Ami Klin: A new way to diagnose autism

Ami Klin : Une nouvelle manière de diagnostiquer l'autisme

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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Traducteur: Karen Lafuste Relecteur: Guido Gambetti
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I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
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12000
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J'ai toujours voulu devenir
un laboratoire vivant d'échanges sociaux
pour exprimer les sentiments des autres, leurs pensées,
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to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
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18313
5370
leurs intentions, leurs motivations, simplement en étant avec eux.
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in the act of being with them.
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As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
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4529
En tant que scientifique, j'ai toujours voulu mesurer cette résonance,
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that sense of the other that happens so quickly,
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cette sensation de l'autre qui se produit si vite,
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in the blink of an eye.
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en un clignement de paupière.
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We intuit other people's feelings;
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On connait intuitivement le ressenti des autres.
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we know the meaning of their actions even before they happen.
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On sait ce qu'ils veulent faire
même avant qu'ils ne le fassent.
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We're always in this stance
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43959
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On est toujours sur le point d'être
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of being the object of somebody else's subjectivity.
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3082
le sujet de la subjectivité de quelqu'un.
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We do that all the time. We just can't shake it off.
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2740
On le fait tout le temps. On ne peut pas s'en empêcher.
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It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
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3699
C'est tellement important, que les mêmes outils que l'on utilise
pour nous comprendre nous-même, pour comprendre
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to understand the world around us,
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le monde autour des autres, ne forment qu'un point de vue.
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are shaped by that stance.
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We are social to the core.
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Nous sommes un noyau social.
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So my journey in autism really started
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Alors mon aventure dans le monde de l'autisme n'a vraiment commencé que lorsque j'ai vécu
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when I lived in a residential unit for adults with autism.
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dans une résidence pour adultes souffrants d'autisme.
La majorité de ces individus avaient passé la plupart de leur vie
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Most of those individuals had spent most of their lives
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in long-stay hospitals.
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dans des hôpitaux de longue durée. C'était il y a longtemps.
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This is a long time ago.
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And for them, autism was devastating.
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Et pour eux, l'autisme était dévastateur.
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They had profound intellectual disabilities.
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2643
Ils avaient de grandes difficultés intellectuelles.
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They didn't talk.
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Ils ne parlaient pas. Mais plus que tout,
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But most of all,
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ils étaient extrèmement isolés
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they were extraordinarily isolated from the world around them,
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du monde les entourant, de leur environnement
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from their environment
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et des autres.
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and from the people.
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In fact, at the time, if you walked into a school
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2827
En fait, à l'époque, si vous entriez dans une école
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for individuals with autism,
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1788
pour personnes atteintes d'autisme, vous entendiez beaucoup de bruit,
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you'd hear a lot of noise,
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2313
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plenty of commotion, actions, people doing things.
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de remue-ménage, de gens qui bougent, qui font des choses,
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But they're always doing things by themselves.
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109730
2485
mais ils faisaient toujours ça dans leur coin.
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So they may be looking at a light in the ceiling,
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3481
Ils regardaient peut ête une lumière au plafond,
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or they may be isolated in the corner,
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117527
2782
ou bien ils étaient isolés dans un coin,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
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3535
ou ils faisaient des mouvements répétitifs,
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in self-stimulatory movements that led them nowhere.
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des mouvements qui les stimulaient mais qui ne les amenaient nulle part.
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Extremely, extremely isolated.
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128558
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Très, très isolés.
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Well, now we know that autism is this disruption,
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5580
Bien, maintenant on sait que l'autisme
c'est cette interruption de la résonance
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the disruption of this resonance that I am telling you about.
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138229
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dont je vous parle.
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These are survival skills.
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Et ce sont des aptitudes de survie.
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These are survival skills that we inherited
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Des aptitudes de survie dont nous avons hérité
après des milliers et des milliers d'années
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over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
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146638
3381
d'évolution.
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You see, babies are born in a state of utter fragility.
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4668
Vous voyez, les bébés naissent dans un état de fragilité complète.
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Without the caregiver, they wouldn't survive,
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156032
2129
Si on n'en prennait pas soin, ils ne survivraient pas, alors il est normal
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so it stands to reason that nature would endow them
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158185
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que la nature les dote
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with these mechanisms of survival.
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1777
de ces mécanismes de survie.
Ils s'orientent vers le soignant.
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They orient to the caregiver.
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164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
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166525
2852
Dès les premiers jours et les premières semaines de vie,
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babies prefer to hear human sounds,
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2734
les bébés préfèrent entendre des sons venant des humains plutôt
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rather than just sounds in the environment.
