Thomas Goetz: It's time to redesign medical data

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TED


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Traduttore: Daniele Buratti Revisore: Valentina Sarno
00:15
I'm going to be talking to you
0
15330
2000
Vi voglio parlare
00:17
about how we can tap
1
17330
2000
del modo in cui valorizzare
00:19
a really underutilized resource in health care,
2
19330
2000
una risorsa sottoutilizzata in campo medico,
00:21
which is the patient,
3
21330
2000
ossia il paziente,
00:23
or, as I like to use the scientific term,
4
23330
3000
o -- col termine scientifico che preferisco --
00:26
people.
5
26330
2000
le persone.
00:28
Because we are all patients, we are all people.
6
28330
2000
Dato che tutti noi siamo pazienti, siamo tutti persone.
00:30
Even doctors are patients at some point.
7
30330
2000
Perfino i dottori prima o poi diventano dei pazienti.
00:32
So I want to talk about that
8
32330
2000
Dunque vi voglio parlare di questa
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as an opportunity
9
34330
2000
opportunità
00:36
that we really have failed to engage with very well in this country
10
36330
3000
che finora non abbiamo ben sfruttato in questo paese,
00:39
and, in fact, worldwide.
11
39330
2000
anzi, in tutto il mondo.
00:41
If you want to get at the big part --
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41330
2000
L'aspetto principale di cui vi voglio parlare --
00:43
I mean from a public health level, where my training is --
13
43330
3000
intendo nel settore della sanità pubblica, da dove provengo --
00:46
you're looking at behavioral issues.
14
46330
2000
è quello delle tematiche comportamentali,
00:48
You're looking at things where people are actually given information,
15
48330
3000
quello in cui vengono date informazioni alle persone
00:51
and they're not following through with it.
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51330
2000
ma queste poi non le utilizzano.
00:53
It's a problem that manifests itself in diabetes,
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53330
4000
E' un problema che si presenta nei casi di diabete,
00:57
obesity, many forms of heart disease,
18
57330
2000
obesità, di molte patologie cardiache,
00:59
even some forms of cancer -- when you think of smoking.
19
59330
3000
perfino di qualche tipo di tumore -- quando pensate al fumo.
01:02
Those are all behaviors where people know what they're supposed to do.
20
62330
3000
Sono tutti comportamenti che la gente sa di dover adottare.
01:05
They know what they're supposed to be doing,
21
65330
2000
Tutti sanno qual è la cosa giusta da fare,
01:07
but they're not doing it.
22
67330
2000
ma non lo fanno.
01:09
Now behavior change is something
23
69330
2000
Il cambiamento di abitudini rappresenta
01:11
that is a long-standing problem in medicine.
24
71330
2000
un problema di lunga data in medicina.
01:13
It goes all the way back to Aristotle.
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73330
2000
Se ne parla dai tempi di Aristotele.
01:15
And doctors hate it, right?
26
75330
2000
E i dottori lo odiano, davvero.
01:17
I mean, they complain about it all the time.
27
77330
2000
Intendo dire che se ne lamentano continuamente.
01:19
We talk about it in terms of engagement, or non-compliance.
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79330
3000
Ne parliamo in termini di impegno, o del non fare le cose giuste,
01:22
When people don't take their pills,
29
82330
2000
quando le persone non prendono le medicine
01:24
when people don't follow doctors' orders --
30
84330
2000
o quando non seguono le prescrizioni.
01:26
these are behavior problems.
31
86330
2000
Questi sono problemi comportamentali.
01:28
But for as much as clinical medicine
32
88330
2000
Ma per quanto la medicina clinica
01:30
agonizes over behavior change,
33
90330
2000
soffra per queste difficoltà,
01:32
there's not a lot of work done
34
92330
2000
non si è lavorato molto
01:34
in terms of trying to fix that problem.
35
94330
3000
per risolvere il problema.
01:37
So the crux of it
36
97330
2000
Il nodo cruciale
01:39
comes down to this notion of decision-making --
37
99330
2000
sta nel mettere in grado le persone di prendere decisioni --
01:41
giving information to people in a form
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101330
2000
dar loro le informazioni in modo tale
01:43
that doesn't just educate them
39
103330
2000
non solo di educarle
01:45
or inform them,
40
105330
2000
o informarle,
01:47
but actually leads them to make better decisions,
41
107330
2000
ma facendo sì che possano prendere le decisioni migliori,
01:49
better choices in their lives.
42
109330
2000
scelte migliori per la loro vita.
01:51
One part of medicine, though,
43
111330
2000
C'è comunque una parte della medicina
01:53
has faced the problem of behavior change pretty well,
44
113330
4000
che ha affrontato il problema abbastanza bene,
01:57
and that's dentistry.
45
117330
2000
ed è l'odontoiatria.
01:59
Dentistry might seem -- and I think it is --
46
119330
2000
L'odontoiatria potrebbe sembrare -- e penso lo sia --
02:01
many dentists would have to acknowledge
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121330
2000
molti dentisti lo potranno confermare,
02:03
it's somewhat of a mundane backwater of medicine.
48
123330
2000
la parte più monotona della medicina.
02:05
Not a lot of cool, sexy stuff happening in dentistry.
49
125330
3000
Non succedono molte cose eccitanti in odontoiatria.
02:08
But they have really taken this problem of behavior change
50
128330
3000
Ma i dentisti hanno affrontato il problema comportamentale
02:11
and solved it.
51
131330
2000
e lo hanno risolto.
02:13
It's the one great preventive health success
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133330
2000
E' l'unico grande successo della medicina preventiva
02:15
we have in our health care system.
53
135330
2000
nel nostro sistema sanitario.
02:17
People brush and floss their teeth.
