Charity Tillemann-Dick: After a lung transplant, an aria

Черити Тилльманн-Дик поёт после пересадки обоих лёгких

Переводчик: Anna Novikova Редактор: Daniil Basmanov

You may not know this,

Вы могли не знать об этом,

but you are celebrating an anniversary with me.

но сегодня вы вместе со мной отмечаете годовщину.

I'm not married,

Я не замужем,

but one year ago today,

но год назад в этот день

I woke up

я очнулась

from a month-long coma,

от комы, в которой пробыла месяц.

following a double lung transplant.

Это случилось после пересадки обоих лёгких.

Crazy, I know. Insane.

Я понимаю, это звучит невероятно!

Thank you.

Спасибо.

Six years before that,

За 6 лет до этого случая

I was starting my career

я начинала свою карьеру

as an opera singer in Europe,

оперной певицы в Европе.

when I was diagnosed with

И вдруг мне поставили диагноз

idiopathic pulmonary hypertension --

идиопатическая лёгочная гипертензия —

also known as PH.

также известный как ЛГ.

It happens when there's a thickening

Это означает, что произошло утолщение

in the pulmonary veins,

лёгочных вен,

making the right side of the heart

и от этого правая сторона сердца

work overtime,

работает с перегрузками

and causing what I call

и служит причиной того, что я называю

the reverse-Grinch effect.

обратный эффект Гринча.

My heart was three-and-a-half sizes

Моё сердце было в 3,5 раза

too big.

больше обычного.

Physical activity becomes very difficult

Физическая активность становится тяжелой

for people with this condition,

для людей в таком состоянии.

and usually after two to five years,

И обычно после 2-5 лет жизни

you die.

они умирают.

I went to see this specialist,

Я пошла к специалисту,

and she was top-of-the-field

которая была светилом в этой области.

and told me I had to stop singing.

И она велела мне бросить петь.

She said, "Those high notes are going to kill you."

Она сказала: «Эти высокие ноты убьют тебя».

While she didn't have any medical evidence

У неё не было никаких доказательств,

to back up her claim

чтобы подтвердить своё заявление

that there was a relationship

о существовании связи

between operatic arias

между оперными ариями

and pulmonary hypertension,

и лёгочной гипертензией.

she was absolutely emphatic

Однако она настаивала на том,

I was singing my own obituary.

что пением я подписываю себе смертный приговор.

I was very limited by my condition, physically.

Я была очень ограничена в своих физических возможностях,

But I was not limited when I sang,

но когда я пела, мои возможности были безграничны.

and as air came up from my lungs,

Когда воздух выходил из моих лёгких,

through my vocal cords

проходил через голосовые связки

and passed my lips as sound,

и звуком вылетал из моих губ,

it was the closest thing I had ever come

я была ближе всего

to transcendence.

к тайнам божественного.

And just because of someone's hunch,

И я не собиралась бросать это занятие

I wasn't going to give it up.

из-за чьих-то мрачных предчувствий.

Thankfully, I met Reda Girgis,

К счастью, я познакомилась с доктором Реда Гиргис,

who is dry as toast,

который держал себя со мной очень сухо,

but he and his team at Johns Hopkins

но он и его коллектив из больницы Джонса Хопкинса

didn't just want me to survive,

хотели, чтоб я не просто выжила.

they wanted me

Они хотели, чтобы я

to live a meaningful life.

жила осмысленной жизнью.

This meant making trade-offs.

Это означало, что мне нужно пойти на компромисс.

I come from Colorado.

Я родом из Колорадо.

It's a mile high,

Этот штат расположен на высоте 1.6 км. над уровнем моря.

and I grew up there with my 10 brothers and sisters

Я выросла там с 10 братьями и сёстрами

and two adoring parents.

и двумя любящими родителями.

Well, the altitude exacerbated my symptoms.

Высота обострила мои симптомы,

So I moved to Baltimore to be near my doctors

поэтому я переехала в Балтимор поближе к докторам

and enrolled in a conservatory nearby.

и поступила работать в консерваторию возле больницы.

I couldn't walk as much as I used to,

Я не могла ходить так много как раньше,

so I opted for five-inch heels.

поэтому я выбрала пяти-дюймовые каблуки,

And I gave up salt,

перестала употреблять в пищу соль,

I went vegan,

перешла на веганство

and I started taking huge doses of

и начала принимать большие дозы

sildenafil,

силденафила —

also known as Viagra.

также известного как Виагра.