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2124
que des sons provenant seulement de leur environnement.
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They prefer to look at people rather than at things,
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2477
Ils préfèrent regarder des personnes plutôt que des objets,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
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177347
3341
et même quand ils regardent des personnes,
ils regardent leurs yeux, parce que
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
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181747
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l'oeil reflète le vécu de l'autre,
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so much so that they even prefer to look at people
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tellement qu'ils préfèrent regarder des gens
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who are looking at them rather than people who are looking away.
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3239
qui les regardent plutôt que des gens qui regardent ailleurs.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
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2582
Et bien, ils se tournent vers celui qui s'occupe d'eux.
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The caregiver seeks the baby.
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Le soignant sollicite le bébé.
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And it's out of this mutually reinforcing choreography
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Et c'est de cette chorégraphie mutuelle
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that a lot that is of importance to the emergence of mind --
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201085
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dont dépend ce qui est important pour l'émergence de l'esprit,
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the social mind, the social brain -- depends on.
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3524
de l'esprit de sociabilité, du cerveau social.
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We always think about autism
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209587
3072
On pense toujours à l'autisme
03:32
as something that happens later on in life.
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4640
comme à quelque chose qui arrive plus tard dans la vie.
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It doesn't; it begins with the beginning of life.
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217347
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Ce n'est pas le cas. Ça commence au commencement de la vie.
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As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
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Quand les bébés ont des échanges avec ceux qui s'en occupent, ils réalisent vite
que, bon, il y a quelque chose entre les oreilles
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there is something between the ears that is very important --
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qui est très important...
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
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232666
3415
C'est invisible, ça ne se voit pas...mais c'est crutial,
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And that thing is called attention.
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236849
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et ça s'appelle l'attention.
03:58
And they learn soon enough,
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238800
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Et ils apprennent très vite, même avant de pouvoir
04:00
even before they can utter one word,
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240157
2588
prononcer un mot, qu'ils peuvent déplacer
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
cette attention afin d'obtenir ce qu'ils veulent.
04:06
in order to get things they want.
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246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
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249555
3100
Ils apprennent aussi à suivre le regard des autres,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
parce que peu importe ce que l'autre regarde,
c'est ce à quoi il pense.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
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258704
3646
Et très vite ils commencent à penser à la signification
des choses, parce que quand quelqu'un regarde quelque chose,
04:22
because when somebody is looking at something
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262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
ou que quelqu'un montre quelque chose,
ils ne donnent pas seulement un indice directionnel,
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they're not just getting a directional cue.
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267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
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269752
3683
ils comprennent les intentions de l'autre personne
sur cette chose, l'état d'esprit, et bientôt
04:33
the attitude.
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273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
ils commencent à construire cette masse de sens,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
mais les significations qui ont été acquises dans le royaume
des interactions sociales.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Ce sont des significations qui sont acquises de par
04:46
as part of their shared experiences with others.
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286049
2632
leurs expériences partagées avec les autres.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
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290086
5816
Bien, voici une petite fille de 15 mois
atteinte d'autisme.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Et je m'approche tellement d'elle que je suis peut être
à 10cm de son visage, et elle ne semble pas être consciente de ma présence.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Imaginez si je vous faisais ça,
et que je vienne à 10 cm de votre visage.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Vous feriez probablement deux choses n'est-ce pas ?
05:13
You would recoil. You would call the police.
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313946
2598
Vous reculeriez. Vous appelleriez la police. (Rires)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Vous feriez quelque chose, parcequ'il est litéralement impossible
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
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318943
4058
de pénétrer dans l'espace vital de quelqu'un
sans avoir de réaction.
05:23
and not get that reaction.
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323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
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324452
3455
Souvenez-vous qu'on fait ça instinctivement, sans effort.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
C'est la sagesse de notre corps. Ce n'est pas quelque chose qui est
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it's not something mediated by our language.
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329120
2198
transposé par notre langage. Notre corps le sait,
05:31
Our body just knows that.
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331342
2431
et ça fait longtemps qu'on le sait.
05:34
And we've known that for a long time.
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334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Et ce n'est pas quelque chose que l'on voit seulement chez l'humain.
