Ami Klin: A new way to diagnose autism

22,307 views ・ 2015-07-15

TED


Pre spustenie videa dvakrát kliknite na anglické titulky nižšie.

00:00
Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
0
0
7000
Translator: Martina Salyova Reviewer: Ivana Kopisova
00:12
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
1
12000
5341
Vždy som sa chcel stať
chodiacim laboratóriom spoločenských vzťahov,
aby som v prítomnosti iných ľudí rezonoval ich pocity,
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
2
18313
5370
myšlienky, úmysly a motivácie.
00:23
in the act of being with them.
3
23707
1661
00:26
As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
26999
4529
Ako vedec som vždy chcel merať túto rezonanciu,
00:32
that sense of the other that happens so quickly,
5
32776
2618
vnímanie toho druhého, ktoré sa udeje tak rýchlo
00:35
in the blink of an eye.
6
35418
1307
v jedinom okamihu.
00:37
We intuit other people's feelings;
7
37682
2326
Vieme vytušiť pocity iných ľudí
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
8
40032
3143
a poznáme význam ich činov skôr
ako čokoľvek urobia.
00:43
We're always in this stance
9
43959
1746
Stále sme na pozícii
00:45
of being the object of somebody else's subjectivity.
10
45729
3082
predmetu niečej subjektivity.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
11
48835
2740
Je to tak stále, nevieme sa tomu vyhnúť.
00:52
It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
12
52025
3699
A je veľmi dôležité, že práve nástroje,
ktoré nám pomáhajú pochopiť seba samých
00:55
to understand the world around us,
13
55748
1827
a okolitý svet, sú formované práve touto pozíciou.
00:57
are shaped by that stance.
14
57599
1606
01:00
We are social to the core.
15
60226
2051
Vo svojej podstate sme spoločenskí.
01:03
So my journey in autism really started
16
63572
2451
Na dráhu autizmu som vykročil,
01:06
when I lived in a residential unit for adults with autism.
17
66047
3606
keď som žil v bytovej časti pre dospelých s autizmom.
Väčšina z nich strávila veľkú časť života
01:10
Most of those individuals had spent most of their lives
18
70068
3091
01:13
in long-stay hospitals.
19
73183
1485
dlhodobým pobytom v nemocniciach. Bolo to už veľmi dávno.
01:14
This is a long time ago.
20
74692
1465
01:17
And for them, autism was devastating.
21
77021
3527
Autizmus bol pre nich zničujúci.
01:21
They had profound intellectual disabilities.
22
81395
2643
Trpeli vážnymi intelektuálnymi poruchami.
01:24
They didn't talk.
23
84558
1234
Nerozprávali. Ale hlavne
01:26
But most of all,
24
86310
1319
boli extrémne izolovaní
01:28
they were extraordinarily isolated from the world around them,
25
88217
4929
od okolitého sveta, od vlastného prostredia
01:33
from their environment
26
93170
1837
a od iných ľudí.
01:35
and from the people.
27
95031
1873
01:37
In fact, at the time, if you walked into a school
28
97392
2827
Ak by ste vtedy prišli do školy,
01:40
for individuals with autism,
29
100243
1788
ktorú navštevujú autisti, počuli by ste veľa hluku,
01:42
you'd hear a lot of noise,
30
102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
31
104392
4073
rozruchu, činností, počuli by ste, že ľudia niečo robia,
01:49
But they're always doing things by themselves.
32
109730
2485
ale vždy to niečo robil každý sám.
01:53
So they may be looking at a light in the ceiling,
33
113405
3481
Pozerali sa na svetlo na strope
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
alebo boli sami v rohu
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
35
120936
3535
ale opakovali dokola tie isté pohyby,
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
36
124495
3419
pohyby, ktorými sa stimulovali a ktoré ich nikam neviedli.
02:08
Extremely, extremely isolated.
37
128558
2599
Extrémna, extrémna izolácia.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
38
132625
5580
Teraz už vieme, že autizmus
je práve tento zlom, prerušenie rezonancie,
02:18
the disruption of this resonance that I am telling you about.
39
138229
3517
o ktorej vám rozprávam.
02:21
These are survival skills.
40
141770
1934
Sú to schopnosti potrebné pre prežitie.
02:23
These are survival skills that we inherited
41
143728
2127
Schopnosti, ktoré dedíme
už stovky a tisícky rokov
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
vďaka evolúcii.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
Deti sa rodia v stave úplnej krehkosti.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Bez opatrovníka by prežili,
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
takže je samozrejmé, že ich príroda vybavila
02:40
with these mechanisms of survival.
