Thomas Goetz: It's time to redesign medical data

Vertaald door: Rik Delaet Nagekeken door: Jeroen Trappers

I'm going to be talking to you

Ik zal het hebben over hoe we een beter gebruik

about how we can tap

kunnen maken van een echt onderbenut

a really underutilized resource in health care,

hulpmiddel in de gezondheidszorg

which is the patient,

namelijk de patiënt.

or, as I like to use the scientific term,

Of beter (ik heb liever de wetenschappelijke term):

people.

mensen.

Because we are all patients, we are all people.

Omdat we allemaal patiënten zijn. We zijn allemaal mensen.

Even doctors are patients at some point.

Zelfs artsen zijn soms patiënten.

So I want to talk about that

Ik beschouw deze toestand

as an opportunity

als een gemiste kans

that we really have failed to engage with very well in this country

in dit land.

and, in fact, worldwide.

In feite in de hele wereld.

If you want to get at the big part --

Als je wil kijken naar het grotere plaatje,

I mean from a public health level, where my training is --

(En dat bedoel ik in relatie tot de openbare gezondheidszorg, waar ik vandaan kom)

you're looking at behavioral issues.

gaat het over gedrag.

You're looking at things where people are actually given information,

Het gaat over mensen die concrete informatie krijgen

and they're not following through with it.

en er niets doen mee.

It's a problem that manifests itself in diabetes,

Dit probleem heeft betrekking op diabetes,

obesity, many forms of heart disease,

zwaarlijvigheid, verschillende hart- en vaatziekten,

even some forms of cancer -- when you think of smoking.

zelfs bepaalde vormen van kanker - denk maar aan roken.

Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.

Dit is allemaal gedrag van mensen die weten wat ze zouden moeten doen.

They know what they're supposed to be doing,

Je weet wat je moet doen.

but they're not doing it.

Maar je doet het niet.

Now behavior change is something

Nu is een gedragsverandering

that is a long-standing problem in medicine.

een veelvoorkomend probleem in de geneeskunde.

It goes all the way back to Aristotle.

Het gaat terug tot Aristoteles.

And doctors hate it, right?

En ja, artsen haten dat.

I mean, they complain about it all the time.

Ze klagen er constant over.

We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.

We spreken van niet-coöperatief gedrag of niet-naleving,

When people don't take their pills,

als mensen hun medicatie niet nemen,

when people don't follow doctors' orders --

of als ze zich niet aan de instructies van hun arts houden.

these are behavior problems.

Dit zijn gedragsproblemen.

But for as much as clinical medicine

Maar hoewel de klinische geneeskunde

agonizes over behavior change,

worstelt om veranderingen in gedrag te bereiken,

there's not a lot of work done

zijn er weinig concrete benaderingen

in terms of trying to fix that problem.

om het probleem effectief op te lossen.

So the crux of it

Wat op het spel staat is dit:

comes down to this notion of decision-making --

Het gaat over het begrijpen van een besluitvormingsproces.

giving information to people in a form

We moeten mensen op zo'n manier informatie geven

that doesn't just educate them

dat ze hen niet alleen opvoedt

or inform them,

of op de hoogte brengt.

but actually leads them to make better decisions,

Het komt erop aan dat ze betere beslissingen gaan nemen,

better choices in their lives.

betere keuzes voor hun leven gaan maken.

One part of medicine, though,

Er is een deel van de geneeskunde,

has faced the problem of behavior change pretty well,

dat gedragsverandering al vrij goed heeft aangepakt,

and that's dentistry.

en dat is tandheelkunde.

Dentistry might seem -- and I think it is --

Tandheelkunde wordt - ik denk dat ook en

many dentists would have to acknowledge

veel tandartsen zullen dat bevestigen -

it's somewhat of a mundane backwater of medicine.

een beetje stiefmoederlijk behandeld door de moderne geneeskunde.

Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.

In de tandheelkunde gebeuren niet zo heel veel coole en sexy dingen.

But they have really taken this problem of behavior change

Maar het probleem van gedragsverandering in de tandheelkunde

and solved it.

hebben ze goed aangepakt en opgelost.

