Thomas Goetz: It's time to redesign medical data

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TED


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Translator: Yannick Ircha Reviewer: Iwona Chałuś (Chalus)
00:15
I'm going to be talking to you
0
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2000
Je vais vous parler
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about how we can tap
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17330
2000
de la façon dont on pourrait exploiter
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a really underutilized resource in health care,
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19330
2000
une ressource vraiment sous utilisée dans le monde de la santé
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which is the patient,
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21330
2000
qui est le patient
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or, as I like to use the scientific term,
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23330
3000
ou -- selon le terme scientifique que j'aime utiliser --
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people.
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26330
2000
la personne.
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Because we are all patients, we are all people.
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28330
2000
Parce que nous sommes tous des patients, nous sommes tous des personnes
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Even doctors are patients at some point.
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30330
2000
Même les docteurs sont des patients à un moment donné.
00:32
So I want to talk about that
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32330
2000
Donc je veux parler de cela
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as an opportunity
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34330
2000
comme une opportunité
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that we really have failed to engage with very well in this country
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36330
3000
dont nous ne nous sommes vraiment pas bien occupé dans ce pays
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and, in fact, worldwide.
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39330
2000
et, en fait, dans le monde.
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If you want to get at the big part --
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41330
2000
si vous voulez vraiment vous attaquer à la grande partie --
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I mean from a public health level, where my training is --
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43330
3000
Je veux dire d'un point de vue de la santé publique, là où j'ai été formé --
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you're looking at behavioral issues.
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2000
vous vous penchez sur les problèmes comportementaux
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You're looking at things where people are actually given information,
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3000
vous regardez lees situations où les gens recoivent en fait des informations
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and they're not following through with it.
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et ne vont pas jusqu'au bout.
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It's a problem that manifests itself in diabetes,
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53330
4000
C'est un problème qui se manifeste pour le diabète
00:57
obesity, many forms of heart disease,
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57330
2000
l'obésité, de nombreuses formes de maladies cardiovasculaires,
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even some forms of cancer -- when you think of smoking.
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59330
3000
même certaines formes de cancer -- quand on pense au tabagisme
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Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.
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3000
Ce sont des comportements pour lesquels les gens savent ce qu'ils doivent faire.
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They know what they're supposed to be doing,
21
65330
2000
Ils savent ce qu'ils sont supposés faire
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but they're not doing it.
22
67330
2000
mais ils ne le font pas.
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Now behavior change is something
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69330
2000
A présent, le changement comportemental est quelque chose,
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that is a long-standing problem in medicine.
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71330
2000
qui est un problème de longue date en médecine
01:13
It goes all the way back to Aristotle.
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73330
2000
Cela remonte à Aristote
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And doctors hate it, right?
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75330
2000
Et les docteurs détestent cela, c'est vrai.
01:17
I mean, they complain about it all the time.
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77330
2000
Je veux dire, ils se plaignent de cela tout le temps
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We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.
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3000
Nous en parlons en termes d'engagement, ou de non-compliance,
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When people don't take their pills,
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82330
2000
lorsque les gens ne prennent pas leurs pilules,
01:24
when people don't follow doctors' orders --
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84330
2000
quand les gens ne suivent pas les prescriptions des docteurs.
01:26
these are behavior problems.
31
86330
2000
Ce sont des problèmes de comportement.
01:28
But for as much as clinical medicine
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88330
2000
Mais même si la médecine clinique
01:30
agonizes over behavior change,
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90330
2000
a des sérieux doutes sur la possiblité de modifier les comportements,
01:32
there's not a lot of work done
34
92330
2000
il n'y a pas de grand chose fait
01:34
in terms of trying to fix that problem.
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94330
3000
quand il s'agit de régler ce problème.
01:37
So the crux of it
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97330
2000
Ainsi, la difficulté majeure
01:39
comes down to this notion of decision-making --
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99330
2000
vient de cette notion de prise de décision --
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giving information to people in a form
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101330
2000
donner des informations aux gens d'une manière
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that doesn't just educate them
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103330
2000
qui ne les éduque pas seulement
01:45
or inform them,
40
105330
2000
ou les informe,
01:47
but actually leads them to make better decisions,
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107330
2000
mais qui les conduise en fait à prendre de meilleures décisions,
01:49
better choices in their lives.
42
109330
2000
de meilleurs choix dans leur vie.
01:51
One part of medicine, though,
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111330
2000
Une partie de la médecine cependant
01:53
has faced the problem of behavior change pretty well,
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113330
4000
a plutôt bien réagit face à ce problème de changement comportemental
01:57
and that's dentistry.
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117330
2000
et c'est la médecine dentaire
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Dentistry might seem -- and I think it is --
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119330
2000
La médecine dentaire pourrait paraître -- et je pense que c'est le cas --
02:01
many dentists would have to acknowledge
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121330
2000
de nombreux dentistes devraient reconnaître
02:03
it's somewhat of a mundane backwater of medicine.
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123330
2000
que c'est en quelque sorte la partie banale de la médecine.
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Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.
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125330
3000
Il ne se passe pas beaucoup de choses sympathiques, exaltantes en médecine dentaire.
02:08
But they have really taken this problem of behavior change
50
128330
3000
Mais ils ont déjà pris ce problème de changement comportemental
02:11
and solved it.
51
131330
2000
et l'ont résolu.
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It's the one great preventive health success
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133330
2000
C'est le grand succès de la médecine préventive
02:15
we have in our health care system.
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135330
2000
que nous avons connu dans notre système de santé.
02:17
People brush and floss their teeth.
54
137330
2000
Les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire
02:19
They don't do it as much as they should, but they do it.
55
139330
3000
Ils ne le font pas autant qu'ils le devraient mais ils le font.
