Charity Tillemann-Dick: After a lung transplant, an aria

Traduttore: Monica Scalici Revisore: Maria Gitto

You may not know this,

Forse non lo sapete,

but you are celebrating an anniversary with me.

ma state festeggiando un anniversario insieme a me.

I'm not married,

Non sono sposata,

but one year ago today,

esattamente un anno fa

I woke up

mi sono risvegliata

from a month-long coma,

da un coma di un mese,

following a double lung transplant.

in seguito ad un doppio trapianto di polmone.

Crazy, I know. Insane.

Da matti, lo so. Assurdo.

Thank you.

Grazie.

Six years before that,

Sei anni prima

I was starting my career

stavo iniziando la mia carriera

as an opera singer in Europe,

di cantante d'opera in Europa,

when I was diagnosed with

e mi avevano diagnosticato

idiopathic pulmonary hypertension --

un'ipertensione idiopatica polmonare...

also known as PH.

conosciuta anche come PH.

It happens when there's a thickening

Si manifesta quando è presente un ispessimento

in the pulmonary veins,

delle vene polmonari,

making the right side of the heart

che apporta un maggior carico di lavoro

work overtime,

per la parte destra del cuore,

and causing what I call

e quindi causa quello che io chiamo

the reverse-Grinch effect.

effetto Grinch-al-contrario.

My heart was three-and-a-half sizes

Il mio cuore era diventato tre volte e mezzo

too big.

troppo grande.

Physical activity becomes very difficult

Ogni attività fisica diventa pesante

for people with this condition,

per le persone che vivono in queste condizioni.

and usually after two to five years,

E, di solito, da due a cinque anni dopo,

you die.

si muore.

I went to see this specialist,

Sono andata a consultare una specialista,

and she was top-of-the-field

lei era il non plus ultra nel ramo

and told me I had to stop singing.

e mi disse che dovevo smettere di cantare.

She said, "Those high notes are going to kill you."

Mi spiegò: "quegli acuti ti stanno uccidendo".

While she didn't have any medical evidence

Non aveva alcuna prova medica

to back up her claim

che confermasse la teoria

that there was a relationship

di un'interconnessione

between operatic arias

tra un'aria operistica

and pulmonary hypertension,

e l'ipertensione polmonare,

she was absolutely emphatic

ma era assolutamente categorica nel dirmi che

I was singing my own obituary.

stessi cantando il mio stesso necrologio.

I was very limited by my condition, physically.

Fisicamente, ero decisamente limitata dalla mia condizione.

But I was not limited when I sang,

Ma non lo ero quando cantavo.

and as air came up from my lungs,

E quando un brano partiva dai miei polmoni,

through my vocal cords

attraversava le corde vocali,

and passed my lips as sound,

e usciva dalle mie labbra sotto forma di suono,

it was the closest thing I had ever come

ecco, quella era l'esperienza più vicina

to transcendence.

alla trascendenza.

And just because of someone's hunch,

E la semplice opinione di qualcuno

I wasn't going to give it up.

non mi avrebbe fatta rinunciare a tutto questo.

Thankfully, I met Reda Girgis,

Grazie al cielo, ho incontrato Reda Girgis,

who is dry as toast,

che potrà anche essere arido come un prato in agosto,

but he and his team at Johns Hopkins

ma lui e la sua equipe del John Hopkins

didn't just want me to survive,

non volevano semplicemente farmi sopravvivere.

they wanted me

Volevano che

to live a meaningful life.

vivessi una vita significativa.

This meant making trade-offs.

E questo voleva dire scendere a patti.

I come from Colorado.

Vengo dal Colorado.

It's a mile high,

A oltre mille metri di altezza,

and I grew up there with my 10 brothers and sisters

e ci sono cresciuta con i miei 10 fratelli e sorelle

and two adoring parents.

e due genitori che ci adorano.

Well, the altitude exacerbated my symptoms.

Ecco, l'altitudine peggiorava i miei sintomi.

So I moved to Baltimore to be near my doctors

Quindi mi sono trasferita a Baltimora per essere vicina ai miei medici

and enrolled in a conservatory nearby.

e iscrivermi al conservatorio più vicino.