54
137330
2000
La gente si lava i denti e usa il filo interdentale.
02:19
They don't do it as much as they should, but they do it.
55
139330
3000
Non tanto quanto dovrebbero, ma lo fanno.
02:22
So I'm going to talk about one experiment
56
142330
2000
E allora vi parlerò di un esperimento
02:24
that a few dentists in Connecticut
57
144330
2000
che hanno ideato alcuni dentisti del Connecticut
02:26
cooked up about 30 years ago.
58
146330
2000
circa 30 anni fa.
02:28
So this is an old experiment, but it's a really good one,
59
148330
2000
E' un vecchio esperimento ma ancora molto valido
02:30
because it was very simple,
60
150330
2000
perché semplice,
02:32
so it's an easy story to tell.
61
152330
2000
e dunque facile da raccontare.
02:34
So these Connecticut dentists decided
62
154330
2000
Allora questi dentisti decisero
02:36
that they wanted to get people to brush their teeth and floss their teeth more often,
63
156330
3000
che volevano convincere la gente a lavarsi i denti ed usare il filo più frequentemente.
02:39
and they were going to use one variable:
64
159330
2000
E avrebbero usato una variabile:
02:41
they wanted to scare them.
65
161330
2000
volevano spaventarli.
02:43
They wanted to tell them how bad it would be
66
163330
3000
Volevano dir loro quali sarebbero state le conseguenze
02:46
if they didn't brush and floss their teeth.
67
166330
2000
del non lavare i denti e del non usare il filo.
02:48
They had a big patient population.
68
168330
3000
Avevano moltissimi pazienti.
02:51
They divided them up into two groups.
69
171330
2000
Li divisero in due gruppi.
02:53
They had a low-fear population,
70
173330
2000
Quelli quasi refrattari alla paura,
02:55
where they basically gave them a 13-minute presentation,
71
175330
2000
a cui venne fatta una presentazione di 13 minuti,
02:57
all based in science,
72
177330
2000
basata su dati scientifici,
02:59
but told them that, if you didn't brush and floss your teeth,
73
179330
3000
che diceva che la scarsa igiene dentale avrebbe fatto
03:02
you could get gum disease. If you get gum disease, you will lose your teeth,
74
182330
3000
insorgere gengiviti. E queste avrebbero portato alla perdita di denti,
03:05
but you'll get dentures, and it won't be that bad.
75
185330
2000
ma che poi con le dentiere non sarebbe stato tanto male.
03:07
So that was the low-fear group.
76
187330
2000
Questo per il gruppo dei coraggiosi.
03:09
The high-fear group, they laid it on really thick.
77
189330
3000
Per i paurosi, invece, ci andarono pesanti.
03:12
They showed bloody gums.
78
192330
2000
Mostravano loro gengive sanguinanti,
03:14
They showed puss oozing out from between their teeth.
79
194330
3000
il pus che veniva fuori dagli spazi interdentali,
03:17
They told them that their teeth were going to fall out.
80
197330
2000
e dicevano che i loro denti si sarebbero indeboliti,
03:19
They said that they could have infections
81
199330
2000
che avrebbero potuto avere infezioni
03:21
that would spread from their jaws to other parts of their bodies,
82
201330
3000
che si sarebbero diffuse poi ad altre parti del corpo,
03:24
and ultimately, yes, they would lose their teeth.
83
204330
2000
e alla fine, certo avrebbero perso i loro denti.
03:26
They would get dentures, and if you got dentures,
84
206330
2000
Avrebbero poi usato dentiere, ma con le dentiere
03:28
you weren't going to be able to eat corn-on-the-cob,
85
208330
2000
non sarebbe stato possibile addentare le pannocchie,
03:30
you weren't going to be able to eat apples,
86
210330
2000
mordere mele,
03:32
you weren't going to be able to eat steak.
87
212330
2000
mangiare bistecche;
03:34
You'll eat mush for the rest of your life.
88
214330
2000
avrebbero mangiato pappette per il resto della vita.
03:36
So go brush and floss your teeth.
89
216330
3000
Perciò, di corsa a lavarsi i denti ed usare il filo.
03:39
That was the message. That was the experiment.
90
219330
2000
Questo era il messaggio; questo era l'esperimento.
03:41
Now they measured one other variable.
91
221330
2000
E poi misurarono un'altra variabile.
03:43
They wanted to capture one other variable,
92
223330
2000
Volevano documentarne una che consisteva
03:45
which was the patients' sense of efficacy.
93
225330
3000
nel senso di determinazione del paziente.
03:48
This was the notion of whether the patients felt
94
228330
2000
Era il concetto della probabilità che il paziente intendesse
03:50
that they actually would go ahead and brush and floss their teeth.
95
230330
3000
impegnarsi a lavarsi i denti ed usare il filo interdentale.
03:53
So they asked them at the beginning,
96
233330
2000
Dunque all'inizio chiesero loro:
03:55
"Do you think you'll actually be able to stick with this program?"
97
235330
2000
"Pensate di essere in grado di seguire questo programma?"
03:57
And the people who said, "Yeah, yeah. I'm pretty good about that,"
98
237330
2000
E coloro che rispondevano: "Sì, sì. Ce la farò senz'altro",
03:59
they were characterized as high efficacy,
99
239330
2000
venivano classificati come altamente rispondenti,
04:01
and the people who said,
100
241330
2000
mentre quelli che rispondevano
04:03
"Eh, I never get around to brushing and flossing as much as I should,"
101
243330
2000
"Eh sì, non mi lavo i denti né uso il filo quanto dovrei"
04:05
they were characterized as low efficacy.
102
245330
2000
venivano classificati come scarsamente rispondenti.