02:22
So I'm going to talk about one experiment
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142330
2000
Aussi je vais parler d'une expérience
02:24
that a few dentists in Connecticut
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144330
2000
que quelques dentistes du Connecticut
02:26
cooked up about 30 years ago.
58
146330
2000
ont concoctée il y a une trentaine d'année.
02:28
So this is an old experiment, but it's a really good one,
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148330
2000
C'est une vieille expérience mais c'en est une très bonne;
02:30
because it was very simple,
60
150330
2000
parce qu'elle est simple,
02:32
so it's an easy story to tell.
61
152330
2000
et c'est une histoire facile à raconter.
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So these Connecticut dentists decided
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154330
2000
Donc ces dentistes du Connecticut ont décidé
02:36
that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,
63
156330
3000
qu'ils voulaient que les gens se brossent les dents et utilisent du fil dentaire plus souvent.
02:39
and they were going to use one variable:
64
159330
2000
Et ils allaient utiliser une variable:
02:41
they wanted to scare them.
65
161330
2000
Ils voulaient les effrayer.
02:43
They wanted to tell them how bad it would be
66
163330
3000
Ils voulaient leur dire combien ce serait mauvais
02:46
if they didn't brush and floss their teeth.
67
166330
2000
s'ils ne se brossaient pas les dents ni n'utilisaient du fil dentaire
02:48
They had a big patient population.
68
168330
3000
Ils avaient un grand nombre de patients.
02:51
They divided them up into two groups.
69
171330
2000
Ils les divisèrent en deux groupes.
02:53
They had a low-fear population,
70
173330
2000
Ils avaient une population peu inquiète
02:55
where they basically gave them a 13-minute presentation,
71
175330
2000
à qui ils firent une présentation de 13 minutes
02:57
all based in science,
72
177330
2000
basée sur la science,
02:59
but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,
73
179330
3000
mais leur dire "si vous ne vous brossez pas les dents ou si vous n'utilisez pas de fil dentaire,
03:02
you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,
74
182330
3000
vous pouvez attraper une gingivite. Si vous attrapez une gingivite, vous allez perdre vos dents,
03:05
but you'll get dentures, and it won't be that bad.
75
185330
2000
mais vous aurez des dentiers et ce ne serait pas si grave.
03:07
So that was the low-fear group.
76
187330
2000
Donc voilà pour le groupe à faible niveau de peur.
03:09
The high-fear group, they laid it on really thick.
77
189330
3000
Le groupe a fort niveau de peur, ils ont mis le paquet.
03:12
They showed bloody gums.
78
192330
2000
Ils ont montré des gencives ensanglantées,
03:14
They showed puss oozing out from between their teeth.
79
194330
3000
ils ont montré du pus suintant entre les dents,
03:17
They told them that their teeth were going to fall out.
80
197330
2000
ils leur ont dit que leurs dents allaient tomber,
03:19
They said that they could have infections
81
199330
2000
qu'ils pouvaient avoir des infections,
03:21
that would spread from their jaws to other parts of their bodies,
82
201330
3000
qui pourraient se propager de leurs mâchoire aux autres parties de leur corps,
03:24
and ultimately, yes, they would lose their teeth.
83
204330
2000
et au final, oui, qu'ils perdraient leur dents.
03:26
They would get dentures, and if you got dentures,
84
206330
2000
Ils auraient des dentiers, et si vous avez un dentier,
03:28
you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,
85
208330
2000
vous ne pourrez pas manger les épis de maïs,
03:30
you weren't going to be able to eat apples,
86
210330
2000
qu'ils ne pourraient pas manger de pommes,
03:32
you weren't going to be able to eat steak.
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212330
2000
vous ne pourrez pas manger de steak;
03:34
You'll eat mush for the rest of your life.
88
214330
2000
vous mangerez de la bouillie toute votre vie.
03:36
So go brush and floss your teeth.
89
216330
3000
Donc allez vous laver les dents et utilisez du fil dentaire.
03:39
That was the message. That was the experiment.
90
219330
2000
C'était le message; c'était l'expérience.
03:41
Now they measured one other variable.
91
221330
2000
Maintenant, ils mesurèrent une autre variable.
03:43
They wanted to capture one other variable,
92
223330
2000
Ils voulaient capturer une autre variable,
03:45
which was the patients' sense of efficacy.
93
225330
3000
qui était l'impression d'efficacité des patients.
03:48
This was the notion of whether the patients felt
94
228330
2000
C'était la notion , si oui ou non les patients avaient le sentiment
03:50
that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.
95
230330
3000
qu'ils allaient effectivement se brosser les dents et utiliser du fil dentaire
03:53
So they asked them at the beginning,
96
233330
2000
Ainsi, ils leur demandèrent au début,
03:55
"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"
97
235330
2000
"Est ce que vous pensez que vous allez vous tenir à ce programme ? "
03:57
And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"
98
237330
2000
Et les gens qui disaient: "Oui, oui. Je pense."
03:59
they were characterized as high efficacy,
99
239330
2000
étaient caractérisés comme haute efficacité,
04:01
and the people who said,
100
241330
2000
et les gens qui disaient,
04:03
"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"
101
243330
2000
"Oh, je ne réussis jamais à me brosser les dents et à utiliser du fil dentaire aussi souvent que je le devrais"
04:05
they were characterized as low efficacy.
102
245330
2000
étaient caractérisés par une faible efficacité.
04:07
So the upshot was this.
103
247330
3000
Donc le résultat.
04:10
The upshot of this experiment
104
250330
2000
Le résultat de cette expérience,
04:12
was that fear was not really a primary driver
105
252330
3000
était que la peur n'était pas vraiment un facteur primordial
04:15
of the behavior at all.
