Charity Tillemann-Dick: After a lung transplant, an aria

Charity Tilleman-Dick : Chanter avec une double transplantation des poumons

Traducteur: Elisabeth Buffard Relecteur: Silvestre Quentin

You may not know this,

Vous ne le savez peut-être pas,

but you are celebrating an anniversary with me.

mais vous fêtez un anniversaire avec moi.

I'm not married,

Je ne suis pas mariée,

but one year ago today,

mais il y a un an aujourd'hui,

I woke up

je me suis réveillée

from a month-long coma,

d'un coma d'un mois,

following a double lung transplant.

à la suite d'une double transplantation des poumons.

Crazy, I know. Insane.

C'est fou, je sais. Dingue.

Thank you.

Merci.

Six years before that,

Six ans plus tôt,

I was starting my career

je débutais ma carrière

as an opera singer in Europe,

de cantatrice en Europe,

when I was diagnosed with

quand on m'a diagnostiquée

idiopathic pulmonary hypertension --

avec une hypertension artérielle pulmonaire idiopathique --

also known as PH.

qu'on appelle aussi HATP.

It happens when there's a thickening

C'est ce qui se passe quand les veines pulmonaires

in the pulmonary veins,

épaississent,

making the right side of the heart

obligeant le côté droit du coeur

work overtime,

à trop travailler,

and causing what I call

ce qui provoque ce que j'appelle

the reverse-Grinch effect.

l'effet Grinch inversé.

My heart was three-and-a-half sizes

Mon coeur était trois fois et demie

too big.

trop gros.

Physical activity becomes very difficult

L'activité physique devient trop difficile

for people with this condition,

pour les gens qui en souffrent.

and usually after two to five years,

Et en général, après deux à cinq ans,

you die.

vous mourrez.

I went to see this specialist,

Je suis allée voir cette spécialiste,

and she was top-of-the-field

et c'était la meilleure

and told me I had to stop singing.

et elle m'a dit qu'il fallait que j'arrête de chanter.

She said, "Those high notes are going to kill you."

Elle a dit, "Ces hautes notes vont vous tuer."

While she didn't have any medical evidence

Bien qu'elle n'avait pas de preuves médicales

to back up her claim

pour étayer son affirmation

that there was a relationship

qu'il y avait une relation

between operatic arias

entre les arias d'opéra

and pulmonary hypertension,

et l'hypertension artérielle pulmonaire,

she was absolutely emphatic

elle affirmait avec emphase

I was singing my own obituary.

que je chantais ma propre nécrologie.

I was very limited by my condition, physically.

J'étais très limitée par mon état, physiquement.

But I was not limited when I sang,

Mais je n'étais pas limitée quand je chantais.

and as air came up from my lungs,

ET quand l'air montait de mes poumons,

through my vocal cords

et passait par mes cordes vocales

and passed my lips as sound,

et sortait de mes lèvres sous la forme de sons,

it was the closest thing I had ever come

c'est ce que j'ai jamais connu

to transcendence.

de plus proche de la transcendance.

And just because of someone's hunch,

Et simplement à cause de l'intuition de quelqu'un,

I wasn't going to give it up.

je n'allais pas abandonner.

Thankfully, I met Reda Girgis,

Heureusement, j'ai rencontré Reda Girgis,

who is dry as toast,

qui est sec comme du pain grillé,

but he and his team at Johns Hopkins

mais lui et son équipe à l'université Johns Hopkins

didn't just want me to survive,

n'ont pas seulement voulu que je survive.

they wanted me

Ils voulaient

to live a meaningful life.

que je vive une vie qui ait du sens.

This meant making trade-offs.

Cela signifiait faire des compromis.

I come from Colorado.

Je viens du Colorado.

It's a mile high,

c'est à 1600 m. d'altitude,

and I grew up there with my 10 brothers and sisters

et j'ai grandi là avec mes 10 frères et soeurs

and two adoring parents.

et deux parents qui nous adoraient.

Well, the altitude exacerbated my symptoms.

Et l'altitude exacerbait mes symptomes.