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It happens to some of our phyletic cousins,
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339600
3200
Ça se passe aussi chez nos cousins phylogénétiques,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
parce que si vous êtes un singe
et que vous regardez un autre singe,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
et que ce singe a une position hierarchique plus haute que la votre,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
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350932
3529
et que c'est considéré être un signal ou une menace,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
et bien vous n'allez pas être vivant bien longtemps.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Alors quelque chose qui, pour d'autres espèces sont des mécanismes de survie,
sans lesquels en fait on ne survivrait pas,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
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365352
2531
si on le transporte dans le contexte humain,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
c'est ce dont on a besoin pour agir socialement.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Maintenant, elle n'est pas consciente de ma présence, et je suis si près d'elle,
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
et vous pensez, peut être qu'elle peut vous voir,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
peut être qu'elle peut vous entendre.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Et bien quelques minutes plus tard, elle va dans le coin de
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
la pièce, et elle trouve un petit bout de bonbon, un M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Donc moi je ne pouvais pas attirer son attention,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
mais quelque chose, un objet a pu le faire.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Maintenant beaucoup d'entre nous font une grande dichotomie
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
entre le monde des choses et le monde des personnes.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Pour cette fille, la frontière n'est pas claire,
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
et le monde des personnes ne l'attire pas
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
autant que l'on voudrait.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Et souvenez-vous qu'on apprend beaucoup
en partageant les expériences.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Ce qui est en train de se passer maintenant pour elle,
c'est que son chemin d'apprentissage s'éloigne petit à petit
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
alors qu'elle s'isole de plus en plus.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
On sent parfois que le cerveau est déterministe,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
le cerveau détermine qui l'on sera.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Mais en fait le cerveau devient aussi qui l'on est,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
et en même temps que ses comportements l'éloignent
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
du royaume d'interactions sociales, c'est ce qui se passe
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
avec son esprit, et c'est ce qui se passe avec son cerveau.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
L'autisme est la maladie génétique la plus forte
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
de tous les troubles du développement,
et c'est un trouble du cerveau.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
C'est une maladie qui commence bien avant
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
la naissance de l'enfant.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
On sait maintenant qu'il existe un éventail très vaste de l'autisme.
Il y a les individus qui sont intellectuellement profondément affectés,
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
mais il y a ceux qui sont talentueux.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Il y a des individus qui ne parlent pas.
Il y a des individus qui parlent trop.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Il y a des individus qui, si vous les observez
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
dans leur école, vous les verrez courir autour du périmètre de la cour
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
pendant toute la journée si vous les laissez faire,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
et les individus qui n'arrètent pas de venir vous voir
et essayent d'engager la conversation avec vous de façon répétée, sans relâche,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
mais souvent de manière maladroite,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
sans cette résonance immédiate.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Et bien c'est bien plus répendu qu'on ne le pensait à l'époque.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Quand j'ai commencé dans ce domaine, on pensait qu'il y avait
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
4 individus sur 10 000 touchés par l'autisme,
une maladie très rare.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Aujourd'hui on sait que c'est plus près de 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Il existe des millions d'individus atteints d'autisme tout autour de nous.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
Le coût de cette maladie en est immense pour la société.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Aux États-Unis seulement, peut-être entre 35 et 80 milliards de dollars,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
et vous savez quoi ? La plupart de ces fonds sont associés
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
à des adolescents et particulièrement des adultes
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
qui en sont sévèrement handicapés
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
des individus qui nécessitent des services de grande assistance, des services
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
de grande intensité, et ces services
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
peuvent dépasser les 60 à 80 000 dollars par an.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Ce sont des individus qui n'ont pas bénéficié de traîtements précoces,
car on sait à présent que l'autisme se crée
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
quand ils s'éloignent de ce chemin d'apprentissage
dont je vous ai parlé.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Si l'on était capable d'identifier cette maladie
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
à un stade précoce, d'intervenir et de la traîter,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
je peux vous dire, et ça a probablement été
quelque chose qui a changé ma vie ces dix dernières années,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
cette notion que l'on peut atténuer
cette maladie.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Aussi, nous avons un créneau de possibilité d'action, parce que
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
le cerveau est maléable pour un certain temps,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
et ce créneau de possibilité est situé
dans les trois premières années de vie.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Ce n'est pas que ce créneau disparaisse. Il ne disparaît pas.
mais il diminue considérablement.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Et pourtant, l'âge moyen de diagnostic dans ce pays
est toujours à peu près de 5 ans,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
et dans les populations défavorisées,
les populations n'ayant pas accès aux services cliniques,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
les populations rurales, les minorités,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
l'âge de diagnostic est encore retardé,
ce qui revient pour moi à vous dire que nous
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
condamnons ces communautés à avoir des individus
atteints d'autisme, dont la maladie sera plus grave.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Alors je pense que nous avons un impératif bio-éthique.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
La science existe,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
mais aucune science ne peut être efficace si elle n'a pas d'impacte
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
sur la communauté, et on ne peut pas se permettre
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
cette opportunité manquée,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
parce que les enfants autistes deviendront des adultes autistes,
et je pense que ce qu'on peut faire
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
pour ces enfants, pour ces familles, tôt,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
aura des conséquences sur toute une vie,
pour l'enfant, pour la famille, et pour l'entière communauté.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
C'est ça notre vue sur l'autisme.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Il existe plus de cent gènes associés
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
à l'autisme. En fait, nous croyons qu'il y aura
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
quelque chose comme de 300 à 600 gènes associés à l'autisme,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
et des anomalies génétiques, encore plus que des gènes.