It's the one great preventive health success

Het is een van de succesverhalen

we have in our health care system.

van medische preventie in ons gezondheidssysteem.

People brush and floss their teeth.

Mensen poetsen hun tanden en gebruiken tandzijde.

They don't do it as much as they should, but they do it.

Ze doen het niet zo regelmatig als ze zouden moeten, maar ze doen het.

So I'm going to talk about one experiment

Hier een experiment

that a few dentists in Connecticut

dat een paar tandartsen in Connecticut

cooked up about 30 years ago.

30 jaar geleden bedacht hebben.

So this is an old experiment, but it's a really good one,

Het is een oud experiment - maar het is echt goed

because it was very simple,

want het was eenvoudig

so it's an easy story to tell.

en het is snel verteld.

So these Connecticut dentists decided

Deze tandartsen uit Connecticut vonden

that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,

dat mensen hun tanden vaker moesten poetsen.

and they were going to use one variable:

Ze wilden daarvoor gebruik maken van één variabele.

they wanted to scare them.

Ze wilden hen bang maken.

They wanted to tell them how bad it would be

Ze wilden ze vertellen hoe erg het was

if they didn't brush and floss their teeth.

als ze hun tanden niet grondig reinigden.

They had a big patient population.

Ze hadden een grote patiëntenpopulatie.

They divided them up into two groups.

Ze maakten twee groepen.

They had a low-fear population,

Een daarvan was de zogenaamde lage-angstgroep.

where they basically gave them a 13-minute presentation,

Deze groep kreeg een 13-minuten durende presentatie,

all based in science,

- allemaal heel wetenschappelijk -

but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,

waarin duidelijk gemaakt werd dat, als je je tanden niet goed schoonmaakte,

you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,

je bloedend tandvlees kon krijgen en dit kon leiden tot uitvallen van tanden.

but you'll get dentures, and it won't be that bad.

Je zou dan een kunstgebit krijgen. Wat niet zo erg was.

So that was the low-fear group.

Dit was de lage-angstgroep.

The high-fear group, they laid it on really thick.

In de grote-angstgroep legden ze het er dik op:

They showed bloody gums.

Ze toonden dia's met bloedend en

They showed puss oozing out from between their teeth.

etterend tandvlees.

They told them that their teeth were going to fall out.

Ze kregen te horen dat hun tanden zouden uitvallen

They said that they could have infections

en ze infecties konden krijgen, die zich ook nog eens

that would spread from their jaws to other parts of their bodies,

vanuit de kaak naar andere delen van het lichaam konden verspreiden.

and ultimately, yes, they would lose their teeth.

En ja, uiteindelijk zouden ze hun tanden verliezen

They would get dentures, and if you got dentures,

en kunstgebitten krijgen.

you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,

Ze konden het vergeten om ooit nog maïs van de kolf,

you weren't going to be able to eat apples,

appels

you weren't going to be able to eat steak.

of biefstuk te eten.

You'll eat mush for the rest of your life.

Voor de rest van je leven kon je alleen nog maar prakjes eten.

So go brush and floss your teeth.

Dus: reinig je tanden en gebruik tandzijde!

That was the message. That was the experiment.

Dat was de boodschap van dat experiment.

Now they measured one other variable.

Toen werd een andere variabele onderzocht.

They wanted to capture one other variable,

Ze wilden het gevoel van de patiënten

which was the patients' sense of efficacy.

voor hun eigen kunnen testen.

This was the notion of whether the patients felt

Ze wilden weten of de patiënten zelf geloofden

that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.

of ze hun tanden in de toekomst grondig zouden gaan reinigen.

So they asked them at the beginning,

De patiënten werden in het begin gevraagd:

"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"

"Denken jullie dat jullie dit daadwerkelijk gaan kunnen naleven?"

And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"

Mensen die reageerden met "Ja, daar ben ik vrij zeker van."

they were characterized as high efficacy,

werden beschreven als zeer efficiënt.

and the people who said,

Anderen die zeiden:

"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"

"Bah, ik poets en flos niet zoveel als zou moeten."

they were characterized as low efficacy.

werden gecategoriseerd als niet bijzonder effectief.