04:07
So the upshot was this.
103
247330
3000
E questo era la conclusione.
04:10
The upshot of this experiment
104
250330
2000
Il risultato di questo esperimento
04:12
was that fear was not really a primary driver
105
252330
3000
era che la paura non era lo stimolo primario
04:15
of the behavior at all.
106
255330
2000
del cambiamento di abitudini.
04:17
The people who brushed and flossed their teeth
107
257330
2000
Le persone che si lavavano i denti correttamente
04:19
were not necessarily the people
108
259330
2000
non erano necessariamente quelle che
04:21
who were really scared about what would happen --
109
261330
2000
si spaventavano per le conseguenze di una scarsa igiene --
04:23
it's the people who simply felt that they had the capacity
110
263330
3000
erano semplicemente quelle che avevano la capacità
04:26
to change their behavior.
111
266330
2000
di modificare le loro abitudini.
04:28
So fear showed up as not really the driver.
112
268330
3000
Quindi non era la paura a spingere al cambiamento,
04:31
It was the sense of efficacy.
113
271330
3000
bensì il livello di autodeterminazione.
04:34
So I want to isolate this,
114
274330
2000
E perciò volevo concentrarmi su questo,
04:36
because it was a great observation --
115
276330
2000
perché si è trattato di un'osservazione fondamentale --
04:38
30 years ago, right, 30 years ago --
116
278330
2000
30 anni fa, giusto 30 anni fa --
04:40
and it's one that's laid fallow in research.
117
280330
3000
ma che è stata messa da parte nella ricerca.
04:43
It was a notion that really came out
118
283330
2000
E' un concetto che veramente è emerso
04:45
of Albert Bandura's work,
119
285330
2000
da un lavoro di Albert Bandura,
04:47
who studied whether
120
287330
2000
che studiava la possibilità delle persone
04:49
people could get a sense of empowerment.
121
289330
3000
di acquisire la consapevolezza del poter fare.
04:52
The notion of efficacy basically boils down to one -- that
122
292330
3000
Il concetto di autodeterminazione si riduce praticamente a quello
04:55
if somebody believes that they have the capacity to change their behavior.
123
295330
3000
di gente che crede di avere la capacità di modificare i propri comportamenti.
04:58
In health care terms, you could characterize this
124
298330
3000
In ambito sanitario, vuol dire
05:01
as whether or not somebody feels
125
301330
2000
se le persone possano o meno capire
05:03
that they see a path towards better health,
126
303330
2000
se c'è un cammino che conduca a una salute migliore,
05:05
that they can actually see their way towards getting better health,
127
305330
2000
e in quali modi raggiungere questo obiettivo.
05:07
and that's a very important notion.
128
307330
2000
E' un concetto molto importante.
05:09
It's an amazing notion.
129
309330
2000
E' fantastico.
05:11
We don't really know how to manipulate it, though, that well.
130
311330
3000
Però ancora non sappiamo come utilizzarlo al meglio.
05:14
Except, maybe we do.
131
314330
3000
O forse sì.
05:17
So fear doesn't work, right? Fear doesn't work.
132
317330
2000
Dunque la paura non funziona, giusto?
05:19
And this is a great example
133
319330
2000
Questo è un esempio lampante
05:21
of how we haven't learned that lesson at all.
134
321330
3000
di come noi non abbiamo imparato quella lezione.
05:24
This is a campaign from the American Diabetes Association.
135
324330
3000
Si tratta di una campagna dell'Associazione Americana per il Diabete.
05:27
This is still the way we're communicating messages about health.
136
327330
3000
Ecco il nostro modo di comunicare sui temi della salute.
05:30
I mean, I showed my three-year-old this slide last night,
137
330330
3000
Voglio dire, ieri sera ho mostrato questa immagine a mio figlio di 3 anni
05:33
and he's like, "Papa, why is an ambulance in these people's homes?"
138
333330
4000
e mi ha detto, "Papà, perché c'è un'ambulanza dentro la casa di questa gente?"
05:37
And I had to explain, "They're trying to scare people."
139
337330
3000
E ho dovuto spiegargli, " Perché vogliono che si spaventino."
05:40
And I don't know if it works.
140
340330
2000
E non so se possa funzionare.
05:42
Now here's what does work:
141
342330
2000
Ma ecco quello che funziona,
05:44
personalized information works.
142
344330
2000
l'informazione personalizzata funziona.
05:46
Again, Bandura recognized this
143
346330
2000
Di nuovo, Bandura si era accorto di questo
05:48
years ago, decades ago.
144
348330
2000
anni fa, decenni fa.
05:50
When you give people specific information
145
350330
2000
Quando si danno alla gente informazioni specifiche
05:52
about their health, where they stand,
146
352330
2000
sulla loro salute, sul dove si trovino
05:54
and where they want to get to, where they might get to,
147
354330
2000
e sul dove vogliano o possano arrivare,
05:56
that path, that notion of a path --
148
356330
2000
quella strada, quel concetto di strada,
05:58
that tends to work for behavior change.
149
358330
2000
che di solito funziona quando vogliamo cambiare.
06:00
So let me just spool it out a little bit.
150
360330
2000
Lasciate che mi speghi meglio.
06:02
So you start with personalized data, personalized information
151
362330
3000
Si comincia con dati personalizzati, informazioni personalizzate,
06:05
that comes from an individual,
152
365330
2000
relativi ad un individuo,
06:07
and then you need to connect it to their lives.
153
367330
3000
e poi li si devono collegare con la loro vita reale.
06:10
You need to connect it to their lives,
154
370330
2000
Bisogna creare questo collegamento,
06:12
hopefully not in a fear-based way, but one that they understand.
