Ami Klin: A new way to diagnose autism

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TED


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Translator: Joseph Geni Reviewer: Morton Bast
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7000
Tradutor: Francisco Dubiela Revisor: Luiz Alexandre Gruszynski
00:12
I always wanted to become a walking laboratory of social engagement:
1
12000
5341
Eu sempre quis me tornar
um laboratório ambulante de engajamento social,
para compartilhar os sentimentos, pensamentos,intenções
00:18
to resonate other people's feelings, thoughts, intentions, motivations,
2
18313
5370
e motivações das pessoas, enquanto estou com elas.
00:23
in the act of being with them.
3
23707
1661
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As a scientist, I always wanted to measure that resonance,
4
26999
4529
Como cientista, eu sempre quis medir esse compartilhamento,
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that sense of the other that happens so quickly,
5
32776
2618
essa sensação do outro que acontece tão rápido,
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in the blink of an eye.
6
35418
1307
numa piscada de olho.
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We intuit other people's feelings;
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37682
2326
Nós intuímos os sentimentos de outras pessoas.
00:40
we know the meaning of their actions even before they happen.
8
40032
3143
Sabemos o significado de suas ações
antes mesmo de acontecerem.
00:43
We're always in this stance
9
43959
1746
Nós estamos sempre expostos a sermos
00:45
of being the object of somebody else's subjectivity.
10
45729
3082
o objeto da subjetividade de alguém.
00:48
We do that all the time. We just can't shake it off.
11
48835
2740
Fazemos isso o tempo todo. Não podemos evitar.
00:52
It's so important that the very tools we use to understand ourselves,
12
52025
3699
É tão importante que a mesma ferramenta que usamos
para nos compreender, para entender
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to understand the world around us,
13
55748
1827
o mundo a nossa volta, seja formada por essa exposição.
00:57
are shaped by that stance.
14
57599
1606
01:00
We are social to the core.
15
60226
2051
Nós somos sociais até a raiz.
01:03
So my journey in autism really started
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63572
2451
Então minha jornada no autismo começou quando eu vivia
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when I lived in a residential unit for adults with autism.
17
66047
3606
numa unidade residencial para adultos com autismo.
A maioria desses indivíduos passou a maior parte de suas vidas
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Most of those individuals had spent most of their lives
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70068
3091
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in long-stay hospitals.
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73183
1485
em hospitais. Isso foi há muito tempo.
01:14
This is a long time ago.
20
74692
1465
01:17
And for them, autism was devastating.
21
77021
3527
E para eles, o autismo foi devastador.
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They had profound intellectual disabilities.
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81395
2643
Eles tinham deficiências intelectuais profundas.
01:24
They didn't talk.
23
84558
1234
Eles não falavam. Mas acima de tudo
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But most of all,
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86310
1319
eles eram extraordinariamente isolados
01:28
they were extraordinarily isolated from the world around them,
25
88217
4929
do mundo à sua volta, de seu ambiente
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from their environment
26
93170
1837
e das pessoas.
01:35
and from the people.
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95031
1873
01:37
In fact, at the time, if you walked into a school
28
97392
2827
De fato, ao mesmo tempo, se você entrasse numa escola
01:40
for individuals with autism,
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100243
1788
para pessoas com autismo, você ouviria muito barulho,
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you'd hear a lot of noise,
30
102055
2313
01:44
plenty of commotion, actions, people doing things.
31
104392
4073
muita comoção, atividades, pessoas fazendo coisas,
01:49
But they're always doing things by themselves.
32
109730
2485
mas eles estão sempre fazendo coisas para eles mesmos.
01:53
So they may be looking at a light in the ceiling,
33
113405
3481
Então eles podem estar olhando a lâmpada no teto,
01:57
or they may be isolated in the corner,
34
117527
2782
ou estar isolados no canto,
02:00
or they might be engaged in these repetitive movements,
35
120936
3535
ou podem estar engajados nesses movimentos repetitivos,
02:04
in self-stimulatory movements that led them nowhere.
36
124495
3419
em movimentos auto-estimulatórios que não levam a lugar algum.
02:08
Extremely, extremely isolated.
37
128558
2599
Extremamente, extremamente isolados.
02:12
Well, now we know that autism is this disruption,
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132625
5580
Bem, agora sabemos que o autismo
é esse distúrbio, o distúrbio dessa ressonância
02:18
the disruption of this resonance that I am telling you about.
39
138229
3517
que estou contando a vocês.
02:21
These are survival skills.
40
141770
1934
Essas são habilidades de sobrevivência.
02:23
These are survival skills that we inherited
41
143728
2127
São habilidades de sobrevivência que herdamos
ao longo de milhares e milhares de anos
02:26
over many, many hundreds of thousands of years of evolution.
42
146638
3381
de evolução.
02:30
You see, babies are born in a state of utter fragility.
43
150845
4668
Veja, os bebês nascem num estado de fragilidade extrema.
02:36
Without the caregiver, they wouldn't survive,
44
156032
2129
Sem alguém para cuidar, eles não sobreviveriam. Então
02:38
so it stands to reason that nature would endow them
45
158185
2506
faz sentido que a natureza os dotaria com
02:40
with these mechanisms of survival.