106
255330
2000
sur le comportement.
04:17
The people who brushed and flossed their teeth
107
257330
2000
Les gens qui se brossaient les dents et utilisaient du fil dentaire
04:19
were not necessarily the people
108
259330
2000
n'étaient pas nécessairement les gens
04:21
who were really scared about what would happen --
109
261330
2000
qui étaient inquiet de ce qu'il pourrait arriver --
04:23
it's the people who simply felt that they had the capacity
110
263330
3000
c'est simplement les gens qui pensaient qu'ils avaient la capacité
04:26
to change their behavior.
111
266330
2000
de changer leur comportement.
04:28
So fear showed up as not really the driver.
112
268330
3000
Ainsi, la peur ne paraissait pas vraiment comme un facteur de motivation;
04:31
It was the sense of efficacy.
113
271330
3000
c'était le sentiment d'efficacité.
04:34
So I want to isolate this,
114
274330
2000
Alors j'aimerais isoler ceci,
04:36
because it was a great observation --
115
276330
2000
parce que c'était une observation importante --
04:38
30 years ago, right, 30 years ago --
116
278330
2000
Il y a 30 ans, oui, 30 ans --
04:40
and it's one that's laid fallow in research.
117
280330
3000
et cela constituait un pan inexploité de la recherche
04:43
It was a notion that really came out
118
283330
2000
c'est une notion qui n'est apparue
04:45
of Albert Bandura's work,
119
285330
2000
qu'avec le travail d'Albert Bandura,
04:47
who studied whether
120
287330
2000
qui étudia si
04:49
people could get a sense of empowerment.
121
289330
3000
les gens pouvaient avoir un sentiment de pouvoir
04:52
The notion of efficacy basically boils down to one -- that
122
292330
3000
La notion d'efficacité fondamentalement se rapporte à cela,
04:55
if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.
123
295330
3000
si quelqu'un croit qu'il a la capacité de changer son comportement.
04:58
In health care terms, you could characterize this
124
298330
3000
En termes de santé, vous pouvez caractériser cela
05:01
as whether or not somebody feels
125
301330
2000
comme le fait qu'une personne a le sentiment ou non
05:03
that they see a path towards better health,
126
303330
2000
qu'ils considèrent un moyen vers une meilleure santé,
05:05
that they can actually see their way towards getting better health,
127
305330
2000
qu'ils peuvent en fait visualiser une trajectoire pour être en meilleure santé.
05:07
and that's a very important notion.
128
307330
2000
Et c'est une notion importante.
05:09
It's an amazing notion.
129
309330
2000
C'est une notion étonnante.
05:11
We don't really know how to manipulate it, though, that well.
130
311330
3000
Nous ne savons pas vraiment comment la manipuler si facilement, bien que.
05:14
Except, maybe we do.
131
314330
3000
Sauf peut être que nous pouvons.
05:17
So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.
132
317330
2000
Ainsi la peur ne fonctionne pas, d'accord, la peur ne fonctionne pas.
05:19
And this is a great example
133
319330
2000
Et c'est un très bon exemple
05:21
of how we haven't learned that lesson at all.
134
321330
3000
du fait que nous n'avons rien appris de cette leçon.
05:24
This is a campaign from the American Diabetes Association.
135
324330
3000
C'est une campagne de l'Association Américaine des Diabetiques.
05:27
This is still the way we're communicating messages about health.
136
327330
3000
C'est encore la manière dont nous communiquons le message au sujet de la santé.
05:30
I mean, I showed my three-year-old this slide last night,
137
330330
3000
Je veux dire, j'ai montré à mon fils de trois ans cette diapositive la nuit dernière,
05:33
and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"
138
333330
4000
et il dit quelque chose comme: "Papa, pourquoi il y a une ambulance chez ces gens?"
05:37
And I had to explain, "They're trying to scare people."
139
337330
3000
Et j'ai dû lui expliquer, "Ils essayent de faire peur au gens"
05:40
And I don't know if it works.
140
340330
2000
Et je ne sais pas si cela marche.
05:42
Now here's what does work:
141
342330
2000
Maintenant, voici ce qui marche,
05:44
personalized information works.
142
344330
2000
L'information personnalisée marche.
05:46
Again, Bandura recognized this
143
346330
2000
Encore, Bandura reconnaissait cela
05:48
years ago, decades ago.
144
348330
2000
il y a des années, des décennies.
05:50
When you give people specific information
145
350330
2000
Quand vous donnez aux gens des informations spécifiques
05:52
about their health, where they stand,
146
352330
2000
au sujet de leur santé, où ils en sont,
05:54
and where they want to get to, where they might get to,
147
354330
2000
et où ils veulent aller, où ils pourraient aller,
05:56
that path, that notion of a path --
148
356330
2000
ce cheminement, cette notion de cheminement,
05:58
that tends to work for behavior change.
149
358330
2000
cela tend à fonctionner pour le changement comportemental.
06:00
So let me just spool it out a little bit.
150
360330
2000
Donc permettez moi d'aller un peu plus loin.
06:02
So you start with personalized data, personalized information
151
362330
3000
Donc vous commencez avec des données personnalisées, des informations personnalisées,
06:05
that comes from an individual,
152
365330
2000
qui proviennent d'un individu,
06:07
and then you need to connect it to their lives.
153
367330
3000
et ensuite il faut que vous les connectiez avec leur vie.
06:10
You need to connect it to their lives,
154
370330
2000
il faut que vous les mettiez en connexion avec leur vie,
06:12
hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.
155
372330
2000
heureusement pas d'une manière anxiogène, mais d'une manière qu'ils peuvent comprendre.
06:14
Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.
156
374330
3000
Okay, Je sais où je suis assis. Je sais où je me situe.
