Ami Klin: A new way to diagnose autism

Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast

번역: K Bang 검토: hale kwon

I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:

항상 저는 다른 사람들과 더불어 어울리며

그 안에서 그 사람들의

기분, 생각, 의향, 동기들을 전하는

to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,

사교적인 만남을 이어가는, 걸어다니는 연구실이 되고싶었습니다.

in the act of being with them.

As a scientist, I always wanted to measure that resonance,

과학자로서, 저는 눈깜짝할 새 일어나는

that sense of the other that happens so quickly,

다른 사람들의 감각의 공명을

in the blink of an eye.

측정하고 싶었습니다.

We intuit other people's feelings;

우리는 다른사람들의 기분을 직감하고

we know the meaning of their actions even before they happen.

그 사람들의 행동의 의미를 알 수 있습니다.

심지어 그 행동이 있기 전에도 말이죠.

We're always in this stance

우리는 항상 다른 사람으로부터 주관성의

of being the object of somebody else's subjectivity.

대상으로써 존재하는 입장에 있습니다.

We do that all the time. We just can't shake it off.

우리는 항상 그렇죠, 훌훌 털어버릴 수도 없습니다.

It's so important that the very tools we use to understand ourselves,

우리가 스스로를 이해하고, 주변 세상을 이해하는데 사용하는

바로 그 도구가, 그 주관성의 대상에 의해

to understand the world around us,

만들어진다는 것은 중요합니다.

are shaped by that stance.

We are social to the core.

우리가 사회의 핵심입니다.

So my journey in autism really started

그래서 자폐증에 대한 제 여행은

when I lived in a residential unit for adults with autism.

제가 자폐 성인들을 위한 주거 지역에 살았을 때부터 시작되었습니다.

그곳에 있는 대부분의 사람들은 삶의 대부분을

Most of those individuals had spent most of their lives

in long-stay hospitals.

장기 치료 병원에서 보냈습니다. 아주 오래전 일이죠.

This is a long time ago.

And for them, autism was devastating.

그들에게 자폐증은 절망적인 일입니다.

They had profound intellectual disabilities.

그들은 극심한 지적 장애를 가졌고

They didn't talk.

그들은 말도 하지 않습니다. 하지만 무엇보다도,

But most of all,

그들은 완전히 고립되어 있습니다.

they were extraordinarily isolated from the world around them,

그들 주변의 세상에서, 환경에서,

from their environment

그리고 사람들로부터 말이죠.

and from the people.

In fact, at the time, if you walked into a school

만약 여러분이 지금 자폐증을 가지고 있는 사람들을 위한 학교로 걸어 들어간다고 해봅시다.

for individuals with autism,

여러분은 사람들이 소란을 피우고

you'd hear a lot of noise,

plenty of commotion, actions, people doing things.

이런저런 행동도 하고, 시끄러운 소리도 듣게 될 것입니다.

But they're always doing things by themselves.

그러나 특이한건, 그들은 늘 혼자서 무언가를 하고 있다는 것이죠.

So they may be looking at a light in the ceiling,

그들은 아마 천장의 형광등을 쳐다보고 있을지도 모르고,

or they may be isolated in the corner,

아니면 구석에 혼자 있을지도 모르고

or they might be engaged in these repetitive movements,

아니면 스스로 자극받아 무작정 무언가를

in self-stimulatory movements that led them nowhere.

계속 반복하는데 집중하고 있을것입니다.

Extremely, extremely isolated.

극도로, 심하게 고립되어 있습니다.

Well, now we know that autism is this disruption,

이제 우리는 자폐증이

이러한 공명의 분열이라는 것임을

the disruption of this resonance that I am telling you about.

알게 되었습니다.

These are survival skills.

이런것들이 생존의 기술이라는 것이죠.

These are survival skills that we inherited

수 백, 수 천 년전 조상으로 부터

우리가 물려받은 진화의

over many, many hundreds of thousands of years of evolution.

생존 기술이죠.

You see, babies are born in a state of utter fragility.

아기들을 보면, 매우 연약한 상태로 태어납니다.