46
160715
1777
esses mecanismos de sobrevivência.
Eles se orientam ao cuidador.
02:44
They orient to the caregiver.
47
164169
1943
02:46
From the first days and weeks of life,
48
166525
2852
Desde os primeiros dias e semanas de vida,
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babies prefer to hear human sounds,
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169940
2734
os bebês preferem ouvir sons humanos ao invés de
02:52
rather than just sounds in the environment.
50
172698
2124
sons do ambiente.
02:54
They prefer to look at people rather than at things,
51
174846
2477
Eles preferem olhar pessoas a olhar coisas,
02:57
and even as they're looking at people, they look at people's eyes,
52
177347
3341
e mesmo quando olham pessoas,
eles olham os olhos das pessoas, pois
03:01
because the eye is the window to the other person's experiences,
53
181747
4208
o olho é a janela das experiências do outro,
03:05
so much so that they even prefer to look at people
54
185979
2458
tanto que eles preferem olhar as pessoas
03:08
who are looking at them rather than people who are looking away.
55
188461
3239
que estão olhando para eles do que pessoas que estão olhando para outro lado.
03:12
Well, they orient to the caregiver.
56
192525
2582
Bem, eles se orientam ao cuidador.
03:15
The caregiver seeks the baby.
57
195131
1633
O cuidador busca o bebê.
03:17
And it's out of this mutually reinforcing choreography
58
197272
3248
E é dessa coreografia mutuamente reforçadora
03:21
that a lot that is of importance to the emergence of mind --
59
201085
3795
que depende muita coisa importante para o surgimento da mente,
03:24
the social mind, the social brain -- depends on.
60
204904
3524
da mente social e do cérebro social.
03:29
We always think about autism
61
209587
3072
Nós sempre pensamos sobre o autismo
03:32
as something that happens later on in life.
62
212683
4640
como algo que acontece mais tarde na vida.
03:37
It doesn't; it begins with the beginning of life.
63
217347
3405
Não acontece. Isso começa no início da vida.
03:42
As babies engage with caregivers, they soon realize that, well,
64
222901
5595
Quando os bebês entram em contato com os cuidadores, eles logo percebem
que, bem, há algo muito importante
03:48
there is something between the ears that is very important --
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228520
4122
entre as orelhas --
03:52
it's invisible, you can't see it, but it's really critical.
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232666
3415
é invisível, você não pode ver -- mas é muito crítico,
03:56
And that thing is called attention.
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236849
1927
e essa coisa é chamada atenção.
03:58
And they learn soon enough,
68
238800
1333
E eles logo percebem cedo, antes mesmo que possam
04:00
even before they can utter one word,
69
240157
2588
dizer uma palavra que eles podem ter atenção
04:02
that they can take that attention and move somewhere
70
242769
2883
e direcioná-la para algum lugar para conseguir as coisas que querem.
04:06
in order to get things they want.
71
246273
1798
04:09
They also learn to follow other people's gazes,
72
249555
3100
Eles também aprendem a seguir o olhar das outras pessoas,
04:12
because whatever people are looking at is what they are thinking about.
73
252679
3985
pois aquilo o que as pessoas olham é
o que eles estão pensando.
04:18
And soon enough, they start to learn about the meaning of things,
74
258704
3646
E bem cedo, eles começam a aprender o significado
das coisas, pois quando alguém olha para alguma coisa
04:22
because when somebody is looking at something
75
262374
2373
04:24
or somebody is pointing at something,
76
264771
2218
ou alguém aponta para alguma coisa,
eles não estão obtendo apenas uma pista espacial,
04:27
they're not just getting a directional cue.
77
267013
2173
04:29
They are getting the other person's meaning of that thing,
78
269752
3683
eles estão obtendo o significado da outra pessoa
para aquela coisa, a atitude, e bem cedo
04:33
the attitude.
79
273459
1210
04:34
And soon enough, they start building this body of meanings,
80
274693
4771
eles começam a construir esse corpo de significados,
04:39
but meanings that were acquired within the realm of social interaction.
81
279488
3852
mas significados que foram adquiridos dentro do reino
da interação social.
04:44
Those are meanings that are acquired
82
284110
1915
Esses são significados que são adquiridos como parte
04:46
as part of their shared experiences with others.
83
286049
2632
de suas experiências compartilhadas com outros.
04:50
Well, this is a 15-month-old little girl,
84
290086
5816
Bem, esta é uma garotinha de 15 meses,
e ela tem autismo.
04:57
and she has autism.
85
297512
1647
05:00
And I am coming so close to her that I am maybe two inches from her face,
86
300594
5788
E estou chegando tão perto que talvez esteja a
cinco centímetros de seu rosto, e ela me ignora completamente.
05:06
and she's quite oblivious to me.
87
306406
1835
05:08
Imagine if I did that to you, came two inches from your face.
88
308265
3428
Imaginem se eu fizesse isso com vocês,
e eu chegasse a cinco centímetros do seu rosto.
