Charity Tillemann-Dick: After a lung transplant, an aria

Translator: Greta Ivanova Reviewer: Anton Hikov

You may not know this,

Може би не знаете,

but you are celebrating an anniversary with me.

но вие празнувате годишнина с мен.

I'm not married,

Не съм омъжена,

but one year ago today,

но преди една година

I woke up

се събудих

from a month-long coma,

от едномесечна кома,

following a double lung transplant.

последвала двойна белодробна трансплантация.

Crazy, I know. Insane.

Лудо, знам. Ненормално.

Thank you.

Благодаря ви.

Six years before that,

Шест години по-рано

I was starting my career

бях започнала кариерата си

as an opera singer in Europe,

на оперна певица в Европа,

when I was diagnosed with

когато бях диагностицирана

idiopathic pulmonary hypertension --

с идиопатична белодробна хипертония --

also known as PH.

наричана още "PH" ("пи ейч").

It happens when there's a thickening

Получава се, когато има одебеляване

in the pulmonary veins,

на белодробните вени

making the right side of the heart

и това кара дясната страна на сърцето

work overtime,

да работи прекомерно

and causing what I call

и причинява нещo, което аз наричам

the reverse-Grinch effect.

обратнo-гринчния ефект.

My heart was three-and-a-half sizes

Сърцето ми беше три и половина пъти

too big.

по-голямо.

Physical activity becomes very difficult

Физическите натoварвания стават много трудни

for people with this condition,

за хора с този проблем.

and usually after two to five years,

И, обикнвено, след две до пет години

you die.

умираш.

I went to see this specialist,

Отидох на консултация при специалист

and she was top-of-the-field

и тя беше голямо име в областта си

and told me I had to stop singing.

и ми каза, че трябва да спра да пея.

She said, "Those high notes are going to kill you."

Каза, "Тези високи ноти ще те убият."

While she didn't have any medical evidence

Въпреки, че нямаше никакви медицински данни,

to back up her claim

които да подкрепят твърдението й,

that there was a relationship

че има зависимост

between operatic arias

между оперните арии

and pulmonary hypertension,

и белодробната хипертония,

she was absolutely emphatic

тя беше категорична.

I was singing my own obituary.

Пеех собствената си погребална песен.

I was very limited by my condition, physically.

Бях много ограничена в състоянието си, физически.

But I was not limited when I sang,

Когато не бях ограничена, пеех.

and as air came up from my lungs,

И когато въздухът излизаше от дробовете ми,

through my vocal cords

през гласните ми струни

and passed my lips as sound,

и преминаваше устните ми във формата на звук

it was the closest thing I had ever come

аз бях по-близо от когато и да е

to transcendence.

до трансцеденталност.

And just because of someone's hunch,

И само заради нечия догатка

I wasn't going to give it up.

нямаше да се откажа от това.

Thankfully, I met Reda Girgis,

За щастие, срещнах Рида Гъргис,

who is dry as toast,

който е пълен сухар,

but he and his team at Johns Hopkins

но той и екипът му в Джонс Хопкинс

didn't just want me to survive,

не искаха просто да оцелея.

they wanted me

Те искаха

to live a meaningful life.

да живея смислен живот.

This meant making trade-offs.

Това означаваше да се правят компромиси.

I come from Colorado.

Аз съм от Колорадо.

It's a mile high,

Той е на 1600 м надморско равнище

and I grew up there with my 10 brothers and sisters

и израснах там с десетте си братя и сестри

and two adoring parents.

и с двамата си прекрасни родители.

Well, the altitude exacerbated my symptoms.

Ами, височината влоши състоянието ми.

So I moved to Baltimore to be near my doctors

И така се преместих в Балтимор, за да съм близо до лекарите си,

and enrolled in a conservatory nearby.

и постъпих в близката консерватория.

I couldn't walk as much as I used to,

Не можех да ходя толкова, колкото бях свикнала,

so I opted for five-inch heels.

затова се прехвърлих на 12-сантиметрови токчета.

And I gave up salt,

И отказах солта,

I went vegan,

и станах веган,

and I started taking huge doses of

и започнах да взимам огромни дози --

sildenafil,

силденафил --

also known as Viagra.

известен още като виагра.

(Laughter)

(Смях)

My father and my grandfather were always looking for the newest thing

Баща ми и дядо ми постоянно следяха за последните новости

in alternative or traditional therapies

в алтернативните или традиционни терапии

for PH,

на РН,

but after six months,

но след шест месеца

I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs.