06:17
And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --
157
377330
3000
Et cela ne fonctionne pas seulement pour moi en termes de chiffres abstraits,
06:20
this overload of health information
158
380330
2000
cette surcharge d'informations médicales
06:22
that we're inundated with.
159
382330
2000
qui nous submergent
06:24
But it actually hits home.
160
384330
2000
mais en fait cela nous touche.
06:26
It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.
161
386330
2000
Il ne s'agit pas seulement de toucher notre tête, mais de toucher notre coeur.
06:28
There's an emotional connection to information
162
388330
2000
Il y a une connexion émotionnelle à l'information
06:30
because it's from us.
163
390330
2000
parce qu'il s'agit de nous.
06:32
That information then needs to be connected to choices,
164
392330
3000
Ces informations ensuite ont besoin d'être mises en relation avec des choix,
06:35
needs to be connected to a range of options,
165
395330
2000
il faut les mettre en relation avec un éventail d'options
06:37
directions that we might go to --
166
397330
2000
de directions que l'on pourrait suivre --
06:39
trade-offs, benefits.
167
399330
2000
des compromis, des bénéfices.
06:41
Finally, we need to be presented with a clear point of action.
168
401330
3000
Finalement, il faut nous présenter un point d'action précis.
06:44
We need to connect the information
169
404330
2000
Nous avons besoin de relier les informations
06:46
always with the action,
170
406330
2000
toujours avec les actions,
06:48
and then that action feeds back
171
408330
2000
et ensuite les retours de ces actions
06:50
into different information,
172
410330
2000
avec d'autres informations,
06:52
and it creates, of course, a feedback loop.
173
412330
2000
et cela crée , bien sûr, une boucle de rétroaction
06:54
Now this is a very well-observed and well-established notion
174
414330
3000
Bon, c'est une notion très bien observée et bien établie
06:57
for behavior change.
175
417330
2000
pour le changement comportemental.
06:59
But the problem is that things -- in the upper-right corner there --
176
419330
3000
Mais le problème est que ces choses là dans le coin en haut à droite,
07:02
personalized data, it's been pretty hard to come by.
177
422330
2000
les données personnalisées, c'est plutôt difficile de les rassembler.
07:04
It's a difficult and expensive commodity,
178
424330
3000
C'est quelque chose de difficile et de coûteux
07:07
until now.
179
427330
2000
jusqu'à présent.
07:09
So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.
180
429330
3000
Donc je vais vous donner un exemple, un exemple très simple de la façon dont cela fonctionne
07:12
So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.
181
432330
3000
Donc nous avons les avons tous vus. Ce sont les panneaux de limitation de vitesse
07:15
You've seen them all around,
182
435330
2000
Vous les voyez partout autour de vous,
07:17
especially these days as radars are cheaper.
183
437330
2000
spécialement de nos jours comme les radars sont moins chers.
07:19
And here's how they work in the feedback loop.
184
439330
2000
Et voici comment ils fonctionnent dans une boucle de rétroaction.
07:21
So you start with the personalized data
185
441330
2000
Donc, vous commencez avec les données personnalisées
07:23
where the speed limit on the road that you are at that point
186
443330
2000
là où la limitation de vitesse sur la route, là où vous êtes
07:25
is 25,
187
445330
2000
est de 25,
07:27
and, of course, you're going faster than that.
188
447330
2000
et, bien entendu, vous allez plus vite que cela.
07:29
We always are. We're always going above the speed limit.
189
449330
3000
On le fait toujours. Nous allons toujours plus vite que la limitation de vitesse
07:32
The choice in this case is pretty simple.
190
452330
2000
Le choix dans ce cas est plutôt simple.
07:34
We either keep going fast, or we slow down.
191
454330
2000
Nous continuons soit d'aller vite, ou alors nous ralentissons
07:36
We should probably slow down,
192
456330
2000
Nous devrions probablement ralentir,
07:38
and that point of action is probably now.
193
458330
2000
et ce point d'action est probablement maintenant.
07:40
We should take our foot off the pedal right now,
194
460330
3000
Nous devrions lever notre pied de la pédale maintenant.
07:43
and generally we do. These things are shown to be pretty effective
195
463330
3000
Et généralement, nous le faisons; ces choses s'avèrent plutôt efficaces
07:46
in terms of getting people to slow down.
196
466330
2000
en ce qui concerne de faire ralentir les gens.
07:48
They reduce speeds by about five to 10 percent.
197
468330
2000
Ils réduisent la vitesse d'à peu près 5 à 10 %
07:50
They last for about five miles,
198
470330
2000
Cela dure à peu près cinq miles,
07:52
in which case we put our foot back on the pedal.
199
472330
2000
et dans ce cas nous appuyons de nouveau sur la pédale d'accélération
07:54
But it works, and it even has some health repercussions.
200
474330
2000
Mais cela marche, et cela a même des répercussions sur la santé.
07:56
Your blood pressure might drop a little bit.
201
476330
2000
Votre pression artérielle devrait diminuer un peu.
07:58
Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.
202
478330
3000
Peut être y a t il moins d'accidents, donc il y a des bénéfices pour la santé publique.
08:01
But by and large, this is a feedback loop
203
481330
2000
Mais en général, c'est une boucle de rétroaction
08:03
that's so nifty and too rare.
204
483330
3000
c'est tellement habile mais tellement rare.
08:06
Because in health care, most health care,
205
486330
2000
Parce que pour la santé, la plupart des soins médicaux,
08:08
the data is very removed from the action.
206
488330
3000
la donnée est absolument retirée de l'action
08:11
It's very difficult to line things up so neatly.
207
491330
3000
C'est très difficile d'aligner ces choses clairement.