Without the caregiver, they wouldn't survive,

도와주는 사람이 없이는 혼자서 생존 할 수 없지요,

so it stands to reason that nature would endow them

그래서 이 자연적인 현상이 이러한 생존의 메카니즘을

with these mechanisms of survival.

불러일으키는 이유가 됩니다.

아기들은 자신을 돌봐주는 사람에게 적응합니다.

They orient to the caregiver.

From the first days and weeks of life,

처음 태어난 날부터 삶의 몇주간 계속

babies prefer to hear human sounds,

아기들은 주위의 다른 소리보다는

rather than just sounds in the environment.

사람의 소리를 듣고 싶어합니다.

They prefer to look at people rather than at things,

아기들은 다른 물체를 보는 것보다 사람을 보고싶어하죠.

and even as they're looking at people, they look at people's eyes,

그리고 그냥 사람을 보는 것이 아니라

그들의 눈을 바라봅니다.

because the eye is the window to the other person's experiences,

왜냐하면, 눈은 그 사람의 경험의 창이기 때문이죠

so much so that they even prefer to look at people

그래서 아기는 다른 곳을 보고있는 사람보다는

who are looking at them rather than people who are looking away.

자신을 바라봐주는 사람을 보기를 좋아합니다

Well, they orient to the caregiver.

그래서 그들은 자신을 돌봐주는 사람에게 집중합니다.

The caregiver seeks the baby.

돌보는 사람은 아기를 찾습니다.

And it's out of this mutually reinforcing choreography

마음의 출현에 중요한 많은 요소들이

that a lot that is of importance to the emergence of mind --

사회적 심리, 사회적 지능에 의존한다는 것은

the social mind, the social brain -- depends on.

이런 상호 강화 연출로 부터 알 수 있습니다.

We always think about autism

우리는 항상 자폐증에 대해

as something that happens later on in life.

나이가 들어서 걸리는 것이라고 생각합니다

It doesn't; it begins with the beginning of life.

그렇지 않습니다. 처음 태어날 때부터 시작됩니다.

As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,

아기들이 돌보는 사람과 교감할 때, 그들은 곧 깨닫습니다

그들의 귀를 통해 무언가

there is something between the ears that is very important --

매우 중요하고

it's invisible, you can't see it, but it's really critical.

눈에 보이지 않지만, 대단히 중요한

And that thing is called attention.

--보통 이것을 관심이라고 부르는 것이 있다는 걸 깨닫게 되는거죠.

And they learn soon enough,

심지어 한 마디 단어를 발음할 수 있게 되기도 전에

even before they can utter one word,

아이들은 관심을 받는 방법을 재빠르게 배우게 되고,

that they can take that attention and move somewhere

원하는 것을 얻기 위해 어디론가 움직입니다.

in order to get things they want.

They also learn to follow other people's gazes,

다른 사람의 시선을 따라가는 것도 배우고요.

because whatever people are looking at is what they are thinking about.

왜냐하면 사람들이 보는 것은

그들이 생각하고 있는 것이기 때문입니다.

And soon enough, they start to learn about the meaning of things,

또 매우 빠르게 사물의 의미를 배우게 됩니다.

누군가가 무엇을 보거나,

because when somebody is looking at something

or somebody is pointing at something,

무언가를 가리킬 때

단지 방향의 단서만 얻는 것이 아니라

they're not just getting a directional cue.

They are getting the other person's meaning of that thing,

다른 사람이 그 사물에 대해 의미하는 것과

태도를 알게 되지요, 그리고 곧

the attitude.

And soon enough, they start building this body of meanings,

의미의 조합을 만들게 됩니다.

but meanings that were acquired within the realm of social interaction.

그러나 의미는 사회적 관계 영역 안에서

습득됩니다.

Those are meanings that are acquired

다른 이들과 공유된 경험의 일부분으로

as part of their shared experiences with others.

얻어지는 의미들이지요.

Well, this is a 15-month-old little girl,

자 여기 15 개월된 여아가 있습니다.

자폐를 갖고 있어요.

and she has autism.

And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,

아기에게 아주 가까이, 아마도 얼굴에

2인치까지 다가가도 아기는 저를 잘 감지하지 못합니다.

and she's quite oblivious to me.