I couldn't walk as much as I used to,

Non potevo camminare tanto come ero solita fare,

so I opted for five-inch heels.

quindi ho optato per i tacchi da dieci centimetri.

And I gave up salt,

Ho lasciato perdere il sale,

I went vegan,

sono diventata vegana,

and I started taking huge doses of

e ho iniziato a prendere massicce dosi di...

sildenafil,

citrato di sildenafil...

also known as Viagra.

meglio conosciuto come Viagra.

(Laughter)

(Risate)

My father and my grandfather were always looking for the newest thing

Mio papà e mio nonno stavano sempre a controllare le terapie più recenti

in alternative or traditional therapies

sia alternative che tradizionali

for PH,

per la PH,

but after six months,

ma dopo sei mesi,

I couldn't walk up a small hill. I couldn't climb a flight of stairs.

non potevo affrontare una piccola salita, o fare una rampa di scale,

I could barely stand up

riuscivo a malapena a stare in piedi

without feeling like I was going to faint.

senza sentirmi svenire.

I had a heart catheterization,

Mi hanno sottoposta a un cateterismo cardiaco,

where they measure this internal arterial pulmonary pressure,

con cui hanno misurato la pressione delle arterie polmonari interne,

which is supposed to be between 15 and 20.

che dovrebbe essere tra i 15 e i 20.

Mine was 146.

La mia era a 146.

I like to do things big,

Mi piace fare le cose in grande.

and it meant one thing:

E questo vuol dire una cosa sola:

there is a big gun treatment

c'è un trattamento estremo

for pulmonary hypertension called Flolan,

per l'ipertensione polmonare, il Flolan.

and it's not just a drug;

Non è solo una medicina,

it's a way of life.

è proprio uno stile di vita.

Doctors insert a catheter into your chest,

I medici ti inseriscono un catetere nel petto

which is attached to a pump

che viene attaccato ad una pompa

that weighs about four-and-a-half pounds.

del peso di circa due chili.

Every day, 24 hours, that pump is at your side,

Ogni giorno, 24 ore su 24, la pompa rimane al tuo fianco,

administering medicine

somministrando le medicine

directly to your heart,

direttamente nel cuore.

and it's not

E non è

a particularly preferable

particolarmente preferibile

medicine in many senses.

ad altri trattamenti, in molti sensi.

This is a list of the side effects:

Ecco una lista degli effetti collaterali:

if you eat too much salt,

se assumete troppo sale

like a peanut butter and jelly sandwich,

come sandwich con burro di noccioline e gelatina

you'll probably end up in the ICU.

probabilmente finirete in terapia intensiva.

If you go through a metal detector,

Se vi imbattete in un metal detector,

you'll probably die.

probabilmente morirete.

If you get a bubble in your medicine --

Se si forma una bolla d'aria nella medicina...

because you have to mix it every morning --

perché la dovete mescolare ogni mattina...

and it stays in there,

e rimane nella pompa,

you probably die.

probabilmente morirete.

If you run out of medicine, you definitely die.

E se rimanete senza medicinale, a questo punto morite del tutto.

No one wants to go on Flolan.

Nessuno vuole sottoporsi al Flolan.

But when I needed it,

Ma quando ne ho avuto bisogno,

it was a godsend.

è stato una manna dal cielo.

Within a few days, I could walk again.

Nel giro di un paio di giorni, riuscivo di nuovo a camminare.

Within a few weeks, I was performing,

E nel giro di poche settimane, stavo cantando.

and in a few months,

Pochi mesi dopo,

I debuted at the Kennedy Center.

ho debuttato al Kennedy Centre.

The pump was a little bit problematic when performing,

La pompa era un problema mentre mi esibivo,

so I'd attach it to my inner thigh

quindi ho pensato di attaccarla all'interno della coscia

with the help of the girdle and an ACE bandage.

con l'aiuto di una cintura e di una benda elastica.

Literally hundreds of elevator rides

Ho letteralmente fatto cento viaggi in ascensore

were spent with me alone

da sola

stuffing the pump into my Spanx,

ficcando la pompa nei miei collant

hoping the doors wouldn't open unexpectedly.

e sperando che le porte non si aprissero all'improvviso.