08:14
But we have an opportunity.
208
494330
2000
Mais nous avons une opportunité.
08:16
So I want to talk about, I want to shift now to think about
209
496330
2000
Ainsi je veux parler,je veux passer maintenant à la réflexion sur
08:18
how we deliver health information in this country,
210
498330
2000
la manière dont nous fournissons les informations médicales dans ce pays.
08:20
how we actually get information.
211
500330
3000
Comment nous obtenons en fait les informations.
08:23
This is a pharmaceutical ad.
212
503330
3000
C'est une publicité pharmaceutique.
08:26
Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.
213
506330
2000
En fait, c'est une parodie; ce n'est pas une vraie réclame pharmaceutique.
08:28
Nobody's had the brilliant idea
214
508330
2000
Personne n'a eu l'idée géniale
08:30
of calling their drug Havidol quite yet.
215
510330
3000
d'appeler son médicament Havidol jusqu'à maintenant.
08:34
But it looks completely right.
216
514330
2000
Mais cela semble complètement vrai.
08:36
So it's exactly the way we get
217
516330
2000
Donc, c'est exactement la manière dont nous obtenons
08:38
health information and pharmaceutical information,
218
518330
3000
les informations médicales et les informations pharmaceutiques
08:41
and it just sounds perfect.
219
521330
2000
et cela semble parfait.
08:43
And then we turn the page of the magazine,
220
523330
2000
Et après on tourne la page du magazine,
08:45
and we see this --
221
525330
3000
et on voit cela, oui, on voit cela.
08:48
now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies
222
528330
3000
Là, c'est la page dans laquelle la FDA exige des entreprises pharmacologiques
08:51
to put into their ads, or to follow their ads,
223
531330
3000
qu'elles ajoutent à leur réclame où à la suite de leur réclame.
08:54
and to me, this is one of the most cynical exercises in medicine.
224
534330
4000
Et pour moi, c'est un des exercices cyniques de la médecine.
08:58
Because we know.
225
538330
2000
Parce que nous savons
09:00
Who among us would actually say that people read this?
226
540330
2000
Qui parmi nous dirait en fait que les gens le lisent ?
09:02
And who among us would actually say
227
542330
2000
Et parmi nous qui en fait dit
09:04
that people who do try to read this
228
544330
2000
que les gens qui essayent de le lire
09:06
actually get anything out of it?
229
546330
2000
en retirent en fait quelque chose ?
09:08
This is a bankrupt effort
230
548330
2000
C'est un effort voué à l'échec
09:10
at communicating health information.
231
550330
3000
de communiquer des informations médicales.
09:13
There is no good faith in this.
232
553330
2000
Personne n'y croit.
09:15
So this is a different approach.
233
555330
2000
C'est donc une approche différente.
09:17
This is an approach that has been developed
234
557330
3000
C'est une approche qui a été développée
09:20
by a couple researchers at Dartmouth Medical School,
235
560330
3000
par quelques chercheurs à l'Ecole de Médecine de Dartmouth
09:23
Lisa Schwartz and Steven Woloshin.
236
563330
2000
Lisa Schwartz et Steven Woloshin.
09:25
And they created this thing called the "drug facts box."
237
565330
3000
Et ils ont inventé cette chose appelée l'encadré médicamenteux
09:28
They took inspiration from, of all things,
238
568330
2000
Ils se sont inspirés, entre autres choses,
09:30
Cap'n Crunch.
239
570330
2000
de Cap'n Crunch.
09:32
They went to the nutritional information box
240
572330
3000
Ils en sont venus aux encarts d'information nutritionnels
09:35
and saw that what works for cereal, works for our food,
241
575330
3000
et ont vu que ce qui marche pour les céréales, marche pour la nourriture,
09:38
actually helps people understand what's in their food.
242
578330
3000
en fait aide les gens à comprendre ce qu'il y a dans leur nourriture.
09:42
God forbid we should use that same standard
243
582330
2000
Pourvu que nous ne puissions utiliser la même norme
09:44
that we make Cap'n Crunch live by
244
584330
2000
que celle utilisée par Cap'n Crunch
09:46
and bring it to drug companies.
245
586330
3000
et l'utiliser pour les compagnies pharmaceutiques.
09:49
So let me just walk through this quickly.
246
589330
2000
Euh, laissez moi juste en parler rapidement.
09:51
It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,
247
591330
3000
Cela dit clairement à quoi sert le médicament, et spécialement à qui cela est destiné
09:54
so you can start to personalize your understanding
248
594330
2000
de manière que vous pouvez commencer à personnaliser votre compréhension
09:56
of whether the information is relevant to you
249
596330
2000
si les informations sont pertinentes pour vous
09:58
or whether the drug is relevant to you.
250
598330
2000
ou si le médicament est approprié pour vous.
10:00
You can understand exactly what the benefits are.
251
600330
3000
Vous pouvez comprendre exactement quels sont les avantages.
10:03
It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,
252
603330
3000
Ce n'est pas le genre de vague promesse qui va marcher quoi qu'il en soit,
10:06
but you get the statistics for how effective it is.
253
606330
3000
mais vous avez les statistiques qui montrent comme c'est efficace.
10:09
And finally, you understand what those choices are.
254
609330
3000
Et finalement , vous comprenez quels sont les choix.
10:12
You can start to unpack the choices involved
255
612330
2000
Vous pouvez commencer à découvrir les implications en terme de choix
10:14
because of the side effects.
256
614330
2000
A cause des effets secondaires.
10:16
Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.
257
616330
3000
Chaque fois que vous prenez un médicament, vous prenez le risque d'un effet secondaire.
10:19
So it spells those out in very clean terms,
258
619330
2000
Alors il vous les précise avec des termes très clairs.
