Ami Klin: A new way to diagnose autism

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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Traduttore: Enrica Podda Revisore: Anna Cristiana Minoli
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I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
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12000
5341
Ho sempre voluto diventare
un laboratorio ambulante di coinvolgimento sociale,
per capire i sentimenti delle altre persone, i pensieri,
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to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
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18313
5370
le intenzioni, le motivazioni, nel momento in cui sono con loro.
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in the act of being with them.
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23707
1661
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As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
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26999
4529
Come scienziato, ho sempre voluto misurare quell'eco,
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that sense of the other that happens so quickly,
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32776
2618
quella percezione dell'altro che arriva all'improvviso,
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in the blink of an eye.
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35418
1307
in un batter d'occhio.
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We intuit other people's feelings;
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37682
2326
Noi intuiamo i sentimenti degli altri.
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
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40032
3143
Conosciamo il significato delle loro azioni
anche prima che queste accadano.
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We're always in this stance
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43959
1746
Ci troviamo sempre nella posizione di essere
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of being the object of somebody else's subjectivity.
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45729
3082
l'oggetto della soggettività di qualcun altro.
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We do that all the time. We just can't shake it off.
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48835
2740
Lo facciamo continuamente. Non possiamo proprio evitarlo.
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It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
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52025
3699
È così importante che proprio gli strumenti che usiamo
per capire noi stessi, per capire
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to understand the world around us,
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55748
1827
il mondo intorno a loro, sono plasmati da quella posizione.
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are shaped by that stance.
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We are social to the core.
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Noi siamo sociali fino al midollo.
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So my journey in autism really started
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2451
Il mio viaggio nell'autismo è iniziato quando vivevo
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when I lived in a residential unit for adults with autism.
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in un'unità residenziale per adulti autistici.
La maggior parte di loro aveva passato gran parte della propria vita
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Most of those individuals had spent most of their lives
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3091
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in long-stay hospitals.
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in ospedale. Questo tanto tempo fa.
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This is a long time ago.
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1465
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And for them, autism was devastating.
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77021
3527
Per loro, l'autismo è stato devastante.
01:21
They had profound intellectual disabilities.
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2643
Avevano serie disabilità di apprendimento.
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They didn't talk.
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84558
1234
Non parlavano. Ma soprattutto,
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But most of all,
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erano incredibilmente isolati
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they were extraordinarily isolated from the world around them,
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88217
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dal mondo circostante, dal loro ambiente
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from their environment
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93170
1837
e dalle persone.
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and from the people.
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95031
1873
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In fact, at the time, if you walked into a school
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97392
2827
Eppure, all'epoca, entrando in una scuola
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for individuals with autism,
29
100243
1788
per persone autistiche, si sarebbe sentito molto rumore,
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you'd hear a lot of noise,
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102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
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104392
4073
molta agitazione, movimento, persone fare delle cose,
01:49
But they're always doing things by themselves.
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109730
2485
ma farle sempre per conto proprio.
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So they may be looking at a light in the ceiling,
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113405
3481
Magari osservano una lampadina sul soffitto,
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
o magari sono isolati in un angolo,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
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120936
3535
o magari sono impegnati in questi gesti ripetitivi,
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
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124495
3419
comportamenti auto-stimolanti che non li portano da nessuna parte.
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Extremely, extremely isolated.
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128558
2599
Estremamente, estremamente isolati.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
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132625
5580
Adesso sappiamo che l'autismo
è un'interruzione, l'interruzione di quest'eco
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the disruption of this resonance that I am telling you about.
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138229
3517
di cui vi parlo.
02:21
These are survival skills.
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141770
1934
Queste sono tecniche di sopravvivenza.
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These are survival skills that we inherited
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143728
2127
Queste sono tecniche di sopravvivenza che abbiamo ereditato
in centinaia e centinaia di migliaia di anni
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
di evoluzione.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
Sapete, i bambini nascono in condizioni di estrema fragilità.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Non sopravviverebbero senza chi si prende cura di loro, perciò
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so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
è logico che la natura li abbia dotati
02:40
with these mechanisms of survival.
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160715
1777
di questi meccanismi di sopravvivenza.
Si orientano verso chi si prende cura di loro.
02:44
They orient to the caregiver.