And the tubing coming out of my chest

I tubi che mi uscivano dal petto

was a nightmare for costume designers.

erano un incubo per i costumisti.

I graduated from graduate school in 2006,

Mi sono laureata nel 2006,

and I got a fellowship to go back to Europe.

e una rappresentanza dei docenti è venuta dall' Europa.

A few days after arriving,

Un paio di giorni dopo il loro arrivo

I met this wonderful, old conductor

ho conosciuto questo splendido direttore anziano

who started casting me in all of these roles.

che ha iniziato a scritturarmi per tanti ruoli.

And before long, I was commuting

E, non molto tempo dopo, ho iniziato a fare la pendolare

between Budapest, Milan

tra Budapest, Milano

and Florence.

e Firenze.

Though I was attached

Anche se ero attaccata

to this ugly, unwanted,

a questa orribile, indesiderato,

high-maintenance, mechanical pet,

mostro meccanico ad alto consumo,

my life was kind of like the happy part in an opera --

la mia vita era era una specie di pezzo allegro in un'opera...

very complicated,

era piuttosto complicata,

but in a good way.

ma in una maniera positiva.

Then in February

Ma nel febbraio

of 2008,

del 2008

my grandfather passed away.

mio nonno ci ha lasciati.

He was a big figure in all of our lives,

Era una figura importantissima nella vita di tutti noi,

and we loved him very much.

e lo amavamo così tanto.

It certainly didn't prepare me

Questo sicuramente non mi ha preparata

for what came next.

a quello che doveva ancora succedere.

Seven weeks later,

Sette settimane più tardi,

I got a call from my family.

ho ricevuto una telefonata da parte della mia famiglia.

My father had been in a catastrophic car accident,

Mio papà aveva avuto un terribile incidente d'auto,

and he died.

ed era morto.

At 24, my death would have been

A 24 anni, la mia morte poteva anche essere

entirely expected.

assolutamente prevedibile.

But his --

Ma la sua...

well, the only way I can articulate how it felt

beh, l'unico modo per esprimere come mi sono sentita

was that it precipitated

è dirvi che tutto questo fece precipitare

my medical decline.

le mie condizioni mediche.

Against my doctors' and family's wishes,

Contrariamente a quanto volevano i miei medici e la mia famiglia,

I needed to go back for the funeral.

avevo bisogno di partecipare al funerale.

I had to say goodbye

Dovevo dirgli addio

in some way, shape or form.

in qualche modo o maniera o forma.

But soon I was showing signs of right-heart failure,

Ma a quel punto stavo già presentando i sintomi dell'arresto del ventricolo destro

and I had to return to sea level,

e quindi sono dovuta tornare a livello del mare,

doing so knowing

rendendomi conto

that I probably would never see my home again.

che probabilmente non avrei mai più rivisto casa mia.

I canceled most of my engagements that summer,

Ho cancellato gran parte degli impegni dell'estate,

but I had one left in Tel Aviv, so I went.

ma me ne rimaneva uno a Tel Aviv, quindi sono andata.

After one performance,

Dopo un'esibizione,

I could barely drag myself

riuscivo a malapena a trascinarmi

from the stage to the taxicab.

dal palco al taxi.

I sat down and felt the blood

Mi sono seduta e potevo sentire il sangue

rush down from my face,

defluire dal mio viso.

and in the heat of the desert,

Ero nel bel mezzo del deserto,

I was freezing cold.

ma mi sentivo gelare.

My fingers started turning blue,

Le dita avevano iniziato a diventare blu

and I was like, "What is going on here?"

e continuavo a domandarmi: "che mi sta succedendo?"

I heard my heart's valves

Sentivo le valvole del mio cuore

snapping open and closed.

scattare quando si dilatavano e richiudevano

The cab stopped,

Quando il taxi si è fermato

and I pulled my body from it

e sono riuscita a uscire da lì

feeling each ounce of weight

sentivo il peso di ogni singolo grammo

as I walked to the elevator.

mentre camminavo fino all'ascensore.