46
160715
1777
týmito mechanizmami na prežitie.
Orientujú sa smerom na opatrovníka.
02:44
They orient to the caregiver.
47
164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
48
166525
2852
Už od prvých dní a týždňov svojho života
02:49
babies prefer to hear human sounds,
49
169940
2734
deti uprednostňujú ľudské zvuky
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
pred zvukmi prostredia.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
51
174846
2477
Radšej sa pozerajú na ľudí ako na veci
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
a ešte aj keď sa pozerajú na ľudí,
pozerajú im do očí,
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
53
181747
4208
pretože oči sú oknom k skúsenostiam človeka,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
54
185979
2458
takže aj deti sa radšej pozerajú na ľudí,
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
55
188461
3239
ktoré sa pozerajú na ne ako na tých, ktorí sa pozerajú inam.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
Orientujú sa teda na opatrovníka.
03:15
The caregiver seeks the baby.
57
195131
1633
A opatrovník zas vyhľadáva dieťa.
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
58
197272
3248
A práve na tejto vzájomne sa utužujúcej choreografii
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
59
201085
3795
závisí to, čo je dôležité pre vývoj mysle,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
spoločenského myslenia, spoločenského mozgu.
03:29
We always think about autism
61
209587
3072
Autizmus vždy vidíme ako čosi,
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
čo sa udeje až neskôr v živote.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Nie je to tak. Autizmus začína už na začiatku života.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Vo vzťahu dieťaťa a opatrovníka sa skoro objaví
čosi... čosi nepočuté, čosi medzi nimi,
03:48
there is something between the ears that is very important --
65
228520
4122
čo je však veľmi dôležité –
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
66
232666
3415
nie je to niečo, čo by ste mohli vidieť – ale je to kľúčový element,
03:56
And that thing is called attention.
67
236849
1927
ktorý sa nazýva pozornosť.
03:58
And they learn soon enough,
68
238800
1333
Deti si rýchlo uvedomia, ešte skôr ako dokážu
04:00
even before they can utter one word,
69
240157
2588
rozprávať, že pozornosť môžu
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
presunúť niekam inam, aby dosiahli to, čo chcú.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Tiež sa učia sledovať pohľad iných ľudí,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
pretože na čo sa ľudia pozerajú,
o tom aj premýšľajú.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
Čoskoro sa začnú učiť aj o význame vecí,
lebo, keď niekto sa niekto na niečo pozerá
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
alebo na niečo ukazuje,
nejde mu len o označenie smeru.
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
Rozumejú, čo pre iného človeka znamená
daná vec, aký k nej má prístup
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
a začnú si budovať vlastnú škálu významov,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
ale takých, ktoré sú získané v rámci
spoločenskej interakcie.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Sú to významy, ktoré získajú ako súčasť
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
svojich spoločných zážitkov s inými ľuďmi.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Toto je 15-mesačné dievčatko,
ktoré trpí autizmom.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Som pri nej tak blízko, že som asi len
päť centimetrov od jej tváre a ona si ma vôbec nevšíma.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Predstavte si, že by som to urobil vám,
že by som od vás bol len 5 centimetrov.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Zrejme by ste urobili dve veci.
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Cúvli by ste a zavolali by ste políciu. (Smiech)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Niečo by ste urobili, pretože je doslova nemožné
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
narušiť niekomu fyzický priestor
bez toho, aby ten človek zareagoval.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Pamätajme, že tak robíme intuitívne, nenútene.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Je to múdrosť nášho tela. Nie je to niečo
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
vyjadrené jazykom. Naše telo to skrátka vie,
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
ale o tom už vieme dávno.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Tiež to nie je čosi špecifické pre ľudí.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Stáva sa to aj niektorým z našich kmeňových bratrancov.