So I moved to Baltimore to be near my doctors

Alors j'ai déménagé à Baltimore pour être près de mes médecins

and enrolled in a conservatory nearby.

et je me suis inscrite au conservatoire.

I couldn't walk as much as I used to,

Je ne marchais plus autant qu'avant,

so I opted for five-inch heels.

alors j'ai choisis de porter des talons de 12 cm.

And I gave up salt,

J'ai abandonné le sel,

I went vegan,

je suis devenue végétalienne,

and I started taking huge doses of

et j'ai commencé à prendre des doses massives de --

sildenafil,

sildenafil --

also known as Viagra.

aussi connu sous le nom de Viagra.

(Laughter)

(Rires)

My father and my grandfather were always looking for the newest thing

Mon père et mon grand-père cherchaient toujours la dernière nouveauté

in alternative or traditional therapies

dans les thérapies alternatives et traditionnelles

for PH,

pour le PH,

but after six months,

mais après 6 mois,

I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs.

je ne pouvais pas monter une petite colline, je ne pouvais pas monter un escalier,

I could barely stand up

je pouvais à peine tenir debout

without feeling like I was going to faint.

sans avoir l'impression que j'allais m'évanouir.

I had a heart catheterization,

J'avais une sonde cardiaque,

where they measure this internal arterial pulmonary pressure,

où on mesurait cette tension artérielle pulmonaire interne,

which is supposed to be between 15 and 20.

qui est supposée être entre 15 et 20.

Mine was 146.

La mienne était à 146.

I like to do things big,

J'aime faire les choses en grand.

and it meant one thing:

Et ça voulait dire une chose :

there is a big gun treatment

Il ya un traitement de choc

for pulmonary hypertension called Flolan,

pour l'hypertensions artérielle pulmonaire appelé Flolan.

and it's not just a drug;

C'est plus qu'un médicament,

it's a way of life.

c'est un mode de vie.

Doctors insert a catheter into your chest,

Les médecins insèrent un cathéter dans votre poitrine,

which is attached to a pump

et il est relié à une pompe

that weighs about four-and-a-half pounds.

qui pèse environ 2 kilos.

Every day, 24 hours, that pump is at your side,

Tous les jours, 24h sur 24h, cette pompe est à côté de vous,

administering medicine

et vous distille le médicament

directly to your heart,

directement dans le coeur.

and it's not

Et ce n'est pas

a particularly preferable

un médicament particulièrement

medicine in many senses.

préférable à plus d'un titre.

This is a list of the side effects:

Voici une liste des effets secondaires :

if you eat too much salt,

Si vous mangez trop de sel,

like a peanut butter and jelly sandwich,

comme dans un sandwich au beurre de cacahuète et à la gelée,

you'll probably end up in the ICU.

vous finirez sans doute en soins intensifs.

If you go through a metal detector,

Si vous passez dans un détecteur de métaux,

you'll probably die.

vous mourrez probablement.

If you get a bubble in your medicine --

S'il y a une bulle dans votre médicament --

because you have to mix it every morning --

parce que vous devez préparer le mélange chaque matin --

and it stays in there,

et qu'elle y reste,

you probably die.

vous mourrez probablement.

If you run out of medicine, you definitely die.

Si vous êtes à court du médicament, vous mourrez à coup sûr.

No one wants to go on Flolan.

Personne n'a envie de prendre du Flolan.

But when I needed it,

Mais quand j'en ai eu besoin,

it was a godsend.

ce fut une bénédiction.

Within a few days, I could walk again.

En quelques jours, j'ai pu marcher de nouveau.

Within a few weeks, I was performing,

En quelques semaines, j'ai pu chanter.

and in a few months,

Et en quelques mois,

I debuted at the Kennedy Center.

j'ai fait mes débuts au Kennedy Center.

The pump was a little bit problematic when performing,

La pompe posait un problème quand je me produisait,

so I'd attach it to my inner thigh

alors je l'attachait à l'intérieur de ma cuisse

with the help of the girdle and an ACE bandage.

à l'aide de la gaine et du bandage de contention.