I fell through my apartment door

Sono entrata nell'appartamento

and crawled to the bathroom

e sono strisciata fino al bagno

where I found my problem:

dove ho capito qual'era il problema:

I had forgotten to mix in

mi ero dimenticata di mescolare

the most important part of my medicine.

la parte più importante della medicina.

I was dying,

Stavo morendo.

and if I didn't mix that stuff up fast,

E se non avessi mescolato quella roba alla massima velocità

I would never leave that apartment alive.

non avrei mai lasciato quell'appartamento viva.

I started mixing,

Iniziai a mescolare

and I felt like everything was going to fall out through one hole or another,

e mi sembrava che tutto stesse per crollare da un momento all'altro,

but I just kept on going.

ma sono comunque andata avanti.

Finally, with the last bottle in and the last bubble out,

Alla fine, quando avevo versato l'ultima bottiglia ed eliminato l'ultima bolla,

I attached the pump to the tubing

attaccai la pompa ai tubi

and lay there hoping it would kick in

e rimasi lì sperando che si rimettesse in funzione

soon enough.

abbastanza velocemente.

If it didn't, I'd probably see my father

Se non l'avesse fatto, probabilmente avrei rivisto mio padre

sooner than I anticipated.

prima di quanto avessi pensato.

Thankfully, in a few minutes,

Fortunatamente, un paio di minuti dopo,

I saw the signature hive-like rash

ho visto le macchie del rash a forma di sciame

appear on my legs,

sulle gambe,

which is a side effect of the medication,

un effetto collaterale del medicinale,

and I knew I'd be okay.

e ho capito che sarei stata bene.

We're not big on fear in my family,

In famiglia non siamo particolarmente impressionabili,

but I was scared.

ma avevo avuto paura.

I went back to the States,

Sono tornata in America,

anticipating I'd return to Europe,

annunciando che sarei ritornata in Europa,

but the heart catheterization

ma il cateterismo cardiaco

showed that I wasn't going anywhere

mostrava che non sarei andata da nessuna parte

further that a flight-for-life from Johns Hopkins Hospital.

se non con trasporto d'urgenza in aereo dal Johns Hopkins Hospital.

I performed here and there,

Ho fatto un paio di spettacoli qui e là,

but as my condition deteriorated,

ma man mano che le mie condizioni peggioravano

so did my voice.

lo stesso accadeva alla mia voce.

My doctor wanted me to get on the list for a lung transplant.

I miei medici volevano che entrassi in lista d'attesa per un trapianto di polmone;

I didn't.

io non ero d'accordo.

I had two friends who had recently died

Avevo due amici che erano morti

months after having very challenging surgeries.

pochi mesi prima dopo essersi sottoposti a degli interventi davvero difficili.

I knew another young man, though, who had PH

E conoscevo un altro ragazzo, che soffriva di PH

who died while waiting for one.

e che è morto aspettando un donatore.

I wanted to live.

Io volevo vivere.

I thought stem cells were a good option,

Pensavo che le cellule staminali potessero essere una buona opportunità,

but they hadn't developed to a point

ma gli studi non erano ancora arrivati a un punto tale

where I could take advantage of them yet.

da poterne trarre alcun beneficio.

I officially took a break from singing,

Mi sono ritirata ufficialmente dalle scene

and I went to the Cleveland Clinic

e sono andata alla Cleveland Clinic

to be reevaluated

per essere rivalutata

for the third time in five years, for transplant.

per la terza volta in cinque anni, per un trapianto.

I was sitting there kind of unenthusiastically talking

Ero lì, ben poco entusiasta, seduta in questo colloquio

with the head transplant surgeon,

con il primario di chirurgia,

and I asked him if I needed a transplant,

e gli chiesi se davvero avevo bisogno di un trapianto,

what I could do to prepare.

cosa potevo fare per prepararmi.

He said, "Be happy.

Lui mi rispose: "Sii felice.

A happy patient

Un paziente contento

is a healthy patient."

è un paziente sano".

It was like in one verbal swoop

E' stato come se in un'unica battuta

he had channeled my thoughts

avesse cambiato la mia opinione

on life and medicine

sulla vita e la medicina,

and Confucius.

e anche su Confucio.