Et en fait on a une bonne question ici,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
parce que si il existe autant de causes différentes à l'autisme,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
comment passe-t-on de ces causes
au syndrome lui-même ? Parce que des personnes comme moi,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
quand elles entrent dans une salle de jeux,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
reconnaissent un enfant atteint d'autisme.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Alors comment passe-t-on de facteurs multiples
à un syndrome qui est somme toute homogène ?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
Et la solution repose sur ce qu'il y a entre les deux,
11:27
which is development.
210
687753
1432
à savoir le développement.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
Et en fait, nous nous intéressons beaucoup à ces deux premières
années de vie, parce que ces causes
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
ne se transforment pas nécessairement en autisme.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
L'autisme se crée tout seul.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Si l'on pouvait intervenir durant ces années de vie,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
nous pourrions l'atténuer pour certains, et qui sait,
peut être le prévenir pour d'autres.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Alors comment fait-on ?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Comment fait-on entrer cette sensation de résonance,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
comment entrer dans un autre être ?
Je me souviens lorsque j'ai interagi avec cette enfant de 15 mois,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
que la chose qui venait à l'esprit était:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
« Comment entre-t-on dans son monde ?
Pense-t-elle à moi ? Pense-t-elle aux autres ? »
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Bien, c'est difficile à faire, alors nous avons dû créer
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
des technologies. Au fond, nous avons dû entrer dans un corps.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Nous devions voir le monde à travers ses yeux.
Alors toutes ces dernières années, nous avons travaillé
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
sur de nouvelles technologies basées sur les mouvements des yeux.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
On peut suivre à chaque instant
ce à quoi les enfants s'intéressent.
Bien, voici mon collègue Warren Jones, avec qui
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
nous avons travaillé sur ces méthodes, ces études,
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
durant ces 12 dernières années,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
et vous voyez là un joyeux petit de cinq mois,
c'est un petit garçon de cinq mois qui va regarder des choses
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
que l'on amène de son monde,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
sa maman, la personne qui s'en occupe, mais aussi des expériences
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
qu'il ferait s'il était en garderie.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Ce que nous voulons c'est couvrir l'étendue de ce monde
et l'amener dans notre laboratoire,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
mais pour faire ça, nous avons dû
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
faire ces mesures sophistiquées,
des mesures sur comment les gens, comment les bébés,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
comment les nouveaux nés s'intéressent au monde,
à chaque instant,
ce qui est important et ce qui ne l'est pas.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Bien, nous avons créé ces mesures, et voilà,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
ce que vous voyez est ce qu'on appelle un entonnoir d'attention.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Vous regardez une vidéo.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Ces images sont séparées d'environ une seconde
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
par les yeux de 35 enfants de deux ans
se développant normalement,
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
et on arrête l'image,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
et voici ce que des enfants font habituellement.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
Dans ce dernier balayage, ici en vert, nous avons des enfants autistes de deux ans.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Alors sur cette image, de façon caractéristique, les enfants
regardent ceci,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
l'émotion exprimée par ce petit garçon
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
alors qu'il se dispute un peu avec cette petite fille.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
Que sont en train de faire les enfants autistes ?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Ils se concentrent sur la porte battante,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
qui s'ouvre et se ferme.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Bien, je peux vous dire que cette divergence
que vous voyez lå
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
n'arrive pas seulement dans notre expérience de cinq minutes.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Ça se passe à chaque instant dans leur vie,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
et leur esprit se forme,
leur cerveau se spécialise dans quelque chose d'autre
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
que ce qui se passe chez leurs semblables.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Bien, nous prenons un formulaire de construction de
chez nos amis pédiatres,
une sorte de courbe de croissance.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Vous savez, quand vous emmenez un enfant chez le pédiatre,
on vous donne la taille et le poids.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Et bien on a décidé de créer des courbes de croissance
d'échanges sociaux,
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
et nous avons suivi des enfants depuis leur naissance,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
et ce que vous voyez là en abcisse c'est deux, trois, quatre,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
cinq, six et neuf mois, jusqu'à environ 24 mois,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
et ça c'est le pourcentage du temps de visionnage
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
sur lequel ils sont concentrés sur les yeux des autres,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
et ça c'est leur courbe de croissance.