Literally hundreds of elevator rides

J'ai passé des centaines de trajets en ascenseurs

were spent with me alone

toute seule littéralement

stuffing the pump into my Spanx,

à fourrer la pompe dans ma gaine,

hoping the doors wouldn't open unexpectedly.

en espérant que les portes ne s'ouvriraient pas inopinément.

And the tubing coming out of my chest

Et les tubes qui sortaient de ma poitrine

was a nightmare for costume designers.

étaient un cauchemar pour les costumiers.

I graduated from graduate school in 2006,

J'ai obtenu mon diplôme en 2006,

and I got a fellowship to go back to Europe.

et j'ai eu une bourse pour retourner en Europe.

A few days after arriving,

Quelques jours après mon arrivée,

I met this wonderful, old conductor

j'ai rencontré ce merveilleux vieux chef d'orchestre

who started casting me in all of these roles.

qui a commencé à me donner tous ces rôles.

And before long, I was commuting

Peu de temps après, je faisais des aller-retour

between Budapest, Milan

entre Budapest, Milan

and Florence.

et Florence.

Though I was attached

Bien que j'étais attachée

to this ugly, unwanted,

à cet animal hideux, non désiré,

high-maintenance, mechanical pet,

coûteux et mécanique,

my life was kind of like the happy part in an opera --

ma vie ressemblait à la partie heureuse d'un opéra --

very complicated,

très compliqué,

but in a good way.

mais dans le bon sens.

Then in February

Puis en février

of 2008,

2008,

my grandfather passed away.

mon grand-père est mort.

He was a big figure in all of our lives,

Il avait une grande place dans toutes nos vies,

and we loved him very much.

et nous l'aimions beaucoup.

It certainly didn't prepare me

Cela ne m'a certainement pas préparée

for what came next.

à ce qui est arrivé ensuite.

Seven weeks later,

Sept semaines plus tard,

I got a call from my family.

j'ai eu un coup de fil de ma famille.

My father had been in a catastrophic car accident,

Mon père avait eu un accident de voiture catastrophique,

and he died.

et il était mort.

At 24, my death would have been

A 24 ans, ma mort aurait été

entirely expected.

totalement attendue.

But his --

Mais sa --

well, the only way I can articulate how it felt

la seule façon dont je puisse exprimer l'effet

was that it precipitated

que ça m'a fait, c'est que ça a précipité

my medical decline.

mon déclin médical.

Against my doctors' and family's wishes,

Contre la volonté de mes médecins et de ma famille,

I needed to go back for the funeral.

j'avais besoin de rentrer pour les funérailles.

I had to say goodbye

Il fallait que je fasse mes adieux

in some way, shape or form.

d'une façon ou d'une autre.

But soon I was showing signs of right-heart failure,

Mais j'ai vite donné des signes de défaillance cardiaque du côté droit,

and I had to return to sea level,

et il fallait que je revienne au niveau de la mer,

doing so knowing

en sachant

that I probably would never see my home again.

que probablement je ne reverrai jamais ma maison.

I canceled most of my engagements that summer,

J'ai annulé la plupart de mes engagements cet été-là,

but I had one left in Tel Aviv, so I went.

mais il m'en restait un à Tel Aviv, alors j'y suis allée.

After one performance,

Après une prestation,

I could barely drag myself

je pouvais à peine me traîner

from the stage to the taxicab.

de la scène à un taxi.

I sat down and felt the blood

Je me suis assise et j'ai senti le sang

rush down from my face,

se retirer de mon visage.

and in the heat of the desert,

Et dans la chaleur du désert,

I was freezing cold.

j'étais frigorifiée.

My fingers started turning blue,

Mes doigts devenaient bleus,

and I was like, "What is going on here?"

et je me disais, "Qu'est-ce qui m'arrive?"

I heard my heart's valves

J'ai entendu les valves de mon coeur

snapping open and closed.

claquer en s'ouvrant et en se fermant.

The cab stopped,

Le taxi s'est arrêté,

and I pulled my body from it

et j'en ai extirpé mon corps

feeling each ounce of weight

en ressentant chaque gramme de son poids

as I walked to the elevator.

en marchant jusqu'à l'ascenseur.