So the upshot was this.

Dit was de conclusie

The upshot of this experiment

van het experiment:

was that fear was not really a primary driver

Angst was niet de voornaamste drijvende kracht

of the behavior at all.

of zelfs een oorzaak van gedragsverandering.

The people who brushed and flossed their teeth

Degenen die hun gebit reinigden en flosten,

were not necessarily the people

waren niet noodzakelijk diegenen

who were really scared about what would happen --

de echt grote angst hadden voor wat er zou kunnen gebeuren.

it's the people who simply felt that they had the capacity

Het waren die mensen die geloofden dat ze in staat waren

to change their behavior.

om hun gedrag te veranderen.

So fear showed up as not really the driver.

Dus angst was niet de bepalende factor.

It was the sense of efficacy.

Het was het geloof in eigen kunnen.

So I want to isolate this,

Ik wil dit nogmaals benadrukken

because it was a great observation --

want het was een geweldige vaststelling.

30 years ago, right, 30 years ago --

Dat was 30 jaar geleden.

and it's one that's laid fallow in research.

Maar ze bleef lange tijd onbenut in het onderzoek.

It was a notion that really came out

Het begon eigenlijk pas door te dringen

of Albert Bandura's work,

na Albert Bandura's werk.

who studied whether

Hij onderzocht of je

people could get a sense of empowerment.

mensen meer zelfvertrouwen kon bijbrengen.

The notion of efficacy basically boils down to one -- that

"Effectiviteit" gaat uiteindelijk

if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.

over het in staat zijn je gedrag te veranderen.

In health care terms, you could characterize this

Toegepast op de gezondheidszorg betekent dat

as whether or not somebody feels

of mensen geloven

that they see a path towards better health,

dat ze een weg zien naar een betere gezondheid,

that they can actually see their way towards getting better health,

hoe ze echt gezonder kunnen gaan leven.

and that's a very important notion.

En dat is een heel belangrijk idee.

It's an amazing notion.

Het is een ongelooflijk idee.

We don't really know how to manipulate it, though, that well.

We weten niet zo goed hoe het te behandelen.

Except, maybe we do.

Behalve, misschien toch wel.

So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.

Angst werkt dus niet, toch?

And this is a great example

En dit is een goed voorbeeld

of how we haven't learned that lesson at all.

dat wij deze les nog niet hebben begrepen.

This is a campaign from the American Diabetes Association.

Dit is een campagne van de American Diabetes Association.

This is still the way we're communicating messages about health.

We formuleren onze gezondheidsboodschappen nog altijd op dezelfde manier.

I mean, I showed my three-year-old this slide last night,

Gisteravond toonde ik mijn drie jaar oude zoon deze film

and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"

en hij zie: "Papa, waarom hebben deze mensen thuis een ambulance?"

And I had to explain, "They're trying to scare people."

En ik moest uitleggen: "Ze willen mensen laten schrikken."

And I don't know if it works.

Maar ik weet niet of het werkt.

Now here's what does work:

Maar hier is iets dat wel werkt:

personalized information works.

Gepersonaliseerde informatie.

Again, Bandura recognized this

Bandura heeft dit jaren,

years ago, decades ago.

tientallen jaren geleden onderkend.

When you give people specific information

Je moet mensen concrete informatie geven

about their health, where they stand,

over hun gezondheid, over waar ze staan

and where they want to get to, where they might get to,

en wat ze willen en kunnen bereiken.

that path, that notion of a path --

Dit idee van een te volgen pad

that tends to work for behavior change.

brengt een gedragsverandering teweeg.

So let me just spool it out a little bit.

Laat me daar wat meer over uitweiden.

So you start with personalized data, personalized information

Je begint met de persoonlijke gegevens,

that comes from an individual,

persoonlijke informatie van een individu.

and then you need to connect it to their lives.

Vervolgens combineer je deze informatie met hun leven.

You need to connect it to their lives,

Dat moet, hopelijk op een niet met angst geassocieerde manier,

hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.

maar wel zo dat ze het begrijpen.

Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.

OK, ik weet waar ik sta, ik weet waar ik ben.