05:11
You'd do probably two things, wouldn't you?
89
311717
2205
Vocês fariam provavelmente duas coisas, não é?
05:13
You would recoil. You would call the police.
90
313946
2598
Vocês iriam recuar. Vocês iriam chamar a polícia. (Risos)
05:16
(Laughter)
91
316568
1174
05:17
You would do something,
92
317766
1153
Vocês fariam algo, pois é literalmente impossível
05:18
because it's literally impossible to penetrate somebody's physical space
93
318943
4058
penetrar no espaço físico de alguém
e não ter uma reação.
05:23
and not get that reaction.
94
323025
1403
05:24
We do so, remember, intuitively, effortlessly.
95
324452
3455
Nós fazemos isso, lembrem-se, intuitivamente e sem esforço.
05:27
This is our body wisdom;
96
327931
1165
Isso é a sabedoria de nosso corpo. Não é algo que é
05:29
it's not something mediated by our language.
97
329120
2198
mediado pela nossa linguagem. Nosso corpo apenas sabe isso,
05:31
Our body just knows that.
98
331342
2431
e sabemos disso há muito tempo.
05:34
And we've known that for a long time.
99
334269
2368
05:36
And this is not something that happens to humans only.
100
336661
2915
E isso não é algo que acontece apenas com humanos.
05:39
It happens to some of our phyletic cousins,
101
339600
3200
Isso acontece com alguns de nossos primos filéticos,
05:42
because if you're a monkey, and you look at another monkey,
102
342824
4066
pois se você fosse um macaco,
e olhasse para outro macaco,
05:46
and that monkey has a higher hierarchy position than you,
103
346914
3994
e esse macaco tivesse uma posição hierárquica maior que você,
05:50
and that is considered to be a signal or threat,
104
350932
3529
e que isso é considerado um sinal de ameaça,
05:54
well, you are not going to be alive for long.
105
354485
2394
bom, você não vai ficar vivo por muito tempo.
05:57
So something that in other species are survival mechanisms,
106
357365
4832
Então algo que em outras espécies são mecanismos de sobrevivência,
e que sem eles não é possível sobreviver,
06:02
without which they wouldn't basically live,
107
362221
3107
06:05
we bring into the context of human beings,
108
365352
2531
nós trazemos isso para o contexto de seres humanos,
06:07
and this is what we need to simply act, socially.
109
367907
3717
e isso é o que precisamos para agir, agindo socialmente.
06:12
Now, she is oblivious to me and I'm so close to her,
110
372180
2769
Agora, ela me ignora, e eu estou tão perto dela
06:14
and you think, maybe she can see you,
111
374973
1974
que você pode pensar, talvez ela possa ver você,
06:16
maybe she can hear you.
112
376971
1511
talvez ela possa ouvir você.
06:18
Well, a few minutes later,
113
378506
1622
Bem, alguns minutos mais tarde, ela vai para o canto da
06:20
she goes to the corner of the room,
114
380152
1941
sala, e ela encontra um pedacinho de doce, um M&M.
06:22
and she finds a tiny little piece of candy, an M&M.
115
382117
3750
06:26
So I could not attract her attention,
116
386859
4517
Então não pude atrair sua atenção,
06:31
but something -- a thing -- did.
117
391400
1871
mas algo, uma coisa, a atraiu.
06:33
Now, most of us make a big dichotomy
118
393930
2517
Agora, a maioria de nós faz uma grande dicotomia
06:36
between the world of things and the world of people.
119
396471
2880
entre o mundo das coisas e o mundo das pessoas.
06:40
Now, for this girl, that division line is not so clear,
120
400882
4491
Agora, para essa garota, essa linha divisória não é tão clara,
06:45
and the world of people is not attracting her
121
405397
3106
e o mundo das pessoas não é atraente para ela
06:48
as much as we would like.
122
408527
1459
como gostaríamos que fosse.
06:50
Now, remember that we learn a great deal by sharing experiences.
123
410010
3687
Agora lembrem-se que aprendemos muito
ao compartilhar experiências.
06:54
What she is doing right now is that her path of learning is diverging,
124
414445
5861
Agora, o que ela faz agora é que
seu caminho de aprendizagem diverge de momento a momento
07:00
moment by moment,
125
420330
1741
07:02
as she is isolating herself further and further.
126
422095
3220
enquanto ela se isola mais e mais.
07:05
So we feel sometimes that the brain is deterministic,
127
425913
2942
Então às vezes consideramos que o cérebro é determinístico,
07:08
the brain determines who we're going to be.
128
428879
2177
que o cérebro determina quem nós vamos nos tornar.
07:11
But, in fact, the brain also becomes who we are,
129
431429
2788
Mas na verdade o cérebro também sem torna quem nós somos,
07:14
and at the same time that her behaviors are taking away
130
434241
3989
e ao mesmo tempo que o comportamento dela afasta
07:18
from the realm of social interaction,
131
438254
2162
o reino da interação social, isso é o que acontece
07:20
this is what's happening with her mind,
132
440440
2025
com sua mente e o que acontece com seu cérebro.
07:22
and this is what's happening with her brain.