10:21
and that works.
259
621330
2000
Et ça marche.
10:23
So I love this. I love that drug facts box.
260
623330
2000
J'aime cela. J'aime cet encart de données médicamenteuses.
10:25
And so I was thinking about,
261
625330
2000
Et aussi je pensais,
10:27
what's an opportunity that I could have
262
627330
2000
quelle opportunité pourrais-je avoir
10:29
to help people understand information?
263
629330
3000
pour aider les gens à comprendre les informations ?
10:32
What's another latent body of information that's out there
264
632330
4000
Quel autre type latent d'information qui est ici
10:36
that people are really not putting to use?
265
636330
3000
que les gens ne mettent vraiment pas en pratique.
10:39
And so I came up with this: lab test results.
266
639330
3000
Et j'en suis arriver à cela: les résultats de tests en laboratoire.
10:42
Blood test results are this great source of information.
267
642330
3000
Les résultats de tests sanguins sont une grande source d'informations.
10:45
They're packed with information.
268
645330
2000
Elles sont remplies d'informations.
10:47
They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.
269
647330
3000
Elles ne sont pas que pour nous; elles ne sont pas pour les gens; elles ne sont pas pour les patients.
10:50
They go right to doctors.
270
650330
2000
Elle sont destinées aux docteurs.
10:52
And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,
271
652330
3000
Et Dieu me garde - je pense que beaucoup de docteurs, si vous leur demandez vrairment,
10:55
they don't really understand all this stuff either.
272
655330
3000
ne comprennent pas vraiment non plus tout ces trucs.
10:58
This is the worst presented information.
273
658330
3000
Ce sont les pire informations présentées.
11:01
You ask Tufte, and he would say,
274
661330
3000
Vous demandez à Tufte and il vous dirait,
11:04
"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."
275
664330
3000
"Oui, c'est la pire des présentation possible pour des informations."
11:07
What we did at Wired
276
667330
2000
Ce que nous avons fait à Wired
11:09
was we went, and I got our graphic design department
277
669330
2000
c'était que nous sommes allés voir notre département de graphisme
11:11
to re-imagine these lab reports.
278
671330
2000
pour ré-imaginer ces rapports de laboratoire.
11:13
So that's what I want to walk you through.
279
673330
2000
C'est ce que je veux vous démontrer.
11:15
So this is the general blood work before,
280
675330
3000
Ainsi c'est le document sanguin général avant,
11:18
and this is the after, this is what we came up with.
281
678330
2000
et c'est après, c'est ce que nous proposons maintenant/
11:20
The after takes what was four pages --
282
680330
2000
Celle d'après prenait quatre pages --
11:22
that previous slide was actually
283
682330
2000
cette diapositive était en fait
11:24
the first of four pages of data
284
684330
2000
la première de quatre pages de données
11:26
that's just the general blood work.
285
686330
2000
c'est seulement l'analyse de sang classique.
11:28
It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.
286
688330
3000
Cela continue encore et encore, toutes ces données, tous ces nombres que vous connaissez.
11:31
This is our one-page summary.
287
691330
3000
C'est notre résumé d'une page.
11:34
We use the notion of color.
288
694330
2000
Nous utilisons la notion de couleur.
11:36
It's an amazing notion that color could be used.
289
696330
3000
C'est une idée étonnante que d'utiliser la couleur.
11:39
So on the top-level you have your overall results,
290
699330
3000
Donc en haut vous avez vos résultats généraux,
11:42
the things that might jump out at you from the fine print.
291
702330
3000
Les choses qui pourraient vous sauter aux yeux parmi les détails.
11:45
Then you can drill down
292
705330
2000
Ensuite vous pouvez creuser
11:47
and understand how actually we put your level in context,
293
707330
3000
et comprendre en fait comment nous contextualisons votre niveau,
11:50
and we use color to illustrate
294
710330
2000
et nous utilisons de la couleur pour illustrer
11:52
exactly where your value falls.
295
712330
2000
exactement là où vos données tombent.
11:54
In this case, this patient is slightly at risk of diabetes
296
714330
3000
Dans ce cas, le patient court de légers risques de diabète
11:57
because of their glucose level.
297
717330
2000
à cause de son niveau de glucose.
11:59
Likewise, you can go over your lipids
298
719330
2000
De la même manière, vous pouvez allez sur les lipides
12:01
and, again, understand what your overall cholesterol level is
299
721330
3000
et, encore, comprendre quel est votre niveau général de cholestérol
12:04
and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.
300
724330
3000
et ensuite le décomposer en HDL et LDL selon votre choix.
12:07
But again, always using color
301
727330
2000
Mais encore, toujours en utilisant la couleur
12:09
and personalized proximity
302
729330
2000
et une proximité personnalisée
12:11
to that information.
303
731330
2000
avec ces informations.
12:13
All those other values,
304
733330
2000
Et ces autres valeurs,
12:15
all those pages and pages of values that are full of nothing,
305
735330
2000
toutes ces pages et ces pages de valeurs qui sont pleines de rien,
12:17
we summarize.
306
737330
2000
nous les résumons.
12:19
We tell you that you're okay, you're normal.
307
739330
2000
Nous vous disons que vous êtes ok, que vous êtes normal.
12:21
But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.
308
741330
3000
Mais vous n'avez pas à vous frayer un chemin. Vous n'avez pas à trier le bric à brac.
12:24
And then we do two other very important things
309
744330
2000
Et ensuite nous faisons deux autres choses très importantes
12:26
that kind of help fill in this feedback loop:
310
746330
2000
qui aident en quelque sorte à boucler la boucle de rétroaction.
12:28
we help people understand in a little more detail
311
748330
2000
Nous aidons les gens à comprendre avec un peu plus de détails
12:30
what these values are and what they might indicate.