And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --

En het werkt voor mij niet alleen met abstracte getallen,

this overload of health information

met deze overdaad aan medische gegevens

that we're inundated with.

waaraan we zijn blootgesteld,

But it actually hits home.

maar het slaat de nagel op de kop.

It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.

Het bereikt niet alleen onze hoofden, maar ook onze harten.

There's an emotional connection to information

Er is een emotionele band tussen ons en die informatie

because it's from us.

want het zijn onze eigen gegevens.

That information then needs to be connected to choices,

Deze informatie moet dan in verband worden gebracht met keuzes,

needs to be connected to a range of options,

met verschillende opties en mogelijkheden,

directions that we might go to --

richtingen die we uit kunnen gaan,

trade-offs, benefits.

compromissen, voordelen.

Finally, we need to be presented with a clear point of action.

Tot slot moeten we ons kunnen richten op een zeer specifiek actiepunt.

We need to connect the information

We moeten die actie altijd kunnen kaderen

always with the action,

in de informatie,

and then that action feeds back

en dan geeft die actie weer aanleiding

into different information,

tot andere informatie.

and it creates, of course, a feedback loop.

Dit creëert een terugkoppelingslus.

Now this is a very well-observed and well-established notion

Dit is een goed gedocumenteerd en goed gevestigd idee

for behavior change.

om gedragsverandering te bereiken.

But the problem is that things -- in the upper-right corner there --

Het probleem is dat die zaak hier aan de rechterkant,

personalized data, it's been pretty hard to come by.

namelijk persoonlijke informatie, moeilijk was vast te krijgen.

It's a difficult and expensive commodity,

Het was altijd al een complex en kostbaar goed.

until now.

Tot nu toe.

So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.

Ik zal kort laten zien hoe het werkt.

So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.

Dit is wat we allemaal kennen. Het zijn "jullie snelheidslimieten".

You've seen them all around,

Je komt ze overal tegen

especially these days as radars are cheaper.

vooral omdat radars goedkoper zijn geworden.

And here's how they work in the feedback loop.

En zo werkt het in de feedback-lus:

So you start with the personalized data

Je begint met de gepersonaliseerde gegevens.

where the speed limit on the road that you are at that point

De maximumsnelheid op deze plaats

is 25,

is 40 kilometer per uur,

and, of course, you're going faster than that.

maar natuurlijk rijd je sneller.

We always are. We're always going above the speed limit.

Doen we altijd. We gaan altijd een beetje te snel.

The choice in this case is pretty simple.

De opties hier zijn simpel:

We either keep going fast, or we slow down.

Ofwel blijven we snel rijden, ofwel vertragen we.

We should probably slow down,

We moeten waarschijnlijk langzamer,

and that point of action is probably now.

en daaraan zijn we waarschijnlijk juist nu toe.

We should take our foot off the pedal right now,

Onze voet moet nu van het gaspedaal.

and generally we do. These things are shown to be pretty effective

Meestal doen we dat ook. Van deze borden is aangetoond

in terms of getting people to slow down.

dat ze zeer effectief zijn om mensen trager te laten rijden.

They reduce speeds by about five to 10 percent.

Zij verminderen de snelheid met vijf tot tien procent.

They last for about five miles,

Het effect duurt ongeveer tien kilometer,

in which case we put our foot back on the pedal.

waarna ze weer harder gaan rijden.

But it works, and it even has some health repercussions.

Maar het hele ding werkt en heeft zelfs gevolgen voor de gezondheid.

Your blood pressure might drop a little bit.

Uw bloeddruk daalt waarschijnlijk iets.

Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.

Waarschijnlijk minder ongevallen, en dat is goed voor de volksgezondheid.

But by and large, this is a feedback loop

Maar over het geheel genomen is dit een feedback-lus.

that's so nifty and too rare.

Fijn maar je komt ze zelden tegen. Waarom?

Because in health care, most health care,

Op bijna alle gebieden van de gezondheidszorg

the data is very removed from the action.

zijn de gegevens niet geassocieerd met een specifieke actie.

It's very difficult to line things up so neatly.