Imagine if I did that to you, came two inches from your face.

여러분에게 해봤다고 생각해보세요.

여러분 얼굴에 2인치까지 가까이 갔다면

You'd do probably two things, wouldn't you?

아마 둘 중 하나를 했을거에요.

You would recoil. You would call the police.

뒷걸음질 치거나, 경찰을 불렀겠죠. (웃음)

(Laughter)

You would do something,

아마 뭐든 했을 겁니다. 왜냐하면

because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space

어떤 이의 신체적 공간을 침범했을 때

반응이 나타나지 않는 것은 말 그대로 불가능해요.

and not get that reaction.

We do so, remember, intuitively, effortlessly.

우리는 그렇습니다. 기억하세요, 직관적으로, 힘들이지 않고.

This is our body wisdom;

이것이 신체의 지혜입니다. 우리의 언어로

it's not something mediated by our language.

전해지는 것이 아니에요. 우리의 몸이 알고 있습니다.

Our body just knows that.

우린 그걸 오래 전부터 알고 있었지요.

And we've known that for a long time.

And this is not something that happens to humans only.

인간에게만 나타는 것이 아닙니다.

It happens to some of our phyletic cousins,

일부 유인원에게도 나타납니다.

because if you're a monkey, and you look at another monkey,

여러분이 원숭이라면

다른 원숭이를 보고,

and that monkey has a higher hierarchy position than you,

그 원숭이가 여러분보다 더 높은 서열을 가지고 있으면,

and that is considered to be a signal or threat,

그것은 어떤 신호나 위협으로 간주되어

well, you are not going to be alive for long.

글쎄요, 아마도 더 오래 살지는 못할거에요.

So something that in other species are survival mechanisms,

그래서 다른 종에서 생존 기제인 어떤 것이 있어서

그것 없이는 기본적으로 살아갈 수가 없다면,

without which they wouldn't basically live,

we bring into the context of human beings,

이를 인류의 상황에 적용해 보았을 때

and this is what we need to simply act, socially.

우리에게 필요한 것은 단지 활동하는 것, 사회적으로 활동하는 것입니다.

Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,

자, 이 아기는 저에게 반응을 보이지 않아요. 저는 이 아기에게 아주 가까이 있습니다.

and you think, maybe she can see you,

여러분은 아기가 여러분을 볼 수 있고,

maybe she can hear you.

여러분을 들을 수 있다고 생각하겠지요.

Well, a few minutes later,

자, 몇 분 후 이 아기는 방의 한 구석으로 갑니다.

she goes to the corner of the room,

작은 엠엔엠(M&M) 초콜릿 한 조각을 발견해요.

and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.

So I could not attract her attention,

저는 아기의 관심을 받을 수 없었지만,

but something -- a thing -- did.

어떤 것, 그것은 관심을 끌었어요.

Now, most of us make a big dichotomy

우리 대부분은 사물과 사람이 사는 세상으로

between the world of things and the world of people.

크게 두가지로 나눕니다.

Now, for this girl, that division line is not so clear,

자, 이 아기에게는 그 부분이 명확하지 않습니다.

and the world of people is not attracting her

대부분의 우리와는 달리 사람의 세상은

as much as we would like.

그녀의 관심을 끌지 못합니다.

Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.

경험을 공유함으로써 많은 것을

배운다는 점을 다시 기억해보죠.

What she is doing right now is that her path of learning is diverging,

이 아기가 바로 지금 하는 것은

배움의 경로가 매순간 분기되고 있습니다.

moment by moment,

as she is isolating herself further and further.

그녀를 더욱 고립하면 할 수록 말이죠.

So we feel sometimes that the brain is deterministic,

우리는 종종 뇌가 결정론적이라고 생각합니다.

the brain determines who we're going to be.

즉, 뇌가 우리가 어떻게 될지를 결정한다는거죠.