(Laughter)

(Смех)

My father and my grandfather were always looking for the newest thing

Мой отец и дедушка постоянно искали новейшие лекарства

in alternative or traditional therapies

в альтернативной или традиционной медицине

for PH,

для лечения ЛГ.

but after six months,

Но после 6 месяцев

I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs.

Я не могла даже подняться на горку или хотя бы на один этаж,

I could barely stand up

я едва могла стоять

without feeling like I was going to faint.

без ощущения, что вот-вот потеряю сознание.

I had a heart catheterization,

В моё сердце ввели катетер,

where they measure this internal arterial pulmonary pressure,

чтобы измерить внутреннее артериально-лёгочное давление,

which is supposed to be between 15 and 20.

которое в норме должно быть от 15 до 20.

Mine was 146.

Моё давление было 146.

I like to do things big,

Я люблю играть по-крупному.

and it meant one thing:

И это означало только одно.

there is a big gun treatment

Есть совершенно убойное средство

for pulmonary hypertension called Flolan,

против лёгочной гипертензии под названием Флолан.

and it's not just a drug;

Это не просто лекарство,

it's a way of life.

это образ жизни.

Doctors insert a catheter into your chest,

Доктора вживляют в грудь катетер,

which is attached to a pump

прикреплённый к насосу,

that weighs about four-and-a-half pounds.

который весит около 2 кг.

Every day, 24 hours, that pump is at your side,

Каждый день, 24 часа в сутки, этот насос висит на боку

administering medicine

и доставляет лекарство

directly to your heart,

прямо в сердце.

and it's not

И это не особо

a particularly preferable

желательный препарат

medicine in many senses.

во многих смыслах.

This is a list of the side effects:

Это список побочных эффектов:

if you eat too much salt,

Если вы будете есть слишком много соли,

like a peanut butter and jelly sandwich,

например, бутерброды с арахисовым маслом и желе,

you'll probably end up in the ICU.

вы, скорее всего, окажетесь в реанимации.

If you go through a metal detector,

Если вы пройдёте через рамку металлоискателя,

you'll probably die.

вы, скорей всего, умрёте.

If you get a bubble in your medicine --

Если в вашем лекарстве окажется пузырёк воздуха,

because you have to mix it every morning --

потому что его каждое утро нужно смешивать —

and it stays in there,

и он останется в насосе,

you probably die.

вы, скорей всего, умрёте.

If you run out of medicine, you definitely die.

А если у вас кончится лекарство, вы умрёте наверняка.

No one wants to go on Flolan.

Никто не хочет лечиться флоланом.

But when I needed it,

Но когда он мне понадобился,

it was a godsend.

это был подарок с небес.

Within a few days, I could walk again.

Через несколько дней я снова могла ходить.

Within a few weeks, I was performing,

Через несколько недель я уже выступала.

and in a few months,

А через несколько месяцев

I debuted at the Kennedy Center.

у меня был дебют в Центре имени Кеннеди.

The pump was a little bit problematic when performing,

Правда насос немного мешал во время выступления,

so I'd attach it to my inner thigh

поэтому я прикрепила его с внутренней стороны бедра

with the help of the girdle and an ACE bandage.

с помощью ремня и эластичных бинтов.

Literally hundreds of elevator rides

Я буквально сто раз прокатилась на лифте

were spent with me alone

совершенно одна,

stuffing the pump into my Spanx,

запихивая насос в своё нижнее бельё,

hoping the doors wouldn't open unexpectedly.

и надеясь, что двери не откроются внезапно.

And the tubing coming out of my chest

А трубка, торчавшая из моей груди,

was a nightmare for costume designers.

была кошмаром для костюмеров.

I graduated from graduate school in 2006,

Я закончила аспирантуру в 2006 году

and I got a fellowship to go back to Europe.

и получила грант, чтобы вернуться в Европу.

A few days after arriving,

Через несколько дней после возвращения

I met this wonderful, old conductor

я познакомилась с замечательным пожилым дирижёром,

who started casting me in all of these roles.

который начал предлагать мне партии.

And before long, I was commuting

И вскоре я уже летала

between Budapest, Milan

между Будапештом, Миланом

and Florence.

и Флоренцией.

Though I was attached

Хотя я была привязана

to this ugly, unwanted,

к этой уродливой, мешающей мне,

high-maintenance, mechanical pet,

требующей внимания механической игрушке,

my life was kind of like the happy part in an opera --

моя жизнь была похожа на весёлую оперную арию —

very complicated,

очень сложную,

but in a good way.

но в хорошем смысле.

Then in February

Затем в феврале

of 2008,

2008 года

my grandfather passed away.

мой дедушка покинул этот мир.