Het is zeer moeilijk om alles netjes op een rij te krijgen.

But we have an opportunity.

Maar we hebben een kans.

So I want to talk about, I want to shift now to think about

Ik wil het er over hebben en gaan nadenken over

how we deliver health information in this country,

hoe we in dit land omgaan met informatie over gezondheid

how we actually get information.

en hoe we die informatie verkrijgen.

This is a pharmaceutical ad.

Dit is een advertentie voor de farmaceutische industrie.

Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.

In feite een grap, geen echte advertentie.

Nobody's had the brilliant idea

Tot nu toe is niemand op het briljante idee gekomen

of calling their drug Havidol quite yet.

hun geneesmiddel Havidol te noemen.

But it looks completely right.

Maar het ziet er echt uit.

So it's exactly the way we get

En zo is het hoe we onze

health information and pharmaceutical information,

gezondheids- en farmaceutische informatie verkrijgen.

and it just sounds perfect.

Het klinkt gewoon perfect.

And then we turn the page of the magazine,

Dan gaan we scrollen en

and we see this --

krijgen we dit te zien.

now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies

De Food and Drug Administration verplicht alle farmaceutische bedrijven

to put into their ads, or to follow their ads,

deze pagina in hun advertenties op te nemen.

and to me, this is one of the most cynical exercises in medicine.

Dit lijkt me een van de cynischer aspecten van de moderne geneeskunde.

Because we know.

Omdat we weten wat er gaande is.

Who among us would actually say that people read this?

Wie van ons gelooft echt dat mensen dit lezen?

And who among us would actually say

Wie gelooft echt

that people who do try to read this

dat mensen die zoiets lezen

actually get anything out of it?

er iets aan hebben?

This is a bankrupt effort

Dit is een tot mislukking gedoemde poging om

at communicating health information.

gezondheidsinformatie over te brengen.

There is no good faith in this.

Fout.

So this is a different approach.

Hier een andere benadering.

This is an approach that has been developed

Ze werd ontwikkeld door

by a couple researchers at Dartmouth Medical School,

een paar onderzoekers aan de Dartmouth Medical School,

Lisa Schwartz and Steven Woloshin.

Lisa en Steven Schwartz Woloshin.

And they created this thing called the "drug facts box."

Ze hebben iets ontwikkeld dat ze "the drug facts box" noemen.

They took inspiration from, of all things,

Hun inspiratie haalden ze uitgerekend uit

Cap'n Crunch.

Cap'n Crunch (een populair Amerikaans merk van ontbijtgranen)

They went to the nutritional information box

Ze keken naar de gedrukte informatie over voeding

and saw that what works for cereal, works for our food,

en zagen dat wat werkte voor voedingsmiddelen

actually helps people understand what's in their food.

de mensen hielp om te begrijpen wat er in hun voeding zat.

God forbid we should use that same standard

De hemel verhoede dat we dezelfde normen,

that we make Cap'n Crunch live by

die we toepassen op Cap'n Crunch,

and bring it to drug companies.

zouden gaan toepassen op farmaceutische bedrijven.

So let me just walk through this quickly.

Laat ik het kort uitleggen.

It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,

Het legt precies uit waarvoor het middel dient en wie het helpt.

so you can start to personalize your understanding

Zo begin je je inzicht te personaliseren,

of whether the information is relevant to you

of die informatie voor jou relevant is,

or whether the drug is relevant to you.

of het medicijn voor jou relevant is.

You can understand exactly what the benefits are.

In een oogopslag zie je wat de voordelen zijn.

It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,

Het is geen vage belofte dat het geneesmiddel in ieder geval helpt,

but you get the statistics for how effective it is.

maar je kan precies zien hoe effectief het is.

And finally, you understand what those choices are.

En tenslotte kun je zien wat je opties zijn.

You can start to unpack the choices involved

Je kan sommige opties eruit gooien

because of the side effects.

wegens mogelijke bijwerkingen.

Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.

Telkens je een medicijn neemt, wordt je geconfronteerd met een mogelijke bijwerking.

So it spells those out in very clean terms,

Dat is de reden waarom ze hier in duidelijke en heldere taal zijn opgenomen.

and that works.