133
442489
2416
Bem, o autismo é a condição genética mais forte
07:27
Well, autism is the most strongly genetic condition
134
447143
5200
07:32
of all developmental disorders.
135
452367
1872
de todos os distúrbios de desenvolvimento,
e isso é um distúrbio cerebral.
07:36
And it's a brain disorder.
136
456461
1658
07:38
It's a disorder that begins much prior to the time
137
458695
3229
É um distúrbio que começa bem antes
07:41
that the child is born.
138
461948
1315
da criança nascer.
07:44
We now know that there is a very broad spectrum of autism.
139
464217
3981
Nós sabemos agora que há um amplo espectro de autismo.
Há aqueles indivíduos que são profundamente
07:48
There are those individuals who are profoundly intellectually disabled
140
468222
3469
prejudicados intelectualmente, mas há aqueles que são superdotados.
07:51
but there are those that are gifted.
141
471715
1957
07:53
There are those individuals who don't talk at all;
142
473696
2394
Há indivíduos que não falam nada.
Há indivíduos que falam demais.
07:56
there are those individuals who talk too much.
143
476114
2388
Há indivíduos que se você observá-los
07:58
There are those individuals that if you observe them in their school,
144
478526
3497
em sua escola, você os verá correndo pelo muro
08:02
you see them running the periphery fence all the school day if you let them,
145
482047
3670
da escola o dia inteiro se puderem,
08:05
to those individuals who cannot stop coming to you
146
485741
2361
até aqueles indivíduos que não podem evitar de chegar em você
e tentar falar com você repetidamente e incansavelmente,
08:08
and trying to engage you repeatedly, relentlessly,
147
488126
2853
mas com frequência de forma constrangedora,
08:11
but often in an awkward fashion,
148
491091
2269
sem aquela ressonância imediata.
08:14
without that immediate resonance.
149
494232
2657
08:17
Well, this is much more prevalent than we thought at the time.
150
497812
3746
Bem, isso é muito mais prevalente do que pensávamos na época.
08:21
When I started in this field,
151
501582
1411
Quando comecei nesse campo, pensávamos que havia
08:23
we thought there were four individuals with autism per 10,000 --
152
503017
3088
quatro indivíduos com autismo para 10 mil,
uma condição muito rara.
08:26
a very rare condition.
153
506129
1271
08:27
Well, now we know it's more like one in 100.
154
507861
3654
Bem, agora sabemos que é cerca de um para 100.
08:31
There are millions of individuals with autism all around us.
155
511957
3288
Há milhões de indivíduos com autismo ao nosso redor.
08:37
The societal cost of this condition is huge,
156
517216
3253
O custo social dessa condição é imenso.
08:40
in the US alone, maybe 35 to 80 billion dollars.
157
520585
2948
Só nos Estados Unidos, talvez 35 a 80 bilhões de dólares,
08:43
And you know what?
158
523557
1188
e quer saber? A maioria desses fundos são associados
08:44
Most of those funds are associated with adolescents and particularly adults
159
524769
4637
com adolescentes e especialmente adultos
08:49
who are severely disabled,
160
529430
1751
que estão com deficiências graves,
08:51
individuals who need wraparound services --
161
531205
2161
indivíduos que necessitam de cuidados especiais, cuidados
08:53
services that are very, very intensive.
162
533390
2256
que são muito intensos, e esses serviços
08:55
And those services can cost in excess of 60,000 to 80,000 dollars a year.
163
535670
4086
podem custar de 60 a 80 mil dólares por ano.
09:00
Those are individuals who did not benefit from early treatment,
164
540536
3224
Esses são indivíduos que não se beneficiaram do tratamento precoce
pois sabemos agora que o autismo cria a si mesmo
09:04
because now we know that autism creates itself
165
544474
4138
09:08
as individuals diverge in that pathway of learning that I mentioned to you.
166
548636
4152
enquanto eles divergem nesse caminho de aprendizagem
que mencionei a vocês.
09:13
Were we to be able to identify this condition
167
553200
2573
Se pudéssemos identificar essa condição
09:15
at an earlier point, and intervene and treat --
168
555797
2750
num momento anterior, e intervir e tratar,
09:19
I can tell you, this has been probably something that has changed my life
169
559812
4054
posso assegurar, e isso foi algo que
provavelmente mudou minha vida nos últimos 10 anos,
09:23
in the past 10 years,
170
563890
1296
09:25
this notion that we can absolutely attenuate this condition.
171
565210
4254
essa noção de que podemos atenuar absolutamente
essa condição.
09:30
Also, we have a window of opportunity,
172
570922
2355
Além disso, temos uma janela de oportunidade, pois
09:33
because the brain is malleable for just so long,
173
573301
2620
o cérebro é maleável por um certo tempo,
09:36
and that window of opportunity happens in the first three years of life.
174
576437
3513
e essa janela de oportunidade acontece
nos primeiros três anos de vida.
09:39
It's not that that window closes; it doesn't.
175
579974
2711
A janela não se fecha depois. Não fecha.
Mas diminui consideravelmente.
09:43
But it diminishes considerably.