155
372330
2000
evitando pressioni psicologiche, ma in modo che possano capire.
06:14
Okay, I know where I sit. I know where I'm situated.
156
374330
3000
D'accordo, so dove mi trovo, dove sono situato.
06:17
And that doesn't just work for me in terms of abstract numbers --
157
377330
3000
E questo non funziona solamente in termini di numeri astratti,
06:20
this overload of health information
158
380330
2000
questa enorme quantità di informazioni
06:22
that we're inundated with.
159
382330
2000
che ci sommerge,
06:24
But it actually hits home.
160
384330
2000
ma riesce proprio a colpire nel segno.
06:26
It's not just hitting us in our heads; it's hitting us in our hearts.
161
386330
2000
Non lo percepiamo solo a livello mentale, ma anche a livello emotivo.
06:28
There's an emotional connection to information
162
388330
2000
C'è un collegamento emotivo con l'informazione
06:30
because it's from us.
163
390330
2000
perché essa parte da noi.
06:32
That information then needs to be connected to choices,
164
392330
3000
Quell'informazione deve essere poi collegata a scelte,
06:35
needs to be connected to a range of options,
165
395330
2000
ad una serie di opzioni,
06:37
directions that we might go to --
166
397330
2000
di direzioni che potremmo prendere --
06:39
trade-offs, benefits.
167
399330
2000
scambi, benefici.
06:41
Finally, we need to be presented with a clear point of action.
168
401330
3000
In ultima analisi, ci si deve offrire la possibilità di una scelta chiara.
06:44
We need to connect the information
169
404330
2000
Abbiamo sempre la necessità di collegare
06:46
always with the action,
170
406330
2000
l'informazione all'azione,
06:48
and then that action feeds back
171
408330
2000
e poi l'azione determinerà
06:50
into different information,
172
410330
2000
un diverso tipo di informazioni,
06:52
and it creates, of course, a feedback loop.
173
412330
2000
e si creerà così uno scambio continuo di informazioni.
06:54
Now this is a very well-observed and well-established notion
174
414330
3000
Ora questo è un concetto molto noto adottato da tempo
06:57
for behavior change.
175
417330
2000
riguardo al cambiamento comportamentale.
06:59
But the problem is that things -- in the upper-right corner there --
176
419330
3000
Ma il problema è che quelle cosette scritte lassù,
07:02
personalized data, it's been pretty hard to come by.
177
422330
2000
i dati personalizzati, è molto difficile comunicarli.
07:04
It's a difficult and expensive commodity,
178
424330
3000
Sono un bene difficile e costoso,
07:07
until now.
179
427330
2000
fino ad oggi.
07:09
So I'm going to give you an example, a very simple example of how this works.
180
429330
3000
Ora vi darò un esempio molto semplice di come funziona.
07:12
So we've all seen these. These are the "your speed limit" signs.
181
432330
3000
Questi li abbiamo visti tutti. Sono i simboli del 'vostro limite di velocità'.
07:15
You've seen them all around,
182
435330
2000
Li vedete ovunque,
07:17
especially these days as radars are cheaper.
183
437330
2000
specialmente oggi che i radar sono più a buon mercato.
07:19
And here's how they work in the feedback loop.
184
439330
2000
Ed ecco come funzionano nel ciclo dell'informazione.
07:21
So you start with the personalized data
185
441330
2000
Si comincia con i dati personalizzati
07:23
where the speed limit on the road that you are at that point
186
443330
2000
quando il limite di velocità sulla strada che state percorrendo
07:25
is 25,
187
445330
2000
è 25,
07:27
and, of course, you're going faster than that.
188
447330
2000
e sicuramente state viaggiando più veloci del consentito.
07:29
We always are. We're always going above the speed limit.
189
449330
3000
Lo facciamo sempre. Superiamo sempre il limite di velocità.
07:32
The choice in this case is pretty simple.
190
452330
2000
In questo caso la scelta è semplice.
07:34
We either keep going fast, or we slow down.
191
454330
2000
O continuiamo così oppure rallentiamo.
07:36
We should probably slow down,
192
456330
2000
Probabilmente dovremmo rallentare,
07:38
and that point of action is probably now.
193
458330
2000
e forse dovremmo farlo adesso.
07:40
We should take our foot off the pedal right now,
194
460330
3000
E' in questo momento che dovremmo togliere il piede dall'acceleratore.
07:43
and generally we do. These things are shown to be pretty effective
195
463330
3000
E di solito lo facciamo; questi segnali si sono dimostrati piuttosto efficaci
07:46
in terms of getting people to slow down.
196
466330
2000
nell'indurre le persone a rallentare.
07:48
They reduce speeds by about five to 10 percent.
197
468330
2000
Fanno ridurre la velocità del 5-10 percento.
07:50
They last for about five miles,
198
470330
2000
Durano circa 5 miglia
07:52
in which case we put our foot back on the pedal.
199
472330
2000
dopodiché ricominciamo a premere sull'acceleratore.
07:54
But it works, and it even has some health repercussions.
200
474330
2000
Ma funziona, ed ha anche delle ripercussioni fisiologiche.
07:56
Your blood pressure might drop a little bit.
201
476330
2000
La pressione tende ad abbassarsi un po'.
07:58
Maybe there's fewer accidents, so there's public health benefits.
202
478330
3000
Magari ci saranno meno incidenti, e dunque vantaggi per la sanità pubblica.
08:01
But by and large, this is a feedback loop
203
481330
2000
Ma generalmente questo ciclo di informazioni
08:03
that's so nifty and too rare.
204
483330
3000
è efficace ma raro.
08:06
Because in health care, most health care,
205
486330
2000
Perché in ambito sanitario, per la maggior parte,
08:08
the data is very removed from the action.