не можех да изкача малък хълм, не можех да се кача по стълбите,

I could barely stand up

едва се изправях

without feeling like I was going to faint.

без да ми се стори, че припадам.

I had a heart catheterization,

Получих сърдечна катетаризация,

where they measure this internal arterial pulmonary pressure,

чрез която измериха вътрешното ми артериално белодробно налягане,

which is supposed to be between 15 and 20.

което трябва да е между 15 и 20.

Mine was 146.

Моето беше 146.

I like to do things big,

Харесва ми да правя нещата с размах.

and it meant one thing:

И това означаваше едно нещо:

there is a big gun treatment

има едн инванзивно лечение

for pulmonary hypertension called Flolan,

на белодробната хипертония, наречено Флолан.

and it's not just a drug;

Това не е просто лекарство,

it's a way of life.

а начин на живот.

Doctors insert a catheter into your chest,

Лекарите поставят катетър в гръдния ти кош,

which is attached to a pump

който е прикрепен към помпа,

that weighs about four-and-a-half pounds.

която тежи четири и половина паунда ( два килограма).

Every day, 24 hours, that pump is at your side,

Всеки ден, 24 часа, тази помпа е с теб,

administering medicine

вливаща лекарства

directly to your heart,

директно в сърцето.

and it's not

И това не е

a particularly preferable

особено предпочитано

medicine in many senses.

лекарство, в много случаи.

This is a list of the side effects:

Ето списък със страничните ефекти:

if you eat too much salt,

ако ядеш прекалено много сол,

like a peanut butter and jelly sandwich,

например сандвич с фъстъчено масло и сладко,

you'll probably end up in the ICU.

вероятно ще се озовеш в спешното.

If you go through a metal detector,

Ако преминеш през метален детектор,

you'll probably die.

вероятно ще умреш.

If you get a bubble in your medicine --

Ако се образува балонче в лекарството --

because you have to mix it every morning --

защото трябва да го смесваш всяка сутрин --

and it stays in there,

и то остане там,

you probably die.

вероятно ще умреш.

If you run out of medicine, you definitely die.

Ако лекарството ти свърши, със сигурност ще умреш.

No one wants to go on Flolan.

Никой не иска да бъде на Флолан.

But when I needed it,

Но аз имах нужда от него

it was a godsend.

и беше благословия.

Within a few days, I could walk again.

След няколо дни можех да ходя отново.

Within a few weeks, I was performing,

След няколко седмици пеех на сцена отново.

and in a few months,

А след няколко месеца

I debuted at the Kennedy Center.

дебютирах в центъра Кенеди.

The pump was a little bit problematic when performing,

Помпата създаваше малко проблеми, когато пеех,

so I'd attach it to my inner thigh

затова я прикрепях към вътрешната част на бедрото ми

with the help of the girdle and an ACE bandage.

с помощта на жартиер и бинт.

Literally hundreds of elevator rides

Бухвално хиляди пъти в асансьори

were spent with me alone

бях сама,

stuffing the pump into my Spanx,

натъпкваща помпата в еластичното ми бельо,

hoping the doors wouldn't open unexpectedly.

надяваща се вратата да не се отвори неочаквано.

And the tubing coming out of my chest

А тубите, излизащи от гърдите ми,

was a nightmare for costume designers.

бяха кошмар за дизайнерите на костюми.

I graduated from graduate school in 2006,

Завърших магистратурата си през 2006-та

and I got a fellowship to go back to Europe.

и получих стипендия, която ми позволи да се върна в Европа.

A few days after arriving,

Няколко дни след като пристигнах

I met this wonderful, old conductor

срещнах този чудесен, възрастен диригент,

who started casting me in all of these roles.

който започна да ми дава тези роли.

And before long, I was commuting

И не след дълго пътувах

between Budapest, Milan

между Будапеща, Милано

and Florence.

и Флоренция.

Though I was attached

Въпреки че бях прикрепена

to this ugly, unwanted,

към този грозен, нежелан,

high-maintenance, mechanical pet,

труден за поддържане, механичен домашен любимец,

my life was kind of like the happy part in an opera --

животът ми беше като в щастливата част на опера --

very complicated,

много сложен,

but in a good way.

но по хубав начин.

Then in February

И тогава през февруари

of 2008,

на 2008-ма

my grandfather passed away.

почина дядо ми.

He was a big figure in all of our lives,

Той беше важна фигура в живота на всички ни

and we loved him very much.