176
583621
2513
09:46
And yet, the median age of diagnosis in this country
177
586899
3098
Ainda assim, a idade mediana para diagnóstico nesse país
ainda é cerca de 5 anos,
09:50
is still about five years,
178
590021
1912
09:51
and in disadvantaged populations,
179
591957
2095
e em populações vulneráveis,
as populações que não têm acesso a serviços médicos,
09:54
the populations that don't have access to clinical services,
180
594076
3129
09:57
rural populations, minorities,
181
597229
2413
populações rurais, minorias,
10:00
the age of diagnosis is later still,
182
600338
2709
a idade do diagnóstico é ainda mais tardia,
que é quase como se estivesse dizendo a vocês que estamos
10:03
which is almost as if I were to tell you
183
603071
2025
10:05
that we are condemning those communities to have individuals with autism
184
605120
3767
condenando essas comunidades a ter indivíduos
com autismo em condições ainda mais severas.
10:08
whose condition is going to be more severe.
185
608911
2323
10:12
So I feel that we have a bioethical imperative.
186
612162
2544
Então considero que temos um imperativo bioético.
10:15
The science is there.
187
615168
1729
A ciência está aí,
10:18
But no science is of relevance
188
618025
2120
mas nenhuma ciência tem relevância se não tiver um impacto
10:20
if it doesn't have an impact on the community.
189
620169
2929
sobre a comunidade, e não podemos perder
10:23
And we just can't afford that missed opportunity,
190
623727
2954
essa oportunidade,
10:26
because children with autism become adults with autism.
191
626705
2945
porque as crianças com autismo se tornam adultos com autismo,
e consideramos que essas coisas que podemos fazer
10:30
And we feel that those things we can do
192
630412
4004
10:34
for these children, for those families, early on,
193
634440
2378
por essas crianças, por essas famílias, mais cedo,
10:36
will have lifetime consequences --
194
636842
2177
vão ter consequências para toda a vida,
para a criança, para a família, e para toda a comunidade.
10:39
for the child, for the family, and for the community at large.
195
639043
4008
E essa é nossa visão do autismo.
10:43
So this is our view of autism.
196
643075
2573
Há mais de cem genes que estão associados
10:46
There are over a hundred genes that are associated with autism.
197
646145
3322
com autismo. Na verdade, acreditamos que há algo
10:49
In fact, we believe there are going to be
198
649491
1959
de 300 a 600 genes associados com autismo,
10:51
something between 300 and 600 genes associated with autism,
199
651474
3805
10:55
and genetic anomalies, much more than just genes.
200
655303
3303
e as anomalias genéticas, muito mais do que apenas genes.
E realmente temos uma questão importante,
10:59
And we actually have a bit of a question here,
201
659460
3319
11:03
because if there are so many different causes of autism,
202
663644
3285
pois se há tantas causas diferentes para o autismo,
11:06
how do you go from those liabilities to the actual syndrome?
203
666953
4268
como você parte dessas deficiências
para a síndrome de fato? Porque pessoas como eu,
11:11
Because people like myself,
204
671245
1551
quando entramos numa sala de jogos,
11:13
when we walk into a playroom,
205
673530
2237
11:15
we recognize a child as having autism.
206
675791
2358
reconhecemos uma criança que tem autismo.
11:18
So how do you go from multiple causes
207
678835
2228
Então como você parte de casos múltiplos
para uma síndrome que tem alguma homogeneidade?
11:21
to a syndrome that has some homogeneity?
208
681087
2328
11:24
And the answer is what lies in between,
209
684491
2691
E a resposta é, o que fica no meio,
11:27
which is development.
210
687753
1432
que é o desenvolvimento.
11:29
And in fact, we are very interested in those first two years of life,
211
689660
4773
E de fato, nós estamos muito interessados nesses primeiros
dois anos de vida, pois essas deficiências
11:34
because those liabilities don't necessarily convert into autism.
212
694457
3788
não necessariamente se convertem em autismo.
11:38
Autism creates itself.
213
698269
1758
O autismo se cria.
11:40
Were we to be able to intervene during those years of life,
214
700812
3845
Se pudéssemos intervir durante esses anos de vida,
11:45
we might attenuate for some, and God knows, maybe even prevent for others.
215
705569
5416
poderíamos atenuar em algumas pessoas, e quem sabe,
talvez até prevenir em outras.
11:51
So how do we do that?
216
711975
1238
Então como fazemos isso?
11:53
How do we enter that feeling of resonance,
217
713837
2892
Como entramos nesse sentimento de ressonância,
11:56
how do we enter another person's being?
218
716753
2794
como entramos no ser de outra pessoa?
Eu lembro quando eu interagi com essa pessoa de 15 meses,
12:01
I remember when I interacted with that 15-month-old,
219
721137
3115
12:04
the thing that came to my mind was,
220
724276
2138
e o que me veio a mente foi:
12:06
"How do you come into her world?
221
726438
2313
"Como você entra no mundo dela?
Ela está pensando em mim? Ela está pensando nos outros?"
12:09
Is she thinking about me? Is she thinking about others?"