He was a big figure in all of our lives,

Он был очень значимым человеком для всей нашей семьи,

and we loved him very much.

и мы все его очень любили.

It certainly didn't prepare me

Разумеется, после этого я не была готова к тому,

for what came next.

что произойдёт дальше.

Seven weeks later,

Через 7 недель

I got a call from my family.

мне позвонили из дома.

My father had been in a catastrophic car accident,

Мой отец попал в автокатастрофу

and he died.

и умер.

At 24, my death would have been

Моя смерть в 24 года

entirely expected.

была вполне предсказуема.

But his --

Но его —

well, the only way I can articulate how it felt

мне трудно выразить, что я тогда чувствовала,

was that it precipitated

но это кончилось тем,

my medical decline.

что моё здоровье ухудшилось.

Against my doctors' and family's wishes,

Мои доктора и родители были против,

I needed to go back for the funeral.

но мне было нужно вернуться на похороны.

I had to say goodbye

Мне нужно было попрощаться

in some way, shape or form.

хоть как-нибудь.

But soon I was showing signs of right-heart failure,

Но вскоре у меня появились симптомы паралича правой стороны сердца,

and I had to return to sea level,

и мне пришлось вернуться поближе к клинике.

doing so knowing

Я знала,

that I probably would never see my home again.

что, возможно, уже никогда не увижу дом.

I canceled most of my engagements that summer,

Я отменила большинство летних выступлений,

but I had one left in Tel Aviv, so I went.

но одно, в Тель Авиве, осталось, и я полетела туда.

After one performance,

После этого выступления

I could barely drag myself

я едва добрела

from the stage to the taxicab.

от сцены до такси.

I sat down and felt the blood

Я села и почувствовала, как кровь

rush down from my face,

отливает от лица.

and in the heat of the desert,

В самом сердце пустыни

I was freezing cold.

я почувствовала, что меня морозит.

My fingers started turning blue,

Мои пальцы начали синеть,

and I was like, "What is going on here?"

я подумала: «Что происходит?»

I heard my heart's valves

Я слышала как клапаны моего сердца

snapping open and closed.

с щелчком открываются и закрываются.

The cab stopped,

Такси остановилось,

and I pulled my body from it

я с трудом вылезла из него,

feeling each ounce of weight

чувствуя каждый грамм веса

as I walked to the elevator.

по дороге к лифту.

I fell through my apartment door

Я буквально плюхнулась в квартиру

and crawled to the bathroom

и поползла в ванную,

where I found my problem:

где и нашла причину проблемы:

I had forgotten to mix in

я забыла добавить

the most important part of my medicine.

самый важный компонент лекарства.

I was dying,

Я умирала.

and if I didn't mix that stuff up fast,

И если бы я не смешала лекарство быстро,

I would never leave that apartment alive.

я бы уже никогда не вышла из этой квартиры.

I started mixing,

Я начала смешивать,

and I felt like everything was going to fall out through one hole or another,

хотя ощущение было такое, что сердце вот-вот выпрыгнет из груди,

but I just kept on going.

но я продолжала действовать.

Finally, with the last bottle in and the last bubble out,

Наконец, когда я влила последнюю бутылочку и последний пузырёк вышел наружу,

I attached the pump to the tubing

я прикрепила насос к трубке

and lay there hoping it would kick in

и легла, надеясь, что лекарство подействует

soon enough.

как можно скорее.

If it didn't, I'd probably see my father

Иначе я бы встретилась с отцом

sooner than I anticipated.

раньше, чем ожидала.

Thankfully, in a few minutes,

К счастью, через несколько минут

I saw the signature hive-like rash

я заметила сыпь

appear on my legs,

у себя на ногах.

which is a side effect of the medication,

Это был побочный эффект от лекарства,

and I knew I'd be okay.

и я поняла, что буду жить.

We're not big on fear in my family,

Наша семья не робкого десятка,

but I was scared.

но тогда мне было страшно.

I went back to the States,

Я вернулась в Штаты,

anticipating I'd return to Europe,

с надеждой поскорее вернуться в Европу,

but the heart catheterization

но диагностика давления

showed that I wasn't going anywhere

показала, что я не полечу никуда

further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital.

дальше больницы Джонса Хопкинса.

I performed here and there,

Я выступала во многих местах,

but as my condition deteriorated,

но когда моё состояние ухудшилось,

so did my voice.

хуже стал и мой голос.

My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant.

Мой доктор хотел, чтобы я записалась в очередь на пересадку лёгких.

I didn't.

Я не хотела этого.