I fell through my apartment door

Je suis tombée en passant la porte de mon appartement

and crawled to the bathroom

et j'ai rampé jusqu'à la salle de bain

where I found my problem:

où j'ai trouvé mon problème :

I had forgotten to mix in

j'avais oublié de mettre dans le mélange

the most important part of my medicine.

le composant le plus important de mon médicament.

I was dying,

J'étais en train de mourir.

and if I didn't mix that stuff up fast,

Et si je ne faisais pas rapidement ce mélange,

I would never leave that apartment alive.

je ne quitterai jamais mon appartement en vie.

I started mixing,

J'ai commencé à faire le mélange,

and I felt like everything was going to fall out through one hole or another,

et j'avais l'impression que j'allais tomber dans un trou ou un autre,

but I just kept on going.

mais j'ai continué.

Finally, with the last bottle in and the last bubble out,

Finalement, après avoir ajouté la dernière bouteille et éliminé la dernière bulle,

I attached the pump to the tubing

j'ai relié la pompe aux tuyaux

and lay there hoping it would kick in

et je me suis allongée en espérant

soon enough.

qu'elle se lancerait vite.

If it didn't, I'd probably see my father

Si ce n'était pas le cas, j'allais retrouver mon père

sooner than I anticipated.

plus tôt que prévu.

Thankfully, in a few minutes,

Heureusement, en quelques minutes,

I saw the signature hive-like rash

j'ai vu les rougeurs symptomatiques en forme de ruche

appear on my legs,

apparaitre sur mes jambes,

which is a side effect of the medication,

ce qui est un effet secondaire du traitement,

and I knew I'd be okay.

et j'ai su que j'allais m'en sortir.

We're not big on fear in my family,

On a pas facilement peur dans la famille,

but I was scared.

mais j'étais terrifiée.

I went back to the States,

Je suis retournée aux Etats-Ubis,

anticipating I'd return to Europe,

en pensant que je reviendrais en Europe,

but the heart catheterization

mais les cathéters dans le coeur

showed that I wasn't going anywhere

ont montré que je n'allais pas plus loin

further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital.

qu'un vol de rapatriement du Johns Hopkins Hospital.

I performed here and there,

J'ai fait des représentations ici et là,

but as my condition deteriorated,

mais comme mon état se détériorait

so did my voice.

ma voix faisait de même.

My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant.

Mon médecin voulais que je me mette sur la liste d'attente pour une greffe des poumons.

I didn't.

je ne le voulais pas.

I had two friends who had recently died

Deux de mes amis qui étaient morts récemment

months after having very challenging surgeries.

quelques mois après avoir subi des opérations à risque.

I knew another young man, though, who had PH

Je connaissais un autre jeune homme, par contre, atteint d'hypertension pulmonaire,

who died while waiting for one.

qui était décédé en en attendant une.

I wanted to live.

Je voulais vivre.

I thought stem cells were a good option,

Je pensais que les cellules souches étaient une bonne alternative,

but they hadn't developed to a point

mais elles n'avaient pas encore atteint un développement

where I could take advantage of them yet.

qui me permettait d'en bénéficier.

I officially took a break from singing,

J'ai officiellement arrêté de chanter pour un moment,

and I went to the Cleveland Clinic

et je me suis rendue à la clinique de Cleveland

to be reevaluated

pour être réévaluée

for the third time in five years, for transplant.

pour la troisième fois en cinq ans, pour une greffe.

I was sitting there kind of unenthusiastically talking

J'étais assise là et je parlais sans enthousiasme

with the head transplant surgeon,

avec le chirurgien chef,

and I asked him if I needed a transplant,

et je lui ai demandé si j'avais besoin d'une transplantation,

what I could do to prepare.

ce que je pouvais faire pour m'y préparer.

He said, "Be happy.

Il a dit, " Soyez heureuse.

A happy patient

Un patient heureux

is a healthy patient."

est un patient en bonne santé."

It was like in one verbal swoop

Ce fut comme si en un un seul coup avec ces mots

he had channeled my thoughts

il avait concentré mes pensées

on life and medicine

sur la vie, la médecine

and Confucius.

et Confucius.