206
488330
3000
i dati sono dissociati dall'azione.
08:11
It's very difficult to line things up so neatly.
207
491330
3000
E' molto difficile sistemare le cose in modo ordinato.
08:14
But we have an opportunity.
208
494330
2000
Ma ora abbiamo una possibilità.
08:16
So I want to talk about, I want to shift now to think about
209
496330
2000
Ora vi voglio parlare, voglio farvi pensare al modo in cui
08:18
how we deliver health information in this country,
210
498330
2000
comunichiamo le informazioni in questo paese,
08:20
how we actually get information.
211
500330
3000
come di fatto le recepiamo.
08:23
This is a pharmaceutical ad.
212
503330
3000
Questa è la pubblicità di un farmaco.
08:26
Actually, it's a spoof. It's not a real pharmaceutical ad.
213
506330
2000
Si tratta di un falso; non è una pubblicità vera.
08:28
Nobody's had the brilliant idea
214
508330
2000
Nessuno ha ancora avuto la brillante idea
08:30
of calling their drug Havidol quite yet.
215
510330
3000
di chiamare il proprio farmaco Havidol (Tuttoqua).
08:34
But it looks completely right.
216
514330
2000
Ma è molto verosimile.
08:36
So it's exactly the way we get
217
516330
2000
Questo è il modo in cui riceviamo
08:38
health information and pharmaceutical information,
218
518330
3000
informazioni sulla salute e sui farmaci,
08:41
and it just sounds perfect.
219
521330
2000
e sembra perfetto.
08:43
And then we turn the page of the magazine,
220
523330
2000
E poi voltiamo quella pagina
08:45
and we see this --
221
525330
3000
e troviamo questo, proprio questo.
08:48
now this is the page the FDA requires pharmaceutical companies
222
528330
3000
Questa è la pagina che l'FDA impone alle case farmaceutiche
08:51
to put into their ads, or to follow their ads,
223
531330
3000
di aggiungere alla loro pubblicità.
08:54
and to me, this is one of the most cynical exercises in medicine.
224
534330
4000
Per me questa è un'espressione di cinismo medico.
08:58
Because we know.
225
538330
2000
E lo sappiamo.
09:00
Who among us would actually say that people read this?
226
540330
2000
Chi di noi potrebbe affermare che la gente si legge tutto questo?
09:02
And who among us would actually say
227
542330
2000
E chi potrebbe dire
09:04
that people who do try to read this
228
544330
2000
che quelli che lo leggono
09:06
actually get anything out of it?
229
546330
2000
capiscano qualcosa di quello che hanno letto?
09:08
This is a bankrupt effort
230
548330
2000
Questa è una comunicazione
09:10
at communicating health information.
231
550330
3000
fallimentare.
09:13
There is no good faith in this.
232
553330
2000
Non è un atto di buona fede.
09:15
So this is a different approach.
233
555330
2000
Ma questo è un approccio differente.
09:17
This is an approach that has been developed
234
557330
3000
Un approccio sviluppato
09:20
by a couple researchers at Dartmouth Medical School,
235
560330
3000
da un paio di ricercatori del Dartmouth Medical School,
09:23
Lisa Schwartz and Steven Woloshin.
236
563330
2000
Lisa Schwartz e Steven Woloshin.
09:25
And they created this thing called the "drug facts box."
237
565330
3000
Hanno creato queso, il riquadro dei dati essenziali del farmaco.
09:28
They took inspiration from, of all things,
238
568330
2000
La loro ispirazione deriva dalla confezione
09:30
Cap'n Crunch.
239
570330
2000
di cereali Cap'n Crunch.
09:32
They went to the nutritional information box
240
572330
3000
Hanno letto la tabella dei dati nutrizionali
09:35
and saw that what works for cereal, works for our food,
241
575330
3000
e hanno pensato che se funzionava per i cereali avrebbe funzionato per il cibo,
09:38
actually helps people understand what's in their food.
242
578330
3000
aiutando le persone a capire cosa ci fosse nel loro cibo.
09:42
God forbid we should use that same standard
243
582330
2000
Guai ad applicare lo stesso formato
09:44
that we make Cap'n Crunch live by
244
584330
2000
usato da Cap'n Crunch
09:46
and bring it to drug companies.
245
586330
3000
ai prodotti delle case farmaceutiche.
09:49
So let me just walk through this quickly.
246
589330
2000
Lasciate che ve lo spieghi velocemente.
09:51
It says very clearly what the drug is for, specifically who it is good for,
247
591330
3000
Dice chiaramente a cosa serve il farmaco, in particolare per chi,
09:54
so you can start to personalize your understanding
248
594330
2000
in modo che possiate capire se
09:56
of whether the information is relevant to you
249
596330
2000
l'informazione vi riguarda personalmente
09:58
or whether the drug is relevant to you.
250
598330
2000
o se il farmaco è adatto a voi.
10:00
You can understand exactly what the benefits are.
251
600330
3000
Siete in grado di capire esattamente quali sono i benefici.
10:03
It isn't this kind of vague promise that it's going to work no matter what,
252
603330
3000
Non si tratta della vaga promessa che funzionerà sempre e comunque,
10:06
but you get the statistics for how effective it is.
253
606330
3000
ma vi danno le statistiche della sua efficacia.
10:09
And finally, you understand what those choices are.
254
609330
3000
Ed infine riuscite a capire quali siano le scelte possibili.
10:12
You can start to unpack the choices involved
255
612330
2000
Potete cominciare a scartare le scelte
10:14
because of the side effects.
256
614330
2000
sulla base degli effetti collaterali.
10:16
Every time you take a drug, you're walking into a possible side effect.