But, in fact, the brain also becomes who we are,

하지만 사실 뇌도 역시 우리가 누구냐에 따라 달라집니다.

and at the same time that her behaviors are taking away

그리고 동시에 아이의 행동은 사회적 교류의 영역으로부터

from the realm of social interaction,

멀어집니다. 그것이 아이의 마음에서 일어나는 일입니다.

this is what's happening with her mind,

그리고 또, 그 아이의 뇌에서 일어나는 것이기도 하지요.

and this is what's happening with her brain.

자폐증은 발달 장애 중에서

Well, autism is the most strongly genetic condition

of all developmental disorders.

가장 유전 조건에 영향을 받는

뇌 장애입니다.

And it's a brain disorder.

It's a disorder that begins much prior to the time

아이가 태어나기 훨씬 전부터

that the child is born.

시작되는 장애이지요.

We now know that there is a very broad spectrum of autism.

이제 우리는 자폐증에 매우 다양한 종류가 있다는 것을 알고 있습니다.

완전히 지적 장애를 가진 사람이 있는 반면,

There are those individuals who are profoundly intellectually disabled

특별한 재능을 가진 사람도 있습니다.

but there are those that are gifted.

There are those individuals who don't talk at all;

전혀 말할 수 없는 사람도 있지만,

말을 너무 많이 하는 사람도 있습니다.

there are those individuals who talk too much.

학교에서 그들을 관찰할 때

There are those individuals that if you observe them in their school,

그냥 내버려두면 하루 종일 주변 담장따라 계속해서

you see them running the periphery fence all the school day if you let them,

자신에게 다가론느 것을 막지 못하는 사람을 향해

to those individuals who cannot stop coming to you

뛰어드는 아이를 볼 수 있습니다.

반복해서 가혹하게 주의를 끌려고 하는데

and trying to engage you repeatedly, relentlessly,

종종 이상한 방법으로

but often in an awkward fashion,

즉각적인 공감도 없이 그럽니다.

without that immediate resonance.

Well, this is much more prevalent than we thought at the time.

당시 생각했던 것보다 더욱 일반적인 경우입니다.

When I started in this field,

이 분야 연구를 시작했을 때,

we thought there were four individuals with autism per 10,000 --

1만 명당 4명이 자폐증이라고 생각했지요.

매우 적은 수치입니다.

a very rare condition.

Well, now we know it's more like one in 100.

하지만 이제는 100명 당 한 명이라는 것을 알고 있지요.

There are millions of individuals with autism all around us.

주변에 수백만 명의 자폐증 환자가 있습니다.

The societal cost of this condition is huge,

이에 따르는 사회적 비용은 엄청납니다.

in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.

미국에서만 거의 350억에서 800억 달러에 이릅니다.

And you know what?

아시나요? 대부분의 비용은

Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults

심각한 장애를 가진

who are severely disabled,

모든 것을 돌봐주어야 하는

individuals who need wraparound services --

청소년과 특히 성인에 대한 비용입니다.

services that are very, very intensive.

서비스는 매우 강도 높고,

And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.

이런 서비스는 매년 6만 달러에서 8만 달러를 넘어섭니다.

Those are individuals who did not benefit from early treatment,

초기 치료 단계에는 거의 도움을 받지 못하는데,

왜냐하면 자폐증은 제가 언급한대로

because now we know that autism creates itself

as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.

학습 전달 경로가 정상적인 범위에서

이탈하여 생성되기 때문입니다.

Were we to be able to identify this condition

만일 이 조건을 초기 단계에서 구별할 수 있고,

at an earlier point, and intervene and treat --

중간에 치료할 수 있다면

I can tell you, this has been probably something that has changed my life

분명히 말씀드리건데, 아마도

제 삶에서 지난 10년을 바꾸어 놓았을 것입니다.

in the past 10 years,

this notion that we can absolutely attenuate this condition.

이 조건을 분명히 약화시킬 수 있는

개념입니다.

Also, we have a window of opportunity,

그리고 우리에게는 기회의 창이 남아 있습니다.

because the brain is malleable for just so long,

왜냐하면 뇌는 그렇게 오랜 기간에 적응할 수 있기 때문이죠.

and that window of opportunity happens in the first three years of life.

그리고 기회의 창은

인생의 첫 세 해 동안 열립니다.

It's not that that window closes; it doesn't.