I still didn't want a transplant,

Je ne voulais toujours pas d'une transplantation,

but in a month,

mais un mois plus tard,

I was back in the hospital

j'étais de retour à l'hôpital

with some severely edemic kankles --

avec des jambes enflées comme des poteaux --

very attractive.

très joli.

And it was right-heart failure.

Et c'était une défaillance du ventricule droit.

I finally decided

J'ai finalement décidé

it was time to take my doctor's advice.

qu'il était temps de suivre les conseils de mon médecin.

It was time for me to go to Cleveland

Il était temps pour moi d'aller à Cleveland

and to start the agonizing wait

et de commencer à attendre

for a match.

un donneur compatible.

But the next morning,

Mais le lendemain matin,

while I was still in the hospital,

alors que j'étais encore à l'hôpital,

I got a telephone call.

j'ai eu un coup de fil.

It was my doctor in Cleveland,

C'était mon médecin à Cleveland,

Marie Budev.

Marie Budev.

And they had lungs.

Et ils avaient des poumons.

It was a match.

Ils étaient compatibles.

They were from Texas.

Ils venaient du Texas.

And everybody was really happy for me,

Et tout le monde était vraiment content pour moi,

but me.

sauf moi.

Because, despite their problems,

Parce qu'en dépit de leurs problèmes,

I had spent my whole life training my lungs,

j'avais passé ma vie entière à entraîner mes poumons,

and I was not particularly enthusiastic

et je n'étais pas particulièrement enthousiaste

about giving them up.

quant au fait de les abandonner.

I flew to Cleveland,

J'ai pris l'avion pour Cleveland.

and my family rushed there

Et ma famille s'est précipitée

in hopes that they would meet me

dans l'espoir qu'ils pourraient me voir

and say what we knew

et me faire ce que nous savions

might be our final goodbye.

être potentiellement nos derniers adieux.

But organs don't wait,

Mais les organes n'attendent pas.

and I went into surgery

Je suis descendue au bloc

before I could say goodbye.

avant d'avoir pu dire au revoir.

The last thing I remember

La dernière chose dont je me souviens

was lying on a white blanket,

c'est d'être étendue sur une couverture blanche,

telling my surgeon that I needed to see my mother again,

et de dire à mon chirurgien qu'il fallait que je revoie ma mère,

and to please try and save my voice.

et je l'ai prié d'essayer de sauver ma voix.

I fell into this apocalyptic dream world.

Je suis tombée dans un monde de rêves apocalyptiques.

During the thirteen-and-a-half-hour surgery,

Au cours d'une opération de 13 heures et demi,

I flatlined twice,

je suis morte deux fois,

40 quarts of blood

on m'a transfusée

were infused into my body.

40 litres de sang.

And in my surgeon's 20-year career,

Et dans les 20 ans de carrière de mon chirurgien,

he said it was among the most difficult transplants

il m'a dit que je faisais partie des transplantations les plus difficiles

that he's ever performed.

qu'il ait jamais faite.

They left my chest open for two weeks.

On m'a laissé la poitrine ouverte pendant deux semaines.

You could see my over-sized heart

On pouvait voir mon coeur surdimensionné

beating inside of it.

qui battait à l'intérieur.

I was on a dozen machines

J'étais branchée à une douzaine de machines

that were keeping me alive.

qui me maintenaient en vie.

An infection ravaged my skin.

Ma peau était ravagée par une infection.

I had hoped my voice would be saved,

J'avais espéré que ma voix serait épargnée,

but my doctors knew

mais les médecins savaient

that the breathing tubes going down my throat

que les intubations dans ma gorge

might have already destroyed it.

pouvaient bien l'avoir déjà détruite.

If they stayed in, there was no way I would ever sing again.

Si je restais là, je ne chanterais plus jamais.

So my doctor got the ENT,

Alors mon médecin est allé chercher l'otorhino --

the top guy at the clinic, to come down

le chef de clinique -- pour qu'il vienne

and give me surgery

et qu'il m'opère

to move the tubes around my voice box.

afin d'enlever les tubes près de mes cordes vocales.

He said it would kill me.

Il a dit que ça me tuerait.