222
729410
3397
12:13
Well, it's hard to do that,
223
733910
2850
Bem, é difícil fazer isso, então precisávamos criar
12:16
so we had to create the technologies.
224
736784
2178
as tecnologias. Nós teriamos basicamente de entrar dentro de um corpo.
12:18
We had to basically step inside a body.
225
738986
2469
12:21
We had to see the world through her eyes.
226
741479
2594
Teriamos de ver o mundo pelos olhos dela.
E assim nos últimos anos estivemos construindo
12:25
And so in the past many years,
227
745192
2312
12:27
we've been building these new technologies
228
747528
2396
essas novas tecnologias que são baseadas na oculometria.
12:29
that are based on eye tracking.
229
749948
1581
12:31
We can see, moment by moment, what children are engaging with.
230
751553
4916
Podemos ver momento a momento
no que as crianças estão se envolvendo.
Bem, este é me colega Warren Jones, com quem
12:38
This is my colleague, Warren Jones,
231
758046
1764
12:39
with whom we've been building these methods, these studies,
232
759834
3294
estivemos construindo esses métodos, esses estudos,
12:43
for the past 12 years.
233
763152
1329
nos últimos doze anos,
12:44
And you see there a happy five-month-old,
234
764879
3156
e você vê ali uma alegra criança de cinco meses,
é um menino de cinco meses que vai ver as coisas
12:48
a five-month little boy who is going to watch things
235
768789
5067
12:53
that are brought from his world:
236
773880
1912
que são trazidas para seu mundo,
12:56
his mom, the caregiver,
237
776596
2233
sua mãe, seu cuidador, mas também experiências
12:58
but also experiences that he would have were he to be in his daycare.
238
778853
4230
que ele teria caso ele estivesse sob cuidados.
13:03
What we want is to embrace that world and bring it into our laboratory,
239
783884
3840
O que queremos é ebraçar esse mundo
e trazê-lo para nosso laboratório,
13:07
but in order for us to do that,
240
787748
2034
mas para fazermos isso, tivemos de criar
13:09
we had to create these very sophisticated measures,
241
789806
4255
essas medidas muito sofisticadas,
medidas de como as pessoas, bebezinhos,
13:14
measures of how people, how little babies,
242
794085
3481
13:17
how newborns, engage with the world, moment by moment.
243
797590
4514
e recém-nascidos se envolvem com o mundo,
momento a momento,
o que é importante, o que não é.
13:22
What is important and what is not.
244
802128
2285
13:25
Well, we created those measures,
245
805163
2611
Bem, criamos essas medidas, e aqui,
13:27
and here, what you see is what we call a funnel of attention.
246
807798
3361
o que você vê é o que chamamos de funil de atenção.
13:31
You're watching a video --
247
811826
1365
Você está assistindo um vídeo.
13:33
those frames are separated by about a second --
248
813739
2731
Esses quadros são separados por cerca de um segundo
13:36
through the eyes of 35 typically developing two-year-olds.
249
816494
3872
pelos olhos de 35 crianças de dois anos
se desenvolvendo,
13:40
And we freeze one frame,
250
820837
2297
e congelamos um quadro,
13:43
and this is what the typical children are doing.
251
823908
3088
e isso é que tipicamente as crianças estão fazendo.
13:47
In this scan pass, in green here, are two-year-olds with autism.
252
827020
4417
Nesse escaneamento, aqui em verde, são crianças de dois anos com autismo.
13:51
So on that frame, the children who are typical are watching this,
253
831461
5363
Então nesse quadro, as crianças que são normais
estão olhando isso,
13:58
the emotion of expression of that little boy
254
838039
2525
a emoção da expressão do garotinho
14:00
as he's fighting a little bit with the little girl.
255
840588
2726
quando ele briga com a garotinha.
14:03
What are the children with autism doing?
256
843338
2037
O que as crianças com autismo fazem?
14:05
They are focusing on the revolving door,
257
845399
3095
Elas se focam na porta giratória,
14:09
opening and shutting.
258
849304
1421
abrindo e fechando.
14:11
Well, I can tell you that this divergence that you're seeing here
259
851542
3349
Bem, eu posso afirmar a vocês que essa divergência
que vocês veem aqui
14:14
doesn't happen only in our five-minute experiment.
260
854915
2812
não acontece apenas no nosso experimento de cinco minutos.
14:17
It happens moment by moment in their real lives,
261
857751
2934
Isso acontece momento a momento em suas vidas cotidianas,
14:21
and their minds are being formed and their brains are being specialized
262
861820
4233
e suas mentes estão sendo formadas,
e seus cérebros estão se especializando em alguma coisa diferente
14:26
in something other than what is happening with their typical peers.
263
866077
4023
do que acontece com seus pares normais.
14:30
Well, we took a construct from our pediatrician friends,
264
870807
6519
Bem, tomamos conceito de
nossos amigos pediatras,
o conceito de curvas de crescimento.
14:37
the concept of growth charts --
265
877350
1519
14:38
you know, when you take a child to the pediatrician,
266
878893
2477
Vocês sabem, quando uma criança é levada ao pediatra,
e são medidos a altura e o peso.