그 창이 닫히는 것은 아닙니다. 그렇지 않아요.

하지만 가능성을 상당히 감소시킵니다.

But it diminishes considerably.

And yet, the median age of diagnosis in this country

하지만 미국에서 진단하는 평균 나이는

아직 여전히 5세입니다.

is still about five years,

and in disadvantaged populations,

그리고 사회적 혜택을 받지 못하는 사람들,

즉 의료 서비스를 받지 못하고,

the populations that don't have access to clinical services,

rural populations, minorities,

교외에 거주하고, 소수 집단일 경우

the age of diagnosis is later still,

진단을 받는 나이는 더욱 늦습니다.

제가 말씀드렸던 것처럼

which is almost as if I were to tell you

that we are condemning those communities to have individuals with autism

저주받은 이 집단 내 자폐증 환자들의

생활 조건은 점점 심각해지고 있습니다.

whose condition is going to be more severe.

So I feel that we have a bioethical imperative.

그래서 생명 윤리학이 꼭 필요하다는 것을 느낍니다.

The science is there.

과학은 그곳에 있지만,

But no science is of relevance

그 사회에 영향을 미치지 못한다면

if it doesn't have an impact on the community.

그 문제와 관련된 과학은 없는 것입니다.

And we just can't afford that missed opportunity,

그리고 우리는 기회를 놓쳐서는 안됩니다.

because children with autism become adults with autism.

왜냐하면 자폐증 어린이들은 자폐증 성인으로 자라고,

우리가 이 아이들을 위해, 그들의 가족을 위해

And we feel that those things we can do

for these children, for those families, early on,

초기 단계에 할 수 있는 이런 일들이

will have lifetime consequences --

인생을 결정짓는다고 느끼기 때문입니다.

아이와 가족, 그리고 크게는 그 공동체를 위해서 말이죠.

for the child, for the family, and for the community at large.

즉 이것이 우리가 자폐증을 보는 시각입니다.

So this is our view of autism.

자폐증에 관계된 백여가지의 유전자가 있습니다.

There are over a hundred genes that are associated with autism.

사실 과학자들은 자폐증과 관련된 유전자가

In fact, we believe there are going to be

300개에서 600개가 될 것이고,

something between 300 and 600 genes associated with autism,

and genetic anomalies, much more than just genes.

단순 유전자보다 이형 유전자들이 관련되어 있다고 보고 있습니다.

여기에 약간의 의문점이 있는데,

And we actually have a bit of a question here,

because if there are so many different causes of autism,

그렇게 많은 자폐증의 원인이 있다면

how do you go from those liabilities to the actual syndrome?

실제 증상을 일으키는 성질은

어떤 것인지 알아낼 수 있을까요?

Because people like myself,

저같은 사람은 놀이방에 들어가는 순간,

when we walk into a playroom,

we recognize a child as having autism.

자폐증이 있는 아이를 알아봅니다.

So how do you go from multiple causes

그렇다면 어떻게 똑같은 동일성을 보이는

증상을 서로 다른 원인으로 구별할 수 있을까요?

to a syndrome that has some homogeneity?

And the answer is what lies in between,

해답은 발달 과정

which is development.

중에 있습니다.

And in fact, we are very interested in those first two years of life,

그리고 실제로 태어난 후 첫 두 해에

관심이 가장 많이 가는데, 이 때 나타나는

because those liabilities don't necessarily convert into autism.

성질이 꼭 자폐증으로 연결되는 것은 아닙니다.

Autism creates itself.

자폐증은 스스로 나타나지요.

Were we to be able to intervene during those years of life,

이 발달 과정 중에 개입할 수 있다면,

we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.

증상을 약간은 완화시킬 수 있을지 모릅니다.

아마도 그 밖의 경우에는 심지어 예방이 가능할지도 모룹니다. .

So how do we do that?

하지만 그걸 어떻게 알 수 있을까요?

How do we enter that feeling of resonance,

어떻게 그 반응을 느낄 수 있고,

how do we enter another person's being?

어떻게 타인의 존재에 개입할 수 있을까요?