и го обичахме много.

It certainly didn't prepare me

Това със сигурност не ме подготви

for what came next.

за онова, което последва.

Seven weeks later,

Седем седмици по-късно

I got a call from my family.

семйството ми ми се обади.

My father had been in a catastrophic car accident,

Баща ми претърпял катастрофа с автобомил

and he died.

и умрял.

At 24, my death would have been

На 24, смъртта ми би била

entirely expected.

напълно очаквана.

But his --

Но това --

well, the only way I can articulate how it felt

ами, единствениват начин да опиша какво почувстах

was that it precipitated

е да кажа, че предсказа

my medical decline.

сриване на здравето ми.

Against my doctors' and family's wishes,

Противно на желанията на лекарите и семйството ми

I needed to go back for the funeral.

имах нужда да се върна за погребението.

I had to say goodbye

Имах нужда да си взема довиждане

in some way, shape or form.

по някакъв начин.

But soon I was showing signs of right-heart failure,

Но скоро започнах да проявявам симптоми на сърдечна недостатъчност в дясната част

and I had to return to sea level,

и трябваше да се върна на морско равнище,

doing so knowing

знаейки,

that I probably would never see my home again.

че вероятно никога вече няма да видя дома си.

I canceled most of my engagements that summer,

Отмених повечето от ангажиментите си това лято,

but I had one left in Tel Aviv, so I went.

но имах един останал в Тел Авив, затова отидох.

After one performance,

След едно изпълнение

I could barely drag myself

едва се добрах

from the stage to the taxicab.

от сцената до таксито.

I sat down and felt the blood

Седнах и усетих как

rush down from my face,

лицето ми побеля.

and in the heat of the desert,

И насред горещината на пустинята

I was freezing cold.

аз замръзвах.

My fingers started turning blue,

Пръстите ми започнаха да посиняват

and I was like, "What is going on here?"

и се чудех, "Какво се случва?"

I heard my heart's valves

Чух клапите на сърцето ми

snapping open and closed.

да се отварят и затварят.

The cab stopped,

Таксито спря

and I pulled my body from it

и аз се извлачих от него,

feeling each ounce of weight

усещайки всеки килограм от тялото си,

as I walked to the elevator.

докато вървях към ескалатора.

I fell through my apartment door

Припаднах през вратата на апартамента ми

and crawled to the bathroom

и допълзях до банята,

where I found my problem:

където открих проблема си:

I had forgotten to mix in

бях забравила да смеся

the most important part of my medicine.

най-важната част от лекарството ми.

I was dying,

Умирах.

and if I didn't mix that stuff up fast,

И ако не смесех това бързо,

I would never leave that apartment alive.

никога нямаше да напусна апартамента жива.

I started mixing,

Започнах да смесвам

and I felt like everything was going to fall out through one hole or another,

и имах чувството, че нещо щеше да провали всичко,

but I just kept on going.

но продължих.

Finally, with the last bottle in and the last bubble out,

Накрая, когато последната бутилка изтече и последното балонче се махна,

I attached the pump to the tubing

прикрепих помпата към тръбите

and lay there hoping it would kick in

и легнах там, надявайки се да подейства

soon enough.

достатъчно скоро.

If it didn't, I'd probably see my father

Ако това не станеше, вероятно щях да видя баща си

sooner than I anticipated.

по-скоро от очакваното.

Thankfully, in a few minutes,

За щастие, след няколко минути,

I saw the signature hive-like rash

видях типичния обрив

appear on my legs,

да се появява по краката ми,

which is a side effect of the medication,

което е страничен ефект от лекарството,

and I knew I'd be okay.

и знаех, че всичко ще е наред.

We're not big on fear in my family,

В семейството ми не почитаме страха,

but I was scared.

но бях уплашена.

I went back to the States,

Върнах се в Щатите,

anticipating I'd return to Europe,

очаквайки да се върна в Европа,

but the heart catheterization

но катеризацията на сърцето

showed that I wasn't going anywhere

показа, че нямаше да отида

further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital.

по-далеч от полет до болицата Джонс Хопкинс, за да спася живота си.

I performed here and there,

Пях тук-там,

but as my condition deteriorated,

но докато заболяването ми се влошаваше

so did my voice.

се влоши и гласа ми.

My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant.

Лекарите ми искаха да ме сложат в списъка за белодробна трансплантация;

I didn't.

аз не исках.