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164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
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166525
2852
Sin dai primi giorni e settimane di vita,
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babies prefer to hear human sounds,
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169940
2734
i bambini preferiscono sentire suoni umani piuttosto che
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
i rumori dell'ambiente.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
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174846
2477
Preferiscono osservare le persone piuttosto che le cose,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
e anche mentre stanno osservando le persone,
loro osservano gli occhi delle persone, perché
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
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181747
4208
gli occhi sono la finestra sulle esperienze dell'altro,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
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185979
2458
tant'è vero che preferiscono osservare le persone che
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
55
188461
3239
li osservano piuttosto che quelle che guardano altrove.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
I bambini tendono verso chi si prende cura di loro.
03:15
The caregiver seeks the baby.
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195131
1633
E loro cercano il bambino.
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
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197272
3248
È al di fuori di questa coreografia che si rafforza reciprocamente che
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
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201085
3795
dipende molto di ciò che è importante per l'affermazione della mente,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
la mente sociale, il cervello sociale.
03:29
We always think about autism
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209587
3072
Pensiamo sempre all'autismo
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
come qualcosa che accade nel corso della vita.
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It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Non è così. Comincia con l'inizio della vita.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Interagendo con chi si prende cura di loro, i bambini scoprono in fretta che
c'è qualcosa, tra le orecchie,
03:48
there is something between the ears that is very important --
65
228520
4122
di molto importante --
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
66
232666
3415
è invisibile, non si vede -- ma è fondamentale,
03:56
And that thing is called attention.
67
236849
1927
e quel qualcosa si chiama attenzione.
03:58
And they learn soon enough,
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238800
1333
Imparano presto, prima ancora di iniziare
04:00
even before they can utter one word,
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240157
2588
a parlare che possono prendere quell'attenzione e
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
indirizzarla in modo da ottenere ciò che vogliono.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Imparano anche a seguire lo sguardo degli altri,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
perché ciò che le persone osservano
è ciò a cui stanno pensando.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
Presto, iniziano ad apprendere il significato
delle cose, perché quando qualcuno osserva qualcosa,
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
o sta indicando qualcosa,
loro non ricavano solo un segnale direzionale,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
ma ricavano il significato che quella persona dà
a quella cosa, il suo atteggiamento, e presto
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
iniziano a costruire questa raccolta di significati,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
ma di significati acquisiti sul campo
dell'interazione sociale.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Questi sono significati che vengono acquisiti come parte
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
delle loro esperienze condivise con gli altri.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Questa è una signorina di 15 mesi,
e ha l'autismo.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
Le sono talmente vicino che forse mi trovo
a cinque centrimetri pollici dal suo viso, e lei non si accorge di me.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Immaginate se lo facessi a voi,
e mi mettessi a cinque centimetri dalla vostra faccia.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Probabilmente fareste due cose, vero?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Vi ritrarreste. Chiamereste la polizia. (Risate)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Fareste qualcosa, perché è proprio impossibile
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
penetrare lo spazio fisico di qualcuno e
non ottenere una reazione.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Ricordate, lo facciamo intuitivamente, senza sforzo.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Questa è la sapienza del nostro corpo. Non è qualcosa che
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
viene mediato dal linguaggio. Il nostro corpo lo sa e basta,
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
e noi lo sappiamo da molto tempo.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
Questo non succede solo agli esseri umani.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Succede a qualche nostro cugino bellicoso,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
perché se siete una scimmia,
e ossevate un'altra scimmia,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
e quella scimmia si trova in una posizione gerarchica più alta di voi,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
e quello viene considerato un segnale di minaccia,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
bè, non rimarrete vivi a lungo.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Perciò quelli che per altre specie sono meccanismi di sopravvivenza,
senza di loro praticamente non vivrebbero,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
noi li inseriamo nel contesto umano,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
ed è ciò di cui abbiamo bisogno per agire, agire socialmente.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Ora, lei mi ignora, e io le sono molto vicino,
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
e voi penserete, magari ti vede,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
magari ti sente.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Bè qualche minuto dopo, lei se ne va in un angolo
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
della stanza, e trova un pezzetto di cioccolato, un M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Perciò io non son riuscito ad attirare la sua attenzione,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
ma qualcosa, una cosa, sì.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Ora, la maggior parte di noi fa una grande dicotomia
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
tra il mondo delle cose e il mondo delle persone.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Ora, per questa bambina, la linea di divisione non è chiara,
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
e il mondo delle persone non la attira
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
come noi vorremmo.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Ricordatevi che noi impariamo moltissimo
condividendo esperienze.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Quello che lei fa in questo momento fa sì che
il suo cammino di apprendimento si discosti attimo per attimo
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
mentre si isola sempre più.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Perciò delle volte noi sentiamo che il cervello è deterministico,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
il cervello determina chi saremo.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Ma in effetti anche il cervello diventa chi siamo,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
e nello stesso momento in cui i suoi comportamenti si distanziano
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
dal campo dell'interazione sociale, ecco cosa sta succedendo
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
nella sua mente e cosa sta succedendo nel suo cervello.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
L'autismo è la più forte patologia genetica
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
tra tutti i disturbi dello sviluppo,
ed è una malattia del cervello.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
È un disturbo che inizia molto tempo prima
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
che il bambino nasca.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Ora sappiamo che c'è uno spettro molto ampio di autismo.