312
750330
3000
ce que ces valeurs sont et ce qu'elles peuvent indiquer.
12:33
And then we go a further step -- we tell them what they can do.
313
753330
3000
Et ensuite nous allons encore plus loin: nous leurs disons ce qu'ils peuvent faire.
12:36
We give them some insight
314
756330
2000
Nous leur donnons un aperçu
12:38
into what choices they can make, what actions they can take.
315
758330
3000
des choix qu'ils peuvent faire, des actions qu'ils peuvent réaliser.
12:41
So that's our general blood work test.
316
761330
3000
Là c'est notre test sanguin classique.
12:44
Then we went to CRP test.
317
764330
2000
Ensuite nous avons fait le test CRP de protéine C réactive
12:46
In this case, it's a sin of omission.
318
766330
2000
Dans ce cas, c'est un péché par omission.
12:48
They have this huge amount of space,
319
768330
2000
Ils ont tout cet espace,
12:50
and they don't use it for anything, so we do.
320
770330
2000
et ils ne l'utilisent pas contrairement à nous.
12:52
Now the CRP test is often done
321
772330
2000
Maintenant le test de CRP est souvent fait
12:54
following a cholesterol test,
322
774330
2000
à la suite d'un test de cholestérol,
12:56
or in conjunction with a cholesterol test.
323
776330
2000
ou conjointement à un test de cholestérol.
12:58
So we take the bold step
324
778330
2000
Alors nous franchissons une étape ambitieuse
13:00
of putting the cholesterol information on the same page,
325
780330
3000
et de mettre les informations liées au cholestérol sur la même page
13:03
which is the way the doctor is going to evaluate it.
326
783330
2000
qui est la façon dont le docteur va l'évaluer.
13:05
So we thought the patient might actually want to know the context as well.
327
785330
3000
Ainsi nous pensions que le patient pourrait en fait avoir envie de connaître le contexte aussi.
13:08
It's a protein that shows up
328
788330
2000
C'est une protéine qui monte
13:10
when your blood vessels might be inflamed,
329
790330
2000
lors d'une inflammation de vos vaisseaux sanguins,
13:12
which might be a risk for heart disease.
330
792330
2000
ce qui pourrait être un risque de maladie cardiovasculaire.
13:14
What you're actually measuring
331
794330
2000
Ce que vous mesurez en fait
13:16
is spelled out in clean language.
332
796330
2000
est expliqué dans un langage simple et clair.
13:18
Then we use the information
333
798330
2000
Ensuite nous utilisons les informations
13:20
that's already in the lab report.
334
800330
2000
qui sont déjà dans le rapport du laboratoire.
13:22
We use the person's age and their gender
335
802330
2000
Nous utilisons l'âge de la personne et son sexe
13:24
to start to fill in the personalized risks.
336
804330
3000
pour commencer à remplir les risques personalisés.
13:27
So we start to use the data we have
337
807330
2000
Donc nous commençons à utiliser les données que nous avons
13:29
to run a very simple calculation
338
809330
2000
pour effectuer un simple calcul
13:31
that's on all sorts of online calculators
339
811330
2000
qui est sur tout type de calculatrice en ligne
13:33
to get a sense of what the actual risk is.
340
813330
3000
pour avoir une idée du risque réel.
13:36
The last one I'll show you is a PSA test.
341
816330
2000
Le dernier que je vais vous montrer est un test PSA.
13:38
Here's the before, and here's the after.
342
818330
3000
Là c'est avant, là c'est après.
13:41
Now a lot of our effort on this one --
343
821330
2000
Maintenant pas mal d'efforts pour celui là --
13:43
as many of you probably know,
344
823330
2000
comme beaucoup d'entre vous le savent probablement,
13:45
a PSA test is a very controversial test.
345
825330
2000
un test PSA est un test controversé.
13:47
It's used to test for prostate cancer,
346
827330
2000
Il est utilisé pour tester le cancer de la prostate,
13:49
but there are all sorts of reasons
347
829330
2000
mais il y a toutes sortes de raisons
13:51
why your prostate might be enlarged.
348
831330
2000
pour lesquelles votre prostate pourrait prendre du volume
13:53
And so we spent a good deal of our time
349
833330
2000
Et ainsi nous avons passé beaucoup de temps
13:55
indicating that.
350
835330
2000
pour l'indiquer.
13:57
We again personalized the risks.
351
837330
2000
Nous avons encore personnalisé les risques.
13:59
So this patient is in their 50s,
352
839330
2000
Donc ce patient est dans la cinquantaine,
14:01
so we can actually give them a very precise estimate
353
841330
2000
de telle manière que nous pouvons en fait donner une estimation très précise
14:03
of what their risk for prostate cancer is.
354
843330
2000
de son risque de cancer de la prostate.
14:05
In this case it's about 25 percent, based on that.
355
845330
3000
Dans ce cas il est d'à peu près 25 pour cent, d'après cela.
14:08
And then again, the follow-up actions.
356
848330
3000
Et ensuit encore, les actions à suivre.
14:11
So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.
357
851330
3000
Donc notre coût pour cela fût de moins de 10,000 $ , d'accord.
14:14
That's what Wired magazine spent on this.
358
854330
3000
C'est ce que le magazine Wired a dépensé pour cela.
14:17
Why is Wired magazine doing this?
359
857330
2000
Pourquoi Wired magazine fait il cela ?
14:19
(Laughter)
360
859330
3000
(Rires)
14:22
Quest Diagnostics and LabCorp,
361
862330
2000
Quest Diagnostics et LabCorp,
14:24
the two largest lab testing companies --
362
864330
3000
les deux plus grands laboratoires de tests:
14:27
last year, they made profits of over 700 million dollars
363
867330
3000
l'année dernière, ils ont fait plus de 700 millions de dollars en bénéfices
14:30
and over 500 million dollars respectively.