257
616330
3000
Ogni volta che si assume un farmaco si hanno dei possibili effetti collaterali.
10:19
So it spells those out in very clean terms,
258
619330
2000
E tutto questo viene spiegato in termini molto chiari.
10:21
and that works.
259
621330
2000
E funziona.
10:23
So I love this. I love that drug facts box.
260
623330
2000
L'adoro. Amo questa tabella informativa.
10:25
And so I was thinking about,
261
625330
2000
E dopo ho pensato,
10:27
what's an opportunity that I could have
262
627330
2000
qual è l'opportunità che mi si sta offrendo
10:29
to help people understand information?
263
629330
3000
per aiutare la gente a comprendere le informazioni?
10:32
What's another latent body of information that's out there
264
632330
4000
Qual è quella massa latente di informazioni
10:36
that people are really not putting to use?
265
636330
3000
che le persone non stanno usando.
10:39
And so I came up with this: lab test results.
266
639330
3000
Ed è venuto fuori questo: risultati delle analisi di laboratorio.
10:42
Blood test results are this great source of information.
267
642330
3000
Le analisi del sangue sono una fonte incredibilie di informazioni.
10:45
They're packed with information.
268
645330
2000
Sono piene di dati.
10:47
They're just not for us. They're not for people. They're not for patients.
269
647330
3000
Ma non sono per noi, per la gente; non sono per i pazienti.
10:50
They go right to doctors.
270
650330
2000
Sono per i dottori.
10:52
And God forbid -- I think many doctors, if you really asked them,
271
652330
3000
E Dio non voglia -- io penso che molti medici, se glielo chiedeste,
10:55
they don't really understand all this stuff either.
272
655330
3000
nemmeno loro capiscono tutta questa roba.
10:58
This is the worst presented information.
273
658330
3000
Questo è il modo peggiore di presentare le informazioni.
11:01
You ask Tufte, and he would say,
274
661330
3000
Se lo chiedessi a Tufte ti direbbe,
11:04
"Yes, this is the absolute worst presentation of information possible."
275
664330
3000
"Sì, questa è in assoluto la peggiore presentazione di informazini."
11:07
What we did at Wired
276
667330
2000
Ciò che abbiamo fatto a Wired
11:09
was we went, and I got our graphic design department
277
669330
2000
è stato chiedere alla nostra sezione grafica
11:11
to re-imagine these lab reports.
278
671330
2000
di reinventare i fogli dei referti di laboratorio.
11:13
So that's what I want to walk you through.
279
673330
2000
E adesso li vediamo assieme.
11:15
So this is the general blood work before,
280
675330
3000
Questo è come si presentava prima,
11:18
and this is the after, this is what we came up with.
281
678330
2000
e questo è il dopo, questo è ciò che abbiamo sviluppato.
11:20
The after takes what was four pages --
282
680330
2000
Quattro pagine condensate in una --
11:22
that previous slide was actually
283
682330
2000
l'immagine precedente infatti
11:24
the first of four pages of data
284
684330
2000
era la prima di quattro pagine di dati
11:26
that's just the general blood work.
285
686330
2000
relativi alle sole analisi.
11:28
It goes on and on and on, all these values, all these numbers you don't know.
286
688330
3000
Sempre uguale, tutti questi valori, numeri e numeri che non comprendiamo.
11:31
This is our one-page summary.
287
691330
3000
Questo è il nostro riassunto di una pagina.
11:34
We use the notion of color.
288
694330
2000
Usiamo anche i colori.
11:36
It's an amazing notion that color could be used.
289
696330
3000
L'utilizzo del colore è un concetto fantastico.
11:39
So on the top-level you have your overall results,
290
699330
3000
In alto abbiamo i risultati generali,
11:42
the things that might jump out at you from the fine print.
291
702330
3000
quello cha balza subito all'occhio.
11:45
Then you can drill down
292
705330
2000
Quindi possiamo scendere a un livello più dettagliato
11:47
and understand how actually we put your level in context,
293
707330
3000
e capire come quel valore viene situato nel contesto,
11:50
and we use color to illustrate
294
710330
2000
e il colore viene usato per illustrare
11:52
exactly where your value falls.
295
712330
2000
dove ricade esattamente quel valore.
11:54
In this case, this patient is slightly at risk of diabetes
296
714330
3000
In questo caso il paziente è leggermente a rischio di diabete
11:57
because of their glucose level.
297
717330
2000
a causa del livello di glucosio.
11:59
Likewise, you can go over your lipids
298
719330
2000
Allo stesso modo potete controllare i lipidi
12:01
and, again, understand what your overall cholesterol level is
299
721330
3000
e, di nuovo, capire a che punto si trovi il livello di colesterolo
12:04
and then break down into the HDL and the LDL if you so choose.
300
724330
3000
e poi scendere a livello di HDL e LDL.
12:07
But again, always using color
301
727330
2000
E sempre attraverso l'uso del colore
12:09
and personalized proximity
302
729330
2000
e la collocazione di quel dato
12:11
to that information.
303
731330
2000
nella scala dei valori.
12:13
All those other values,
304
733330
2000
Tutti gli altri valori,
12:15
all those pages and pages of values that are full of nothing,
305
735330
2000
pagine e pagine prive di dati significativi,
12:17
we summarize.
306
737330
2000
vengono sintetizzati.
12:19
We tell you that you're okay, you're normal.
307
739330
2000
Vi viene detto che state a posto, che siete normali.
12:21
But you don't have to wade through it. You don't have to go through the junk.
308
741330
3000
Ma non dovete spulciarli tutti. Non dovete districarvi in mezzo a robaccia.
12:24
And then we do two other very important things
309
744330
2000
E poi facciamo altre due cose molto importanti
12:26
that kind of help fill in this feedback loop:
310
746330
2000
che in qualche modo aiutano a concludere il ciclo di informazioni.