15월된 아기와 교감하던 경우를 떠올려볼 때

I remember when I interacted with that 15-month-old,

the thing that came to my mind was,

이런 생각이 들었습니다.

"How do you come into her world?

"이 아기의 세상에 어떻게 들어갈 수 있을까?

이 아기가 나에 대해 생각하는 걸까? 아니면 다른 사람에 대해?

Is she thinking about me? Is she thinking about others?"

Well, it's hard to do that,

매우 어려운 일이었고, 그래서 우리는 기술을 개발해야 했습니다.

so we had to create the technologies.

기본적으로 그 몸 안으로 한 발짝 들어가보았지요.

We had to basically step inside a body.

We had to see the world through her eyes.

그 아기의 눈을 통해 세상을 봐야했습니다.

그리고 지난 몇 년간 시선 기록을 기반으로 한

And so in the past many years,

we've been building these new technologies

새로운 기술을 개발해오고 있습니다.

that are based on eye tracking.

We can see, moment by moment, what children are engaging with.

순간순간 아이가

무엇과 교류하는지 볼 수 있습니다.

이 사람은 제 동료 워렌 존스(Warren Jones)입니다.

This is my colleague, Warren Jones,

with whom we've been building these methods, these studies,

그와 함께 이 기법과 이 연구를

for the past 12 years.

지난 12년 간 계속해왔지요.

And you see there a happy five-month-old,

저기 행복한 5개월된 아기를 보세요.

5개월된 남자 아기가 사물들을 볼 것입니다.

a five-month little boy who is going to watch things

that are brought from his world:

그의 세상인 아이의 엄마, 보호자,

his mom, the caregiver,

또한 보육원에서 아기가 경험할 것들로부터

but also experiences that he would have were he to be in his daycare.

가져온 것들입니다.

What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,

그 아기의 세상을 깨닫고,

그것을 실험실에 가져오고자 하는 것입니다.

but in order for us to do that,

그러기 위해서는,

we had to create these very sophisticated measures,

매우 정교한 측정 방법을 만들어야 했습니다.

어떻게 사람이, 어린 아기들이, 신생아가

measures of how people, how little babies,

how newborns, engage with the world, moment by moment.

세상과 교감하는지 측정할 수 있어야 했지요.

순간순간

무엇이 중요하고, 무엇이 중요하지 않은지,

What is important and what is not.

Well, we created those measures,

이런 측정 방법을 개발해서 여기 보시는 것처럼

and here, what you see is what we call a funnel of attention.

"집중의 깔대기(funnel of attention)"란 것을 만들었습니다.

You're watching a video --

비디오를 보실텐데,

those frames are separated by about a second --

각 프레임은 대략 초 단위로 나눠진

through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.

35 명의 일반적 발달 과정의 2세 아동의

시선을 기록한 것입니다.

And we freeze one frame,

한 장면을 멈추어보면,

and this is what the typical children are doing.

이것이 일반적인 아이의 것입니다.

In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.

다음 장의 이 녹색 부분이 자폐증을 가진 두 살 아이의 것입니다.

So on that frame, the children who are typical are watching this,

이 장면에서 일반적인 아이들은

이런 것을 봅니다.

the emotion of expression of that little boy

여자 아이와 살짝 다투었을 때의

as he's fighting a little bit with the little girl.

감정 표현이지요.

What are the children with autism doing?

자폐증이 있는 아이는 어떤가요?

They are focusing on the revolving door,

이 아이들은 회전문에 시선을 고정합니다.

opening and shutting.

열리고, 닫히고.

Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here

여러분이 지금 보시는 이 차이가

5분 동안의 실험에서만 나타나는 것이

doesn't happen only in our five-minute experiment.

아니라는 것을 말씀드리고 싶습니다.

It happens moment by moment in their real lives,

그들의 실생활 속에서 매 순간 발생하고,

and their minds are being formed and their brains are being specialized

정신 세계가 형성되어가고,

뇌가 다른 주변 아이들에게 일어나는 것과는 다르게

in something other than what is happening with their typical peers.

특정 것에 특화되게 됩니다.