En het werkt.

So I love this. I love that drug facts box.

Daar hou ik van, van deze medicijn-feiten-doos.

And so I was thinking about,

Daarom heb ik nagedacht over

what's an opportunity that I could have

hoe ik mensen kon helpen

to help people understand information?

informatie beter te begrijpen.

What's another latent body of information that's out there

Welke verborgen informatie is er beschikbaar

that people are really not putting to use?

die mensen niet echt weten te gebruiken?

And so I came up with this: lab test results.

En het antwoord was: labo onderzoeksresultaten.

Blood test results are this great source of information.

Bloedonderzoeken zijn een grote bron van informatie.

They're packed with information.

Ze zitten barstensvol informatie.

They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.

Maar ze zijn niet voor ons bedoeld: niet voor de mensen, niet voor de patiënt.

They go right to doctors.

Maar voor de dokter.

And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,

En ik denk (God verhoede het)

they don't really understand all this stuff either.

dat de dokters het ook niet altijd begrijpen.

This is the worst presented information.

Het is de ergste vorm van desinformatie.

You ask Tufte, and he would say,

Als je het aan Edward Tufte zou vragen, zou hij zeggen:

"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."

"Dit is de slechts mogelijke presentatie van informatie."

What we did at Wired

Bij WIRED hebben we

was we went, and I got our graphic design department

onze grafisch-ontwerp afdeling gevraagd

to re-imagine these lab reports.

dit laborapport opnieuw voor te stellen.

So that's what I want to walk you through.

Dat wil ik jullie nu laten zien.

So this is the general blood work before,

Dit is hoe laboratoria dit bloedonderzoek normaliter voorstellen

and this is the after, this is what we came up with.

en dit is wat wij ervan hebben gemaakt.

The after takes what was four pages --

Voorheen hadden we vier pagina's -

that previous slide was actually

de laatste dia toonde

the first of four pages of data

de eerste van de vier bladzijden,

that's just the general blood work.

zo wordt een bloedbeeld gewoonlijk gepresenteerd.

It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.

Het blijft maar doorgaan, rijen getallen waar je niks van begrijpt.

This is our one-page summary.

Dit is een samenvatting van één pagina.

We use the notion of color.

We maken gebruik van een kleurencode.

It's an amazing notion that color could be used.

Het is geweldig dat hier kleuren in kunnen worden gebruikt.

So on the top-level you have your overall results,

Hier bovenaan staan de algemene resultaten,

the things that might jump out at you from the fine print.

de dingen die onmiddellijk in het oog springen.

Then you can drill down

Dan kun je verfijnen en jullie kunnen zien

and understand how actually we put your level in context,

hoe wij de waarden in context voorstellen.

and we use color to illustrate

We maken gebruik van kleur om aan te duiden

exactly where your value falls.

waar je eigen waarden precies vallen.

In this case, this patient is slightly at risk of diabetes

In dit geval heeft de patiënt een iets hoger risico om diabetes te ontwikkelen.

because of their glucose level.

Wat blijkt uit de bloedsuikerspiegel.

Likewise, you can go over your lipids

Zo kan je ook de bloedlipiden in beeld brengen,

and, again, understand what your overall cholesterol level is

en begrijpen hoe het zit met met de totale cholesterol.

and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.

Vervolgens, als je wil, opsplitsen in de HDL- en LDL-cholesterol.

But again, always using color

En nogmaals, we gebruiken kleur,

and personalized proximity

en laten zien hoe jullie gepersonaliseerde waarden

to that information.

samenvallen met deze informatie.

All those other values,

Al de andere waarden,

all those pages and pages of values that are full of nothing,

al deze pagina's vol met nietszeggende waarden

we summarize.

vatten we samen.

We tell you that you're okay, you're normal.

Wij vertellen jullie dat alles goed is, dat jullie normaal zijn.

But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.

Maar je hoeft je geen weg te banen door die jungle van niet ter zake doende informatie.