12:28
we help people understand in a little more detail
311
748330
2000
Aiutiamo la gente a capire un po' più nel dettaglio
12:30
what these values are and what they might indicate.
312
750330
3000
cosa sono questi valori e cosa potrebbero indicare.
12:33
And then we go a further step -- we tell them what they can do.
313
753330
3000
Anzi facciamo un passo in più: diciamo loro cosa possono fare.
12:36
We give them some insight
314
756330
2000
Diamo loro degli spunti
12:38
into what choices they can make, what actions they can take.
315
758330
3000
sulle scelte da fare, sulle azioni da intraprendere.
12:41
So that's our general blood work test.
316
761330
3000
Dunque questo è il nostro referto di laboratorio.
12:44
Then we went to CRP test.
317
764330
2000
E poi abbiamo analizzato i risultati della proteina C Reattiva (PCR).
12:46
In this case, it's a sin of omission.
318
766330
2000
In questo caso abbiamo un peccato di omissione.
12:48
They have this huge amount of space,
319
768330
2000
Dispongono di un'enorme quantità di spazio
12:50
and they don't use it for anything, so we do.
320
770330
2000
che non utilizzano, perciò lo facciamo noi.
12:52
Now the CRP test is often done
321
772330
2000
Ora il test di PCR viene spesso fatto
12:54
following a cholesterol test,
322
774330
2000
dopo aver fatto dopo l'esame del colesterolo
12:56
or in conjunction with a cholesterol test.
323
776330
2000
o contemporaneamente ad esso.
12:58
So we take the bold step
324
778330
2000
Allora abbiamo preso l'iniziativa
13:00
of putting the cholesterol information on the same page,
325
780330
3000
di inserire l'informazione sul colesterolo nella stessa pagina,
13:03
which is the way the doctor is going to evaluate it.
326
783330
2000
perché è così che servono le informazioni al medico.
13:05
So we thought the patient might actually want to know the context as well.
327
785330
3000
E abbiamo pensato che anche il paziente è interessato a conoscere il contesto.
13:08
It's a protein that shows up
328
788330
2000
E' una proteina che appare
13:10
when your blood vessels might be inflamed,
329
790330
2000
in presenza di infiammazione dei vasi,
13:12
which might be a risk for heart disease.
330
792330
2000
un potenziale rischio di malattia cardiaca.
13:14
What you're actually measuring
331
794330
2000
Quello che viene misurato
13:16
is spelled out in clean language.
332
796330
2000
viene spiegato con un linguaggio comprensibile.
13:18
Then we use the information
333
798330
2000
E poi usiamo le stesse informazioni
13:20
that's already in the lab report.
334
800330
2000
già presenti nel referto di laboratorio
13:22
We use the person's age and their gender
335
802330
2000
Usiamo età e genere della persona
13:24
to start to fill in the personalized risks.
336
804330
3000
per compilare la lista dei possibili rischi dell'individuo.
13:27
So we start to use the data we have
337
807330
2000
Dunque usiamo dati che già abbiamo
13:29
to run a very simple calculation
338
809330
2000
per fare dei calcoli molto semplici,
13:31
that's on all sorts of online calculators
339
811330
2000
e ci sono tanti strumenti on line che lo consentono,
13:33
to get a sense of what the actual risk is.
340
813330
3000
per avere un'idea del tipo di rischio che si sta correndo.
13:36
The last one I'll show you is a PSA test.
341
816330
2000
L'ultimo riguarda il test del PSA.
13:38
Here's the before, and here's the after.
342
818330
3000
Qusto è il prima, questo il dopo.
13:41
Now a lot of our effort on this one --
343
821330
2000
Questo ha richiesto un notevole sforzo --
13:43
as many of you probably know,
344
823330
2000
come molti di voi probabilmente sanno,
13:45
a PSA test is a very controversial test.
345
825330
2000
l'esame del PSA è molto controverso.
13:47
It's used to test for prostate cancer,
346
827330
2000
Viene usato per la diagnosi del cancro alla prostata,
13:49
but there are all sorts of reasons
347
829330
2000
ma ci possono essere altre infinite ragioni
13:51
why your prostate might be enlarged.
348
831330
2000
per l'ingrossamento della prostata.
13:53
And so we spent a good deal of our time
349
833330
2000
E per questo motivo ci abbiamo voluto dedicare
13:55
indicating that.
350
835330
2000
un bel po' di tempo.
13:57
We again personalized the risks.
351
837330
2000
Abbiamo nuovamente personalizzato i rischi.
13:59
So this patient is in their 50s,
352
839330
2000
Dunque questo è un paziente sulla 50ina,
14:01
so we can actually give them a very precise estimate
353
841330
2000
per cui siamo in grado di formulare una stima precisa
14:03
of what their risk for prostate cancer is.
354
843330
2000
del reale rischio di sviluppare un tumore alla prostata.
14:05
In this case it's about 25 percent, based on that.
355
845330
3000
In questo caso il 25 percento.
14:08
And then again, the follow-up actions.
356
848330
3000
E poi, di nuovo, le decisioni e azioni da intraprendere.
14:11
So our cost for this was less than 10,000 dollars, all right.
357
851330
3000
E tutto questo ci è costato meno di 10,000 dollari, va bene?
14:14
That's what Wired magazine spent on this.
358
854330
3000
Questo è quanto ha investito la rivista Wired.
14:17
Why is Wired magazine doing this?
359
857330
2000
Ma perché lo ha fatto?