14:41
and you have physical height and weight.
267
881394
3082
14:45
Well, we decided we were going to create growth charts
268
885066
2934
Decidimos que vamos criar curvas de crescimento
de envolvimento social,
14:48
of social engagement.
269
888024
1301
14:50
We sought children from the time they're born.
270
890354
2768
e procuramos crianças desde o momento de seu nascimento,
14:53
What you see here on the x-axis
271
893574
3375
e o que vocês veem aqui no eixo x é 2, 3, 4,
14:56
is two, three, four, five, six months and nine,
272
896973
4185
5, 6 e 9, até a idade de 24 meses,
15:01
until about the age of 24 months.
273
901182
1763
15:02
This is the percent of their viewing time
274
902969
2771
é isso é o percentual do tempo de visualização
15:05
that they're focusing on people's eyes,
275
905764
1911
em que eles focam nos olhos das pessoas,
15:07
and this is their growth chart.
276
907699
1929
e isso é sua curva de crescimento.
Eles começam aqui, eles adoram os olhos das pessoas,
15:10
They start over here -- they love people's eyes --
277
910144
2473
15:12
and it remains quite stable.
278
912641
2043
e isso permanece bem estável.
15:15
It sort of goes up a little bit in those initial months.
279
915350
3263
Isso aumenta um pouco nos primeiros meses.
15:19
Now, let's see what's happening with babies who became autistic.
280
919319
3737
Agora, vamos ver o que acontece com bebês
que se tornam autistas.
15:23
It's something very different.
281
923771
1492
É uma coisa muito diferente.
15:26
It starts way up here, but then it's a free fall.
282
926004
2930
Isso começa lá em cima, mas depois é uma queda livre.
15:29
It's very much like they brought into this world the reflex
283
929799
3871
É como se eles tivessem vindo ao mundo com o reflexo ocular
15:33
that orients them to people, but it has no traction.
284
933694
3193
que os orientam para as pessoas, mas sem nenhuma tração.
15:37
It's almost as if that stimulus -- you --
285
937511
2434
É quase como se esse estímulo, você,
15:40
you're not exerting influence on what happens
286
940540
2990
você não exerce influência no que acontece
15:43
as they navigate their daily lives.
287
943554
2354
enquanto eles navegam em suas vidas cotidianas.
15:47
Now, we thought those data were so powerful, in a way,
288
947236
6760
Nós pensávamos que esses dados eram tão poderosos
num sentido, que quisemos ver o que acontece
15:54
that we wanted to see what happened in the first six months of life,
289
954686
3250
nos primeiros seis meses de vida, pois se você interage
15:57
because if you interact with a two- and a three-month-old,
290
957960
3208
com dois bebês de dois e três meses de idade,
você ficaria surpreso por eles serem tão sociáveis.
16:01
you'd be surprised by how social those babies are.
291
961192
3250
16:05
And what we see in the first six months of life
292
965513
2857
E o que vemos nos primeiros seis meses de vida
é que esses grupos podem ser segregados facilmente.
16:08
is that those two groups can be segregated very easily.
293
968394
4877
16:14
And using these kinds of measures and many others,
294
974159
3117
E ao usar esses tipos de medidas, e várias outras,
o que descobrimos foi que nossa ciência pode, de fato,
16:17
what we found out is that our science could, in fact,
295
977300
3653
16:20
identify this condition early on.
296
980977
2224
identificar essa condição mais cedo.
16:23
We didn't have to wait for the behaviors of autism
297
983749
3161
Nós não precisamos esperar pelo surgimento dos comportamentos
16:26
to emerge in the second year of life.
298
986934
2079
do autismo no segundo ano de vida.
Se nós medimos coisas que são, evolutivamente,
16:30
If we measured things that are, evolutionarily, highly conserved,
299
990156
4527
mais conservadas, e que surgem muito cedo no desenvolvimento,
16:34
and developmentally very early-emerging --
300
994707
2323
16:37
things that are online from the first weeks of life --
301
997054
2677
coisas que são ativas desde as primeiras semanas de vida,
16:39
we could push the detection of autism
302
999755
1962
nós podemos comprimir a detecção do autismo
16:41
all the way to those first months,
303
1001741
2528
para os primeiros meses,
16:44
and that's what we are doing now.
304
1004293
1984
e é isso o que estamos fazendo agora.
16:48
Now, we can create the very best technologies
305
1008618
3157
Nós podemos criar as melhores tecnologias
16:51
and the very best methods to identify the children,
306
1011799
3006
e os melhores métodos para identificar as crianças,
mas isso seria em vão se não fizermos um impacto
16:55
but this would be for naught if we didn't have an impact
307
1015591
2914
16:58
on what happens in their reality in the community.
308
1018529
2680
sobre o que acontece na realidade da sociedade.