I had two friends who had recently died

У меня было 2 друга, которые недавно умерли

months after having very challenging surgeries.

через несколько месяцев после очень сложных операций.

I knew another young man, though, who had PH

Я знала ещё одного парня с ЛГ,

who died while waiting for one.

который умер в ожидании операции.

I wanted to live.

Я хотела жить.

I thought stem cells were a good option,

Я думала, что стволовые клетки будут лучшим решением,

but they hadn't developed to a point

но эта технология ещё не развилась до такой степени,

where I could take advantage of them yet.

чтобы я могла ею воспользоваться.

I officially took a break from singing,

Я официально сделала перерыв в своей карьере

and I went to the Cleveland Clinic

и отправилась в клинику Кливленда,

to be reevaluated

чтобы снова подумать —

for the third time in five years, for transplant.

в третий раз за пять лет — о пересадке лёгких.

I was sitting there kind of unenthusiastically talking

Я сидела там без особого энтузиазма и советовалась

with the head transplant surgeon,

с главным хирургом-трансплантологом.

and I asked him if I needed a transplant,

Я спросила его: «Если мне понадобится пересадка,

what I could do to prepare.

что мне делать, чтобы подготовить себя к операции?»

He said, "Be happy.

Он сказал: «Будьте счастливы.

A happy patient

Счастливый пациент

is a healthy patient."

это здоровый пациент».

It was like in one verbal swoop

И одной этой фразой он сразу

he had channeled my thoughts

изменил мои взгляды

on life and medicine

на жизнь, медицину

and Confucius.

и Конфуция.

I still didn't want a transplant,

Я по-прежнему не хотела делать пересадку,

but in a month,

но через месяц

I was back in the hospital

я вернулась в больницу

with some severely edemic kankles --

с несколько угрожающе [неразборчиво] распухшими лодыжками —

very attractive.

очень красивые, правда?

And it was right-heart failure.

Это означало паралич правой стороны сердца.

I finally decided

Я наконец-то решила,

it was time to take my doctor's advice.

что пора послушаться доктора.

It was time for me to go to Cleveland

Пора лететь в Кливленд

and to start the agonizing wait

и погрузиться в томительное ожидание

for a match.

совместимых органов.

But the next morning,

Но на следующее утро,

while I was still in the hospital,

когда я ещё была в больнице,

I got a telephone call.

раздался телефонный звонок.

It was my doctor in Cleveland,

Это был мой врач из больницы Кливленда

Marie Budev.

Мари Будев.

And they had lungs.

И у них были лёгкие.

It was a match.

И они были совместимы.

They were from Texas.

Их привезли из Техаса.

And everybody was really happy for me,

И всё были по-настоящему рады

but me.

кроме меня.

Because, despite their problems,

Потому что, несмотря на их недостатки,

I had spent my whole life training my lungs,

я всю жизнь тренировала свои лёгкие

and I was not particularly enthusiastic

и не горела особым желанием

about giving them up.

отказываться от них.

I flew to Cleveland,

Я полетела в Кливленд.

and my family rushed there

И мои родные тоже поспешили туда

in hopes that they would meet me

в надежде, что нам удастся встретиться

and say what we knew

и попрощаться друг с другом,

might be our final goodbye.

возможно, в последний раз.

But organs don't wait,

Но органы не ждут.

and I went into surgery

И я легла на операцию,

before I could say goodbye.

не успев попрощаться.

The last thing I remember

Последнее, что я помню —

was lying on a white blanket,

я лежу на белом одеяле,

telling my surgeon that I needed to see my mother again,

говорю хирургу, что хочу увидеться с мамой,

and to please try and save my voice.

и прошу постараться сохранить мой голос.

I fell into this apocalyptic dream world.

Я провалилась в наркозный мир грёз.

During the thirteen-and-a-half-hour surgery,

Операция длилась 13,5 часов, и за это время

I flatlined twice,

я дважды переживала клиническую смерть.

40 quarts of blood

В моё тело влили

were infused into my body.

38 литров крови.

And in my surgeon's 20-year career,

А мой хирург сказал, что эта пересадка была одной из самых сложных,

he said it was among the most difficult transplants

которые он когда-либо делал

that he's ever performed.

за 20 лет работы.

They left my chest open for two weeks.

Они оставили мою грудную клетку открытой на две недели.

You could see my over-sized heart

Можно было видеть, как внутри неё

beating inside of it.

бьётся моё увеличенное сердце.

I was on a dozen machines

Ко мне подключили дюжину аппаратов,

that were keeping me alive.

которые поддерживали мою жизнь.

An infection ravaged my skin.