Ci sono alcuni individui che sono profondamente
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
disabili mentalmente, ma ci sono anche quelli dotati.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Ci sono quelli che non parlano proprio.
Ci sono quelli che parlano troppo.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Ci sono quelli che se li osservate
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
a scuola, li vedete correre per tutto il giorno lungo la recinzione esterna
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
della scuola se glielo lasciate fare,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
e quelli che non smettono di venire da voi
e cercano di coinvolgervi continuamente, senza sosta,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
ma spesso in modo insolito,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
senza quell'eco immediata.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Questo succede molto più spesso di quanto non pensassimo allora.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Quando iniziai in questo campo, pensavamo ci fossero
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
quattro individui con l'autismo su 10 000,
una patologia molto rara.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Ora sappiamo che è più di uno su 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Ci sono milioni di persone con l'autismo intorno a noi.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
Il costo sociale di questa patologia è enorme.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Solo negli USA, forse tra i 35 e gli 80 miliardi di dollari,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
e sapete una cosa? Molti di quei fondi sono legati
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
agli adolescenti e soprattutto agli adulti
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
che sono gravemente disabili,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
persone che hanno bisogno di assistenza completa, di servizi
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
che sono molto, molto intensivi, e quei servizi
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
possono costare oltre i 60-80 000 dollari all'anno.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Quelle persone non avevano beneficiato di cure fin all'inizio,
perché ora sappiamo che l'autismo si crea da sè
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
mentre si allontanano dal percorso di apprendimento
di cui parlavo prima.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Se riuscissimo ad identificare questo disturbo
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
allo stato iniziale, intervenire e curare,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
posso dirvi che, e questo forse
ha cambiato la mia vita negli ultimi 10 anni,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
c'è l'idea che possiamo assolutamente ridurre
questo disturbo.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Inoltre, abbiamo una vetrina di opportunità, poiché
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
il cervello è plasmabile in quel periodo,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
e quella vetrina di opportunità si presenta
nei primi tre anni di vita.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
Non è che quella vetrina si chiuda. Non è questo.
È che si restringe considerevolmente.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Eppure, l'età media per la diagnosi in questo paese
è ancora sui cinque anni,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
e tra le popolazioni svantaggiate,
le popolazioni che non hanno accesso a servizi clinici,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
popolazioni rurali, minoranze,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
l'età per la diagnosi è ancora maggiore,
il che è come dirvi che noi stiamo
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
condannando quelle comunità ad avere individui
con l'autismo il cui disturbo sarà più grave.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Perciò sento che abbiamo un imperativo bioetico.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
La scienza è presente,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
ma nessuna scienza è importante se non ha un impatto
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
sulla comunità, e non possiamo proprio permetterci
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
di perdere questa opportunità,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
perché i bambini con l'autismo diventano adulti con l'autismo,
e noi sentiamo che ciò che possiamo fare
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
per questi bambini, per quelle famiglie, all'inizio,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
avrà delle conseguenze per tutta la vita,
per il bambino, per la famiglia e per la comunità intera.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
Quindi è questa la nostra idea di autismo.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Ci sono più di un centinaio di geni associati
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
all'autismo. In effetti crediamo che ci possano essere
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
tra i 300 e i 600 geni associati all'autismo,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
e anomalie genetiche, più che geni soltanto.