Well, we took a construct from our pediatrician friends,

동료 소아과 의사들로부터

성장 차트의 개념을

차용해왔어요.

the concept of growth charts --

you know, when you take a child to the pediatrician,

아시다시피 아이를 소아과에 데려가면,

신장과 체중을 재잖아요.

and you have physical height and weight.

Well, we decided we were going to create growth charts

그래서 사회 관계에 대한

성장 차트를 만들기로 결정했습니다.

of social engagement.

We sought children from the time they're born.

그리고 아이가 태어나는 순간부터

What you see here on the x-axis

여기 보이는 것처럼 가로축에 둘, 셋, 넷

is two, three, four, five, six months and nine,

다섯, 여섯, 그리고 아홉, 총 스물 네 달까지 표시하고

until about the age of 24 months.

This is the percent of their viewing time

다른 사람의 눈에 초점을 맞추는

that they're focusing on people's eyes,

비율을 표시해서

and this is their growth chart.

이렇게 성장 차트를 만들었습니다.

여기서부터 시작해서, 아이들은 사람의 눈을 좋아하지요.

They start over here -- they love people's eyes --

and it remains quite stable.

그리고 꽤 균일하게 유지됩니다.

It sort of goes up a little bit in those initial months.

초기 단계에 조금 더 올라가긴 합니다.

Now, let's see what's happening with babies who became autistic.

자, 자폐증으로 발전하는

아기들에게는 어떤 일이 생기는 지 봅시다.

It's something very different.

매우 다른 점이 있어요.

It starts way up here, but then it's a free fall.

여기까지 다다랐다가, 갑자기 추락합니다.

It's very much like they brought into this world the reflex

자신을 사람들에게 적응하는 것에 대한

that orients them to people, but it has no traction.

반사 작용으로 이끄는 것 같지만, 견인 요소가 없습니다.

It's almost as if that stimulus -- you --

마치 그 자극, 여러분이,

you're not exerting influence on what happens

일어나는 일에 영향을 미치지 않는 것처럼

as they navigate their daily lives.

그들의 일상을 인도해갑니다.

Now, we thought those data were so powerful, in a way,

이 데이타가 매우 의미가 있다고 생각했습니다.

생후 6개월 간의 시기에 무슨 일이 일어나는지

that we wanted to see what happened in the first six months of life,

보기 위한 방법이었죠. 왜냐하면

because if you interact with a two- and a three-month-old,

2, 3 개월된 아기와 교감할 때

이 시기의 아기들이 얼마나 사회적인 줄 알면 놀라실겁니다.

you'd be surprised by how social those babies are.

And what we see in the first six months of life

생후 6개월 동안 두 그룹이

아주 쉽게 구분이 가능하다는 것을 알게 되었습니다.

is that those two groups can be segregated very easily.

And using these kinds of measures and many others,

이런 방법과 다른 많은 방법을 통해

우리 과학이 무엇을 할 수 있는지를 찾아냈습니다.

what we found out is that our science could, in fact,

identify this condition early on.

즉, 이 조건을 빨리 확인할 수 있었지요.

We didn't have to wait for the behaviors of autism

생후 2년이 되어 자폐 증세가

to emerge in the second year of life.

명백해질 때까지 기다릴 필요가 없었지요.

점진적으로 일정하게 잘 유지하여

If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,

발달 과정의 아주 초기 단계인

and developmentally very early-emerging --

things that are online from the first weeks of life --

생후 1주일부터 나타나는 것들을 측정한다면,

we could push the detection of autism

자폐증 확인을

all the way to those first months,

생후 1개월까지 단축할 수 있습니다.

and that's what we are doing now.

지금 그렇게 하고 있지요.

Now, we can create the very best technologies

최고의 기술을 개발하고,

and the very best methods to identify the children,

자폐 아동을 확인하는 최고의 방법을 만들었다하더라도

우리 사회의 현실에서 일어나는 일에

but this would be for naught if we didn't have an impact

on what happens in their reality in the community.

영향을 미치지 못한다면 아무런 소용이 없을 겁니다.