17:01
Now we want those devices, of course,
309
1021680
2282
Nós queremos essas ferramentas, é claro,
17:03
to be deployed by those who are in the trenches --
310
1023986
2829
que sejam entregues aos que estão nas trincheiras,
17:06
our colleagues, the primary care physicians, who see every child --
311
1026839
4538
nossos colegas, os médicos de família,
que recebem toda criança,
17:12
and we need to transform those technologies
312
1032067
2363
e precisamos transformar essas tecnologias
17:14
into something that is going to add value to their practice,
313
1034454
3002
em algo que vai agregar valor a sua prática,
17:17
because they have to see so many children.
314
1037480
2186
pois eles precisam receber muitas crianças.
17:19
And we want to do that universally so that we don't miss any child.
315
1039690
4077
E queremos fazer isso universalmente
para que a gente não perca nenhuma criança,
17:23
But this would be immoral
316
1043791
1611
mas isso seria imoral
17:26
if we also did not have an infrastructure for intervention, for treatment.
317
1046529
5363
se não tivermos uma infraestrutura para intervenção,
para tratamento.
17:32
We need to be able to work with the families, support the families,
318
1052487
3892
Nós precisamos ser capazes de trabalhar com as famílias,
apoiar as famílias, administrar esses primeiros anos
17:36
to manage those first years with them.
319
1056403
3013
com elas. Precisamos ser capazes de partir
17:40
We need to be able to really go
320
1060384
2398
17:42
from universal screening to universal access to treatment,
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1062806
3922
da amostragem universal para o tratamento universal,
17:46
because those treatments are going to change
322
1066752
2989
pois esses tratamentos vão mudar
17:49
these children's and those families' lives.
323
1069765
2865
as vidas dessas crianças e dessas famílias.
Agora, quando pensamos sobre o que podemos fazer
17:54
Now, when we think about what we [can] do in those first years,
324
1074450
6438
nesses primeiros anos,
18:00
I can tell you, having been in this field for so long,
325
1080912
4570
eu posso dizer a vocês,
depois de estar nesse campo por tanto tempo,
que me sinto rejuvenescido.
18:06
one feels really rejuvenated.
326
1086077
2376
18:08
There is a sense that the science that one worked on
327
1088832
4722
Há uma noção de que a ciência que alguém desenvolveu
pode realmente ter impacto sobre a realidade,
18:13
can actually have an impact on realities,
328
1093578
2769
18:16
preventing, in fact, those experiences
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1096371
2980
prevenindo, de fato, essas experiências
18:19
that I really started in my journey in this field.
330
1099972
2744
que eu comecei em minha jornada por esse campo.
18:23
I thought at the time that this was an intractable condition.
331
1103343
3410
Eu pensava na época que essa é uma condição intratavel.
18:26
No longer. We can do a great deal of things.
332
1106777
3279
Não é mais. Nós podemos fazer um monte de coisas.
18:30
And the idea is not to cure autism.
333
1110707
2409
E a ideia não é curar o autismo.
18:33
That's not the idea.
334
1113140
1500
Essa não é a ideia.
18:35
What we want is to make sure
335
1115791
2074
O que nós queremos é ter certeza
18:37
that those individuals with autism can be free
336
1117889
2552
de que essas pessoas com autismo possam ser libertadas
18:40
from the devastating consequences that come with it at times,
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1120465
3615
dessas consequências devastadoras que aparecem às vezes,
18:44
the profound intellectual disabilities, the lack of language,
338
1124876
3061
a profunda deficiência intelectual, a falta de linguagem,
18:47
the profound, profound isolation.
339
1127961
2487
e o profundo isolamento.
18:51
We feel that individuals with autism, in fact,
340
1131563
2246
Nós achamos que pessoas com autismo, na verdade,
18:53
have a very special perspective on the world,
341
1133833
2466
têm uma perspectiva muito especial sobre o mundo,
18:56
and we need diversity.
342
1136323
1346
e precisamos de diversidade, e eles podem trabalhar muito bem
18:58
And they can work extremely well in some areas of strength:
343
1138440
3626
em algumas áreas concretas:
19:02
predictable situations, situations that can be defined.
344
1142090
3379
situações previsíveis, situações que podem ser definidas.
19:05
Because after all, they learn about the world
345
1145493
2958
Pois acima de tudo, eles aprendem sobre o mundo quase como
19:08
almost, like, about it,
346
1148475
1882
ele é, ao invés de aprender como funcionar nele.
19:10
rather than learning how to function in it.
347
1150381
2797
19:13
But this is a strength if you're working, for example, in technology.
348
1153202
3999
Mas isso é uma força. Se você trabalha, por exemplo,
com tecnologia.
19:18
And there are those individuals who have incredible artistic abilities.
349
1158081
3831
E há aquelas pessoas que têm habilidades artísticas
incríveis.
19:21
We want them to be free to do that.
350
1161936
2333
Nós os queremos libertados disso.
Queremos que as próximas gerações de pessoas com autismo
19:24
We want that the next generations of individuals with autism
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1164293
3119
19:27
will be able not only to express their strengths,
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sejam capazes não apenas de expressar suas forças
19:30
but to fulfill their promise.
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mas de realizar suas promessas.
19:32
Well, thank you for listening to me.
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Bem, obrigado a vocês por me ouvirem. (Aplausos)
19:34
(Applause)
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