And then we do two other very important things

Dan doen we nog twee andere belangrijke dingen

that kind of help fill in this feedback loop:

ter ondersteuning van deze feedback-lus.

we help people understand in a little more detail

We helpen mensen een beetje beter begrijpen

what these values are and what they might indicate.

wat die waarden zijn en wat ze zouden kunnen betekenen.

And then we go a further step -- we tell them what they can do.

Dan gaan we een stap verder: we vertellen ze wat ze kunnen doen.

We give them some insight

Wij helpen hen aan meer inzicht over

into what choices they can make, what actions they can take.

welke opties ze hebben, wat ze kunnen doen.

So that's our general blood work test.

Dit is ons algemene laboratoriumrapport.

Then we went to CRP test.

Vervolgens namen we een CPR-test (C-reactieve proteïne).

In this case, it's a sin of omission.

In dit geval is het een zonde van verzuim.

They have this huge amount of space,

Je hebt zo veel ruimte

and they don't use it for anything, so we do.

die niet wordt benut. Dus doen wij dat maar.

Now the CRP test is often done

De CPR-test wordt vaak gedaan na

following a cholesterol test,

een cholesteroltest of

or in conjunction with a cholesterol test.

samen met een cholesteroltest.

So we take the bold step

We waren zo stout om ook stukjes cholesterolinformatie

of putting the cholesterol information on the same page,

op dezelfde pagina te zetten

which is the way the doctor is going to evaluate it.

zodat de arts het kan evalueren.

So we thought the patient might actually want to know the context as well.

We dachten dat ook een patiënt de context graag zou begrijpen.

It's a protein that shows up

CRP is een eiwit dat gevormd wordt

when your blood vessels might be inflamed,

als je bloedvaten ontstoken zijn.

which might be a risk for heart disease.

Dit kan wijzen op hart- en vaatziekten.

What you're actually measuring

Wat wordt gemeten

is spelled out in clean language.

wordt hier in alledaagse termen verwoord.

Then we use the information

We gebruiken de informatie

that's already in the lab report.

die reeds is opgenomen in het labrapport.

We use the person's age and their gender

We houden rekening met leeftijd en geslacht van patiënt

to start to fill in the personalized risks.

om zijn persoonlijke risico's te rapporteren.

So we start to use the data we have

We gebruiken die informatie

to run a very simple calculation

om met een eenvoudig programma,

that's on all sorts of online calculators

dat je online kan vinden, te gaan rekenen.

to get a sense of what the actual risk is.

Dit geeft ons een overzicht van het werkelijke risico.

The last one I'll show you is a PSA test.

De laatste test, die ik je zal laten zien, is een PSA-test.

Here's the before, and here's the after.

Hier ervoor, en hier erna.

Now a lot of our effort on this one --

Hier hebben we veel moeite in gestoken omdat,

as many of you probably know,

zoals de meesten van jullie weten,

a PSA test is a very controversial test.

die PSA-test nogal omstreden is.

It's used to test for prostate cancer,

Hij wordt gebruikt in de diagnose van prostaatkanker,

but there are all sorts of reasons

maar er zijn vele andere redenen,

why your prostate might be enlarged.

waarom de prostaat vergroot kan zijn.

And so we spent a good deal of our time

Daar hebben we dus veel tijd

indicating that.

ingestoken.

We again personalized the risks.

We hebben de risico's weer gepersonaliseerd.

So this patient is in their 50s,

Deze patiënt is ongeveer 50.

so we can actually give them a very precise estimate

We kunnen vrij nauwkeurig zeggen hoe groot zijn risico

of what their risk for prostate cancer is.

op het ontwikkelen van prostaatkanker is.

In this case it's about 25 percent, based on that.

In dit geval is dat 25%.

And then again, the follow-up actions.

En ook hier weer de mogelijk te nemen acties.

So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.

Dit heeft ons minder dan 10.000 dollar (7.200 euro) gekost.

That's what Wired magazine spent on this.

Zoveel heeft het tijdschrift WIRED daaraan uitgegeven.

Why is Wired magazine doing this?

Waarom doet WIRED dat?