So my own surgeon performed the procedure

Et donc c'est mon propre chirurgien qui a fait le travail

in a last-ditch attempt to save my voice.

dans une dernière tentative pour sauver ma voix.

Though my mom couldn't say goodbye to me

Bien que ma mère n'ai pas pu me dire aurevoir

before the surgery,

avant l'opération,

she didn't leave my side

elle est restée à mes côtés

in the months of recovery that followed.

au cours des mois de convalescence qui ont suivi.

And if you want an example

Et si vous voulez un exemple

of perseverance,

de persévérance,

grit and strength

de cran et de force

in a beautiful, little package,

dans un joli tout en un,

it is her.

c'est elle.

One year ago

Il y a exactement un an

to this very day,

à cette date,

I woke up.

je me suis réveillée.

I was 95 lbs.

Je pesais 43 kilos.

There were a dozen tubes

Il ya avait une douzaine de tubes

coming in and out of my body.

qui entraient et sortaient de mon corps.

I couldn't walk, I couldn't talk,

Je ne pouvais pas marcher, je ne pouvais pas parler,

I couldn't eat, I couldn't move,

je ne pouvais pas manger, je ne pouvais pas bouger,

I certainly couldn't sing,

je ne pouvais certainement pas chanter,

I couldn't even breathe,

je ne pouvais même pas respirer,

but when I looked up

mais quand j'ai levé les yeux

and I saw my mother,

et que j'ai vu ma mère,

I couldn't help but smile.

je n'ai pas pu m'empêcher de sourire.

Whether by a Mack truck

Qu'elle vienne par un semi-remorque,

or by heart failure

ou une défaillance cardiaque,

or faulty lungs,

ou des poumons défectueux,

death happens.

la mort arrive.

But life isn't really just about avoiding death, is it?

Mais la vie ne consiste pas à éviter la mort, n'est-ce pas?

It's about living.

Il s'agit de vivre.

Medical conditions don't negate the human condition.

Les conditions médicales ne nient pas la condition humaine.

And when people are allowed

Et quand on permet aux gens

to pursue their passions,

de poursuivre leurs passions,

doctors will find they have better,

les médecins trouveront qu'ils ont des patients

happier and healthier patients.

qui sont mieux, plus heureux et en meilleure santé.

My parents were totally stressed out

Mes parents étaient totalement stressés

about me going and auditioning

quand j'allais passer des auditions,

and traveling and performing all over the place,

que je voyageais et me produisais partout,

but they knew that it was much better for me to do that

mais il savaient que c'était beaucoup mieux pour moi de faire ça

than be preoccupied with my own mortality all of the time.

que d'être préoccupée tout le temps par le fait que j'allais mourir.

And I'm so grateful they did.

Et je suis si reconnaissante qu'ils l'aient vu comme ça.

This past summer, when I was running and singing

L'été dernier quand je courais et chantais

and dancing and playing with my nieces and my nephews

et dansais et jouais avec mes nièces et mes neveux

and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother

et mes frères et mes soeurs et ma mère et ma grand-mère

in the Colorado Rockies,

dans les Rocheuses au Colorado,

I couldn't help but think of that doctor

je ne pouvais pas m'empêcher de penser à ce médecin

who told me that I couldn't sing.

qui m'a dit que je ne pourrais pas chanter.

And I wanted to tell her,

Et je voulais lui dire,

and I want to tell you,

Et je veux vous dire,

we need to stop letting disease

que nous devons cesser de permettre à la maladie

divorce us from our dreams.

de nous faire divorcer de nos rêves.

When we do,

Quand nous ferons cela,

we will find that patients

nous trouverons que les patients

don't just survive;

ne se contente pas de survivre,

we thrive.

nous nous épanouissons.

And some of us

Et certains d'entre nous

might even sing.

pourraient même chanter.

(Applause)

(Applaudissements)

[Singing: French]

[Chant en français]

Thank you.

Merci.

(Applause)

(Applaudissements)

Thank you.

Merci.

And I'd like to thank my pianist, Monica Lee.

Et j'aimerais remercier ma pianiste, Monica Lee.

(Applause)

(Applaudissements)

Thank you so much.

Merci beaucoup.

Thank you.

Merci.