Ils commencent ici, ils adorent les yeux des gens,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
et ça reste assez stable.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Ça monte un petit peu les premiers mois.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Maintenant regardons ce qui se passe avec les bébés
qui sont devenus autistes.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
C'est quelque chose de très différent.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Ça comme tout en haut ici, et puis ensuite c'est la chute libre.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
C'est comme si ils sont venus au monde avec le réflexe
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
de s'orienter vers les autres, mais sans suite.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
C'est comme si le stimulus, vous,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
n'exerciez aucune influence sur ce qu'il se passe
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
alors qu'ils avancent dans leur vie.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Puis, on a pensé que ces données étaient tellement fortes
en un sens, qu'on a voulu voir ce qui se passait
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
dans les six premiers mois de leur vie, parce que si vous communiquez
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
avec un enfant de deux ou trois mois,
vous serez surpris de voir comme ces bébés sont sociables.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
Et ce que l'on constate dans les six premiers mois de vie
c'est que ces deux groupes peuvent être facilement séparés.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
Et en utilisant ce genre de mesures, ainsi que d'autres,
on a découvert que notre science pouvait, en fait,
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
identifier cette condition plus tôt.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Nous n'avons pas eu à attendre de voir les conportements de l'autisme
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
se développer dans la seconde année de vie.
Si on mesure les choses qui sont, de manière évolutive,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
très conservées, et qui sur le plan du développement, émergent très tôt,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
des choses qui sont alignées depuis les premières semaines de vie,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
on pourrait pousser la détection de l'autisme
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
jusqu'à ces premiers mois,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
et c'est ce que nous faisons maintenant.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Mais nous pouvons créer les meilleures technologies qui soient
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
et les meilleures méthodes pour identifier les enfants,
mais ce serait pour rien si nous n'avions pas d'impact
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
sur ce qui se passe dans la réalité de la communauté.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Maintenant, bien entendu on veut que ces techniques
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
soient utilisées par ceux qui sont dans les tranchées,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
nos collègues, les médecins de premier recours,
qui voient tous les enfants,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
et on doit transformer ces technologies
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
en quelque chose qui va enrichir leur cabinet,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
parce qu'on est amené à voir tant d'enfants.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
Et on veut faire ça de façon universelle
pour ne manquer aucun enfant,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
mais ce serait immoral
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
si on n'avait pas d'infrastructure d'intervention
pour les traîtements.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Nous devons pouvoir travailler avec les familles,
pour supporter les familles, pour gérer ces premières annnées
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
avec eux. On doit pouvoir aller vraiment d'un
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
dépistage universel à un accès au traîtement universel,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
car ces traîtements vont changer
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
la vie de ces enfants et celle de leur famille.
Quand on pense à ce qu'on peut faire
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
pendant ces premières années,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
je peux vous dire,
en ayant été dans ce domaine depuis si longtemps,
qu'on se sent vraiment vivifié.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Il y a un sens que la science sur laquelle on travaille
peut avoir un impact sur les réalités,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
en évitant, en fait, ces expériences
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
que j'ai entreprises dans mon parcours dans ce domaine.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Je pensais à l'époque que c'était une maladie intraîtable.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Ce n'est plus le cas. On peut faire plein de choses.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
Et l'idée n'est pas de guérir l'autisme.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Ce n'est pas le but.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Ce que l'on veut c'est s'assurer
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
que les individus atteints d'autisme puissent
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
éviter les conséquences désastreuses qui l'accompagnent parfois,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
les profondes difficultés d'apprentissage, l'absence de langage,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
la profonde isolation.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
On pense que les individus autistes, en fait,
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
ont une perspective très spéciale du monde,
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
et on a besoin de diversité, et ils peuvent très bien
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
travailler dans des domaines de prédilection:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
des situations prévisibles, des situations qui peuvent être définies.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Parce qu'après tout, ils apprennent des choses du monde en apprenant
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
des choses sur le monde plutôt que comment il fonctionne.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Mais c'est une force, si on travaille, par exemple,
en technologie.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Et ce ne sont pas des individus qui ont des
facilités artistiques incroyables.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
On veut qu'ils n'en aient pas.
Nous voulons que la prochaine génération d'autistes
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
soit capable, non seulement d'exprimer leurs qualités principales,
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
mais de tenir leur promesse.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Bien, merci de m'avoir écouté. (Applaudissements)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
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