14:19
(Laughter)
360
859330
3000
(risate)
14:22
Quest Diagnostics and LabCorp,
361
862330
2000
Quest Diagnostics e LabCorp,
14:24
the two largest lab testing companies --
362
864330
3000
le due maggiori società di analisi di laboratorio.
14:27
last year, they made profits of over 700 million dollars
363
867330
3000
Lo scorso anno, il loro profitto ha superato i 700 milioni
14:30
and over 500 million dollars respectively.
364
870330
3000
e i 500 milioni di dollari rispettivamente.
14:33
Now this is not a problem of resources;
365
873330
2000
Perciò non si tratta di scarsità di risorse,
14:35
this is a problem of incentives.
366
875330
3000
si tratta di un problema di incentivi.
14:38
We need to recognize that the target of this information
367
878330
3000
Dobbiamo prendere atto che l'obiettivo di queste informazioni
14:41
should not be the doctor, should not be the insurance company.
368
881330
3000
non sono i medici né la compagnia assicuratrice;
14:44
It should be the patient.
369
884330
2000
sono i pazienti.
14:46
It's the person who actually, in the end,
370
886330
2000
Sono le persone che alla fine
14:48
is going to be having to change their lives
371
888330
2000
avranno bisogno di modificare la loro vita
14:50
and then start adopting new behaviors.
372
890330
2000
e adottare abitudini diverse.
14:52
This is information that is incredibly powerful.
373
892330
2000
Queste informazioni sono davvero potenti.
14:54
It's an incredibly powerful catalyst to change.
374
894330
3000
Sono un incredibile catalizzatore per il cambiamento.
14:57
But we're not using it. It's just sitting there.
375
897330
2000
Ma non le stiamo usando; stanno lì da una parte.
14:59
It's being lost.
376
899330
2000
Vengono perdute.
15:01
So I want to just offer four questions
377
901330
2000
Adesso vi voglio dire quali sono le quattro domande
15:03
that every patient should ask,
378
903330
2000
che ogni paziente dovrebbe chiedere,
15:05
because I don't actually expect people
379
905330
2000
perché davvero non mi aspetto che
15:07
to start developing these lab test reports.
380
907330
2000
questi referti cambieranno tanto presto.
15:09
But you can create your own feedback loop.
381
909330
2000
Ma voi potete creare il vostro ciclo informativo.
15:11
Anybody can create their feedback loop by asking these simple questions:
382
911330
3000
Tutti possono farlo facendo queste semplici domande:
15:14
Can I have my results?
383
914330
2000
Posso avere i miei risultati?
15:16
And the only acceptable answer is --
384
916330
2000
L'unica risposta ammissibile è --
15:18
(Audience: Yes.) -- yes.
385
918330
2000
(spettatori: Sì.) - Sì.
15:20
What does this mean? Help me understand what the data is.
386
920330
2000
Che cosa vuol dire? Mi aiuti a capire i dati.
15:22
What are my options? What choices are now on the table?
387
922330
3000
Quali sono le mie opzioni? Che scelte ho a disposizione?
15:25
And then, what's next?
388
925330
2000
E qual è il prossimo passo?
15:27
How do I integrate this information
389
927330
2000
Come posso integrare queste informazioni
15:29
into the longer course of my life?
390
929330
2000
nel corso della mia vita?
15:32
So I want to wind up by just showing
391
932330
2000
Voglio concludere mostrando
15:34
that people have the capacity to understand this information.
392
934330
2000
che le persone hanno la capacità di comprendere queste informazioni.
15:36
This is not beyond the grasp of ordinary people.
393
936330
3000
Non è al di là della portata della gente comune.
15:39
You do not need to have the education level of people in this room.
394
939330
3000
Non c'è bisogno del livello di formazione del pubblico di questa sala.
15:42
Ordinary people are capable of understanding this information,
395
942330
3000
Tutti sono capaci di capire queste informazioni,
15:45
if we only go to the effort of presenting it to them
396
945330
3000
se solo siamo in grado di presentargliele
15:48
in a form that they can engage with.
397
948330
2000
in modo da coinvolgerli.
15:50
And engagement is essential here,
398
950330
2000
Qui il coinvolgimento è essenziale,
15:52
because it's not just giving them information;
399
952330
2000
perché non si tratta solo di dare informazioni
15:54
it's giving them an opportunity to act.
400
954330
2000
ma di dar loro una opportunità per agire.
15:56
That's what engagement is. It's different from compliance.
401
956330
2000
Questo è il coinvolgimento; cosa diversa dal seguire le indicazioni mediche.
15:58
It works totally different from the way we talk about behavior
402
958330
3000
Un modo del tutto diverso da come intendiamo il comportamento
16:01
in medicine today.
403
961330
2000
in medicina oggigiorno.
16:03
And this information is out there.
404
963330
2000
E queste informazioni sono già lì.
16:05
I've been talking today about latent information,
405
965330
2000
Oggi vi ho parlato di informazione latente,
16:07
all this information that exists in the system
406
967330
2000
di tutta l'informazione che esiste già nel sistema
16:09
that we're not putting to use.
407
969330
2000
ma che noi non utilizziamo.
16:11
But there are all sorts of other bodies of information
408
971330
2000
E ci sono tantissime altre fonti di informazione
16:13
that are coming online,
409
973330
2000
che vengono messe in rete.
16:15
and we need to recognize the capacity of this information
410
975330
3000
Dobbiamo riconoscere la capacità di questa informazione
16:18
to engage people, to help people
411
978330
2000
di coinvolgere le persone, aiutarle
16:20
and to change the course of their lives.
412
980330
2000
e cambiare il corso della loro vita.
16:22
Thank you very much.
413
982330
2000
Moltissime grazie.
16:24
(Applause)
414
984330
3000
(applausi)
A proposito di questo sito web

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