364
870330
3000
et plus de 500 million de dollars respectivement.
14:33
Now this is not a problem of resources;
365
873330
2000
Donc ce n'est pas un problème de ressources,
14:35
this is a problem of incentives.
366
875330
3000
c'est un problème d'incitations.
14:38
We need to recognize that the target of this information
367
878330
3000
Nous devons reconnaître que la cible de ces informations
14:41
should not be the doctor, should not be the insurance company.
368
881330
3000
ne devraient pas être le docteur, ne devrait pas être les assurances;
14:44
It should be the patient.
369
884330
2000
ce devrait être le patient.
14:46
It's the person who actually, in the end,
370
886330
2000
C'est la personne qui en fait , au final,
14:48
is going to be having to change their lives
371
888330
2000
devra changer sa vie.
14:50
and then start adopting new behaviors.
372
890330
2000
et ensuite adopter de nouveau comportements.
14:52
This is information that is incredibly powerful.
373
892330
2000
Ce sont des informations qui sont incroyablement puissantes.
14:54
It's an incredibly powerful catalyst to change.
374
894330
3000
C'est un catalyseur pour le changement incroyablement puissant.
14:57
But we're not using it. It's just sitting there.
375
897330
2000
Mais nous ne l'utilisons pas; c'est juste là.
14:59
It's being lost.
376
899330
2000
C'est perdu.
15:01
So I want to just offer four questions
377
901330
2000
Donc je veux vous proposer seulement quatre questions
15:03
that every patient should ask,
378
903330
2000
que chaque patient devrait demander,
15:05
because I don't actually expect people
379
905330
2000
parce que je ne m'attends pas en fait que le gens
15:07
to start developing these lab test reports.
380
907330
2000
commencent à développer ces rapports d'analyse.
15:09
But you can create your own feedback loop.
381
909330
2000
Mais vous pouvez créer votre propre boucle de rétroaction.
15:11
Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:
382
911330
3000
Chacun peut créer sa boucle de rétroaction en se posant ces simples questions:
15:14
Can I have my results?
383
914330
2000
Puis avoir mes résultats ?
15:16
And the only acceptable answer is --
384
916330
2000
Et la seule réponse acceptable est --
15:18
(Audience: Yes.) -- yes.
385
918330
2000
(Audience: Yes) -- yes.
15:20
What does this mean? Help me understand what the data is.
386
920330
2000
Qu'est ce que cela signifie ? Aidez moi à comprendre ce que sont ces données.
15:22
What are my options? What choices are now on the table?
387
922330
3000
Quelles sont mes options ? Quels sont les choix disponibles ?
15:25
And then, what's next?
388
925330
2000
Et ensuite, quelle est la suite ?
15:27
How do I integrate this information
389
927330
2000
Comment j'intègre ces informations
15:29
into the longer course of my life?
390
929330
2000
tout au long de ma vie ?
15:32
So I want to wind up by just showing
391
932330
2000
Alors je voudrais conclure en vous montrant seulement
15:34
that people have the capacity to understand this information.
392
934330
2000
que les gens ont la capacité de comprendre les informations.
15:36
This is not beyond the grasp of ordinary people.
393
936330
3000
Ce n'est pas hors de portée des gens ordinaires.
15:39
You do not need to have the education level of people in this room.
394
939330
3000
Vous n'avez pas besoin d'avoir le niveau d'éducation des gens ici dans cette salle.
15:42
Ordinary people are capable of understanding this information,
395
942330
3000
Les gens ordinaires sont capables de comprendre ces informations,
15:45
if we only go to the effort of presenting it to them
396
945330
3000
si seulement nous faisons l'effort de les leur présenter
15:48
in a form that they can engage with.
397
948330
2000
sous une forme qu'ils peuvent aborder.
15:50
And engagement is essential here,
398
950330
2000
Et l'engagement est essentiel ici,
15:52
because it's not just giving them information;
399
952330
2000
parce qu'il ne s'agit pas seulement de leurs donner des informations
15:54
it's giving them an opportunity to act.
400
954330
2000
il s'agit de leurs donner une occasion d'agir.
15:56
That's what engagement is. It's different from compliance.
401
956330
2000
C'est ça l'engagement; c'est différent de respect des règles.
15:58
It works totally different from the way we talk about behavior
402
958330
3000
Cela marche de manière totalement différente par rapport à la manière dont nous avons parlé au sujet du comportement
16:01
in medicine today.
403
961330
2000
dans la médecine moderne.
16:03
And this information is out there.
404
963330
2000
Et ces informations sont là.
16:05
I've been talking today about latent information,
405
965330
2000
J'ai parlé aujourd'hui des informations latentes,
16:07
all this information that exists in the system
406
967330
2000
toutes ces informations qui existent dans le système
16:09
that we're not putting to use.
407
969330
2000
que nous ne mettons pas en oeuvre.
16:11
But there are all sorts of other bodies of information
408
971330
2000
Mais il y a toutes sortes de classes d'informations.
16:13
that are coming online,
409
973330
2000
qui sont disponible en ligne.
16:15
and we need to recognize the capacity of this information
410
975330
3000
Et nous devons reconnaître la capacité de ces informations
16:18
to engage people, to help people
411
978330
2000
à mobiliser les gens, à aider les gens
16:20
and to change the course of their lives.
412
980330
2000
et à changer le cours de leurs vies.
16:22
Thank you very much.
413
982330
2000
Merci beaucoups.
16:24
(Applause)
414
984330
3000
(Applaudissements)
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