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
Keby ste boli opica
a pozriete sa na inú opicu,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
ktorá má vyšší spoločenský status ako vy,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
bude to považované za hrozbu,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
a tak už zrejme neostanete dlho nažive.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Takže niečo, čo je pre iné tvory
mechanizmom potrebným pre prežitie,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
prenášame do kontextu ľudí,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
je to niečo, čo potrebujeme, aby sme sa jednoducho dokázali správať spoločensky.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Nevšíma si ma, aj keď som pri nej veľmi blízko
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
a mohli by ste si myslieť, možno ma vidí,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
možno ma počuje.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Ale ona o pár minút neskôr odíde do rohu miestnosti
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
a nájde tám malý cukrík M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Takže ja som si nevedel získať jej pozornosť,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
ale niečo, nejaká vec, to dokázala.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Väčšina z nás robí obrovský rozdiel
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
medzi svetom veci a svetom ľudí.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Pre toto dievčatko však hranica týchto svetov nie je príliš jasná
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
a svet ľudí ju nezaujíma
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
tak, ako by sme chceli.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Nesmieme zabúdať, že sa veľa učíme
práve spoločnými zážitkami.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
U nej sa však cesta učenia
stále viac a viac rozptyluje tým,
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
ako sa stále viac a viac izoluje.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Niekedy je mozog deterministický,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
určuje, kým budeme.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Ale mozog sa aj stáva tým, kým sme my,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
takže kým sa dievčatko svojím správaním
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
oddiaľuje od sveta spoločenskej interakcie,
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
to isté sa deje aj s jej mysľou a s jej mozgom.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
Autizmus je najsilnejšie genetickou poruchov
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
zo všetkých vývinových porúch
a je to tiež mozgová porucha.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
Táto porucha sa začína oveľa skôr
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
predtým ako sa dieťa narodí.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Teraz už vieme, že autistické spektrum je veľmi široké.
Existujú jedinci, ktorí sú uplne intelektuálne postihnutí,
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
ale sú aj takí, ktorí sú nadaní.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Niektorí vôbec nerozprávajú.
Iní rozprávajú priveľa.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Sú takí, ktorých môžete vidieť v škole,
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
ako celý deň obiehajú popri plote okolo
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
školy, ak im to dovolíte,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
a tiež takí, ktorí nevedia prestať chodiť za vami
a opakovane a neoblomne sa vás snažia zaujať,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
ale často len veľmi nešikovne
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
bez tej okamžitej rezonancie.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Je to aj oveľa bežnejšie, ako sme si kedysi mysleli.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Keď som začal v tomto odbore pôsobiť, mysleli sme si,
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
že z 10 000 ľudí trpia autizmom 4,
veľmi zriedkavá porucha.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Teraz však vieme, že ním trpí skôr 1 zo 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Všade okolo nás sú milióny ľudí s autizmom.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
Spoločenské náklady na túto poruchu sú obrovské.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Len v USA je to možno 35 až 80 biliónov dolárov,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
tušili ste to? Väčšina z týchto prostriedkov sa spája
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
s adolescentmi a hlavne dospelými,
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
ktorí sú vážne postihnutí,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
ľudia, ktorí potrebujú stálu starostlivosť, služby,
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
ktorá sú veľmi veľmi intenzívne
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
a môžu stáť viac ako 60 až 80 000 dolárov ročne.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Sú to ľudia, ktorí nemali východu skorej liečby,
ale teraz už vieme, že autizmus sa vytvára,
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
keď sa oddeľujú na ceste učenia,
ako som už spomínal.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Keby sme dokázali túto poruchu identifikovať
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
dosť skoro, zasiahnuť a liečiť ju,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
môžem vám povedať, a toto je zrejme niečo,
čo zmenilo môj život za posledných 10 rokov,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
túto poruchu by sme mohli
absolútne utlmiť.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Teraz tiež máme priestor a príležitosť,
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
pretože mozog je prispôsobivý len istý čas
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
a tento priestor máme
počas prvých troch rokov života.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Nieže by tento priestor zmizol, tak to nie je.
Ale značne sa zúži.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Priemerný vek pacientov pri diagnóze v tejto krajine
je pritom stále okolo 5 rokov,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
v znevýhodnených krajinách,
v tých, kde ľudia nemajú prístup k medicínskym službým,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
vo vidieckych oblastiach a u menšín
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
je tento vek ešte vyšší.
Môžeme vlastne takmer povedať,
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
že tieto komunity odsudzujeme na to, aby ich členovia,
ktorí trpia autizmom, boli v oveľa vážnejšom stave.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Mám pocit, že máme bio-etický imperatív.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
Vedecké podklady existujú,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
ale vedecké podklady nemajú žiaden význam, pokým nemajú vplyv
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
na spoločnosť a my si nemôžeme dovoloť
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
zmeškať túto príležitosť,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
pretože z detí s autizmom sa stanú dospelí s autizmom
a my si myslíme, že to, čo môžeme
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
pre tieto deti a rodiny urobiť už v začiatkoch
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
bude mať celoživotné dôsledky
pre dieťa, pre rodinu a pre spoločnosť ako takú.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Takýto je náš pohľad na autizmus.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Spája sa s ním viac ako sto génov.
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
Vlastne si myslíme, že nájdeme
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
medzi 300 a 600 génov, ktoré sa s autizmom spájajú
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
a skôr ako gény hlavne genetické anomálie.