I had two friends who had recently died

Двама от приятелите ми бяха умряли наскоро,

months after having very challenging surgeries.

месеци след много сложни операции.

I knew another young man, though, who had PH

Познавах друг млад човек, обаче, който имаше белодрбна хипертония

who died while waiting for one.

и умря, чакайки транспантация.

I wanted to live.

Исках да живея.

I thought stem cells were a good option,

Мислех, че стволовите клетки са добра идея,

but they hadn't developed to a point

но те не се бяха развили до ниво,

where I could take advantage of them yet.

на което бих могла да се възползвам от тях.

I officially took a break from singing,

Официално си взех почивка от пеенето

and I went to the Cleveland Clinic

и отидох в болницата в Кливланд

to be reevaluated

за преоценка на състоянието ми

for the third time in five years, for transplant.

за трети път за пет години, за трансплантация.

I was sitting there kind of unenthusiastically talking

Седях там и разговарях някак неентусиазирано

with the head transplant surgeon,

с главният хирург по трансплантации

and I asked him if I needed a transplant,

и го попитах как да се подготвя,

what I could do to prepare.

ако имам нужда от трансплантация.

He said, "Be happy.

Той каза, "Бъди щастлива.

A happy patient

Щастливият пациент

is a healthy patient."

е здрав пациент."

It was like in one verbal swoop

Като че с един вербален замах

he had channeled my thoughts

беше обяснил идеите ми

on life and medicine

за живота, медицината

and Confucius.

и Конфуций.

I still didn't want a transplant,

Все още не исках трансплантацията,

but in a month,

но след месец

I was back in the hospital

се върнах в болницата

with some severely edemic kankles --

със сериозно подути глезени --

very attractive.

много привлекателно.

And it was right-heart failure.

И дясната част на сърцето ми беше проявила сърдечна недостатъчност.

I finally decided

Накрая реших,

it was time to take my doctor's advice.

че беше време да последвам съвета на лекарите си.

It was time for me to go to Cleveland

Беше време да отида в Кливланд

and to start the agonizing wait

и да започне агонизиращото чакане

for a match.

за подходящи бели дробове.

But the next morning,

Но на следвашата сутрин,

while I was still in the hospital,

докато бях още в болницата,

I got a telephone call.

ми се обадиха.

It was my doctor in Cleveland,

Беше лекарят ми в Кливланд,

Marie Budev.

Мари Будев.

And they had lungs.

И имаха дробове за мен,

It was a match.

Съвпадаха.

They were from Texas.

Бяха от Тексас.

And everybody was really happy for me,

И всички много се радваха за мен,

but me.

но не и аз.

Because, despite their problems,

Защото, въпреки проблемите,

I had spent my whole life training my lungs,

бях прекарала целия си живот, тренирайки дробовете си

and I was not particularly enthusiastic

и не бях особено ентусиазирана

about giving them up.

да се откажа от тях.

I flew to Cleveland,

Долетях до Кливланд.

and my family rushed there

И семейството ми трескаво пристигна,

in hopes that they would meet me

надявайки се да ме видят

and say what we knew

и да си вземем

might be our final goodbye.

може би последното си довиждане.

But organs don't wait,

Но органите не чакат.

and I went into surgery

Отидох на операция

before I could say goodbye.

преди да си взема сбогом.

The last thing I remember

Последното, което помня,

was lying on a white blanket,

е че лежах на бяло одеало

telling my surgeon that I needed to see my mother again,

и казвах на хирурга, че трябва да видя майка си отново,

and to please try and save my voice.

и го помолих да опита да спаси гласа ми.

I fell into this apocalyptic dream world.

Изпаднах в един апокалиптичен кошмар.

During the thirteen-and-a-half-hour surgery,

По време на тринадесетиполовин часовата ми операция

I flatlined twice,

сърцето ми спря два пъти,

40 quarts of blood

преляха ми 40

were infused into my body.

банки кръв.

And in my surgeon's 20-year career,

И в 20-годишната му практика,

he said it was among the most difficult transplants

хирургът ми каза, че това била една от най-трудните транспалтации

that he's ever performed.

които някога е правил.

They left my chest open for two weeks.

Оставиха гръдния ми кош отворен две седмици.

You could see my over-sized heart

Можеше да се види уголеменото ми сърце,

beating inside of it.

биещо в гърдите ми.

I was on a dozen machines

Бях на дузина лекарства,

that were keeping me alive.

които ме поддържаха жива.

An infection ravaged my skin.