In realtà abbiamo un bel problema qui,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
perché se le cause dell'autismo sono così diverse,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
come si passa da quelle difficoltà
alla sindrome reale? Perché persone come me,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
quando entrano in una stanza dei giochi,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
riconoscono un bambino che ha l'autismo.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Quindi come si passa da cause diverse
a una sindrome che ha una certa omogeneità?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
La risposta è ciò che sta nel mezzo,
11:27
which is development.
210
687753
1432
cioè lo sviluppo.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
In effetti, noi siamo molto interessati a quei primi
due anni di vita, perché quelle difficoltà
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
non si trasformano necessariamente in autismo.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
L'autismo si crea da solo.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Se riuscissimo ad intervenire in quegli anni di vita,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
potremmo attenuarne alcuni, e chissà,
magari anche prevenirne altri.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Come facciamo questo?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Come entrare in quel sentimento di risonanza,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
come entrare dentro un'altra persona?
Ricordo che quando interagivo con quella bambina di 15 mesi,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
ciò a cui pensavo era
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"Come si può entrare nel suo mondo?
Sta pensando a me? Sta pensando ad altri?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
È una cosa difficile da fare, quindi abbiamo dovuto creare
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
le tecnologie. Praticamente dovevamo entrare nel suo corpo.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Dovevamo vedere il mondo attraverso i suoi occhi.
Perciò negli ultimi anni abbiamo costruito
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
queste nuove tecnologie che si basano sul monitoraggio oculare.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Possiamo vedere momento per momento
con cosa i bambini interagiscono.
Questo è il mio collega Warren Jones, con cui
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
abbiamo realizzato questi metodi, questi studi
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
negli ultimi 12 anni,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
e qui vedete un piccolo di cinque mesi felice,
un bambino di cinque mesi che osserverà le cose
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
che sono state portate dal suo mondo,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
la sua mamma, chi si prende cura di lui, ma anche le esperienze
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
che avrebbe se si trovasse all'asilo nido.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
Quello che vogliamo è abbracciare quel mondo
e portarlo nel nostro laboratorio,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
ma per fare questo, abbiamo dovuto creare
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
queste valutazioni sofisticate,
valutazioni di come le persone, i bambini,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
i neonati, interagiscono con il mondo,
momento per momento,
cosa è importante e cosa non lo è.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Abbiamo creato questi parametri e qui,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
quello che vedete è ciò che chiamiamo imbuto dell'attenzione.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Sate guardando un video.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Questi fotogrammi hanno circa un secondo di separazione
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
attraverso gli occhi di 35 bambini di due anni
in via di sviluppo,
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
e noi blocchiamo un fotogramma,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
e questo è ciò che i bambini ordinari fanno.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
In questa scansione, qui in verde, ci sono i bambini di due anni con autismo.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
In questo fotogramma, i bambini ordinari
guardano questo,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
l'emozione nell'espressione di questo bambino
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
che litiga un po' con la bambina.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
Cosa stanno facendo i bambini con l'autismo?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Sono concentrati sulla porta girevole,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
che si apre e si chiude.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Posso dirvi che la diversità
che vedete qui
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
non si verifica solo in un esperimento di cinque minuti.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Si verifica momento per momento nella vita reale,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
le loro menti si formano,
e i loro cervelli si stanno specializzando in qualcosa di diverso
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
da ciò che avviene nei loro amici ordinari.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Abbiamo preso in prestito un costrutto
dai nostri amici pediatri,
il concetto di curva della crescita.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Sapete, quando portate un bambino dal pediatra
per avere l'altezza fisica e il peso?
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Abbiamo deciso di creare delle curve della crescita
del coinvolgimento sociale,
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
abbiamo cercato bambini appena nati,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
e quelli che vedete qui sull'asse delle ascisse sono due, tre, quattro,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
cinque, sei mesi e nove, fino all'età di 24 mesi,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
e questa è la percentuale del tempo di ispezione
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
in cui si concentrano sugli occhi delle persone,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
e questa è la loro curva della crescita.