A potom tu vyvstáva otázka,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
pretože ak existuje toľko príčin autizmu,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
ako sa od nich dostaneme
k samotnému syndrómu? Pretože, keď človek ako ja
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
vojde do izby, kde sa hrajú deti,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
rozozná dieťa, ktoré trpí autizmom.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Ako sa teda dostaneme od viacerých príčin
k syndrómu, ktorý je aspoň do istej miery rovnorodý?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
Odpoveď je uprostred
11:27
which is development.
210
687753
1432
a je ňou vývoj.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
Veľmi sa teda zaujímame
o prvé dva roky života, pretože tieto príčiny
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
sa nie vždy zmenia na autizmus.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
Autizmus sa vytvára sám.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Ak by sme teda niečo robili počas prvých dvoch rokov života,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
mohli by sme niektoré z nich oslabiť
a možno dokonca zabrániť ďalším prejavom.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Ale ako na to?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Ako dosiahneme ten pocit odozvy,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
ako vstúpime do života inej osoby?
Pamätám si na to, ako som pracoval s týmto 15-mesačným dievčatkom
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
a stále som sa pýtal sám seba
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
„Ako sa dostanem do jej sveta?
Myslí na mňa? Myslí na iných?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Je to veľmi zložité, preto sme na to museli vytvoriť
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
technológiu. Museli sme prakticky vstúpiť do jej tela.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Museli sme vidieť svet jej očami.
A tak sme niekoľko rokov budovali
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
technológie založené na sledovaní očí.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Okamih za okamihom vidíme,
čo deti upúta.
Toto je môj kolega Warren Jones, s ktorým
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
budujeme tieto metódy a štúdie
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
už 12 rokov
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
a s ním vidíte šťastného 5-mesačného
chlapca, ktorý bude sledovať veci
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
zo svojho života
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
svoju mamu, opatrovateľku, ale tiež zážitky,
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
ktoré by mal, keby mal opatrovateľskú službu.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Snažíme sa obsiahnuť tento svet
a priniesť ho do nášho laboratória,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
ale aby sa nám to podarilo, musíme vytvoriť
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
veľmi sofistikované normy,
ktoré nám povedia, ako ľudia a malé deti,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
novonarodené deti, komunikujú so svetom
v každom okamihu,
čo je dôležité a čo nie je.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Takéto normy sme vytvorili
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
a to, čo tu vidíte, nazývame kanál pozornosti.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Sledujete video.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Jednotlivé snímky sú od seba vzdialené asi sekundu
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
cez oči 35 typicky sa vyvíjajúcich
dvojročných detí.
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
Jednu snímku zastavíme
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
a takto reagujú typické deti.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
A na tejto strane, v zelenej farbe, sú dvojročné deti trpiace autizmom.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Na tejto snímke typicky vyvíjajúce sa deti
sledujú toto.
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
Emocionálny výraz malého chlapca,
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
ktorý trochu súperí s malým dievčatkom.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
Čo robia deti s autizmom?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Sústreďujú sa na otáčajúce sa dvere,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
na to, ako sa otvárajú a zatvárajú.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Môžem vám povedať, že odchýlky,
aké vidíme v tomto príklade,
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
sa nevyskytujú iba v našom päťminútovom experimente.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Deje sa to každú sekundu ich reálneho života,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
kým sa ich mysle formujú
a ich mozgy sa stále viac špecializujú na všetko ostatné
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
okrem toho, čo sa deje s ich vrstovníkmi.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Od našich priateľov pediatrov
sme si požičal výdobytok
koncept rastových tabuliek.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Keď prídete s dieťaťom k pediatrovi
a má tam tabuľky fyzickej výšky a váhy.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Rozhodli sme sa urobiť takéto rastové tabuľky
ale o spoločenskej komunikácii.
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
Deti sme teda pozorovali od momentu narodenia,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
to vidíte na osi X – druhý, tretí, štvrtý,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
piaty, šiesty mesiac až do veku 24 mesiacov,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
a tu vidíte percento času sledovania,
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
keď sa sústredia na oči ľudí
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
a toto je tabuľka ich rastu.