Now we want those devices, of course,

이 장비들이 물론

to be deployed by those who are in the trenches --

현장에서 일하는 이들,

our colleagues, the primary care physicians, who see every child --

저희들의 동료, 그리고 아이들을 돌보는 의사들에게

주어지기를 원합니다.

and we need to transform those technologies

그리고 이 기술들을 실무에 가치를

into something that is going to add value to their practice,

더할 수 있는 무언가로 변화시키기를 원합니다.

because they have to see so many children.

그들은 정말 많은 아이들을 보아야 하기 때문이죠.

And we want to do that universally so that we don't miss any child.

그리고 널리 확산되어

한 명의 아이들도 놓치고 싶지 않아요.

But this would be immoral

한편 치료를 위한

if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.

조정 기반이 없다면

부도덕한 것이겠지요.

We need to be able to work with the families, support the families,

가족과 함께 일할 수 있어야 합니다.

그 가족들을 지원하고, 첫 해를 함께

to manage those first years with them.

관리해줘야 합니다. 전반적인 진단으로부터

We need to be able to really go

from universal screening to universal access to treatment,

전반적인 치료의 접근까지 지원이 가능해야 합니다.

because those treatments are going to change

왜냐하면 치료야말로 그 아이들과

these children's and those families' lives.

그 가족의 삶을 바꿀 수 있기 때문이지요.

자, 우리가 그 첫 해 동안 할 수 있는 일이

Now, when we think about what we [can] do in those first years,

무엇인지 생각해 볼 때,

I can tell you, having been in this field for so long,

제가 말씀드릴 수 있는 것은

이 분야에 이렇게 오래 있다보면

정말 다시 젊어지는 것을 느낍니다.

one feels really rejuvenated.

There is a sense that the science that one worked on

누군가 연구하는 과학이

실제로 현실에 영향을 미칠 수 있다는 인식이 있습니다.

can actually have an impact on realities,

preventing, in fact, those experiences

사실, 이 분야의 여정을 정말 시작했던

that I really started in my journey in this field.

이런 경험들이 방해가 됩니다.

I thought at the time that this was an intractable condition.

당시에는 이것이 다루기 힘든 조건이라고 생각했었습니다.

No longer. We can do a great deal of things.

더 이상은 아니에요. 더 큰 일들을 할 수 있습니다.

And the idea is not to cure autism.

그리고 자폐증을 치료하려는

That's not the idea.

생각이 아니에요.

What we want is to make sure

분명히 하고픈 바는,

that those individuals with autism can be free

자폐증을 갖고 있는 각 개인이

from the devastating consequences that come with it at times,

때때로 찾아오는 파괴적인 결과로부터 자유롭기를 원합니다.

the profound intellectual disabilities, the lack of language,

깊은 지적 장애, 언어의 부족,

the profound, profound isolation.

뿌리 깊은 고독 등으로부터 말이죠.

We feel that individuals with autism, in fact,

자폐증을 가지고 있는 이들이 사실

have a very special perspective on the world,

세상에 매우 특별한 균형을 가져오고 있다고 느낍니다.

and we need diversity.

다양성이 필요하죠. 또 그들은 강점을 가진

And they can work extremely well in some areas of strength:

특정 분야에서 놀라운 능력을 보입니다.

predictable situations, situations that can be defined.

예측 가능한 상황, 정의될 수 있는 상황에서 말이죠.

Because after all, they learn about the world

왜냐하면 결과적으로 그들은 세상에 대해

almost, like, about it,

어떻게 작동하는지보다는 그 자체에 대해 배우기 때문입니다.

rather than learning how to function in it.

But this is a strength if you're working, for example, in technology.

하지만 이것은 강점입니다. 만약 여러분이

기술 분야에 종사하고 있다면 말이지요.

And there are those individuals who have incredible artistic abilities.

그리고 놀라운 예술적 능력을 가진

이들도 있습니다.

We want them to be free to do that.

그들이 자유롭기를 바래요.

다음 세대의 자폐증을 가진 이들이

We want that the next generations of individuals with autism

will be able not only to express their strengths,

그들의 강점을 표현하는 것 뿐 아니라

but to fulfill their promise.

그들의 약속을 성취할 수 있기를 바랍니다.

Well, thank you for listening to me.

경청해주셔서 감사합니다. (박수)

(Applause)