Iniziano qui, amano gli occhi delle persone,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
e rimane piuttosto stabile.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Sale un po' in questi mesi iniziali.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Vediamo cosa succede nei bambini
che diventano autistici.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
È molto diverso.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Inizia da qui su, ma poi va in caduta libera.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
È come se portassero in questo mondo il riflesso
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
che li fa tendere verso le persone, ma non c'è trazione.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
È quasi come se quello stimolo,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
voi non steste esercitando alcuna influenza su ciò che succede
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
mentre navigano nelle loro vite quotidiane.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Abbiamo pensato che questi dati fossero talmente rilevanti
che volevamo vedere cosa succedeva
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
nei primi sei mesi di vita, poichè se si interagisse
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
con un bambino di due o tre mesi,
vi sorprenderebbe vedere quanto sono sociali.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
Vediamo che nei primi sei mesi di vita
quei due gruppi si possono distinguere molto facilmente.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
Usando questo tipo di parametri, e molti altri,
abbiamo scoperto che la nostra scienza può
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
identificare questo disturbo molto presto.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Non abbiamo dovuto aspettare che i comportamenti autistici
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
emergessero nel secondo anno di vita.
Se misurassimo cose che sono, dal punto di vista evolutivo,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
molto conservative, e da quello dello sviluppo molto precoci,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
cose che sono presenti sin dalle prime settimane di vita,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
potremmo portare la diagnosi dell'autismo
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
fino ai primi mesi,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
ed è quello che stiamo facendo ora.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Possiamo creare le migliori tecnologie e
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
i migliori metodi per riconoscere i bambini,
ma sarebbe inutile se non dovesse avere un impatto
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
su ciò che succede nella loro realtà nella comunità.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Noi vogliamo che quei congegni, ovviamente,
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
vengano usati da chi lavora sul campo,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
i nostri colleghi, i medici di base,
che visitano ogni bambino,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
e dobbiamo convertire queste tecnologie
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
in qualcosa che darà un valore aggiunto al loro lavoro,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
visto che vedono così tanti bambini.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
E vogliamo farlo a livello globale
così da non dimenticare nessun bambino,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
ma sarebbe immorale
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
non avere neanche un'infrastruttura per l'intervento,
per la cura.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Dobbiamo poter lavorare con le famiglie,
dare supporto alle famiglie, gestire quei primi anni
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
insieme a loro. Dobbiamo riuscire a passare davvero
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
321
1062806
3922
dall'analisi globale all'accesso universale alle cure,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
perché questi trattamenti cambieranno
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
le vite di questi bambini e delle loro famiglie.
Quando pensiamo a ciò che possiamo fare
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
nei primi anni,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
posso dirvi che,
essendo in questo settore da tanto tempo,
un uomo si sente davvero rinvigorito.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
C'è l'impressione che la scienza a cui uno lavora
possa avere davvero un impatto sulle realtà,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
329
1096371
2980
prevenendo quelle esperienze
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
a cui ho dato inizio nel mio viaggio sul campo.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Al tempo pensavo che fosse un disturbo non trattabile.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Non più. Possiamo fare moltissimo.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
L'idea non è di curare l'autismo.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Non è questa l'idea.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
Ciò che vogliamo è assicurarci
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
che le persone con l'autismo possano essere libere
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
337
1120465
3615
dalle conseguenze devastanti che a volte possono derivarne,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
le disabilità intellettive profonde, la mancanza di linguaggio,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
il profondo, profondo isolamento.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Invece noi sentiamo che le persone con l'autismo
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
hanno una prospettiva molto speciale verso il mondo,
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
e abbiamo bisogno della diversità, e loro possono lavorare molto bene
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
in alcune aree di forza:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
situazioni prevedibili, situazioni che possono essere definite.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Dopotutto, loro apprendono del mondo ,
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
piuttosto che come agire in esso.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Ma questa è una forza se si sta lavorando, per esempio,
con la tecnologia.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
Ci sono quelle persone che hanno
abilità artistiche incredibili.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Noi vogliamo che siano liberi di esprimerle.
Vogliamo che le prossime generazioni di individui con l'autismo
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
351
1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
352
1167436
3078
siano capaci non solo di esprimere i loro punti di forza
19:30
but to fulfill their promise.
353
1170538
1899
ma anche di mantenere le loro promesse.
19:32
Well, thank you for listening to me.
354
1172952
1747
Grazie per avermi ascoltato. (Applausi)
19:34
(Applause)
355
1174723
1778
A proposito di questo sito web

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