Моя кожа была испорчена инфекцией.

I had hoped my voice would be saved,

Я надеялась, что голос удастся сохранить,

but my doctors knew

но доктора знали,

that the breathing tubes going down my throat

что дыхательные трубки, уходящие в моё горло,

might have already destroyed it.

вероятно уже разрушили его.

If they stayed in, there was no way I would ever sing again.

Если бы они остались там, то я бы уже никогда не запела.

So my doctor got the ENT,

Поэтому мой доктор попросил ухо-горло-носа —

the top guy at the clinic, to come down

самого главного в клинике — спуститься

and give me surgery

и провести операцию,

to move the tubes around my voice box.

чтобы обернуть трубки вокруг гортани.

He said it would kill me.

Он сказал, что это убьёт меня.

So my own surgeon performed the procedure

И поэтому мой хирург сам провёл эту операцию

in a last-ditch attempt to save my voice.

в последней отчаянной попытке спасти мой голос.

Though my mom couldn't say goodbye to me

Хотя моя мама не смогла попрощаться со мной

before the surgery,

до операции,

she didn't leave my side

она не отходила от моей постели

in the months of recovery that followed.

в месяцы последующего выздоровления.

And if you want an example

И если вам нужен пример

of perseverance,

упорства,

grit and strength

выдержки и силы

in a beautiful, little package,

в маленькой красивой форме

it is her.

это она.

One year ago

Год назад

to this very day,

в этот самый день

I woke up.

я очнулась.

I was 95 lbs.

Я весила 43 кг.

There were a dozen tubes

Дюжины трубочек торчали

coming in and out of my body.

из моего тела тут и там.

I couldn't walk, I couldn't talk,

Я не могла ходить, я не могла говорить,

I couldn't eat, I couldn't move,

я не могла есть, я не могла пошевелиться,

I certainly couldn't sing,

уж конечно же я не могла петь,

I couldn't even breathe,

я даже дышала с трудом.

but when I looked up

Но когда я открыла глаза

and I saw my mother,

и увидела маму,

I couldn't help but smile.

я не смогла сдержать улыбку.

Whether by a Mack truck

Неважно, задавит ли нас грузовик,

or by heart failure

или случится паралич сердца,

or faulty lungs,

или откажут лёгкие,

death happens.

рано или поздно мы все умрём.

But life isn't really just about avoiding death, is it?

Но мы ведь живём не только для того, чтобы избежать смерти, правда?

It's about living.

Мы живём для того, чтобы жить.

Medical conditions don't negate the human condition.

Медицинские условия не противоречат состоянию души человека.

And when people are allowed

И когда доктора позволяют пациентам,

to pursue their passions,

заниматься любимым делом,

doctors will find they have better,

то те быстро идут на поправку,

happier and healthier patients.

и становятся более здоровыми и счастливыми.

My parents were totally stressed out

Мои родители очень переживали

about me going and auditioning

из-за того, что я хожу на прослушивания

and traveling and performing all over the place,

и летаю в разные города с выступлениями,

but they knew that it was much better for me to do that

но они знали, что для меня это будет лучше

than be preoccupied with my own mortality all of the time.

постоянных мыслей о здоровье и возможной смерти.

And I'm so grateful they did.

И я так благодарна, что они разрешили мне это.

This past summer, when I was running and singing

Летом этого года, когда я бегала, пела,

and dancing and playing with my nieces and my nephews

танцевала и играла с племянниками и племянницами,

and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother

братьями, сёстрами, мамой и бабушкой

in the Colorado Rockies,

в Скалистых горах Колорадо,

I couldn't help but think of that doctor

я всё время думала о том докторе,

who told me that I couldn't sing.

которая сказала, что я не смогу петь.

And I wanted to tell her,

Я хотела сказать ей

and I want to tell you,

и хочу сказать вам,

we need to stop letting disease

что мы должны перестать позволять болезням

divorce us from our dreams.

разлучать нас с нашими мечтами.

When we do,

Когда мы это сделаем,

we will find that patients

мы увидим, что пациенты

don't just survive;

не просто выживают,

we thrive.

мы процветаем.

And some of us

А некоторые из нас

might even sing.

даже могут петь.

(Applause)

(Аплодисменты)

[Singing: French]

[Поёт на французском языке]

Thank you.

Спасибо.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you.

Спасибо.

And I'd like to thank my pianist, Monica Lee.

Также я хочу поблагодарить моего аккомпаниатора, Монику Ли.

(Applause)

(Аплодисменты)

Thank you so much.

Спасибо большое.

Thank you.

Спасибо.