I still didn't want a transplant,

Continuavo a non volere un trapianto,

but in a month,

ma nel giro di un mese,

I was back in the hospital

ero di nuovo in ospedale

with some severely edemic kankles --

con una forma grave di flebite...

very attractive.

molto sexy.

And it was right-heart failure.

Ed era una conseguenza del collasso del ventricolo destro.

I finally decided

E alla fine ho deciso

it was time to take my doctor's advice.

che era arrivato il momento di ascoltare i suggerimenti dei miei medici.

It was time for me to go to Cleveland

Era arrivato il momento di andare a Cleveland

and to start the agonizing wait

e affrontare l'attesa agonizzante

for a match.

di un donatore.

But the next morning,

Ma la mattina seguente,

while I was still in the hospital,

mentre ero ancora in ospedale,

I got a telephone call.

ricevetti una telefonata.

It was my doctor in Cleveland,

Era il mio medico di Cleveland,

Marie Budev.

Marie Budev.

And they had lungs.

E avevano trovato i polmoni.

It was a match.

Erano compatibili.

They were from Texas.

Venivano dal Texas.

And everybody was really happy for me,

Tutti erano felicissimi,

but me.

esclusa me.

Because, despite their problems,

Perché, per quanti problemi potessero avere,

I had spent my whole life training my lungs,

avevo passato tutta la mia vita a esercitare i miei polmoni,

and I was not particularly enthusiastic

e non ero particolarmente entusiasta

about giving them up.

all'idea di rinunciarci.

I flew to Cleveland,

Volai fino a Cleveland,

and my family rushed there

e la mia famiglia si precipitò là,

in hopes that they would meet me

nella speranza di potermi incontrare

and say what we knew

e potermi dire quello che sapevano

might be our final goodbye.

poteva essere il loro ultimo saluto.

But organs don't wait,

Ma gli organi non aspettano,

and I went into surgery

e dovetti andare sotto i ferri

before I could say goodbye.

prima di poter dire loro arrivederci.

The last thing I remember

L'ultima cosa che mi ricordo

was lying on a white blanket,

è che ero distesa su un telo bianco

telling my surgeon that I needed to see my mother again,

e dicevo al chirurgo che avevo bisogno di vedere la mia mamma,

and to please try and save my voice.

e per favore di fare di tutto per salvarmi la voce.

I fell into this apocalyptic dream world.

E poi sono caduta in questo apocalittico paese dei sogni.

During the thirteen-and-a-half-hour surgery,

Durante le tredici ore e mezza di operazione

I flatlined twice,

stavo andando all'altro mondo per due volte,

40 quarts of blood

e mi sono stati trasfusi

were infused into my body.

quasi 38 litri di sangue.

And in my surgeon's 20-year career,

Il mio chirurgo con 20 anni di esperienza,

he said it was among the most difficult transplants

mi ha detto che è stato uno dei trapianti più difficili

that he's ever performed.

che avesse mai portato a termine.

They left my chest open for two weeks.

Mi hanno tenuto il petto aperto per due settimane.

You could see my over-sized heart

Si poteva vedere il mio cuore fuori misura

beating inside of it.

che batteva.

I was on a dozen machines

Ero attaccata a una dozzina di macchine

that were keeping me alive.

che mi tenevano in vita.

An infection ravaged my skin.

Un'infezione mi devastava la pelle.

I had hoped my voice would be saved,

Avevo sperato che mi salvassero la voce,

but my doctors knew

ma i miei medici sapevano

that the breathing tubes going down my throat

che i tubi nella gola che mi aiutavano a respirare

might have already destroyed it.

probabilmente l'avrebbero distrutta.

If they stayed in, there was no way I would ever sing again.

Se fossero rimasti all'interno, non ci sarebbe mai più stato modo di cantare.

So my doctor got the ENT,

Quindi il mio dottore chiese all'ENT

the top guy at the clinic, to come down

(il capo supremo della clinica) di venire

and give me surgery

per potermi operare

to move the tubes around my voice box.

e rimuovere i tubi attorno alle corde vocali.

He said it would kill me.

