende donor.

But the next morning,

De volgende dag,

while I was still in the hospital,

toen ik nog in het ziekenhuis was,

I got a telephone call.

werd ik gebeld.

It was my doctor in Cleveland,

Het was mijn dokter in Cleveland,

Marie Budev.

Marie Budev.

And they had lungs.

Ze hadden longen.

It was a match.

En ze waren een match.

They were from Texas.

Ze kwamen uit Texas.

And everybody was really happy for me,

En iedereen was echt blij voor me,

but me.

behalve ik zelf.

Because, despite their problems,

Want, ondanks alle problemen,

I had spent my whole life training my lungs,

had ik mijn hele leven mijn eigen longen getraind,

and I was not particularly enthusiastic

en ik stond niet bepaald te popelen

about giving them up.

om ze op te geven.

I flew to Cleveland,

Ik vloog naar Cleveland.

and my family rushed there

En mijn familie kwam ook

in hopes that they would meet me

in de hoop dat ze me nog konden zien

and say what we knew

om afscheid te nemen,

might be our final goodbye.

misschien voor het laatst.

But organs don't wait,

Maar organen wachten niet.

and I went into surgery

Ik was al onder narcose

before I could say goodbye.

voor ik afscheid kon nemen.

The last thing I remember

Het laatste dat ik me kan herinneren,

was lying on a white blanket,

is dat ik op een witte deken lig,

telling my surgeon that I needed to see my mother again,

en mijn chirurg vertel dat ik mijn moeder moest zien,

and to please try and save my voice.

en hem vraag mijn stem te redden.

I fell into this apocalyptic dream world.

Ik zakte weg in een enge droomwereld.

During the thirteen-and-a-half-hour surgery,

Tijdens de dertienenhalf uur durende operatie,

I flatlined twice,

stopte mijn hart tweemaal,

40 quarts of blood

38 liter bloed

were infused into my body.

werd in mijn lichaam gepompt.

And in my surgeon's 20-year career,

De chirurg zei dat het in zijn 20-jarige carrière,

he said it was among the most difficult transplants

een van de moeilijkste operaties was

that he's ever performed.

die hij ooit heeft uitgevoerd.

They left my chest open for two weeks.

Mijn borst is twee weken opengeweest.

You could see my over-sized heart

Je kon mijn vergrote hart

beating inside of it.

erin zien kloppen.

I was on a dozen machines

Ik was aangesloten op een tiental machines

that were keeping me alive.

die me in leven hielden.

An infection ravaged my skin.

Een ontsteking maakte mijn huid kapot.

I had hoped my voice would be saved,

Ik had gehoopt dat mijn stem gered kon worden,

but my doctors knew

maar mijn dokters wisten

that the breathing tubes going down my throat

dat de beademingsbuizen in mijn keel

might have already destroyed it.

mijn stem al hadden kunnen beschadigen.

If they stayed in, there was no way I would ever sing again.

Als ze erin bleven zou ik nooit meer kunnen zingen.

So my doctor got the ENT,

Dus mijn dokter haalde de KNO-arts erbij --

the top guy at the clinic, to come down

de beste van de kliniek --

and give me surgery

om mij te opereren

to move the tubes around my voice box.

om de buizen om mijn stembanden heen te verplaatsen.

He said it would kill me.

Hij zei dat ik eraan zou doodgaan.

So my own surgeon performed the procedure

Dus mijn eigen chirurg heeft de operatie uitgevoerd

in a last-ditch attempt to save my voice.

in een laatste poging om mijn stem te redden.

Though my mom couldn't say goodbye to me

Hoewel mijn moeder geen afscheid had kunnen nemen

before the surgery,

voor de operatie

she didn't leave my side

is ze niet van mijn bed geweken

in the months of recovery that followed.

in de maanden van revalidatie erna.

And if you want an example

Een voorbeeld van

of perseverance,

doorzettingsvermogen,

grit and strength

vastberadenheid en kracht

in a beautiful, little package,

samen in één verpakking.

it is her.

Dat is ze.

One year ago

Een jaar geleden,

to this very day,

precies vandaag een jaar geleden,

I woke up.

werd ik wakker.

I was 95 lbs.

Ik woog 43 kilo.

There were a dozen tubes

Er staken een stuk of tien buizen

coming in and out of my body.

in en uit mijn lichaam.

I couldn't walk, I couldn't talk,

Ik kon niet lopen, ik kon niet praten,

I couldn't eat, I couldn't move,

ik kon niet eten, ik kon niet bewegen,

I certainly couldn't sing,

ik kon zeker niet zingen,

I couldn't even breathe,

ik kon niet eens ademen.

but when I looked up

Maar toen ik opkeek,

and I saw my mother,

en mijn moeder zag,

I couldn't help but smile.

moest ik wel glimlachen.

Whether by a Mack truck

Of je wordt overreden door een vrachtwagen,

or by heart failure

hartfalen hebt

or faulty lungs,

of zieke longen,

death happens.

de dood is iets dat gebeurt.

But life isn't really just about avoiding death, is it?

Maar het leven gaat toch niet alleen om het ontwijken van de dood?

It's about living.

Het gaat om het leven.

Medical conditions don't negate the human condition.

Medische problemen ontkennen de menselijke conditie niet.

And when people are allowed

Als mensen de kans krijgen

to pursue their passions,

om hun passies te volgen,

doctors will find they have better,

zullen dokters betere,

happier and healthier patients.

gelukkigere en gezondere patiënten hebben.

My parents were totally stressed out

Mijn ouders maakten zich grote zorgen

about me going and auditioning

toen ik audities deed,

and traveling and performing all over the place,

en overal in de wereld reisde en optrad,

but they knew that it was much better for me to do that

maar ze wisten dat dat beter voor me was

than be preoccupied with my own mortality all of the time.

dan me steeds druk te maken om mijn eigen sterfelijkheid.

And I'm so grateful they did.

Daar ben ik ze heel dankbaar voor.

This past summer, when I was running and singing

Afgelopen zomer kon ik rennen en zingen

and dancing and playing with my nieces and my nephews

en dansen en spelen met mijn neefjes en nichtjes

and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother

en mijn broers en zussen en mijn moeder en mijn oma

in the Colorado Rockies,

in de Rocky Mountains in Colorado.

I couldn't help but think of that doctor

Ik bleef maar denken aan de dokter

who told me that I couldn't sing.

die me vertelde dat ik niet meer kon zingen.

And I wanted to tell her,

En ik wilde haar vertellen,

and I want to tell you,

en ik wil jullie vertellen,

we need to stop letting disease

dat we ermee moeten stoppen

divorce us from our dreams.

ziektes onze dromen te laten ontnemen.

When we do,

Als we dat doen

we will find that patients

zul je zien dat patiënten

don't just survive;

niet alleen overleven,

we thrive.

maar opbloeien.

And some of us

En sommigen van ons

might even sing.

zullen misschien zelfs zingen.

(Applause)

(Applaus)

[Singing: French]

[Zingt in het Frans]

Thank you.

Dank u.

(Applause)

(Applaus)

Thank you.

Dank u.

And I'd like to thank my pianist, Monica Lee.

Ik wil graag mijn pianiste bedanken, Monica Lee.

(Applause)

(Applaus)

Thank you so much.

Hartelijk bedankt.

Thank you.

Dank u.