Začnú tu, milujú oči iných ľudí
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
a to je celkom stabilné.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Počas týchto prvých mesiacov krivka dokonca trochu stúpa.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
A teraz sa pozrime na deti,
u ktorých sa rozvinie autizmus.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
Je to veľmi odlišná krivka.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Začína tu hore, ale potom je to už voľný pád.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
Je to ako keby na svet prišli s reflexom,
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
ktorý ich orientuje na ľudí, ale nič ho nepoháňa.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
Ako keby tento stimul – vy –
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
ako keby ste dosť nevplývali na to,
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
čo sa deje v ich každodennom živote.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Mysleli sme si, že tieto údaje sú také významné,
až sme chceli zistiť, čo sa deje
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
v prvých šiestich mesiacoch života,
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
pretože keď komunikujete s 2 a 3-mesačným dieťaťom,
boli by ste až prekvapení, aké spoločenské sú takéto deti.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
A zistili sme, že v prvých šiestich mesiacoch života
môžeme tieto dve skupiny veľmi ľahko oddeliť.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
Pomocou týchto a mnohých ďalších postupov
sme zistili, že pomocou tejto vedy
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
môžeme toto ochorenie veľmi skoro identifikovať.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Nemusíme čakať na príznaky autizmu,
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
ktoré sa vyskytujú v druhom roku života.
Ak budeme sledovať veci, ktoré sú evolucionárne
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
zachované a vyskytujú sa veľmi skoro vo vývine dieťaťa,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
tie, ktoré vidíme už od prvých týždňov života,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
mohli by sme dokázať identifikovať autizmus
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
už v týchto prvých mesiacoch
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
a presne to teraz aj robíme.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Dokážeme vytvoriť najlepšie technológie
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
a najlepšie metódy, ktoré nám pomôžu identifikovať tieto deti,
ale to by bolo nanič, keby sme nemali vplyv
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
na to, čo sa stane s ich životom v komunite.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Teraz sa, samozrejme,
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
snažíme o to, aby si tieto metódy privlastnili aj ostatní
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
naši kolegovia, primárni lekári,
ktorí prichádzajú do styku so všetkými deťmi
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
a tieto technológie musíme pretransformovať
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
na niečo, čo dá ich praxi väčšiu hodnotu,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
nakoľko sa stretávajú s veľkým množstvom detí.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
Chceme tak robiť univerzálne,
aby sme neprehliadli ani jedno dieťa,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
ale to by bolo nemorálne,
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
keby sme nevytvorili aj infraštruktúru
pre liečbu.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Musíme byť schopní pracovať s rodinami,
podporiť ich a pomôcť im zvládnuť prvé roky.
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
Musíme byť schopní skutočne ísť
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
a univerzálne hľadať a zabezpečiť prístup k liečbe
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
pretože liečba zmení
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
životy týchto detí a ich rodín.
Keď teda premýšľame o tom, čo môžeme robiť
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
v prvých rokoch života,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
môžem vám povedať,
že po toľkých rokoch v tejto oblasti
človek cíti, že omladol.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Je to vďaka pocitu, že veda, na ktorej pracujete,
dokáže skutočne ovplyvniť životy
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
a zabrániť skúsenostiam,
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
s ktorými som na tejto ceste začínal.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Vtedy som si myslel, že ide o neovládateľnú chorobu.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Ale už to tak nie je. Môžeme robiť veľké veci.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
A nejde o to vyliečiť autizmus.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
O to nejde.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Chceme sa hlavne uistiť,
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
že ľudia s autizmom nebudú čeliť
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
hrozivým dôsledkom, s ktorými by sa museli stretávať,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
rozsiahlym intelektuálnym nedostatkom, problémom s jazykom,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
obrovskej izolácii.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Myslíme si, že ľudia s autizmom
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
majú veľmi špecifický pohľad na svet
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
a my potrebujeme diverzitu a existujú oblasti, v ktorých
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
títo ľudia vynikajú:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
predpovedateľné situácie, definovateľné situácie.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Pretože sa učia o svete,
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
o tom, aký je a nie o tom, ako v ňom fungovať.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Ale toto je silná stránka, ak pracujete napríklad
v oblasti techniky.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Tiež existujú ľudia s autizmom,
ktorí majú úžasné umelecké schopnosti.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Chceme, aby boli voľní.
Chceme, aby mohla ďalšia generácia ľudí s autizmom
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
prejavovať svoje silné stránky
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
ale aj naplniť svoj prísľub.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Veľmi pekne ďakujem za pozornosť. (Potlesk)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
O tomto webe

Táto stránka vám predstaví videá na YouTube, ktoré sú užitočné pri učení angličtiny. Uvidíte lekcie angličtiny, ktoré vedú špičkoví učitelia z celého sveta. Dvojitým kliknutím na anglické titulky zobrazené na stránke každého videa si môžete video odtiaľ prehrať. Titulky sa posúvajú synchronizovane s prehrávaním videa. Ak máte akékoľvek pripomienky alebo požiadavky, kontaktujte nás prostredníctvom tohto kontaktného formulára.

https://forms.gle/WvT1wiN1qDtmnspy7