Disse che un'operazione del genere mi avrebbe uccisa.

So my own surgeon performed the procedure

Quindi, i miei medici mi operarono personalmente

in a last-ditch attempt to save my voice.

come ultimissimo tentativo di salvarmi la voce.

Though my mom couldn't say goodbye to me

Anche se la mia mamma non aveva potuto salutarmi

before the surgery,

prima dell'operazione,

she didn't leave my side

non ha mai lasciato il mio letto

in the months of recovery that followed.

nei mesi di ricovero che sono seguiti.

And if you want an example

E se volete un esempio

of perseverance,

di perseveranza,

grit and strength

coraggio e forza

in a beautiful, little package,

in un essere splendido e così piccolo,

it is her.

bene, è lei.

One year ago

Un anno fa,

to this very day,

in questo stesso giorno,

I woke up.

mi sono risvegliata.

I was 95 lbs.

Pesavo 43 chili.

There were a dozen tubes

C'erano dozzine di tubi

coming in and out of my body.

che partivano e uscivano dal mio corpo.

I couldn't walk, I couldn't talk,

Non riuscivo a camminare, parlare,

I couldn't eat, I couldn't move,

mangiare, muovermi,

I certainly couldn't sing,

poco ma sicuro non riuscivo a cantare,

I couldn't even breathe,

e neanche a respirare,

but when I looked up

ma quando ho alzato lo sguardo

and I saw my mother,

e ho visto mia madre,

I couldn't help but smile.

non riuscivo a smettere di sorridere.

Whether by a Mack truck

Si può essere investiti da un trattore,

or by heart failure

o avere un infarto,

or faulty lungs,

o i polmoni fuori uso,

death happens.

comunque la morte arriva.

But life isn't really just about avoiding death, is it?

Ma la vita non è semplicemente evitare la morte, giusto?

It's about living.

Vuol dire vivere.

Medical conditions don't negate the human condition.

La propria condizione medica non offusca quella di esseri umani.

And when people are allowed

E quando alle persone è dato

to pursue their passions,

di seguire le proprie passioni,

doctors will find they have better,

i dottori scopriranno di avere migliori

happier and healthier patients.

pazienti, più sani e felici.

My parents were totally stressed out

I miei genitori ne avevano fin sopra i capelli

about me going and auditioning

di vedermi andare in giro o fare audizioni,

and traveling and performing all over the place,

viaggiare ed esibirmi da tutte le parti,

but they knew that it was much better for me to do that

ma capivano che per me era molto meglio fare questo

than be preoccupied with my own mortality all of the time.

piuttosto che stare a pensare tutto il tempo alla mia morte.

And I'm so grateful they did.

E gli sono infinitamente grata per questo.

This past summer, when I was running and singing

La scorsa estate mentre correvo e cantavo,

and dancing and playing with my nieces and my nephews

ballavo e giocavo con i miei nipoti,

and my brothers and my sisters and my mother and my grandmother

i miei fratelli e sorelle, mia mamma e la nonna

in the Colorado Rockies,

a Colorado Rockies,

I couldn't help but think of that doctor

non riuscivo a non pensare a quel medico

who told me that I couldn't sing.

che mi aveva detto che non avrei mai più cantato.

And I wanted to tell her,

Vorrei dirle,

and I want to tell you,

e lo vorrei dire anche a voi,

we need to stop letting disease

che dobbiamo smetterla di permettere alle malattie

divorce us from our dreams.

di allontanarci dai nostri sogni.

When we do,

Perché quando lo facciamo

we will find that patients

avremo dei pazienti

don't just survive;

che non si limitano a sopravvivere,

we thrive.

e in questo modo andremo sempre meglio.

And some of us

E qualcuno di noi

might even sing.

potrebbe addirittura cantare.

(Applause)

(Applausi)

[Singing: French]

[canta in francese]

Thank you.

Grazie.

(Applause)

(Applausi)

Thank you.

Grazie.

And I'd like to thank my pianist, Monica Lee.

E vorrei ringraziare la mia pianista, Monica Lee

(Applause)

(applausi)

Thank you so much.

Grazie.

Thank you.

Grazie.