(Laughter)

(Gelach)

Quest Diagnostics and LabCorp,

Quest Diagnostics en LabCorp

the two largest lab testing companies --

zijn de twee grootste medische-laboratoriabedrijven.

last year, they made profits of over 700 million dollars

Vorig jaar hebben ze meer dan 700 miljoen dollar (500 miljoen EUR),

and over 500 million dollars respectively.

en 500 miljoen dollar (360 miljoen euro) winst gemaakt.

Now this is not a problem of resources;

Het is dus geen kwestie van middelen,

this is a problem of incentives.

maar een kwestie van motivatie.

We need to recognize that the target of this information

We moeten begrijpen dat de doelgroep van deze informatie

should not be the doctor, should not be the insurance company.

niet de arts, en niet de verzekeringsmaatschappijen,

It should be the patient.

maar de patiënt is.

It's the person who actually, in the end,

Het is de persoon die uiteindelijk

is going to be having to change their lives

zijn leven moet gaan veranderen

and then start adopting new behaviors.

en nieuw gedrag ontwikkelen.

This is information that is incredibly powerful.

Het gaat over informatie die ongelooflijk belangrijk is.

It's an incredibly powerful catalyst to change.

Het is een ongelooflijk sterke katalysator voor verandering.

But we're not using it. It's just sitting there.

Maar we maken geen gebruik van. De gegevens zijn er,

It's being lost.

maar gaan verloren.

So I want to just offer four questions

Daarom zou elke patiënt

that every patient should ask,

deze vier vragen moeten stellen,

because I don't actually expect people

omdat ik eigenlijk niet verwacht dat iemand

to start developing these lab test reports.

dit soort van onderzoeksrapporten zal gaan ontwikkelen.

But you can create your own feedback loop.

Iedereen kan zijn eigen feedback-lus maken

Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:

door de volgende eenvoudige vragen te stellen.

Can I have my results?

Krijg ik mijn resultaten mee?

And the only acceptable answer is --

En het enige aanvaardbare antwoord is:

(Audience: Yes.) -- yes.

(Publiek: Ja) - Ja.

What does this mean? Help me understand what the data is.

Wat betekent dit? Help me de gegevens begrijpen.

What are my options? What choices are now on the table?

Wat kan ik doen? Welke opties heb ik?

And then, what's next?

En dan, wat volgt?

How do I integrate this information

Hoe integreer ik deze informatie

into the longer course of my life?

in de grotere context van mijn privéleven?

So I want to wind up by just showing

Ik ben nu aan het einde gekomen en je zult zien,

that people have the capacity to understand this information.

dat mensen in staat zijn om deze informatie te begrijpen.

This is not beyond the grasp of ordinary people.

Dit is niets dat het begrijpen van gewone mensen te boven gaat.

You do not need to have the education level of people in this room.

Je hoeft niet het opleidingsniveau van het publiek in deze zaal te hebben.

Ordinary people are capable of understanding this information,

Gewone mensen kunnen deze informatie begrijpen

if we only go to the effort of presenting it to them

als we proberen ze zo te presenteren

in a form that they can engage with.

dat ze er iets mee kunnen aanvangen.

And engagement is essential here,

En dit is essentieel

because it's not just giving them information;

omdat het hen niet alleen informatie geeft.

it's giving them an opportunity to act.

Het geeft hen de kans om er iets mee te doen.

That's what engagement is. It's different from compliance.

Dat is het verschil tussen samenwerking en naleving.

It works totally different from the way we talk about behavior

Het werkt volledig anders dan de manier

in medicine today.

waarop geneeskunde tot nu toe is omgegaan met gedrag.

And this information is out there.

De informatie is er.

I've been talking today about latent information,

Ik heb het gehad over latente informatie,

all this information that exists in the system

die in het systeem besloten ligt,

that we're not putting to use.

maar waar we niets mee doen.

But there are all sorts of other bodies of information

Er zijn vele andere soorten informatie,

that are coming online,

die binnenkort online beschikbaar zullen zijn.

and we need to recognize the capacity of this information

We moeten de mogelijkheden van deze informatie begrijpen

to engage people, to help people

om daarmee mensen te motiveren en te helpen om

and to change the course of their lives.

hun leven te veranderen.

Thank you very much.

Dank je.

(Applause)

(Applaus)