Инфекция покри кожата ми.

I had hoped my voice would be saved,

Надявах се гласът ми да е запазен,

but my doctors knew

но лекарите ми знаеха,

that the breathing tubes going down my throat

че тубите за дишане в гърлото ми

might have already destroyed it.

може би вече го бяха унищожили.

If they stayed in, there was no way I would ever sing again.

Ако останеха на място, нямаше никакъв шанс да пея отново.

So my doctor got the ENT,

И така лекарят ми доведе оториноларингологът -

the top guy at the clinic, to come down

най-добрият в клиниката -

and give me surgery

за да ме оперира

to move the tubes around my voice box.

и да премести тръбите около гласните ми струни.

He said it would kill me.

Той каза, че това ще ме убие.

So my own surgeon performed the procedure

Затова собственият ми хирург извърши процедурата,

in a last-ditch attempt to save my voice.

в последен опит да спаси гласа ми.

Though my mom couldn't say goodbye to me

Въпреки че майка ми не успя да си вземе сбогом

before the surgery,

преди операцията ми,

she didn't leave my side

тя остана с мен

in the months of recovery that followed.

през месеците на възстановяването ми.

And if you want an example

И ако търсите пример

of perseverance,

за постоянство,

grit and strength

устойчивост и сила

in a beautiful, little package,

в красива, малка форма -

it is her.

това е тя.

One year ago

Преди една година

to this very day,

на този ден

I woke up.

се събудих.

I was 95 lbs.

Тежах 95 пауна (43 кг).

There were a dozen tubes

Дузина туби

coming in and out of my body.

излизаха от и влизаха в тялото ми.

I couldn't walk, I couldn't talk,

Не можех да ходя, да говоря,

I couldn't eat, I couldn't move,

да ям, да се движа,

I certainly couldn't sing,

със сигурност не можех да пея.

I couldn't even breathe,

Не можех дори да дишам,

but when I looked up

но когато погледнах нагоре

and I saw my mother,

и видях майка си

I couldn't help but smile.

не можах да не се усмихна.

Whether by a Mack truck

Дали заради голям камион

or by heart failure

или сърдечна недостатъчност

or faulty lungs,

или увредени дробове,

death happens.

смъртта ни настига.

But life isn't really just about avoiding death, is it?

Но животът не е само избягване на смъртта, нали?

It's about living.

Той е за живеене.

Medical conditions don't negate the human condition.

Медицинските заболявания не отричат човешкото.

And when people are allowed

И когато на хората се позволи

to pursue their passions,

да последват страстта си,

doctors will find they have better,

лекарите ще открият, че имат

happier and healthier patients.

по-щастливи и по-здрави пациенти.

My parents were totally stressed out

Родителите ми бяха напълно стресирани

about me going and auditioning

заради мен, отиваща на прослушвания

and traveling and performing all over the place,

и пътуваща и пееща къде ли не,

but they knew that it was much better for me to do that

но те знаеха, че за мен беше по-добре да правя това,

than be preoccupied with my own mortality all of the time.

отколкото да се притеснявам за собствената си смъртност през цялото време.

And I'm so grateful they did.

И съм благодарна за това.

This past summer, when I was running and singing

Миналото лято, когато тичах и пеех

and dancing and playing with my nieces and my nephews

и танцувах и играех с племенничките и племенниците ми

and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother

и с братята и сестрите и майка си и баба си

in the Colorado Rockies,

в Колорадо,

I couldn't help but think of that doctor

си мислех за онзи лекар,

who told me that I couldn't sing.

който ми каза, че няма да мога да пея.

And I wanted to tell her,

И исках да й кажа,

and I want to tell you,

и искам да ви кажа,

we need to stop letting disease

трябва да спрем да позволяваме на болестите

divorce us from our dreams.

да ни отделят от мечтите ни.

When we do,

Когато го направим,

we will find that patients

ще открием, че пациентите

don't just survive;

не просто оцеляват,

we thrive.

а разцъфват.

And some of us

И някои от нас

might even sing.

може дори да запеят.

(Applause)

(Аплодисменти)

[Singing: French]

(Пее: френски)

Thank you.

Благодаря.

(Applause)

(Аплодисменти)

Thank you.

Благодаря.

And I'd like to thank my pianist, Monica Lee.

И искам да благодаря на пианистката ми, Моника Лий.

(Applause)

(Аплодисменти)

Thank you so much.

Благодаря ви много.

Thank you.

Благодаря.